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Relatório Anual
2021
2021 ainda pode ser definido como um ano de muitos
desafios!
Sem o olho no olho! Sem as trocas presenciais, sem
abraços, sem a tão aguardada hora do cafezinho, os
eventos e confraternizações. Mas também em 2021,
começamos a vivenciar o recomeço de um novo
normal com um pouco mais de proximidade. E para
eternizar esse momento, temos um acontecimento
que foi muito comemorado e está guardado na
memória de todos nós.
No dia 17 de janeiro de 2021, a enfermeira de São Paulo,
Mônica Calazans, de 54 anos, foi a primeira pessoa
vacinada contra o novo coronavírus no Brasil, após a
aprovação pela Agência Nacional de Saúde (Anvisa),
do uso emergencial de dois imunizantes: a Coronavac,
do laboratório chinês Sinovac em colaboração com
o Instituto Butantan, e o da Astrazeneca/Universidade
de Oxford, elaborada em conjunto com a Fundação
Oswaldo Cruz.
De lá para cá, presenciamos cada vez mais pessoas
sendo vacinadas, e é claro, mantendo os cuidados de
prevenção ao vírus, principalmente para aqueles que
são grupos de risco.
2021 foi o ano que começou a nos preparar para
o retorno, gradual e cuidadoso, da nossa vida em
sociedade, ao lados dos nossos familiares e colegas
de trabalho, com uma rotina diferente, mas já com
a esperança de que dias melhores estavam mais
próximos.
E no mundo do câncer?
Encarar uma doença e ainda ter que encarar uma
pandemia? Nossos pacientes tiveram que lidar com
essa realidade, que impactou a vida de todos, e
que foi ainda mais cruel com aqueles que tinham o
diagnóstico de um câncer.
A pandemia afetou profundamente as políticas
de atenção oncológica. Exames, tratamentos e
consultas pré-agendadas foram suspensos ou
cancelados, tanto a pedido do paciente como por
medida de segurança adotada pela instituição.
Relembrando uma pesquisa do Oncoguia, realizada
em duas fases, 43% dos pacientes em tratamento
sentiram o impacto do coronavírus. E aqui, mesmo
que ainda afastados fisicamente, não podíamos
deixar que esses números aumentassem cada vez
mais, pois estamos falando de vidas!
Passeamos por todo ano de 2021 reforçando
a importância da vacinação, dos cuidados de
prevenção e é claro, da retoma oncológica. Para
evitar o colapso da atenção oncológica no Brasil,
trabalhamos incansavelmente, espalhando
informações de qualidade, ajudando a combater
fake news, atuando ao lado das autoridades
competentes e repetindo exaustivamente a frase
“Chega de Esperar”. Tudo isso porque sabemos que o
câncer precisa ser uma prioridade nacional sempre,
apesar da pandemia.
Mas já passou? Quase…. Não está tudo bem
ainda! Não vamos parar! Seguiremos defendendo
os direitos de todos os pacientes oncológicos,
espalhados por todo nosso país, seja do SUS ou da
saúde suplementar.
Nesse ano tão desafiador, também lançamos
uma campanha que trouxe um olhar 100% voltado
para o paciente. Um movimento a favor de algo
muito simples: encarar. Levantamos a proposta
de desvendar, descobrir e compreender todas
Editorial
2 Relatório Anual 2021
as fases da doença. Para que pudéssemos trocar a insegurança por
informação, preconceitos por fatos e o medo por coragem. Nosso
movimento teve início no Outubro Rosa, abordando o câncer de mama.
No entanto, levamos esse conceito para diversos tipos de câncer,
mês a mês, durante nossas campanhas de conscientização. Afinal de
contas, poucos medos resistem a uma boa encarada, não é mesmo? E
nosso convite foi para encaramos tudo isso juntos, com uma frase que
foi estampada em camisetas e também repercutiu nas redes sociais:
Câncer. Juntos a gente encara.
E não podemos falar de 2021, sem citarmos um momento muito
especial e marcante para todos do Oncoguia. Neste ano de tanto
aprendizado, optamos por uma decisão muito importante. No
dia 08 de abril de 2021 (Dia Mundial de Combate ao Câncer),
apresentamos a todos vocês a nossa nova marca. Uma mudança
que refletiu diretamente em nossa identidade, reforçando nossa
personalidade, nosso propósito e nossa conexão com todos que
têm suas vidas tocadas pelo câncer.
Diversas cores que representam diversos tipos de
câncer. Todas juntas significando a diversidade
e a inclusão, lembrando sempre do paciente
individualmente, mas sem esquecer que ele também
faz parte do coletivo.
Após tudo isso, só mesmo enfatizar o quanto 2021 foi
importante, especial e desafiador para todos nós, mas
especial para aqueles que enfrentam o diagnóstico de
um câncer.
E você esteve ao nosso lado, acreditando, apoiando e
colaborando, que bom que é seguir dessa forma. Que assim
sigamos, por que o caminho é longo e complexo e precisa do
envolvimento de todos nós!
Muito obrigada!
Luciana Holtz de C. Barros
Fundadora e Presidente
Sumário
Uma nova Marca
1
Nosso alcance
2
Momentos Especiais
4
Prestação de Contas
6
Agradecimentos
8
Nossa força
7
p6 - Virada de Marca								
p7 - Propósito									
p7 - Valores										
p8 - Pilares
p10 - Nosso alcance
p12 - Novidades
p28- Plataforma multicanal
p29 - Blog a Voz do Paciente
p29 - Rodas de conversa
p30 - Voluntariado
p30 - Rede mais vida
p23 - XI Fórum Oncoguia
p25 - Campanha Câncer de Mama
p26 - Com a palavra... os pacientes
p32 - Receitas
p32 - Despesas
				
p38 - Muita gente acredita na gente
p34 -Staff
p34 - Comitê Científico
p34 - Comitê de Saúde Mental
p35- Oncologistas Voluntários - apoio aos projetos
p35- Voluntariado
p14 - O que são nossos projetos temáticos?
p21 - Conhecendo, ouvindo e priorizando o que
importa para o paciente
3
Projetos Temáticos
e Estratégicos
Programas Institucionais
5
4 Relatório Anual 2021
Uma nova
Marca
1
								
									
										
Relatório Anual 2021 5
Depois de 11 anos, trabalhando diariamente
e incansavelmente para informar, apoiar
e defender os direitos dos pacientes com
câncer, ao longo de nossa jornada,
sentimos o quanto o nosso trabalho cresceu,
se transformou e amadureceu.
Por isso, em 2021, mas precisamente no dia 08
de abril (Dia Mundial de Combate ao Câncer),
passamos por uma (r)evolução em nossa
cultura institucional que se reflete em nossa
Virada de Marca
identidade, representa nossa personalidade,
nosso propósito e reforça nossa conexão com
todos que têm suas vidas tocadas pelo câncer.
As cores representam os diversos tipos de
câncer existentes, além das singularidades,
prioridades e vontades de cada paciente. As
cores juntas passam a ideia de diversidade e
inclusão. Estamos aqui por cada um de vocês
e por todos vocês ao mesmo tempo. Como
indivíduos e como coletivo.
Estamos aqui. Com você. Por você.
6 Relatório Anual 2021
Propósito
Fortalecer, encorajar e guiar pessoas que convivem com o câncer para que passem
por esse desafio da melhor forma possível.
Valores
Servir com amor
Guiar para transformar
Todos temos voz
Informar com responsabilidade
Acolher é abraçar
Empatia nos move
Evoluir sempre
Perseverança gera resultado
Somos companheiros de jornada
Ressignificar o câncer
Relatório Anual 2021 7
Pilares
Empatia
Proximidade / Relações humanas /
Acolhimento / Atenção
Por meio da empatia conseguimos nos
conectar aos pacientes e familiares,
conseguimos entender as dores deles.
Estendemos a mão, ouvimos e acolhemos. Por
meio dessa atenção e cuidado, valorizamos
cada vez mais as relações humanas.
Guia
Orientação / Referência / Suporte
Somos um verdadeiro guia para os pacientes.
