Câncer de Rim: Entendendo a realidade do paciente no Brasil

CÂNCER
DE RIM
PERCEPÇÕES
SOBRE A
REALIDADE
DO PACIENTE
NO CENÁRIO
BRASILEIRO

3
PERCEPÇÕES SOBRE A REALIDADE DO PACIENTE NO CENÁRIO BRASILEIRO
SUMÁRIO
LISTA DE ABREVIAÇÕES 04
INTRODUÇÃO 05_Como este material foi desenvolvido?
PARTE 1: CENÁRIO 07
_Ampliando o conhecimento sobre câncer de rim
_O impacto do câncer de rim no Brasil
_Diagnóstico, estadiamento e tratamento de
câncer de rim
Diagnóstico
Estadiamento
Estadiamento no diagnóstico no Brasil
Tratamentos
Seguimento
PARTE 2: A JORNADA DO 19PACIENTE COM CÂNCER DE RIM:
ACESSO E BARREIRAS
_Oncoguia e o câncer de rim
_Pesquisa Oncoguia: a jornada do paciente com
câncer de rim no Brasil
Metodologia
Perfil geral: quem é esse paciente?
E os médicos, quem são?
A evolução silenciosa do câncer de rim
A dificuldade do diagnóstico
O paciente e a sua relação com o câncer de rim:
o processo com a doença
As diferentes realidades do tratamento:
conhecendo o percurso do paciente no sistema
público e nos planos de saúde no Brasil
Rede de apoio entre o diagnóstico e o
tratamento: profissionais envolvidos
Participação e informação: importante no
enfrentamento do câncer
Impacto na vida das pessoas: convivendo com
o câncer de rim
PARTE 3: PRIORIDADES 53
PARTE 4: PALAVRA DO ESPECIALISTA 61
_Câncer de rim - desafios do diagnóstico precoce
(por Dr. Arnaldo J. C. Fazoli)
_Novas modalidades de tratamento no carcinoma
renal metastático (por Dra. Ana Paula Garcia Cardoso)
_O câncer na América Latina (por Dr. Stênio de
Cássio Zequi e Dr. Diego Abreu)
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 70

3

4
CÂNCER DE RIM
ANS Agência Nacional de Saúde Suplementar
ANVISA Agência Nacional de Vigilância Sanitária
DATASUS Departamento de Informática do SUS
DDT Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas
INCA Instituto Nacional de Câncer
MS Ministério da Saúde
RCBP Registro de Câncer de Base Populacional
SUS Sistema Único de Saúde
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
LISTA DE ABREVIAÇÕES
4
CÂNCER DE RIM

5
INTRODUÇÃO
Este material faz parte do projeto “Câncer de
Rim: Conhecer para Apoiar”, realizado pelo
Instituto Oncoguia, entidade sem fins lucrativos
que atua em benefício do paciente com câncer
por meio de informação de qualidade e de ações
de educação em saúde, apoio e orientação ao
paciente, defesa de direitos e advocacy.
O projeto tem como objetivo identificar os
principais problemas e barreiras encarados
pelos pacientes com câncer de rim em todo
o processo de enfrentamento da doença,
contemplando diagnóstico, tratamentos,
cuidados e apoio, entre outros temas.
O câncer de rim é uma doença silenciosa e que,
embora seja pouco incidente na população
em geral, é considerada como um dos
cânceres mais letais entre os diferentes tipos
de câncer urológicos. Dar visibilidade a essa
doença, levantar as questões relevantes desde
o diagnóstico até o tratamento, e conhecer
mais a fundo os desafios enfrentados pelos
pacientes é urgente e necessário.
Este documento é resultado de um trabalho de
pesquisa com pacientes e familiares, médicos
especialistas, além de dados consolidados sobre
o câncer de rim no Brasil e no mundo, junto
com um intenso mergulho no conhecimento
prévio da instituição no que tange a realidade
do paciente oncológico. Dessa maneira, tem
como objetivo disseminar informações e
conhecimento para toda a sociedade sobre a
realidade do câncer de rim no Brasil.
COMO ESTE MATERIAL FOI DESENVOLVIDO?
Revisão da literatura
A primeira etapa da produção deste material foi
uma revisão da literatura em estudos nacionais
e internacionais, de causas e fatores de risco
do câncer de rim, bem como de protocolos e
diretrizes terapêuticas atuais no cenário brasileiro.
Revisão de dados oficiais
A segunda etapa foi uma busca nas bases de dados
oficiais do Sistema Único de Saúde (DATASUS)
e no site do INCA (Instituto Nacional de Câncer).
Com esses dados, foi possível traçar um panorama
da doença no Brasil através de informações
como incidência, mortalidade, procedimentos
realizados, entre outros.
Pesquisa de Campo Oncoguia
Por fim, foi realizada uma ampla pesquisa entre
os meses de abril e julho de 2018 com pacientes
e familiares, bem como médicos especialistas na
doença. As análises de todo o material recolhido
foram realizadas ao longo do processo da pesquisa
e consolidadas no mês de agosto de 2018.

8
PARTE 1: CENÁRIO
AMPLIANDO O CONHECIMENTO SOBRE CÂNCER DE RIM
O câncer de rim é a terceira neoplasia mais comum do trato geniturinário, acometendo de 2% a 3% da população
mundial1,2
. Apesar dos grandes avanços terapêuticos, as doenças renais ainda apresentam elevada taxa de
morbimortalidade, sendo consideradas as mais letais entre as neoplasias urológicas3
.
O câncer renal é mais frequente entre 60 e 70 anos, no sexo masculino, e sua incidência tem aumentado 3%
ao ano à custa de tumores menores ou iguais a 4cm4
, em função da disseminação de uso de ultrassonografia
abdominal. Carcinoma Renal de Células Claras representa o câncer de rim mais comum, correspondendo a
aproximadamente 90% dos pacientes com a doença5
.
Entre os principais fatores de risco para o câncer de rim estão a obesidade, o tabagismo e a hipertensão. Os sinais
e sintomas mais comuns da doença são sangue na urina, dor lombar e massa (nódulo) abdominal palpável na
lateral ou na parte inferior das costas. Entretanto, esses sinais e sintomas são encontrados em apenas 6% a 10%
dos casos, sendo restritos à doença mais avançada6
. Por se tratar de uma doença silenciosa, sua descoberta é
incidental e, muitas vezes, tardia: estima-se que 50% dos diagnósticos são incidentais (assintomáticos) e 30% dos
pacientes sintomáticos já apresentam a doença metastática.
Em números, de acordo com o GLOBOCAN, o câncer de rim é a 14ª neoplasia mais comum em todo o mundo,
com aproximadamente 403 mil pacientes diagnosticados em 2018, e ocupa a 16ª colocação em mortalidade,
com aproximadamente 175 mil mortes neste mesmo ano7
.
A incidência de câncer de rim é mais frequente nos países mais desenvolvidos. Nos Estados Unidos, por exemplo,
as neoplasias renais estão entre os dez tipos mais comuns da doença. No Brasil, já figura entre os 15 tipos mais
comuns de câncer7.
Atualmente, o aumento na incidência dos tumores renais é atribuído a uma maior quantidade de exames de
imagem indicados para pessoas com queixas abdominais3. Contudo, fatores como o crescimento da obesidade e
do tabagismo, por exemplo, contribuem para um aumento dos casos, o que acende a necessidade de um maior
controle do câncer de rim mesmo em países em que este tumor seja menos frequente.

9
AMPLIANDO O CONHECIMENTO SOBRE CÂNCER DE RIM
DADOS RÁPIDOS
MAIS LETAL
ENTRE AS
NEOPLASIAS
UROLÓGICAS
AUMENTO DE
3% AO ANO
NA INCIDÊNCIA
CARCINOMA RENAL
DE CÉLULAS CLARAS
É O TIPO MAIS COMUM
OBESIDADE TABAGISMO HIPERTENSÃO
50% DOS DIAGNÓSTICOS
SÃO INCIDENTAIS
(ASSINTOMÁTICOS)
30% DOS PACIENTES
SINTOMÁTICOS JÁ
APRESENTAM A
DOENÇA METASTÁTICA
FATORES DE RISCO:

10
PARTE 1: CENÁRIO
O IMPACTO DO CÂNCER DE RIM NO BRASIL
Os dados sobre câncer de rim no Brasil são escassos e de difícil acesso, por se tratar de uma doença com baixa
incidência na população. Entretanto, trazemos aqui, e ao longo deste material, um conjunto de informações que
possibilitam traçar um panorama do impacto da doença no país.
Estima-se para o Brasil, no biênio 2018-2019, a ocorrência de 600 mil casos novos de câncer, para cada ano,
segundo projeção do INCA2. Excetuando-se o câncer de pele não melanoma (cerca de 170 mil casos novos),
ocorrerão 420 mil casos novos de câncer. Por ser considerado um tipo de câncer com baixa incidência, os dados
específicos sobre câncer de rim não constam nesta estimativa8
.
Com o objetivo de disponibilizar informação de qualidade sobre a doença, o Instituto Oncoguia solicitou ao
Ministério da Saúde, via lei de acesso à informação, os dados sobre a estimativa de incidência do câncer de rim
para o ano de 2018/2019. Segundo o INCA, em resposta enviada em junho de 2018, estima-se 6.270 novos casos
para o ano de 2018 no Brasil, sendo 3.760 homens e 2.510 mulheresi
.
De acordo com a base de dados do DATASUS, 3.286 pessoas morreram no ano de 2016 em decorrência da doença
e as características acompanham a tendência mundial: 62% das mortes por neoplasias renais foram de homens
e 70% na faixa compreendida entre 50 e 70 anos de idade. Entre os anos de 2010 e 2016, foram registradas 19.621
mortes, sendo as regiões Sudeste e Sul aquelas com maior parcela dos óbitos. Esse número vem aumentando a
cada ano, como observamos no gráfico abaixo:
i. O INCA informou que o cálculo de estimativas para tipos de câncer com baixa magnitude, como o câncer de rim, não é recomendado devido a "variabilidade gerada pela projeção baseada em
pequenos números, especialmente ao desagregá-los para regiões, UF e capitais". No entanto, como alternativa, sugeriu a utilização das informações de incidência dos registros de câncer de base popula-
cional (RCBP) do Brasil, disponíveis para a maioria das capitais brasileiras, para obter um valor aproximado do número de casos esperado pela utilização da mediana das taxas de incidência.
2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016
2.392 2.459
2.675
2.806 2.831
3.172
3.286
Total: 19.621
MORTES CAUSADAS POR CÂNCER DE RIM NO BRASIL

11
O IMPACTO DO CÂNCER DE RIM NO BRASIL
Já de acordo com o GLOBOCAN4, estima-se uma incidência para o Brasil de aproximadamente 4 mil pacientes
diagnosticados em 2018, ocupando a 15ª posição entre os tipos de câncer mais frequentes, e aproximadamente
11 mil mortes nesse mesmo ano, figurando na 17ª colocação em mortalidade7
.
De acordo com informações do Registro de Câncer de Base Populacional (RCBP), disponível no site do INCA, o
número de casos de câncer de rim diagnosticados entre os anos de 2010 e 2016 foi de 22.224.
Entre o período de maio de 2017 e junho de 2018, foram realizadas 3.363 internações para os procedimentos de
nefrectomia parcial ou total em oncologia, segundo dados do DATASUS. A nefrectomia total representa 66% desse
montante. As regiões Sudeste e Sul, respectivamente, seguem os locais com mais procedimentos dessa natureza
realizados no país.
O quadro de concentração tanto da taxa de incidência, de mortalidade e de procedimento nas regiões Sudeste
e Sul, como também nas capitais dos demais estados em relação aos demais municípios, pode ser explicado
por uma concentração de locais especializados e disponíveis para a população, que se desloca para os grandes
centros em busca de tratamento adequado. Observa-se um vazio assistencial em diversas regiões do país, o que
dificulta o acesso dessas pessoas aos serviços de saúde.
ENTRE 2010 e 2016
70% ENTRE 50 E 70 ANOS
62% DAS MORTES POR NEOPLASIAS RENAIS
ESTIMA-SE 6.270
NOVOS CASOS
EM 2018 NO BRASIL
MAIOR PARTE DOS REGISTROS (INCIDÊNCIA,
MORTALIDADE, NEFRECTOMIAS) ESTÁ NAS
CAPITAIS DAS REGIÕES SUL E SUDESTE
Fonte: DATASUS
DADOS RÁPIDOS

