Helena Brentani - 30mai14 1º Congresso A&R SUS

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Helena Brentani - 30mai14 1º Congresso A&R SUS

  1. 1. Autismo & Realidade 1º Congresso Brasileiro de Autismo Aplicado ao Sistema Único de Saúde www.autismoerealidade.org
  2. 2. Dificuldades na padronização do diagnóstico do autismo: Desafio para o SUS Helena Brentani
  3. 3. 1-Categorial ou Dimensional? 2-Sensibilidade/especificidade? 3-Escalas/Instrumentos? 4-Como integrar escalas e instrumentos na assistência? 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  4. 4. DSM V – Transtorno invasivo do desenvolvimento sem outra especificação – Autismo – Asperger – Transtorno desintegrativo da infância Espectro Autista • 2 domínios: – Comunicação social • Dificuldades na interação social • comunicação – Comportamento e interesses restritos e estereotipados TEA pode ou não ter transtorno de linguagem Transtorno da comunicação(pragmática) social tipico pdd asperger desintegra tivo 1-Categorial ou Dimensional?
  5. 5. Gravidade: leve, moderado, severo Especificadores: • Desenvolvimento • Gênero • Fenótipos clínicos • Perfil cognitivo • Síndromes correlatas • Contribuidores ambientais 1-Categorial ou Dimensional?
  6. 6. Arch Gen Psychiatry. 2012 Mar;69(3):306-13. A multisite study of the clinical diagnosis of different autism spectrum disorders. Lord C1 et al. • Conclusions—Clinical distinctions among categorical diagnostic subtypes of autism spectrum disorders were not reliable even across sites with well-documented fidelity using standardized diagnostic instruments. 1-Categorial ou Dimensional?
  7. 7. 1-Categorial ou Dimensional? 2-Sensibilidade/especificidade? 3-Escalas/Instrumentos? 4-Como integrar escalas e instrumentos na assistência? 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  8. 8. Am J Psychiatry. 2012 Oct;169(10):1056-64. doi: 10.1176/appi.ajp.2012.12020276. Application of DSM-5 criteria for autism spectrum disorder to three samples of children with DSM-IV diagnoses of pervasive developmental disorders. Huerta M1, Bishop SL, Duncan A, Hus V, Lord C. 2-Sensibilidade/especificidade?
  9. 9. A maioria das crianças diagnosticadas como PDD preenchem critérios do DSMV para TEA de acordo com avaliações feitas usando a ADIR ou ADOS 2-Sensibilidade/especificidade?
  10. 10. Mantém sensibilidade e especificidade para diferentes grupos 2-Sensibilidade/especificidade?
  11. 11. DSMV distingue melhor TEA de RM; DEL; TDAH e Ansiedade 2-Sensibilidade/especificidade?
  12. 12. 1-Categorial ou Dimensional? 2-Sensibilidade/especificidade? 3-Escalas/Instrumentos? 4-Como integrar escalas e instrumentos na assistência? 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  13. 13. 3-Escalas/Instrumentos? Tradução, validação, validação transcultural, validação em sub- populações, mudanças de critério diagnóstico, tempo de treinamento, tempo de aplicação, softwares fechados
  14. 14. 3-Escalas/Instrumentos? Entrevista com os pais x observação da criança
  15. 15. 3-Escalas/Instrumentos? BRASIL
  16. 16. Pervasive developmental disorder in the children of immigrant parents: comparison of different assessment instruments. Milena Pereira Pondé, Cécile Rousseau, Marco Antônio Costa Carlos. Arq Neuropsiquiatr 2013;71(11):877-882 • O objetivo deste estudo é descrever como a Childhood Autism Rating Scale (CARS) se comporta em relação à Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) e ao diagnóstico clínico baseado nos critérios definidos pelo Manual Diagnóstico e estatístico dos Transtornos Mentais (DSM-IV - 4ª Edição) em crianças filhas de imigrantes. • Foram avaliadas 49 crianças cujos pais imigraram para o Canadá. Nessa amostra os resultados das avaliações pelo ADOS e DSM-IV foram totalmente concordantes. • Usando o ponto-de-corte padrão de 30, a CARS mostrou elevada especificidade e baixa sensibilidade. . 3-Escalas/Instrumentos?