Conseguimos orientar de forma clara e objetiva.
Sensibilidade
Solidariedade / Emoções / Inspiração /
Otimismo
Temos facilidade para perceber os sentimentos,
percepção aguçada e receptividade a respeito
das coisas, principalmente as emoções de
uma pessoa. Assim conseguimos inspirar e
ressignificar um momento tenso para que seja
mais leve.
Legitimidade
Expertise / Competência / 			
Credibilidade
O que falamos e fazemos é respeitado.
Temos conhecimento e time experiente para
discutir assuntos importantes e ser ouvido em
diferentes instâncias.
Confiança
Segurança / Transparência / 			
Imparcialidade
Prezamos pela qualidade e pela transparência
do conhecimento que passamos. Em um
mundo em que nunca se sabe o que é falso
ou não, somos os guardiões da informação
verdadeira.
Representatividade
Advocacy/ Defesa/ Justiça
Lutamos pelos direitos dos pacientes com
câncer. Somos a voz deles quando os
representamos e atuamos para melhorar
suas vidas nas mudanças de leis de políticas
públicas.
Facilitação
Resolver / Simplificar / Possibilitar /
Solucionar
Trabalhamos para ajudar nossos pacientes
e familiares com os seus problemas. Não
descansamos até achar uma solução.
Data driven
Conhecimento / Agregar
Somos orientados por dados e os utilizamos na
geração de conhecimento, sempre com intuito
de agregar na discussão de melhorias para os
pacientes de câncer.
8 Relatório Anual 2021
Nosso 	
Alcance
2
(ações tocando e
transformando vidas)
Relatório Anual 2021 9
20.887.679sessões
14.452.263usuários visitando a página
625notícias da mídia
92novos vídeos
72depoimentos de pacientes e familiares (depoimentos + apren-
dendo + compartilhando)
Advocacy
XI Fórum nacional Oncoguia
5reuniões estratégicas com estados, com foco
na retomada da Oncologia.
17consultas públicas
14audiências públicas
90informes de Advocacy
Portal
Ainda seguimos com o Fórum on-line, pela segurança 	
e preferência de todos os participantes.
2.562inscritos
+de300 peças de divulgação criadas para o evento
+de229milem alcance total nos canais do Oncoguia.
20hde evento
4mmde alcance do caderno especial da Folha de São Paulo
Pesquisas
12pesquisas realizadas ao
longo dos projetos
Eventos
38eventos digitais
Plataforma
multicanal
4.570
pessoas orientadas
pelo 0800 e por e-mail.
81Rodas de Conversa
Rodas de
Conversa
970pessoas acolhidas apro-
ximadamente, entre pacientes e
familiares.
+de35mil	
espectadores
+de120mil	
de alcance
+de100		
palestrantes especialistas
Nosso alcance
10 Relatório Anual 2021
4.476 Seguidores
2.238 Novos Seguidores
385posts
8.265alcance
383 posts
3.438interações
189.881alcance
6.333seguidores
162 novos seguidores
Twitter
93.643 Seguidores
856Posts
306.142interações nos posts*
* interações nos posts englobam likes, 		
comentários e saves
1.610.145 alcance
Instagram
LinkedIn
224.701
curtidas na página
1.073posts
83.279interações*
*interações englobam reações, comentários, comparti-
lhamentos e cliques
3.464.404
alcance página
Facebook
166vídeos
40.922 horas assistidas
41.204 inscritos
9.019 novos inscritos
1.004.874 visualizações
YouTube
Relatório Anual 2021 11
Novidades
OncoInspira
Em 2021, iniciamos uma série de posts em nossas redes sociais, todas as sextas-feiras, intitulada
OncoInpira. O Objetivo é trazer sempre um momento de reflexão, uma história inspiradora e/ou
uma mensagem cheia de afeto para multiplicar bons sentimentos e assim desejarmos um bom
fim de semana aos nossos seguidores.
Juntos a gente encara
Mais que um conceito, um Movimento. Lançado inicialmente durante o Outubro Rosa, seguiu
também durante outros meses. Com o objetivo de ajudar pessoas e pacientes a trocar o medo
pela informação, e assim encarar essa fase de sua vida com mais tranquilidade, conhecendo
sempre o próximo passo.
Radar do câncer
Criado ainda em 2020, o Radar do Câncer é a plataforma do Oncoguia idealizada para auxiliar
pesquisadores, repórteres, associações, secretários de saúde e interessados a entender os
impactos dos diferentes tipos de câncer na população brasileira, bem como identificar possíveis
gaps no tratamento e na assistência desses pacientes.
E ao longo de 2021, o Radar ganhou mais visibilidade e robustez, com o lançamento do Painel de
Projetos de Lei e do Câncer de Mama, além da atualização dos Painéis do Câncer de Pulmão,
Próstata, Melanoma e dos Impactos da Covid-19.
7.486 usuários
18.047visualizações de páginas
Covidfoi o painel mais acessado com 17%do total de visualizações.
Radar do
Câncer de
Pulmão
Radar
do câncer
de mama
Radar do
Câncer
de Fígado
Radar do
Câncer de
Próstat
a
12 Relatório Anual 2021
Projetos
Temáticos e
Estratégicos
3
Relatório Anual 2021 13
O que são nossos projetos temáticos?
Essa foi a forma que encontramos de trabalhar com mais profundidade os diferentes tipos de
câncer e também temas fundamentais e necessários para os pacientes com câncer.
Para cada tema e ou tipo de câncer são pensadas ações ou atividades personalizadas e
adequadas a realidade do que queremos trabalhar.
Aqui detalhamos um pouco do que vem sendo realizado:
+de 33projetos
+de 29campanhas 		
+de 1000peças criadas
70MMde impacto nas redes sociais.
campanhas online com foco educativo
reuniões estratégicas com parceiros
cursos educativos
lives com profissionais de saúde
debates multiprofissionais com foco informativo e interativo
levantamento de dados estratégicos (pesquisas)
ações de engajamento de pacientes e sociedade em CPs e espaços de controle social
elaboração de manuais e folhetos educativos
e muito mais.
14 Relatório Anual 2021
Projetos de Educação e Apoio
Resultados gerais
Resultados gerais
Resultados gerais
Resultados gerais
56.043Alcance
1.213Interações
258Sessões no portal
91Downloads dos guias
Estou com
Tumor neuroendócrino. E agora?
Estou com
Câncer de Mama. E agora?
Projeto “Juntas em todos os momentos”
537.840Alcance
58.442Interações
521.252 Impressões
13.226Sessões no portal
979Downloads dos guias
70.088Alcance
2.284Interações
6.846Sessões no portal
305Downloads dos guias
533.440Alcance
7.593Interações
675Sessões no portal
631Downloads dos guias
Estou com
Câncer Colorretal. E agora?
Projeto “O 2º Lugar também importa”
Projeto “Vivendo com TNE”
Estou com
Câncer de Rim. E agora?
Projeto “Conhecer para apoiar - Fase III”
Relatório Anual 2021 15
Resultados gerais
Estou com
Câncer de bexiga. E agora?
56.730Alcance
1.156Interações
549Sessões no portal
145Downloads dos guias
Resultados gerais
68.437Alcance
919.320Interações
Estou com
Mieloma múltiplo. E agora?
3.654Sessões no portal
31Downloads dos guias
Projeto “Ame sua bexiga”
Resultados gerais
125.810Alcance
3.683Interações
511Sessões no portal
248Downloads dos guias
Estou com
Câncer de Pulmão. E agora?
Projeto “Você não está mais sozinho”
Resultados gerais
53.728Alcance
1.151Interações
34Sessões no portal
60 Downloads dos guias
Estou com
Câncer de Pele. E agora?
Projeto “Conhecendo os diferentes tipos de câncer de pele”
16 Relatório Anual 2021
Resultados gerais
Resultados gerais
Estou com
Câncer de Fígado. E agora?
