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P R O G R A M A D E D E S E N V O LV I M E N T O P E S S O A L E S O C I A L
PARA CRIANÇAS, JOVENS E ADULTOS PORTADORES DE DEFICIÊNCIA MENTAL




                  ASSOCIAÇÃO PARA O PLANEAMENTO DA FAMÍLIA
em parceria com:




Projecto Ser Criança   Ministério da Saúde
SER+
Programa de Desenvolvimento Pessoal e
 Social para Crianças, Jovens e Adultos
   Portadores de Deficiência Mental




         Coordenação
    António Manuel Marques
Sumário




                       Apresentação, 3

                         Introdução, 5

 A auto-estima em crianças e jovens portadoras de
              deficiência mental, 11
              Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa

Educação sexual: conceito, objectivos e estratégias, 39
             António Manuel Marques e Fátima Forreta

      O envolvimento dos pais em programas de
                educação sexual, 55
                     António Manuel Marques

 O papel dos profissionais na educação sexual, 67
                     António Manuel Marques

Programa de Desenvolvimento Pessoal e Social para
     Crianças, Jovens e Adultos portadores de
               Deficiência Mental, 79
António Neves, Carlos Rodrigues, Diamantino Alves, Francisca Neves,
 Joana Matias, José Salazar, Manuel Barbeitos, Maria João Sardinha,
                             Vitor Nunes

             Referências bibliográficas, 115

                         Anexos, 125
Apresentação




E
        sta publicação procura ser um contributo para incentivar os profissio-
        nais e responsáveis das instituições a valorizarem as iniciativas que
        permitam investir, com efectividade, no desenvolvimento pessoal e soci-
al das crianças, jovens e adultos portadores de deficiência mental.
         Dadas as particularidades da população portadora de deficiência mental
– nomeadamente a sua grande variabilidade individual – achámos que a articu-
lação entre a reflexão, a experimentação e a avaliação continuadas assegura-
ria um resultado final mais próximo da realidade concreta e que, como tal, fosse
mais útil a um maior número de profissionais envolvidos com essa população.
         Assim, como forma de dar conta do percurso seguido pelas equipas
envolvidas, aos vários níveis, explicitamos, na introdução, os princípios gerais,
os objectivos e os processos organizativos do projecto.
         Para o enquadramento teórico do trabalho realizado e para a justifica-
ção das opções tomadas ao longo desse percurso e das actividades executa-
das, são abordadas, seguidamente, algumas questões fundamentais relacio-
nadas com a auto-estima. Nesse capítulo, relacionam-se os aspectos teórico-
científicos e a reflexão acerca das práticas educativas, familiares e profissio-
nais, com uma proposta de formas possíveis de intervir positivamente nesse
domínio.
         Os capítulos relacionados com a educação sexual abarcam os concei-
tos, as estratégias de intervenção e, nesse âmbito, o papel da família e dos
profissionais que trabalham com estas populações.
         Ocupando uma parte substancial desta publicação, segue-se o capítu-
lo no qual são descritas actividades pedagógicas desenvolvidas pelos
profissionais participantes no projecto, explicitando-se os objectivos, as estra-
tégias, os recursos utilizados e uma breve análise dos resultados obtidos.
         A título de agradecimento, devemos referir a disponibilidade e a ade-
são manifestadas desde o início do projecto pelas três instituições envolvidas –
APPACDM de Setúbal, APPACDM de Lisboa e Associação para o Planeamen-


                                                                                    5
to da Família – e o grande empenhamento de todos os profissionais participantes.
             Sublinhamos também o entusiasmo das crianças, jovens e adultos
    utentes das instituições envolvidas. Apesar de, como finalidade, este trabalho
    ter sido realizado com vista à melhoria da sua qualidade de vida, sem o seu
    protagonismo, esforço e empenhamento, este não teria sido possível.
             Ao Instituto para o Desenvolvimento Social agradecemos, não apenas
    o suporte financeiro, através do Programa ‘Ser Criança’, mas também as
    oportunidades criadas para apresentar a outras equipas o trabalho que fomos
    desenvolvendo e para reflectir sobre ele.
             À Equipa Regional do Centro Regional de Segurança Social,
    agradecemos o acompanhamento próximo deste projecto. Destacamos
    reconhecidamente o apoio, o incentivo e a curiosidade da Drª Rosária Batalha.
             À Ivone Félix, agradecemos as sugestões que enriqueceram esta
    publicação, evidenciando, mais uma vez, o seu saber, experiência e disponibi-
    lidade.
             Esperamos que a satisfação pela leitura e a reflexão, e porque não o
    ‘contágio’ daqueles que tiverem interesse pelo conteúdo desta publicação sejam,
    pelos menos, tão grandes quanto o gosto e a entrega de todos aqueles que a
    tornaram possível.



                                      António Manuel Marques
                                         Coordenador do Projecto,
                 Delegação Regional de Lisboa da Associação para o Planeamento da Família




6
Introdução




A
         Associação para o Planeamento da Família, desde a década de 80,
       tem dado um especial contributo ao desenvolvimento de actividades
       relacionadas com a vivência afectivo-sexual das pessoas portadoras de
deficiência mental. Este interesse e empenhamento foi sendo concretizado
através da realização de seminários, acções de formação, apoio directo a
profissionais, produção e publicação de artigos, assim como da monografia
E nós... somos diferentes?1.
         Essa publicação resultou da compilação e organização de um conjunto
alargado de contributos de diversos autores acerca das dimensões teórico-
científica e de intervenção técnico-pedagógica da sexualidade e da educação
sexual. Contudo, pelo contacto directo com os profissionais e pelo conhecimento
das suas necessidades expressas, avaliámos como necessário e útil construir
recursos pedagógicos específicos de suporte e incentivo à sua intervenção
nesse domínio.
         Com o objectivo de dar continuidade a esse investimento editorial e de,
simultaneamente, procurar sustentação na experiência concreta dos
profissionais e na acção junto das populações — crianças, jovens e adultos e
suas famílias —, idealizámos o Programa de Desenvolvimento Pessoal e Social
para Crianças e Jovens Portadores de Deficiência Mental, apresentado em
1996 ao Programa ‘Ser Criança’ da Direcção-Geral da Acção-Social.
         Assumindo o papel de Entidade Promotora do Projecto, para efeitos
formais do referido programa, a APF estabeleceu acordos de parceria com as
Delegações de Lisboa e de Setúbal da Associação Portuguesa de Pais e Amigos
do Cidadão Deficiente Mental , mais concretamente com o Serviço de
Atendimento Técnico Precoce e o Centro Sócio-Educativo (da APPACDM de
Setúbal) e o Centro de Consultas e Diagnóstico (da APPACDM de Lisboa).
         Foi nessas instituições, com o apoio ao trabalho dos profissionais en-


                                                                                   7
volvidos, que o projecto se desenvolveu, numa rentabilização de saberes e
    experiências no domínio da educação, acompanhamento e inserção das crianças,
    jovens e adultos portadores de deficiência mental e no apoio às suas famílias,
    no caso das instituições parceiras, e da promoção da saúde sexual e reprodutiva,
    no caso da APF.
             Em conjunto, foram definidos para o projecto os seguintes objectivos
    gerais:
                 Contribuir para o desenvolvimento pessoal e social das
                crianças e jovens portadores de deficiência mental,
                englobando [as suas] competências sociais, [as] dinâmicas
                familiares e [a] interligação instituição / família.
                 Potenciar as acções das instituições [envolvidas] e entre esta
                [e] a população utente e suas famílias.
                 Desenvolver a actuação ao nível das competências básicas
                na esfera afectivo-sexual e [das] dinâmicas familiares.
             Esta formulação de objectivos, ainda que geral, teve como
    enquadramento alargado o conceito de desenvolvimento pessoal e social,
    procurando perspectivar as questões da Educação Sexual de uma forma mais
    abrangente.
             Entendemos a intervenção pedagógica no desenvolvimento pessoal e
    social dos indivíduos como aquela que valoriza conteúdos intimamente
    relacionados com a vida concreta e a realização das pessoas — com dimensões
    sócio-culturais, psico-afectivas e ético-morais — e que, cumulativamente, se
    mantém atenta aos modos operativos de individualizar respostas, de envolver
    directamente os sujeitos participantes, de procurar a coerência entre o conteúdo
    das mensagens e os processos utilizados para os construir e divulgar (Marques,
    1992; Castro, 1992).
             As instituições e os profissionais de educação intervêm sempre no
    desenvolvimento pessoal e social dos alunos ou utentes (Castro, 1992; Abreu,
    1992; Roldão, 1992). Esta intervenção poderá ocorrer de forma explícita,
    organizada e deliberada e/ou de forma mais espontânea, implícita e com menor
    grau de organização e programação.
             Para que esta intervenção produza resultados positivos e adequados
    haverá que reflectir, então, na missão definida por essas instituições e esses
    profissionais, ou seja, clarificar se se deve dar prioridade (...) “à aprendizagem
    de conteúdos ou ao desenvolvimento de processos” (Formozinho, 1992). Esta
    discussão é necessária, ainda que a reflexão conceptual e a prática apontem
    para a inevitável ligação entre os dois domínios e, como ideal, para a conjugação
    e rentabilização mútuas (Abreu, 1992; Roldão, 1992).
           De certa forma, é o que se sintetiza no conjunto de princípios básicos
    que devem orientar o projecto global das instituições educativas, para que, de
    facto, promovam o desenvolvimento pessoal e social dos alunos (Formozinho,
    1992; p. 12):
             1. “A intervenção da escola no desenvolvimento socio-pessoal



8
do aluno é uma questão de promoção global do
             desenvolvimento;
         2. A actividade do aluno é questão central na promoção desse
             desenvolvimento;
         3. A preocupação com o desenvolvimento deve começar nas
             idades mais precoces;
         4. A promoção do desenvolvimento faz-se em contextos de vida
             e tem, assim, de ter em conta as influências mútuas desses
             contextos;
         5. A escola como espaço de promoção do desenvolvimento
             socio-pessoal do aluno tem de saber “repartir” o sucesso
             educativo;
         6. A auto-estima do aluno é indispensável para o seu
             desenvolvimento.”
         Para que haja oportunidades e estimulação para reflectir sobre as suas
perspectivas pessoais acerca do seu papel e das suas experiências pessoais,
deve ser dada aos professores uma formação específica neste domínio. Esta
formação, seja inicial ou contínua, deve orientar-se por uma (...) “perspectiva
de acção-reflexiva, ultrapassando métodos, apenas promotores da aquisição
de conhecimentos científicos e na adesão (mais ou menos conformista) a
normas, a valores ou a modelos de práticas” (Abreu, 1992; p. 133).
         Para tal, é viável considerar os seguintes princípios como orientação
dessas iniciativas (Formozinho, 1992; p. 12):
         1. “A formação dos professores deve ser concebida como de-
             senvolvimento psicológico do adulto e, nomeadamente, do
             adulto profissional;
         2. O pensamento do professor sobre questões de desenvolvi-
             mento e questões educacionais é ponto de partida/filtro para
             a aprendizagem de teorias de desenvolvimento;
         3. O desenvolvimento da capacidade de observação do pro-
             fessor é central para a intervenção educacional;
         4. A formação de professores, para responder ao requisito da
             dialética teoria-prática, deve envolver elaboração, experimen-
             tação e supervisão de projectos educacionais.”
         Na Lei de Bases do Sistema Educativo, mais precisamente, no nº 2 do
art. 47º, são enunciadas algumas das componentes da ‘formação pessoal e
social’ que, por esse diploma, foi explicitada nos planos curriculares do ensino
básico.
         No momento de lançamento deste projecto, considerámos o facto de
uma das componentes dessa formação ser a da Educação Sexual. A
especificidade desta temática, as dificuldades que, em geral, faz emergir e a
inter-relação inevitável com outras componentes da formação pessoal e social
(como a da Educação para a Saúde), para além do conhecimento do interesse
e da necessidade que esta desperta nos profissionais que trabalham com


                                                                                   9
pessoas portadoras de deficiência mental, levaram-nos a colocá-la num plano
     central do projecto.
              Assim, foi de modo consciente que elegemos o domínio da educação
     sexual como núcleo central das actividades concretas que viriam a ser
     desenvolvidas ao longo do projecto, ainda que as estratégias de trabalho
     utilizadas, a partir desse núcleo, tenham produzido, como desejávamos, um
     alargamento temático e operacional acentuados.
              Pelo modo amplo como conceptualizamos a intervenção pedagógica
     no domínio afectivo-sexual, que adiante desenvolvemos, não idealizámos o
     encerramento desta iniciativa no plano estrito do ‘conhecimento sobre o sexo’,
     adaptado às particularidades da população de crianças, jovens e adultos.
              Como referimos no capítulo que clarifica a base conceptual orientadora
     das acções, especialmente naquelas que desenvolvemos no Centro Sócio
     Educativo da APPACDM Setúbal, a interligação entre o domínio afectivo-sexu-
     al e o modo como cada indivíduo se avalia manifesta-se, tanto ao nível
     comportamental como cognitivo, de forma, por vezes, muito evidente. Ou seja,
     há uma relação estreita e conceptualmente justificada entre as finalidades da
     educação sexual e o desenvolvimento da auto-estima positiva. Também no
     plano inverso, a dimensão sexual está presente no modo como é dinamicamente
     construída a auto-estima de cada indivíduo.
              Foi com a intenção de proporcionar o enriquecimento mútuo do traba-
     lho das diferentes equipas de profissionais e instituições e de experimentar
     processos de efectiva interligação entre esses conceitos e dimensões da pessoa
     – a sexualidade e a auto-estima — que optámos por este desenho de projecto.
              Esperávamos, como depois se concretizou, que a equipa de profissio-
     nais da APPACDM de Lisboa, com o empenhamento e colaboração do Serviço
     Apoio Técnico Precoce (APPACDM de Setúbal), desse continuidade ao seu
     interesse particular em aumentar o conhecimento acerca das particularidades
     do processo de construção da auto-estima em pessoas portadoras de deficiência
     mental e em encontrar algumas orientações práticas para a intervenção
     profissional nesse domínio, nos contextos terapêutico e educacional.
              À medida que foi decorrendo esse processo de investigação, nas suas
     componentes de busca bibliográfica e instrumental e de recolha e tratamento
     dos dados, fomos procedendo à sua articulação com a intervenção realizada
     pelos profissionais da APPACDM de Setúbal. Esta articulação efectivou-se em
     sentido biunívoco, através da coordenação do projecto, ou seja, com uma
     deliberada influência das duas realidades, uma pela outra.
              Com base nas necessidades sentidas junto da população-alvo, nos
     conteúdos e processos de formação em sala, na auto-formação e no desenvol-
     vimento de competências e de autonomia, os profissionais da APPACDM de
     Setúbal foram desenvolvendo iniciativas criativas que, aos poucos, se alargaram
     a domínios aparentemente fora do domínio da Educação Sexual.
              As actividades directa ou indirectamente relacionadas com o reforço
     positivo da auto-estima das crianças, jovens e adultos portadores de deficiência
     mental evidenciaram um conjunto de possibilidades de intervenção profissional,
     nesse âmbito, junto deles – assim como das famílias destes – o que reforçou a


10
validade e interesse da informação entretanto recolhida e tratada pela equipa
da APPACDM de Lisboa, em colaboração com o Serviço Técnico Precoce da
APPACDM de Setúbal.
          De igual modo, o conhecimento mais aprofundado de que existem
aspectos particulares no modo como a pessoa portadora de deficiência mental
constrói a sua auto-estima, de como os ambientes onde se insere determinam,
em grande medida e dinamicamente, esse processo foi sendo considerado
também na valorização das iniciativas tomadas pelos profissionais da APPACDM
de Setúbal.
          Sem proximidade física, mas com uma partilha de interesses e de pontos
comuns nas suas realidades de trabalho, pensamos que o esforço colectivo de
criação, articulação e coordenação produziu algumas perspectivas de
intervenção que ultrapassam as temáticas que deram nome ao projecto, dão
título a esta publicação e a cada um dos seus capítulos.
          De modo sério e empenhado, quisemos, sobretudo, saber mais e
encontrar formas de fazer melhor. Desejamos, agora, manter a mesma seriedade
e empenhamento na procura de mais saber e de melhores práticas, a partir do
que, em conjunto, aprendemos.


                                                      António Manuel Marques




1
 Félix, I. & Marques, A.M. (1995) (Coord.) E nós ... somos diferentes? Sexualidade e Educação
Sexual na deficiência mental. Lisboa, APF; Vidê, também, os números 11 e 51 da Revista
Planeamento Familiar, de Março de 1981 e de Abril a Junho de 1991, respectivamente.