  17. 17. Chlebowski C, Green JA, Barton ML, Fein D. Using the childhood autism rating scale to diagnose autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord 2010;40:787-799. Results confirm the utility of the CARS in distinguishing autistic disorder from PDD-NOS, and distinguishing ASD from other developmental disorders and typical development and suggest that an ASD cutoff around 25 3-Escalas/Instrumentos? A redução do ponto de corte para 20/21 aumentou a especificidade do instrumento para o transtorno invasivo do desenvolvimento não especificado, sem reduzir significativamente a sensibilidade
  18. 18. 3-Escalas/Instrumentos? BRASIL
  19. 19. 1-Categorial ou Dimensional? 2-Sensibilidade/especificidade? 3-Escalas/Instrumentos? 4-Como integrar escalas e instrumentos na assistência? 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  20. 20. 4-Como integrar escalas e instrumentos na assistência equipe Coleta de dados Qualidade do dado •Equipe de pesquisa e assistência, definição de tarefas ,prioridades e fluxo de funcionamento •Quem coleta •Quando coleta •Como coleta •Número de casos possíveis x número de casos selecionados •Confiabilidade •Replicabilidade •Integração de dados
  21. 21. Task Actor Category Duration Location Day period Variables collected Workflow Dissonance Identified Generate appointment list Nurse Clinic Routine 1 min Outpatient clinic Morning None - Pick medical records at Medical registry sector Nurse Clinic Routine 10 min Medical registry sector Morning None - Allocate patients to correspondent doctor Clinic coordin ator Clinic Routine 10 min Outpatient clinic Morning None - Screening tools application (ASQ/M- CHAT) Doctor Clinic Routine 15 min Outpatient clinic Morning ASQ score/ mchat score Actor and time availability dissonance Refer patient to research protocol Doctor Research Routine 5 min Outpatient clinic Morning None Communication dissonance Medical appointment Doctor Clinic Routine 25 min Outpatient clinic Morning None - Register patient information in the medical record Doctor Clinic Routine 5 min Outpatient clinic Morning Patient clinical information Information availability dissonance and artifact dissonance Register medical appointment Doctor Clinic Routine 3 min Outpatient clinic Morning None - Scheduling patient visit Doctor Clinic Routine 1 min Outpatient clinic Morning None Information availability dissonance Medication prescription Doctor Clinic Routine 1 min Outpatient clinic Morning Patient medication information Information availability dissonance Print medication prescription Doctor Clinic Routine 1 min Outpatient clinic Morning None - Return medical records at Medical registry sector Nurse Clinic Routine 10 min Outpatient clinic Morning None - Generate week patient appointment list Researc h group Research routine 5 min Outpatient clinic Afternoo n None Schedule patient research evaluation Researc h group Research routine 60 min Outpatient clinic Afternoo n None Artifact dissonance Call patient Researc h group Research routine 15 min Outpatient clinic Afternoo n None - ADOS, evaluation Researc h group Research routine 60 min Outpatient clinic Afternoo n ADOS score Time dissonance Space dissonance- CARS evaluation Researc h group Research routine 60 min Outpatient clinic Afternoo n CARS score Same as above Speech language pathology evaluation Researc h group Research routine 60 min Outpatient clinic Afternoo n Speech language pathology evaluation Same as above Neuropsycholo gical evaluation Researc h group Research routine 60 min Neuropsyc hological sector Afternoo n Neuropsych ological evaluation Same as above Genetics protocol Researc h group Research routine 30 min Outpatient clinic Afternoo n Genetics evaluation Same as above 4-Como integrar escalas e instrumentos na assistência?
  22. 22. 4-Como integrar escalas e instrumentos na assistência?
  23. 23. 4-Como integrar escalas e instrumentos na assistência?
