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1
Cristiane Silvestre de Paula
Presidente do Congresso
Vice-Presidente do Conselho Científico da A&R
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO
APLICADO AO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE
Transtornos do Espectro do Autismo
Os TEA são transtornos do neurodesenvolvimento com início precoce
onde os indivíduos apresentam déficits em dois domínios do
desenvolvimento:
(i) clinicamente significativos/persistentes na comunicação social
(ii) padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e
atividades.
DSM V, 2013
3
Saúde como Direito e o SUS
A Constituição Federal de 1988 determina em seu artigo
196 que a saúde é direito de todos e dever do Estado
(...) é uma política pública (...) responsável por garantir
acesso e qualidade ao conjunto de ações e serviços que
buscam atender às diversas necessidades de saúde das
pessoas sob os princípios da universalidade,
integralidade e equidade, com vistas à justiça social
(Brasil, 1990).
4
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
SUS, saúde mental e deficiência
Reforma Psiquiátrica brasileira rumo a assistência na comunidade (1990)
Lei 10.216 garante os direitos da pessoa com transtornos mentais (2001)
Fundação dos CAPS (2002)
Lei Federal nº 12.764 (sancionada em 2012) equipara as pessoas com TEA com as com
deficiência:
(a) Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (promulgação 2009)
(b) Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - Plano Viver sem Limite (2011)
Rede de atenção psicossocial (2011)
Portaria No 793 Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de
Saúde (2012)
5
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Autismo e SUS
POLÌTICA
6
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Diretrizes Internacionais
Center for Disease and Control e
Academia Americana de Pediatria
7
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
8
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-recommendations.html
Diretrizes/Protocolos/Linha de Cuidado
para os TEA no Brasil
GRUPOS DE TRABALHO
Ministério da Saúde
Secretaria Estadual da Saúde/dos Direitos das Pessoas
com Deficiência – SP
2013
9
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
10
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Tópicos abordados
- Definição/nomenclatura
- Avaliação/instrumentos e diagnóstico
- Abordagens terapêuticas/Linhas de cuidado
- Equipamentos/Redes intersetoriais/fluxograma
DESAFIOS: instrumentos validados e disponíveis para uso
no Brasil
11
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Autismo e Evidência Científicas
12
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Autismo e SUS
Evidência Científicas
13
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Evidências científicas contribuem para o
conhecimento sobre os indivíduos,
contribuindo para o planejamento de uma
assistência mais eficaz
Autismo e SUS
Evidência Científicas
14
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
A primeira pergunta: Quantos?
Epidemiologia – PREVALÊNCIA
PREVALÊNCIA de TEA
Dezenas de pesquisas concluídas
0,5 a 1% = 1/160
(Fombonne 2009; Schendel 2014)
Outros estudos bem desenhados: taxas de 1,5 a 2% (1/88)
(Kawamura et al., 2008; Kim et al., 2011, CDC 2014)
15
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Estudos de prevalência de TEA refletem a
disparidade
Inglaterra, EUA, Suécia, Japão
16
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Não existem estudos completos
de prevalência na América Latina
Estudo piloto BRASILEIRO
17
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Principais conclusões do estudo
(1) prevalência de 0,3%
(2) somente ¼ dos casos com diagnóstico prévio
(tardio: aos 6 anos de idade)
(3) ¾ das crianças não recebia nenhum atendimento
especializado.
18
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Aumento de 78% nas estimativas na última década
(epidemia?)
Por que isso importa?
19
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Impacto direto na Saúde Pública
- Milhares de US$ de associações não–governamentais, mas poucas
ação do governo e pouca pesquisa em áreas específicas como adultos.
- Altos custos (para família e sociedade) para a assistência de cada
indivíduo com forte impacto nos setores da saúde, educação e
assistência pública
(Dawson 2013; Levy 2011)
NÃO HÁ DADOS NACIONAIS
20
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Custos para autismo
21
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Herdabilidade 50% x Fatores Ambientais
22
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
GRUPOS DE RISCO
• Maior incidência entre :
Aqueles com PARTOS COMPLICADOS:
hipóxia
< tempo de gestação
baixo peso ao nascer
PAIS MAIS VELHOS.
IRMÃOS
(CDC 2014; Dawson, 2013; Zahorodny 2012; Fombonne 2009; Kolezov, 2008; Durkin, 2008; Klin 2006)
23
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Alta prevalência, altos custos
Onde tratar?
Rede de cuidados englobando os
Setores da Saúde, Educação e
Assistência Social
24
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Setor da Saúde
Atenção Básica
Unidades: UBS/ESF
Objetivos: identificação precoce, acompanhamento e cuidado integral
NASF
Atenção especializada:
25
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Setor da Saúde
Atenção Básica
Atenção especializada:
Unidades: Centro de Atenção Psicossocial (CAPS)
Recentes: Centros Especializados em Reabilitação (CER) e Serviço de Reabilitação
Intelectual e Autismo (RIA)
Objetivos: atenção ambulatorial especializada – diagnóstico e
tratamento.
