O documento propõe a disseminação de informações sobre a doença falciforme entre professores e alunos para promover a inclusão escolar de estudantes com essa doença genética, respeitando a legislação e entendendo os desafios de saúde enfrentados por esses alunos.

1. Clarisse Lobo
diretoria@hemorio.rj.gov.br
HEMORIO

2. Para que estamos aqui?
• Disseminando
informações entre os
professores sobre a
Doença Falciforme
• A doença genética mais
frequente do Brasil.
Disseminar
conhecimento
• Atendendo a Lei 12.287
(13/07/2010), de
Obrigatoriedade da
temática afro-brasileira
na escola.
• Lei de Diretrizes e
Bases Brasileiras
Respeitar a
Legislação
• Responsabilizando a
escola com a educação
plural, reconhecendo as
diferenças entre seus
alunos.
• Aliança entre a escola e
o hospital do estudante.
Incluir a escola na
saúde da criança

3. Qual é a razão dessa proposta ?

4. Qual é a razão dessa proposta ?

5. Qual é a razão dessa proposta ?

6. O que é DOENÇA FALCIFORME ?
50% 50%50% 100%
ss ss
ss ss ss ss

7. Como se apresenta ?
• Indivíduo assintomático
• Sem anemia
• História Familiar Positiva
• Orientação e informação
• Diagnóstico Fortuito/Triagem
• NÃO necessita tratamento
• PÓS NATAL - AS
(eletroforese de Hgb)
• NEONATAL - FAS
(focalização isoelétrica / HPLC)
• Paciente sintomático
• Com anemia
• História Familiar Positiva
• Orientação e informação
• Diagnóstico na infância
• Necessita tratamento
• PÓS NATAL - SS
•(eletroforese de Hgb)
• NEONATAL - FS
(focalização isoelétrica / HPLC)

8. NIGER
AS – 22%
BURKINA FASO
AS – 8%
NIGÉRIA
AS – 24%
BENIN
AS – 25%
GHANA
AS – 13%
Qual é a origem da DOENÇA FALCIFORME ?

9. Qual é a origem da DOENÇA FALCIFORME ?

10. DF em números

11. BA
SS 1:650
AS 1:17
DF em números
1º - BA

12. BA
SS 1:650
AS 1:17
MG
SS 1:1400
AS 1:23
RJ - SS 1:1200, AS 1:21
ES - SS 1:1800, AS 1:28
MA
SS
1:1400
AS 1:23
GO
SS
1:1440
AS 1:25
PE - SS 1:1400, AS 1:23
DF em números
1º - BA
2º - RJ, ES, MG, MA, PE

13. BA
SS 1:650
AS 1:17
1º - BA
2º - RJ, ES, MG, MA, PE
MG
SS 1:1400
AS 1:23
RJ - SS 1:1200, AS 1:21
ES - SS 1:1800, AS 1:28
MA
SS
1:1400
AS 1:23
PE - SS 1:1400, AS 1:23
3º - PA, SP
PA
SS 1:3400
AS 1:36
DF em números
GO
SS 1:1440
AS 1:25
SP
SS 1:4000
AS 1:35

14. DF em números
BA
SS 1:650
AS 1:17
MG
SS 1:1400
AS 1:23
RJ - SS 1:1200, AS 1:21
ES - SS 1:1800, AS 1:28
MA
SS
1:1400
AS 1:23
GO
SS 1:1440
AS 1:25
PE - SS 1:1400, AS 1:23
SP
SS 1:4000
AS 1:35
PA
SS 1:3400
AS 1:36
RS
SS 1:10000
AS 1:65
PR
SS 1:13000 AS 1:65
MS
SS 1:18000
AS 1:70
SC - SS 1:13000, AS 1:65
4º - MS, PR, SC, RS
1º - BA
2º - RJ, ES, MG, MA, PE
3º - PA, SP