  24. 24. 1-Categorial ou Dimensional? 2-Sensibilidade/especificidade? 3-Escalas/Instrumentos? 4-Como integrar escalas e instrumentos na assistência? 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  25. 25. Problemas Texto livre Texto estruturado Fácil Rápido Familiarização Flexível Dificuldade de resgate de informações NLP imaturos • Resgate e reutilização da informação • Pouco familiar aos clínicos • Inflexível • Preenchimento inadequado (informações não preenchidas ou inadequadas) 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  26. 26. Problema no PROTEA Diagnósticos Prognósticos Abordagem não categorial.... mas minimamente parametrizada Quais as informações importantes? Comunicação entre diversos níveis Comunicação entre diversos Profissionais Diagnóstico clínico Base genética Contexto social 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  27. 27. Objetivos • Representação da anamnese psiquiátrica em UML e criação de uma taxonomia do exame psíquico para mapear variáveis discretas necessárias ao seu registro no PME, reutilizando conceitos existentes em ontologias, tal como Snomed, CID 10 e outras. • Avaliar o impacto da utilização da taxonomia representada pelo exame psíquico estruturado na decisão medica. 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  28. 28. Métodos Paciente Avaliação Estruturada Avaliação Não- estruturada Balanceamento médicos x tipos de avaliações N total = 60 Duração do estudo: aproximadamente 2 meses 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  29. 29. Avaliação da qualidade de dados - Completude Impacto do tipo de avaliação na decisão médica - Validade • Para esta avaliação, os diagnósticos estabelecidos pelos médicos (avaliadores e padrão-ouro) foram agrupados em 5 categorias: • (1) pacientes apenas diagnosticados com autismo simples (autismo de alto/baixo funcionamento, síndrome de Asperger), • (2) Autismo e comorbidade não-psiquiátrica (retardo mental, epilepsia), • (3) Autismo e comorbidade psiquiátrica (ansiedade, depressão, transtorno obsessivo-compulsivo) • (4) Autismo e síndrome genética (X-frágil, Tauby) • (5) pacientes diagnosticados com outros transtornos genéticos, psiquiátricos ou não-psiquiátricos, mas que não preenchiam todos os critérios para diagnóstico de autismo. 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  30. 30. 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  31. 31. 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  32. 32. 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  33. 33. 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  34. 34. 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  35. 35. Na avaliação aberta, dos 2940 possíveis dados a serem registrados, 2295 (78%) não foram registrados e 61 (2%) correspondiam a respostas indicativas de que a informação não estava disponível (por exemplo, “impossível investigar”). Assim, no total foram registradas 2365 respostas não-informativas (80%) e 584 respostas informativas (20%). Na avaliação fechada, dos 2940 possíveis registros, 135 não foram registradas (5%), 559 indicavam a impossibilidade avaliar determinado sinal ou sintoma no paciente (19%), totalizando 694 respostas não informativas (24%) e 2246 respostas informativas (76%). 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  36. 36. Na avaliação aberta as perguntas indicativas de alterações de sociabilidade (51%), de alterações neurológicas (39%) foram as que tiveram maior porcentagem de preenchimento. As demais categorias apresentaram porcentagem de preenchimento inferior a 25%. Na avaliação fechada, alterações psíquicas (96%), alterações de sociabilidade (94%), alterações neurológicas (93%) e de outros transtornos (95%). As variáveis alterações de linguagem (77%), alterações sindrômicas (73%) e alterações psíquicas (57%) foram as de menor porcentagem de preenchimento na avaliação fechada. 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  37. 37. A tabela 6 apresenta a frequência de erros e acertos dos médicos utilizando a avaliação AE e ANE em discriminar pacientes autistas de pacientes não-autistas. O teste de Chi-quadrado não indicou diferença estatisticamente significativa (p=0.361). A tabela 7 apresenta a frequência de erros e acertos dos médicos utilizando a avaliação AE e ANE em discriminar pacientes autistas com comorbidades de pacientes autistas sem comorbidades. O teste chi-quadrado mostrou uma diferença estatisticamente significativa no uso da avaliação AE e ANE para discriminar pacientes autistas com comorbidade daqueles sem comorbidade (p=0.04).