                                                                                            11
A auto-estima em crianças e
   jovens portadores de
     deficiência mental

         Ana Mafalda Ferreira
          Ana Cristina Lapa
“Ajudar ao desenvolvimento da auto-estima de um
                                   deficiente implica dar-lhe a hipótese de fazer coisas
                                    que quer fazer, para as quais tem capacidade mas
                                                não acredita poder fazer”. (Wills, 1979)




                                                                              Introdução
         A APPACDM – Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão
Deficiente Mental Delegação de Lisboa atende diariamente crianças e jovens
portadores de deficiência mental e, ao longo de alguns anos de trabalho, foi
possível ir identificando algumas situações que, quanto a nós, ilustram o
desconhecimento ou a falta de sensibilidade dos microsistemas envolventes
do deficiente – família, escola, comunidade — relativamente a um
desenvolvimento harmonioso e equilibrado da personalidade da pessoa com
deficiência mental. Ora, uma personalidade equilibrada implica obrigatoriamente
que a pessoa tenha uma auto-imagem positiva e uma auto-estima elevada e,
para que essa situação ocorra, é necessário que o meio envolvente crie as
condições para tanto.
         No que refere à população com deficiência, esta questão é ainda muito
pouco estudada o que, por si só, já é relevante. Se, nos últimos anos, temos
assistido ao aparecimento de inúmeros estudos e trabalhos de investigação
em variadíssimas áreas da deficiência, como a da comunicação, saúde,
metodologias pedagógicas, etc., o mesmo não se pode dizer no que refere ao
bem estar emocional e aos factores que o determinam. Apesar de cada vez
mais pessoas portadoras de deficiência participarem na sociedade em que vivem
e apesar de todas as declarações de direitos que emergiram nos últimos anos,
consubstanciados em palavras como integração ou inclusão, aquilo que ainda
hoje se observa, , é que, aparentemente, o bem estar não é entendido como
necessário para se ser “igual” aos outros: basta pensarmos no que se passa
em relação à expressão de afectos e da sexualidade, para depressa
percebermos que, em muitos casos, quer pais, quer técnicos, não consideram
que esta área tenha que fazer obrigatoriamente parte da vida da pessoa com
deficiência. Ainda é comum hoje em dia que a expressão da sexualidade dos
jovens com deficiência seja negada ou considerada como um comportamento
aberrante a evitar a todo o custo – como se a deficiência implicasse, desde
logo, a inexistência de sentimentos...
         Assim, apesar da vulgarização dos conceitos de integração e inclusão,


                                                                                       15
a realidade é que a visão que se tem da pessoa portadora de deficiência mental
            é uma visão que sobrevaloriza as suas limitações e tende a pôr de lado as suas
            capacidades, necessidades e sentimentos. Como se referiu já no início, a
            construção de uma auto-imagem e de uma auto-estima positivas dependem de
            um meio que permita esse desenvolvimento, uma vez que de um processo de
            aprendizagem se trata, e isso é verdade para qualquer criança
            independentemente de possuir limitações de uma ou outra ordem. Não podemos
            esquecer que a auto-estima precisa de ser vista como um processo e não como
            um produto; é resultado de uma atitude e não de um programa curricular definido
            no tempo. Aquilo que a experiência nos diz é que, neste domínio, e no que
            respeita à criança portadora de deficiência há ainda muito por fazer.
                     Pretendemos, assim, efectuar uma abordagem teórica às concepções
            de auto-conceito, auto-controle e auto-estima, respectivos processos de
            desenvolvimento, e analisar de forma mais detalhada os factores que interferem,
            positiva e negativamente, na construção da auto-estima da pessoa portadora
            de deficiência mental. O objectivo principal desta reflexão é a sensibilização de
            pais e técnicos para esta problemática, de modo a que os conceitos e factores
            determinantes analisados possam ser levados em conta na definição de
            comportamentos, atitudes e até mesmo na interiorização de valores em relação
            às pessoas portadoras de deficiência.
                Inserindo-se este estudo no projecto mais alargado de construção de um
            programa de desenvolvimento pessoal e social para pessoas portadoras de
            deficiência, procurou-se igualmente criar um instrumento de avaliação que
            permita aos agentes educativos fazer uma leitura de comportamentos
            associados à auto-estima de forma mais orientada.



O sistema do self
                                                                “Pessoa, tal como eu considero,
                                                                           é o nome para o self“
                                                                                  (Locke, 1694)

                    O nosso eu ou self é uma dimensão fundamental da nossa
            personalidade e do nosso comportamento característico. Consequentemente
            é um aspecto de enorme importância para qualquer um de nós.
                    Desde o início da Psicologia científica que o interesse pela procura dos
            factores que determinam os nossos comportamentos e que contribuem para a
            formação do nosso eu, tem sido comum às várias correntes psicológicas que
            se foram desenvolvendo. Refira-se resumidamente a importância atribuída pelos
            psicanalistas aos motivos inconscientes como orientadores de comportamento
            e estruturantes da nossa personalidade, ou às nossas percepções individuais
            do meio que nos rodeia como factor decisivo na construção do eu por parte
            dos fenomenologistas, ou ainda à imitação e modelagem do nosso
            comportamento pelas experiências sociais, por parte dos comportamentalistas.
            Os estudos sobre o self sofreram um incremento importante a partir dos anos
            80 e termos como auto-conceito, auto-imagem ou auto-estima, enquanto


       16    Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
determinantes da explicação dos nossos comportamentos, entraram no
vocabulário técnico, de uma forma muito mais precisa. À medida que os estudos
sobre estes conceitos avançam, a sua utilidade prática vai sendo cada vez
maior e a sua importância cada vez mais reconhecida. Factores como a nossa
capacidade de ajustamento às situações, os níveis de ansiedade que
suportamos, o modo de aceitação dos outros ou a forma como orientamos o
nosso comportamento e a nossa vida de uma maneira e não de outra estão
comprovadamente ligados ao conceito que fazemos de nós próprios e aos
sentimentos associados a esse conceito.
        Susan Harter (1983) definiu o auto-conceito (auto-imagem), o auto-
controle e a auto-estima como os três componentes do sistema do self. Cada
um destes três componentes passa por um processo de desenvolvimento e
complementa/interage com os outros ao longo do processo de desenvolvimento
da pessoa.
        O auto-conceito pode ser definido como “a imagem ou quadro que temos
de nós mesmos, que transportamos connosco e usamos para nos definir, bem
como para classificar o nosso comportamento (Gurney, 1988) , sendo um
componente essencialmente cognitivo que se forma através das percepções
derivadas das nossas experiências. A auto-estima relaciona-se com “o modo
como a pessoa sente acerca de si mesma, com base no sentido que atribui à
sua importância e valorização pessoais (Barksdale), sendo talvez o que podemos
designar como o componente emocional do auto-conceito. Traduzido em
linguagem comum, é o gostarmos de nós próprios porque nos valorizamos
como pessoas.
        O desenvolvimento pessoal de cada um de nós passa então,
obrigatoriamente, por um juízo positivo acerca de nós próprios e pelo nosso
bem estar emocional, o que implica a existência de uma auto-imagem e de
uma auto-estima positivas. Como componentes do self, afectam em grande
medida o modo como vivemos, determinando a forma como pensamos, agimos
e sentimos acerca de nós próprios e dos outros, ajudando a levar-nos ao sucesso
e ao bem estar emocional, ou ao insucesso e a sentimentos negativos em
relação a nós e aos outros.
        Tal como todas as outras áreas do desenvolvimento, também o auto-
conceito e a auto-estima são, em grande medida, aprendidas, dependendo
não só das capacidades cognitivas mas também das respostas que obtemos
em interacção com os outros.
         Não é muito difícil compreender que, quando os outros nos valorizam,
nos atribuem importância e nos fazem sentir desejados, teremos uma auto-
imagem mais positiva acerca de nós próprios. Se gostarmos de “olhar” para
nós, sentimo-nos bem e a nossa auto-estima sai reforçada. Uma auto-estima
baixa pode, igualmente, ser considerada como o resultado da acumulação de
reacções emocionais negativas, provenientes de experiências de interacção
que nos fizeram sentir desvalorizados, inferiores e frequentemente mal amados.
        O auto-controle, por seu lado, relaciona-se directa e indirectamente
com a auto-estima. Por um lado, porque um comportamento socialmente


                     A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental   17
aceitável leva a uma maior aprovação e reconhecimento por parte dos outros
     e, por outro, porque a capacidade de auto-controle nos permite dirigir as nossas
     actividades e a nossa expressão emocional, fazendo-nos sentir mais
     competentes.
              A crescente importância que se vem atribuindo a estes factores, como
     parte indispensável da construção harmoniosa do nosso self, tem-se traduzido,
     aliás, na elaboração e aplicação cada vez mais frequente, de programas de
     desenvolvimento da auto-estima em crianças e adolescentes e na integração
     destes conceitos numa visão global da pessoa.


     Estádios de desenvolvimento do self
              Como já foi referido, o auto-conceito é aprendido e de acordo com
     Harter(1983) a pessoa passa por vários estádios de desenvolvimento: self
     primitivo ou existencial, self exterior e self interior.
              Nos dois primeiros anos de vida a criança aprende a conhecer e a
     explorar o seu mundo mais próximo: aos poucos, vai-se apercebendo que é um
     objecto separado do seu meio e que existe como ser próprio; apercebe-se
     igualmente que há outros objectos que são essenciais, uma vez que lhe
     proporcionam bem estar físico e emocional. Surge ainda a percepção de que
     os seus comportamentos têm determinados resultados sobre os outros e sobre
     os objectos. A criança acaba por desenvolver a capacidade de se diferenciar
     dos outros. Estas primeiras experiências de manipulação de objectos e de
     interacção com o meio constituem provavelmente as bases do auto-conceito.
              Dixon (1957) refere quatro fases referentes a este primeiro estádio de
     auto-percepção relacionadas com o comportamento da imagem ao espelho:
     cerca dos 4 meses a criança não se interessa pela própria imagem mas responde
     à imagem da sua mãe ao espelho, olhando, sorrindo e vocalizando; por volta
     dos 5-6 meses, a criança presta atenção ao seu reflexo, mas a reacção à sua
     imagem é idêntica à produzida pela imagem de outra criança. Entre os 7 e os
     11 meses a criança começa a relacionar a sua imagem com ela própria e repete
     os movimentos que visualiza. Começa a diferenciar a sua imagem da dos outros.
     Finalmente, entre os 12 e os 24 meses a criança reconhece a sua imagem e
     diferencia-a da dos outros. Apercebe-se então que é um objecto com entidade
     própria, o que se pode constatar se, por exemplo, colocarmos uma mancha
     vermelha no seu nariz sem que a criança disso se aperceba e a pusermos em
     frente a um espelho. Nesta fase a criança toca no seu próprio nariz e não na
     imagem do espelho – significando com esse gesto que percebe que aquela
     imagem reflectida é a sua.
             Obviamente que nesta primeira fase de desenvolvimento não existe
     ainda a noção de auto-estima ou de auto-controle. O comportamento da criança
     é controlado pelas palavras e acções dos outros; a criança não tem capacidade
     para compreender regras, agindo de forma impulsiva no que refere ao
     cumprimento destas, ou seja, pode executar ou não determinada acção com
     base em comportamentos de reforço positivo ou negativo por parte dos pais/


18    Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
cuidadores.
        No entanto, é nesta fase que se estabelecem as base da auto-estima.
Winnicot (1976) considera que uma relação pais-filhos de qualidade deve conter
cinco características essenciais para um desenvolvimento equilibrado da auto-
estima:
1. “capacidade parental” – que considera como uma qualidade dos pais na resposta às
    necessidades básicas físicas e emocionais da criança. Esta qualidade inclui a aceitação, a
    tolerância e a sensibilidade;
2. a “separação” – capacidade dos pais de diferenciarem as necessidades e sentimentos das
    crianças dos seus próprios e o reconhecimento da criança como uma pessoa separada;
3. “domínio da ansiedade” – a capacidade de ensinar a criança a dominar a ansiedade, o que
    depende em primeiro lugar da capacidade dos pais em dominar as suas próprias ansiedades
    quando colocados frente a situações novas e ameaçadoras;
4. “espelhamento do afecto e do sucesso” – implica a capacidade dos pais de compreenderem
    os sentimentos da criança e de lhe transmitirem reforço positivo quando ela consegue fazer
    coisas novas;
5. a “promoção do crescimento e da maturação” – define-se como a capacidade dos pais
    levarem a criança a adquirir um sentido real de si própria e do mundo que a rodeia.
         Entre os dois/três anos e os seis anos, numa primeira fase do segundo
estádio de desenvolvimento (o do self exterior), a criança alarga de forma
significativa as suas interacções com o meio: o desenvolvimento motor, cognitivo
e da linguagem permitem-lhe um maior domínio sobre o meio, uma maior
autonomia e independência. Também, progressivamente, outras pessoas
passam a fazer parte das relações significativas da criança. Agora que ela se
começa a ver com individualidade própria, a aceitação dos outros torna-se cada
vez mais importante.
          Sendo uma fase de exploração e descoberta de coisas e experiências
novas, começam também a surgir sentimentos de sucesso e de fracasso,
dependentes principalmente dos incentivos e reforços positivos ou negativos
por parte dos adultos com significado para a criança. Sentir que é capaz e que
é aceite determinam, em grande medida, a regulação da sua auto-estima e
auto-imagem. Nesta fase os adultos mais significativos continuam a ser os pais,
pelo que a regulação da auto-estima na criança vai depender substancialmente
das suas atitudes, opiniões e comportamentos. Coopersmith (1967) identifica
ainda como de extrema importância para uma auto-estima positiva a imposição
de limites e regras por parte dos pais, as quais contribuem para que a criança
tenha expectativas realistas sobre si própria, bem como um bom nível de auto-
controle.
         O crescente domínio da linguagem falada contribui para o início de um
auto-controle verbal: cerca dos 3, 4 anos, a criança é capaz de utilizar a
linguagem para guiar o seu comportamento e planear as suas actividades antes
de as executar.
         A linguagem permite igualmente que a criança comece a emitir opiniões
sobre si própria, auto-avaliando-se. No entanto, e de acordo com Harter e Pike

                     A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental   19
(1984), a maior parte das crianças tem nesta fase um sentido exagerado das
     suas competências; são incapazes de avaliar as suas forças e fraquezas e
     tendem a avaliar-se como globalmente boas ou globalmente más, possuindo
     ainda um auto-conceito global e unidimensional, parecendo confundir o self
     real com um self ideal, como se efectivamente fossem aquilo que normalmente
     idealizam (confundindo-se por exemplo com os heróis de banda desenhada
     que admiram e “apropriando-se” das suas capacidades – inclusivamente as
     que transcendem as possibilidades do ser humano). Para além disso, e nesta
     fase, o seu auto-conceito é muito concreto, ou seja, a criança consegue reportar-
     se apenas a características físicas ou a comportamentos muito específicos. Se
     pedirmos a uma criança desta idade que se descreva, ela falará provavelmente
     apenas dos seus atributos físicos.
              O início da idade escolar acompanha habitualmente alterações consi-
     deráveis a nível do auto-conceito e da auto-estima da criança. Não só em termos
     cognitivos, a criança começa a desenvolver a capacidade para “avaliar
     adequadamente as suas competências“ (Harter, 1982, 1983, 1990) assim como
     as suas auto-avaliações começam a incorporar a informação de pessoas com
     significado – adultos e pares sociais. Cerca dos 8/9 anos começa a emergir a
     auto-consciência - a criança consegue identificar e distinguir características
     internas e externas – ou seja, processos físicos e psicológicos. É capaz, por
     exemplo, de sentir vergonha ou orgulho de si própria e a regulação da sua
     auto-estima começa a depender das suas próprias avaliações sobre as
     informações dos outros (subjectivas) e não apenas das avaliações dos outros.
     O seu auto-conceito é, nesta altura, mais diferenciado e discrimina áreas fortes
     e fracas do seu desempenho.
              De acordo com Harter (1990), a auto-estima global depende da
     avaliação da criança sobre todas as partes do seu “eu” (self) e esta avaliação
     de cada parte “depende da discrepância entre o eu percebido – ou auto-conceito
     – (uma análise objectiva do eu) e o eu ideal (o valor que a pessoa se atribui ou
     o modo como gostava de ser). Uma grande discrepância resulta numa auto-
     estima baixa, enquanto que uma discrepância pequena indicia uma auto-estima
     elevada”. Obviamente que cada uma das componentes pode influenciar as
     outras: se, a nível familiar, a criança não se sente valorizada e amada, esse
     factor pode contribuir para uma autodesvalorização social e para o
     desenvolvimento de sentimentos de insegurança; por sua vez, uma criança
     insegura pode apresentar sintomas elevados de ansiedade e essa situação
     reflecte-se provavelmente nas aprendizagens escolares, criando-se um círculo
     vicioso e aumentando igualmente a discrepância entre o eu percebido e o eu
     ideal.
              O chamado estádio de desenvolvimento do self interior acompanha a
     entrada na adolescência. A mudança cognitiva mais importante nesta fase é a
     capacidade de abstracção e, de acordo com Erikson (1968), o que acontece de
     mais saliente é “a formação de uma identidade em que o adolescente integra
     várias características próprias numa personalidade coerente e toma decisões
     quanto ao seu futuro e objectivos”. A capacidade do raciocínio abstracto permite
     ao jovem fazer introspecção ou pensar acerca dos seus pensamentos ou sobre


20    Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
o que os outros pensam dele.
        Apesar de, numa primeira fase, o grupo de pares parecer assumir um
papel extremamente importante na regulação da auto-estima e do autoconceito
do adolescente, no final da adolescência (cerca dos 18 anos), o jovem
descreve-se em termos psicológicos internos relativamente a emoções, valores,
atitudes, segredos e fantasias. A sua auto-estima e auto-imagem dependem
mais de factores internos do que dos externos e, se o processo de
desenvolvimento ocorreu de forma harmoniosa, está pronto para aceitar as
suas especificidades e para, a partir daí, poder manter uma relação equilibrada
entre o seu real e o seu eu ideal, apesar da discrepância existente entre estes
poder ser grande. Dependendo do nível de maturidade, a discrepância entre o
autoconceito ideal e real é um sinal positivo de crescimento pois implica que o
jovem tem uma auto-expectativa elevada e uma diferenciação psicológica maior.

     O desenvolvimento da auto-estima na criança e jovem
    portador de deficiência mental. Factores determinantes.

Conceito de deficiência mental
         Até há relativamente pouco tempo (1992) tem sido aceite a definição
de deficiência mental pela American Association on Mental Retardation. De
acordo com esta definição, “a deficiência mental refere-se a limitações
substanciais no funcionamento. Caracteriza-se por um funcionamento intelectual
significativamente abaixo da média, e a existência simultânea de limitações em
duas ou mais das seguintes capacidades adaptativas: comunicação, cuidados
pessoais, socialização, utilização dos recursos da comunidade, aprendizagens
funcionais académicas, saúde e segurança, trabalho e ocupação de tempos
livres. Manifesta-se antes dos 18 anos.”
        Segundo esta definição, todas as pessoas portadoras de deficiência
mental partilham de, pelo menos, uma característica comum: a limitação no
funcionamento cognitivo – o que implica, mais concretamente, limitações nas
capacidades de percepção, de atenção , de memória e de raciocínio. Devido à
componente cognitiva da comunicação, em termos do desenvolvimento da
linguagem falada e escrita, muitas pessoas portadoras de deficiência têm
limitações mais ou menos significativas na área da comunicação. Na prática,
uma grande maioria de pessoas portadoras de deficiência partilha de quase
todas as restantes limitações no que refere às capacidades adaptativas.
Efectivamente, para além das características físicas que tantas vezes identificam/
discriminam a pessoa com deficiência, as limitações cognitivas implicam uma
situação de desigualdade, à partida, numa sociedade que cultiva valores que
pouco respeitam os direitos destas pessoas a participarem activamente nessa
mesma sociedade e que, considerando-as desiguais, desde logo, sublinha muito
mais as incapacidades do que as capacidades.
       Os valores predominantes cultivados – a nível cultural, social e econó-
mico – pouco espaço deixam a um desenvolvimento harmonioso e global do


                     A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental   21
cidadão deficiente, apesar dos direitos – ainda muito teóricos – que lhes são
     conferidos. A competitividade económica, a especialização técnica e o primado
     da produtividade tendem a dificultar que o cidadão portador de deficiência seja
     encarado como força de trabalho e um indivíduo produtivo. A muitos cidadãos
     com deficiência mental é ainda hoje cerceado o direito de se desenvolverem
     como pessoas plenas, inteiras e, por isso, é-lhes negado o direito ao bem estar
     emocional. Uma grande percentagem de crianças que têm como principal
     diferença as limitações cognitivas , acabam por tornar-se adultos com limitações
     em praticamente todas as áreas do desenvolvimento pessoal e social.
              Mais recentemente, a American Association on Mental Retardation
     reformulou a definição de “atraso mental” (“mental retardation”) como
     dificuldade (inabilidade; “disabling”) em vez de deficiência (“deficiency”), o
     que resulta da interacção da pessoa com o meio que a rodeia. Para Reiss
     (1994) esta nova definição enfatiza a adaptação da criança portadora de
     deficiência ao meio, valorizando-o como um aspecto significativo na
     compreensão desta condição/situação.
              Esta alteração é resultado da evolução teórica, com o surgimento de
     perspectivas ecológicas e transacionais (“ecological-transactional”) aplicadas à
     deficiência mental (Bronfenbrenner,1979, Horowitz,1987, Rutter,1987 e
     Sameroff, 1975,1990). Estes autores produzem um conjunto de propostas que
     aumentam a compreensão acerca das relações entre o meio e o
     desenvolvimento humano. Bronfenbrenner (1979) desenvolve a teoria ecológica
     segundo a qual determinados aspectos do meio podem afectar o
     desenvolvimento da criança.
              Sameroff e Chandler (1975) enfatizam as transações entre o
     indivíduo e o meio social, referindo que cada uma das partes afecta
     constantemente a outra.
              Horowitz (1982,1992) realça as características únicas de cada
     indivíduo, como o temperamento, para uma compreensão dos efeitos do
     meio na pessoa. Rutter (1987) acrescenta que o meio interage com as
     características do indivíduo, podendo afectar a sua vulnerabilidade e/ou
     resiliência face ao stress.
              Deste modo, o “atraso mental” é visto como o resultado da interacção
     entre o indivíduo e meio e não como uma variável independente da pessoa
     da qual dependem todas as suas limitações.


