Um modelo no qual a deficiência é resultado de uma condição física, como algo intrínseco ao indivíduo (parte do seu próprio corpo), que pode diminuir a qualidade de vida dessa pessoa e, causar desvantagens claras a ela.
1. Mitos, estereótipos e mal-
entendidos: uma visão alternativa
do autismo
Fórum Internacional
Saúde Mental Infantojuvenil
Florianópolis, Brasil
5 e 6 de abril de 2019 NICK CHOWN
2. Cronograma
Algumas coisas sobre mim, minha equipe de pesquisa e
essa apresentação
Modelos médicos e sociais de deficiências
“Somos todos um pouco autistas” & o fenótipo mais
conhecido do autismo
Mais mitos e esteriótipos sobre pessoas autistas (com
conhecimentos do Dr. Luke Beardon, Sheffield Hallam
University, United Kingdom)
Características de crianças e adultos autistas
Conclusões
3. Algumas informações sobre mim
Investigador de seguros e gerente de risco corporativo, formado
Diretor de Gerenciamento de Riscos do Serviço Metropolitano de
Polícia em Londres, Inglaterra (2003-8)
Presidente da Associação de Seguro e Gerenciamento de Riscos
do Reino Unido (2003-4)
Gerenciou um colega autista no Serviço Metropolitano de Polícia,
algo que levou ao interesse pelo autismo
Mestrado em Autismo (2010) e Doutorado em Filosofia (2012)
‘Understanding and Evaluating Autism Theory’ publicado por
Jessica Kingsley em 2017
Formando uma equipe independente para pesquisas sobre o
autismo
4. Algumas informações sobre “minha”
equipe de pesquisa
A palavra minha está entre aspas, pois a equipe é uma democracia,
embora os outros membros possam não concordar comigo sobre isso
Grupo de Pesquisa Independente sobre Autismo
Pesquisadores autistas e não autistas compõem a equipe
Atualmente, o foco principal está em investigar formas de suporte ao
estudante autista em escolas e universidades do Reino Unido
Publicamos uma estrutura para pesquisas participativas e
emancipatórias sobre autismo
Nesse momento, estudamos formas de suporte para crianças autistas
em escolas secundárias
Nossa pesquisa é realizada de forma independente e está
desvinculada de qualquer universidade
5. Algumas informações sobre essa
apresentação
Mesmo que essa conferência tenha como foco as crianças, elas
naturalmente se tornam adultas, então estarei falando sobre o autismo
em geral
Eu discutirei: os níveis funcionais e a chamada “severidade” do autismo;
modelos de deficiência; perspectivas sobre o autismo; autismo e saúde
mental; ‘somos todos um pouco autistas’ & o fenótipo mais conhecido
do autismo; mitos e esteriótipos; as características de pessoas autistas; e
neurodiversidade
Eu tenho sido requisitado a apresentar uma visão alternativa do autismo.
Muitas das minhas visões estão fora do ‘tradicional’, mas não todas.
Minha visão sobre o autismo é extremamente influenciada pela opinião
de pessoas autistas, incluindo pesquisadores autistas
6. Terminologia
Eu uso o modelo da língua inglesa de “identidade-primeiro”
(autistic person) já que muitos autistas preferem esse ao modelo
“pessoa-primeiro” (person with autism) por ser uma forma mais
respeitosa em relação a suas identidades
Como em Português “pessoa” vem antes de “autista” e “com
autismo”, essa distinção “pessoa-primeiro” e “identidade-primeiro”
não se aplica em Inglês
Eu não sei se existe um termo mais respeitoso em Português!
7. Modelo médico de deficiência
Um modelo no qual a deficiência é resultado de uma condição
física, como algo intrínseco ao indivíduo (parte do seu próprio
corpo), que pode diminuir a qualidade de vida dessa pessoa e,
causar desvantagens claras a ela.
Por este modelo, uma sociedade compassiva ou justa deve investir
recursos para tentar curar deficiências por meio de medicamentos
ou melhorar o funcionamento indivudual diante da dificuldade
(http://www.livingwithcerebralpalsy.com/social-disability.php)
8. Modelo social de deficiência
O modelo social de deficiência faz uma distinção clara entre a
deficiência (como uma condição médica que não permite com
que a pessoa ande) e os efeitos incapacitantes da sociedade em
relação a deficiência
Em termos simples, não é a incapacidade de andar que barra a
pessoa de entrar em um prédio sozinha, mas sim a existência de
escadas não acessíveis ao cadeirante. Em outras palavras, a
incapacidade é socialmente construída
(http://www.livingwithcerebralpalsy.com/social-disability.php)
9. Modelo biopsicossocial de
deficiência
Um modelo de deficiências que propõe causas biológicas, psicológicas,
e sociais para elas
A Classificação Internacional de Funcionamento, Deficiência e Saúde da
Organização Mundial da Saúde (CIF)
O reconhecimento por parte do CIF de que todo ser humano pode
experimentar reduções em sua qualidade de vida e, com isso,
experimentar momentos de deficiência durante seu curso, confirma que
deficiências não são algo que acontecem a uma minoria da
humanidade.
O CIF “classifica” a experiência da deficiência e a reconhece como uma
experiência universal humana
O CIF leva em consideração os aspectos sociais da deficiência e não a
vê somente como uma disfunção “médica” ou “biológica”
10. Perspectivas sobre o autismo
Algo totalmente construído socialmente (negação ao autismo?)
