O documento apresenta os resultados de uma pesquisa realizada entre agosto/2021 e setembro/2022 sobre os impactos do câncer na vida dos cuidadores informais (familiares e amigos). A pesquisa teve como objetivo investigar o perfil, responsabilidades e desafios dos cuidadores. Os principais achados mostram que a maioria dos cuidadores são mulheres que dedicam em média 74 horas semanais ao cuidado, gerando impactos negativos em sua vida profissional, financeira e saúde. Além disso, a maioria não se sente totalmente prepar

1. *Todos os direitos reservados ao Oncoguia
Impactos do Câncer na vida dos
familiares cuidadores
Pesquisa Oncoguia realizada entre agosto/2021 e setembro/2022

2. Características da Pesquisa
Desenho da Pesquisa metodologia quantitativa
● estudo observacional transversal
Sujeitos de Pesquisa
(Público Alvo)
Cuidadores Informais (familiares e amigos) de pacientes com câncer
(todos os tipos)
Método Quantitativo: auto respondido/ Plataforma Survey Monkey
Período: de agosto/2021 - set/2022
Filtros: TCLE Sim + Respostas Completas/Parciais + exclui Outros
n= 444 respostas válidas
Análise dos dados análise descritiva (Survey Monkey)

3. Características da Pesquisa
Objetivo geral:
Investigar as características, responsabilidades e desafios dos cuidadores informais
(familiares/amigos) de pacientes com câncer
Objetivos específicos:
1. Identificar o perfil dos cuidadores informais de paciente com câncer
2. Identificar o perfil dos pacientes com câncer cuidados por familiares e amigos
3. Identificar as principais responsabilidades assumidas pelos cuidadores informais e
os impactos em sua vida pessoal, profissional e financeira.
4. Identificar desafios comuns aos cuidadores de pacientes com câncer na jornada
do cuidado e suas principais necessidades.
5. Definir áreas e ações prioritárias para o Oncoguia no apoio aos cuidadores
informais de pacientes com câncer.

4. Principais achados

5. Cuidadores(as): maioria sexo feminino
(filhas/cônjuges), brancas e negras, adultas em idade
produtiva/reprodutiva.
Pacientes: média de idade superior a dos cuidadores,
brancos e negros, de ambos os sexos.
Mais da metade dos cuidadores residia com o paciente:
fusão das atribuições do cuidado com o vínculo familiar.
Quem são os cuidadores e de quem eles cuidam?!

6. Qual o perfil dos familiares respondentes da pesquisa?
Maioria sexo feminino - (90%)
Média da idade: 40 anos
Raça/cor: 70% Branca, 28% Negra, 3% Amarela
Escolaridade:
45% Ensino Superior (31% Completo e 14% Incompleto),
27% Especialização;
18% Ensino Médio (15% Completo e 3% Incompleto),
6% Mestrado, 3% Ensino Fundamental (1% Completo e 2% Incompleto),
2% Doutorado
Regiões: 63% Sudeste, 16% Sul, 14% Nordeste, 5% Centro-Oeste e 2% Norte

7. Qual o perfil dos familiares
respondentes da pesquisa?
Qual o vínculo?
32% filho/filha;
27% pai/mãe;
24% filho/cônjuge;
8% irmã/irmão;
2% amigo, tios, sobrinhos, outros,
Onde moram?
66% moravam no mesmo domicílio que o
paciente;
21% moravam na mesma cidade.

8. Qual o perfil dos familiares respondentes da pesquisa?
67% se identificaram como o principal responsável pelo cuidado do paciente.
46% cuidavam desse paciente entre 1 e 12 meses.
25% entre 1 e 3 anos;
21% há mais de 3 anos.
27 % não dividiam o cuidado com ninguém;
16% dividiam com o próprio paciente.

9. Tivemos respondentes de diferentes tipos de câncer -
os 3 maiores são mama, pulmão e CCP.
Uma doença perene - mais da metade eram
cuidadores de pacientes metastáticos: uma longa e
contínua jornada de cuidado.
Grande percentual acompanhando pacientes no
primeiro ano de jornada e em tratamento ativo.
20% dos cuidadores acompanhavam pacientes em
Cuidados Paliativos.
Tratamentos mais frequentes: Quimioterapia
Cirurgia e Radioterapia.
○ Cuidados paliativos e Imunoterapia entre os 5
mais frequentes.
Perfil dos cuidadores e
o câncer e tratamentos

10. Sobre o diagnóstico e tipo de câncer
○
Tipo de câncer do paciente:
○ 29% mama;
○ 7% cabeça e pescoço;
○ 7% pulmão;
○ 5% colorretal;
○ 4% bexiga e 4% próstata
57% tinha metástase
Tempo de diagnóstico:
○ 44% dos pacientes haviam sido diagnosticados entre 1 e 12 meses
○ 26% entre 1 e 3 anos
○ 23% há mais de 3 anos