     Adaptação do indivíduo portador de deficiência ao
     meio. Modelo do risco de desenvolvimento.
             Greenbaum & Auerbach (1992) desenvolveram o “Modelo do risco de
     desenvolvimento” na deficiência mental. Na realidade, a criança portadora de
     deficiência está mais vulnerável ao risco porque apresenta problemas
     neurológicos, físicos e psicológicos que dificultam o seu processo de adapta-
     ção e autonomização como indivíduo.



22     Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
Horowitz (1992) salienta que o maior problema da criança portadora de
deficiência mental é que ela já sofreu o dano/perda, o que faz com que o seu
desenvolvimento futuro esteja em risco de ser comprometido. Sendo esta uma
questão indiscutível, estas crianças são como que duplamente mais vulneráveis
ao risco, devido ao facto de, adicionalmente, serem mais vulneráveis a contrair
ou desenvolver outros problemas de saúde que não estão directamente
relacionados com o atraso mental. Com efeito, estas crianças têm mais risco
de, numa fase precoce, contraírem infecções, terem problemas cardíacos,
hospitalizações, e mais tarde, envelhecerem precocemente, desenvolverem
desordens psiquiátricas (Linaker & Nitter, 1990), para além da probabilidade de
terem uma menor esperança de vida (Beange, McElduff & Baker, 1995).
         No modelo de risco do desenvolvimento, o risco é definido como a
probabilidade de determinado factor ou situação ter efeitos adversos no
crescimento individual. Há duas fontes de risco: externas e internas.
         Os factores negativos de risco do meio referem-se à probabilidade
da criança ser exposta a acontecimentos externos que podem prejudicar o seu
desenvolvimento. O risco do meio inclui a exposição a condições físicas adversas
(substâncias perigosas) e a ambientes sociais nocivos. Na criança com
deficiência mental, os ambientes sociais podem ser factores de risco quando a
criança é confrontada com situações como: pouca oportunidade de usufruir da
educação e/ou escolaridade, negligência, abuso físico, psicológico e sexual,
troça e estigmatização pela sociedade. Greenbaum e Auerbach (1992) referem
como área de risco e de psicopatologia apontar a estas crianças as dificuldades
e deficits mais do que as forças, e o facto de terem o “rótulo” de deficiente
mental, induzindo a que se esqueçam os talentos e as características positivas.
Este rótulo pode funcionar como estigma social e ser um factor de risco do
meio (Bogdan e Taylor, 1994).
         Os riscos físicos e sociais podem ser perigosos para o crescimento da
criança podendo provocar danos, de um modo mais ou menos grave, em função
do grau e duração da exposição ao risco.
         Segundo este modelo, o meio pode também ter factores positivos que
actuam contra os efeitos dos factores de risco negativos e que funcionam como
protectores ou facilitadores.
         Entre os factores protectores do meio (Rutter, 1987) que têm como
função principal proteger a criança do risco, podemos apontar o meio familiar
protegido (por exemplo, o cuidado dos pais, a presença de um irmão mais
velho que o protege da troça de outras crianças) ou um professor que funciona
como tutor da criança.
         Os factores facilitadores do meio actuam no indivíduo no sentido de
promover o desenvolvimento em vez de evitar o risco. Estes factores são
considerados como salutogénicos por Antonovsky (1987) ou seja, preditores
de saúde e bem estar. Contribuem para o desenvolvimento pessoal e social do
indivíduo e são o oposto dos factores de risco. Estes factores são como que
promotores, em casa ou na escola, da estimulação cognitiva e servem de suporte
emocional promovendo o crescimento e o desenvolvimento do indivíduo, no


                     A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental   23
sentido de o habilitar a lidar com e/ou a evitar o risco.
              O risco no desenvolvimento da criança pode incluir também as
     características da própria criança, com a probabilidade destas afectarem
     negativamente o desenvolvimento. Estas são fontes de risco interno. Como
     exemplos destas fontes que afectam tanto crianças como adultos portadores
     de deficiência mental, bem como as crianças ditas “normais”, podemos apontar
     a doença congénita, as alterações do desenvolvimento ou as dificuldades de
     temperamento. Os mecanismos de risco interno podem ter a sua fonte original
     no meio externo: a pessoa pode contrair uma doença crónica como uma
     meningite ou uma infecção, ou a deficiência ser o resultado da exposição a
     radiações. Uma vez contraído, o risco existe com o indivíduo.
              De modo a compreender-se os efeitos da exposição a potenciais riscos
     do meio, este modelo distingue dois mecanismos característicos do indivíduo
     (factores internos) que muitas vezes se confundem na investigação do risco na
     criança, vulnerabilidade e resiliência (Kopp, 1983; Rutter, 1985, Werner, 1989).
              Greenbaum e Auerbach (1992) definem vulnerabilidade como a
     probabilidade da criança ser exposta a um acontecimento externo adverso e
     sofrer danos no seu desenvolvimento, quer a nível psicológico quer a nível
     físico, ou a ambos. Murphy e Moriarity (1976) referem que cada pessoa tem
     forças e fraquezas num grau que a torna mais ou menos sensível a possíveis
     efeitos do risco no desenvolvimento. Cada característica pode ser percebida
     num continuo de vulnerabilidade e pode ser associada a factores genéticos
     (informação genética) e ao funcionamento do seu comportamento. Alguns
     indivíduos, quer pela sua fisionomia, temperamento ou outras características,
     são mais susceptíveis de serem afectados negativamente quando expostos a
     uma situação adversa. Algumas pessoas podem ter alta probabilidade de serem
     afectadas, enquanto que outras podem ser pouco ou nada afectadas, sendo
     consideradas invulneráveis ou invencíveis (Werner,1989).
              A resiliência refere-se ao grau de probabilidade de o indivíduo
     recuperar, de modo eficaz, no confronto com situações adversas do meio.
              Sendo a vulnerabilidade e a resiliência características do indivíduo,
     estas podem ser afectadas pelo meio nos vários estádios do seu
     desenvolvimento. No entanto, por vezes, é difícil distinguir se a criança, frente
     a uma situação adversa, não é afectada devido às suas características pessoais
     de invulnerabilidade ou, apesar de ter sido afectada, consegue recuperar desse
     impacto (resiliência).
              Estudos sobre as crianças expostas precocemente ao risco indicam
     que os resultados são melhores se a criança tiver um temperamento precoce
     positivo em vez de negativo (temperamento difícil). Parece também, que a
     recuperação da criança é maior se tiver um suporte do meio, tanto numa fase
     precoce, como mais tarde.
              Como factores protectores internos ou individuais, os autores
     sugerem que o indivíduo tem características que o ajudam a lidar com as
     situações de risco. Como exemplo, temos o sentido de mestria ou competência
     que, na criança portadora de deficiência mental, é fraco. Esta percepção leva


24     Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
por vezes a que a criança evite o erro, tornando-a menos vulnerável. Outro
exemplo é o temperamento fácil; este reforça a resiliência.
         O temperamento positivo e o meio, como suporte adequado, parecem
funcionar como facilitadores ou promotores da resiliência.
         Os factores internos facilitadores são definidos como a capacidade
de activar estratégias de “coping” (confronto), depois de experimentar os efeitos
da exposição ao risco.
         Os autores assumem que cada uma destas fontes de risco (meio,
vulnerabilidade e fraca resiliência) são conceptualmente independentes: a
probabilidade da criança ser exposta a um factor de risco do meio, como a
radiação, pode ser independente da sua vulnerabilidade à adversidade deste
acontecimento. Por outro lado, a resiliência da criança, uma vez afectada, pode
ser independente da sua capacidade de recuperar.
         Uma abordagem transaccional do desenvolvimento (Sameroff e Fiese,
1990), pode conceber uma associação ou relação entre estes dois factores.
Por exemplo, a criança temperamento difícil , que no entanto pode ser vulnerável
ao abuso, pode aumentar o risco do meio (probabilidade de abuso) relativamente
a ela/ele, uma vez que este comportamento pode levar a dificuldades de
funcionamento dos pais para lidar com o comportamento de abuso perante a
criança. A vulnerabilidade da criança pode estar relacionada com o aumento
do risco do meio.
         Risco do meio ambiente, vulnerabilidade e resiliência podem constituir
três dimensões do risco ecológico, cada uma podendo ir do negativo para o
positivo (como num contínuo).
         A exposição à adversidade, segundo Garmezy (1985), pode facilitar o
desenvolvimento, e portanto ser positiva, por reforçar/promover a resiliência e/
ou reduzir a vulnerabilidade. Por exemplo, quando uma criança é exposta à
troça de outras crianças, se referir este facto aos seus pais, estes podem
ensiná-la a reagir a situações semelhantes no futuro, reduzindo a sua
vulnerabilidade. Os pais, ao ajudarem a criança a lidar com os seus sentimentos
depois de uma situação como a indicada, estão a promover o desenvolvimento
de estratégias de recuperação e a aumentar a resiliência da criança.
         As crianças e jovens portadores de deficiência constitui um exemplo
de como o desenvolvimento representa um risco adicional à consequência/
resultado da sua patologia, por ter alta vulnerabilidade e/ou baixa resiliência
(Greenbaum e Auerbach, 1998). Ele tem poucos recursos para recuperar o
potencial do seu desenvolvimento que sofreu danos reais. Por outro lado, mais
“perigoso” do que os baixos níveis de desenvolvimento cognitivo, são os
estereótipos, a rejeição social, as baixas expectativas relativamente às crianças
e jovens ditos “normais”, o que o torna mais vulnerável ao risco do meio,
afectando o seu desenvolvimento sócio-emocional, e tornando-o menos
resiliente na recuperação consequente da sua exposição aos riscos.
         Um ambiente com poucos riscos e com factores protectores (como a
família, um tutor ou um supervisor) podem ajudar a criança e o jovem portador


                     A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental   25
de deficiência a reduzir a sua vulnerabilidade e a aumentar a sua resiliência em
     situações sociais (o suporte das pessoas do meio).
               O risco das pessoas portadoras de deficiência perceberem o estigma a
     que estão sujeitas, pode afectar a sua auto-estima e levar a sentimentos de
     tristeza.
               Como factores internos protectores temos a inteligência prática que é
     frequentemente ignorada nos estudos.
               Ainda que na orientação dos modelos transaccionais seja aceite que
     também a criança e jovem afectam o meio, a adaptação da criança ou adulto
     portador de deficiência às exigências do meio, exige uma activa e consistente
     intervenção por parte deste mesmo meio.


     O desenvolvimento da auto-estima na criança e no
     jovem portador de deficiência.
              O desenvolvimento psicomotor de uma criança portadora de deficiência
     mental é, de acordo com vários estudos já efectuados, semelhante ao de uma
     criança sem deficiência no que refere às várias etapas a ultrapassar (Dunst,
     1990, Cicchetti e Mans-Wagener, 1987, Wohlhueter e Sindberg, 1975).
     Constatam-se no entanto duas diferenças principais entre ambos os grupos: a
     criança com deficiência passa por um processo de desenvolvimento mais lento,
     atingindo, em geral, mais tarde cada uma das etapas e o desenvolvimento não
     se processa de forma uniforme nos seus vários parâmetros, verificando-se
     algumas discrepâncias: nos primeiros anos de vida, as áreas de competência
     social e motora têm um desfasamento menor no que refere à idade cronológica
     em cada etapa de desenvolvimento, enquanto que as áreas linguística e cognitiva
     apresentam um maior desfasamento. No entanto importa salientar que,
     atendendo à variabilidade individual inerente a qualquer pessoa, a criança com
     deficiência passa, evidentemente, pelas mesmas etapas no que refere ao seu
     desenvolvimento “não atingindo talvez os níveis mais elevados” (Borkowski e
     Day, 1987).
              Ao analisarmos o trabalho de vários teóricos importantes do
     desenvolvimento infantil, verificamos que, apesar de proporem modelos
     diferentes no que refere aos factores determinantes de desenvolvimento, quase
     todos salientam a qualidade das primeiras interacções com o meio, como é o
     caso de Freud, Erikson, Bowlby, Achenbach, Skinner, Bandura ou Mischel. Assim,
     podemos considerar que as bases de construção da auto-estima se encontram
     na qualidade das primeiras trocas com o meio, habitualmente com o círculo
     familiar próximo. Os sentimentos, atitudes e opiniões dos outros fazem parte
     integrante da estruturação do “eu”(self) individual e, por conseguinte,
     determinam, em grande medida, a auto-estima da criança. Obviamente que o
     meio familiar terá sempre um papel primordial na regulação da auto-estima
     mas, à medida que as interacções sociais das crianças se alargam a outros
     grupos, também a sua identificação com estes, bem como a aceitação dos
     outros em relação a si próprio, vão exercer a sua influência na regulação da


26     Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
auto-estima.
          O nascimento de uma criança “diferente” obriga habitualmente a um
grande reajustamento emocional da família. As famílias das crianças e jovens
portadores de deficiência, têm muitas vezes de lidar com situações sérias de
doença física crónica bem como com um funcionamento cognitivo
comprometido, factor que aumenta o stress familiar.
          Os pais têm também que lidar com os seus sentimentos de depressão,
baixa auto-estima e stress (Cummings, 1976; Dunst e Trivette, 1986; Friedrich,
1981). Estes sentimentos podem afectar o comportamento ou as atitudes para
com a criança, bem como com os outros membros da família (irmãos e outros
familiares). Assim, o impacto da deficiência mental nas famílias, é referido como
uma situação desencadeadora de stress, sobrecarga emocional (“burden”),
depressão, isolamento social, e perturbação psicológica (Shapiro, 1983). No
entanto, investigações mais recentes mostram que a situação de deficiência
não é, por si só, preditora de perturbação. De facto, parecem existir outras
variáveis mediadoras que influenciam um ajustamento mais ou menos adaptado
à situação.
          Mas, mesmo nas famílias em que a adaptação é, aparentemente, mais
fácil, o apoio emocional e/ou técnico disponível é, com frequência, escasso e
subsistem, quase sempre, enormes dúvidas no que refere ao modo de educar
o seu filho. De qualquer modo, as primeiras interacções sociais sofrem
normalmente com esta realidade diferente. As próprias limitações inerentes à
patologia levam frequentemente a menores expectativas sobre as capacidades
da criança, uma vez que as respostas qualitativas desta são também em menor
número. Ora, “...a relação pais-filhos é um sistema aberto, interactivo, regulador,
com mútua influência e regulando o comportamento um do outro...” (Shapiro,
Rexford, Sander, 1976), podendo, portanto, interferir nos próprios sentimentos
de competência e de auto-estima dos pais”.

Potenciais factores de risco ao longo do
desenvolvimento.
         Apesar dos raros estudos existentes sobre o desenvolvimento do
autoconceito e da auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência
mental, é consistente a ideia que estas passam pelos mesmos estádios de
desenvolvimento, pelo menos por aqueles que não impliquem pensamento
abstracto. Logo, o desenvolvimento da autopercepção seguirá fundamentalmente
as etapas já aqui referidas. No entanto, de acordo com David Evans (1998) “o
despontar da auto-percepção acontece normalmente mais tarde e em grande
parte dependente da idade mental”. Por exemplo, um estudo desenvolvido por
Mans et al. (1978), com três grupos de crianças portadoras de Síndrome de
Down, indica que, relativamente ao comportamento de autopercepção no
espelho, respectivamente 22% entre os 15 e os 22 meses, 56% entre os 23 e
os 33 meses e 89% entre os 34 e os 48 meses manifestavam esse
comportamento.