59.293Alcance
1.654Interações
539Sessões no portal
100 Downloads dos guias
Resultados gerais
281.225Alcance
10.929Interações
2.971Sessões no portal
1313Downloads dos guias
132.843Alcance
3.862Interações
15.142Sessões no portal
Resultados gerais
537.840Alcance
58.442Interações
521.252 Impressões
13.226Sessões no portal
979Downloads dos guias
A dor não precisa fazer parte
Estou com
Câncer de Ovário. E agora?
Projeto “Juntas somos mais fortes”
Nutrição e câncer
Projeto “Nutrindo a vida com você”
Relatório Anual 2021 17
Resultados gerais
Resultados gerais
Plano de Retomada: Priorizando
o câncer apesar do coronavírus
302.055Alcance
9.473Interações
910Sessões no portal
Meu dado importa
53.165Alcance
1.345Interações
Resultados gerais
396.761Alcance
22.150Interações
Advocacy
- Radioterapia: agilizando o acesso de forma sustentável
- Monitoramento dos desafios dos pacientes da Saúde
Suplementar
- Por uma Oncologia mais atual e justa (foco nos pacien-
tes do SUS)
- Câncer no legislativo acompanhamento de perto dis-
cussões e projetos de leis
Projetos de Advocacy
18 Relatório Anual 2021
Ações do Advocacy que merecem destaque
Participamos ativamente da CP que resultou na recomendação positiva dos inibidores de
ciclina para as pacientes de câncer de mama do SUS
Nosso Radar do Covid foi citado como referência no relatório do Grupo de Trabalho de
Oncologia na Câmara dos Deputados. Tivemos participação em todas (07) as audiências
públicas no Congresso com foco na discussão sobre a situação da oncologia durante a
pandemia e fizemos 19 reuniões com autoridades, entre Executivo e Legislativo, de discussão
do tema. Também conseguimos abertura com 6 estados e aproximação com discussão de
parcerias com 3 deles.
Realizamos uma pesquisa em parceria com o Conass com foco no impacto da pandemia no
mundo do câncer
Levantamos dados junto às Secretarias Estaduais de Saúde a respeito da situação das filas
de espera da radioterapia através da Lei de Acesso à Informação (LAI). Foram 45 pedidos
enviados às Secretarias, dentre questionamentos e recursos.
Selecionamos os 10 projetos de lei prioritários para a oncologia e criamos painel no portal
Oncoguia para divulgar o andamento e desafios dos PLs.
Tivemos avanços importantes em projetos de lei prioritários, com a atuação
constante do Oncoguia, dentre eles estão o PL 1605/2019 - Estatuto
da pessoa com câncer, PL 6330/2019 - Quimio oral automática e o
PL 267/2019 - Medicamentos essenciais contra o câncer.
Realizamos intenso trabalho de escuta,
debate e estudo sobre os principais
gargalos da política oncológica no
Brasil e os possíveis caminhos para
mitigá-los. Ouvimos especialistas
e fizemos rodadas de discussões
internas, além de análise de
relatórios produzidos nos últimos
anos sobre o tema.
Relatório Anual 2021 19
Participação em livros, revistas científicas e outras produções:
Boletim Cepedisa: O direito dos pacientes com câncer à participação na tomada de
decisões: reflexões e aprendizados da ONG Instituto Oncoguia.
Boletim de direito Sanitário: caminhos para a efetivação do direito humano à saúde.
Capítulo 21: A importância do Advocacy nos cuidados dos pacientes com CCP (no prelo, em
fase de revisão avançada).
Conhecendo, ouvindo e priorizando o que importa
para o paciente
Desenvolvemos 12 projetos de pesquisas durante o ano de 2021, sendo: 3 institucionais, 4
parcerias com a indústria farmacêutica, 1 parceira de grant internacional (Silicon Valley), 2
parcerias com médicos oncologistas, 1 parceria com a academia e 1 parceria com gestores
de saúde. Elas foram conduzidas por metodologia qualitativa e quantitativa, de acordo com
seus objetivos, alcançando mais de 2000 respondentes no total, entre pacientes com câncer,
cuidadores de pacientes e outros (profissionais de saúde e gestores de saúde, por exemplo).
Os achados das pesquisas vêm fundamentando nossas tomadas de decisão para ação além
de proporcionar a disseminação desses dados por eventos técnicos e científicos e publicações
no campo da oncologia e da saúde coletiva.
Alcance
As pesquisas tiveram alcance nacional (com respondentes de todos os estados brasileiros) e
internacional, com respondentes de outros países. As produções científicas tiveram alcance
nacional e internacional.
Destaques
Aceite de resumos para eventos nacionais (ABRASCO online e SBOC - Salvador) e internacionais
(MASCC - online e San Antonio Breast Cancer Symposium - EUA/San Antonio).
Produções científicas
20 Relatório Anual 2021
How can we help: The needs of those seeking breast cancer
information and support from a cancer patient advocacy
organization in Brazil;
Insights from a Brazilian Patient Group e
Return to work after breast cancer: disparities among patients
treated in public and private hospitals in Brazil.
Durante o 4º Congresso Brasileiro de Política, Gestão e Planejamento em Saúde (abril / 21)
foi apresentado um seminário sobre os Impactos da pandemia por Covid 19 no atendimento
oncológico dos brasileiros: dados descritivos da percepção dos usuários dos serviços de saúde.
Epôster “Caring for Colorectal Cancer Patients: the Perspective of Informal Caregivers in Brazil”,
divulgado durante a III Semana Brasileira de Oncologia - SBOC.
Epôster “Communicating cancer pain to the health care team: the experience of patients in
Brazil”, apresentado em junho, durante o MASC annual meeting.
Durante a San Antonio Breast Cancer Symposium, foram apresentados 3 epôsteres:
Publicações científicas
Nacional
Internacional
Relatório Anual 2021 21
Momentos
especiais
4
22 Relatório Anual 2021
XI Fórum Nacional Oncoguia
Relatório Anual 2021 23
24 Relatório Anual 2021
Campanha Câncer de Mama
Relatório Anual 2021 25
Com a palavra... os pacientes:
“O trabalho de vocês é fundamental �
porque traz muitas informações sobre �
prevenção e conscientização. Eu sou �
paciente de câncer de ovário, e só �
soube que era uma doença silenciosa �
depois do meu diagnóstico. Talvez, se �
eu soubesse antes, teria insistido mais �
com os médicos, e realizado meus �
exames. Hoje, divulgo o Oncoguia nas �
minhas redes sociais como uma �
forma de passar conhecimento �
adiante. Muito obrigada e um forte �
abraço a todos”.
P.D., paciente de câncer de ovário
“Faço acompanhamento
com psicólogo, e isso foi um
passo muito importante para
o meu tratamento dar certo.
Logo em seguida, precisei buscar
ajuda de um psiquiatra, pois os
sintomas foram piorando e o medo
já tomava conta de mim. Ambos
têm sido essenciais para minha
melhora. Não tenho vergonha de
pedir ajuda! Você não precisa
encarar o câncer sozinho.”
N.S., paciente de sarcoma.
Descobri por um acaso, que uma pinta
que sempre tive era um melanoma
disseminativo vertical, nível 2. Meu pai
insistiu para eu ir na dermatologista ver
a pinta, e foi lá que obtive o resultado.
Estava sem chão, sem saber o que fazer,
liguei para o Oncoguia e me acolheram e
orientaram sobre os próximos passos,
retirei a pinta e estou curada! Obrigada
pelo apoio Oncoguia.
C.K. - Câncer de Pele Melanoma
O grande lance é como a gente escolhe
encarar. Isso faz toda a diferença. Eu sou
extremamente grata pelos privilégios que eu
tive em relação ao �
meutratamento,poisbemseiqueparamuitas
pessoasarealidadeédiferente.Éimportante
se tocar, fazer exames regulares, investigar �
se sentir que algo não está legal. �
E o suporte que tive através do 0800 do
Oncoguia foi sensacional, fui acolhida e
orientada sobre tudo que precisava fazer. �
Meu desejo é que a informação séria chegue
a todas as mulheres e principalmente, que
o tratamento, seja ele curativo ou paliativo,
esteja acessível para todas! Muito obrigada!
