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CENTRO DE ENSINO UNIFICADO DE TERESINA – CEUT
COORDENAÇÃO DE ENFERMAGEM
MARÍLIA BANDEIRA MESQUITA
MICHELLE DOS SANTOS CONSTANTE
ORIENTADOR(A): PROF. MSC. MILENA FRANCE ALVES CAVALCANTE
O AUTISMO NA PERSPECTIVA DO CUIDADOR: uma
construção e reconstrução do cuidado
CONSIDERAÇÕES INICIAIS
Autismo
Conceito (CARNIEL; SALDANHA E
FENSTERSEIFER, 2008)
Características (MONTEIRO et al., 2008)
Cuidadores (BRASIL, 2009)
OBJETO DE ESTUDO
Percepção do cuidador sobre o autismo.
Qual a percepção do cuidador sobre o
autismo.
QUESTÃO NORTEADORA
OBJETIVOS
Descrever a percepção do cuidador sobre o
autismo na infância;
Analisar a percepção do cuidador sobre o
autismo na infância.
JUSTIFICATIVAS
Vivência pessoal e um documentário assistido
em um congresso internacional realizado pela
Universidade Federal do Piauí – UFPI.
RELEVÂNCIAS
Expor a necessidade em dar atenção ao
cuidador de uma pessoa autista;
Apresentar a necessidade de busca de
conhecimento sobre o autismo por parte da
Assistência de Enfermagem;
Fonte de estudo e aprofundamento sobre o
assunto para a Assistência de Enfermagem.
Fonte de pesquisa para trabalhos congêneres.
REFERENCIAL TEMÁTICO
2.1 Autismo: conceitos; caracterização e
aspectos epidemiológicos
Autista ;
Conceito;
Caracterização
Aspectos Epidemiológicos
(BRASIL,2013)
REFERENCIAL TEMÁTICO
2.2 O cuidado e o cuidador autista
O cuidado com a criança autista (SILVA, 2000).
Capacidade de mudança familiar OLSON; PORTNER;
LAVEE, 1985).
Adequação do comportamento dos pais (RUTTER;
SCHOPLER, 1978).
Interação da enfermagem;(SILVA et al., 2005).
METODOLOGIA
Tipo de estudo:
Foi uma pesquisa descritiva de abordagem
qualitativa.
(MINAYO, 2010)
METODOLOGIA
Cenário da pesquisa:
Foi a Associação dos Amigos dos Autistas
do Piauí - AMA/PI.
METODOLOGIA
Sujeitos do estudo:
Foram realizadas entrevistas com 10
cuidadores, sem levar em questão a idade dos
mesmos. Total de participantes foi limitado pela
saturação das respostas das entrevistas.
METODOLOGIA
Coleta de dados:
Entrevistas semiestruturadas (roteiro – Apêndice
A);
TCLE (Anexo A);
Roteiro pré-testado;
Realizadas em local reservado.
METODOLOGIA
Análise dos dados:
Entrevistas transcritas na íntegra.
Constituída de três etapas:
Pré-análise;
Exploração do Material;
Tratamento dos resultados obtidos e interpretação
dos mesmos.