12
PARTE 1: CENÁRIO
DIAGNÓSTICO, ESTADIAMENTO E
TRATAMENTO DE CÂNCER DE RIM
Existem hoje no Brasil as Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas (DDT) do Carcinoma de Células Renais, publicado
pelo Ministério da Saúde no ano de 2014, no qual se estabelecem parâmetros sobre a doença e diretrizes nacionais
para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos indivíduos com esta doença.
Segundo o documento, as massas renais são classificadas como sólidas ou císticas. A detecção e caracterização
das massas renais são feitas por ultrassonografia, tomografia computadorizada ou ressonância magnética3
.
As lesões renais expansivas na sua maioria, sejam sólidas ou císticas, permanecem assintomáticas e impalpáveis
até os estágios mais avançados da doença. Hoje em dia, a maioria dos casos é diagnosticada incidentalmente, pelo
uso frequente de exames de imagens indicados para uma variedade de sintomas ou doenças não relacionadas
ao câncer.
Para massas renais sólidas, o critério mais importante para diferenciar lesões malignas é a presença de realce pós-
contraste observado pela ultrassonografia ou tomografia computadorizada.
DIAGNÓSTICO
ESTADIAMENTO
ESTÁGIO I
ESTÁGIOS DO CCR9
VEIA
CAVA
RIM
TUMOR
Tumor conﬁnado ao rim
com até 7,0 cm
VEIA
CAVA
RIM
TUMOR
Tumor conﬁnado ao rim
com mais de 7,0 cm
ESTÁGIO IIESTÁGIO I
VEIA
CAVA
RIM
TUMOR
Tumor extensivo aos vasos e tecidos
perirrenais, sem envolver a supra-renal
ou ultrapassar a fascia Gerota
ESTÁGIO III
RIMPARA OUTROS
ORGÃOS
TUMOR
Tumor ultrapassa a fascia Gerota fascia
ou há extensão por contiguidade à
glândula supra-renal ipsilateral
ESTÁGIO IV

13
DIAGNÓSTICO, ESTADIAMENTO E TRATAMENTO DE CÂNCER DE RIM
Vale mencionar que, com base no número de óbitos decorrentes de câncer renal metastático, um significativo
número de pacientes diagnosticados inicialmente como tendo doença localizada desenvolve subsequentemente
doença metastática.
48%
IMPORTANTE:
DOS REGISTROS DE CÂNCER DE RIM NÃO FORNECEM DADOS
SUFICIENTES PARA DETERMINAR O ESTÁGIO DE DIAGNÓSTICO
A DISTRIBUIÇÃO POR ESTADIAMENTO DA DOENÇA TEM MUDADO�
50% DOS TUMORES
SÃO DETECTADOS
NOS ESTÁGIOS I E II
(INICIAIS) 10-15% NO ESTÁGIO III
(LOCALMENTE AVANÇADA)
10-15% NO ESTÁGIO IV
(METASTÁTICA)
ESTADIAMENTO NO DIAGNÓSTICO NO BRASIL
26% DOS TUMORES
FORAM DETECTADOS
NOS ESTÁGIOS I E II
(INICIAIS) 8% NO ESTÁGIO III
(LOCALMENTE AVANÇADO)
17% NO ESTÁGIO IV
(METASTÁTICO)
ENTRE OS ANOS DE 2010 E 2016, DAS 22.224 PESSOAS QUE FORAM DIAGNOSTICADAS COM CÂNCER DE RIM:
Fonte: DATASUS

14
PARTE 1: CENÁRIO
As opções terapêuticas para o câncer de rim consistem em vigilância ativa,
terapias ablativas (crioterapia e radiofrequência), além dos dois tipos de cirurgia,
a nefrectomia parcial ou a radical, que podem ser realizadas basicamente por três
técnicas: aberta, laparoscópica e robótica3
.
Segundo a DDT, alguns pacientes com tumores renais podem ser cuidados
adequadamente por vigilância ativa inicial, reservando-se a indicação terapêutica
cirúrgica para os casos em que há progressão radiológica. Pacientes idosos e
com riscos de vida também devido a comorbidades médicas são candidatos
para estratégias de cuidado baseadas em vigilância ativa, que implica no
monitoramento do crescimento tumoral por meio de exames de imagem3
.
A cirurgia segue como o principal tratamento: radical (retirada total do rim) e
parcial (retirada da parte afetada pelo tumor). A nefrectomia radical foi a única
opção por muitos anos, mas durante as duas últimas décadas surgiram diversas
opções terapêuticas com objetivos em comum: i) Preservação do tecido e função
renal e ii) Segurança oncológica.
Procedimentos de termoablação pelo frio (crioablação) ou calor (radiofrequência)
de lesões renais menores que 4 cm não produzem resultados oncológicos
equivalentes à ressecção cirúrgica, podendo ser reservados para lesões incidentais
em doentes com comorbidades ou idade avançada, que impliquem em risco
cirúrgico proibitivo, doentes com recorrência local após nefrectomia parcial e na
presença de lesões multifocais3
.
Não há, até o momento, indicação clínica de tratamento sistêmico
(medicamentoso) com finalidade neoadjuvante (quimioterapia prévia ou
citorredutora) ou adjuvante (quimioterapia pós-operatória ou profilática) após a
remoção completa de tumores renais (ressecção cirúrgica sem doença residual)3
.
Para os pacientes com metástase, desde que sejam disponibilizadas terapias
medicamentosas modernas, o prognóstico melhorou acentuadamente nos
últimos anos, e sabe-se que o tratamento mais adequado se traduz não só no
melhor controle da doença, mas também em melhor qualidade de vida. Os
tratamentos antigos consistiam em citocinas, com agentes como interleucina-2
e interferon alfa, e proporcionavam uma sobrevida global mediana estimada em
TRATAMENTOS
CRIOTERAPIA E TERMOABLAÇÃO
RADIOFREQUÊNCIA
TRATAMENTO SISTÊMICO
TERAPIA-ALVO
IMUNOTERAPIA
VIGILÂNCIA ATIVA
CIRURGIA

15
pouco mais de um ano, com efeitos colaterais muito significativos. Com o advento das chamadas terapias-
alvo e imunoterapias, a expectativa de sobrevida livre de progressão assim como de sobrevida global
aumentaram consideravelmente5
.
Entretanto, o que se observa no Brasil é um acesso diferenciado a essas novas terapias de uma maneira geral,
como também diferenças importantes na oferta de tratamento dentro do SUS, o que demonstra uma matriz
heterogênea de práticas e configurações no cuidado ao câncer de rim no Brasil5
.
Em estudo realizado pelo Instituto Oncoguia sobre as diferenças no tratamento sistêmico do câncer no Brasil,
ficou identificado que este varia de maneira significativa entre os centros de tratamento do SUS. Em alguns
centros, o tratamento é inferior ao preconizado pelo Ministério da Saúde (MS), e em outros espaços, o tratamento
é igual ao praticado pela Saúde Suplementar, o que beneficia somente alguns pacientes e aumenta ainda mais
as diferenças, contrariando preceitos da saúde pública universal e igualitária em nosso país10
. Embora o estudo
citado não tenha avaliado especificamente a disponibilidade e as diferenças em relação ao tratamento do câncer
renal, devido ao fato de o MS não financiar a disponibilização de tratamentos modernos para este tipo de câncer,
resta para alguns hospitais oferecerem estas medicações mediante financiamento próprio, de maneira muito
heterogênea em relação ao restante do SUS. Apesar de os inibidores de TKI (Sunitinibe e Pazopanibe) serem
considerados padrão de tratamento de câncer renal metastático há mais de uma década, o MS foi por um bom
tempo contra a sua disponibilização para esse estágio da doença, porém, em dezembro de 2018, foi aprovada a
incorporação destes dois medicamentos no SUS.
Segundo a DDT, a tomografia computadorizada é o método de imagem padrão para avaliar a resposta da
doença durante o tratamento sistêmico. A frequência de acompanhamento por exames de imagem que envolve
a exposição à radiação deve ser definida por uma análise individual cuidadosa. Deve sempre ser justificada em
termos de benefício clínico provável para evitar potencial risco desnecessário devido à exposição repetida à
radiação ionizante3
.
Após nefrectomia radical ou parcial, os pacientes devem ser acompanhados com anamnese, exame físico,
radiografia de tórax e ultrassom de abdômen a cada três meses no primeiro ano, a cada seis meses no segundo
ano e anualmente nos anos seguintes3
.
SEGUIMENTO

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PARTE 1: CENÁRIO
O MANEJO DO CÂNCER DE RIM TEM MUDADO NOS ÚLTIMOS ANOS
OPÇÕES PARA ETAPAS INICIAIS
CONSIDERAR:
RESULTADOS ONCOLÓGICOS
PRESERVAÇÃO DA
FUNÇÃO RENAL
IDADE, COMORBIDADES E
PREFERÊNCIA DO PACIENTE
PREFERÊNCIA DO PACIENTE
COMORBIDADES, FUNÇÃO
RENAL E ESTADO DO RIM
CONTRALATERAL
COMPLEXIDADE DO
TUMOR (NEFROMETRIA)
TREINAMENTO E EXPERIÊNCIA
DO UROLOGISTA
DISPONIBILIDADE E ACESSO
A RECURSOS TECNOLÓGICOS
OPÇÕES
TERAPÊUTICAS
CIRURGIA (ABERTA,
LAPAROSCÓPICA, ROBÓTICA)
VIGILÂNCIA ATIVA
TERAPIA MINIMAMENTE
INVASIVA (ABLATIVA)
CRI
O
TERAPIA
RAD
IOFREQUÊ
NCIA(RFA)
NEFRECTOMIA RADICAL
NEFRECTOMIA PARCIAL
COMO DECIDIR
ENTRE NR OU NP?
PARA PACIENTES COM METÁSTASE
IMPORTÂNCIA DO ACESSO A TERAPIAS
AS OPÇÕES DE TRATAMENTO AUMENTARAM
COM MAIOR NÚMERO DE LINHAS DE TRATAMENTO, MAIOR SOBREVIVÊNCIA
MELHOR QUALIDADE DE VIDA
TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR

17

19
PARTE 2
A JORNADA
DO PACIENTE
COM CÂNCER
DE RIM:
ACESSO E
BARREIRAS

20
PARTE 2: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM: ACESSO E BARREIRAS
ONCOGUIA E O CÂNCER DE RIM
O projeto de elaboração deste material contou com diferentes estratégias e atividades para
atingir seu objetivo: desenvolvimento de uma pesquisa inédita sobre a jornada do paciente
com câncer de rim no Brasil; realização de um simpósio sobre o tema, que reuniu especialistas
de diversas áreas; produção de um guia sobre a doença para pacientes, distribuído em todo
o país e disponível gratuitamente para download no portal da instituição e campanha virtual
nas diferentes mídias sociais. Todas essas ações estiveram alinhadas com a International
Kidney Cancer Coalition (IKCC), organização global da qual o Oncoguia faz parte.
Dessa maneira, consolida a missão da instituição em disponibilizar materiais de apoio e
informação de qualidade sobre o câncer de rim para toda a população por meio de seus
diferentes canais de comunicação. Isso porque a dificuldade de diagnosticar precocemente
o câncer de rim, como mencionado anteriormente, associada à falta de conhecimento da
população, contribui para que a doença se desenvolva silenciosamente e, portanto, seja
identificada tardiamente.
PRINCIPAIS AÇÕES ESTRATÉGICAS
Pesquisa: a jornada do paciente
com câncer de rim no Brasil
Simpósio Oncoguia: a jornada
do paciente com câncer de rim
Guia para pacientes: Estou com
câncer de rim, e agora?
Campanha digital nas
redes sociais