(PORTARIA Nº 793- 2012; Paula et al -2010)
26
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Atenção especializada
Centros Especializados em Reabilitação –CER
27
http://www.sdh.gov.br/assuntos/pessoa-com-deficiencia/observatorio/atencao-a-saude/cer
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Atenção especializada
Serviço de Reabilitação Intelectual e Autismo (RIA)
28
http://www.saude.rs.gov.br/upload/1338328662_PCD%20roteiro%20Habilitacao.pdf;
http://www.saude.mt.gov.br/cridac/pagina/383/servico-de-reabilitacao-intelectual-e-autismo
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Atenção especializada: CAPS
-É o principal equipamento especializado para o
atendimento de pessoas com problemas de saúde mental
severos e persistentes (Portaria 336)
-Vantagens:
-fazem parte da Política Nacional desde 2002
-já estão estabelecidos em todo o Brasil
-reúnem equipes multidisciplinares de saúde mental
29
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
ONDE TRATAR: CAPS
-Desvantagens:
- insuficientes em quantidade;
- pouco especializados para assistir os TEA (capacitação);
- pouco intensivos (necessidade 25hs/semana);
- não há estudos sobre eficácia do tratamento prestado.
-DILEMA Estado de São Paulo – Ação Civil Pública
(Processo nº 053.00.027139-2)
30
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
1. Trata-se de AÇÃO CIVIL PÚBLICA EM QUE O EXECUTADO ESTADO DE SÃO PAULO foi condenado
a arcar com as CUSTAS INTEGRAIS DO TRATAMENTO ESPECIALIZADO, em regime integral ou não,
DOS AUTISTAS RESIDENTES NO ESTADO DE SP, em fase de execução, em que centenas de
interessados, individualmente, promovem a habilitação para que o julgado seja
cumprido.
2. (...) com fundamento no artigo 269, inciso I do código de Processo Civil, para CONDENÀ-LA, até
que, se o quiser PROVIDENCIE UNIDADES ESPECIALIZADAS PRÓPRIAS E GRATUITAS, NUNCA AS
EXISTENTES PARA O TRATAMENTO DE DOENTES MENTAIS “COMUNS”, PARA O TRATAMENTO DE
SAÚDE, EDUCACIONAL E ASSISTENCIAL AOS AUTISTAS, em regime integral ou parcial especializado
para todos os residentes no Estado de SP a: I. Arcar com as custas integrais do tratamento
(internação especializada ou regime integral ou não), DA ASSISTÊNCIA, DA EDUCAÇÃO E DA SAÚDE
ESPECÍFICOS, OU SEJA, CUSTEAR TRATAMENTO ESPECIALIZADO EM ENTIDADE ADEQUADA NÃO
ESTATAL PARA O CUIDADO E ASSISTÊNCIA AOS AUTISTAS RESIDENTES NO ESTADO DE SP.
II. Por requerimento dos representantes legais ou responsáveis, acompanhado de
ATESTADO MÉDICO que comprove a situação de autista (...), terá o Estado o PRAZO DE TRINTA (30)
DIAS, a partir da data do protocolo ou do recebimento da carta registrada (...)
III. A instituição indicada ao autista solicitante pelo Estado deverá SER A MAIS PRÓXIMA
POSSÍVEL DE SUA RESIDÊNCIA E DE SEUS FAMILIARES, sendo que, porém, NO CORPO DO
REQUERIMENTO PODERÁ CONSTAR A INSTITUIÇÃO DE PREFERÊNCIA DOS RESPONSÁVEIS OU
REPRESENTANTES DOS AUTISTAS, CABENDO AO ESTADO FUNDAMENTAR INVIABILIDADE DA
INDICAÇÃO,
SE FOR O CASO, E ELEGER OUTRA ENTIDADE ESPECÍFICA.
IV. O REGIME DE TRATAMENTO E ATENÇÃO EM PERÍODO INTEGRAL OU PARCIAL, SEMPRE
ESPECIALIZADO, deverá ser especificado por prescrição médica no próprio atestado
médico antes mencionado, devendo o Estado providenciar entidade com tais características.(...)
31
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
CAPS
- Expressivo aumento de unidades:
1.010 (2006) para 1.742 (2012)
- Distribuição irregular
(Saúde mental em dados 10, março 2012)
(32
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
CAPSi
Expressivo aumento de unidades: 32 (2002)-149 (2012).
-Mas ainda:
(a) Número insuficiente e irregular: 1/3 no Estado de SP e
vários Estados sem nenhum/poucos.
(b) CAPSi correspondem a apenas 8,6% do total no Brasil.
