O documento discute os cuidados paliativos no final da vida, definindo-os como cuidados que melhoram a qualidade de vida de pacientes com doenças que ameaçam a vida através do alívio da dor e outros sintomas. Os cuidados paliativos devem ser implementados precocemente e envolvem o controle de sintomas, comunicação, reabilitação e apoio à família. No entanto, a oferta de cuidados paliativos em Portugal, incluindo o número de leitos e equipes, ainda está abaixo da necessidade estimada.

1. Escola Superior de Tecnologia e Gestão de Águeda – Univ. Aveiro
Cuidados Paliativos – Morrer
com Dignidade
Manuel Luís Capelas
Mestre em Cuidados Paliativos
Doutorando em Ciências da Saúde
Professor no Inst. Ciências da Saúde - Universidade Católica Portuguesa
Grupo de Investigação em Cuidados Paliativos
Presidente da Direcção da APCP
EAPC Task Force for Palliative Care in Long-Term Care Settings for Older People

2. A pessoa em fim de vida
 Responde-se às suas necessidades?
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 2

3. A pessoa em fim de vida
 Responde-se às suas necessidades?
 Não
 “Family Perspectives on enf-of-life care at
the last place of care” (JAMA, 7 Jan 2004)
 “No time for dying: a study of the care of
dying patients in 2 acute care australian
hospitals” (JPC, 2003)
 “The SUPPORT study” (JAMA, 1995)
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 3

4. A pessoa em fim de vida: respostas
 Comum
 Preservar a vida a qualquer custo
 Alternativa
 Equilíbrio certo entre lutar pela vida e
aceitar a inevitabilidade da morte
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 4

5. Cuidados Paliativos: Definição
“Cuidados activos e totais dos doentes e
suas famílias, prestados por uma
equipa multidisciplinar, quando a
doença já não responde ao
tratamento curativo e a sua
expectativa de vida é relativamente
curta”
R. Twycross
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 5

6. Cuidados Paliativos: Definição
“Cuidados que melhoram a qualidade de
vida dos doentes afectados por problemas
de saúde que ameaçam a vida, e sua
família, através da prevenção e alívio do
sofrimento pela compreensão e
identificação precoce, avaliação e controlo
da dor e outros problemas físicos,
psicológicos, sociais e espirituais”
O. M. S. 2002
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 6

7. Critérios de doença terminal
 Presença de doença avançada,
progressiva, incurável
 Ausência de possibilidades minimamente
realistas de resposta ao tratamento
específico
 Presença de inúmeros problemas ou
sintomatologia intensa, múltipla,
multifactorial e em evolução
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 7

8. Critérios de doença terminal
 Grande impacto emocional no doente,
família e equipa terapêutica, muito
relacionado com a presença explícita,
ou não, da morte
 Prognóstico de vida inferior a 6 meses
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 8

9. População-Alvo
 Pessoas com malformações congénitas ou outras situações que
dependam de terapêutica de suporte de vida e/ou apoio de longa
duração para as AVD
 Pessoas com qualquer doença aguda, grave e ameaçadora da vida
(traumatismos graves, leucemias, AVC agudo) onde a cura ou
reversibilidade é um objetivo realista mas a situação/terapêutica
gera sofrimento/baixa qualidade de vida
 Pessoas com doença crónica progressiva (doença vascular periférica,
neoplasias, insuficiência renal ou hepática, SIDA, AVC com
incapacidade funcional, doença cardíaca ou pulmonar avançada,
fragilidade, doenças neurovegetativas e demências)
 Pessoas com lesões crónicas e limitativas resultantes de acidentes ou
outras formas de trauma
 Pessoas seriamente doentes ou em fase terminal (demência em
estadio final, cancro terminal, SIDA, AVC gravemente incapacitante)
que não têm possibilidade de recuperação ou estabilização e para os
quais os CP intensivos são o focus
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 9

10. Princípios
 Proporcionam o alívio da dor e outros
sintomas geradores de sofrimento
 Afirmam a vida e consideram a morte
como processo natural
 Não atrasam nem antecipam a morte
 Integram as componentes psicológicas,
sociais e espirituais nos cuidados ao doente
e família
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 10

