O documento avalia a qualidade de vida de cuidadores de pacientes com sequelas de hanseníase e suas demandas relacionadas ao cuidado, destacando a sobrecarga emocional e física enfrentada durante o processo. Os cuidadores, em sua maioria mulheres, relataram impactos significativos em suas vidas pessoais e sociais devido ao cuidado. A pesquisa busca compreender melhor o carecimento e a intervenção necessária para esse grupo, em um contexto de reabilitação para pacientes em estado fragilizado.

1. AVALIAÇÃO DE CUIDADORES DE PESSOAS VIVENDO COM SEQUELAS DE HANSENÍASE Leonardo Cançado Monteiro Savassi , Adryene Milanez Rezende , Tatiana Roberta Bogutchi Sarubi, Viviane Helena de França , Adalgisa Pinheiro Santiago de Oliveira, Suellen Santos Lima de Almeida & Celina Maria Modena Fundação Oswaldo Cruz – FIOCRUZ/ Centro de Pesquisas René Rachou e Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais -FHEMIG INTRODUÇÃO A hanseníase é uma doença infecto-contagiosa, negligenciada que ocasiona seqüelas neurológicas, oftalmológicas e motoras, se não tratada precocemente. Pacientes isolados em Hospitais-Colônia no século passado são hoje idosos afastados de suas famílias com amplas necessidades de reabilitação. OBJETIVO Avaliar a qualidade de vida de cuidadores não-profissionais e identificar demandas relacionadas ao cuidado. LOCAL DA PESQUISA O estudo foi desenvolvido na Casa de Saúde Santa Izabel (CSSI), ex-Hospital Colônia, localizado no município de Betim/MG, que atende 120 pacientes sob Internação de Longa Permanência (AIH5), 56 dos quais em seus domicílios através do Serviço de Atenção Domiciliar da entidade. Os demais vivem em lares abrigados ou no Pavilhão-dormitório. SUJEITOS DA PESQUISA/ CRITÉRIOS DE SELEÇÃO Foram selecionados todos os cuidadores domiciliares de pacientes sob necessidade de cuidados prolongados cadastrados no Plano Terapêutico da CSSI – banco de dados premiado como “melhores práticas 2008” pela FHEMIG, que livremente consentiram em participar do estudo. A busca foi complementada no banco de dados do Serviço de Reabilitação da CSSI. Fontes de Informação: Para obter as informações clínicas dos pacientes, foi utilizado o Plano Terapêutico da CSSI. Complementou-se essa informação com dados das Autorizações de Internações de Longa Permanência (AIH-5). INSTRUMENTOS DE AVALIAÇÃO Aos pacientes aplicou-se : 1. Mini Exame do Estado Mental (Minimental, Folstein 1975); 2. Escalas de avaliação de Atividades de Vida Diária Básica (AVDB, Katz 1969); 3. Escalas de avaliação de Atividades de Vida Diária Instrumental (AVDI, Lawton, 1970); 4. Questionário demográfico desenvolvido para esta pesquisa. Aos cuidadores aplicou-se : 1. WHOQoL-breve; 2. Questionário demográfico desenvolvido para esta pesquisa. 3. Entrevista semi-estruturada. RESULTADOS 1)Caracterização da amostra : Trinta e dois cuidadores preencheram os critérios de inclusão, representando o universo de cuidadores da CSSI. 1.1) Caracterização dos Pacientes: Pacientes eram em sua maioria mulheres (75,0%), com média de idade de 78,22 anos (DP=7,12, IC100%=62-89 anos), pouca escolaridade (média=2 anos, mediana=0,5), metade dos quais sem instrução alguma. Em sua maioria sem companheiro (solteira=3,1%, Viúva=71,9%, Divorciada=3,1%; 21,9% tinham cônjuge). Apenas 10 (31,3%) dos pacientes não utilizavam aparatos auxiliares de locomoção, sendo que os demais usavam bengala (18,8%), muleta (3,1%) ou cadeira de rodas (46,9%). Todos tinham ao menos uma deficiência para AVDI. Em média, cada sujeito era incapaz de realizar 4 AVDI, realizava “com ajuda” 2 AVDI, e era independente para 2 AVDI. Nove pacientes (28,1%) eram parcialmente dependentes para AVDB, dois tinham dependência total. Avaliados pelo Minimental, 18 (56,3%) tiveram escores alterados. 1.2) Caracterização dos Cuidadores: Vinte cinco cuidadores eram mulheres (78,1%), com grande dispersão de idade (média=49,06 anos; DP=16,08; IC100%=20-80 anos). Vinte cuidadores (62,5%) tinham laços familiares com o paciente. Nove (28,1%) eram cuidadores profissionais e, dentre os não-profissionais, 16 (50,0% da amostra total) não trabalhavam, contra 7 (21,9%) que trabalhavam fora, além de cuidar. A grande maioria dos cuidadores exercia o cuidado diário em tempo integral (59,4%), e o faziam em média há 95 meses (DP=89,21 meses; IC100%=2-360 meses). Onze cuidadores eram remunerados pela atividade de cuidar. 2) Qualidade de vida de cuidadores e pacientes: Observou-se diferença estatisticamente significativa entre qualidade de vida do paciente e do cuidador nos domínios Físico, Social e Ambiental. A QV de cuidadores é inferior a dos pacientes, no domínio ambiental e social. No domínio físico a qualidade de vida é superior o que reflete por um lado o pior estado clinico do paciente devido as seqüelas . Por outro lado, o cuidador considera pior sua QV no domínio ambiental, o que aponta a falta de apoio de amigos e parentes (domínio social) e uma pior avaliação em relação as questões ambientais da QV. Quadro da Via Sacra da Igreja Católica local, pintado por Luís Verganini, ex-morador da Colônia, atendente de enfermagem, falecido em 1986. 3) Entrevistas com os cuidadores: O objetivo do programa de atenção domiciliar em hanseníase é promover a assistência e vigilância à saúde no domicílio. Neste novo cenário o cuidador tem papel extremamente relevante. Nas entrevistas observou-se que os cuidadores são geralmente conjugues, alguns também com sequelas de hanseníase, que relatam sobrecarga, desgaste físico e emocional causado pelo cuidado. A sobrecarga caracteriza-se por uma constelação de sintomas funcionais, psiquícos tais como fadiga intensa, distúrbios do sono, irritabilidade e preocupação com o futuro, além do estigma. No relato dos cuidadores o ato do cuidar interferiu com diferentes intensidades nos domínios da vida pessoal, familiar, social e laboral exigindo uma reorganização de suas atividades diárias. Para alguns o cuidar representa uma “obrigação moral”. As seqüelas físicas, ocasionadas com a progressão da doença apresentam-se como dificuldades significativas na execução de atividades diárias exigindo adaptações físicas e emocionais tanto dos cuidadores quanto dos portadores de hanseníase. Os antigos moradores da colônia, hoje idosos, trazem em seus discursos a história da internação e isolamento compulsório, a construção de seus projetos existenciais na instituição no qual são apontadas a vontade do sujeito e as determinações institucionais. CONSIDERAÇÕES FINAIS A pesquisa ainda está em processo de realização. Os resultados parciais indicam que compreender o cuidado através da escuta de diferentes atores sociais é fundamental na construção de estratégias de intervenção relativas ao enfrentamento das contingências inerentes ao processo saúde-doença.