S. N. - Câncer de Mama
26 Relatório Anual 2021
Programas
Institucionais
5
Relatório Anual 2021 27
Plataforma Multicanal
Objetivo
Programa de atendimento personalizado
que oferece orientação e acolhimento a fim
de esclarecer dúvidas, ajudar na resolução
de problemas, minimizar barreiras e acolher
pacientes com câncer e seus familiares.
Alcance
Em 2021 o nosso atendimento chegou em 1216
cidades do Brasil.
4.570pessoasatendidaspelo0800e pore-mail
5.341orientaçõesfornecidas
1.351e-mailsrespondidos
Principais Resultados
Direitos
Tratamento
Por que razões os pacientes nos procuram?
• Auxílio doença
• Transporte urbano
• Conhecer seus direitos
• Saque FGTS
• Isenção de impostos para veículos
• Informação sobre tratamentos disponíveis no SUS ou na saúde suplementar
• Problemas relacionados a demora para iniciar o tratamento
Qualidade de vida
Diagnóstico
Suspeita
• Dúvidas sobre o câncer
• Dúvidas sobre sinal e sintoma
• Problemas para fazer exames e em especial, sobre a biópsia
• Questões emocionais
• Questões nutricionais
• Dor
28 Relatório Anual 2021
Blog A Voz do Paciente
Objetivo
O blog A Voz do Paciente conta com histórias
e depoimentos de pacientes e familiares
que procuram o Oncoguia pela plataforma
multicanal. São relatos que apontam as
principais dúvidas e dificuldades destas
pessoas que chegam até nós todos os dias e
compartilha as formas como pudemos, por
meio de nossa equipe de especialistas de
atendimento, acolher, orientar e, em muitos
casos, ajudar na solução de problemas que
vinham sendo enfrentados.
11históriasdivulgadas
562sessões
1.754Visualizações
Números e Resultados
Pela segurança de nossos
voluntários e participantes,
mantivemos as Rodas de
Conversa de forma remota. A
atividade é de inscrição gratuita
e disponível todas as quintas-
feiras com os objetivos de:
81rodasdeconversa
970pessoasacolhidas,aproximadamen-
te,entrepacientesefamiliares.
Números e Resultados
Propiciar acolhimento alinhado com o propósito institucional de fortalecer, encorajar e guiar
pacientes e familiares que convivem com o diagnóstico de câncer para que eles passem por
esse desafio da melhor forma possível.
Promover escuta qualificada e facilitadora de reconhecimento e da expressão de
sentimentos provocados pelo adoecimento do câncer e pela vivência da pandemia.
Expansão e consolidação de uma rede de suporte informal aos participantes.
Rodas de conversa
Relatório Anual 2021 29
Voluntariado
Rede Mais Vida
Causadores Oncoguia
Comitê de saúde emocional
Comitê científico
Médicas voluntarias para apoio de projetos
91Voluntários
Rede Mais Vida
Em homenagem à primeira rede de voluntariado
composta unicamente por pacientes com
câncer de mama metastático em 2014, a Rede
Mais Vida se tornou em 2021 uma junção de
todas as iniciativas de voluntariado institucional
do Oncoguia com pacientes diagnosticados com
os mais diversos tipos de câncer e em diferentes
fases dos seus tratamentos para que, juntos,
possam multiplicar informação de qualidade
sobre seus diagnósticos, dar apoio a outros
pacientes, familiares e cuidadores e também
identificar problemas com relação ao acesso a
a tratamento, direitos e qualidade de vida.
Nossos números e resultados
64
voluntáriosdosmaisdiversostiposdecâncer,
entreCausadoreseagentesdaRedeMaisVida
35
agentesvoluntáriasdemamametastático
59
novaspacientescomcâncerdemama
metastáticocadastradaspelasagentesdemama
metastático,quereceberamomanualelaborado
paracâncerdemamametastáticoeforam
inseridasnogrupofechadodoFacebook
30 Relatório Anual 2021
Prestação
de Contas
6
Relatório Anual 2021 31
Prestação de
Serviço
3%
2%
16%
7%
Doações
Receitas
Financeiras
Gratuidades
Despesas
Receitas
72%
8%
9%
Patrocínios
Eventos
2%
Ocupação
Administrativas
18%
21%
42%
Gratuidades
Staff
Projetos
Despesas financeiras e tributárias
ocupam menos de 1% do total.
32 Relatório Anual 2021
Nossa força
7
Relatório Anual 2021 33
Staff
Anna Carolina Siqueira
André Santos
Cássia Borges
Cau Silva
Diane Leonis
Elen Moreira
Evelin Scarelli
Evelyn Coelho
Flavia Kavalec
Flavia Salmeron
Francielle Oliveira
Francine Estevão
Glauce Ramos
Helena Esteves
Isadora Lima
Jaqueline Oliveira
Jênniffer Ribeiro
Julia Piton
Irineide Faria
Lycia Neumann
Luciana Holtz
Mateo Yaksic
Meredith Kruise
Monice Karolis
Paula Coelho
Renatha Santana
Ricardo Martins
Rita Sousa
Sonia Cecatti
Thalita Bottari
Tiago Matos
Vanessa Araújo
Vanessa Sato
Vilmena Cruz
Vitor Matias
Comitê Científico
Arnaldo Fazoli - Uro Oncologista
Clarissa Mathias - Oncologista Clínica
Fabiana Makdissi - Mastologista
Fernando Moura - Oncologista Clínico
Gilberto de Lima Lopes Jr. - Oncologista
Gilberto Luiz da Silva Amorim - Oncologista
Marina Sahade - Oncologista Clínica
Nivaldo Farias Vieira - Oncologista
Otávio Clark - Oncologista Clínico
Rachel Riechelmann - Tumores Gastrointestinais
Rafael Kaliks - Oncologista Clínico
Rodrigo Ramella Munhoz - Tumores Cutâneos
Rodrigo Santa Cruz Guindalini - Oncologista
Solange Sanches - Tumores Ginecológicos
Comitê de Saúde Mental
Márcia Stephan - Psico-oncologista
Maria Helena Franco - Psico-oncologista
Maria Júlia Kovács - Psico-oncologista
Marília de Freitas Aguiar - Psico-oncologista
Regina Liberato - Psico-oncologista
Vicente de Carvalho - Psiquiatra
34 Relatório Anual 2021
Oncologistas Voluntários - apoio aos projetos
Claudia Grandino Latorre Palma - Oncologista Clínica
Gislaine Aparecida Ozorio - Nutricionista oncológica
Ive Lima - Oncologista Clínica
Lucíola de Barros Pontes - Oncologista Clínica
Micheline Tereza Pires de Souza - Nutricionista oncológica
Raquel Batista Pio - Oncologista Clínica
Suelen Patricia dos Santos Martins - Oncologista Clínica
Voluntariado
Ada Guimarães
Ana Júlia de Campos Delfino Linhares
Anna Carolina Fernandes
Anne Ebbinghaus Carrari
Barbara Abramo
Beatriz Akemy Suzuki
Carolina Magalhães
Cláudia de Souza Lopes
Cristiane Santiago Novaes Tavares - Em memória
Dayana Rodrigues Amaral
Deise Vilela Barroso
Elen Silva Borba Vieira Ferreira
Eliana do Carmo
Elisângela de Fátima Alves
Eny Rodrigues Silva
Erika Djanira Gentille da Silva
Fernanda Binato
Fernanda Cristina Savino
Gabriela Lopes Vieira
Relatório Anual 2021 35
Gislene Charaba
Iane Oliveira Cardim
Isaac Soares do Nascimento
Isabel Cristina Cunha Costa
Janaina Alves de Almeida
João Carlos Rodovalho Costa
Josiane Pereira Damasceno - Em memória
Joyce Guimarães Silva
Juliana Caetano Medeiros Emerick
Juliana da Silva Paixão
Juliana Franco
Juliana Reis Canavieira
Jussara das Graças Barbosa
Jussara Del Moral
Karen Stephanie
Leidiene Alves de Jesus Barbosa
Ligia Kaori Matsumoto
Lisa Fátima Pereira Guedes
Louise Liu Rigo Vargas de Oliveira
Luceanny Dias Rezende
Lucília Andrade Menezes Rosa
Maiara Peres
Maria Paula Bandeira
Maria Paula Bandeira
Mariana Fernandes
Michele Salek
Michelle Maria de Farias Dumas
Néia da Cruz Silva
Patrícia Figueiredo
Paula Dultra dos Santos
Paulo Henrique Abreu de Oliveira - Em memória
Priscila de Souza Galli Lalli
Quézia Barbosa Queiroz da Silva Magri
Raquel Maria Pereira Lopes
Renata Pimentel
Rosimeire Aparecida Paes Dantas - Em memória
Sabrina Tizo
Sheyla Camargo
Simone Rosa Corrêa Pinto
Sula Souza
Tatiane Eberhardt
Tereza Velma Lima Jucá de Freitas
Thayana Ramos de Barros
Vanessa Cristina Costa dos S. Sá