15. O que acontece ?
Reproduced from Stuart MJ, Nagel RL. Lancet.
2004;364:1343-60 © 2004, with permission from Elsevier.
Modified by M de Montalembert.
↓
HbS
Tetrâmeros
solúveis
oxi ↓ deformabilidade
Desidratação celular
Hemácia
Falcizada
↓
↓
OCLUSÃO
VASCULAR
LESÃO
TECIDUAL
↓
HbS
Polímeros
Insolúveis
desoxi
O2
Substituição
aminoácido
↓
(6Glu↓ Val)
Mutação
Cadeia 
da Globina
α2β2 6glu-val
DESTRUIÇÃO
ERITROCITÁRIA
↑O2
↓
LESÃO DE
ÓRGÃOS
ANEMIA
HEMOLÍTICA

16. Como se apresenta ?
• Maior risco de INFECÇÃO
• Datilite Falciforme
• Seqüestro Esplênico
• STA
• Infecções
• AVC
• Degeneração crônica de órgãos
• Crises Álgicas
• Úlceras de perna
• STA
NO BEBÊ E NA CRIANÇA
NO ADULTO
NO ADOLESCENTE

17. Quais são os principais sinais e sintomas ?
Saúde Física Saúde Ocular
Saúde Alimentar Saúde Emocional

18. 18
DESENVOLVIMENTO
E CRESCIMENTO
NECESSIDADE DE
IR AO BANHEIRO
DORES ÓSSEAS E
MUSCULARES
SINAIS DE ALERTA
PARA HOSPITALIZAÇÃO
• PESO abaixo do normal para a
altura.
• ALTURA final normal, porém
estirão da puberdade retardado.
• IDADE ÓSSEA abaixo da
cronológica.
• HIPOGONADISMO primário
(homem), menarca atrasada
(mulher).
• DESENVOLVIMENTO
INTELECTUAL: comprometido.
Saúde Física
• 2/3 dos pacientes evoluem com
DOR que necessita
INTERNAÇÃO.
• 1/3 dos pacientes internam MAIS
DE 6 X/ano, por causa de DOR.
• Mais frequente em ADULTOS (19 -
39 anos).
• Frio, calor, desidratação, período
pré-menstrual, infecção e
problemas emocionais são fatores
de risco.
• Dificuldade de concentrar a urina
está presente na grande maioria
das crianças;
• Há necessidade de ir ao banheiro
com mais frequência que os
demais alunos;
• Pode aumentar a desidratação.
• FEBRE – sinal de infecção. Pode
ser um sinal de infecção.
• PRIAPISMO – ereção involuntária
e dolorosa do pênis
• SINAIS DE AVC – queda da
comissura labial, convulsões,
cefaleia intensa, perda da força
muscular
• NECROSE ÓSSEA – necrose de
cabeça de fêmur ou de úmero

19. MÉDICO
19
Saúde Física
RECOMENDAÇÕES AOS
PROFESSORES:
1 – Ajude-o junto aos colegas quanto à
maior necessidade de ir ao banheiro.
2 – Incentive a ingestão de líquidos.
3 – Observe os fatores desencadeantes de
crise de dor (frio, calor, desidratação,
período pré-menstrual, problemas
emocionais, entre outros).
DESENVOLVIMENTO
E CRESCIMENTO
NECESSIDADE DE
IR AO BANHEIRO
DORES ÓSSEAS E
MUSCULARES
SINAIS DE ALERTA
PARA HOSPITALIZAÇÃO

20. 20
OLHOS AMARELOS
LESÕES
OCULARES
Saúde Ocular
Lesões Oculares - Incidência - 44%
• Retinopatia Proliferativa: 15,6%
• Retinopatia Não-proliferativa: 40%
Olhos amarelados são devidos à
destruição dos glóbulos vermelhos e
não correspondem à doença
contagiosa.