                      A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental   27
Assim, será igualmente válido para estas crianças e jovens que as
                 primeiras interacções com o meio e as primeiras experiências constituem as
                 bases do seu auto-conceito e de auto-estima. No entanto, as suas limitações,
                 por um lado, e a qualidade da relação parental, por outro, são factores que
                 podem interferir no desenvolvimento equilibrado destes parâmetros.
                 Assim:
1. As limitações inerentes à patologia implicam um desenvolvimento mais lento mas também,
   habitualmente, uma menor capacidade de explorar e de interagir com o meio. A hipotonia
   muscular (tantas vezes presente), as limitações sensoriais, principalmente as relacionadas
   com a visão e a audição, as dificuldades de coordenação motora implicam à partida
   dificuldades de exploração do meio e dos objectos à sua volta. A forma de poder ultrapassar,
   na medida do possível, essas limitações implica uma estimulação adequada e atempada. A
   falta de informação dos pais, por um lado, e a inexistência ou quase de apoio técnico
   especializado, por outro, constituem desde logo um factor de risco no que refere ao
   desenvolvimento da criança e, concretamente, à auto-estima e à auto-imagem. Não podemos
   esquecer que a auto-estima tem uma componente cognitiva, a qual, nos primeiros anos de
   vida, se relaciona com a competência do “ser capaz de fazer”; assim, a falta de uma
   estimulação adequada e atempada pode levar, em nosso entender, e com base na literatura
   atrás citada, a limitações significativas em todas as áreas do desenvolvimento.
2. A menor quantidade de respostas aos estímulos de comunicação ou de expressão de afectos
   podem levar igualmente a uma diminuição desses estímulos por parte dos outros,
   nomeadamente dos pais. Com efeito, no que refere à relação parental com crianças portadoras
   de deficiência a maior parte dos estudos indicam que as expectativas vão diminuindo à
   medida que a criança cresce, assim como os estímulos e os reforços positivos, acompanhando
   as menores expectativas;
3. Os sentimentos de sobreprotecção que muitos pais desenvolvem em relação a um filho com
   deficiência constituem outro dos factores que podem contribuir para obstar à autonomia
   progressiva que se pretende para qualquer criança ou jovem. Em muitos casos, esta
   sobreprotecção começa na infância alarga-se pela vida fora e torna-se um factor extremamente
   redutor na vida de uma pessoa adulta portadora de deficiência, impedindo-a de alcançar
   metas consideradas naturais para as pessoas sem deficiência: independência profissional,
   autonomia social e afectiva. Nos primeiros tempos, a sobreprotecção leva normalmente a
   que a criança não passe por experiências que os pais podem considerar perigosas ou
   ameaçadoras mas que são necessárias à construção de uma personalidade equilibrada.
   Por vezes esta sobreprotecção compensa os sentimentos de culpa e de medo vividos pelos
   pais que desejam acima de tudo proteger o filho de uma sociedade que cria inúmeras barreiras,
   principalmente culturais. Dificilmente os pais (e por vezes os técnicos), aceitarão a hipótese
   de estarem, em parte, a contribuir para a manutenção destas barreiras, mas mais difícil será
   aceitarem a ideia de que, ao tentarem proteger o filho, estão a contribuir para o
   desenvolvimento de uma criança (e mais tarde jovem e adulto) insegura e dependente e,
   consequentemente, com uma baixa auto-estima e uma auto-imagem negativa. A
   sobreprotecção (ou, no limite oposto, a rejeição ou a indiferença) leva ainda a um outro tipo
   de situação relacionada com o desenvolvimento social e emocional da criança com deficiência:
   a permissividade muitas vezes manifesta em relação a comportamentos sociais negativos –
   que nos primeiros anos se traduzem em birras, por incapacidade de controlar a frustração,
   ou por necessidade da satisfação imediata das vontades.


            28     Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
Trata-se em muitos casos da falta de estratégias de eliminação de comportamentos negativos
    por parte de pais e educadores justificados pela “incapacidade de compreensão da criança”.
    Os comportamentos sociais negativos acabam por ser desculpados pela situação de deficiência
    mas as consequências posteriores não contribuem em nada para uma boa integração social
    da criança e do jovem, podendo levar a comportamentos de rejeição por parte dos pares e dos
    adultos.
4. A falta de informação e a pouca preocupação / atenção podem levar a negligenciar a criança.
   Pais e educadores negligentes não discriminam nem compreendem as necessidades afectivas,
   educacionais e de saúde dos seus filhos/ educandos, não investem nessas necessidades e,
   comprometem assim o bem estar físico e emocional da criança ou do jovem a curto e a longo
   prazo.
   Primeira Infância
          Entre os 3/4 e os 6/7 anos a criança com deficiência progride igualmente
a nível de desenvolvimento cognitivo, motor e da linguagem, se bem que, como
já referido, de forma mais lenta.
         No entanto, a integração social nesta fase decorre normalmente com
poucos problemas. Se a criança frequenta o Jardim de Infância, é normalmente
bem aceite pelo grupo de pares; se lhe forem proporcionadas a estimulação e
as experiências adequadas, pode progredir nas aprendizagens. As dificuldades
a nível da linguagem são muitas vezes um obstáculo, mas normalmente não
impedem a criança de comunicar. Um factor a levar em conta é o facto de, na
maior parte dos casos, uma criança com deficiência ter uma capacidade de
compreensão verbal muito superior à de expressão (isto é notório na maior
parte das crianças com Trissomia 21), o que lhe pode permitir apreender, em
parte, os comentários feitos em relação a si própria – normalmente por pais,
familiares, educadores.
         Se estes comentários se referirem às suas limitações, a sua auto-
imagem e auto-estima vão inevitavelmente sofrer com isso. Até porque,
aparentemente, o auto-conceito emerge da mesma forma que para as crianças
sem deficiência – se bem que numa idade cronológica mais tardia – e com a
mesma estrutura – ou seja, de uma forma global e unidimensional; a criança
pode auto-avaliar-se, considerando-se globalmente competente ou
incompetente; os comentários negativos ou salientando as suas incapacidades
vão contribuir obviamente para uma auto avaliação global negativa.
         Para estas crianças, tal como para as que não são portadoras de
deficiência, a imposição de limites e regras é igualmente importante, pelo que,
existindo uma maior dificuldade na compreensão das regras sociais, os pais e
educadores deverão fomentar de forma adequada o cumprimento dessas regras.
Adiar para mais tarde “porque agora não percebe” só vai atrasar o
desenvolvimento de um bom nível de autocontrole e, logo, uma melhor
integração social.

  Segunda Infância
        Na idade escolar, a regulação da auto-estima é influenciada
principalmente pela aquisição (ou não) de competências- principalmente

                     A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental   29
académicas – e pelas interacções sociais com os pares.
               É nesta fase que se começam a destacar, pela negativa, as diferenças
     das crianças portadoras de deficiência, uma vez que, quer por limitações
     específicas a nível cognitivo, quer pela falta de um apoio técnico adequado, a
     maior parte delas não consegue acompanhar as aprendizagens académicas.
     Leon Eisenberg (1975) menciona a relação entre a auto-estima e o
     desenvolvimento da capacidade para ler de forma competente nesta faixa etária,
     afirmando “no contexto escolar, ler é ser”. Nestas idades, os sentimentos de
     fracasso e a noção de não se ser competente são vividos diariamente por muitas
     crianças: discriminadas por professores e muitas vezes pelos pares não
     deficientes, muitas delas iniciam um processo de isolamento social que nunca
     mais pára.
               Os factores que podem contribuir para uma auto-imagem negativa ou
     para uma baixa auto-estima são inúmeros, bastando citar, por exemplo, o facto
     de na maior parte dos casos estas crianças que frequentam a escola não
     possuírem sequer um livro escolar ou mesmo cadernos, ou de serem relegadas
     sistematicamente para o fundo da sala de aula, ou de frequentemente não
     acompanharem os colegas em visitas de estudo, porque os adultos receiam o
     seu comportamento.
               Podemos eventualmente perguntar-nos se a capacidade cognitiva
     destas crianças lhes permite aperceberem-se do significado de atitudes como
     as que referimos ou das diferenças concretas que as separam das outras
     crianças em contexto escolar.
               E a resposta é, aparentemente, afirmativa. Não sabendo discriminar
     áreas de competências, ao contrário da criança sem deficiência da mesma
     faixa etária, a criança portadora de deficiência “parece relativamente consciente
     do seu status num grupo e sabe inclusivamente identificar outras com o mesmo
     status” (Evans, 1998). Tal significa que se apercebe da diferença entre si e as
     crianças que têm um status diferente.
               O empenhamento da comunidade educativa na educação efectiva
     destas crianças é ainda muito pouco, apesar da legislação existente e dos
     apoios a que – pelo menos teoricamente - têm direito. Assim, os apoios
     complementares necessários a uma vasta percentagem destas crianças - terapia
     da fala, terapia ocupacional bem como técnicos de educação especializados,
     programas e instrumentos pedagógicos adequados, são escassos e, por vezes,
     de difícil acesso. Por outro lado, as atitudes, crenças e valores que se traduzem
     em comportamentos de segregação não servem à promoção da integração
     real destas crianças, “podendo ter efeitos sócio-emocionais adversos” (Battle,
     1979; Schurr, Towne & Joiner, 1972).
               Desta forma, o fosso entre crianças portadoras e não portadoras de
     deficiência vai sendo cada vez maior e, quando no meio à sua volta não se
     acredita ou investe nas suas capacidades, não é difícil pensar que também a
     própria criança deixe de acreditar que é capaz e se sinta rapidamente
     desmotivada. Muitas vezes, nesta altura, os próprios pais acabam por desistir
     de acreditar nas possíveis competências dos filhos e assumem, na prática, que


30    Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
eles vão ser sempre dependentes em todas as áreas da sua vida, antecipando
fracassos idênticos aos vividos no meio escolar.
        A limitação em termos de vivências sociais vai-se tornando cada vez
mais notória: muitas crianças portadoras de deficiência não têm acesso às
vivências sociais habituais de uma criança nesta faixa etária: em geral, não
fazem parte de outros grupos (escoteiros, catequese, actividades desportivas),
não vão a casa dos colegas nem os recebem na sua, não partilham das festas
de aniversário daqueles, não vão ao cinema, a museus, etc.
        No final desta fase, a criança possui uma maior capacidade de auto-
avaliação e de auto-consciência e, se porventura acumulou uma série de
experiências negativas aos níveis das competências e de socialização, o
resultado só pode ser igualmente negativo no que se refere à sua auto-estima
e auto-imagem.

  Adolescência
        No que se refere à adolescência e entrada na idade adulta, os jovens
portadores de deficiência mental não chegam, na maior parte dos casos, ao
pensamento abstracto. Logo, a regulação da sua auto-estima continuará
dependente de uma auto-avaliação que parte de referentes concretos, de
situações quotidianas. A dependência destes jovens em relação à família
continua a ser muito grande e, logo, continuará a ser provavelmente a fonte
reguladora mais importante da sua auto-estima.
        Paradoxalmente, um dos factores que podem contribuir para o aumento
da auto-estima nesta faixa etária é o facto de, pela quase inexistência de
respostas por parte da sociedade em termos da integração escolar e profissional
em meio regular, uma enorme percentagem de adolescentes portadores de
deficiência frequentam estruturas especiais onde as expectativas de
desempenho são certamente inferiores às que existiriam em meio regular. O
grupo de pares, por outro lado, terá o mesmo tipo de limitações e, em termos
de comparação social não haverá tanta discrepância como a que existiria noutro
meio. No entanto, podemos questionar até que ponto esta situação não reflecte
um bem estar mais aparente que real. De facto, mesmo frequentando uma
estrutura especial, o jovem portador de deficiência tem muitos contactos com
um mundo que não é o seu: quer pela experiência familiar – no que refere, por
exemplo, aos irmãos que ele vê saírem de casa para terem uma vida própria –
ou através dos meios audiovisuais, como a televisão; em muitos casos o jovem
tem a noção de que a sua forma de vida não é idêntica à dos outros e, mais
cedo ou mais tarde, acaba por manifestar a vontade de fazer coisas como as
outras pessoas.
        Num estudo comparativo levado a cabo por Evans et al., em 1995,
sobre as actividades habituais diárias de crianças e jovens com e sem deficiência
mental, verificou-se que, se as crianças mais novas portadoras de deficiência
tendiam a envolver-se em actividades mais próximas da sua idade mental que
da sua idade cronológica, o mesmo não se passava nos adolescentes
portadores de deficiência, os quais se envolviam em actividades mais próximas
da sua idade cronológica.

                     A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental   31
Ainda de acordo com o mesmo autor estes dados sugerem “que os
             adolescentes com deficiência mental podem ter consciência dos seus papéis e
             desenvolverem esforços para ajustarem alguns dos seus comportamentos de
             acordo com a sua idade real” (Evans, Hodapp e Zigler, 1995). Ora, a tentativa
             de se “encaixar” socialmente tem implícita a consciência do seu self e dos
             outros. No entanto, esse esforço por parte do adolescente/jovem portador de
             deficiência é muitas vezes frustrado por parte de familiares e técnicos, através
             de atitudes e comportamentos de “infantilização“ do jovem. É infelizmente ainda
             comum vermos jovens e adultos com deficiência vestidos como se crianças
             fossem ou, pior ainda, ignorar por completo a sua presença numa situação de
             consulta em que o jovem é o “consultado” mas em que há apenas diálogo entre
             o técnico e os pais/familiar que o acompanham.
                      Haessler (1979) afirma o seguinte: “parece-me que a auto-estima é
             construída por uma série de pequenas vitórias. Os deficientes não têm tantas
             vitórias ... não é apenas um assunto de sucesso contra o falhanço. É uma
             questão de vitória sobre as derrotas” Sem dúvida que as pessoas com deficiência
             têm menos vitórias. Têm aliás muito poucas vitórias e provavelmente sentem-
             no. Se o bem estar emocional implica uma auto-estima positiva, o facto de uma
             percentagem significativa (quando comparada com a população sem deficiência)
             de jovens portadores de deficiência vir a manifestar uma doença mental ao
             longo da sua vida (principalmente na fase adulta) pode significar que, ao contrário
             do que tendemos a pensar, o bem estar emocional destes jovens não é uma
             realidade tão verdadeira quanto isso. Compete-nos criar as condições para
             esse bem estar e pensamos que o desenvolvimento da sua auto-estima, num
             sentido positivo, pode contribuir sem dúvida para diminuir os factores de risco
             de perturbação emocional nesta população.

Avaliação da auto-estima
             Concepção do questionário
                      Para pais de crianças e jovens portadores de deficiência, educadores,
             professores, psicólogos e outros profissionais é importante a informação relativa
             ao modo como a criança e o jovem se vêm e se percepcionam. Por isso, no
             âmbito deste trabalho, considerámos que seria pertinente a elaboração de um
             instrumento de avaliação que pudesse, de alguma forma, ajudar a caracterizar
             a auto-estima.
                      Têm sido utilizadas várias formas de os indivíduos se autodescreverem
             em termos da sua auto-estima, mas o que se pretende essencialmente é saber
             qual o grau de satisfação ou de perspectiva positiva que se atribuem a si próprios
             no seu todo ou em aspectos específicos.
                      Existem vários testes, sendo um dos mais comuns o SEI (Self-esteem
             inventory) de Coopersmith (1967), mas que não está adaptado a crianças e
             jovens portadores de deficiência mental. Há igualmente todo um conjunto de
             procedimentos psicométricos (validade preditiva e validade de construção) que,
             não sendo realizados, tornam este teste pouco válido. Também o facto de só
             estar validado por amostras de população americana condiciona a análise de


        32    Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
resultados relativamente a outras populações. Por se basear na auto-descrição,
também dificulta a sua aplicação, sobretudo se as crianças e jovens
apresentarem dificuldades de verbalização.
         A alternativa possível seria, assim, adaptar um instrumento já existen-
te, considerando a especificidade da população participante no estudo.
         Peter Gurney propôs em 1988 uma “check-list” que encarámos como
útil para esta avaliação, a qual consiste na enumeração de comportamentos
considerados como “indicativos” de baixa auto-estima e que enumeramos:

COMPORTAMENTO PESSOAL
•   Deseja ser outra pessoa
•   Sente-se inferior /indigno
•   Aparenta ansiedade
•   Chora frequentemente
•   Faz comentários depreciativos relativamente a si próprio
•   Tem pouca energia
•   Não consegue tolerar a ambiguidade
•   Tem comportamentos auto-destrutivos e auto-mutilantes
•   Anda mal vestido e mal arranjado
•   Tem dificuldade em tomar decisões
•   Mexe-se devagar
•   Tem uma visão pessimista do futuro

COMPORTAMENTO SOCIAL
•   Intimida crianças pequenas/fracas
•   Age agressivamente em relação aos pares
•   Tem pouca confiança com adultos estranhos ou novos colegas
•   Tem dificuldade em ver outros pontos de vista
•   É bastante dependente das figuras de autoridade ou pares com estatuto
    superior
•   Dá pouca informação pessoal
•   Evita papeis de líder
•   Raramente se voluntariza
•   Raramente é escolhido por outra pessoa
•   Frequentemente está desmoralizado e socialmente isolado
•   Comporta-se inconsistentemente
•   É submisso e pouco assertivo
•   Raramente ri ou sorri
•   Chama a atenção sobre si
•   Faz comentários depreciativos sobre os pares
•   As actividade são frequentemente determinadas pelos outros



                     A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental   33
TRABALHO ESCOLAR OU OCUPACIONAL
     • Age impulsivamente
     • Distrai-se facilmente
     • Tem pouco tempo de atenção
     • Preocupa-se em excesso com os erros pessoais e tenta evitá-los
     • Pouca motivação
     • Geralmente é pouco persistente
     • Pensamento rígido
     • Evita riscos
     • Tende a sobrestimar ou subestimar os níveis de desempenho
     • Demonstra pouca capacidade nas suas habilidades
     • Acredita que as suas tentativas vão levar ao erro
     • Tem expectativas muito baixas sobre si próprio
     • Atribui o sucesso a causas externas a si
     • Atribui o erro a causas internas a si próprio
     • Tende a rejeitar novas ideias
     • Prefere problemas simples a complexos
     • Percebe que é difícil trabalhar sem ajuda do outro
     • Faz poucas perguntas
     • Raramente responde às questões dos professores
     • Generaliza em exagero os acontecimentos negativos
             Esta lista merece-nos alguns comentários. Assim, entendemos que não
     se podem ter em consideração comportamentos particulares para concluir se
     estamos ou não na presença de uma pessoa com baixa auto-estima. Estes
     comportamentos podem servir apenas como ponto de partida para investigar a
     situação em concreto da criança ou do jovem. Para isso, é importante ter as
     opiniões dos vários agentes, (família, educadores, outros técnicos intervenientes)
     e mesmo da criança ou do jovem.
             A divisão por área de comportamento (pessoal, social e escolar) permite-
     nos obter indícios sobre a (s) área(s) em que a auto-estima da criança ou
     jovem é baixa. Apesar da interligação entre as várias áreas e da influência
     mútua que podem exercer (uma criança ou jovem que, por determinado motivo,
     tenha uma auto-estima pessoal baixa, pode fazer reflectir as suas inseguranças
     nas actividades escolares), pode apresentar baixa auto-estima numa área
     específica e não no geral. É importante referir que, por si só, a ocorrência de
     um determinado comportamento, pode dever-se a factores meramente casuais
     ou atípicos. É necessário, por isso, averiguar a fundo até que ponto os
     comportamentos são consistentes no tempo e no espaço porque, por exemplo,
     o comportamento na escola pode ser radicalmente diferente em casa ou noutro
     local.
             Com base na escala de comportamento de Gurney e no Inventário de
     auto-estima de Coopersmith, elaborámos um questionário de observação de
     comportamentos.


34    Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
Devido às limitações cognitivas que tornariam praticamente impossível
uma auto-avaliação, optámos pela adaptação dos referidos instrumentos à
hetero-avaliação. As questões do questionário foram formuladas de modo a
operacionalizarem comportamentos concretos e observáveis pretendendo-se
dessa forma atingir o maior grau de objectividade possível.