11. Princípios
 Proporcionam um sistema de suporte para
ajudar os doentes a viver o mais
activamente possível até à morte
 Proporcionam um sistema de suporte, de
ajuda à família para que esta consiga lidar
com a doença do seu ente e com o seu
próprio luto
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 11

12. Princípios
 Utilizam o trabalho de equipa para
abordar as necessidades do doente e
família, incluindo o apoio no luto
 Proporcionam a melhoria da qualidade de
vida, podendo influenciar positivamente o
curso da doença
 Devem alocar racionalmente os recursos
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 12

13. Princípios
 Devem ser implementados precocemente
no curso da doença, em conjugação com
outras terapias vocacionadas para o
aumento do tempo de vida
 A investigação é a base da compreensão e
controlo de sintomas/complicações
geradoras de sofrimento
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 13

14. Componentes fundamentais
 Controlo dos sintomas
 Comunicação afectiva
 Reabilitação
 Continuidade dos cuidados
 Cuidados na agonia
 Apoio no luto
 Formação
 Investigação
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 14

15. Filosofia
 Dirigem-se mais ao doente do que à doença
 Aceitam a morte, mas também melhoram a
vida
 Constituem uma aliança entre o doente e os
prestadores de cuidados
 Preocupam-se mais com a reconciliação do
que com a cura
Robert Twycross
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 15

16. Objectivos
 Prevenir e tratar sintomas
indesejáveis
 Reduzir o sofrimento
 Promover a dignidade e qualidade
de vida
 Respeitar de forma inquestionável o
valor da Vida Humana
 Permitir morrer mas não matar
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 16

17. Níveis de diferenciação
Centros de
Excelência
Cuidados Paliativos
Especializados
Cuidados Paliativos Gerais
Abordagem Paliativa
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 17

18. Tipologia de Recursos
UCP UCP EIHSCP
H. Agudos H. Não Agudos 1/Hospital
24-30/106 hab 56-70/106 hab 1/Hospital 250 c
ECPD C.Dia Volunt
1/105 hab 1/60 000 hab 1/40-80 000 hab
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 18

19. Realidade Portuguesa- ECPD
O que
Estimação O que falta
Distrito temos
Min Max Média Min Max Média
Aveiro 7 11 9 0 7 11 9
Beja 2 2 2 2 0 0 0
Braga 8 13 11 0 8 13 11
Bragança 1 2 2 1 0 1 1
Castelo Branco 2 3 3 0 2 3 3
Coimbra 4 6 5 0 4 6 5
Évora 2 3 3 0 2 3 3
Faro 5 7 6 1 4 6 5
Guarda 2 2 2 0 2 2 2
Leiria 5 7 6 0 5 7 6
Lisboa 22 34 28 2 20 32 26
Portalegre 1 2 2 0 1 2 2
Porto 18 27 23 3 15 24 20
Santarém 5 7 6 0 5 7 6
Setúbal 8 13 11 1 7 12 10
Viana do Castelo 2 4 3 0 2 4 3
Vila Real 2 3 3 0 2 3 3
Viseu 4 6 5 0 4 6 5
Açores 2 4 3 0 2 4 3
Madeira 3 4 4 0 3 4 4
TOTAL 106 158 132 10 96 148 122
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 19

20. Realidade Portuguesa – EIHSCP
Distrito Estimação O que temos O que falta
Aveiro 9 0 9
Beja 2 1 1
Braga 5 0 5
Bragança 3 0 3
Castelo Branco 3 0 3
Coimbra 7 0 7
Évora 1 0 1
Faro 4 2 2
Guarda 2 0 2
Leiria 5 0 5
Lisboa 16 8 8
Portalegre 2 1 1
Porto 14 4 10
Santarém 4 0 4
Setúbal 5 3 2
Viana do Castelo 2 0 2
Vila Real 3 0 3
Viseu 3 0 3
Açores 3 0 3
Madeira 3 0 3
TOTAL 96 19 77
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 20