36 Relatório Anual 2021
Agradecimentos
8
Relatório Anual 2021 37
Muita gente acredita na gente
38 Relatório Anual 2021
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Relatório de atividades do Instituto Oncoguia / 2021

  • 2. 2021 ainda pode ser definido como um ano de muitos desafios! Sem o olho no olho! Sem as trocas presenciais, sem abraços, sem a tão aguardada hora do cafezinho, os eventos e confraternizações. Mas também em 2021, começamos a vivenciar o recomeço de um novo normal com um pouco mais de proximidade. E para eternizar esse momento, temos um acontecimento que foi muito comemorado e está guardado na memória de todos nós. No dia 17 de janeiro de 2021, a enfermeira de São Paulo, Mônica Calazans, de 54 anos, foi a primeira pessoa vacinada contra o novo coronavírus no Brasil, após a aprovação pela Agência Nacional de Saúde (Anvisa), do uso emergencial de dois imunizantes: a Coronavac, do laboratório chinês Sinovac em colaboração com o Instituto Butantan, e o da Astrazeneca/Universidade de Oxford, elaborada em conjunto com a Fundação Oswaldo Cruz. De lá para cá, presenciamos cada vez mais pessoas sendo vacinadas, e é claro, mantendo os cuidados de prevenção ao vírus, principalmente para aqueles que são grupos de risco. 2021 foi o ano que começou a nos preparar para o retorno, gradual e cuidadoso, da nossa vida em sociedade, ao lados dos nossos familiares e colegas de trabalho, com uma rotina diferente, mas já com a esperança de que dias melhores estavam mais próximos. E no mundo do câncer? Encarar uma doença e ainda ter que encarar uma pandemia? Nossos pacientes tiveram que lidar com essa realidade, que impactou a vida de todos, e que foi ainda mais cruel com aqueles que tinham o diagnóstico de um câncer. A pandemia afetou profundamente as políticas de atenção oncológica. Exames, tratamentos e consultas pré-agendadas foram suspensos ou cancelados, tanto a pedido do paciente como por medida de segurança adotada pela instituição. Relembrando uma pesquisa do Oncoguia, realizada em duas fases, 43% dos pacientes em tratamento sentiram o impacto do coronavírus. E aqui, mesmo que ainda afastados fisicamente, não podíamos deixar que esses números aumentassem cada vez mais, pois estamos falando de vidas! Passeamos por todo ano de 2021 reforçando a importância da vacinação, dos cuidados de prevenção e é claro, da retoma oncológica. Para evitar o colapso da atenção oncológica no Brasil, trabalhamos incansavelmente, espalhando informações de qualidade, ajudando a combater fake news, atuando ao lado das autoridades competentes e repetindo exaustivamente a frase “Chega de Esperar”. Tudo isso porque sabemos que o câncer precisa ser uma prioridade nacional sempre, apesar da pandemia. Mas já passou? Quase…. Não está tudo bem ainda! Não vamos parar! Seguiremos defendendo os direitos de todos os pacientes oncológicos, espalhados por todo nosso país, seja do SUS ou da saúde suplementar. Nesse ano tão desafiador, também lançamos uma campanha que trouxe um olhar 100% voltado para o paciente. Um movimento a favor de algo muito simples: encarar. Levantamos a proposta de desvendar, descobrir e compreender todas Editorial 2 Relatório Anual 2021
  • 3. as fases da doença. Para que pudéssemos trocar a insegurança por informação, preconceitos por fatos e o medo por coragem. Nosso movimento teve início no Outubro Rosa, abordando o câncer de mama. No entanto, levamos esse conceito para diversos tipos de câncer, mês a mês, durante nossas campanhas de conscientização. Afinal de contas, poucos medos resistem a uma boa encarada, não é mesmo? E nosso convite foi para encaramos tudo isso juntos, com uma frase que foi estampada em camisetas e também repercutiu nas redes sociais: Câncer. Juntos a gente encara. E não podemos falar de 2021, sem citarmos um momento muito especial e marcante para todos do Oncoguia. Neste ano de tanto aprendizado, optamos por uma decisão muito importante. No dia 08 de abril de 2021 (Dia Mundial de Combate ao Câncer), apresentamos a todos vocês a nossa nova marca. Uma mudança que refletiu diretamente em nossa identidade, reforçando nossa personalidade, nosso propósito e nossa conexão com todos que têm suas vidas tocadas pelo câncer. Diversas cores que representam diversos tipos de câncer. Todas juntas significando a diversidade e a inclusão, lembrando sempre do paciente individualmente, mas sem esquecer que ele também faz parte do coletivo. Após tudo isso, só mesmo enfatizar o quanto 2021 foi importante, especial e desafiador para todos nós, mas especial para aqueles que enfrentam o diagnóstico de um câncer. E você esteve ao nosso lado, acreditando, apoiando e colaborando, que bom que é seguir dessa forma. Que assim sigamos, por que o caminho é longo e complexo e precisa do envolvimento de todos nós! Muito obrigada! Luciana Holtz de C. Barros Fundadora e Presidente
  • 4. Sumário Uma nova Marca 1 Nosso alcance 2 Momentos Especiais 4 Prestação de Contas 6 Agradecimentos 8 Nossa força 7 p6 - Virada de Marca p7 - Propósito p7 - Valores p8 - Pilares p10 - Nosso alcance p12 - Novidades p28- Plataforma multicanal p29 - Blog a Voz do Paciente p29 - Rodas de conversa p30 - Voluntariado p30 - Rede mais vida p23 - XI Fórum Oncoguia p25 - Campanha Câncer de Mama p26 - Com a palavra... os pacientes p32 - Receitas p32 - Despesas p38 - Muita gente acredita na gente p34 -Staff p34 - Comitê Científico p34 - Comitê de Saúde Mental p35- Oncologistas Voluntários - apoio aos projetos p35- Voluntariado p14 - O que são nossos projetos temáticos? p21 - Conhecendo, ouvindo e priorizando o que importa para o paciente 3 Projetos Temáticos e Estratégicos Programas Institucionais 5 4 Relatório Anual 2021
  • 6. Depois de 11 anos, trabalhando diariamente e incansavelmente para informar, apoiar e defender os direitos dos pacientes com câncer, ao longo de nossa jornada, sentimos o quanto o nosso trabalho cresceu, se transformou e amadureceu. Por isso, em 2021, mas precisamente no dia 08 de abril (Dia Mundial de Combate ao Câncer), passamos por uma (r)evolução em nossa cultura institucional que se reflete em nossa Virada de Marca identidade, representa nossa personalidade, nosso propósito e reforça nossa conexão com todos que têm suas vidas tocadas pelo câncer. As cores representam os diversos tipos de câncer existentes, além das singularidades, prioridades e vontades de cada paciente. As cores juntas passam a ideia de diversidade e inclusão. Estamos aqui por cada um de vocês e por todos vocês ao mesmo tempo. Como indivíduos e como coletivo. Estamos aqui. Com você. Por você. 6 Relatório Anual 2021
  • 7. Propósito Fortalecer, encorajar e guiar pessoas que convivem com o câncer para que passem por esse desafio da melhor forma possível. Valores Servir com amor Guiar para transformar Todos temos voz Informar com responsabilidade Acolher é abraçar Empatia nos move Evoluir sempre Perseverança gera resultado Somos companheiros de jornada Ressignificar o câncer Relatório Anual 2021 7