(MINAYO, 2010)
METODOLOGIA
Aspectos éticos e legais:
Conformidade com resolução 466/12 (CNS);
Submissão e aprovação CEP/CEUT – conforme
protocolo (ANEXO C);
Autorização instituição ((ANEXO B)
ANÁLISE, DISCUSSÕES E RESULTADOS
Caracterização dos participantes;
Caracterização dos Sujeitos;
Percepção do cuidador sobre o autismo na infância;
O trabalho da AMA na qualidade de vida do cuidador
e do paciente autista
Quadro 1
Caracterização dos sujeitos segundo variáveis sócio demográficas. Teresina (PI)
Características dos Sujeitos Frequência
Sexo
Feminino 8
Masculino 2
Idade
20 – 29 anos 2
30 – 39 anos 4
40 – 49 anos 3
Acima de 50 anos 1
Estado civil
Solteira 1
Casada 6
União estável 3
Tempo de AMA
< 1ano 1
1 – 2 anos 1
ANÁLISE, DISCUSSÕES E RESULTADOS
Percepção do cuidador sobre o autismo na
infância
Abordagem profissional:
“O médico disse que ele tem esse negócio de
transtorno autista, eu fiquei tão assim, não sabia
nem o que era, foi um parente que me explicou e me
falou da AMA.” (Depoente 3)
“Explicar, explicar ele não explicou e foi logo dizendo
que ele ia precisar fazer fono psicóloga e outras
coisas”.(Depoente 7)
(SILVA; MULICK, 2009)
ANÁLISE, DISCUSSÕES E RESULTADOS
Rotina família:
“A gente que é pai ou mãe de autista, a gente é uma
rotina, aí sempre tem que seguir essa rotina, se
mudar um pouco, ele fica assim: arredio. È sempre
uma rotina, se sair ele fica resistente.”(depoente 1)
“Não lembra mais como era antes, acostumando
nessa rotina é normal, não lembro mais como era
antes”(depoente3)
(Klin, 2013)
ANÁLISE, DISCUSSÕES E RESULTADOS
O trabalho da AMA na qualidade de vida do
cuidador e do paciente autista
Crescimento e desenvolvimento do autista e apoio
familiar
“Grande parceira foi o chão que faltou quando descobri
o autismo. Foi a AMA que me sustentou”. (depoente 3).
“É importante porque tem cuidados especiais aqui, eles
cuidam muito bem, trabalham juntamente pra cuidar de
crianças, especiais, aí é bom é importante”. (Depoente
7). (MASSOLLA;CALDERARI,2011)
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Melhorar quanto a abordagem profissional;
Importância do trabalho da AMA;
Apoio familiar;
Ausência da Assistência de Enfermagem;
REFERÊNCIAS
• BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde.
Departamento de Ações Programáticas Estratégicas.
Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com
Transtornos do Espectro do Autismo / Ministério da Saúde,
Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações
Programáticas Estratégicas. – Brasília: Ministério da Saúde,
2013.
• CARNIEL E. L., SALDANHA L. B., FENSTERSEIFER L. M. A
atuação do enfermeiro frente à criança autista. Revista
Pediatria Moderna. Revista Pediatria. São Paulo, v. 32, supl. 4,
p. 255-260, out./dez, 2010.
REFERÊNCIAS
• HOCKENBERRY M. J. Wong fundamentos de enfermagem
pediátrica. Rio de Janeiro. Elsevier, 2006. 7ªed.
• MONTEIRO, C.F. de S. et al . Vivências maternas na realidade
de ter um filho autista: uma compreensão pela
enfermagem. Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, v.
61, n. 3, p. 330-335, jun. 2008.
• THIOLLENT M. Metodologia da pesquisa-ação. São Paulo.
Cortez, 2009. 17ed.
• TOWNSEND M. C. Enfermagem Psiquiátrica: conceitos de
cuidados. Rio de Janeiro. Guanabara Koogan, 2002. 3ªed.
APÊNDICE A - ROTEIRO DE ENTREVISTA
SEMI-ESTRUTURADO
Entrevistado no ____
Data: / /
PARTE I – Dados de identificação
Sexo:
Idade:
Estado Civil:
Tempo de AMA:
PARTE II
Como é o seu dia a dia como cuidador(a) de uma pessoa autista?
Qual o papel da AMA na sua vida e na vida de seu filho(a)?