21
21

22
PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE
COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL
A pesquisa foi realizada entre os meses de abril e agosto de 2018, e contou com diferentes instrumentos para
coleta de dados: levantamento de dados secundários através de fontes documentais, questionários on-line e
entrevistas individuais com médicos especialistas, pacientes e familiares.
A primeira fase foi um estudo transversal, do tipo inquérito, com 73 pacientes e/ou familiares e outro com 42
médicos de todo o país, realizado através de um serviço de pesquisas on-line e divulgado nas plataformas on-line
que compõem a rede de relacionamento do Instituto Oncoguia (e-mail, Facebook, Instagram, bem como contatos
telefônicos)i
. O instrumento para pacientes e familiares continha 45 questões de múltipla escolha, incluindo
o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), de resposta obrigatória. O questionário continha dados
de perfil, sociodemográficos e avaliação da percepção sobre a jornada do paciente com câncer de rim a partir
de quatro domínios: conhecimento, diagnóstico, tratamento e impactos da doença na vida. Já o instrumento
para os médicos, continha 22 questões de múltipla escolha ou do tipo escala Likert, incluindo também o TCLE.
Este questionário continha dados de perfil, sociodemográficos e avaliação sobre a percepção dos problemas e
barreiras enfrentados pelos pacientes com câncer de rim. Variáveis qualitativas ou categóricas foram estudadas
de acordo com a frequência e distribuição de proporções.
Na segunda etapa do estudo, de caráter qualitativo, foram realizadas entrevistas em profundidade com 11 pacientes
e familiares e cinco médicos especialistas em câncer de rim, sendo a amostra intencional, por conveniência e
saturação. Os dados foram coletados mediante entrevista narrativa semiestruturada individual e analisados por
meio da análise de conteúdo. Essa amostragem teve o intuito de captar a maior diversidade possível de histórias
(diferentes regiões e percursos).
Essa abordagem descrita anteriormente, bem como a participação de diferentes atores, teve a intenção de captar
a diversidade que reflete os processos no campo da saúde e realizar um mapeamento mais aprofundado sobre
o câncer de rim, e ainda permitiu olhar para o campo desde múltiplas perspectivas e não desde a influência de
i. Usamos a metodologia de amostra aleatória simples, buscando que qualquer paciente com câncer de rim pudesse ser incluído na pesquisa, sem estratificação ou agrupamento, entretanto conscientes
da limitação de acesso que as redes sociais produzem. Uma limitação deste estudo, nesse sentido, é o acesso à internet e as características específicas dessa população. Ainda, estamos cientes também
de que o número apresentado não é “representativo” de toda a população de pacientes com a doença considerando o total de respostas obtidas. Tanto a abordagem quantitativa, quanto a qualitativa,
analisadas conjuntamente, fornecem ao estudo maior embasamento em relação aos resultados apresentados.
METODOLOGIA

23
PESQUISA ONCOGUIA: A JORNADA DO PACIENTE COM CÂNCER DE RIM NO BRASIL
uma única variável. Ao contemplar tantos os pacientes como os trabalhadores, cria-se uma base para uma visão
mais global do tema.
Para as análises, foram considerados alguns cruzamentos nas respostas dos pacientes que são de interesse
para o objeto de estudo: pacientes que realizam ou realizaram o tratamento no SUS ou via Plano de Saúde
(considerando que são os dois principais sistemas utilizados pelos respondentes da pesquisa) e pacientes que
já apresentaram metástase.
A partir da triangulação de toda informação recolhida durante o estudo, as análises foram realizadas nas principais
áreas temáticas: conhecimento, diagnóstico, tratamento e qualidade de vida. Esses grandes temas possibilitaram
a criação das categorias que apresentamos a seguir.
DADOS RÁPIDOS SOBRE OS ENTREVISTADOS
5 MÉDICOS ESPECIALISTAS
11 PACIENTES
ENTREVISTA POR TELEFONEQUESTIONÁRIO ON-LINE
45 QUESTÕES
73 PACIENTES E FAMILIARES
42 MÉDICOS
22 QUESTÕES

24
PERFIL GERAL: QUEM É ESSE PACIENTE?
Conhecer as pessoas é fundamental para compreender sua jornada. Traçamos aqui um retrato inicial dos
participantes que ajudaram a compor o cenário analítico da pesquisa.
IDADE MEDIANA
74% 26%
FAMILIARPACIENTE
63% 37%
HOMEMMULHER

25
Nota-se uma diferença entre o perfil considerado na literatura como o mais frequente para as doenças renais: 60
e 70 anos e em geral para o sexo masculino. Ainda que sejamos conscientes do viés da participação do público
na internet e nas redes sociais da instituição, é relevante a quantidade de mulheres com câncer de rim que
participaram da pesquisa.
42% • SÃO PAULO (SP)
10% • RIO DE JANEIRO (RJ)
8% • RIO GRANDE DO SUL (RS)
7% • PARANÁ (PR)
7% • SANTA CATARINA (SC)
5% • MINAS GERAIS (MG)
4% • PARAÍBA (PB)
3% • DISTRITO FEDERAL (DF)
3% • PERNAMBUCO (PE)
1% • ACRE (AC)
1% • ALAGOAS (AL) | 1%
1% • BAHIA (BA) | 1%
1% • CEARÁ (CE) | 1%
1% • GOIÁS (GO) | 1%
1% • MATO GROSSO (MT) | 1%
1% • PARÁ (PA) | 1%
1% • SERGIPE (SE) | 1%
RESPONDERAM PESSOAS
DE 17 DOS 27 ESTADOS
BRASILEIROS

26
Este resultado está alinhado com
diversos estudos já realizados que
demonstraram a relação positiva
entre a espiritualidade do paciente
perante o câncer em questões
como: atribuição de significado ao
processo saúde-doença, relação
com melhora na qualidade de
vida, suporte no manejo da dor,
entre outros temas relacionados ao
enfrentamento da doença.
ESCOLARIDADE
PÓS-GRADUAÇÃO COMPLETA
ENSINO SUPERIOR COMPLETO
ENSINO MÉDIO COMPLETO
PROFISSÃO
EMPREGADO COM CARTEIRA ASSINADA
APOSENTADO
FUNCIONÁRIO PÚBLICO
RENDA FAMILIAR
ESPIRITUALIDADE
3 A 5 SALÁRIOS
> 5 SALÁRIOS
CONSIDERAM QUE O DIAGNÓSTICO DE CÂNCER
DE RIM AUMENTOU SUA ESPIRITUALIDADE
32%
21%
19%
25%
22%
16%
32%
23%
78%

27
52% • SÃO PAULO (SP)
12% • MINAS GERAIS (MG)
10% • RIO GRANDE DO SUL (RS)
7% • PERNAMBUCO (PE)
5% • PARANÁ (PR)
5% • RIO DE JANEIRO (RJ)
2% • BAHIA (BA)
2% • DISTRITO FEDERAL (DF)
2% • PARAÍBA (PB)
2% • SERGIPE (SE)
RESPONDERAM MÉDICOS
DE 10 ESTADOS E
22 MUNICÍPIOS
93%
ONCOLOGISTA
5% UROLOGISTA
PRINCIPAIS
ESPECIALIDADES
19%
14%
52%14% FORMAÇÃO
OU NÍVEL DE
INSTRUÇÃO
RESIDÊNCIA
MESTRADO
ESTÁGIO NO EXTERIOR
DOUTORADO
MÉDIA DE 6
PACIENTES COM
CÂNCER DE RIM
ATENDIDOS
POR MÊS
INSTITUIÇÃO DE ATUAÇÃO
CONSULTÓRIO
PRIVADO
76%
HOSPITAL
TERCIÁRIO
52%
INSTITUIÇÃO
ACADÊMICA
43%
NACON
/CACON
31%
HOSPITAL
FILANTRÓPICO
21%
HOSPITAL
SECUNDÁRIO
2%
E OS MÉDICOS, QUEM SÃO?

28
DIAGNÓSTICO
CONHECIMENTO
64%
12%
NÃO CONHECIAM
NADA SOBRE
A DOENÇA
AINDA HOJE
CONHECEM MUITO
POUCO SOBRE
CÂNCER DE RIM
MÉDICOS DIVIDIDOS
ACREDITAM QUE ESTE É UM TIPO DE CÂNCER
QUE PODERIA SER PREVENIDO E TER
REDUZIDOS OS SEUS FATORES DE RISCO
NÃO DEFENDEM MAIS ESFORÇOS DE
PREVENÇÃO POR SE TRATAR DE UM
CÂNCER COM BAIXA INCIDÊNCIA NA
POPULAÇÃO E MERECE A MESMA
ATENÇÃO QUE QUALQUER OUTRO TIPO
46%
46%
NÃO SABEM
O SEU TIPO DE
CÂNCER DE RIM22%
JÁ APRESENTARAM
METÁSTASES NO DIAGNÓSTICO
36%
DESCOBRIRAM O CÂNCER
EM ESTÁGIO AVANÇADO
47%
É A IDADE MEDIANA DOS PACIENTES
QUANDO FORAM DIAGNOSTICADOS
COM CÂNCER DE RIM
A QUESTÃO MAIS RELEVANTE, EM TODA
A JORNADA, SÃO PROBLEMAS ENVOLVENDO
O DIAGNÓSTICO DA DOENÇA, DESDE A DEFINIÇÃO
DO DIAGNÓSTICO E IDENTIFICAÇÃO DOS
SINTOMAS ATÉ A REALIZAÇÃO DOS EXAMES
63%
A FALTA DE INFORMAÇÃO SOBRE A
DOENÇA FOI O PRINCIPAL PROBLEMA
PERCEBIDO PARA REALIZAR O
DIAGNÓSTICO ESPECIFICAMENTE
28
RESUMO DOS PRINCIPAIS RESULTADOS

29
MÉDICOS
5%
CONCORDAM QUE É DIFÍCIL O
DIAGNÓSTICO PRECOCE
NO SISTEMA PRIVADO (PLANOS
DE SAÚDE E PARTICULAR)
CONCORDAM QUE É DIFÍCIL
O DIAGNÓSTICO NO SUS 76%
TRATAMENTO
IMPACTOS
MUITOS PACIENTES
PAGAM EXAMES
PARTICULARES PARA
FECHAR O DIAGNÓSTICO
E MIGRAM PARA O
SUS PARA REALIZAR
SEU TRATAMENTO
REALIZARAM
CIRURGIA
96% 24%
REALIZARAM QUIMIOTERAPIA
(AINDA QUE ESTE NÃO SEJA
O TRATAMENTO MAIS
INDICADO PARA CÂNCER DE RIM)
PARA OS MÉDICOS, A PRINCIPAL
QUESTÃO NA ESCOLHA DE
UM TRATAMENTO PARA PACIENTES
METASTÁTICOS É A RELAÇÃO
CUSTO E ACESSO DE ACORDO
COM A REALIDADE DO PACIENTE
A PRINCIPAL DIFICULDADE NO TRATAMENTO PARA
PACIENTES DO SUS É O TEMPO ENTRE O DIAGNÓSTICO
E O INÍCIO DO TRATAMENTO (MAIS DE DOIS MESES)
PARA OS MÉDICOS, A PRINCIPAL
DIFERENÇA QUANDO SE TRATA
DE SUS E TRATAMENTO PRIVADO
(PARTICULAR E PLANO DE SAÚDE)
É O ACESSO A TRATAMENTOS
MAIS ESPECÍFICOS
MEDO DO FUTURO
E DEPRESSÃO SÃO OS
PRINCIPAIS IMPACTOS
NA VIDA DOS PACIENTES
PARA OS PACIENTES QUE JÁ
APRESENTARAM METÁSTASE,
DEIXAR DE FAZER COISAS
QUE GOSTAM É O PRINCIPAL
IMPACTO PERCEBIDO
29