Descrição do questionário
        O questionário construído e aplicado, e que transcrevemos a seguir, é
composto por 34 questões, cobrindo três dimensões comportamentais de auto-
estima: pessoal, social e desempenho face à tarefa.
1. Gosta de andar bem arranjado. Como é que demonstra?
2. Faz comentários negativos acerca de si próprio. Em que situações?
3. Reage bem a tarefas mais complicadas ou difíceis.
4. Agride-se propositadamente a ele próprio.
5. Gosta de mostrar aos outros o que faz. A quem? Que tipo de coisas?
6. Oferece-se para fazer coisas. O quê?
7. Os outros procuram-no para brincar/jogar.
8. Prefere brincar/jogar sozinho.
9. Sorri ou ri-se.
10. Solicita aproximação e/ou afecto.
11. Diz mal dos colegas.
12. Age impulsivamente face aos jogos ou tarefas.
13. Distrai-se facilmente
14. É capaz de manter a atenção.
15. Adapta-se bem a novas situações.
16. Gosta de se ver ao espelho.
17. Expressa a sua vontade e a sua opinião.
18. É muito demorado a fazer uma tarefa/jogo.
19. Agride ou magoa os colegas mais novos do que ele.
20. É tímido com adultos estranhos ou novos colegas.
21. Demonstra persistência na realização de tarefas.
22. Agride ou magoa os colegas, amigos ou desconhecidos
23. Quando vê alguém triste, procura consolar essa pessoa.
24. Reage mal quando lhe chamam a atenção.
25. É capaz de reconhecer os sentimentos nos outros.
26. Evita ou recusa a realização de tarefas que lhe são mais difíceis.
27. Percebe que cometeu um erro.
28. Quando é bem sucedido, mostra satisfação
29. Recorre à mentira.
30. Mostra que está triste.
31. Demonstra interesse por situações/tarefas novas.
32. Chora. Em que situações?



                    A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental   35
33. Tem dificuldade em fazer as tarefas sozinho.
     34. Demonstra interesse nas actividades. Que actividades?
         A questão 29 acabou por ser eliminada do questionário por se ter
     considerado de difícil aplicação.

     Metodologia e procedimentos
     População participante no estudo
               A população que participou neste estudo foi composta por 92 crianças
     e jovens com idades compreendidas entre os 2 e os 16 anos, seleccionadas na
     Consulta de Psicologia do Centro de Consultas, Diagnóstico e Intervenção
     Psicossocial, na Creche e no Centro Educacional da APPACDM de Lisboa, no
     período compreendido entre Março/1998 e Dezembro/1999, e no Serviço de
     Intervenção Precoce da APPACDM de Setúbal no período compreendido entre
     Março e Setembro de 19991, distribuídos desta forma por idades: dos 0 aos 2 –
     15; dos 3 aos 5 – 25; dos 6 aos 10 – 23; dos 11 aos 15 – 29. Este conjunto de
     sujeitos distribui-se, quanto à variável “patologias”, do seguinte modo: Trissomia
     21 (48); Paralisia Cerebral (7); Perturbação do espectro do autismo (6); Atraso
     Global de Desenvolvimento (27); Perturbação Específica do Desenvolvimento
     (4). Utilizou-se a classificação da OMS como critério de nível de deficiência. De
     acordo com esse critério, a população participante no estudo apenas incluiu
     crianças e jovens portadores de deficiência mental ligeira e moderada. Em
     relação ao sexo, participaram 55 sujeitos do sexo masculino e 37 do sexo
     feminino. A análise de resultados incidiu apenas sobre 83 questionários, por
     terem sido invalidados 9 incompletos ou com incorrecções.

     Recolha e tratamento dos dados
             Em relação às crianças e jovens que frequentam diariamente a Creche
     e Centro Educacional da APPACDM de Lisboa, os respondentes foram os
     técnicos directamente responsáveis pelo seu acompanhamento diário. Nas
     duas restantes situações – Centro de Consultas da APPACDM Lisboa e Serviço
     de Intervenção Precoce da APPACDM de Setúbal, os respondentes foram os
     psicólogos responsáveis pelo acompanhamento das crianças em consulta, com
     a colaboração dos pais.
             Os itens foram cotados numa escala “tipo-Likert” de acordo com
     frequência de comportamentos de: “nunca, raramente, algumas vezes,
     frequentemente, sempre”, fazendo-se corresponder a frequência a uma
     pontuação numérica entre 0 e 5, no caso dos comportamentos/situações
     considerados indícios de uma auto-estima positiva, e de 5 a 0 nos
     comportamentos/situações inversos. Estes dados foram tratados
     informaticamente através do programa SPSS-WIN. Tratando-se de um estudo
     exploratório limitámo-nos à análise das frequências e percentagens de respostas
     de cada item do questionário.
     1
      Com o apoio e a intervenção técnica de Isabel Azadinho (Psicóloga) e Paula
     Grandão (Técnica de Serviço Social).



36       Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
Análise dos resultados

        Considerámos este trabalho como um estudo exploratório sobre a auto-
estima. Não considerámos, portanto, a aplicação da escala nesta população
específica como um estudo psicométrico deste instrumento. Entendemos ser
importante referir alguns resultados que consideramos mais significativos e
pertinentes para uma reflexão mais aprofundada e para a intervenção nesta
problemática, tanto no contexto do atendimento, como psicoterapêutico e
educacional.
Assim, numa análise parcial de resultados, referimos os que nos parecem mais
importantes.

Atitudes face a si próprio (auto-estima pessoal)
         Os resultados obtidos nas questões relacionadas com a imagem
corporal indiciam uma preocupação elevada com a imagem física e com o modo
de vestir.
         Assim, 48,2% dos inquiridos responderam que as crianças e jovens
gostam de andar bem arranjados 33,7% com frequência e 14,5% sempre);
56,6% gosta de se ver ao espelho.
         Em nosso entender, estes resultados evidenciam o interesse pela
aparência, tal como acontece com a generalidade das pessoas.
         A expressão emocional de sorriso, choro e/ou tristeza apresentam-se
com uma frequência semelhante. Por exemplo, as respostas no que refere ao
sorriso distribuem-se da seguinte forma: 14,5% sorri raramente, 30,1% sorri
algumas vezes, 41% sorri com frequência. Distribuições semelhantes são obtidas
nas respostas relativas a manifestação de tristeza: 24,1% raramente a
demonstra, 44,6% algumas vezes e 15,7% com frequência.
         A partir destes dados, não nos parece existirem diferenças significativas
em relação à população dita normal.
         Não obtivemos diferenças assinaláveis ao compararmos a população
portadora de Trissomia 21 com a população portadora de outras deficiências.
O estereotipo de que as crianças e jovens com Trissomia 21 serão eventualmente
“muito alegres e bem dispostas” (o que pode levar à subvalorização de outros
sentimentos), não parece, assim, aplicar-se.
         Os resultados das questões relacionadas com a agressividade
apresentam valores relativamente baixos, uma vez que, segundo os
respondentes, 66% nunca manifestou comportamentos de auto-agressão. No
que refere à heteroagressão, tendo como alvo colegas mais novos, 22% das
respostas indicam que esta se manifesta raramente; em 34% relativamente a
outros colegas.
         As percentagens de respostas referentes ao mesmo tipo de
comportamento, mas apenas algumas vezes, são respectivamente de 12% e
30%. É interessante notar que se verifica um resultado inferior em 18% quando


                     A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental   37
o comportamento agressivo é direccionado a colegas mais novos.
             Os valores obtidos parecem indiciar a presença de um nível satisfatório
     de autocontrole e de interiorização de limites.


     Atitudes face à tarefa
              As respostas dos inquiridos quanto a esta questão indicam que 41%
     das crianças e jovens se distrai facilmente e com frequência; 39% é capaz de
     manter a atenção algumas vezes e 29% raramente. Parece, então que, de um
     modo geral, estas crianças e jovens apresentam um índice elevado de distracção
     e de dificuldades de concentração da atenção, factores a levar em conta na
     elaboração dos seus programas educativos.
              Constata-se, por outro lado, uma possível baixa persistência na
     realização de tarefas: 42,9% raramente persistem e só 19% consegue manifestar
     essa persistência frequentemente, resultados que são concordantes com os
     índices de distracção e de concentração da atenção. Para além disso, verificam-
     se dificuldades de adaptação a tarefas difíceis: apenas 19,6% revela
     frequentemente uma boa adaptação.
              No entanto, o interesse e a boa adaptação a novas situações manifesta-
     se de forma significativa, uma vez que 39,8% denota este comportamento com
     frequência. Estes valores apontam para a confirmação de algumas dificuldades
     reais desta população mas também para a necessidade de recorrer a estratégias
     educativas que impliquem a alternância de tarefas rotineiras e/ou monótonas
     com a apresentação de tarefas novas, de modo a promover e valorizar o potencial
     de adesão a situações diferentes.
              Através de comportamentos observáveis, é possível afirmar que uma
     boa parte destas crianças e jovens percepcionam os erros e as dificuldades:
     34,9% percebe com frequência que comete erros. O mesmo parece passar-se
     em relação aos sucessos: 50,6% mostra satisfação com frequência quando é
     bem sucedida. Para além disso, constata-se que 28,9% manifesta dificuldades
     frequentes na realização de tarefas sem apoio e 51,8% manifesta as mesmas
     dificuldades algumas vezes.
              Estes resultados indiciam que esta população tem, aparentemente,
     algumas capacidades de avaliação das suas competências e expressa
     sentimentos e emoções adequados a essas avaliações, tal como a generalidade
     das pessoas.

     Atitudes face ao outro
             Em relação à interacção social com os pares, estas crianças e jovens
     serão, aparentemente, mais ignoradas pelos pares do que efectivamente
     desejariam. De facto, os resultados obtidos evidenciam que somente 30,1%
     destas crianças e jovens é procurada por pares para brincar, enquanto 43,4%
     manifesta não gostar de brincar sozinho, o que poderá ser interpretado como
     existência de um isolamento não desejado. Para além disso, parece não



38    Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
existirem dificuldades no estabelecimento de relações com os outros (só 14,5%
expressa timidez).
         Estas crianças e jovens solicitam afecto com frequência o que nos
permite prever que gostam de estabelecer relações interpessoais e afectivas
com os outros. No que refere a questões relativas à compreensão de estados
emocionais nos outros, 36,1% é capaz de reconhecer, com frequência, os
sentimentos doutros e 33,7% algumas vezes. Para além disso, 18,1% procura
consolar, com frequência, os outros quando estes estão tristes e 30,1% fazem-
no algumas vezes. Finalmente, cerca de 37,3% expressa, com frequência, a
sua vontade e opinião.
         Assim, os resultados apontam para o facto de estas crianças e jovens
serem capazes de “ler”, compreender e responder adequadamente às
expressões e estados emocionais dos outros.
         Assim, numa análise global de resultados, verificamos que, para além
da constatação de dificuldades reais e provavelmente bem conhecidas da maior
parte dos técnicos e familiares destas crianças e jovens, sobressaem outros
resultados que, ao serem levados em consideração, pensamos poderem
contribuir para minimizar a influência dos factores de risco internos e
externos.Com efeito, estas crianças e jovens parecem perceber as diferenças
e as consequências destas em termos funcionais, a nível de tarefas e de
interacção social, estando portanto sujeitas a factores de risco internos
(percepção dos pontos fracos) e externos (estigma e isolamento imposto pelos
outros) que podem contribuir para a baixa da sua auto-estima e para o
desenvolvimento de uma auto-imagem negativa.
         Por outro lado, apercebemo-nos que desenvolvem factores de
protecção: evitam situações difíceis, aprendem a tolerar o erro e as chamadas
de atenção e procuram a valorização e reforço dos outros. Estas estratégias
servem para proteger a sua auto-estima e auto-imagem e para que possam
sentir-se bem consigo próprias.


                                                                            Conclusões finais
          Tudo indica que, se por um lado, as crianças e jovens portadores de
deficiência mental seguem padrões de desenvolvimento de auto-estima idênticos
aos dos seus pares não deficientes, têm, por outro, um risco real acrescido de
desenvolverem uma auto-estima baixa, o que pode influenciar negativamente
outros aspectos da sua vida. Esse risco real está relacionado com o próprio
dano interno – as baixas competências, a maior vulnerabilidade em termos de
saúde, a fisionomia e o próprio temperamento, mas também se relaciona com
os danos provocados pelo meio – o rótulo a que são sujeitas, a troça, o abuso
físico e psicológico, a desvalorização de aspectos positivos e a “valorização” de
aspectos negativos, as baixas expectativas e o consequente baixo investimento
que se faz no aproveitamento das suas capacidades.
          Aquilo que este trabalho vem sugerir, através dos resultados obtidos, é
que as crianças e jovens portadores de deficiência mental têm uma percepção


                     A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental   39
adequada da maior parte destes factores de risco, o que nos leva a reflectir
     sobre a forma como quotidianamente podemos contribuir para aumentar a
     influência de factores negativos ou, pelo contrário, diminuir essa influência, nas
     inúmeras situações de interacção meio- criança ou jovem portador de deficiência:
     em casa, na escola, nos espaços públicos ou no trabalho.
              O seu bem estar emocional e a possibilidade de desenvolverem um
     bom nível de auto-estima e uma auto-imagem positiva dependerá, em grande
     medida, do controle desses factores de risco e do reforço de factores
     facilitadores. Estes factores terão de passar, não só pela aprendizagem e
     aquisição de estratégias de coping que promovam um desenvolvimento
     adaptativo e funcional, como por uma mudança de comportamento e de atitudes
     por parte de pais, técnicos e sociedade em geral. Para isso, considera-se
     essencial o desenvolvimento de programas de informação e sensibilização que
     promovam uma reflexão adequada nestas matérias.