ANEXOS
CONSENTIMENTO DA PARTICIPAÇÃO DO SUJEITO
Eu,______________________________________R.G.__________CPF_________
___________,residente________________________________________________
_________________________________fone(s):____________, abaixo assinado,
concordo em autorizar minha participação como sujeito da pesquisa intitulada: O
autismo na perspectiva do cuidador: reflexões para a assistência de
Enfermagem. Declaro que tive pleno conhecimento das informações que li ou que
foram lidas para mim. Declaro, ainda, que discuti com o pesquisador responsável
sobre a minha decisão em participar nesse estudo como sujeito de pesquisa e sobre
a possibilidade de a qualquer momento (antes ou durante a mesma) recusar-me a
continuar participando da pesquisa não sofrendo penalidades e/ou prejuízos. Ficou
claro também que minha participação é isenta de despesas e que tenho garantia do
acesso à pesquisa em qualquer tempo. Concordo, voluntariamente, em participar
desta pesquisa.
Teresina, ____ de _____________ de 20__.
______________________________________________________________
Assinatura do sujeito ou responsável
ANEXOS
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Venho através desta convidar-lhe para fazer parte desta pesquisa. Cabe a você
decidir se quer autorizar ou não sua inclusão como sujeito desta pesquisa. Para
melhor esclarecer, sujeito de pesquisa, de acordo com a Resolução 196/96 do CNS,
é o (a) participante pesquisado (a), individual ou coletivamente, de caráter
voluntário, vedada qualquer forma de remuneração. Leia cuidadosamente o que
se segue e pergunte ao responsável pela pesquisa sobre qualquer dúvida que tiver.
Após ser esclarecido(a) sobre as informações a seguir, no caso de autorizar sua
participação como sujeito de pesquisa, assine este documento, que está em duas
vias. Uma delas é sua e a outra é do pesquisador responsável. Você poderá
recusar sua participação de imediato ou a qualquer tempo sem que com isto
haja qualquer penalidade.
“Tudo que existe e vive precisa ser cuidado para
continuar existindo. Uma planta, uma criança, um idoso,
o planeta Terra. Tudo o que vive precisa ser alimentado.
Assim, o cuidado, a essência da vida humana, precisa ser
continuamente alimentado. O cuidado vive do amor, da
ternura, da carícia e da convivência”.
(LEONARDO BOFF)

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O AUTISMO NA PERSPECTIVA DO CUIDADOR: uma construção e reconstrução do cuidado

  • 1. CENTRO DE ENSINO UNIFICADO DE TERESINA – CEUT COORDENAÇÃO DE ENFERMAGEM MARÍLIA BANDEIRA MESQUITA MICHELLE DOS SANTOS CONSTANTE ORIENTADOR(A): PROF. MSC. MILENA FRANCE ALVES CAVALCANTE O AUTISMO NA PERSPECTIVA DO CUIDADOR: uma construção e reconstrução do cuidado
  • 2. CONSIDERAÇÕES INICIAIS Autismo Conceito (CARNIEL; SALDANHA E FENSTERSEIFER, 2008) Características (MONTEIRO et al., 2008) Cuidadores (BRASIL, 2009)
  • 3. OBJETO DE ESTUDO Percepção do cuidador sobre o autismo. Qual a percepção do cuidador sobre o autismo. QUESTÃO NORTEADORA
  • 4. OBJETIVOS Descrever a percepção do cuidador sobre o autismo na infância; Analisar a percepção do cuidador sobre o autismo na infância.
  • 5. JUSTIFICATIVAS Vivência pessoal e um documentário assistido em um congresso internacional realizado pela Universidade Federal do Piauí – UFPI.
  • 6. RELEVÂNCIAS Expor a necessidade em dar atenção ao cuidador de uma pessoa autista; Apresentar a necessidade de busca de conhecimento sobre o autismo por parte da Assistência de Enfermagem; Fonte de estudo e aprofundamento sobre o assunto para a Assistência de Enfermagem. Fonte de pesquisa para trabalhos congêneres.