(c) falta de avaliação da adequação do tipo de terapias
oferecidas. (Saúde mental em dados 10, março 2012;
http://www.saude.sp.gov.br/ses/noticias/2014)
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
CAPSi
Cobertura da assistência aos TEA melhorou
Em 2003 (7 CAPSi de SP analisados) menos de 20% dos atendimentos eram
prestados a casos potencialmente severos/persistentes (psicose,
bipolar e TEA) (Hoffman et al 2008), enquanto em 2011 (todos = 30 CAPSI - SP):
30% dos atendimentos correspondiam aos TEA (Paula et al 2012).
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
TEA e CAPSi
TEA – prevalência de 0,3% x 12 milhões
crianças/jovens no Estado SP = 40.000 casos de TEA.
Se cada CAPSi atender 155 casos, seriam necessários
258 no Estado exclusivos x 43 para todos os casos
(http://www.saude.sp.gov.br/ses/noticias/2014 Paula et al 2012; Portarias 336, 189)
35
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Assistência aos TEA
36
Papel essencial das INSTITUIÇÕES DE FAMILIARES DE TEA
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
COMO TRATAR
NECESSIDADE DE OFERECER TRATAMENTOS EFICAZES
Projeto Terapêutico Singular (PTS)
- elaborado por equipe multiprofissional e acordado com a família
- avaliar/intervir segundo necessidade de cada um (diferentes fases da vida)
- princípio norteador do cuidado a integralidade da atenção
- estabelecidos objetivos a serem alcançados e servem como norteadores para o
tratamento individualizado.
(Ministries of Health and Education of the New Zealand, 2008; Missouri Department of Mental Health,
2012; National Collaborating Centre for Women’s and Children’s Health, 2011; New York State
Department of Health, 1999).
37
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
COMO TRATAR
Protocolos internacionais
Academia Americana de Psiquiatria da infância e adolescência:
Parâmetros para avaliação e tratamento de
crianças com TEA
38
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Clinical guideline is applied to recommendations that are
based on strong empirical evidence
39
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Brasil
40
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
41
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
BARREIRAS PARA ASSISTÊNCIA EFETIVA
FALTA DE EQUIPAMENTOS DE SAÚDE NO SUS
(quantidade e formato)
DESCONHECIMENTO
FALTA DE RECURSOS HUMANOS ESPECIALIZADO
FALTA DE INSTRUMENTOS DE AVALIAÇÃO
FALTA DE PESQUISAS VOLTADAS AO SUS
42
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Quando não há atendimento
43
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
44
Sinais de Progresso!!
Autismo no Brasil começa a fazer parte das
agendas nacionais e internacionais
45
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Sinais de Progresso
Apoio do Governo ao 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO e SUS
Protocolos brasileiros
GT sobre TEA na ANPEPP
46
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
PESQUISAS RECENTES PRODUZIRAM CONHECIMENTO
DESAFIO: FAZER ESTE CONHECIMENTO CHEGAR ATÉ À
ASSISTÊNCIA DIRETA DOS CASOS!
Acad Pediatr. 2013 Sep-Oct;13(5):390-9. MOVING FROM RESEARCH TO PRACTICE IN THE PRIMARY CARE OF CHILDREN
WITH AUTISM SPECTRUM DISORDERS. Carbone PS.
Abstract
Autism spectrum disorders (ASD), once thought rare, are now commonly encountered in clinical practice. Academic
pediatricians may be expected to teach medical students and pediatric residents about ASD, but most likely received
limited exposure to ASD during their training. In recent years, research that informs the clinical guidance provided to
pediatricians regarding surveillance, screening, and ongoing management of children with ASD has accelerated. By
24 months of age, children with ASD exhibit delays across multiple domains of development, yet the diagnosis is
frequently made much later. Careful developmental surveillance lowers the age of identification of children with ASD.
Several screening tools appropriate for use in primary care settings can aid in early identification. Improved
surveillance and screening is of benefit because early intensive behavioral intervention has the potential to improve
the developmental trajectory of children with ASD. Providing appropriate medical care for children with ASD improves
both child and family outcomes. Recent research regarding sleep disturbances, gastrointestinal problems, and
epilepsy in children with ASD has led to clinical pathways to evaluate and address these issues within the context of
primary care. By being aware of and disseminating these research findings, academic pediatricians can help future
and current clinicians improve the care of children with ASD.
47
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
Estudos apontam progressos evidentes com
tratamento precoce e intensivo
J Appl Res Intellect Disabil. 2013 Mar;26(2):81-107. doi: 10.1111/jar.12021. Autism research and services for young
children: history, progress and challenges. Thompson T.