40    Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
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  • 1. P R O G R A M A D E D E S E N V O LV I M E N T O P E S S O A L E S O C I A L PARA CRIANÇAS, JOVENS E ADULTOS PORTADORES DE DEFICIÊNCIA MENTAL ASSOCIAÇÃO PARA O PLANEAMENTO DA FAMÍLIA
  • 2. em parceria com: Projecto Ser Criança Ministério da Saúde
  • 3. SER+ Programa de Desenvolvimento Pessoal e Social para Crianças, Jovens e Adultos Portadores de Deficiência Mental Coordenação António Manuel Marques
  • 4. Sumário Apresentação, 3 Introdução, 5 A auto-estima em crianças e jovens portadoras de deficiência mental, 11 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa Educação sexual: conceito, objectivos e estratégias, 39 António Manuel Marques e Fátima Forreta O envolvimento dos pais em programas de educação sexual, 55 António Manuel Marques O papel dos profissionais na educação sexual, 67 António Manuel Marques Programa de Desenvolvimento Pessoal e Social para Crianças, Jovens e Adultos portadores de Deficiência Mental, 79 António Neves, Carlos Rodrigues, Diamantino Alves, Francisca Neves, Joana Matias, José Salazar, Manuel Barbeitos, Maria João Sardinha, Vitor Nunes Referências bibliográficas, 115 Anexos, 125
  • 5. Apresentação E sta publicação procura ser um contributo para incentivar os profissio- nais e responsáveis das instituições a valorizarem as iniciativas que permitam investir, com efectividade, no desenvolvimento pessoal e soci- al das crianças, jovens e adultos portadores de deficiência mental. Dadas as particularidades da população portadora de deficiência mental – nomeadamente a sua grande variabilidade individual – achámos que a articu- lação entre a reflexão, a experimentação e a avaliação continuadas assegura- ria um resultado final mais próximo da realidade concreta e que, como tal, fosse mais útil a um maior número de profissionais envolvidos com essa população. Assim, como forma de dar conta do percurso seguido pelas equipas envolvidas, aos vários níveis, explicitamos, na introdução, os princípios gerais, os objectivos e os processos organizativos do projecto. Para o enquadramento teórico do trabalho realizado e para a justifica- ção das opções tomadas ao longo desse percurso e das actividades executa- das, são abordadas, seguidamente, algumas questões fundamentais relacio- nadas com a auto-estima. Nesse capítulo, relacionam-se os aspectos teórico- científicos e a reflexão acerca das práticas educativas, familiares e profissio- nais, com uma proposta de formas possíveis de intervir positivamente nesse domínio. Os capítulos relacionados com a educação sexual abarcam os concei- tos, as estratégias de intervenção e, nesse âmbito, o papel da família e dos profissionais que trabalham com estas populações. Ocupando uma parte substancial desta publicação, segue-se o capítu- lo no qual são descritas actividades pedagógicas desenvolvidas pelos profissionais participantes no projecto, explicitando-se os objectivos, as estra- tégias, os recursos utilizados e uma breve análise dos resultados obtidos. A título de agradecimento, devemos referir a disponibilidade e a ade- são manifestadas desde o início do projecto pelas três instituições envolvidas – APPACDM de Setúbal, APPACDM de Lisboa e Associação para o Planeamen- 5
  • 6. to da Família – e o grande empenhamento de todos os profissionais participantes. Sublinhamos também o entusiasmo das crianças, jovens e adultos utentes das instituições envolvidas. Apesar de, como finalidade, este trabalho ter sido realizado com vista à melhoria da sua qualidade de vida, sem o seu protagonismo, esforço e empenhamento, este não teria sido possível. Ao Instituto para o Desenvolvimento Social agradecemos, não apenas o suporte financeiro, através do Programa ‘Ser Criança’, mas também as oportunidades criadas para apresentar a outras equipas o trabalho que fomos desenvolvendo e para reflectir sobre ele. À Equipa Regional do Centro Regional de Segurança Social, agradecemos o acompanhamento próximo deste projecto. Destacamos reconhecidamente o apoio, o incentivo e a curiosidade da Drª Rosária Batalha. À Ivone Félix, agradecemos as sugestões que enriqueceram esta publicação, evidenciando, mais uma vez, o seu saber, experiência e disponibi- lidade. Esperamos que a satisfação pela leitura e a reflexão, e porque não o ‘contágio’ daqueles que tiverem interesse pelo conteúdo desta publicação sejam, pelos menos, tão grandes quanto o gosto e a entrega de todos aqueles que a tornaram possível. António Manuel Marques Coordenador do Projecto, Delegação Regional de Lisboa da Associação para o Planeamento da Família 6
  • 7. Introdução A Associação para o Planeamento da Família, desde a década de 80, tem dado um especial contributo ao desenvolvimento de actividades relacionadas com a vivência afectivo-sexual das pessoas portadoras de deficiência mental. Este interesse e empenhamento foi sendo concretizado através da realização de seminários, acções de formação, apoio directo a profissionais, produção e publicação de artigos, assim como da monografia E nós... somos diferentes?1. Essa publicação resultou da compilação e organização de um conjunto alargado de contributos de diversos autores acerca das dimensões teórico- científica e de intervenção técnico-pedagógica da sexualidade e da educação sexual. Contudo, pelo contacto directo com os profissionais e pelo conhecimento das suas necessidades expressas, avaliámos como necessário e útil construir recursos pedagógicos específicos de suporte e incentivo à sua intervenção nesse domínio. Com o objectivo de dar continuidade a esse investimento editorial e de, simultaneamente, procurar sustentação na experiência concreta dos profissionais e na acção junto das populações — crianças, jovens e adultos e suas famílias —, idealizámos o Programa de Desenvolvimento Pessoal e Social para Crianças e Jovens Portadores de Deficiência Mental, apresentado em 1996 ao Programa ‘Ser Criança’ da Direcção-Geral da Acção-Social. Assumindo o papel de Entidade Promotora do Projecto, para efeitos formais do referido programa, a APF estabeleceu acordos de parceria com as Delegações de Lisboa e de Setúbal da Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental , mais concretamente com o Serviço de Atendimento Técnico Precoce e o Centro Sócio-Educativo (da APPACDM de Setúbal) e o Centro de Consultas e Diagnóstico (da APPACDM de Lisboa). Foi nessas instituições, com o apoio ao trabalho dos profissionais en- 7
  • 8. volvidos, que o projecto se desenvolveu, numa rentabilização de saberes e experiências no domínio da educação, acompanhamento e inserção das crianças, jovens e adultos portadores de deficiência mental e no apoio às suas famílias, no caso das instituições parceiras, e da promoção da saúde sexual e reprodutiva, no caso da APF. Em conjunto, foram definidos para o projecto os seguintes objectivos gerais: Contribuir para o desenvolvimento pessoal e social das crianças e jovens portadores de deficiência mental, englobando [as suas] competências sociais, [as] dinâmicas familiares e [a] interligação instituição / família. Potenciar as acções das instituições [envolvidas] e entre esta [e] a população utente e suas famílias. Desenvolver a actuação ao nível das competências básicas na esfera afectivo-sexual e [das] dinâmicas familiares. Esta formulação de objectivos, ainda que geral, teve como enquadramento alargado o conceito de desenvolvimento pessoal e social, procurando perspectivar as questões da Educação Sexual de uma forma mais abrangente. Entendemos a intervenção pedagógica no desenvolvimento pessoal e social dos indivíduos como aquela que valoriza conteúdos intimamente relacionados com a vida concreta e a realização das pessoas — com dimensões sócio-culturais, psico-afectivas e ético-morais — e que, cumulativamente, se mantém atenta aos modos operativos de individualizar respostas, de envolver directamente os sujeitos participantes, de procurar a coerência entre o conteúdo das mensagens e os processos utilizados para os construir e divulgar (Marques, 1992; Castro, 1992). As instituições e os profissionais de educação intervêm sempre no desenvolvimento pessoal e social dos alunos ou utentes (Castro, 1992; Abreu, 1992; Roldão, 1992). Esta intervenção poderá ocorrer de forma explícita, organizada e deliberada e/ou de forma mais espontânea, implícita e com menor grau de organização e programação. Para que esta intervenção produza resultados positivos e adequados haverá que reflectir, então, na missão definida por essas instituições e esses profissionais, ou seja, clarificar se se deve dar prioridade (...) “à aprendizagem de conteúdos ou ao desenvolvimento de processos” (Formozinho, 1992). Esta discussão é necessária, ainda que a reflexão conceptual e a prática apontem para a inevitável ligação entre os dois domínios e, como ideal, para a conjugação e rentabilização mútuas (Abreu, 1992; Roldão, 1992). De certa forma, é o que se sintetiza no conjunto de princípios básicos que devem orientar o projecto global das instituições educativas, para que, de facto, promovam o desenvolvimento pessoal e social dos alunos (Formozinho, 1992; p. 12): 1. “A intervenção da escola no desenvolvimento socio-pessoal 8
  • 9. do aluno é uma questão de promoção global do desenvolvimento; 2. A actividade do aluno é questão central na promoção desse desenvolvimento; 3. A preocupação com o desenvolvimento deve começar nas idades mais precoces; 4. A promoção do desenvolvimento faz-se em contextos de vida e tem, assim, de ter em conta as influências mútuas desses contextos; 5. A escola como espaço de promoção do desenvolvimento socio-pessoal do aluno tem de saber “repartir” o sucesso educativo; 6. A auto-estima do aluno é indispensável para o seu desenvolvimento.” Para que haja oportunidades e estimulação para reflectir sobre as suas perspectivas pessoais acerca do seu papel e das suas experiências pessoais, deve ser dada aos professores uma formação específica neste domínio. Esta formação, seja inicial ou contínua, deve orientar-se por uma (...) “perspectiva de acção-reflexiva, ultrapassando métodos, apenas promotores da aquisição de conhecimentos científicos e na adesão (mais ou menos conformista) a normas, a valores ou a modelos de práticas” (Abreu, 1992; p. 133). Para tal, é viável considerar os seguintes princípios como orientação dessas iniciativas (Formozinho, 1992; p. 12): 1. “A formação dos professores deve ser concebida como de- senvolvimento psicológico do adulto e, nomeadamente, do adulto profissional; 2. O pensamento do professor sobre questões de desenvolvi- mento e questões educacionais é ponto de partida/filtro para a aprendizagem de teorias de desenvolvimento; 3. O desenvolvimento da capacidade de observação do pro- fessor é central para a intervenção educacional; 4. A formação de professores, para responder ao requisito da dialética teoria-prática, deve envolver elaboração, experimen- tação e supervisão de projectos educacionais.” Na Lei de Bases do Sistema Educativo, mais precisamente, no nº 2 do art. 47º, são enunciadas algumas das componentes da ‘formação pessoal e social’ que, por esse diploma, foi explicitada nos planos curriculares do ensino básico. No momento de lançamento deste projecto, considerámos o facto de uma das componentes dessa formação ser a da Educação Sexual. A especificidade desta temática, as dificuldades que, em geral, faz emergir e a inter-relação inevitável com outras componentes da formação pessoal e social (como a da Educação para a Saúde), para além do conhecimento do interesse e da necessidade que esta desperta nos profissionais que trabalham com 9
  • 10. pessoas portadoras de deficiência mental, levaram-nos a colocá-la num plano central do projecto. Assim, foi de modo consciente que elegemos o domínio da educação sexual como núcleo central das actividades concretas que viriam a ser desenvolvidas ao longo do projecto, ainda que as estratégias de trabalho utilizadas, a partir desse núcleo, tenham produzido, como desejávamos, um alargamento temático e operacional acentuados. Pelo modo amplo como conceptualizamos a intervenção pedagógica no domínio afectivo-sexual, que adiante desenvolvemos, não idealizámos o encerramento desta iniciativa no plano estrito do ‘conhecimento sobre o sexo’, adaptado às particularidades da população de crianças, jovens e adultos. Como referimos no capítulo que clarifica a base conceptual orientadora das acções, especialmente naquelas que desenvolvemos no Centro Sócio Educativo da APPACDM Setúbal, a interligação entre o domínio afectivo-sexu- al e o modo como cada indivíduo se avalia manifesta-se, tanto ao nível comportamental como cognitivo, de forma, por vezes, muito evidente. Ou seja, há uma relação estreita e conceptualmente justificada entre as finalidades da educação sexual e o desenvolvimento da auto-estima positiva. Também no plano inverso, a dimensão sexual está presente no modo como é dinamicamente construída a auto-estima de cada indivíduo. Foi com a intenção de proporcionar o enriquecimento mútuo do traba- lho das diferentes equipas de profissionais e instituições e de experimentar processos de efectiva interligação entre esses conceitos e dimensões da pessoa – a sexualidade e a auto-estima — que optámos por este desenho de projecto. Esperávamos, como depois se concretizou, que a equipa de profissio- nais da APPACDM de Lisboa, com o empenhamento e colaboração do Serviço Apoio Técnico Precoce (APPACDM de Setúbal), desse continuidade ao seu interesse particular em aumentar o conhecimento acerca das particularidades do processo de construção da auto-estima em pessoas portadoras de deficiência mental e em encontrar algumas orientações práticas para a intervenção profissional nesse domínio, nos contextos terapêutico e educacional. À medida que foi decorrendo esse processo de investigação, nas suas componentes de busca bibliográfica e instrumental e de recolha e tratamento dos dados, fomos procedendo à sua articulação com a intervenção realizada pelos profissionais da APPACDM de Setúbal. Esta articulação efectivou-se em sentido biunívoco, através da coordenação do projecto, ou seja, com uma deliberada influência das duas realidades, uma pela outra. Com base nas necessidades sentidas junto da população-alvo, nos conteúdos e processos de formação em sala, na auto-formação e no desenvol- vimento de competências e de autonomia, os profissionais da APPACDM de Setúbal foram desenvolvendo iniciativas criativas que, aos poucos, se alargaram a domínios aparentemente fora do domínio da Educação Sexual. As actividades directa ou indirectamente relacionadas com o reforço positivo da auto-estima das crianças, jovens e adultos portadores de deficiência mental evidenciaram um conjunto de possibilidades de intervenção profissional, nesse âmbito, junto deles – assim como das famílias destes – o que reforçou a 10
  • 11. validade e interesse da informação entretanto recolhida e tratada pela equipa da APPACDM de Lisboa, em colaboração com o Serviço Técnico Precoce da APPACDM de Setúbal. De igual modo, o conhecimento mais aprofundado de que existem aspectos particulares no modo como a pessoa portadora de deficiência mental constrói a sua auto-estima, de como os ambientes onde se insere determinam, em grande medida e dinamicamente, esse processo foi sendo considerado também na valorização das iniciativas tomadas pelos profissionais da APPACDM de Setúbal. Sem proximidade física, mas com uma partilha de interesses e de pontos comuns nas suas realidades de trabalho, pensamos que o esforço colectivo de criação, articulação e coordenação produziu algumas perspectivas de intervenção que ultrapassam as temáticas que deram nome ao projecto, dão título a esta publicação e a cada um dos seus capítulos. De modo sério e empenhado, quisemos, sobretudo, saber mais e encontrar formas de fazer melhor. Desejamos, agora, manter a mesma seriedade e empenhamento na procura de mais saber e de melhores práticas, a partir do que, em conjunto, aprendemos. António Manuel Marques 1 Félix, I. & Marques, A.M. (1995) (Coord.) E nós ... somos diferentes? Sexualidade e Educação Sexual na deficiência mental. Lisboa, APF; Vidê, também, os números 11 e 51 da Revista Planeamento Familiar, de Março de 1981 e de Abril a Junho de 1991, respectivamente. 11
  • 12. A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental Ana Mafalda Ferreira Ana Cristina Lapa
  • 13. “Ajudar ao desenvolvimento da auto-estima de um deficiente implica dar-lhe a hipótese de fazer coisas que quer fazer, para as quais tem capacidade mas não acredita poder fazer”. (Wills, 1979) Introdução A APPACDM – Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental Delegação de Lisboa atende diariamente crianças e jovens portadores de deficiência mental e, ao longo de alguns anos de trabalho, foi possível ir identificando algumas situações que, quanto a nós, ilustram o desconhecimento ou a falta de sensibilidade dos microsistemas envolventes do deficiente – família, escola, comunidade — relativamente a um desenvolvimento harmonioso e equilibrado da personalidade da pessoa com deficiência mental. Ora, uma personalidade equilibrada implica obrigatoriamente que a pessoa tenha uma auto-imagem positiva e uma auto-estima elevada e, para que essa situação ocorra, é necessário que o meio envolvente crie as condições para tanto. No que refere à população com deficiência, esta questão é ainda muito pouco estudada o que, por si só, já é relevante. Se, nos últimos anos, temos assistido ao aparecimento de inúmeros estudos e trabalhos de investigação em variadíssimas áreas da deficiência, como a da comunicação, saúde, metodologias pedagógicas, etc., o mesmo não se pode dizer no que refere ao bem estar emocional e aos factores que o determinam. Apesar de cada vez mais pessoas portadoras de deficiência participarem na sociedade em que vivem e apesar de todas as declarações de direitos que emergiram nos últimos anos, consubstanciados em palavras como integração ou inclusão, aquilo que ainda hoje se observa, , é que, aparentemente, o bem estar não é entendido como necessário para se ser “igual” aos outros: basta pensarmos no que se passa em relação à expressão de afectos e da sexualidade, para depressa percebermos que, em muitos casos, quer pais, quer técnicos, não consideram que esta área tenha que fazer obrigatoriamente parte da vida da pessoa com deficiência. Ainda é comum hoje em dia que a expressão da sexualidade dos jovens com deficiência seja negada ou considerada como um comportamento aberrante a evitar a todo o custo – como se a deficiência implicasse, desde logo, a inexistência de sentimentos... Assim, apesar da vulgarização dos conceitos de integração e inclusão, 15
  • 14. a realidade é que a visão que se tem da pessoa portadora de deficiência mental é uma visão que sobrevaloriza as suas limitações e tende a pôr de lado as suas capacidades, necessidades e sentimentos. Como se referiu já no início, a construção de uma auto-imagem e de uma auto-estima positivas dependem de um meio que permita esse desenvolvimento, uma vez que de um processo de aprendizagem se trata, e isso é verdade para qualquer criança independentemente de possuir limitações de uma ou outra ordem. Não podemos esquecer que a auto-estima precisa de ser vista como um processo e não como um produto; é resultado de uma atitude e não de um programa curricular definido no tempo. Aquilo que a experiência nos diz é que, neste domínio, e no que respeita à criança portadora de deficiência há ainda muito por fazer. Pretendemos, assim, efectuar uma abordagem teórica às concepções de auto-conceito, auto-controle e auto-estima, respectivos processos de desenvolvimento, e analisar de forma mais detalhada os factores que interferem, positiva e negativamente, na construção da auto-estima da pessoa portadora de deficiência mental. O objectivo principal desta reflexão é a sensibilização de pais e técnicos para esta problemática, de modo a que os conceitos e factores determinantes analisados possam ser levados em conta na definição de comportamentos, atitudes e até mesmo na interiorização de valores em relação às pessoas portadoras de deficiência. Inserindo-se este estudo no projecto mais alargado de construção de um programa de desenvolvimento pessoal e social para pessoas portadoras de deficiência, procurou-se igualmente criar um instrumento de avaliação que permita aos agentes educativos fazer uma leitura de comportamentos associados à auto-estima de forma mais orientada. O sistema do self “Pessoa, tal como eu considero, é o nome para o self“ (Locke, 1694) O nosso eu ou self é uma dimensão fundamental da nossa personalidade e do nosso comportamento característico. Consequentemente é um aspecto de enorme importância para qualquer um de nós. Desde o início da Psicologia científica que o interesse pela procura dos factores que determinam os nossos comportamentos e que contribuem para a formação do nosso eu, tem sido comum às várias correntes psicológicas que se foram desenvolvendo. Refira-se resumidamente a importância atribuída pelos psicanalistas aos motivos inconscientes como orientadores de comportamento e estruturantes da nossa personalidade, ou às nossas percepções individuais do meio que nos rodeia como factor decisivo na construção do eu por parte dos fenomenologistas, ou ainda à imitação e modelagem do nosso comportamento pelas experiências sociais, por parte dos comportamentalistas. Os estudos sobre o self sofreram um incremento importante a partir dos anos 80 e termos como auto-conceito, auto-imagem ou auto-estima, enquanto 16 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  • 15. determinantes da explicação dos nossos comportamentos, entraram no vocabulário técnico, de uma forma muito mais precisa. À medida que os estudos sobre estes conceitos avançam, a sua utilidade prática vai sendo cada vez maior e a sua importância cada vez mais reconhecida. Factores como a nossa capacidade de ajustamento às situações, os níveis de ansiedade que suportamos, o modo de aceitação dos outros ou a forma como orientamos o nosso comportamento e a nossa vida de uma maneira e não de outra estão comprovadamente ligados ao conceito que fazemos de nós próprios e aos sentimentos associados a esse conceito. Susan Harter (1983) definiu o auto-conceito (auto-imagem), o auto- controle e a auto-estima como os três componentes do sistema do self. Cada um destes três componentes passa por um processo de desenvolvimento e complementa/interage com os outros ao longo do processo de desenvolvimento da pessoa. O auto-conceito pode ser definido como “a imagem ou quadro que temos de nós mesmos, que transportamos connosco e usamos para nos definir, bem como para classificar o nosso comportamento (Gurney, 1988) , sendo um componente essencialmente cognitivo que se forma através das percepções derivadas das nossas experiências. A auto-estima relaciona-se com “o modo como a pessoa sente acerca de si mesma, com base no sentido que atribui à sua importância e valorização pessoais (Barksdale), sendo talvez o que podemos designar como o componente emocional do auto-conceito. Traduzido em linguagem comum, é o gostarmos de nós próprios porque nos valorizamos como pessoas. O desenvolvimento pessoal de cada um de nós passa então, obrigatoriamente, por um juízo positivo acerca de nós próprios e pelo nosso bem estar emocional, o que implica a existência de uma auto-imagem e de uma auto-estima positivas. Como componentes do self, afectam em grande medida o modo como vivemos, determinando a forma como pensamos, agimos e sentimos acerca de nós próprios e dos outros, ajudando a levar-nos ao sucesso e ao bem estar emocional, ou ao insucesso e a sentimentos negativos em relação a nós e aos outros. Tal como todas as outras áreas do desenvolvimento, também o auto- conceito e a auto-estima são, em grande medida, aprendidas, dependendo não só das capacidades cognitivas mas também das respostas que obtemos em interacção com os outros. Não é muito difícil compreender que, quando os outros nos valorizam, nos atribuem importância e nos fazem sentir desejados, teremos uma auto- imagem mais positiva acerca de nós próprios. Se gostarmos de “olhar” para nós, sentimo-nos bem e a nossa auto-estima sai reforçada. Uma auto-estima baixa pode, igualmente, ser considerada como o resultado da acumulação de reacções emocionais negativas, provenientes de experiências de interacção que nos fizeram sentir desvalorizados, inferiores e frequentemente mal amados. O auto-controle, por seu lado, relaciona-se directa e indirectamente com a auto-estima. Por um lado, porque um comportamento socialmente A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 17