  38. 38. • Durante o atendimento ao paciente, o médico possui um tempo limitado para investigar o problema, decidir por uma conduta e fazer o registro do atendimento no prontuário do paciente, e o espaço de tempo que o profissional tem para realizar todas as tarefas é limitado. Por exemplo, o preenchimento da evolução clínica nos atendimentos ambulatoriais para pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) requercerca de 12 minutos de atenção profissional(Pacheco, 2009). • Nesse cenário, é natural que o médico busque registrar as informações que julgue mais relevantes no momento. De fato, as alterações de sociabilização foram as variáveis mais registradas na avaliação aberta, e este é um aspecto importante para diagnóstico de TEA, pois a natureza e extensão das dificuldades de interação social com colegas foram identificadas como sendo um fator chave de diferenciação de autismo com outros transtornos(Gibson et al., 2013). 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  39. 39. • Por outro lado, informações importantes para indicar a presença de possíveis comorbidades apresentaram um baixo nível de preenchimento na avaliação não-estruturada. • Mesmo quando o diagnóstico de autismo já foi estabelecido, a investigação de comorbidades deve ser feita para que condutas direcionadas para o caso específico do paciente possam ser tomadas(Benvenuto, Moavero, Alessandrelli, Manzi, & Curatolo, 2009). 5-Estruturação da avaliação psiquiátrica:impacto na qualidade
  40. 40. Desenvolvimento da Ontologia • Domínios: Transtorno do espectro do autismo – Achados clínicos – Critérios diagnósticos (DSMV) • Objetivos: Base de conhecimento para suporte a decisões por profissionais de saúde mental (seleção de pacientes que preenchem os critérios diagnósticos DSMV) • Definição dos Usuários Finais: Médicos psiquiatras (profissionais da área da saúde mental) Metodologias: Methontology (Fernández et al., 1997) e Método 101 (Noy e McGuiness, 2001)
  41. 41. Desenvolvimento da Ontologia • Definir Classes e Hierarquia (ou taxonomia): – 162 conceitos representados como classes e 4 axiomas – Principais classes • Achados Clínicos (ClinicalFindings) • Critérios DSMV (DSMVAutismCharacterization) Axiomas definidos no Protegé: – Indicam quais os critérios da classe DSMV Criteria o paciente deverá preencher para apresentar diagnóstico positivo de autismo: • SocialCommunicationAlteration and (SensoryReactivityAlterations and (FixedInterests or Inflexibility or RepetitiveStereotypedSpeechMovement)) SubClassOf Autism • SocialCommunicationAlteration and (RepetitiveStereotypedSpeechMovement and (FixedInterests or Inflexibility or SensoryReactivityAlterations)) SubClassOf Autism • SocialCommunicationAlteration and (Inflexibility and (FixedInterests or RepetitiveStereotypedSpeechMovement or SensoryReactivityAlterations)) SubClassOf Autism • SocialCommunicationAlteration and (FixedInterests and (Inflexibility or RepetitiveStereotypedSpeechMovement or SensoryReactivityAlterations)) SubClassOf Autism
  42. 42. • Rastreamento (agente comunitário) • Diagnóstico Dimensional • Sempre entrevista + observação • Uso de escalas (CARS) + avaliação médica estruturada( sensibilidade e especificidade) • Avaliação neuropsicológica + fonoaudiológica • Sistemas de auxilio a decisão (internet)
  43. 43. Ana Paula Martins – Psiquiatra Andressa Zambori Angela di Paolo- Psicóloga Antonia Silva – Assistente Social Caia Pacífico - Psicóloga Claudia Romano- Psicóloga Daniela Tsubota - Psicóloga Debora Zambori Deborah Lima - Fonoaudióloga Elaine Zachi - Neuropsicóloga Fabio Sato - Psiquiatra Flavia Sato -Terapeuta Ocupacional Gloria Marques- Psicóloga Helena Brentani - Psiquiatra Joana Portolese - Neuropsicóloga Leticia Amorim – Psiquiatra Ligia Tunes Ribas - Fonoaudióloga Luciana Cofiel - Fisioterapeuta Mirian Revers - Psiquiatra Paola Lourenço – Psicóloga Priscila Gabriela Costa – Pedagoga Telma Pantano - Psicopedagoga Viviane Dalamarta - Psicóloga Viviane Neri - Bióloga

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