21. 21
Saúde Ocular
OLHOS AMARELOS
LESÕES
OCULARES
MÉDICO
RECOMENDAÇÕES AOS
PROFESSORES:
1 – Observe se a criança tem
dificuldade visual.
2 – Avise aos pais para que
procurem assistência médica
3 – Esclareça aos demais alunos e
familiares a origem não contagiosa
do amarelo dos olhos

22. 22
Saúde Alimentar
A QUESTÃO DO
FERRO
LÍQUIDOS EM
ABUNDÂNCIA
• Pessoas com Doença Falciforme
têm excesso de ferro no
organismo.
• Esse elemento pode danificar os
tecidos
• Pessoas com Doença Falciforme
NÃO devem desidratar.
• A desidratação é um fator
desencadeante de crises
dolorosas e outras complicações.

23. 23
Saúde Alimentar
A QUESTÃO DO
FERRO
LÍQUIDOS EM
ABUNDÂNCIA
MÉDICO
RECOMENDAÇÕES AOS
PROFESSORES:
1 – Procure conhecer as
recomendações dos médicos e
nutricionistas, para auxiliar as
crianças na alimentação.
2 – Os alunos devem ser
estimulados a tomar bastante
líquido durante o dia.

24. 24
Saúde Emocional
STRESS /
DEPRESSÃO
DISTÚRBIOS DA
AUTO-IMAGEM
DISTÚRBIOS DO
AUTO-CONCEITO
• Pessoas com doença crônica
requerem maior atenção
psicológica, pelo seu dia-a-dia
(dor, procedimentos médicos,
internações, absenteísmo escolar)
• Crianças e adolescentes
apresentam baixo
desenvolvimento físico e sexual, o
que pode causar
constrangimentos diante dos
colegas.
• A descoberta de que possuem
uma doença crônica, degenerativa
e incurável leva a comportamentos
variáveis de revolta e tristeza.

25. 25
Saúde Emocional
MÉDICO
RECOMENDAÇÕES AOS
PROFESSORES:
1 – Os alunos devem ter
tratamento diferenciado quanto às
questões emocionais e afetivas.
2 – A superproteção não é
aconselhável, pois pode ter
consequências imprevisíveis.
3 – O ideal é que a escola tenha
contato direto com os tratadores.
STRESS /
DEPRESSÃO
DISTÚRBIOS DA
AUTO-IMAGEM
DISTÚRBIOS DO
AUTO-CONCEITO

26. Dor
Febre
Infeção
A doença pode gerar absenteísmo...

27. Tratamento dos pacientes
DIAGNÓSTICO PRECOCE
Triagem Neonatal
PROFILAXIAANTIBIÓTICA
Penicilina profilática
IMUNIZAÇÃO SISTEMÁTICA
Sistema de vacinação especializada
INTERVENÇÕES PREVENTIVAS
DTC periódico e HU

28. PROGRAMA TRANSFUSIONAL
Transfusão de troca, transfusão crônica fenotipada
CUIDADO ESPECIAL PARAA DOR
Uso de analgésicos e opióides
ATENÇÃO ESPECIAL À INFECÇÃO
INCENTIVO AO AUTO CUIDADO
Tratamento dos pacientes

29. CRIANÇAS (0 a 7 anos)
• CONSULTAS:
até 2 anos: 2/2 m
> 2 anos: 3/3m
• SOROLOGIA:
12/12m - habitual
6/6m-politransfundidos
• AVALIAÇÕES:
Odonto: 6/6m
DTC : 2/2 anos
Fisiatria: 2/2 anos
O tratamento pode gerar absenteísmo...

30. CRIANÇAS (7 a 18 anos)
• CONSULTAS:
7 -12 anos: 3/3m
> 12 anos: 4/4 m
• SOROLOGIA:
12/12m - habitual
6/6m-politransfundidos
• AVALIAÇÕES:
Odonto: 6/6m
DTC : 2/2 a (até 20 a)
Fisiatria: 2/2 anos)
Cardio: 5 a (2/2 a)
Oftalmo: 6 a (2/2 a)
Audiometria:6 a (5/5 a)
Hb F: 15 anos
O tratamento pode gerar absenteísmo...