  • 7. REFERENCIAL TEMÁTICO 2.1 Autismo: conceitos; caracterização e aspectos epidemiológicos Autista ; Conceito; Caracterização Aspectos Epidemiológicos (BRASIL,2013)
  • 8. REFERENCIAL TEMÁTICO 2.2 O cuidado e o cuidador autista O cuidado com a criança autista (SILVA, 2000). Capacidade de mudança familiar OLSON; PORTNER; LAVEE, 1985). Adequação do comportamento dos pais (RUTTER; SCHOPLER, 1978). Interação da enfermagem;(SILVA et al., 2005).
  • 9. METODOLOGIA Tipo de estudo: Foi uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa. (MINAYO, 2010)
  • 10. METODOLOGIA Cenário da pesquisa: Foi a Associação dos Amigos dos Autistas do Piauí - AMA/PI.
  • 11. METODOLOGIA Sujeitos do estudo: Foram realizadas entrevistas com 10 cuidadores, sem levar em questão a idade dos mesmos. Total de participantes foi limitado pela saturação das respostas das entrevistas.
  • 12. METODOLOGIA Coleta de dados: Entrevistas semiestruturadas (roteiro – Apêndice A); TCLE (Anexo A); Roteiro pré-testado; Realizadas em local reservado.
  • 13. METODOLOGIA Análise dos dados: Entrevistas transcritas na íntegra. Constituída de três etapas: Pré-análise; Exploração do Material; Tratamento dos resultados obtidos e interpretação dos mesmos. (MINAYO, 2010)
  • 14. METODOLOGIA Aspectos éticos e legais: Conformidade com resolução 466/12 (CNS); Submissão e aprovação CEP/CEUT – conforme protocolo (ANEXO C); Autorização instituição ((ANEXO B)
  • 15. ANÁLISE, DISCUSSÕES E RESULTADOS Caracterização dos participantes; Caracterização dos Sujeitos; Percepção do cuidador sobre o autismo na infância; O trabalho da AMA na qualidade de vida do cuidador e do paciente autista
  • 16. Quadro 1 Caracterização dos sujeitos segundo variáveis sócio demográficas. Teresina (PI) Características dos Sujeitos Frequência Sexo Feminino 8 Masculino 2 Idade 20 – 29 anos 2 30 – 39 anos 4 40 – 49 anos 3 Acima de 50 anos 1 Estado civil Solteira 1 Casada 6 União estável 3 Tempo de AMA < 1ano 1 1 – 2 anos 1
  • 17. ANÁLISE, DISCUSSÕES E RESULTADOS Percepção do cuidador sobre o autismo na infância Abordagem profissional: “O médico disse que ele tem esse negócio de transtorno autista, eu fiquei tão assim, não sabia nem o que era, foi um parente que me explicou e me falou da AMA.” (Depoente 3) “Explicar, explicar ele não explicou e foi logo dizendo que ele ia precisar fazer fono psicóloga e outras coisas”.(Depoente 7) (SILVA; MULICK, 2009)
  • 18. ANÁLISE, DISCUSSÕES E RESULTADOS Rotina família: “A gente que é pai ou mãe de autista, a gente é uma rotina, aí sempre tem que seguir essa rotina, se mudar um pouco, ele fica assim: arredio. È sempre uma rotina, se sair ele fica resistente.”(depoente 1) “Não lembra mais como era antes, acostumando nessa rotina é normal, não lembro mais como era antes”(depoente3) (Klin, 2013)
  • 19. ANÁLISE, DISCUSSÕES E RESULTADOS O trabalho da AMA na qualidade de vida do cuidador e do paciente autista Crescimento e desenvolvimento do autista e apoio familiar “Grande parceira foi o chão que faltou quando descobri o autismo. Foi a AMA que me sustentou”. (depoente 3). “É importante porque tem cuidados especiais aqui, eles cuidam muito bem, trabalham juntamente pra cuidar de crianças, especiais, aí é bom é importante”. (Depoente 7). (MASSOLLA;CALDERARI,2011)
  • 20. CONSIDERAÇÕES FINAIS Melhorar quanto a abordagem profissional; Importância do trabalho da AMA; Apoio familiar; Ausência da Assistência de Enfermagem;
  • 21. REFERÊNCIAS • BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. – Brasília: Ministério da Saúde, 2013. • CARNIEL E. L., SALDANHA L. B., FENSTERSEIFER L. M. A atuação do enfermeiro frente à criança autista. Revista Pediatria Moderna. Revista Pediatria. São Paulo, v. 32, supl. 4, p. 255-260, out./dez, 2010.