  • 16. aceitável leva a uma maior aprovação e reconhecimento por parte dos outros e, por outro, porque a capacidade de auto-controle nos permite dirigir as nossas actividades e a nossa expressão emocional, fazendo-nos sentir mais competentes. A crescente importância que se vem atribuindo a estes factores, como parte indispensável da construção harmoniosa do nosso self, tem-se traduzido, aliás, na elaboração e aplicação cada vez mais frequente, de programas de desenvolvimento da auto-estima em crianças e adolescentes e na integração destes conceitos numa visão global da pessoa. Estádios de desenvolvimento do self Como já foi referido, o auto-conceito é aprendido e de acordo com Harter(1983) a pessoa passa por vários estádios de desenvolvimento: self primitivo ou existencial, self exterior e self interior. Nos dois primeiros anos de vida a criança aprende a conhecer e a explorar o seu mundo mais próximo: aos poucos, vai-se apercebendo que é um objecto separado do seu meio e que existe como ser próprio; apercebe-se igualmente que há outros objectos que são essenciais, uma vez que lhe proporcionam bem estar físico e emocional. Surge ainda a percepção de que os seus comportamentos têm determinados resultados sobre os outros e sobre os objectos. A criança acaba por desenvolver a capacidade de se diferenciar dos outros. Estas primeiras experiências de manipulação de objectos e de interacção com o meio constituem provavelmente as bases do auto-conceito. Dixon (1957) refere quatro fases referentes a este primeiro estádio de auto-percepção relacionadas com o comportamento da imagem ao espelho: cerca dos 4 meses a criança não se interessa pela própria imagem mas responde à imagem da sua mãe ao espelho, olhando, sorrindo e vocalizando; por volta dos 5-6 meses, a criança presta atenção ao seu reflexo, mas a reacção à sua imagem é idêntica à produzida pela imagem de outra criança. Entre os 7 e os 11 meses a criança começa a relacionar a sua imagem com ela própria e repete os movimentos que visualiza. Começa a diferenciar a sua imagem da dos outros. Finalmente, entre os 12 e os 24 meses a criança reconhece a sua imagem e diferencia-a da dos outros. Apercebe-se então que é um objecto com entidade própria, o que se pode constatar se, por exemplo, colocarmos uma mancha vermelha no seu nariz sem que a criança disso se aperceba e a pusermos em frente a um espelho. Nesta fase a criança toca no seu próprio nariz e não na imagem do espelho – significando com esse gesto que percebe que aquela imagem reflectida é a sua. Obviamente que nesta primeira fase de desenvolvimento não existe ainda a noção de auto-estima ou de auto-controle. O comportamento da criança é controlado pelas palavras e acções dos outros; a criança não tem capacidade para compreender regras, agindo de forma impulsiva no que refere ao cumprimento destas, ou seja, pode executar ou não determinada acção com base em comportamentos de reforço positivo ou negativo por parte dos pais/ 18 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  • 17. cuidadores. No entanto, é nesta fase que se estabelecem as base da auto-estima. Winnicot (1976) considera que uma relação pais-filhos de qualidade deve conter cinco características essenciais para um desenvolvimento equilibrado da auto- estima: 1. “capacidade parental” – que considera como uma qualidade dos pais na resposta às necessidades básicas físicas e emocionais da criança. Esta qualidade inclui a aceitação, a tolerância e a sensibilidade; 2. a “separação” – capacidade dos pais de diferenciarem as necessidades e sentimentos das crianças dos seus próprios e o reconhecimento da criança como uma pessoa separada; 3. “domínio da ansiedade” – a capacidade de ensinar a criança a dominar a ansiedade, o que depende em primeiro lugar da capacidade dos pais em dominar as suas próprias ansiedades quando colocados frente a situações novas e ameaçadoras; 4. “espelhamento do afecto e do sucesso” – implica a capacidade dos pais de compreenderem os sentimentos da criança e de lhe transmitirem reforço positivo quando ela consegue fazer coisas novas; 5. a “promoção do crescimento e da maturação” – define-se como a capacidade dos pais levarem a criança a adquirir um sentido real de si própria e do mundo que a rodeia. Entre os dois/três anos e os seis anos, numa primeira fase do segundo estádio de desenvolvimento (o do self exterior), a criança alarga de forma significativa as suas interacções com o meio: o desenvolvimento motor, cognitivo e da linguagem permitem-lhe um maior domínio sobre o meio, uma maior autonomia e independência. Também, progressivamente, outras pessoas passam a fazer parte das relações significativas da criança. Agora que ela se começa a ver com individualidade própria, a aceitação dos outros torna-se cada vez mais importante. Sendo uma fase de exploração e descoberta de coisas e experiências novas, começam também a surgir sentimentos de sucesso e de fracasso, dependentes principalmente dos incentivos e reforços positivos ou negativos por parte dos adultos com significado para a criança. Sentir que é capaz e que é aceite determinam, em grande medida, a regulação da sua auto-estima e auto-imagem. Nesta fase os adultos mais significativos continuam a ser os pais, pelo que a regulação da auto-estima na criança vai depender substancialmente das suas atitudes, opiniões e comportamentos. Coopersmith (1967) identifica ainda como de extrema importância para uma auto-estima positiva a imposição de limites e regras por parte dos pais, as quais contribuem para que a criança tenha expectativas realistas sobre si própria, bem como um bom nível de auto- controle. O crescente domínio da linguagem falada contribui para o início de um auto-controle verbal: cerca dos 3, 4 anos, a criança é capaz de utilizar a linguagem para guiar o seu comportamento e planear as suas actividades antes de as executar. A linguagem permite igualmente que a criança comece a emitir opiniões sobre si própria, auto-avaliando-se. No entanto, e de acordo com Harter e Pike A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 19
  • 18. (1984), a maior parte das crianças tem nesta fase um sentido exagerado das suas competências; são incapazes de avaliar as suas forças e fraquezas e tendem a avaliar-se como globalmente boas ou globalmente más, possuindo ainda um auto-conceito global e unidimensional, parecendo confundir o self real com um self ideal, como se efectivamente fossem aquilo que normalmente idealizam (confundindo-se por exemplo com os heróis de banda desenhada que admiram e “apropriando-se” das suas capacidades – inclusivamente as que transcendem as possibilidades do ser humano). Para além disso, e nesta fase, o seu auto-conceito é muito concreto, ou seja, a criança consegue reportar- se apenas a características físicas ou a comportamentos muito específicos. Se pedirmos a uma criança desta idade que se descreva, ela falará provavelmente apenas dos seus atributos físicos. O início da idade escolar acompanha habitualmente alterações consi- deráveis a nível do auto-conceito e da auto-estima da criança. Não só em termos cognitivos, a criança começa a desenvolver a capacidade para “avaliar adequadamente as suas competências“ (Harter, 1982, 1983, 1990) assim como as suas auto-avaliações começam a incorporar a informação de pessoas com significado – adultos e pares sociais. Cerca dos 8/9 anos começa a emergir a auto-consciência - a criança consegue identificar e distinguir características internas e externas – ou seja, processos físicos e psicológicos. É capaz, por exemplo, de sentir vergonha ou orgulho de si própria e a regulação da sua auto-estima começa a depender das suas próprias avaliações sobre as informações dos outros (subjectivas) e não apenas das avaliações dos outros. O seu auto-conceito é, nesta altura, mais diferenciado e discrimina áreas fortes e fracas do seu desempenho. De acordo com Harter (1990), a auto-estima global depende da avaliação da criança sobre todas as partes do seu “eu” (self) e esta avaliação de cada parte “depende da discrepância entre o eu percebido – ou auto-conceito – (uma análise objectiva do eu) e o eu ideal (o valor que a pessoa se atribui ou o modo como gostava de ser). Uma grande discrepância resulta numa auto- estima baixa, enquanto que uma discrepância pequena indicia uma auto-estima elevada”. Obviamente que cada uma das componentes pode influenciar as outras: se, a nível familiar, a criança não se sente valorizada e amada, esse factor pode contribuir para uma autodesvalorização social e para o desenvolvimento de sentimentos de insegurança; por sua vez, uma criança insegura pode apresentar sintomas elevados de ansiedade e essa situação reflecte-se provavelmente nas aprendizagens escolares, criando-se um círculo vicioso e aumentando igualmente a discrepância entre o eu percebido e o eu ideal. O chamado estádio de desenvolvimento do self interior acompanha a entrada na adolescência. A mudança cognitiva mais importante nesta fase é a capacidade de abstracção e, de acordo com Erikson (1968), o que acontece de mais saliente é “a formação de uma identidade em que o adolescente integra várias características próprias numa personalidade coerente e toma decisões quanto ao seu futuro e objectivos”. A capacidade do raciocínio abstracto permite ao jovem fazer introspecção ou pensar acerca dos seus pensamentos ou sobre 20 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  • 19. o que os outros pensam dele. Apesar de, numa primeira fase, o grupo de pares parecer assumir um papel extremamente importante na regulação da auto-estima e do autoconceito do adolescente, no final da adolescência (cerca dos 18 anos), o jovem descreve-se em termos psicológicos internos relativamente a emoções, valores, atitudes, segredos e fantasias. A sua auto-estima e auto-imagem dependem mais de factores internos do que dos externos e, se o processo de desenvolvimento ocorreu de forma harmoniosa, está pronto para aceitar as suas especificidades e para, a partir daí, poder manter uma relação equilibrada entre o seu real e o seu eu ideal, apesar da discrepância existente entre estes poder ser grande. Dependendo do nível de maturidade, a discrepância entre o autoconceito ideal e real é um sinal positivo de crescimento pois implica que o jovem tem uma auto-expectativa elevada e uma diferenciação psicológica maior. O desenvolvimento da auto-estima na criança e jovem portador de deficiência mental. Factores determinantes. Conceito de deficiência mental Até há relativamente pouco tempo (1992) tem sido aceite a definição de deficiência mental pela American Association on Mental Retardation. De acordo com esta definição, “a deficiência mental refere-se a limitações substanciais no funcionamento. Caracteriza-se por um funcionamento intelectual significativamente abaixo da média, e a existência simultânea de limitações em duas ou mais das seguintes capacidades adaptativas: comunicação, cuidados pessoais, socialização, utilização dos recursos da comunidade, aprendizagens funcionais académicas, saúde e segurança, trabalho e ocupação de tempos livres. Manifesta-se antes dos 18 anos.” Segundo esta definição, todas as pessoas portadoras de deficiência mental partilham de, pelo menos, uma característica comum: a limitação no funcionamento cognitivo – o que implica, mais concretamente, limitações nas capacidades de percepção, de atenção , de memória e de raciocínio. Devido à componente cognitiva da comunicação, em termos do desenvolvimento da linguagem falada e escrita, muitas pessoas portadoras de deficiência têm limitações mais ou menos significativas na área da comunicação. Na prática, uma grande maioria de pessoas portadoras de deficiência partilha de quase todas as restantes limitações no que refere às capacidades adaptativas. Efectivamente, para além das características físicas que tantas vezes identificam/ discriminam a pessoa com deficiência, as limitações cognitivas implicam uma situação de desigualdade, à partida, numa sociedade que cultiva valores que pouco respeitam os direitos destas pessoas a participarem activamente nessa mesma sociedade e que, considerando-as desiguais, desde logo, sublinha muito mais as incapacidades do que as capacidades. Os valores predominantes cultivados – a nível cultural, social e econó- mico – pouco espaço deixam a um desenvolvimento harmonioso e global do A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 21
  • 20. cidadão deficiente, apesar dos direitos – ainda muito teóricos – que lhes são conferidos. A competitividade económica, a especialização técnica e o primado da produtividade tendem a dificultar que o cidadão portador de deficiência seja encarado como força de trabalho e um indivíduo produtivo. A muitos cidadãos com deficiência mental é ainda hoje cerceado o direito de se desenvolverem como pessoas plenas, inteiras e, por isso, é-lhes negado o direito ao bem estar emocional. Uma grande percentagem de crianças que têm como principal diferença as limitações cognitivas , acabam por tornar-se adultos com limitações em praticamente todas as áreas do desenvolvimento pessoal e social. Mais recentemente, a American Association on Mental Retardation reformulou a definição de “atraso mental” (“mental retardation”) como dificuldade (inabilidade; “disabling”) em vez de deficiência (“deficiency”), o que resulta da interacção da pessoa com o meio que a rodeia. Para Reiss (1994) esta nova definição enfatiza a adaptação da criança portadora de deficiência ao meio, valorizando-o como um aspecto significativo na compreensão desta condição/situação. Esta alteração é resultado da evolução teórica, com o surgimento de perspectivas ecológicas e transacionais (“ecological-transactional”) aplicadas à deficiência mental (Bronfenbrenner,1979, Horowitz,1987, Rutter,1987 e Sameroff, 1975,1990). Estes autores produzem um conjunto de propostas que aumentam a compreensão acerca das relações entre o meio e o desenvolvimento humano. Bronfenbrenner (1979) desenvolve a teoria ecológica segundo a qual determinados aspectos do meio podem afectar o desenvolvimento da criança. Sameroff e Chandler (1975) enfatizam as transações entre o indivíduo e o meio social, referindo que cada uma das partes afecta constantemente a outra. Horowitz (1982,1992) realça as características únicas de cada indivíduo, como o temperamento, para uma compreensão dos efeitos do meio na pessoa. Rutter (1987) acrescenta que o meio interage com as características do indivíduo, podendo afectar a sua vulnerabilidade e/ou resiliência face ao stress. Deste modo, o “atraso mental” é visto como o resultado da interacção entre o indivíduo e meio e não como uma variável independente da pessoa da qual dependem todas as suas limitações. Adaptação do indivíduo portador de deficiência ao meio. Modelo do risco de desenvolvimento. Greenbaum & Auerbach (1992) desenvolveram o “Modelo do risco de desenvolvimento” na deficiência mental. Na realidade, a criança portadora de deficiência está mais vulnerável ao risco porque apresenta problemas neurológicos, físicos e psicológicos que dificultam o seu processo de adapta- ção e autonomização como indivíduo. 22 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  • 21. Horowitz (1992) salienta que o maior problema da criança portadora de deficiência mental é que ela já sofreu o dano/perda, o que faz com que o seu desenvolvimento futuro esteja em risco de ser comprometido. Sendo esta uma questão indiscutível, estas crianças são como que duplamente mais vulneráveis ao risco, devido ao facto de, adicionalmente, serem mais vulneráveis a contrair ou desenvolver outros problemas de saúde que não estão directamente relacionados com o atraso mental. Com efeito, estas crianças têm mais risco de, numa fase precoce, contraírem infecções, terem problemas cardíacos, hospitalizações, e mais tarde, envelhecerem precocemente, desenvolverem desordens psiquiátricas (Linaker & Nitter, 1990), para além da probabilidade de terem uma menor esperança de vida (Beange, McElduff & Baker, 1995). No modelo de risco do desenvolvimento, o risco é definido como a probabilidade de determinado factor ou situação ter efeitos adversos no crescimento individual. Há duas fontes de risco: externas e internas. Os factores negativos de risco do meio referem-se à probabilidade da criança ser exposta a acontecimentos externos que podem prejudicar o seu desenvolvimento. O risco do meio inclui a exposição a condições físicas adversas (substâncias perigosas) e a ambientes sociais nocivos. Na criança com deficiência mental, os ambientes sociais podem ser factores de risco quando a criança é confrontada com situações como: pouca oportunidade de usufruir da educação e/ou escolaridade, negligência, abuso físico, psicológico e sexual, troça e estigmatização pela sociedade. Greenbaum e Auerbach (1992) referem como área de risco e de psicopatologia apontar a estas crianças as dificuldades e deficits mais do que as forças, e o facto de terem o “rótulo” de deficiente mental, induzindo a que se esqueçam os talentos e as características positivas. Este rótulo pode funcionar como estigma social e ser um factor de risco do meio (Bogdan e Taylor, 1994). Os riscos físicos e sociais podem ser perigosos para o crescimento da criança podendo provocar danos, de um modo mais ou menos grave, em função do grau e duração da exposição ao risco. Segundo este modelo, o meio pode também ter factores positivos que actuam contra os efeitos dos factores de risco negativos e que funcionam como protectores ou facilitadores. Entre os factores protectores do meio (Rutter, 1987) que têm como função principal proteger a criança do risco, podemos apontar o meio familiar protegido (por exemplo, o cuidado dos pais, a presença de um irmão mais velho que o protege da troça de outras crianças) ou um professor que funciona como tutor da criança. Os factores facilitadores do meio actuam no indivíduo no sentido de promover o desenvolvimento em vez de evitar o risco. Estes factores são considerados como salutogénicos por Antonovsky (1987) ou seja, preditores de saúde e bem estar. Contribuem para o desenvolvimento pessoal e social do indivíduo e são o oposto dos factores de risco. Estes factores são como que promotores, em casa ou na escola, da estimulação cognitiva e servem de suporte emocional promovendo o crescimento e o desenvolvimento do indivíduo, no A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 23