  • 8. Pilares Empatia Proximidade / Relações humanas / Acolhimento / Atenção Por meio da empatia conseguimos nos conectar aos pacientes e familiares, conseguimos entender as dores deles. Estendemos a mão, ouvimos e acolhemos. Por meio dessa atenção e cuidado, valorizamos cada vez mais as relações humanas. Guia Orientação / Referência / Suporte Somos um verdadeiro guia para os pacientes. Conseguimos orientar de forma clara e objetiva. Sensibilidade Solidariedade / Emoções / Inspiração / Otimismo Temos facilidade para perceber os sentimentos, percepção aguçada e receptividade a respeito das coisas, principalmente as emoções de uma pessoa. Assim conseguimos inspirar e ressignificar um momento tenso para que seja mais leve. Legitimidade Expertise / Competência / Credibilidade O que falamos e fazemos é respeitado. Temos conhecimento e time experiente para discutir assuntos importantes e ser ouvido em diferentes instâncias. Confiança Segurança / Transparência / Imparcialidade Prezamos pela qualidade e pela transparência do conhecimento que passamos. Em um mundo em que nunca se sabe o que é falso ou não, somos os guardiões da informação verdadeira. Representatividade Advocacy/ Defesa/ Justiça Lutamos pelos direitos dos pacientes com câncer. Somos a voz deles quando os representamos e atuamos para melhorar suas vidas nas mudanças de leis de políticas públicas. Facilitação Resolver / Simplificar / Possibilitar / Solucionar Trabalhamos para ajudar nossos pacientes e familiares com os seus problemas. Não descansamos até achar uma solução. Data driven Conhecimento / Agregar Somos orientados por dados e os utilizamos na geração de conhecimento, sempre com intuito de agregar na discussão de melhorias para os pacientes de câncer. 8 Relatório Anual 2021
  • 9. Nosso Alcance 2 (ações tocando e transformando vidas) Relatório Anual 2021 9
  • 10. 20.887.679sessões 14.452.263usuários visitando a página 625notícias da mídia 92novos vídeos 72depoimentos de pacientes e familiares (depoimentos + apren- dendo + compartilhando) Advocacy XI Fórum nacional Oncoguia 5reuniões estratégicas com estados, com foco na retomada da Oncologia. 17consultas públicas 14audiências públicas 90informes de Advocacy Portal Ainda seguimos com o Fórum on-line, pela segurança e preferência de todos os participantes. 2.562inscritos +de300 peças de divulgação criadas para o evento +de229milem alcance total nos canais do Oncoguia. 20hde evento 4mmde alcance do caderno especial da Folha de São Paulo Pesquisas 12pesquisas realizadas ao longo dos projetos Eventos 38eventos digitais Plataforma multicanal 4.570 pessoas orientadas pelo 0800 e por e-mail. 81Rodas de Conversa Rodas de Conversa 970pessoas acolhidas apro- ximadamente, entre pacientes e familiares. +de35mil espectadores +de120mil de alcance +de100 palestrantes especialistas Nosso alcance 10 Relatório Anual 2021
  • 11. 4.476 Seguidores 2.238 Novos Seguidores 385posts 8.265alcance 383 posts 3.438interações 189.881alcance 6.333seguidores 162 novos seguidores Twitter 93.643 Seguidores 856Posts 306.142interações nos posts* * interações nos posts englobam likes, comentários e saves 1.610.145 alcance Instagram LinkedIn 224.701 curtidas na página 1.073posts 83.279interações* *interações englobam reações, comentários, comparti- lhamentos e cliques 3.464.404 alcance página Facebook 166vídeos 40.922 horas assistidas 41.204 inscritos 9.019 novos inscritos 1.004.874 visualizações YouTube Relatório Anual 2021 11
  • 12. Novidades OncoInspira Em 2021, iniciamos uma série de posts em nossas redes sociais, todas as sextas-feiras, intitulada OncoInpira. O Objetivo é trazer sempre um momento de reflexão, uma história inspiradora e/ou uma mensagem cheia de afeto para multiplicar bons sentimentos e assim desejarmos um bom fim de semana aos nossos seguidores. Juntos a gente encara Mais que um conceito, um Movimento. Lançado inicialmente durante o Outubro Rosa, seguiu também durante outros meses. Com o objetivo de ajudar pessoas e pacientes a trocar o medo pela informação, e assim encarar essa fase de sua vida com mais tranquilidade, conhecendo sempre o próximo passo. Radar do câncer Criado ainda em 2020, o Radar do Câncer é a plataforma do Oncoguia idealizada para auxiliar pesquisadores, repórteres, associações, secretários de saúde e interessados a entender os impactos dos diferentes tipos de câncer na população brasileira, bem como identificar possíveis gaps no tratamento e na assistência desses pacientes. E ao longo de 2021, o Radar ganhou mais visibilidade e robustez, com o lançamento do Painel de Projetos de Lei e do Câncer de Mama, além da atualização dos Painéis do Câncer de Pulmão, Próstata, Melanoma e dos Impactos da Covid-19. 7.486 usuários 18.047visualizações de páginas Covidfoi o painel mais acessado com 17%do total de visualizações. Radar do Câncer de Pulmão Radar do câncer de mama Radar do Câncer de Fígado Radar do Câncer de Próstat a 12 Relatório Anual 2021
  • 14. O que são nossos projetos temáticos? Essa foi a forma que encontramos de trabalhar com mais profundidade os diferentes tipos de câncer e também temas fundamentais e necessários para os pacientes com câncer. Para cada tema e ou tipo de câncer são pensadas ações ou atividades personalizadas e adequadas a realidade do que queremos trabalhar. Aqui detalhamos um pouco do que vem sendo realizado: +de 33projetos +de 29campanhas +de 1000peças criadas 70MMde impacto nas redes sociais. campanhas online com foco educativo reuniões estratégicas com parceiros cursos educativos lives com profissionais de saúde debates multiprofissionais com foco informativo e interativo levantamento de dados estratégicos (pesquisas) ações de engajamento de pacientes e sociedade em CPs e espaços de controle social elaboração de manuais e folhetos educativos e muito mais. 14 Relatório Anual 2021
  • 15. Projetos de Educação e Apoio Resultados gerais Resultados gerais Resultados gerais Resultados gerais 56.043Alcance 1.213Interações 258Sessões no portal 91Downloads dos guias Estou com Tumor neuroendócrino. E agora? Estou com Câncer de Mama. E agora? Projeto “Juntas em todos os momentos” 537.840Alcance 58.442Interações 521.252 Impressões 13.226Sessões no portal 979Downloads dos guias 70.088Alcance 2.284Interações 6.846Sessões no portal 305Downloads dos guias 533.440Alcance 7.593Interações 675Sessões no portal 631Downloads dos guias Estou com Câncer Colorretal. E agora? Projeto “O 2º Lugar também importa” Projeto “Vivendo com TNE” Estou com Câncer de Rim. E agora? Projeto “Conhecer para apoiar - Fase III” Relatório Anual 2021 15
  • 16. Resultados gerais Estou com Câncer de bexiga. E agora? 56.730Alcance 1.156Interações 549Sessões no portal 145Downloads dos guias Resultados gerais 68.437Alcance 919.320Interações Estou com Mieloma múltiplo. E agora? 3.654Sessões no portal 31Downloads dos guias Projeto “Ame sua bexiga” Resultados gerais 125.810Alcance 3.683Interações 511Sessões no portal 248Downloads dos guias Estou com Câncer de Pulmão. E agora? Projeto “Você não está mais sozinho” Resultados gerais 53.728Alcance 1.151Interações 34Sessões no portal 60 Downloads dos guias Estou com Câncer de Pele. E agora? Projeto “Conhecendo os diferentes tipos de câncer de pele” 16 Relatório Anual 2021