For three decades after Leo Kanner's first clinical description, research progress in understanding and
treating autism was minimal but since the late 1960s the growth of autism discoveries has been exponential, with a
remarkable number of new findings published over the past two decades, in particular. These advances were made
possible first by the discovery and dissemination of early intensive behavioural intervention (EIBI) for young children
with autism that created the impetus for earlier accurate diagnosis. Other factors influencing the rapid growth
in autism research were the first accepted diagnostic test for autism, the Autism Diagnostic Interview and
Observation Schedule (ADI and ADOS). Developments in brain imaging and genetic technology combined to create a
fuller understanding of the heterogeneity of autism, its multiple aetiologies, very early onset and course, and
strategies for treatment. For a significant proportion of children with autism, it appears EIBI may be capable of
promoting brain connectivity in specific cerebral areas, which is one of autism's underlying challenges.
Disagreements about the most appropriate early intervention approach between developmental and behavioural
psychologists have been unproductive and not contributed to advancing the field. Naturalistic behavioural and
structured discrete trial methods are being integrated with developmental strategies with promising outcomes.
Over these past 30 years, young people with autism have gone from receiving essentially no proactive treatment,
resulting in lives languishing in institutions, to today, when half of children receiving EIBI treatment subsequently
participate in regular classrooms alongside their peers. The future has entirely changed for young people
with autism. Autism has become an eminently treatable condition. The time is overdue to set aside
philosophical quarrels regarding theories of child development and apply what we know for the benefit of children
with autism and their families.
48
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
49
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
CONCLUSÕES GERAIS
-Os TEA são muito mais prevalentes do que se pensava décadas atrás.
- Custos ($ e sociais) são altos, mas maiores se não tratados.
- Formação de Recursos Humanos é premente.
-O SUS precisa se preparar para receber esses casos: urgência da
ampliação no número e formato das unidades (CAPS?).
-O papel das entidades de familiares é central (direitos e assistência).
-Política: ação a partir dos protocolos/diretrizes.
-Ciência: produção de conhecimento voltada ao SUS, como oferta de
terapias baseadas em evidência
50
1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
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1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS

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A Política Nacional de Saúde Mental e a Organização da Rede de Atenção Psicos...
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Mais de Autismo & Realidade

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Cristiane Silvestre de Paula - 30mai14 1º Congresso A&R SUS

  • 1. 1
  • 2. Cristiane Silvestre de Paula Presidente do Congresso Vice-Presidente do Conselho Científico da A&R 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE
  • 3. Transtornos do Espectro do Autismo Os TEA são transtornos do neurodesenvolvimento com início precoce onde os indivíduos apresentam déficits em dois domínios do desenvolvimento: (i) clinicamente significativos/persistentes na comunicação social (ii) padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades. DSM V, 2013 3
  • 4. Saúde como Direito e o SUS A Constituição Federal de 1988 determina em seu artigo 196 que a saúde é direito de todos e dever do Estado (...) é uma política pública (...) responsável por garantir acesso e qualidade ao conjunto de ações e serviços que buscam atender às diversas necessidades de saúde das pessoas sob os princípios da universalidade, integralidade e equidade, com vistas à justiça social (Brasil, 1990). 4 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 5. SUS, saúde mental e deficiência Reforma Psiquiátrica brasileira rumo a assistência na comunidade (1990) Lei 10.216 garante os direitos da pessoa com transtornos mentais (2001) Fundação dos CAPS (2002) Lei Federal nº 12.764 (sancionada em 2012) equipara as pessoas com TEA com as com deficiência: (a) Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (promulgação 2009) (b) Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - Plano Viver sem Limite (2011) Rede de atenção psicossocial (2011) Portaria No 793 Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde (2012) 5 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 6. Autismo e SUS POLÌTICA 6 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 7. Diretrizes Internacionais Center for Disease and Control e Academia Americana de Pediatria 7 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 8. 8 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-recommendations.html