30
A EVOLUÇÃO SILENCIOSA DO CÂNCER DE RIM
Além de ser uma doença que se manifesta de maneira silenciosa no corpo, é também uma doença com pouca
ou nenhuma informação para os pacientes e familiares: sobre a própria enfermidade, os exames de identificação,
os sinais e sintomas, os médicos especialistas a cargo do processo de cuidado, os tratamentos disponíveis, entre
outros temas.
22% NÃO SABEM
O SEU TIPO DE
CÂNCER DE RIM
DENTRE AQUELES QUE
DECLARARAM SABER,
21% NÃO SOUBERAM
ESCREVER CORRETAMENTE
SEU TIPO ESPECÍFICO DE CÂNCER
DE RIM QUANDO SOLICITADOS
QUANDO QUESTIONADOS SOBRE O QUANTO CONHECIAM
SOBRE CÂNCER RENAL ANTES DA DOENÇA
14% CONHECIAM POUCO
SOBRE A DOENÇA
12% AINDA HOJE
CONHECEM MUITO POUCO
SOBRE A DOENÇA
64% NÃO CONHECIAM NADA
SOBRE CÂNCER DE RIM ANTES
DE TER A DOENÇA
100% AFIRMARAM QUE A DESCOBERTA DA DOENÇA
FOI INCIDENTAL E DEMORADA, E QUE TANTO O SEU
DESCONHECIMENTO SOBRE A DOENÇA, COMO O
DESCONHECIMENTO DOS MÉDICOS EM GERAL
SOBRE CÂNCER DE RIM, DIFICULTARAM DE MANEIRA
IMPORTANTE O DIAGNÓSTICO
DAS 11 PESSOAS ENTREVISTADAS EM PROFUNDIDADE

31
A. é psicólogo, tem 35 anos, e mora em uma cidade do interior do Rio de Janeiro. Desde 2016, é acompanhado
por uma endocrinologista por conta de um quadro persistente de hipertensão. Fazia tratamento, sem resposta
positiva, e ao longo do tempo foi submetido a uma série de exames para tentar descobrir a causa dessa alteração.
Sem conclusão, a endocrinologista sugeriu que a hipertensão poderia ser causada por um tumor na suprarrenal
e solicitou uma tomografia. Ao ver o resultado, em setembro de 2017, entendeu que se tratava de algo mais grave
do que imaginado. Buscou informações na internet e identificou que se tratava de um tumor. Na consulta, a
médica confirmou o diagnóstico: câncer de rim. “Foi um choque muito inesperado, porque não tinha nenhum
sintoma, nada, somente a hipertensão.”
A. não conhecia nada sobre câncer de rim, não sabia que a hipertensão está associada a um aumento na chance
de desenvolver um câncer de rim e até hoje não tinha essa informação.
“ SÓ UMA PRESSÃO ALTA”
“ EXISTE UM PROFUNDO DESCONHECIMENTO DA
COMUNIDADE MÉDICA EM RELAÇÃO AO CÂNCER
DE RIM. MUITAS VEZES, AS PESSOAS PROCURAM
DIFERENTES ESPECIALIDADES QUANDO APRESENTA
OS PRIMEIROS SINTOMAS, COMO DOR NAS COSTAS,
POR EXEMPLO, E SÃO TRATADAS COM REMÉDIOS
PARA DOR, SEM UMA INVESTIGAÇÃO POSTERIOR”
Contou um dos médicos especialista ouvidos pela pesquisa.
31

32
N.R., 57 anos, de Santa Catarina, trabalhava em um serviço público estadual quando descobriu a doença em
2007. Por alguns anos, relata que passou por diversos médicos, inclusive dentro do próprio trabalho, pois sentia
dores na coluna do lado esquerdo e tinha a presença de sangue na urina. “Eu sabia que estava doente”, conta. Um
médico sugeriu que era um quadro psicológico de depressão por conta da perda recente de seu irmão. Outro
médico, que eram sintomas da menopausa. “Chegaram a cogitar me internar em um hospital psiquiátrico, pois eu
relatava que sentia um choque do lado esquerdo”, lembra. Até que foi acompanhar sua mãe em um cardiologista
e relatou ao médico que estava com pressão alta. Assustado com a medição, 21x18, cogitou imediatamente um
problema renal e pediu um ultrassom. Com o resultado, ela foi encaminhada para um oncologista até fazer a
nefrectomia total do rim esquerdo.
C.T., 65 anos, do interior São Paulo, também caracteriza seu processo de diagnóstico como muito difícil. Ela sentia
dores na coluna e achava que era um problema pré-existente. Chegou a consultar um médico cardiologista, pois
se sentia muito inchada e com pressão alta. Teve uma surpresa com a resposta: “o médico me chamou de gorda,
disse que tudo o que eu sentia era gordura e que precisava criar vergonha e emagrecer”. Alguns meses depois,
sentiu um odor muito forte na urina e procurou um urologista, com o qual conseguiu detectar o câncer de rim
em 2009.
Já E.K., 49 anos, de São Paulo, começou a sentir fortes dores nas costas e foi a um hospital de emergência, onde
tiraram um raio X, sem nenhum resultado conclusivo e deram remédios para combater a dor. Uma noite mais com
dores e foi para outro hospital, onde fizeram uma tomografia e exame de urina. O exame de imagem detectou o
tumor, mas a sua saga começava ali. Já com o diagnóstico de câncer de rim, passou por três urologistas diferentes
que lhe davam a mesma resposta: por se tratar de uma cirurgia de grande porte, não poderiam realizar. “Eu até
entendo que nem todos façam cirurgias, mas eu estava com um diagnóstico de câncer e ninguém me dava uma
orientação para onde continuar buscando”, conta. Por fim, o quarto urologista realizou a nefrectomia parcial do
seu rim.
TRÊS MULHERES, A MESMA CONDUTA:
FALTA DE CONHECIMENTO E DE PREPARO

33
Questionados sobre a necessidade de mais atenção na prevenção e ações relacionadas à conscientização sobre o
câncer de rim no Brasil, os médicos ficaram divididos:
ACREDITAM QUE ESTE É UM TIPO
DE CÂNCER QUE PODERIA SER
PREVENIDO E TER REDUZIDOS
OS SEUS FATORES DE RISCO
NÃO DEFENDEM MAIS ESFORÇOS
DE PREVENÇÃO, POR SE TRATAR
DE UM CÂNCER COM BAIXA
INCIDÊNCIA NA POPULAÇÃO E
MERECE A MESMA ATENÇÃO QUE
QUALQUER OUTRO TIPO
46% 46%
MÉDICOS DIVIDIDOS
Sobre o tema, os médicos deixam registrados diferentes pontos de vista:
“ O CÂNCER DE
RIM PODE SER
DETECTADO
EM EXAMES DE
ROTINA DE BAIXO
CUSTO COMO
ULTRASSOM”
“ O CÂNCER DE RIM DEVE SER DIAGNOSTICADO
PRECOCEMENTE E PARA ISSO DEVEM SER
ORIENTADOS SINAIS DE ALARME E SUSPEITA”
“ NÃO EXISTE
ESTRATÉGIA
EFICAZ DE
PREVENÇÃO
NEM DE
DIAGNÓSTICO
PRECOCE”
33

34
A DIFICULDADE DO DIAGNÓSTICO
O diagnóstico de câncer de rim é difícil não só pela localização do tumor ou falta de um protocolo específico de
rastreamento desse tipo de câncer, como também pelo desconhecimento sobre a doença por parte de algumas
especialidades médicas. Considerando que os sintomas só aparecem em uma pequena porcentagem dos
pacientes, a investigação do câncer de rim muitas vezes pode passar despercebida. Essa é uma dificuldade que
aparece na pesquisa.
DEFINIÇÃO DO
DIAGNÓSTICO
23%24%
PLANO DE SAÚDE
IDENTIFICAÇÃO
DOS SINTOMAS
20%
12%
REALIZAÇÃO
DOS EXAMES
18%
29%
AS DIFERENÇAS
ENTRE A PERCEPÇÃO
DOS PACIENTES
33%
37%30%
DEFINIÇÃO DO DIAGNÓSTICO
REALIZAÇÃO DOS EXAMES
IDENTIFICAÇÃO DOS SINTOMAS
AS 3 ETAPAS MAIS COMPLICADAS NA PERCEPÇÃO DOS ENTREVISTADOS FORAM

35
Quando questionados sobre a realização de diagnóstico precoce e tratamento nos diferentes sistemas de saúde,
os médicos demonstraram uma percepção diferente daquela apresentada pelos pacientes nesse tema:
PERCEPÇÃO
DOS MÉDICOS
5%
CONCORDAM QUE É DIFÍCIL O
DIAGNÓSTICO PRECOCE
NO SISTEMA PRIVADO (PLANOS
DE SAÚDE E PARTICULAR)
CONCORDAM QUE É DIFÍCIL
O DIAGNÓSTICO NO SUS
76%
Sobre as dificuldades encontradas para realizar o diagnóstico, as três questões mais relevantes para os
pacientes foram:
DIFICULDADES ENCONTRADAS POR PACIENTES PARA REALIZAR O DIAGNÓSTICO
24% DIFICULDADE
DE ACESSO A
ESPECIALISTAS
36% DEMORA ENTRE
A SUSPEITA E A CONFIRMAÇÃO
DO DIAGNÓSTICO (MAIS DE 2 MESES)
40% FALTA DE
INFORMAÇÃO SOBRE
A DOENÇA

36
A história da C. revela questões importantes sobre o câncer de rim que abordamos até aqui. É uma mulher
de 32 anos, biomédica, da cidade de Aracajú (SE), descobriu a doença quando tinha 29 anos e fez todo o seu
percurso via plano de saúde. Por um lado, foge dos parâmetros mais conhecidos de incidência para câncer
renal (homens entre 60 e 70 anos). Por outro lado, sua descoberta foi incidental e ainda expõe de maneira clara
a dificuldade do diagnóstico.
C. não tinha nenhum sintoma quando, em abril de 2014, foi acometida por uma febre muito alta. No hospital
onde buscou auxílio foi identificado um nível muito elevado de leucócitos e recebeu a indicação de permanecer
internada para realizar uma série de exames. Nesse momento, vários diagnósticos rondaram os discursos dos
médicos e a cabeça de C.: desde uma infecção grave até uma leucemia.
Durante os cinco dias em que permaneceu internada, C. realizou diferentes exames de sangue, ultrassom no
abdômen, hemocultura, entre outros. Nada conclusivo.
Ao terceiro dia de internação a febre já estava controlada, muito provavelmente por conta dos antibióticos que
tomou. Sugeriram, então, a possibilidade de ter sido uma infecção urinária curada por conta da medicação.
Entretanto, algo chamou a atenção do infectologista que a acompanhava: foi possível identificar no ultrassom
uma massa no rim esquerdo. “Sou biomédica, entendo um pouco. Então perguntei: é cisto ou nódulo?”, relata
C. Apesar da aparência nodular, pediu uma ressonância para comprovar. O resultado: um cisto no rim esquerdo.
Por conta desse resultado, foi sugerido procurar um nefrologista. No mês seguinte, C. mostrou o resultado para
o especialista, que acatou o diagnóstico de cisto apontado como conclusivo pela ressonância e pediu para ela
repetir os exames em seis meses, protocolo usado para acompanhamento de cistos renais.
Passados os seis meses, C. refez o exame. Durante o procedimento da ressonância, o médico lhe perguntou se
ela iria operar. Inquieta com a pergunta, respondeu que não tiraria o cisto. Neste momento, já vinha à tona o que
estava por vir: se tratava de um nódulo e precisava ser retirado.
Sem entender, voltou ao nefrologista, que dessa vez confirmou que a aparência não era mais de um cisto. Já no
urologista, novo pedido de ressonância e pela terceira vez o mesmo diagnóstico da imagem: cisto no rim. Porém,
o médico insistiu que não tinha aparência nenhuma de cisto, apesar da descrição no exame. “Foi quando eu
perguntei: é um câncer?”
Ainda que não pudesse afirmar com certeza, o médico insistiu na necessidade de uma operação imediata,
visto que uma biópsia não é indicada em casos de câncer de rim. “Fiquei muito confusa. Primeiro era um cisto,
que se transformou em um nódulo. Alguns diziam que tinha que tirar o rim todo, outros diziam que poderia
ficar com uma parte. Foi um turbilhão de pensamentos, dúvidas e emoções. Foi uma verdadeira busca!”
DEPOIMENTO: É CISTO OU É NÓDULO?