  • 17. Resultados gerais Resultados gerais Estou com Câncer de Fígado. E agora? 59.293Alcance 1.654Interações 539Sessões no portal 100 Downloads dos guias Resultados gerais 281.225Alcance 10.929Interações 2.971Sessões no portal 1313Downloads dos guias 132.843Alcance 3.862Interações 15.142Sessões no portal Resultados gerais 537.840Alcance 58.442Interações 521.252 Impressões 13.226Sessões no portal 979Downloads dos guias A dor não precisa fazer parte Estou com Câncer de Ovário. E agora? Projeto “Juntas somos mais fortes” Nutrição e câncer Projeto “Nutrindo a vida com você” Relatório Anual 2021 17
  • 18. Resultados gerais Resultados gerais Plano de Retomada: Priorizando o câncer apesar do coronavírus 302.055Alcance 9.473Interações 910Sessões no portal Meu dado importa 53.165Alcance 1.345Interações Resultados gerais 396.761Alcance 22.150Interações Advocacy - Radioterapia: agilizando o acesso de forma sustentável - Monitoramento dos desafios dos pacientes da Saúde Suplementar - Por uma Oncologia mais atual e justa (foco nos pacien- tes do SUS) - Câncer no legislativo acompanhamento de perto dis- cussões e projetos de leis Projetos de Advocacy 18 Relatório Anual 2021
  • 19. Ações do Advocacy que merecem destaque Participamos ativamente da CP que resultou na recomendação positiva dos inibidores de ciclina para as pacientes de câncer de mama do SUS Nosso Radar do Covid foi citado como referência no relatório do Grupo de Trabalho de Oncologia na Câmara dos Deputados. Tivemos participação em todas (07) as audiências públicas no Congresso com foco na discussão sobre a situação da oncologia durante a pandemia e fizemos 19 reuniões com autoridades, entre Executivo e Legislativo, de discussão do tema. Também conseguimos abertura com 6 estados e aproximação com discussão de parcerias com 3 deles. Realizamos uma pesquisa em parceria com o Conass com foco no impacto da pandemia no mundo do câncer Levantamos dados junto às Secretarias Estaduais de Saúde a respeito da situação das filas de espera da radioterapia através da Lei de Acesso à Informação (LAI). Foram 45 pedidos enviados às Secretarias, dentre questionamentos e recursos. Selecionamos os 10 projetos de lei prioritários para a oncologia e criamos painel no portal Oncoguia para divulgar o andamento e desafios dos PLs. Tivemos avanços importantes em projetos de lei prioritários, com a atuação constante do Oncoguia, dentre eles estão o PL 1605/2019 - Estatuto da pessoa com câncer, PL 6330/2019 - Quimio oral automática e o PL 267/2019 - Medicamentos essenciais contra o câncer. Realizamos intenso trabalho de escuta, debate e estudo sobre os principais gargalos da política oncológica no Brasil e os possíveis caminhos para mitigá-los. Ouvimos especialistas e fizemos rodadas de discussões internas, além de análise de relatórios produzidos nos últimos anos sobre o tema. Relatório Anual 2021 19
  • 20. Participação em livros, revistas científicas e outras produções: Boletim Cepedisa: O direito dos pacientes com câncer à participação na tomada de decisões: reflexões e aprendizados da ONG Instituto Oncoguia. Boletim de direito Sanitário: caminhos para a efetivação do direito humano à saúde. Capítulo 21: A importância do Advocacy nos cuidados dos pacientes com CCP (no prelo, em fase de revisão avançada). Conhecendo, ouvindo e priorizando o que importa para o paciente Desenvolvemos 12 projetos de pesquisas durante o ano de 2021, sendo: 3 institucionais, 4 parcerias com a indústria farmacêutica, 1 parceira de grant internacional (Silicon Valley), 2 parcerias com médicos oncologistas, 1 parceria com a academia e 1 parceria com gestores de saúde. Elas foram conduzidas por metodologia qualitativa e quantitativa, de acordo com seus objetivos, alcançando mais de 2000 respondentes no total, entre pacientes com câncer, cuidadores de pacientes e outros (profissionais de saúde e gestores de saúde, por exemplo). Os achados das pesquisas vêm fundamentando nossas tomadas de decisão para ação além de proporcionar a disseminação desses dados por eventos técnicos e científicos e publicações no campo da oncologia e da saúde coletiva. Alcance As pesquisas tiveram alcance nacional (com respondentes de todos os estados brasileiros) e internacional, com respondentes de outros países. As produções científicas tiveram alcance nacional e internacional. Destaques Aceite de resumos para eventos nacionais (ABRASCO online e SBOC - Salvador) e internacionais (MASCC - online e San Antonio Breast Cancer Symposium - EUA/San Antonio). Produções científicas 20 Relatório Anual 2021
  • 21. How can we help: The needs of those seeking breast cancer information and support from a cancer patient advocacy organization in Brazil; Insights from a Brazilian Patient Group e Return to work after breast cancer: disparities among patients treated in public and private hospitals in Brazil. Durante o 4º Congresso Brasileiro de Política, Gestão e Planejamento em Saúde (abril / 21) foi apresentado um seminário sobre os Impactos da pandemia por Covid 19 no atendimento oncológico dos brasileiros: dados descritivos da percepção dos usuários dos serviços de saúde. Epôster “Caring for Colorectal Cancer Patients: the Perspective of Informal Caregivers in Brazil”, divulgado durante a III Semana Brasileira de Oncologia - SBOC. Epôster “Communicating cancer pain to the health care team: the experience of patients in Brazil”, apresentado em junho, durante o MASC annual meeting. Durante a San Antonio Breast Cancer Symposium, foram apresentados 3 epôsteres: Publicações científicas Nacional Internacional Relatório Anual 2021 21
  • 23. XI Fórum Nacional Oncoguia Relatório Anual 2021 23
  • 25. Campanha Câncer de Mama Relatório Anual 2021 25
  • 26. Com a palavra... os pacientes: “O trabalho de vocês é fundamental � porque traz muitas informações sobre � prevenção e conscientização. Eu sou � paciente de câncer de ovário, e só � soube que era uma doença silenciosa � depois do meu diagnóstico. Talvez, se � eu soubesse antes, teria insistido mais � com os médicos, e realizado meus � exames. Hoje, divulgo o Oncoguia nas � minhas redes sociais como uma � forma de passar conhecimento � adiante. Muito obrigada e um forte � abraço a todos”. P.D., paciente de câncer de ovário “Faço acompanhamento com psicólogo, e isso foi um passo muito importante para o meu tratamento dar certo. Logo em seguida, precisei buscar ajuda de um psiquiatra, pois os sintomas foram piorando e o medo já tomava conta de mim. Ambos têm sido essenciais para minha melhora. Não tenho vergonha de pedir ajuda! Você não precisa encarar o câncer sozinho.” N.S., paciente de sarcoma. Descobri por um acaso, que uma pinta que sempre tive era um melanoma disseminativo vertical, nível 2. Meu pai insistiu para eu ir na dermatologista ver a pinta, e foi lá que obtive o resultado. Estava sem chão, sem saber o que fazer, liguei para o Oncoguia e me acolheram e orientaram sobre os próximos passos, retirei a pinta e estou curada! Obrigada pelo apoio Oncoguia. C.K. - Câncer de Pele Melanoma O grande lance é como a gente escolhe encarar. Isso faz toda a diferença. Eu sou extremamente grata pelos privilégios que eu tive em relação ao � meutratamento,poisbemseiqueparamuitas pessoasarealidadeédiferente.Éimportante se tocar, fazer exames regulares, investigar � se sentir que algo não está legal. � E o suporte que tive através do 0800 do Oncoguia foi sensacional, fui acolhida e orientada sobre tudo que precisava fazer. � Meu desejo é que a informação séria chegue a todas as mulheres e principalmente, que o tratamento, seja ele curativo ou paliativo, esteja acessível para todas! Muito obrigada! S. N. - Câncer de Mama 26 Relatório Anual 2021