  • 9. Diretrizes/Protocolos/Linha de Cuidado para os TEA no Brasil GRUPOS DE TRABALHO Ministério da Saúde Secretaria Estadual da Saúde/dos Direitos das Pessoas com Deficiência – SP 2013 9 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 10. 10 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 11. Tópicos abordados - Definição/nomenclatura - Avaliação/instrumentos e diagnóstico - Abordagens terapêuticas/Linhas de cuidado - Equipamentos/Redes intersetoriais/fluxograma DESAFIOS: instrumentos validados e disponíveis para uso no Brasil 11 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 12. Autismo e Evidência Científicas 12 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 13. Autismo e SUS Evidência Científicas 13 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS Evidências científicas contribuem para o conhecimento sobre os indivíduos, contribuindo para o planejamento de uma assistência mais eficaz
  • 14. Autismo e SUS Evidência Científicas 14 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS A primeira pergunta: Quantos? Epidemiologia – PREVALÊNCIA
  • 15. PREVALÊNCIA de TEA Dezenas de pesquisas concluídas 0,5 a 1% = 1/160 (Fombonne 2009; Schendel 2014) Outros estudos bem desenhados: taxas de 1,5 a 2% (1/88) (Kawamura et al., 2008; Kim et al., 2011, CDC 2014) 15 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 16. Estudos de prevalência de TEA refletem a disparidade Inglaterra, EUA, Suécia, Japão 16 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 17. Não existem estudos completos de prevalência na América Latina Estudo piloto BRASILEIRO 17 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 18. Principais conclusões do estudo (1) prevalência de 0,3% (2) somente ¼ dos casos com diagnóstico prévio (tardio: aos 6 anos de idade) (3) ¾ das crianças não recebia nenhum atendimento especializado. 18 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 19. Aumento de 78% nas estimativas na última década (epidemia?) Por que isso importa? 19 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 20. Impacto direto na Saúde Pública - Milhares de US$ de associações não–governamentais, mas poucas ação do governo e pouca pesquisa em áreas específicas como adultos. - Altos custos (para família e sociedade) para a assistência de cada indivíduo com forte impacto nos setores da saúde, educação e assistência pública (Dawson 2013; Levy 2011) NÃO HÁ DADOS NACIONAIS 20 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 21. Custos para autismo 21 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 22. Herdabilidade 50% x Fatores Ambientais 22 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 23. GRUPOS DE RISCO • Maior incidência entre : Aqueles com PARTOS COMPLICADOS: hipóxia < tempo de gestação baixo peso ao nascer PAIS MAIS VELHOS. IRMÃOS (CDC 2014; Dawson, 2013; Zahorodny 2012; Fombonne 2009; Kolezov, 2008; Durkin, 2008; Klin 2006) 23 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 24. Alta prevalência, altos custos Onde tratar? Rede de cuidados englobando os Setores da Saúde, Educação e Assistência Social 24 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 25. Setor da Saúde Atenção Básica Unidades: UBS/ESF Objetivos: identificação precoce, acompanhamento e cuidado integral NASF Atenção especializada: 25 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 26. Setor da Saúde Atenção Básica Atenção especializada: Unidades: Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) Recentes: Centros Especializados em Reabilitação (CER) e Serviço de Reabilitação Intelectual e Autismo (RIA) Objetivos: atenção ambulatorial especializada – diagnóstico e tratamento. (PORTARIA Nº 793- 2012; Paula et al -2010) 26 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 27. Atenção especializada Centros Especializados em Reabilitação –CER 27 http://www.sdh.gov.br/assuntos/pessoa-com-deficiencia/observatorio/atencao-a-saude/cer 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 28. Atenção especializada Serviço de Reabilitação Intelectual e Autismo (RIA) 28 http://www.saude.rs.gov.br/upload/1338328662_PCD%20roteiro%20Habilitacao.pdf; http://www.saude.mt.gov.br/cridac/pagina/383/servico-de-reabilitacao-intelectual-e-autismo 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 29. Atenção especializada: CAPS -É o principal equipamento especializado para o atendimento de pessoas com problemas de saúde mental severos e persistentes (Portaria 336) -Vantagens: -fazem parte da Política Nacional desde 2002 -já estão estabelecidos em todo o Brasil -reúnem equipes multidisciplinares de saúde mental 29 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 30. ONDE TRATAR: CAPS -Desvantagens: - insuficientes em quantidade; - pouco especializados para assistir os TEA (capacitação); - pouco intensivos (necessidade 25hs/semana); - não há estudos sobre eficácia do tratamento prestado. -DILEMA Estado de São Paulo – Ação Civil Pública (Processo nº 053.00.027139-2) 30 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 31. 1. Trata-se de AÇÃO CIVIL PÚBLICA EM QUE O EXECUTADO ESTADO DE SÃO PAULO foi condenado a arcar com as CUSTAS INTEGRAIS DO TRATAMENTO ESPECIALIZADO, em regime integral ou não, DOS AUTISTAS RESIDENTES NO ESTADO DE SP, em fase de execução, em que centenas de interessados, individualmente, promovem a habilitação para que o julgado seja cumprido. 