37
Ao sair do médico, estava ansiosa por informações. Foi nesse momento
que encontrou o Instituto Oncoguia. “O próprio médico disse para tomar
cuidado com as informações de internet e eu realmente achei muitas
bobagens. Mas encontrei o Oncoguia, que foi um aparato importante na
minha vida. Através do portal, comecei a estudar e a ver a situação de
outra forma. Conheci pessoas que viviam sem um rim, por exemplo. As
informações que realmente me acalentaram vieram do Oncoguia”, conta.
Chegou a consultar outros cinco urologistas diferentes: “Tinha esperança
de que eles estivessem errados por conta do resultado de imagem.”
Com tantas idas e vindas de resultados até fechar o diagnóstico, se
passou quase um ano até realizar a cirurgia, em maio de 2015, na qual foi
retirado todo o rim esquerdo. A primeira biópsia, realizada em Aracaju,
foi inconclusiva. Uma segunda tentativa, em um hospital de São Paulo,
confirmou: tratava-se de um tumor maligno.
Desde então faz acompanhamento com o urologista: começou a cada
três meses, passando para um intervalo de seis meses. Vai também ao
nefrologista, mas com menos frequência.
“Olhando para trás, fui muito feliz em ter encontrado esse urologista, que
bateu o pé em dizer que não se tratava de um cisto.”
“ENCONTREI O
ONCOGUIA, QUE
FOI UM APARATO
IMPORTANTE
NA MINHA VIDA.
ATRAVÉS DO
PORTAL, COMECEI
A ESTUDAR E A
VER A SITUAÇÃO
DE OUTRA FORMA”

38
O PACIENTE E A SUA RELAÇÃO COM O CÂNCER DE RIM: O PROCESSO COM A DOENÇA
Além das evidências de uma maior associação entre o câncer de rim e indivíduos com obesidade e hipertensão,
estudos demonstram uma associação positiva significativa entre uma história familiar de câncer renal e risco de
ter a doença. A ocorrência de familiares com Carcinoma Renal de Células Claras, de 1º ou 2º grau, implica em um
risco 2,9 vezes maior em desenvolver esta neoplasia, se comparado com a população em geral6,11
.
Tanto no SUS quanto nos planos de saúde, a maioria dos respondentes teve a mesma percepção sobre
sua jornada.
47% DESCOBRIRAM O CÂNCER
EM ESTÁGIO AVANÇADO
OU COM METÁSTASE
22% DOS ENTREVISTADOS
AFIRMARAM TER HISTÓRICO
FAMILIAR PARA CÂNCER DE RIM
É A IDADE MÉDIA DOS PACIENTES
QUANDO FORAM DIAGNOSTICADOS
COM CÂNCER DE RIM
36% JÁ APRESENTARAM
METÁSTASE
PACIENTE FALECEU 11%
TERMINOU O TRATAMENTO
E RECEBEU ALTA
16%
EM PLENO TRATAMENTO (EM USO DE
MEDICAÇÕES, CIRURGIAS, TERAPIAS, ETC)
26%
ESTÁGIO DE SEGUIMENTO PÓS-TRATAMENTO.
ACOMPANHAMENTO COM CONSULTAS
47%
MOMENTO DO TRATAMENTO
3%
TUDO FUNCIONOU MAL. TEVE QUE MONTAR
SUA PRÓPRIA REDE DE TRATAMENTO
25%
TUDO FUNCIONOU PARCIALMENTE BEM.
NÃO TEVE O ATENDIMENTO QUE GOSTARIA
TUDO FUNCIONOU MUITO BEM, DESDE A SUSPEITA
ATÉ A COMPROVAÇÃO E O TRATAMENTO
60%
PERCEPÇÃO DO PACIENTE SOBRE A JORNADA DESDE
A SUSPEITA ATÉ A COMPROVAÇÃO E O TRATAMENTO

39
Percebemos uma mudança no padrão dos sistemas utilizados no diagnóstico e no tratamento. Podemos
observar que o sistema particular foi a segunda opção mais utilizada pelos respondentes para realizar o seu
diagnóstico. Entretanto, esse número cai expressivamente quando acompanhamos o caminho do tratamento,
onde a segunda opção mais utilizada é o SUS. É possível trazer à cena que muitas pessoas optam por pagar por
seus exames para conseguir um diagnóstico, com receio de uma possível demora pelo SUS. Entretanto, migram
para o serviço público para seguir com o tratamento para o câncer de rim.
SISTEMAS UTILIZADOS
1%
3%
10%
7%
24%
11%
8%
19%
51%
56%
0%
1%
6%
3%
PÚBLICO
PLANO DE SAÚDE
PARTICULAR
TRATAMENTO
DIAGNÓSTICO
CONCORDAM QUE NO SISTEMA
PÚBLICO OS PACIENTES DE
CÂNCER DE RIM NÃO CONTAM
COM UM CAMINHO ESTABELECIDO
PARA O ACOMPANHAMENTO E
TRATAMENTO DA DOENÇA
NO SISTEMA PRIVADO (PLANOS DE
SAÚDE E PARTICULAR), OS MÉDICOS
AFIRMAM QUE O PACIENTE TEM MAIS
OPORTUNIDADES DE MONTAR SEU
PRÓPRIO ITINERÁRIO DE CUIDADOS83% 83%
A OPINIÃO DOS MÉDICOS

40
ONDE ESTÃO OS MÉDICOS?
7%
10% 10%
24%
40%
5% 5%
PÚBLICO
PLANO DE SAÚDE
PARTICULAR
DEPOIMENTO: MUITAS REDES, MUITOS ATORES
E. é um homem de 56 anos, do estado de Santa Catarina. Em 2012, em um exame de ultrassom para uma
cirurgia bariátrica, descobriu um nódulo no rim e, no mesmo ano, foi submetido a uma nefrectomia total no
rim esquerdo. Tinha 50 anos na época e fez todo seu tratamento inicial pelo plano de saúde coberto pela
empresa onde trabalhava. Depois de cinco anos, descobriu uma metástase nas duas suprarrenais, o que o
obrigou a fazer uma cirurgia para a retirada dessas glândulas. Após esse episódio, E. ficou afastado do emprego,
o que lhe custou sua demissão e, consequentemente, o fim do plano de saúde. Sem condições financeiras,
procurou o SUS em busca de seguimento para o tratamento da metástase. A mesma médica que o atendeu
desde o princípio é também profissional de um centro oncológico público de Santa Catarina e lhe deu uma
carta de encaminhamento. Em menos de 20 dias, E. tinha feito a consulta no posto de saúde e conseguido
entrada na instituição para seguir com o tratamento, onde descobriram uma metástase no pulmão, tratada
desde o princípio com terapia-alvo (Sunitinibe). Essa jornada de E. revela que os muitos caminhos fazem parte
de uma rede mais complexa, tecida não somente pelo próprio paciente, mas também pelos médicos que, não
estando em uma única rede de atenção, ajudam a costurar esse caminhar.

41
Tanto no SUS como no sistema privado, a maioria dos respondentes não se deslocou para realizar o tratamento.
Entretanto, observamos uma diferença importante no motivo daqueles que tiveram que mudar de cidade:
AS DIFERENTES REALIDADES DO TRATAMENTO: CONHECENDO O PERCURSO
DO PACIENTE NO SISTEMA PÚBLICO E NOS PLANOS DE SAÚDE NO BRASIL
NÃO. APESAR DE A MINHA CIDADE OFERTAR TRATAMENTO
PÚBLICO, ESTE NÃO FUNCIONA ADEQUADAMENTE
3%
NÃO. MINHA CIDADE NÃO OFERTA ESSE TIPO DE
TRATAMENTO E ME DESLOQUEI PELA REDE PÚBLICA
10%
NÃO. PUDE ESCOLHER UMA CIDADE
COM UMA REDE DE ATENDIMENTO
19%
SIM 63%
REALIZOU TRATAMENTO NO MESMO MUNICÍPIO DE RESIDÊNCIA?
24%
TIVERAM QUE SE DESLOCAR, DECLARARAM QUE SUA CIDADE NÃO OFERTA ESSE
TIPO DE TRATAMENTO E FORAM EM BUSCA DE ATENDIMENTO PELA REDE PÚBLICA
27%
PUDERAM ESCOLHER UMA CIDADE COM UMA REDE DE
ATENDIMENTO MELHOR DO QUE O LOCAL DE RESIDÊNCIA

42
Aparecem também: crioabalação e betaterapia.
Podemos observar diferenças entre os tratamentos oferecidos pelo público e pelo privado, em especial na
oferta da imunoterapia. No SUS, em alguns centros do Brasil, a disponibilidade de tratamento para pacientes
metastáticos é somente de algumas terapias-alvo (as que mais aparecem são Pazopanibe e Sunitinibe).
10%
21%
4%
18%
45%
POSTO
DE SAÚDE
PRONTO-
SOCORRO
CONSULTÓRIO
MÉDICO
HOSPITAL
ONDE PROCUROU
AUXÍLIO EM BUSCA
DO TRATAMENTO
TIPOS DE
TRATAMENTO
REALIZADOS
QUIMIOTERAPIA
IMUNOTERAPIA RADIOTERAPIA
11% 15%
TRATAMENTOS
PALIATIVOS
6%
TERAPIA-ALVO
15% 24%
CIRURGIA
96%

43
Chama a atenção que mais pacientes do SUS tenham citado a quimioterapia como tratamento realizado, em
relação aos pacientes com plano de saúde. No tratamento moderno do câncer renal, a quimioterapia não é
recomendada. Ainda assim, observamos esse tipo de tratamento como a única opção disponível no serviço
público para os casos mais avançados da doença.
Os médicos ainda citam como fator importante: equilíbrio entre eficácia (resposta objetiva parcial/completa) e
qualidade de vida (baixa toxicidade, ou toxicidade manejável).
DIFERENÇAS NO TRATAMENTO (PÚBLICO X PRIVADO)
6%5%
TRATAMENTOS
PALIATIVOS
18%
14%
TERAPIA-ALVO
35%
14%
QUIMIOTERAPIA
6%
14%
IMUNOTERAPIA
24%
14%
RADIOTERAPIA
100%
95%
CIRURGIA
POUCO OFERECIDA NO SISTEMA PÚBLICO
APESAR DE NÃO SER RECOMENDADA,
MUITAS VEZES É A ÚNICA OPÇÃO
DISPONÍVEL NO SERVIÇO PÚBLICO PARA
OS CASOS MAIS AVANÇADOS DA DOENÇA
PÚBLICO
PLANO DE SAÚDE
PARA OS MÉDICOS, AS PRINCIPAIS QUESTÕES NA ESCOLHA
DE UM TRATAMENTO PARA PACIENTES METASTÁTICOS SÃO:
RELAÇÃO CUSTO E ACESSO AO
MELHOR TRATAMENTO DE ACORDO
COM A REALIDADE DO PACIENTE
27%
PRIORIZAR A QUALIDADE DE
VIDA AO INVÉS DE INVESTIR EM
DIMINUIÇÃO DA MASSA TUMORAL
41%

44
O acesso a medicamentos é um problema no Brasil. No SUS, como vimos anteriormente, a maioria dos
medicamentos para o tratamento do câncer de rim metastático aprovados pela ANVISA não está disponível.
Entretanto, observamos que os pacientes que estão cobertos por plano de saúde também percebem essa
dificuldade na trajetória do tratamento, algo que não deveria acontecer.
DIFICULDADE DE
LIBERAÇÃO DO
TRATAMENTO
PRESCRITO PELO
MÉDICO
16%
POUCA INFORMAÇÃO
SOBRE O TRATAMENTO
25%29%
POUCO APOIO DURANTE
O TRATAMENTO
23%35%
NÃO TIVE NENHUMA
DIFICULDADE NESSE PROCESSO
48%
DIFICULDADE DE ACESSO
A ESPECIALISTAS
16%47%
MUITO TEMPO ENTRE O
DIAGNÓSTICO E O INÍCIO DO
TRATAMENTO (MAIS DE 2 MESES)
18%53%
DIFICULDADE DE ACESSO A DROGAS DE
ALTO CUSTO NÃO LIBERADAS PELO SUS
41%
DIFERENÇAS ENTRE AS DIFICULDADES PERCEBIDAS NAS ETAPAS DO TRATAMENTO
PÚBLICO
PLANO DE SAÚDE
71% DOS MÉDICOS DISCORDAM QUE NO SISTEMA
PRIVADO FALTAM ESPECIALISTAS PARA
DIAGNOSTICAR O CÂNCER DE RIM, ENTRETANTO O
TEMA É PERCEBIDO COMO UMA DAS CINCO
PRINCIPAIS DIFICULDADES PARA ESSES PACIENTES
77% CONCORDAM QUE EXISTE
UMA DEMORA ENTRE O
DIAGNÓSTICO E O INÍCIO DO
TRATAMENTO NO SUS
83% DOS MÉDICOS CONCORDAM COM A
AFIRMAÇÃO QUE NO SISTEMA PRIVADO O
PACIENTE TEM MAIS OPORTUNIDADES DE
MONTAR SEU PRÓPRIO ITINERÁRIO DE CUIDADOS.
ENTRETANTO, OBSERVAMOS QUE PROBLEMAS
COMO POUCA INFORMAÇÃO E POUCO APOIO
DURANTE O TRATAMENTO FORAM LEVANTADOS
PELOS RESPONDENTES DESSE GRUPO
85% DISCORDAM QUE EXISTE UMA DEMORA
ENTRE O DIAGNÓSTICO E O INÍCIO DO TRATAMENTO
NO SISTEMA PRIVADO, AINDA QUE TENHA
FIGURADO ENTRE OS CINCO PRINCIPAIS PROBLEMAS
LEVANTADOS PELOS PACIENTES QUE PAGARAM DE
ALGUMA FORMA PELO SEU TRATAMENTO
A VISÃO DOS MÉDICOS SOBRE AS DIFERENÇAS ENTRE O TRATAMENTO
NOS SISTEMAS PÚBLICO E PRIVADO (PLANOS DE SAÚDE E PARTICULAR)