  • 28. Plataforma Multicanal Objetivo Programa de atendimento personalizado que oferece orientação e acolhimento a fim de esclarecer dúvidas, ajudar na resolução de problemas, minimizar barreiras e acolher pacientes com câncer e seus familiares. Alcance Em 2021 o nosso atendimento chegou em 1216 cidades do Brasil. 4.570pessoasatendidaspelo0800e pore-mail 5.341orientaçõesfornecidas 1.351e-mailsrespondidos Principais Resultados Direitos Tratamento Por que razões os pacientes nos procuram? • Auxílio doença • Transporte urbano • Conhecer seus direitos • Saque FGTS • Isenção de impostos para veículos • Informação sobre tratamentos disponíveis no SUS ou na saúde suplementar • Problemas relacionados a demora para iniciar o tratamento Qualidade de vida Diagnóstico Suspeita • Dúvidas sobre o câncer • Dúvidas sobre sinal e sintoma • Problemas para fazer exames e em especial, sobre a biópsia • Questões emocionais • Questões nutricionais • Dor 28 Relatório Anual 2021
  • 29. Blog A Voz do Paciente Objetivo O blog A Voz do Paciente conta com histórias e depoimentos de pacientes e familiares que procuram o Oncoguia pela plataforma multicanal. São relatos que apontam as principais dúvidas e dificuldades destas pessoas que chegam até nós todos os dias e compartilha as formas como pudemos, por meio de nossa equipe de especialistas de atendimento, acolher, orientar e, em muitos casos, ajudar na solução de problemas que vinham sendo enfrentados. 11históriasdivulgadas 562sessões 1.754Visualizações Números e Resultados Pela segurança de nossos voluntários e participantes, mantivemos as Rodas de Conversa de forma remota. A atividade é de inscrição gratuita e disponível todas as quintas- feiras com os objetivos de: 81rodasdeconversa 970pessoasacolhidas,aproximadamen- te,entrepacientesefamiliares. Números e Resultados Propiciar acolhimento alinhado com o propósito institucional de fortalecer, encorajar e guiar pacientes e familiares que convivem com o diagnóstico de câncer para que eles passem por esse desafio da melhor forma possível. Promover escuta qualificada e facilitadora de reconhecimento e da expressão de sentimentos provocados pelo adoecimento do câncer e pela vivência da pandemia. Expansão e consolidação de uma rede de suporte informal aos participantes. Rodas de conversa Relatório Anual 2021 29
  • 30. Voluntariado Rede Mais Vida Causadores Oncoguia Comitê de saúde emocional Comitê científico Médicas voluntarias para apoio de projetos 91Voluntários Rede Mais Vida Em homenagem à primeira rede de voluntariado composta unicamente por pacientes com câncer de mama metastático em 2014, a Rede Mais Vida se tornou em 2021 uma junção de todas as iniciativas de voluntariado institucional do Oncoguia com pacientes diagnosticados com os mais diversos tipos de câncer e em diferentes fases dos seus tratamentos para que, juntos, possam multiplicar informação de qualidade sobre seus diagnósticos, dar apoio a outros pacientes, familiares e cuidadores e também identificar problemas com relação ao acesso a a tratamento, direitos e qualidade de vida. Nossos números e resultados 64 voluntáriosdosmaisdiversostiposdecâncer, entreCausadoreseagentesdaRedeMaisVida 35 agentesvoluntáriasdemamametastático 59 novaspacientescomcâncerdemama metastáticocadastradaspelasagentesdemama metastático,quereceberamomanualelaborado paracâncerdemamametastáticoeforam inseridasnogrupofechadodoFacebook 30 Relatório Anual 2021
  • 34. Staff Anna Carolina Siqueira André Santos Cássia Borges Cau Silva Diane Leonis Elen Moreira Evelin Scarelli Evelyn Coelho Flavia Kavalec Flavia Salmeron Francielle Oliveira Francine Estevão Glauce Ramos Helena Esteves Isadora Lima Jaqueline Oliveira Jênniffer Ribeiro Julia Piton Irineide Faria Lycia Neumann Luciana Holtz Mateo Yaksic Meredith Kruise Monice Karolis Paula Coelho Renatha Santana Ricardo Martins Rita Sousa Sonia Cecatti Thalita Bottari Tiago Matos Vanessa Araújo Vanessa Sato Vilmena Cruz Vitor Matias Comitê Científico Arnaldo Fazoli - Uro Oncologista Clarissa Mathias - Oncologista Clínica Fabiana Makdissi - Mastologista Fernando Moura - Oncologista Clínico Gilberto de Lima Lopes Jr. - Oncologista Gilberto Luiz da Silva Amorim - Oncologista Marina Sahade - Oncologista Clínica Nivaldo Farias Vieira - Oncologista Otávio Clark - Oncologista Clínico Rachel Riechelmann - Tumores Gastrointestinais Rafael Kaliks - Oncologista Clínico Rodrigo Ramella Munhoz - Tumores Cutâneos Rodrigo Santa Cruz Guindalini - Oncologista Solange Sanches - Tumores Ginecológicos Comitê de Saúde Mental Márcia Stephan - Psico-oncologista Maria Helena Franco - Psico-oncologista Maria Júlia Kovács - Psico-oncologista Marília de Freitas Aguiar - Psico-oncologista Regina Liberato - Psico-oncologista Vicente de Carvalho - Psiquiatra 34 Relatório Anual 2021
  • 35. Oncologistas Voluntários - apoio aos projetos Claudia Grandino Latorre Palma - Oncologista Clínica Gislaine Aparecida Ozorio - Nutricionista oncológica Ive Lima - Oncologista Clínica Lucíola de Barros Pontes - Oncologista Clínica Micheline Tereza Pires de Souza - Nutricionista oncológica Raquel Batista Pio - Oncologista Clínica Suelen Patricia dos Santos Martins - Oncologista Clínica Voluntariado Ada Guimarães Ana Júlia de Campos Delfino Linhares Anna Carolina Fernandes Anne Ebbinghaus Carrari Barbara Abramo Beatriz Akemy Suzuki Carolina Magalhães Cláudia de Souza Lopes Cristiane Santiago Novaes Tavares - Em memória Dayana Rodrigues Amaral Deise Vilela Barroso Elen Silva Borba Vieira Ferreira Eliana do Carmo Elisângela de Fátima Alves Eny Rodrigues Silva Erika Djanira Gentille da Silva Fernanda Binato Fernanda Cristina Savino Gabriela Lopes Vieira Relatório Anual 2021 35
  • 36. Gislene Charaba Iane Oliveira Cardim Isaac Soares do Nascimento Isabel Cristina Cunha Costa Janaina Alves de Almeida João Carlos Rodovalho Costa Josiane Pereira Damasceno - Em memória Joyce Guimarães Silva Juliana Caetano Medeiros Emerick Juliana da Silva Paixão Juliana Franco Juliana Reis Canavieira Jussara das Graças Barbosa Jussara Del Moral Karen Stephanie Leidiene Alves de Jesus Barbosa Ligia Kaori Matsumoto Lisa Fátima Pereira Guedes Louise Liu Rigo Vargas de Oliveira Luceanny Dias Rezende Lucília Andrade Menezes Rosa Maiara Peres Maria Paula Bandeira Maria Paula Bandeira Mariana Fernandes Michele Salek Michelle Maria de Farias Dumas Néia da Cruz Silva Patrícia Figueiredo Paula Dultra dos Santos Paulo Henrique Abreu de Oliveira - Em memória Priscila de Souza Galli Lalli Quézia Barbosa Queiroz da Silva Magri Raquel Maria Pereira Lopes Renata Pimentel Rosimeire Aparecida Paes Dantas - Em memória Sabrina Tizo Sheyla Camargo Simone Rosa Corrêa Pinto Sula Souza Tatiane Eberhardt Tereza Velma Lima Jucá de Freitas Thayana Ramos de Barros Vanessa Cristina Costa dos S. Sá 36 Relatório Anual 2021
  • 38. Muita gente acredita na gente 38 Relatório Anual 2021