2. (...) com fundamento no artigo 269, inciso I do código de Processo Civil, para CONDENÀ-LA, até que, se o quiser PROVIDENCIE UNIDADES ESPECIALIZADAS PRÓPRIAS E GRATUITAS, NUNCA AS EXISTENTES PARA O TRATAMENTO DE DOENTES MENTAIS “COMUNS”, PARA O TRATAMENTO DE SAÚDE, EDUCACIONAL E ASSISTENCIAL AOS AUTISTAS, em regime integral ou parcial especializado para todos os residentes no Estado de SP a: I. Arcar com as custas integrais do tratamento (internação especializada ou regime integral ou não), DA ASSISTÊNCIA, DA EDUCAÇÃO E DA SAÚDE ESPECÍFICOS, OU SEJA, CUSTEAR TRATAMENTO ESPECIALIZADO EM ENTIDADE ADEQUADA NÃO ESTATAL PARA O CUIDADO E ASSISTÊNCIA AOS AUTISTAS RESIDENTES NO ESTADO DE SP. II. Por requerimento dos representantes legais ou responsáveis, acompanhado de ATESTADO MÉDICO que comprove a situação de autista (...), terá o Estado o PRAZO DE TRINTA (30) DIAS, a partir da data do protocolo ou do recebimento da carta registrada (...) III. A instituição indicada ao autista solicitante pelo Estado deverá SER A MAIS PRÓXIMA POSSÍVEL DE SUA RESIDÊNCIA E DE SEUS FAMILIARES, sendo que, porém, NO CORPO DO REQUERIMENTO PODERÁ CONSTAR A INSTITUIÇÃO DE PREFERÊNCIA DOS RESPONSÁVEIS OU REPRESENTANTES DOS AUTISTAS, CABENDO AO ESTADO FUNDAMENTAR INVIABILIDADE DA INDICAÇÃO, SE FOR O CASO, E ELEGER OUTRA ENTIDADE ESPECÍFICA. IV. O REGIME DE TRATAMENTO E ATENÇÃO EM PERÍODO INTEGRAL OU PARCIAL, SEMPRE ESPECIALIZADO, deverá ser especificado por prescrição médica no próprio atestado médico antes mencionado, devendo o Estado providenciar entidade com tais características.(...) 31 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 32. CAPS - Expressivo aumento de unidades: 1.010 (2006) para 1.742 (2012) - Distribuição irregular (Saúde mental em dados 10, março 2012) (32 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 33. CAPSi Expressivo aumento de unidades: 32 (2002)-149 (2012). -Mas ainda: (a) Número insuficiente e irregular: 1/3 no Estado de SP e vários Estados sem nenhum/poucos. (b) CAPSi correspondem a apenas 8,6% do total no Brasil. (c) falta de avaliação da adequação do tipo de terapias oferecidas. (Saúde mental em dados 10, março 2012; http://www.saude.sp.gov.br/ses/noticias/2014) 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 34. CAPSi Cobertura da assistência aos TEA melhorou Em 2003 (7 CAPSi de SP analisados) menos de 20% dos atendimentos eram prestados a casos potencialmente severos/persistentes (psicose, bipolar e TEA) (Hoffman et al 2008), enquanto em 2011 (todos = 30 CAPSI - SP): 30% dos atendimentos correspondiam aos TEA (Paula et al 2012). 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 35. TEA e CAPSi TEA – prevalência de 0,3% x 12 milhões crianças/jovens no Estado SP = 40.000 casos de TEA. Se cada CAPSi atender 155 casos, seriam necessários 258 no Estado exclusivos x 43 para todos os casos (http://www.saude.sp.gov.br/ses/noticias/2014 Paula et al 2012; Portarias 336, 189) 35 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 36. Assistência aos TEA 36 Papel essencial das INSTITUIÇÕES DE FAMILIARES DE TEA 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 37. COMO TRATAR NECESSIDADE DE OFERECER TRATAMENTOS EFICAZES Projeto Terapêutico Singular (PTS) - elaborado por equipe multiprofissional e acordado com a família - avaliar/intervir segundo necessidade de cada um (diferentes fases da vida) - princípio norteador do cuidado a integralidade da atenção - estabelecidos objetivos a serem alcançados e servem como norteadores para o tratamento individualizado. (Ministries of Health and Education of the New Zealand, 2008; Missouri Department of Mental Health, 2012; National Collaborating Centre for Women’s and Children’s Health, 2011; New York State Department of Health, 1999). 37 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 38. COMO TRATAR Protocolos internacionais Academia Americana de Psiquiatria da infância e adolescência: Parâmetros para avaliação e tratamento de crianças com TEA 38 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 39. Clinical guideline is applied to recommendations that are based on strong empirical evidence 39 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 40. Brasil 40 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 41. 41 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 42. BARREIRAS PARA ASSISTÊNCIA EFETIVA FALTA DE EQUIPAMENTOS DE SAÚDE NO SUS (quantidade e formato) DESCONHECIMENTO FALTA DE RECURSOS HUMANOS ESPECIALIZADO FALTA DE INSTRUMENTOS DE AVALIAÇÃO FALTA DE PESQUISAS VOLTADAS AO SUS 42 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 43. Quando não há atendimento 43 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 44. 44
  • 45. Sinais de Progresso!! Autismo no Brasil começa a fazer parte das agendas nacionais e internacionais 45 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 46. Sinais de Progresso Apoio do Governo ao 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO e SUS Protocolos brasileiros GT sobre TEA na ANPEPP 46 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 47. PESQUISAS RECENTES PRODUZIRAM CONHECIMENTO DESAFIO: FAZER ESTE CONHECIMENTO CHEGAR ATÉ À ASSISTÊNCIA DIRETA DOS CASOS! Acad Pediatr. 