45
95% 71%
ACESSO A TRATAMENTOS MAIS
ESPECÍFICOS (TECNOLOGIA,
MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO, ETC.)
TEMPO ENTRE O DIAGNÓSTICO
E INÍCIO DO TRATAMENTO
PARA OS MÉDICOS, AS PRINCIPAIS DIFERENÇAS QUANDO SE TRATA
DE SUS E TRATAMENTO PRIVADO (PARTICULAR E PLANO DE SAÚDE)
PARA O CÂNCER DE RIM ESTÃO RELACIONADAS AO TRATAMENTO
V. é uma mulher de 48 anos, mora em Belo Horizonte e descobriu seu câncer de rim há quatro anos, de maneira
incidental, como a maioria dos pacientes, e tem seu percurso inteiramente pelo plano de saúde. Quando soube
do diagnóstico, a doença já estava em uma fase muito avançada, com metástase no fígado e no pulmão. Fez a
retirada total do rim e iniciou rapidamente o tratamento com terapia-alvo (bloqueador da proteína mTOR), que
durante três anos e meio respondeu satisfatoriamente bloqueando o avanço da doença. Frente à essa situação,
seu médico sugeriu a mudança para a imunoterapia, tida no momento como eficaz para seu caso. Entretanto,
V. enfrentou outra luta, dessa vez contra seu plano de saúde que não liberou de imediato a medicação prescrita.
Mesmo estando aprovada no Rol da ANSi
, a paciente só conseguiu receber a medicação cerca de um mês
depois, através de uma medida judicial contra a empresa. E ainda afirma que não tem certeza de que seguirá
recebendo seu tratamento sem a necessidade de novos embates judiciais.
i. O Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde é a lista dos procedimentos, exames e tratamentos com cobertura obrigatória pelos planos de saúde, estabelecida pela ANS (Agência Nacional de Saúde).
OS TRATAMENTOS ATUAIS PARA CÂNCER DE RIM
DISPONÍVEIS NO BRASIL AINDA NÃO
ACOMPANHAM AS INOVAÇÕES TECNOLÓGICAS
DISPONÍVEIS NO MERCADO INTERNACIONAL
AS NOVAS OPÇÕES DISPONÍVEIS NO
MERCADO BRASILEIRO TÊM
AUMENTADO A QUALIDADE DE VIDA
DOS PACIENTES E A QUANTIDADE DE
TEMPO DE VIDA COM MENOS EFEITOS
COLATERAIS, NO CENÁRIO DE
CÂNCER RENAL METASTÁTICO
NA REDE PÚBLICA, OS TRATAMENTOS DISPONÍVEIS
AINDA APRESENTAM UMA TECNOLOGIA MUITO
INFERIOR DO QUE OS TRATAMENTOS DE PONTA
DISPONÍVEIS ATUALMENTE
APESAR DE BOAS OPÇÕES DISPONÍVEIS NO BRASIL
(MELHORA NA QUALIDADE DE VIDA E MAIOR
SOBREVIDA), O TRATAMENTO AINDA É MUITO CARO
E NÃO É ACESSÍVEL PARA TODOS OS PACIENTES NA
REDE PÚBLICA OU DIFICULTADO PELO CONVÊNIO
5%
14%
17%
62%
SOBRE O QUADRO ATUAL DOS TRATAMENTOS PARA
CÂNCER RENAL NO BRASIL, OS MÉDICOS REVELAM QUE:
DEPOIMENTO: A LUTA PELO TRATAMENTO

46
REDE DE APOIO ENTRE O DIAGNÓSTICO E O TRATAMENTO: PROFISSIONAIS ENVOLVIDOS
Entendemos que o cuidado com câncer implica um olhar multidisciplinar, composto por diversos especialistas
altamente qualificados, cada um responsável por diferentes cuidados e demandas de cada paciente. Essa rede de
cuidados ao paciente, desde o médico especialista até outras referências não formalizadas, é fundamental para
que ele possa produzir qualidade de vida junto com seu processo de enfrentamento da doença. Entretanto, nem
todos têm acesso à essa multidisciplinaridade.
98%
98% DOS MÉDICOS CONCORDAM QUE UMA ABORDAGEM
MULTIDISCIPLINAR NO TRATAMENTO DO CÂNCER RENAL SEJA
IMPORTANTE OU PARA CONSEGUIR ATENDER DE FORMA COMPLETA O
PACIENTE EM TODAS AS SUAS NECESSIDADES, COM MELHORAS REAIS
DO QUADRO DA DOENÇA; OU MESMO PELA DECISÃO COMPARTILHADA
DURANTE O TRATAMENTO ENTRE AS EQUIPES CIRÚRGICAS E CLÍNICAS.
4%BUSCO AJUDA DE PARENTES E/OU AMIGOS
4%NÃO TENHO AJUDA
EXISTE UMA EQUIPE MULTIDISCIPLINAR
NO MEU CENTRO DE TRATAMENTO
28%
PROCURO O PRONTO-SOCORRO 39%
LOCAL ONDE PACIENTES QUE DECLARARAM APRESENTAR
EFEITOS COLATERAIS COM O TRATAMENTO BUSCAM AJUDA

47
Aparecem também: ginecologista, endocrinologista, ortopedista, cardiologista e angiologista.
Aparecem também: psiquiatra, cardiologista, ortopedista, cirurgião plástico, pneumologista e ginecologista.
PRINCIPAIS PROFISSIONAIS ENVOLVIDOS NO DIAGNÓSTICO
NEFROLOGISTA CLÍNICO GERAL ONCOLOGISTA UROLOGISTA
48%
78%
19%
36%
8%FARMACÊUTICO
11%FISIOTERAPEUTA
25%PSICÓLOGO
25%NUTRICIONISTA
25%ENFERMEIRO
41%NEFROLOGISTA
75%ONCOLOGISTA
88%UROLOGISTA
PROFISSIONAIS ENVOLVIDOS NO TRATAMENTO

48
PARTICIPAÇÃO E INFORMAÇÃO: IMPORTANTE NO ENFRENTAMENTO DO CÂNCER
O Instituto Oncoguia defende o que chama de uma postura PAR: Paciente Ativo e Responsável, na qual o paciente
assume a responsabilidade pelo seu tratamento e pela sua vida ou, no mínimo, uma grande parcela disso. Estar
informado e ter maior participação é fundamental no enfrentamento de todas as questões que envolvem o
tratamento do câncer: opções de tratamento, expectativas, direitos, qualidade de vida, etc.
53%
8%
4%
24%
7%
4%
TENHO PARTICIPAÇÃO ATIVA
JUNTO COM MEU MÉDICO OU
EQUIPE MULTIDISCIPLINAR
NÃO TENHO PARTICIPAÇÃO ATIVA, POIS
CONFIO NA CONDUTA DA EQUIPE MÉDICA
TENHO PARTICIPAÇÃO ATIVA NAS DECISÕES
RELATIVAS AO MEU TRATAMENTO, MAS NÃO
SÃO INFLUENCIADAS PELO MEU MÉDICO
NÃO TENHO PARTICIPAÇÃO ATIVA,
POIS NÃO ENCONTRO ESPAÇO PARA
CONVERSA JUNTO À EQUIPE
OUTRAS QUESTÕES
NÃO TENHO PARTICIPAÇÃO ATIVA
COM A EQUIPE MÉDICA E CONSIDERO
QUE MEU TRATAMENTO NÃO ESTÁ DE
ACORDO COM O QUE EU GOSTARIA
A REALIDADE NO SUS
PACIENTES TRATADOS PELO SUS DECLARARAM
NÃO ENCONTRAR ESPAÇO JUNTO À EQUIPE
PARA CONVERSAR SOBRE O TRATAMENTO
E ESTÃO INSATISFEITOS COM A CONDUTA
30%

49
COM QUEM TIRA AS DÚVIDAS DO DIA A DIA A RESPEITO DO TRATAMENTO
1%GRUPOS DE APOIO
1%FARMACÊUTICO
6%PSICÓLOGO
7%ONGS
7%ENFERMEIRO
46%SITES ESPECIALIZADOS
82%MÉDICO
PRINCIPAIS FONTES DE INFORMAÇÕES SOBRE CÂNCER DE RIM ESCOLHIDAS PELOS PACIENTES
17%GRUPOS DE APOIO
17%PROGRAMAS DE RÁDIO E TV
20%VÍDEOS
35%MÍDIAS SOCIAIS
48%ARTIGOS CIENTÍFICOS
70%WEBSITES

50
IMPACTO NA VIDA DAS PESSOAS: CONVIVENDO COM O CÂNCER DE RIM
Sabemos que o diagnóstico e o tratamento de um câncer têm efeitos diversos na vida das pessoas. Por isso,
questionamos sobre o impacto do câncer de rim e apresentamos diferentes perspectivas dessa resposta.
39%
PROBLEMAS
FINANCEIROS
PÚBLICO
PLANO DE SAÚDE
41%
APESAR DOS IMPACTOS
NEGATIVOS, TENHO UMA REDE
DE APOIO QUE ME AJUDA
CONVÍVIO
COM A DOR
59%
DEIXAR DE FAZER
COISAS QUE GOSTO
34%53% 48%47%
DEPRESSÃO
64%53%
MEDO DO FUTURO
47%
DIFICULDADE COM
BUROCRACIA DO
TRATAMENTO /
PROBLEMA FINANCEIRO
/ MUDANÇA NA
APARÊNCIA
IMPACTOS DO CÂNCER DE RIM
46%
58%
42% 46%
69%
DEPRESSÃO
MUDANÇAS
NA APARÊNCIA
MEDO DO
FUTURO
CONVÍVIO
COM A DOR
DEIXAR DE FAZER
COISAS QUE EU GOSTO
PARA PACIENTES
QUE JÁ APRESENTARAM
METÁSTASE, O IMPACTO
PERCEBIDO PODE
SER DIFERENTE

51
“APESAR DA METÁSTASE, BUSCO UMA TRANQUILIDADE E
ENTENDIMENTO PARA TODO O MEU PROCESSO. TENHO
PESSOAS IMPORTANTES AO MEU LADO, E ISSO ME AJUDA
BASTANTE. LUTO PELA QUALIDADE DE VIDA DURANTE O
TRATAMENTO, COMPREENDENDO QUE NEM SEMPRE MEU
CORPO REAGE DA MESMA MANEIRA COMO ERA ANTES,
COM A MESMA VITALIDADE E AINDA TENHO OS EFEITOS
COLATERAIS. MAS, ESTAR FORTE E FELIZ É MEU NORTE”
“FUI DEMITIDA
QUANDO SOUBERAM
QUE ERA UM
TUMOR, LOGO
DEPOIS QUE VOLTEI
DA OPERAÇÃO,
MESMO NÃO TENDO
METÁSTASE”
“O MEU TRATAMENTO SE
BASEOU NA NEFRECTOMIA
RADICAL ESQUERDA,
NÃO PRECISEI FAZER
QUIMIOTERAPIA OU OUTRO
PROCEDIMENTO, MAS O
MEDO DE UMA RECIDIVA É
MINHA REALIDADE”
“TODA A ANGÚSTIA ANTERIOR, SE É CÂNCER OU NÃO,
DEPOIS PARA ESPERAR O RESULTADO DA BIÓPSIA, QUAL
O TIPO, SERÁ O MAIS AGRESSIVO, SERÁ METÁSTASE. SÃO
QUESTÕES MUITO PROFUNDAS E DIFÍCEIS DE ENFRENTAR
SOZINHA. TUDO ISSO PRECISA DE APOIO PSICOLÓGICO”
DIFERENTES VIDAS, DIFERENTES PERCEPÇÕES:
OS IMPACTOS NA VOZ DOS PACIENTES
51