  • 22. REFERÊNCIAS • HOCKENBERRY M. J. Wong fundamentos de enfermagem pediátrica. Rio de Janeiro. Elsevier, 2006. 7ªed. • MONTEIRO, C.F. de S. et al . Vivências maternas na realidade de ter um filho autista: uma compreensão pela enfermagem. Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, v. 61, n. 3, p. 330-335, jun. 2008. • THIOLLENT M. Metodologia da pesquisa-ação. São Paulo. Cortez, 2009. 17ed. • TOWNSEND M. C. Enfermagem Psiquiátrica: conceitos de cuidados. Rio de Janeiro. Guanabara Koogan, 2002. 3ªed.
  • 23. APÊNDICE A - ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADO Entrevistado no ____ Data: / / PARTE I – Dados de identificação Sexo: Idade: Estado Civil: Tempo de AMA: PARTE II Como é o seu dia a dia como cuidador(a) de uma pessoa autista? Qual o papel da AMA na sua vida e na vida de seu filho(a)?
  • 24. ANEXOS CONSENTIMENTO DA PARTICIPAÇÃO DO SUJEITO Eu,______________________________________R.G.__________CPF_________ ___________,residente________________________________________________ _________________________________fone(s):____________, abaixo assinado, concordo em autorizar minha participação como sujeito da pesquisa intitulada: O autismo na perspectiva do cuidador: reflexões para a assistência de Enfermagem. Declaro que tive pleno conhecimento das informações que li ou que foram lidas para mim. Declaro, ainda, que discuti com o pesquisador responsável sobre a minha decisão em participar nesse estudo como sujeito de pesquisa e sobre a possibilidade de a qualquer momento (antes ou durante a mesma) recusar-me a continuar participando da pesquisa não sofrendo penalidades e/ou prejuízos. Ficou claro também que minha participação é isenta de despesas e que tenho garantia do acesso à pesquisa em qualquer tempo. Concordo, voluntariamente, em participar desta pesquisa. Teresina, ____ de _____________ de 20__. ______________________________________________________________ Assinatura do sujeito ou responsável
  • 25. ANEXOS TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Venho através desta convidar-lhe para fazer parte desta pesquisa. Cabe a você decidir se quer autorizar ou não sua inclusão como sujeito desta pesquisa. Para melhor esclarecer, sujeito de pesquisa, de acordo com a Resolução 196/96 do CNS, é o (a) participante pesquisado (a), individual ou coletivamente, de caráter voluntário, vedada qualquer forma de remuneração. Leia cuidadosamente o que se segue e pergunte ao responsável pela pesquisa sobre qualquer dúvida que tiver. Após ser esclarecido(a) sobre as informações a seguir, no caso de autorizar sua participação como sujeito de pesquisa, assine este documento, que está em duas vias. Uma delas é sua e a outra é do pesquisador responsável. Você poderá recusar sua participação de imediato ou a qualquer tempo sem que com isto haja qualquer penalidade.
  • 26. “Tudo que existe e vive precisa ser cuidado para continuar existindo. Uma planta, uma criança, um idoso, o planeta Terra. Tudo o que vive precisa ser alimentado. Assim, o cuidado, a essência da vida humana, precisa ser continuamente alimentado. O cuidado vive do amor, da ternura, da carícia e da convivência”. (LEONARDO BOFF)