21. Realidade Portuguesa – Camas (total)
O que
Estimação O que falta
Distrito temos
Min Max Média Min Max Média
Aveiro 57 71 64 0 57 71 64
Beja 12 15 14 6 6 9 8
Braga 68 85 76 0 68 85 76
Bragança 11 14 12 8 3 6 4
Castelo Branco 16 20 18 10 6 10 8
Coimbra 34 43 39 34 0 9 5
Évora 13 17 15 6 7 11 9
Faro 36 45 41 10 26 35 31
Guarda 13 16 14 11 2 5 3
Leiria 38 47 42 0 38 47 42
Lisboa 180 224 202 55 125 169 147
Portalegre 10 12 11 5 5 7 6
Porto 145 182 163 43 102 139 120
Santarém 36 45 41 10 26 35 31
Setúbal 68 85 76 16 52 69 60
Viana do Castelo 20 24 22 0 20 24 22
Vila Real 17 21 19 7 10 14 12
Viseu 30 38 34 20 10 18 14
Açores 20 25 22 0 20 25 22
Madeira 21 27 24 0 21 27 24
TOTAL 844 1056 950 241 603 815 709
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 21

22. Realidade Portuguesa- Camas (agudos)
O que
Estimação O que falta
Distrito temos
Min Max Média Min Max Média
Aveiro 17 21 19 0 17 21 19
Beja 4 5 4 0 4 5 4
Braga 20 25 23 0 20 25 23
Bragança 3 4 4 0 3 4 4
Castelo Branco 5 6 5 10 -5 -4 -5
Coimbra 10 13 12 20 -10 -7 -8
Évora 4 5 5 0 4 5 5
Faro 11 14 12 0 11 14 12
Guarda 4 5 4 0 4 5 4
Leiria 11 14 13 0 11 14 13
Lisboa 54 67 61 0 54 67 61
Portalegre 3 4 3 0 3 4 3
Porto 44 54 49 20 24 34 29
Santarém 11 14 12 0 11 14 12
Setúbal 20 25 23 6 14 19 17
Viana do Castelo 6 7 7 0 6 7 7
Vila Real 5 6 6 0 5 6 6
Viseu 9 11 10 0 9 11 10
Açores 6 7 7 0 6 7 7
Madeira 6 8 7 0 6 8 7
TOTAL 253 317 285 56 197 261 229
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 22

23. Realidade Portuguesa – Camas (não-agudos)
O que
Estimação O que falta
Distrito temos
Min Max Média Min Max Média
Aveiro 40 50 45 0 40 50 45
Beja 9 11 10 6 3 5 4
Braga 48 59 53 0 48 59 53
Bragança 8 10 9 8 0 2 1
Castelo Branco 11 14 12 0 11 14 12
Coimbra 24 30 27 14 10 16 13
Évora 9 12 11 6 3 6 5
Faro 25 32 28 10 15 22 18
Guarda 9 11 10 11 -2 0 -1
Leiria 26 33 30 0 26 33 30
Lisboa 126 157 141 55 71 102 86
Portalegre 7 8 7 5 2 3 2
Porto 102 127 114 23 79 104 91
Santarém 25 32 29 10 15 22 19
Setúbal 48 59 54 10 38 49 44
Viana do Castelo 14 17 15 0 14 17 15
Vila Real 12 15 13 7 5 8 6
Viseu 21 26 24 20 1 6 4
Açores 14 17 16 0 14 17 16
Madeira 15 19 17 0 15 19 17
TOTAL 591 739 665 185 406 554 480
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 23

24. Papel da APCP
 ser um pólo dinamizador dos cuidados paliativos no nosso
país e um parceiro privilegiado no trabalho com as
autoridades responsáveis pelo desenvolvimento destes
serviços
 trabalhar em sinergia com organizações que visem o
desenvolvimento dos CP e áreas afins em Portugal e no
estrangeiro
 contribuir para a credibilização e garantia da qualidade
das estruturas que prestam e/ou venham a prestar
cuidados nesta área
 apoiar os profissionais de saúde que se queiram dedicar a
esta área da saúde e fortalecer a investigação específica a
desenvolver
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 24

25. Em suma
Os cuidados paliativos são sinónimo de
vida e qualidade
Alívio dos sintomas Apoio psicossocial
Esperança
Honestidade
Abertura
Trabalho em equipa
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 25

26. “Qualquer
perda, quando
chega,
vem sempre
cedo de
mais…“
Morrie Schwartz
in “As terças com Morrie” e
“Amar e Viver ”
Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 26

27. Enfº Manuel Luís / ICS-UCP (2012) 27