54
PARTE 3: PRIORIDADES
Como vimos ao longo desse material, o cenário do câncer de rim no Brasil é complexo e em desenvolvimento.
Muito se avançou em termos de conhecimento e de tratamentos para os diversos estágios da doença. Porém,
se por um lado observamos na medicina este avanço, por outro lado essa realidade ainda não está disponível
para toda a população brasileira: desde as técnicas mais avançadas de cirurgia para pacientes com a doença
em estágio inicial, com o intuito de preservar ao máximo o rim do indivíduo, até medicamentos para aqueles
pacientes em fase metastática da doença.
Encontramos diferenças importantes não somente entre os serviços públicos, cuja concentração assistencial nos
grandes centros e as diferenças de tratamento ainda é uma realidade, mas também no acesso ao tratamento
pelos planos de saúde em todo o Brasil, como pudemos observar na pesquisa realizada. Dessa maneira, as
diferenças ainda são enormes: inequidade de acesso, social, territorial e financeira.
Considerando que ações de detecção precoce não funcionam adequadamente que para este tipo de câncer,
como vimos anteriormente, o foco deve centrar-se tanto no aumento da informação de qualidade disponível
sobre a doença, quanto na busca contínua por melhores condições de acesso ao tratamento para a população.
Esses pontos são fundamentais para mudar a realidade sobre o câncer de rim no Brasil.
Para terminar, damos visibilidade a algumas questões trazidas por aqueles que participaram de todo o processo
da pesquisa, via questionário ou pelas entrevistas em profundidade, e que expressaram questões relevantes
sobre o tema. Tanto os médicos especialistas, como os pacientes e seus familiares, são atores responsáveis pela
construção do cenário do cuidado ao câncer de rim no Brasil.

55
CÂNCER DE RIM
TRATAMENTOS
ADEQUADOS
DISPONÍVEIS
FACILITAR
O ACESSO
A EXAMES
INFORMAÇÕES DE
QUALIDADE E ACESSÍVEIS
AUMENTAR
A DISPONIBILIDADE
DE ESPECIALISTAS
MAIS CAMPANHAS DE
PREVENÇÃO, ALERTAS
SOBRE A DOENÇA E
SOBRE FATORES DE RISCO
ACESSO À TECNOLOGIA
PARA DIAGNÓSTICO,
CIRURGIA E TRATAMENTO
NO SISTEMA PÚBLICO
PERCEPÇÃO DOS MÉDICOS: PERCEPÇÃO DOS PACIENTES:
34%
80%
75%
69%
39%
83%
68%37%
44%
PRIORIZAR
O DIAGNÓSTICO
PRECOCE
MAIOR ESFORÇO
NO DIAGNÓSTICO
PRECOCE
80%
APOIO PARA MANUTENÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA
NECESSIDADES DO BRASIL PARA O CÂNCER DE RIM
Fonte: DATASUS

56
“COM A NEFRECTOMIA RADICAL DE UM RIM E CÁLCULOS
RENAIS E CISTOS CORTICAIS NO OUTRO, A GRANDE
PREOCUPAÇÃO É TER DIFICULDADE/INSUFICIÊNCIA
RENAL. DAÍ, MELHORES INFORMAÇÕES SOBRE
TRANSPLANTE, RIM ARTIFICIAL, ENTRE OUTROS,
ACREDITO, ME DARIAM MAIS TRANQUILIDADE, POIS
TERIA A CERTEZA DA EXISTÊNCIA DE UMA SAÍDA PARA
UM EVENTUAL PROBLEMA”
“VEJO MUITA DESINFORMAÇÃO NÃO SÓ DA SOCIEDADE,
MAS TAMBÉM DA ÁREA MÉDICA SOBRE CÂNCER DE RIM.
MUITAS PESSOAS NEM SABEM QUE SE PODE VIVER COM
UM SÓ RIM. TUDO BEM QUE PODE SER QUE A INCIDÊNCIA
SEJA MENOR, MAS É MUITA FALTA DE INFORMAÇÃO.
ELE É MUITO SILENCIOSO. PERGUNTAVAM-ME SOBRE
OS SINTOMAS E EU NÃO SENTIA NADA, NENHUM DOS
SINTOMAS PRINCIPAIS. E MEU NÓDULO JÁ TINHA 6CM. FOI
MUITO SILENCIOSO E FOI POR ACASO QUE FOI ACHADO”
RECADO DOS PACIENTES. O QUE É PRECISO?
56

57
CÂNCER DE RIM
“PELO SUS NÃO TEMOS A OPÇÃO DE ESCOLHER O
MÉDICO QUE NOS ATENDE. NOVOS PONTOS DE
METÁSTASE SURGIRAM E NENHUM MÉDICO SENTA
COM O PACIENTE E FAMILIARES PARA EXPLICAR O
QUADRO. SE NÃO PESQUISÁSSEMOS, ACHARÍAMOS
QUE OS ÚNICOS TRATAMENTOS QUE EXISTEM É A
QUIMIO E A RADIOTERAPIA. ENTRETANTO, EXISTEM
OUTROS TRATAMENTOS QUE PODEM SOMAR A ESTES
PARA AJUDAR NO TRATAMENTO, MAS EM MOMENTO
ALGUM FOI DISCUTIDO, EXPLICADO OU SUGERIDO”
“A FALTA DE INFORMAÇÃO SOBRE CÂNCER DE RIM É TÃO
GRANDE QUE NEM SABEMOS ONDE PROCURAR AJUDA E
NEM QUAIS OS MEDICAMENTOS QUE ESTÃO DISPONÍVEIS.
O ACESSO AO TRATAMENTO PELO PLANO DE SAÚDE
ACONTECEU, MAS DEPOIS DE MUITA LUTA E DIFICULDADE”
57
CÂNCER DE RIM

“FALTA TREINAMENTO E ACESSO A PROCEDIMENTOS DE
MAIOR COMPLEXIDADE AINDA NA ATENÇÃO BÁSICA,
ALÉM DE INTEGRAR OS DIVERSOS NÍVEIS DE ATENÇÃO”
“FALTAM ESTUDOS NOVOS EVIDENCIANDO A
IMPORTÂNCIA DA ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR
PARA MELHOR DECISÃO TERAPÊUTICA”
“MELHOR REDE DE SUPORTE DE CUIDADOS
PALIATIVOS, DESDE A ATENÇÃO PRIMÁRIA”
“É PRECISO FACILITAR O ACESSO A NOVOS TRATAMENTOS
ATRAVÉS DE PROTOCOLOS DE PESQUISA, O QUE PODERIA
FACILITAR AOS PACIENTES DO SUS O USO DE NOVAS
TECNOLOGIAS. NA REDE PRIVADA, A QUESTÃO DO CUSTO E A
DEMORA EM APROVAR NOVOS TRATAMENTOS SÃO ALGUMAS
DAS MAIORES DIFICULDADES”
RECADO DOS MÉDICOS. O QUE É PRECISO?
58

PARTE 4
PALAVRA DO ESPECIALISTA
Neste último espaço, reunimos alguns dos mais
importantes nomes relacionados ao câncer de rim
no Brasil para trazer questões de interesse como
diagnóstico precoce e avanços no tratamento.

62
PARTE 4: PALAVRA DO ESPECIALISTA

63
DR. ARNALDO J. C. FAZOLI
Os rins estão localizados na região superior do abdome, próximos às costas, um de cada lado da coluna.
Realizam a filtração do sangue e formam a urina, contribuindo para a regulação do volume sanguíneo do
corpo, da pressão arterial, do pH do sangue e da excreção de resíduos.
Diferente de outros tipos de câncer, como o de próstata e o de mama, não existem programas de
rastreamento para o câncer de rim. A população assintomática e sem fatores de risco questiona, quando
descobre um câncer, se poderia tê-lo descoberto antes, o que aumentaria a chance de cura. Devido à
baixa incidência na população geral, apesar de representar uma doença por vezes devastadora, protocolos
internacionais de rastreamento não incluem ainda a pesquisa do câncer de rim, sendo reservado apenas
para casos específicos.
O diagnóstico é feito com exames de imagem, sendo o principal deles a tomografia computadorizada de
abdome com contraste endovenoso. Outros exames, como o ultrassom abdominal e a ressonância magnética,
também podem ser úteis para a detecção. Mais da metade dos diagnósticos de câncer de rim são incidentais,
ou seja, quando o exame foi pedido por outro motivo e teve como achado secundário o tumor.
A presença de cistos ou nódulos nos rins causa grande preocupação aos pacientes, apesar de muitas vezes
não representarem risco de câncer. Um cisto renal simples dificilmente se tornará um câncer e, na maioria
das vezes, a pessoa irá conviver com ele para o resto da vida sem problemas. Por outro lado, um nódulo
sólido pode representar um câncer de rim que, se não for tratado em tempo hábil, pode se espalhar para
outros órgãos e causar muitos problemas, inclusive a morte.
O tabagismo, a obesidade e a hipertensão estão associados a um aumento na chance de desenvolver um
câncer de rim. No entanto, o câncer se manifesta também em pessoas que não têm essas características.
A idade, problemas renais e doenças genéticas são fatores inevitáveis que podem vir a ser responsáveis
pelo desenvolvimento da doença.
DR. ARNALDO J. C. FAZOLI
Médico urologista, Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (ICESP)
CÂNCER DE RIM:
DESAFIOS DO DIAGNÓSTICO PRECOCE

64

65
DRA. ANA PAULA GARCIA CARDOSO
A história do tratamento do câncer renal avançado tem pouco mais de 20 anos, com a aprovação
nos Estados Unidos do primeiro tratamento para câncer de rim: a interleucina-2. Conhecida hoje por
“imunoterapia antiga”, era uma tratamento bastante tóxico e de pouca eficácia. De lá pra cá, muito se
passou até a descoberta de novos medicamentos e novos mecanismos de ação que pudessem combater
essa doença, que, na maioria das vezes, não responde ao tratamento quimioterápico.
O ano de 2005 foi marcado pela aprovação de uma segunda classe de droga de maior importância, o
Sorafenibe, uma terapia de alvo molecular inibidora de tirosina quinase. Dava-se início a era moderna
no tratamento renal, marcada pela mudança do padrão de um tratamento tóxico e ineficaz pra outro
bem mais tolerável, eficiente e com melhora da qualidade (e tempo) de vida dos pacientes. Nesta era
moderna conhecemos, então, diversos medicamentos: sorafenibe, sunitinibe, tensirolimus, everolimus,
bevacizumabe combinado com interferon, pazopanibe e axitinibe.
VIAS DE SINALIZAÇÃO E MECANISMOS DE AÇÃO DOS TRATAMENTOS DISPONÍVEIS PARA RCC
O tratamento do câncer de rim, basicamente, está embasado no conhecimento do funcionamento de
algumas vias de sinalização celular importantes no desenvolvimento, multiplicação ou morte das células.
As mais conhecidas são: inibidores de tirosina quinase, inibidores de VEGF, inibidores de via de mTOR,
inibidores de MET e imunoterapia modernas (inibidores de PD-1 e PD-L1).
A seleção do tratamento ocorre de acordo com o perfil do paciente, o volume e a distribuição da doença.
Alguns marcadores clínicos também podem ajudar, mas infelizmente não dispomos ainda de marcadores
biológicos que nos ajude a selecionar o tratamento correto para determinada pessoa.
Observamos uma aprovação acelerada das medicações nos últimos anos (10 medicações novas em 13
anos), entretanto ainda não dispomos de marcadores moleculares e estudos clínicos que nos ajude a
selecionar o melhor tipo de tratamento e sua ordem. Diante desse quadro, é importante valer-se da
experiência clínica do médico oncologista especialista da área.
Outra questão importante é a disponibilidade de acesso. Como em sua maioria são medicações orais e
que tiveram suas aprovações a partir de 2005, poucas, nenhuma ou no máximo duas foram incorporadas
NOVAS MODALIDADES DE
TRATAMENTO NO CARCINOMA
RENAL METASTÁTICO