2013 Sep-Oct;13(5):390-9. MOVING FROM RESEARCH TO PRACTICE IN THE PRIMARY CARE OF CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDERS. Carbone PS. Abstract Autism spectrum disorders (ASD), once thought rare, are now commonly encountered in clinical practice. Academic pediatricians may be expected to teach medical students and pediatric residents about ASD, but most likely received limited exposure to ASD during their training. In recent years, research that informs the clinical guidance provided to pediatricians regarding surveillance, screening, and ongoing management of children with ASD has accelerated. By 24 months of age, children with ASD exhibit delays across multiple domains of development, yet the diagnosis is frequently made much later. Careful developmental surveillance lowers the age of identification of children with ASD. Several screening tools appropriate for use in primary care settings can aid in early identification. Improved surveillance and screening is of benefit because early intensive behavioral intervention has the potential to improve the developmental trajectory of children with ASD. Providing appropriate medical care for children with ASD improves both child and family outcomes. Recent research regarding sleep disturbances, gastrointestinal problems, and epilepsy in children with ASD has led to clinical pathways to evaluate and address these issues within the context of primary care. By being aware of and disseminating these research findings, academic pediatricians can help future and current clinicians improve the care of children with ASD. 47 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 48. Estudos apontam progressos evidentes com tratamento precoce e intensivo J Appl Res Intellect Disabil. 2013 Mar;26(2):81-107. doi: 10.1111/jar.12021. Autism research and services for young children: history, progress and challenges. Thompson T. For three decades after Leo Kanner's first clinical description, research progress in understanding and treating autism was minimal but since the late 1960s the growth of autism discoveries has been exponential, with a remarkable number of new findings published over the past two decades, in particular. These advances were made possible first by the discovery and dissemination of early intensive behavioural intervention (EIBI) for young children with autism that created the impetus for earlier accurate diagnosis. Other factors influencing the rapid growth in autism research were the first accepted diagnostic test for autism, the Autism Diagnostic Interview and Observation Schedule (ADI and ADOS). Developments in brain imaging and genetic technology combined to create a fuller understanding of the heterogeneity of autism, its multiple aetiologies, very early onset and course, and strategies for treatment. For a significant proportion of children with autism, it appears EIBI may be capable of promoting brain connectivity in specific cerebral areas, which is one of autism's underlying challenges. Disagreements about the most appropriate early intervention approach between developmental and behavioural psychologists have been unproductive and not contributed to advancing the field. Naturalistic behavioural and structured discrete trial methods are being integrated with developmental strategies with promising outcomes. Over these past 30 years, young people with autism have gone from receiving essentially no proactive treatment, resulting in lives languishing in institutions, to today, when half of children receiving EIBI treatment subsequently participate in regular classrooms alongside their peers. The future has entirely changed for young people with autism. Autism has become an eminently treatable condition. The time is overdue to set aside philosophical quarrels regarding theories of child development and apply what we know for the benefit of children with autism and their families. 48 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 49. 49 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 50. CONCLUSÕES GERAIS -Os TEA são muito mais prevalentes do que se pensava décadas atrás. - Custos ($ e sociais) são altos, mas maiores se não tratados. - Formação de Recursos Humanos é premente. -O SUS precisa se preparar para receber esses casos: urgência da ampliação no número e formato das unidades (CAPS?). -O papel das entidades de familiares é central (direitos e assistência). -Política: ação a partir dos protocolos/diretrizes. -Ciência: produção de conhecimento voltada ao SUS, como oferta de terapias baseadas em evidência 50 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS
  • 51. 51 1º CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO APLICADO AO SUS

Notas do Editor

  1. a primeira associação brasileira de defesa dos interesses das pessoas com autismo foi a AMA, Associação de Amigos do Autista, fundada por um grupo de pais no começo da década de 1980. Os pais que a fundaram receberam o diagnóstico de autismo e tiveram de começar do nada: “… Essa era toda a informação que esses pais tinham: o nome da síndrome. Não havia qualquer pesquisa ou tratamento na cidade, no Estado ou no país, que pudesse ser utilizado para ajudar aquelas crianças. Os atendimentos para crianças excepcionais não eram adequados e nem mesmo aceitavam pessoas com autismo. Foi então que esses pais decidiram se reunir para juntos, construírem um futuro que amparasse seus filhos, e proporcionasse a eles maior independência e produtividade. … Antes de completar um ano de fundação, a AMA já tinha uma escola, que funcionava no quintal de uma igreja batista”. Procurando preencher a lacuna da falta de serviços de atendimento às pessoas com autismo, vários grupos foram se organizando pelo Brasil com o objetivo principal de suprir essa carência.  Graças ao esforço e trabalho dessas pessoas, já existe e cresce em nosso país uma base de atendimento à pessoa com autismo, e suporte aos seus familiares. Foi a partir do patamar atingido pelos pioneiros ao longo das três últimas décadas que o modelo da Autismo&Realidade pode ser implantado. Só foi possível, uma vez que várias ações foram tomadas, anteriormente, por outras organizações.