11. Sobre o momento e tipos de tratamentos
○
Fase atual da jornada do paciente:
○ 44% em Tratamento
○ 20% em Cuidados Paliativos
○ 6% Diagnóstico
Utilização dos Sistema de Saúde:
○ 47% Plano de Saúde
○ 44% SUS
Tipos de tratamento do paciente (fez/faz - 5 mais frequentes):
○ 78% Quimioterapia
○ 54% Cirurgia
○ 44% Radioterapia
○ 22% Cuidados Paliativos
○ 14% Imunoterapia

12. Relação com a equipe de saúde do paciente
54% tinha uma relação muito boa ou boa com essa equipe;
36% tinham uma relação excelente com a equipe de saúde.
73% avaliaram como muito bom ou bom o suporte para esclarecimento de dúvidas da equipe
de saúde.
Apesar da boa relação…
Mais de ⅓ indicaram lacunas de comunicação nas explicações do médico/equipe de saúde sobre
os objetivos do tratamento: tinham dúvidas remanescentes, não haviam recebido explicações ou não
sabiam se tinham recebido essas explicações.
Aproximadamente a metade indicou lacunas de comunicação nas explicações do médico/equipe
de saúde sobre o impacto do tratamento do câncer na vida do paciente: tinham dúvidas
remanescentes, não haviam recebido explicações ou não sabiam se tinham recebido essas
explicações.
Uma relação que existe
mas que acaba sendo
superficial.

13. Sobre a equipe de saúde do paciente e relação
○
Equipe Multiprofissional presente na vida do paciente(5 mais citados):
○ 92% Médico Oncologista;
○ 49% Enfermagem;
○ 38% Nutricionista;
○ 33% Médico radioncologista/radioterapeuta);
○ 29% Psicólogo.
O médico/equipe de saúde explicou para você os objetivos do tratamento que o
paciente está fazendo?
○ 59% recebeu explicações e não tinha dúvidas;
○ 33% recebeu explicações mas tinha dúvidas;
○ 4% não havia recebido explicações;
○ 2% não sabia dizer se tinha recebido essa explicação.

14. Apesar do alto percentual de respostas indicando um bom relacionamento entre
cuidadores e a equipe de saúde, observam-se lacunas no diálogo entre eles já que
mais de ⅓ tinha dúvidas sobre o objetivo e impactos do tratamento.
As principais fontes de informação para dúvidas: Oncologista e Internet
aspectos subjetivos da relação entre cuidador e paciente contribuindo para esse
cenário - não se sentir confortável para fazer perguntas na presença do paciente e
outros, relativos às carências do sistema de saúde - não dar tempo, não ter o
contato dos profissionais da equipe de saúde.
Onde o cuidador se informa e busca apoio?

15. 16% não se sentia confortável em fazer perguntas
para a equipe de saúde.
21% não dá tempo de fazer perguntas nas
consulta/tratamentos.
42% não me sinto confortável em fazer perguntas
na frente do paciente.
40% não tenho o contato dos profissionais da
equipe de saúde para fazer as perguntas em
momentos em que não esteja com o paciente.
O familiar deveria ter um tempo
com a equipe só pra ele!

16. Relação com a equipe de saúde do paciente
Com quem os cuidadores tiravam dúvidas:
○ 85% médico oncologista;
○ 50% Internet;
○ 38% Equipe de cuidado.
O médico/equipe de saúde explicou sobre os possíveis impactos do tratamento
na vida do paciente?
○ 53% recebeu explicação e não tinha dúvidas;
○ 28% recebeu explicação mas tinha dúvida;
○ 14% não recebeu explicação;
○ 4% não sabia dizer se tinha recebido explicação.

17. ○
Apesar da média de dedicação de tempo ao cuidado ser de 74 horas (numa
semana de 168 horas) apenas 67% responderam se considerar o cuidador
principal e 66% moravam no mesmo domicílio que o paciente.
⅓ dos cuidadores relatam que estão parcialmente ou quase nada preparados
para o exercício do cuidado do paciente com câncer.
Familiar não se percebe exercendo o papel de cuidador, nem mesmo quanto
tempo de dedicação isso exige dele, com impacto para sua saúde física,
emocional e financeira.
Dedicação ao cuidado é automática!

18. Sente-se preparado para Cuidar?
Média de tempo dedicado ao cuidado do paciente por semana: 74 horas
Segurança e preparo para cuidar das atividades com o paciente:
○ 33% se sentiam MUITO - seguros e preparados na maioria das atividades
○ 32% se sentiam TOTALMENTE - seguros e preparados em todas as atividades
○ 28% se sentiam PARCIALMENTE - seguros e preparados em algumas atividades
○ 3% se sentiam POUCO - seguros e preparados em poucas atividades
○ 1% se sentiam NADA - seguros e preparados em nenhuma das atividades

19. ○
O cuidador também tem uma jornada com fases!
A fase do diagnóstico é apontada pela maioria como uma das mais difíceis,
assim como os Cuidados Paliativos.
O Cuidador fica atribuído à responsabilidade de realizar diversos tipos de
atividades diferentes do paciente: desde cuidados médicos até atividades
domésticas.

20. Qual a fase mais difícil sob a perspectiva do cuidador ?
Fase mais difícil da jornada até o momento da pesquisa (3 mais
frequentes):
○ 36% Diagnóstico;
○ 29% Tratamento;
○ 15% Cuidados Paliativos.