66
no sistema público de saúde no Brasil. O acesso ainda varia dependendo da instituição e do estado em que
se realiza o tratamento.
O grande “pulo do gato” são os estudos clínicos, que promovem acesso a medicações novas e/ou medicações
ainda em desenvolvimento nos grandes centros de saúde que possuam uma estrutura adequada para receber
esse tipo de estudos e, dessa maneira, disponibilizar de forma gratuita o tratamento para alguns pacientes.
ESCOLHA DA PRIMEIRA LINHA DE TRATAMENTO
A decisão de como iniciar o tratamento é um desafio e, inclusive, nos estudos mais recentes, foi questionado
se devemos ou não realizar primeiramente a cirurgia do rim mesmo em casos de existência da doença fora
deste órgão. Para pacientes com maior volume de doença metastática, sugere-se a possibilidade de iniciar o
tratamento clínico até atingir uma redução do tumor para só então pensar na cirurgia.
Tomada essa decisão, ou seja, fazer ou não fazer a nefrectomia (retirada do rim), o tratamento deve ser então
iniciado, excluído os casos em que se opte pela vigilância ativa. A vigilância ativa pode ser uma opção de
tratamento para pacientes de baixo risco, com baixo volume de doença ou doença de crescimento lento,
principalmente em pacientes ativos e saudáveis (nesses casos, o paciente pode não iniciar o tratamento
enquanto não houver presença de progressão evidente de doença).
Quando for optado por iniciar o tratamento, o paciente pode receber uma das opções de inibidores de tirosina
quinase disponíveis na forma de comprimidos (sunitinibe ou pazopanibe). A escolha entre esses agentes
fica basicamente a critério da observação do perfil de tolerância do paciente com o perfil de toxicidade da
droga. Ambos apresentam eficácia semelhante e são bem tolerados, com algumas diferenças: o Sunitinibe
ocasiona mais fadiga, alteração no paladar, alteração nas mãos e nos pés. O Pazopanibe, por sua vez, pode
estar associado a um maior risco de perda de cabelo, elevação de enzimas hepáticas e náusea.
Após a aprovação dessas drogas, tivemos ainda mais recentemente o desenvolvimento de outras opções. Uma
delas, o Cabozantinibe, um inibidor multipotente de tirosinas quinases, apresentou maior taxa de resposta
e tempo livre de progressão de doença quando comparado ao Sunitinibe em pacientes de pior prognóstico
(esta droga ainda não esta disponível no Brasil).
Da mesma forma, uma combinação de imunoterapia (Ipilimumabe e Nivolumabe) foi recentemente
aprovada por apresentar ganho de qualidade de vida, tempo de vida, taxa de resposta e duração de resposta
na mesma população, pacientes de maior risco de doença. Porém, essa combinação, apesar de disponível,
não está aprovada nesse contexto no Brasil. Por último e, ainda em análise, a combinação de imunoterapia
com inibidor de VEGF (Atezolizumabe e Bevacizumabe) também provou ganho de tempo livre de progressão
de doença comparado ao Sunitinibe, mas estes resultados ainda aguardam maior validação.

67
Todas essas estratégias estão ajudando os pacientes a viver mais e com mais qualidade de vida. Entretanto,
ainda enfrentamos a barreira do acesso, pois nem todos os tratamentos foram aprovados nos EUA, e, portanto,
não estão aprovados ou disponíveis aqui no Brasil.
PROGRESSÃO APÓS PRIMEIRA LINHA DE TRATAMENTO
Escolher uma segunda linha de tratamento pode ser uma tarefa ainda mais difícil. Quando todas as opções
estão disponíveis, acreditamos que a melhor estratégia atualmente, para quem foi exposto ao tratamento
de primeira linha com algum inibidor de tirosina quinase, seja iniciar a imunoterapia com Nivolumabe. Essa
estratégia é a única segunda linha de tratamento que trouxe ganho de tempo de vida para os pacientes e
está aprovada no Brasil. Em geral, quem recebeu inibidor de tirosina quinase como primeira linha precisa de
um descanso dos efeitos colaterais do tratamento. No entanto, existem outras opções e a escolha, como dito
anteriormente, também segue de acordo com o perfil do paciente, perfil de toxicidade e tempo de resposta
à primeira linha de tratamento.
Exemplos de segunda linha também são: Axitinibe, Eeverolimus, Cabozantinibe e a associação de Levantinibe
com Everolimus. Vale ressaltar que o Levantinibe foi disponibilizado recentemente no Brasil, mas para
o tratamento de câncer de tireoide. Entre essas drogas, o Axitinibe, considerado um inibidor de tirosina
quinase de nova geração, foi melhor nesse cenário em relação ao Sorafenibe. Enquanto isso, Cabozantinibe
foi melhor que Everolimus, mas não está disponível em nosso país. Fica, então, como opção para esses
pacientes a imunoterapia, caso ainda não tenham recebido esse tratamento, ou Axitinibe, deixando para
linhas subsequentes Everolimus.
Como conclusão, uma mensagem bastante positiva: em 13 anos, existem mais do que 10 tratamentos novos
aprovados para o câncer renal. O aprendizado sobre essa doença é um desafio constante que estamos
conquistando com muito estudo e na prática diária. A melhor sequência de tratamento ainda está por
ser determinada e o estudo em longo prazo dessas medicações acabarão nos levando a essa resposta. Da
mesma forma, avanços sobre marcadores biológicos também estão se aproximando cada vez mais de nossa
realidade, a ponto de conseguirmos definir a melhor droga para determinado paciente por meio dessas
análises específicas. Isso porque o câncer de rim não é uma única doença, assim como nós não somo seres
únicos, sendo que o tratamento deveria ser direcionado conforme as mutações genéticas que nos acometem
e nos levam a doença.
Médica Oncologista, Hospital Israelita Albert Einstein

68

69
DR. STÊNIO DE CÁSSIO ZEQUI | DR. DIEGO ABREU
São escassos dados de qualidade em relação ao carcinoma de células renais (CCR) na América Latina (LA),
região que conta com uma população miscigenada de 640 milhões de pessoasi,ii
.
Dados do site www.globocan.iarc.org.friii
, mostram a Incidência do CCR na AL inferior dos EUA e Europa,
com exceção da Argentina e Uruguai (ambos com alta mortalidade).
Visando conhecer melhor o CCR na AL, em 2014, foi criado o LARCG-Latin American Renal Cancer
Group, sem fins lucrativos, que congrega 44 instituições do Brasil, Uruguai, Argentina, Chile, Peru, Bolívia,
México e Espanha e estabeleceu colaborações com centros norte-americanosi
. O LARCG dispõe de
informações de 6.132 pacientes. Segundo o LARCG, ¾ dos pacientes estão em sobrepeso ou são obesos,
contudo, a semelhança dos fumantes, estes não apresentam piores taxas de sobrevida câncer específica
em comparação àqueles com peso normal ou não tabagistas. Entre pacientes LARCG, tanto com CCR
localizado ou metastático, a Classificação da American Society of Anesthesiology ‫ﬤ‬ 3 e a invasão da gordura
perirrenal se configuraram como novos fatores prognósticos adversos independentes para sobrevidaii,iv,v
.
Entre os metastáticos, pacientes com metástases ósseas apresentaram maior sobrevida que aqueles com
metástases pulmonaresv
.
O LARCG atua também num ponto fundamental: a defesa de pacientes com CCR participando
destacadamente com a IKCC-Internacional kidney Cancer Coalitionvi
, e com o Oncoguia, no Brasil,
entre outras.
i. Zequi SC, Clavijo DA. The creation, development and diffusion of the LARCG Latin American Renal Cancer Group. Int. Braz J Urol 2017; 43:3-6.
ii. Zequi SC. Análises de sobrevida e dos respectivos fatores prognósticos demográficos, clínicos e patológicos em pacientes com carcinoma de células renais não metastático: estudo dos casos do
LARCG-Latin American Renal Cancer Group. Ribeirão Preto 2008 [Tese de Livre Docência-Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto-USP].
iii. Ferlay J, Soerjomataram I, Ervik M, et al. GLOBOCAN 2012 v1.0, Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC CancerBase No. 11. 2013. Disponível em: http://globocan.iarc.fr. Acessado em:
18/05/2018.
iv. Ferreira DB, Zequi SC, da Costa WH. Use of the American Society of Anesthesiologists classification as an additional planning tool for renal cell carcinoma assessment. J Cancer Ther 2013, 4:7-14.
v. Abreu D, Gueglio G, Garcia P, et al. MP16-17 outcomes in over 4,000 patients with renal cell carcinoma from the Latin American Renal Cancer Group (LARCG): a focus on metastatic disease
[abstract]. J Urol 2017; 197:e186.
vi. [IKCC] International Kidney Cancer Coalition. 2018 Annual Conference. 13 Nov 2017. Disponível em: http://ikcc.org/2018-annual-conference. Acessado em: 18/05/2018.
O CÂNCER NA AMÉRICA LATINA
DR. STÊNIO DE CÁSSIO ZEQUI
Diretor Núcleo de Urologia AC Camargo Cancer Center
Fundador e Coordenador do LARCG Latin American Renal Cancer Group
DR. DIEGO ABREU
Urologista do Hospital Pasteur Montevideo-Uruguai
Fundador e Coordenador do LARCG Latin American Renal Cancer Group

70
REFERÊNCIAS:
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cancertopics/types/kidney. Acessado em: 14/08/2018.
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cohort. Am J Epidemiol. 2007; 166(8):932-40.
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Terapêuticas do Carcinoma de Células Renais. Brasília (DF): Ministério da Saúde, 2014. Disponível em: http://
portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2014/dezembro/23/MINUTA-PT-SAS-DDT-rim-15-12-2014.pdf. Acessado em:
14/08/2018.
4. Kim DY et al. Am Soc Clin Oncol Educ Book. 2014:214-221
5. Bergerot PG. et al. Assessment of Treatment Patterns for Metastatic Renal Cell Carcinoma in Brazil. Journal of
global oncology. 2017, v. 4:1-8.
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7. Ferlay J, Ervik M, Lam F, Colombet M, Mery L, Piñeros M, Znaor A, Soerjomataram I, Bray F. Global Cancer Observatory:
Cancer Today. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer, 2018. Disponível em: https://gco.iarc.fr/
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(1996–2010). Cad. Saúde Colet., 2012, Rio de Janeiro, 20(4): 537-40.
10. KALIKS, Rafael Aliosha et al. Diferenças no tratamento sistêmico do câncer no Brasil: meu SUS é diferente do teu
SUS. Braz J Oncol [Internet]. 2017, 13(44):1-12.
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carcinoma: results from a case-control study and systematic meta-analysis. Cancer Epidemiology and Prevention
Biomarkers. 2009, 18(3):801-807.
12. BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria nº 4.279, de 30 de dezembro de 2010. Estabelece diretrizes para a organização
da Rede de Atenção à Saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Brasília: Ministério da Saúde, 2010.
13. BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Implantação das Redes de Atenção à Saúde e outras
estratégias da SAS / Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Brasília: Ministério da Saúde, 2014.

Francine Estevão, comunicação
Luciana Holtz, presidência
Natália Gonzales, comunicação
Nathália Rosa, pesquisadora
Rafael Kaliks, comitê científico
Thalita Bottari, comunicação
EQUIPE ONCOGUIA
Ana Paula Garcia Cardoso
Arnaldo J. C. Fazoli
Diego Abreu
Rafael Kaliks
Stênio de Cássio Zequi
MÉDICOS CONVIDADOS
Bristol-Myers Squibb - Divisão Oncológica
IKCC
Pfizer
Novartis
APOIO INSTITUCIONAL

PROGRAMA LIGUE CÂNCER - APOIO E ORIENTAÇÃO:
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Câncer de Rim: Entendendo a realidade do paciente no Brasil

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