  2. a primeira associação brasileira de defesa dos interesses das pessoas com autismo foi a AMA, Associação de Amigos do Autista, fundada por um grupo de pais no começo da década de 1980. Os pais que a fundaram receberam o diagnóstico de autismo e tiveram de começar do nada: “… Essa era toda a informação que esses pais tinham: o nome da síndrome. Não havia qualquer pesquisa ou tratamento na cidade, no Estado ou no país, que pudesse ser utilizado para ajudar aquelas crianças. Os atendimentos para crianças excepcionais não eram adequados e nem mesmo aceitavam pessoas com autismo. Foi então que esses pais decidiram se reunir para juntos, construírem um futuro que amparasse seus filhos, e proporcionasse a eles maior independência e produtividade. … Antes de completar um ano de fundação, a AMA já tinha uma escola, que funcionava no quintal de uma igreja batista”. Procurando preencher a lacuna da falta de serviços de atendimento às pessoas com autismo, vários grupos foram se organizando pelo Brasil com o objetivo principal de suprir essa carência.  Graças ao esforço e trabalho dessas pessoas, já existe e cresce em nosso país uma base de atendimento à pessoa com autismo, e suporte aos seus familiares. Foi a partir do patamar atingido pelos pioneiros ao longo das três últimas décadas que o modelo da Autismo&Realidade pode ser implantado. Só foi possível, uma vez que várias ações foram tomadas, anteriormente, por outras organizações.
  3. a primeira associação brasileira de defesa dos interesses das pessoas com autismo foi a AMA, Associação de Amigos do Autista, fundada por um grupo de pais no começo da década de 1980. Os pais que a fundaram receberam o diagnóstico de autismo e tiveram de começar do nada: “… Essa era toda a informação que esses pais tinham: o nome da síndrome. Não havia qualquer pesquisa ou tratamento na cidade, no Estado ou no país, que pudesse ser utilizado para ajudar aquelas crianças. Os atendimentos para crianças excepcionais não eram adequados e nem mesmo aceitavam pessoas com autismo. Foi então que esses pais decidiram se reunir para juntos, construírem um futuro que amparasse seus filhos, e proporcionasse a eles maior independência e produtividade. … Antes de completar um ano de fundação, a AMA já tinha uma escola, que funcionava no quintal de uma igreja batista”. Procurando preencher a lacuna da falta de serviços de atendimento às pessoas com autismo, vários grupos foram se organizando pelo Brasil com o objetivo principal de suprir essa carência.  Graças ao esforço e trabalho dessas pessoas, já existe e cresce em nosso país uma base de atendimento à pessoa com autismo, e suporte aos seus familiares. Foi a partir do patamar atingido pelos pioneiros ao longo das três últimas décadas que o modelo da Autismo&Realidade pode ser implantado. Só foi possível, uma vez que várias ações foram tomadas, anteriormente, por outras organizações.
  4. a primeira associação brasileira de defesa dos interesses das pessoas com autismo foi a AMA, Associação de Amigos do Autista, fundada por um grupo de pais no começo da década de 1980. Os pais que a fundaram receberam o diagnóstico de autismo e tiveram de começar do nada: “… Essa era toda a informação que esses pais tinham: o nome da síndrome. Não havia qualquer pesquisa ou tratamento na cidade, no Estado ou no país, que pudesse ser utilizado para ajudar aquelas crianças. Os atendimentos para crianças excepcionais não eram adequados e nem mesmo aceitavam pessoas com autismo. Foi então que esses pais decidiram se reunir para juntos, construírem um futuro que amparasse seus filhos, e proporcionasse a eles maior independência e produtividade. … Antes de completar um ano de fundação, a AMA já tinha uma escola, que funcionava no quintal de uma igreja batista”. Procurando preencher a lacuna da falta de serviços de atendimento às pessoas com autismo, vários grupos foram se organizando pelo Brasil com o objetivo principal de suprir essa carência.  Graças ao esforço e trabalho dessas pessoas, já existe e cresce em nosso país uma base de atendimento à pessoa com autismo, e suporte aos seus familiares. Foi a partir do patamar atingido pelos pioneiros ao longo das três últimas décadas que o modelo da Autismo&Realidade pode ser implantado. Só foi possível, uma vez que várias ações foram tomadas, anteriormente, por outras organizações.