21. Estudo das fases da jornada
Fase mais difícil considerando a fase atual:
➢ Em fase de tratamento atualmente: 44%
○ 46% Diagnóstico
○ 39% Tratamento
○ 6% Suspeita
➢ Em fase de cuidados paliativos atualmente: 20% (74 de 370)
○ 53% Cuidados Paliativos
○ 16% Diagnóstico
○ 16% Tratamento
➢ Em fase de acompanhamento atualmente: 15% (57 de 370)
○ 49% Diagnóstico
○ 40% Tratamento
○ 7% Suspeita
➢ em Fase de diagnóstico atualmente: 6% (22 de 370)
○ 64% Diagnóstico
○ 18% Suspeita
➢ Curado atualmente: 2% (6 de 370)
○ 33% Tratamento
○ 33% Acompanhamento
○ 17% Diagnóstico

22. ○
Principais atividades
Atividades para as quais o paciente pede ou precisa de ajuda (5
mais frequentes):
○ 88% Ida ao médico;
○ 62% Atividades Domésticas;
○ 61% Compras;
○ 61% Medicação;
○ 40% Cuidados Médicos.

23. Além do cuidado, é necessário tomar decisões e o cuidador
não recebeu treinamento para nada disso…
Os cuidadores indicaram atribuição de responsabilidades nas tomadas de
decisão em muitas das áreas de importância da jornada do paciente.
Na maioria dos casos, essas decisões eram compartilhadas com o próprio
paciente, outros familiares e com o médico.
87% não tinha experiência prévia no cuidado de pacientes com câncer.
91% não tinha recebido qualquer tipo de treinamento/orientação para o
exercício do cuidado.

24. O exercício do cuidado e as tomadas de decisão
○
Outra pessoas com quem compartilham a tomada de decisões são:
○ 61% com o próprio paciente;
○ 48% com outros familiares;
○ 20% com o médico;
○ 7% com outros profissionais de saúde;
○ 3% com amigos.
Quanto à responsabilidade dos cuidadores pela tomada de decisões pelos
pacientes:
● 43% tomava decisões sobre os tratamentos;
● 37% tomava decisões sobre alimentação;
● 37% tomava decisões sobre medicação;
● 32% escolhia médicos e profissionais de saúde;
● 22%tomava decisões quanto à reabilitação.

25. O exercício do cuidado: preparo para essa função
Treinamento para exercer o cuidado:
○ 91% dos cuidadores não havia recebido nenhum treinamento/orientação
para ser cuidador do paciente;
○ 7% dos cuidadores havia recebido treinamento/orientação para ser
cuidador do paciente.
Experiência prévia no cuidado de outros pacientes com câncer:
○ 87% não havia cuidado de outros pacientes com câncer anteriormente;
○ 12% havia cuidado de outros pacientes com câncer anteriormente.

26. O exercício do cuidado teve impactos na vida profissional
e financeira do cuidador!
Mais da metade dos cuidadores contribuía com a renda da
família do paciente: de forma parcial ou como a principal
fonte de renda do domicílio, grande parte deles em
jornadas de trabalho de tempo integral.
Mais da metade dos cuidadores teve impactos negativos
na vida profissional por causa do exercício do cuidado.

27. Trabalho e renda do cuidador
Sobre a responsabilidade com a renda da família do paciente:
41% contribuía Parcialmente
38% Não contribuía
16% era a Principal fonte de renda familiar
Sobre trabalho remunerado:
38% exercia trabalho em tempo integral
26% não exercia trabalho remunerado
19% exercia trabalho em tempo parcial

28. 26% teve que reduzir a jornada de trabalho
20% teve que parar de trabalhar
10% teve diminuição de renda/salário
6% teve que aumentar a carga de trabalho para
complementar a renda familiar
4% tive que mudar de profissão/trabalho para conciliar
Por causa do cuidado com o paciente:

29. Como ficaram os sentimentos e a vida
dos cuidadores?!
Para mais da metade dos cuidadores a vida
estava desorganizada em decorrência do
exercício do cuidado e expressaram cansaço,
insegurança, sobrecarrega, estresse e solidão.
Mais da metade deles sentia efeitos negativos do
exercício do cuidado na própria saúde e não tinha
tempo de cuidar dela.
Destacaram o impacto negativo do exercício do
cuidado no sono e nas atividades de lazer.

30. Sentimentos presentes no exercício do Cuidado
○
Os cuidadores identificaram sentimentos
trazidos pelo exercício do cuidado (5 mais
frequentes):
55% sentiam cansaço;
48% sentiam-se inseguros;
44% sentiam-se sobrecarregados;
41% sentiam-se estressados;
37% sentiam-se sozinhos.

31. Impactos do papel de cuidador na vida do familiar
O exercício do cuidado teve impacto importante na saúde física e emocional
dos cuidadores
74% o sono estava afetado;
60% a vida estava desorganizada;
57% deixou de fazer programas sociais que gostava;
57% sentia efeitos negativos para a saúde;
52% Não tinha tempo para cuidar da própria saúde;
46% avaliavam seu estado de saúde como regular e
12% como ruim.