31. ADULTOS (> 18 ANOS)
• CONSULTAS +
EXAMES:
6/6 m
• SOROLOGIA:
12/12m - habitual
6/6m-politransfundidos
• AVALIAÇÕES:
Odonto: 6/6 m
DTC: 2/2a (até 20 anos)
Fisiatria: 2/2 anos)
Cardio: 2/2 anos
Oftalmo: 2/2 anos
Audiometria: 5/5 anos
O tratamento pode gerar absenteísmo...

33. Inclusão da criança para o alcance de suas
potencialidades acadêmicas.
Socialização do escolar diante de suas
peculiaridades pessoais.
Participação ativa no tratamento, através de
contato estreito com o hospital.
Disseminação de conhecimentos sobre a
doença genética mais prevalente do Brasil.
Desafios do Professor e da Escola
Atenção, compreensão e apoio de cada profissional da
Escola FAZ TODA A DIFERENÇA !
Fazer planos de estudos personalizados, visando cobrir
faltas por internações e absenteísmos pela doença.
Estimular o maior desempenho possível de cada aluno
para o alcance de seus sonhos e objetivos de vida.

34. Socialização do escolar diante de suas
peculiaridades pessoais.
Socialização do escolar diante de suas
peculiaridades pessoais.
Participação ativa no tratamento, através de
contato estreito com o hospital.
Disseminação de conhecimentos sobre a
doença genética mais prevalente do Brasil.
Desafios do Professor e da Escola
Atenção dos professores quanto ao convívio e relação
interpessoal com os colegas.
Evitar preconceitos e estigmatização. O grande desafio
do professor é entender a especificidade da doença,
assim como de cada aluno.
Realizar atividades educativas sobre a doença,
envolvendo os profissionais, família e comunidade.

35. Socialização do escolar diante de suas
peculiaridades pessoais.
Socialização do escolar diante de suas
peculiaridades pessoais.
Participação ativa no tratamento, através de
contato estreito com o hospital.
Disseminação de conhecimentos sobre a
doença genética mais prevalente do Brasil.
Desafios do Professor e da Escola
Pessoas com DF
podem fazer
exercícios físicos, sob
orientação médica.

36. Participação ativa no tratamento, através de
contato estreito com o hospital.
Socialização do escolar diante de suas
peculiaridades pessoais.
Participação ativa no tratamento, através de
contato estreito com o hospital.
Disseminação de conhecimentos sobre a
doença genética mais prevalente do Brasil.
Desafios do Professor e da Escola
A resolução no 41/1995 determinou a criação da Classe
Hospitalar, para o acompanhamento do currículo escolar,
durante a internação de crianças e adolescentes.
É importante a interlocução entre os profissionais das
classes escolares e os professores da rede de ensino.
O professor é um agente facilitador da promoção e da
proteção da saúde infanto-juvenil.

37. Disseminação de conhecimentos sobre a
doença genética mais prevalente do Brasil.
Socialização do escolar diante de suas
peculiaridades pessoais.
Participação ativa no tratamento, através de
contato estreito com o hospital.
Disseminação de conhecimentos sobre a
doença genética mais prevalente do Brasil.
Desafios do Professor e da Escola
Nascem mais de 3.000 brasileiros a cada ano com a
Doença Falciforme, no país. Todos precisam conhecê-la.
A aliança hospital-escola auxilia no processo de
desconstruir “ideias de exclusão”. JUNTOS PODEMOS
FAZER A DIFERENÇA!
O Rio de Janeiro é o segundo Estado com maior incidência
do Brasil. Todos devemos compartilhar seus
conhecimentos.

38. A criança com Doença
Falciforme (DF) é ativa e
participativa, como as demais
crianças, mas há muitas
coisas que você pode fazer
para ajudar a encorajar seu
aluno com Doença Falciforme.

39. Agradecemos a
oportunidade.
www.hemorio.rj.gov.br - Rua Frei Caneca n 8 - Centro