Uma deficiência ou uma série de deficiências de um indivíduo (na
visão do modelo médico de deficiência)
Um aspecto da personalidade
Uma combinação entre deficiências, seus efeitos, e incapacidade
(na visão do modelo biopsicossocial de deficiência)
Diferença cognitiva (uma visão da neurodiversidade)
Diferença cognitiva, combinada com os efeitos da deficiência, e a
incapacidade (uma outra visão da neurodiversidade)
11. Alguns dos mitos e esteriótipos
sobre pessoas autistas
Falta de empatia
Falta de habilidades sociais
Não podem ter sucesso em relacionamentos
Não podem ser bons pais
Não querem amizades e não são bons amigos
Não possuem senso de humor
12. Austismo, saúde mental e
deficiências cognitivas
O autismo pode ser acompanhado por comorbidades
mentais, mas não é um problema de saúde mental per
se
O autismo pode ser acompanhado por uma deficiência
cognitiva, mas não é uma deficiência intelctual
As instalações do Serviço Nacional de Saúde do Reino
Unido para saúde mental e deficiências cognitivas
precisam separar alas para o autismo com acesso a
serviços fundamentais.
13. Alguns mal-entendimentos sobre o
autismo
Os chamados autismos “severos” e “suaves”
Os chamados autismos de “alto funcionamento” e “baixo funcionamento”
A maioria dos autistas são homens
Lista de dignósticos alternativos recebidos por mulheres autistas (Liz Hughes):
Psicose; Esquizofrenia; Evitação da Demanda Patológica; Neurose; Transtorno
Obsessivo-Compulsivo; Transtorno da Personalidade; Transtorno de ansiedade; Fobia
social; Transtorno de Integração Sensorial; Transtorno do Processamento Sensorial;
Distúrbios alimentares; Problemas comportamentais; Transtorno de déficit de
atenção; Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade; Ansiedade; Depressão;
Transtorno da Linguagem; Transtorno do Humor; Transtorno de Ansiedade
Generalizada; Transtorno Desafiador Opositivo; Transtorno de Estresse Pós-Traumático
Colapso nervoso; Dificuldade de aprendizagem; Transtorno bipolar; Síndrome de
Tourette; Estômago Nervoso; Transtorno Múltiplo de Personalidade; Disgrafia;
Problemas Comportamentais; Sophomoritis! (Apenas nos EUA)
14. Algumas características e um
último mito sobre o autismo
Características
Senso de Humor
Honestidade
Disposição para evitar regras idiotas
Paixão
Ideias capazes de mudar o mundo
Fidedignidade
Lógica
Aceitação e não-julgamento
Resolução de problemas (pensam “fora da caixa”)
“TODOS SOMOS UM POUCO AUTISTAS”
15. Teoria do Autismo
Mesmo após 70 anos, ainda não existe uma teoria definitiva
sobre o autismo
Um sexto domínio de personalidade para adicionar aos “cinco
grandes”
As três teorias mais discutidas são:
Teoria da Mente
Coerência Central
Funcionamento Executivo
Teoria do Monotropismo
O estudo de Julia Leatherland
Dupla empatia
16. Neurodiversidade
“Neurotípico” é o oposto de “neurodivergente”, não de “autista”
Autismo, Dislexia, Dispraxia, Discalculia, Déficit de Atenção e
Hiperatividade, Síndrome de Tourette etc.
Todos são normais, variações naturais do genoma humano
Neurodiversidade é “um conceito em que diferenças neurológicas
devem ser reconhecidas e respeitadas como qualquer outra
variação humana” (National Symposium on Neurodiversity,
Syracuse University, 2011)
Quão perto esse conceito está do conceito vigente da OMS sobre
deficiências?
Superar a diferente socialidade no autismo é uma grande questão
em que existe uma deficiência intelectual co-mórbida
Neurodiversidade não tem que envolver polarizações
17. Algumas conclusões
Depois de 70 anos, ainda há mais coisas que não sabemos sobre o
autismo do que as que sabemos
Durante esse tempo, muitas ideias sobre o autismo vieram e se foram
Vários mitos e estereótipos sobre autismo tiveram muito tempo para se
desenvolver e se inserir em nossas consciências
Atitudes, barreiras e o princípio do "Design Universal“
O conceito de "neurodiversidade" não se restringe ao autismo e muito
menos aos chamados autistas de "alto funcionamento".
O movimento da neurodiversidade está começando a afetar atitudes
para o melhor no Reino Unido e em outros lugares
O movimento deve trabalhar para garantir que as pessoas autistas que
precisam de apoio recebam apoio e não se tornem um clube para o
qual apenas admitem-se pessoas neurodivergentes de alto
funcionamento.
18. Referências
Beardon, L. (2017). Autism and Asperger Syndrome in Adults, London, UK: Sheldon
Press.
Beardon, L. (2017). Autism and Asperger Syndrome in Children, In press.
Chown, N. & Beardon, L. (2017). Theoretical models and autism. Encyclopedia of
Autism Spectrum Disorders, In press.
Hughes, E. (2015). Does the different presentation of Asperger syndrome in girls affect
their problem areas and chances of diagnosis and support?. Autonomy, the Critical
Journal of Interdisciplinary Autism Studies, 1(4).
Hughes, J. M. F. (2015). Changing conversations around autism: A critical, action
implicative discourse analysis of US neurodiversity advocacy online. (Doctoral thesis,
University of Colorado).
Leatherland, J. (2018). Understanding how autistic pupils experience secondary
school: autism criteria, theory and FAMe™ (Doctoral dissertation, Sheffield Hallam
University).
Pellicano, E., Dinsmore, A., & Charman, T. (2014). What should autism research focus
upon? Community views and priorities from the United Kingdom. Autism, 18(7), 756-
770.
Thomas, C. (1999). Female forms: Experiencing and understanding disability.
Buckingham, UK: Open University Press.