  • 22. sentido de o habilitar a lidar com e/ou a evitar o risco. O risco no desenvolvimento da criança pode incluir também as características da própria criança, com a probabilidade destas afectarem negativamente o desenvolvimento. Estas são fontes de risco interno. Como exemplos destas fontes que afectam tanto crianças como adultos portadores de deficiência mental, bem como as crianças ditas “normais”, podemos apontar a doença congénita, as alterações do desenvolvimento ou as dificuldades de temperamento. Os mecanismos de risco interno podem ter a sua fonte original no meio externo: a pessoa pode contrair uma doença crónica como uma meningite ou uma infecção, ou a deficiência ser o resultado da exposição a radiações. Uma vez contraído, o risco existe com o indivíduo. De modo a compreender-se os efeitos da exposição a potenciais riscos do meio, este modelo distingue dois mecanismos característicos do indivíduo (factores internos) que muitas vezes se confundem na investigação do risco na criança, vulnerabilidade e resiliência (Kopp, 1983; Rutter, 1985, Werner, 1989). Greenbaum e Auerbach (1992) definem vulnerabilidade como a probabilidade da criança ser exposta a um acontecimento externo adverso e sofrer danos no seu desenvolvimento, quer a nível psicológico quer a nível físico, ou a ambos. Murphy e Moriarity (1976) referem que cada pessoa tem forças e fraquezas num grau que a torna mais ou menos sensível a possíveis efeitos do risco no desenvolvimento. Cada característica pode ser percebida num continuo de vulnerabilidade e pode ser associada a factores genéticos (informação genética) e ao funcionamento do seu comportamento. Alguns indivíduos, quer pela sua fisionomia, temperamento ou outras características, são mais susceptíveis de serem afectados negativamente quando expostos a uma situação adversa. Algumas pessoas podem ter alta probabilidade de serem afectadas, enquanto que outras podem ser pouco ou nada afectadas, sendo consideradas invulneráveis ou invencíveis (Werner,1989). A resiliência refere-se ao grau de probabilidade de o indivíduo recuperar, de modo eficaz, no confronto com situações adversas do meio. Sendo a vulnerabilidade e a resiliência características do indivíduo, estas podem ser afectadas pelo meio nos vários estádios do seu desenvolvimento. No entanto, por vezes, é difícil distinguir se a criança, frente a uma situação adversa, não é afectada devido às suas características pessoais de invulnerabilidade ou, apesar de ter sido afectada, consegue recuperar desse impacto (resiliência). Estudos sobre as crianças expostas precocemente ao risco indicam que os resultados são melhores se a criança tiver um temperamento precoce positivo em vez de negativo (temperamento difícil). Parece também, que a recuperação da criança é maior se tiver um suporte do meio, tanto numa fase precoce, como mais tarde. Como factores protectores internos ou individuais, os autores sugerem que o indivíduo tem características que o ajudam a lidar com as situações de risco. Como exemplo, temos o sentido de mestria ou competência que, na criança portadora de deficiência mental, é fraco. Esta percepção leva 24 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  • 23. por vezes a que a criança evite o erro, tornando-a menos vulnerável. Outro exemplo é o temperamento fácil; este reforça a resiliência. O temperamento positivo e o meio, como suporte adequado, parecem funcionar como facilitadores ou promotores da resiliência. Os factores internos facilitadores são definidos como a capacidade de activar estratégias de “coping” (confronto), depois de experimentar os efeitos da exposição ao risco. Os autores assumem que cada uma destas fontes de risco (meio, vulnerabilidade e fraca resiliência) são conceptualmente independentes: a probabilidade da criança ser exposta a um factor de risco do meio, como a radiação, pode ser independente da sua vulnerabilidade à adversidade deste acontecimento. Por outro lado, a resiliência da criança, uma vez afectada, pode ser independente da sua capacidade de recuperar. Uma abordagem transaccional do desenvolvimento (Sameroff e Fiese, 1990), pode conceber uma associação ou relação entre estes dois factores. Por exemplo, a criança temperamento difícil , que no entanto pode ser vulnerável ao abuso, pode aumentar o risco do meio (probabilidade de abuso) relativamente a ela/ele, uma vez que este comportamento pode levar a dificuldades de funcionamento dos pais para lidar com o comportamento de abuso perante a criança. A vulnerabilidade da criança pode estar relacionada com o aumento do risco do meio. Risco do meio ambiente, vulnerabilidade e resiliência podem constituir três dimensões do risco ecológico, cada uma podendo ir do negativo para o positivo (como num contínuo). A exposição à adversidade, segundo Garmezy (1985), pode facilitar o desenvolvimento, e portanto ser positiva, por reforçar/promover a resiliência e/ ou reduzir a vulnerabilidade. Por exemplo, quando uma criança é exposta à troça de outras crianças, se referir este facto aos seus pais, estes podem ensiná-la a reagir a situações semelhantes no futuro, reduzindo a sua vulnerabilidade. Os pais, ao ajudarem a criança a lidar com os seus sentimentos depois de uma situação como a indicada, estão a promover o desenvolvimento de estratégias de recuperação e a aumentar a resiliência da criança. As crianças e jovens portadores de deficiência constitui um exemplo de como o desenvolvimento representa um risco adicional à consequência/ resultado da sua patologia, por ter alta vulnerabilidade e/ou baixa resiliência (Greenbaum e Auerbach, 1998). Ele tem poucos recursos para recuperar o potencial do seu desenvolvimento que sofreu danos reais. Por outro lado, mais “perigoso” do que os baixos níveis de desenvolvimento cognitivo, são os estereótipos, a rejeição social, as baixas expectativas relativamente às crianças e jovens ditos “normais”, o que o torna mais vulnerável ao risco do meio, afectando o seu desenvolvimento sócio-emocional, e tornando-o menos resiliente na recuperação consequente da sua exposição aos riscos. Um ambiente com poucos riscos e com factores protectores (como a família, um tutor ou um supervisor) podem ajudar a criança e o jovem portador A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 25
  • 24. de deficiência a reduzir a sua vulnerabilidade e a aumentar a sua resiliência em situações sociais (o suporte das pessoas do meio). O risco das pessoas portadoras de deficiência perceberem o estigma a que estão sujeitas, pode afectar a sua auto-estima e levar a sentimentos de tristeza. Como factores internos protectores temos a inteligência prática que é frequentemente ignorada nos estudos. Ainda que na orientação dos modelos transaccionais seja aceite que também a criança e jovem afectam o meio, a adaptação da criança ou adulto portador de deficiência às exigências do meio, exige uma activa e consistente intervenção por parte deste mesmo meio. O desenvolvimento da auto-estima na criança e no jovem portador de deficiência. O desenvolvimento psicomotor de uma criança portadora de deficiência mental é, de acordo com vários estudos já efectuados, semelhante ao de uma criança sem deficiência no que refere às várias etapas a ultrapassar (Dunst, 1990, Cicchetti e Mans-Wagener, 1987, Wohlhueter e Sindberg, 1975). Constatam-se no entanto duas diferenças principais entre ambos os grupos: a criança com deficiência passa por um processo de desenvolvimento mais lento, atingindo, em geral, mais tarde cada uma das etapas e o desenvolvimento não se processa de forma uniforme nos seus vários parâmetros, verificando-se algumas discrepâncias: nos primeiros anos de vida, as áreas de competência social e motora têm um desfasamento menor no que refere à idade cronológica em cada etapa de desenvolvimento, enquanto que as áreas linguística e cognitiva apresentam um maior desfasamento. No entanto importa salientar que, atendendo à variabilidade individual inerente a qualquer pessoa, a criança com deficiência passa, evidentemente, pelas mesmas etapas no que refere ao seu desenvolvimento “não atingindo talvez os níveis mais elevados” (Borkowski e Day, 1987). Ao analisarmos o trabalho de vários teóricos importantes do desenvolvimento infantil, verificamos que, apesar de proporem modelos diferentes no que refere aos factores determinantes de desenvolvimento, quase todos salientam a qualidade das primeiras interacções com o meio, como é o caso de Freud, Erikson, Bowlby, Achenbach, Skinner, Bandura ou Mischel. Assim, podemos considerar que as bases de construção da auto-estima se encontram na qualidade das primeiras trocas com o meio, habitualmente com o círculo familiar próximo. Os sentimentos, atitudes e opiniões dos outros fazem parte integrante da estruturação do “eu”(self) individual e, por conseguinte, determinam, em grande medida, a auto-estima da criança. Obviamente que o meio familiar terá sempre um papel primordial na regulação da auto-estima mas, à medida que as interacções sociais das crianças se alargam a outros grupos, também a sua identificação com estes, bem como a aceitação dos outros em relação a si próprio, vão exercer a sua influência na regulação da 26 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  • 25. auto-estima. O nascimento de uma criança “diferente” obriga habitualmente a um grande reajustamento emocional da família. As famílias das crianças e jovens portadores de deficiência, têm muitas vezes de lidar com situações sérias de doença física crónica bem como com um funcionamento cognitivo comprometido, factor que aumenta o stress familiar. Os pais têm também que lidar com os seus sentimentos de depressão, baixa auto-estima e stress (Cummings, 1976; Dunst e Trivette, 1986; Friedrich, 1981). Estes sentimentos podem afectar o comportamento ou as atitudes para com a criança, bem como com os outros membros da família (irmãos e outros familiares). Assim, o impacto da deficiência mental nas famílias, é referido como uma situação desencadeadora de stress, sobrecarga emocional (“burden”), depressão, isolamento social, e perturbação psicológica (Shapiro, 1983). No entanto, investigações mais recentes mostram que a situação de deficiência não é, por si só, preditora de perturbação. De facto, parecem existir outras variáveis mediadoras que influenciam um ajustamento mais ou menos adaptado à situação. Mas, mesmo nas famílias em que a adaptação é, aparentemente, mais fácil, o apoio emocional e/ou técnico disponível é, com frequência, escasso e subsistem, quase sempre, enormes dúvidas no que refere ao modo de educar o seu filho. De qualquer modo, as primeiras interacções sociais sofrem normalmente com esta realidade diferente. As próprias limitações inerentes à patologia levam frequentemente a menores expectativas sobre as capacidades da criança, uma vez que as respostas qualitativas desta são também em menor número. Ora, “...a relação pais-filhos é um sistema aberto, interactivo, regulador, com mútua influência e regulando o comportamento um do outro...” (Shapiro, Rexford, Sander, 1976), podendo, portanto, interferir nos próprios sentimentos de competência e de auto-estima dos pais”. Potenciais factores de risco ao longo do desenvolvimento. Apesar dos raros estudos existentes sobre o desenvolvimento do autoconceito e da auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental, é consistente a ideia que estas passam pelos mesmos estádios de desenvolvimento, pelo menos por aqueles que não impliquem pensamento abstracto. Logo, o desenvolvimento da autopercepção seguirá fundamentalmente as etapas já aqui referidas. No entanto, de acordo com David Evans (1998) “o despontar da auto-percepção acontece normalmente mais tarde e em grande parte dependente da idade mental”. Por exemplo, um estudo desenvolvido por Mans et al. (1978), com três grupos de crianças portadoras de Síndrome de Down, indica que, relativamente ao comportamento de autopercepção no espelho, respectivamente 22% entre os 15 e os 22 meses, 56% entre os 23 e os 33 meses e 89% entre os 34 e os 48 meses manifestavam esse comportamento. A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 27
  • 26. Assim, será igualmente válido para estas crianças e jovens que as primeiras interacções com o meio e as primeiras experiências constituem as bases do seu auto-conceito e de auto-estima. No entanto, as suas limitações, por um lado, e a qualidade da relação parental, por outro, são factores que podem interferir no desenvolvimento equilibrado destes parâmetros. Assim: 1. As limitações inerentes à patologia implicam um desenvolvimento mais lento mas também, habitualmente, uma menor capacidade de explorar e de interagir com o meio. A hipotonia muscular (tantas vezes presente), as limitações sensoriais, principalmente as relacionadas com a visão e a audição, as dificuldades de coordenação motora implicam à partida dificuldades de exploração do meio e dos objectos à sua volta. A forma de poder ultrapassar, na medida do possível, essas limitações implica uma estimulação adequada e atempada. A falta de informação dos pais, por um lado, e a inexistência ou quase de apoio técnico especializado, por outro, constituem desde logo um factor de risco no que refere ao desenvolvimento da criança e, concretamente, à auto-estima e à auto-imagem. Não podemos esquecer que a auto-estima tem uma componente cognitiva, a qual, nos primeiros anos de vida, se relaciona com a competência do “ser capaz de fazer”; assim, a falta de uma estimulação adequada e atempada pode levar, em nosso entender, e com base na literatura atrás citada, a limitações significativas em todas as áreas do desenvolvimento. 2. A menor quantidade de respostas aos estímulos de comunicação ou de expressão de afectos podem levar igualmente a uma diminuição desses estímulos por parte dos outros, nomeadamente dos pais. Com efeito, no que refere à relação parental com crianças portadoras de deficiência a maior parte dos estudos indicam que as expectativas vão diminuindo à medida que a criança cresce, assim como os estímulos e os reforços positivos, acompanhando as menores expectativas; 3. Os sentimentos de sobreprotecção que muitos pais desenvolvem em relação a um filho com deficiência constituem outro dos factores que podem contribuir para obstar à autonomia progressiva que se pretende para qualquer criança ou jovem. Em muitos casos, esta sobreprotecção começa na infância alarga-se pela vida fora e torna-se um factor extremamente redutor na vida de uma pessoa adulta portadora de deficiência, impedindo-a de alcançar metas consideradas naturais para as pessoas sem deficiência: independência profissional, autonomia social e afectiva. Nos primeiros tempos, a sobreprotecção leva normalmente a que a criança não passe por experiências que os pais podem considerar perigosas ou ameaçadoras mas que são necessárias à construção de uma personalidade equilibrada. Por vezes esta sobreprotecção compensa os sentimentos de culpa e de medo vividos pelos pais que desejam acima de tudo proteger o filho de uma sociedade que cria inúmeras barreiras, principalmente culturais. Dificilmente os pais (e por vezes os técnicos), aceitarão a hipótese de estarem, em parte, a contribuir para a manutenção destas barreiras, mas mais difícil será aceitarem a ideia de que, ao tentarem proteger o filho, estão a contribuir para o desenvolvimento de uma criança (e mais tarde jovem e adulto) insegura e dependente e, consequentemente, com uma baixa auto-estima e uma auto-imagem negativa. A sobreprotecção (ou, no limite oposto, a rejeição ou a indiferença) leva ainda a um outro tipo de situação relacionada com o desenvolvimento social e emocional da criança com deficiência: a permissividade muitas vezes manifesta em relação a comportamentos sociais negativos – que nos primeiros anos se traduzem em birras, por incapacidade de controlar a frustração, ou por necessidade da satisfação imediata das vontades. 28 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  • 27. Trata-se em muitos casos da falta de estratégias de eliminação de comportamentos negativos por parte de pais e educadores justificados pela “incapacidade de compreensão da criança”. Os comportamentos sociais negativos acabam por ser desculpados pela situação de deficiência mas as consequências posteriores não contribuem em nada para uma boa integração social da criança e do jovem, podendo levar a comportamentos de rejeição por parte dos pares e dos adultos. 4. A falta de informação e a pouca preocupação / atenção podem levar a negligenciar a criança. Pais e educadores negligentes não discriminam nem compreendem as necessidades afectivas, educacionais e de saúde dos seus filhos/ educandos, não investem nessas necessidades e, comprometem assim o bem estar físico e emocional da criança ou do jovem a curto e a longo prazo. Primeira Infância Entre os 3/4 e os 6/7 anos a criança com deficiência progride igualmente a nível de desenvolvimento cognitivo, motor e da linguagem, se bem que, como já referido, de forma mais lenta. No entanto, a integração social nesta fase decorre normalmente com poucos problemas. Se a criança frequenta o Jardim de Infância, é normalmente bem aceite pelo grupo de pares; se lhe forem proporcionadas a estimulação e as experiências adequadas, pode progredir nas aprendizagens. As dificuldades a nível da linguagem são muitas vezes um obstáculo, mas normalmente não impedem a criança de comunicar. Um factor a levar em conta é o facto de, na maior parte dos casos, uma criança com deficiência ter uma capacidade de compreensão verbal muito superior à de expressão (isto é notório na maior parte das crianças com Trissomia 21), o que lhe pode permitir apreender, em parte, os comentários feitos em relação a si própria – normalmente por pais, familiares, educadores. Se estes comentários se referirem às suas limitações, a sua auto- imagem e auto-estima vão inevitavelmente sofrer com isso. Até porque, aparentemente, o auto-conceito emerge da mesma forma que para as crianças sem deficiência – se bem que numa idade cronológica mais tardia – e com a mesma estrutura – ou seja, de uma forma global e unidimensional; a criança pode auto-avaliar-se, considerando-se globalmente competente ou incompetente; os comentários negativos ou salientando as suas incapacidades vão contribuir obviamente para uma auto avaliação global negativa. Para estas crianças, tal como para as que não são portadoras de deficiência, a imposição de limites e regras é igualmente importante, pelo que, existindo uma maior dificuldade na compreensão das regras sociais, os pais e educadores deverão fomentar de forma adequada o cumprimento dessas regras. Adiar para mais tarde “porque agora não percebe” só vai atrasar o desenvolvimento de um bom nível de autocontrole e, logo, uma melhor integração social. Segunda Infância Na idade escolar, a regulação da auto-estima é influenciada principalmente pela aquisição (ou não) de competências- principalmente A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 29
  • 28. académicas – e pelas interacções sociais com os pares. É nesta fase que se começam a destacar, pela negativa, as diferenças das crianças portadoras de deficiência, uma vez que, quer por limitações específicas a nível cognitivo, quer pela falta de um apoio técnico adequado, a maior parte delas não consegue acompanhar as aprendizagens académicas. Leon Eisenberg (1975) menciona a relação entre a auto-estima e o desenvolvimento da capacidade para ler de forma competente nesta faixa etária, afirmando “no contexto escolar, ler é ser”. Nestas idades, os sentimentos de fracasso e a noção de não se ser competente são vividos diariamente por muitas crianças: discriminadas por professores e muitas vezes pelos pares não deficientes, muitas delas iniciam um processo de isolamento social que nunca mais pára. Os factores que podem contribuir para uma auto-imagem negativa ou para uma baixa auto-estima são inúmeros, bastando citar, por exemplo, o facto de na maior parte dos casos estas crianças que frequentam a escola não possuírem sequer um livro escolar ou mesmo cadernos, ou de serem relegadas sistematicamente para o fundo da sala de aula, ou de frequentemente não acompanharem os colegas em visitas de estudo, porque os adultos receiam o seu comportamento. Podemos eventualmente perguntar-nos se a capacidade cognitiva destas crianças lhes permite aperceberem-se do significado de atitudes como as que referimos ou das diferenças concretas que as separam das outras crianças em contexto escolar. E a resposta é, aparentemente, afirmativa. Não sabendo discriminar áreas de competências, ao contrário da criança sem deficiência da mesma faixa etária, a criança portadora de deficiência “parece relativamente consciente do seu status num grupo e sabe inclusivamente identificar outras com o mesmo status” (Evans, 1998). Tal significa que se apercebe da diferença entre si e as crianças que têm um status diferente. O empenhamento da comunidade educativa na educação efectiva destas crianças é ainda muito pouco, apesar da legislação existente e dos apoios a que – pelo menos teoricamente - têm direito. Assim, os apoios complementares necessários a uma vasta percentagem destas crianças - terapia da fala, terapia ocupacional bem como técnicos de educação especializados, programas e instrumentos pedagógicos adequados, são escassos e, por vezes, de difícil acesso. Por outro lado, as atitudes, crenças e valores que se traduzem em comportamentos de segregação não servem à promoção da integração real destas crianças, “podendo ter efeitos sócio-emocionais adversos” (Battle, 1979; Schurr, Towne & Joiner, 1972). Desta forma, o fosso entre crianças portadoras e não portadoras de deficiência vai sendo cada vez maior e, quando no meio à sua volta não se acredita ou investe nas suas capacidades, não é difícil pensar que também a própria criança deixe de acreditar que é capaz e se sinta rapidamente desmotivada. Muitas vezes, nesta altura, os próprios pais acabam por desistir de acreditar nas possíveis competências dos filhos e assumem, na prática, que 30 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  • 29. eles vão ser sempre dependentes em todas as áreas da sua vida, antecipando fracassos idênticos aos vividos no meio escolar. A limitação em termos de vivências sociais vai-se tornando cada vez mais notória: muitas crianças portadoras de deficiência não têm acesso às vivências sociais habituais de uma criança nesta faixa etária: em geral, não fazem parte de outros grupos (escoteiros, catequese, actividades desportivas), não vão a casa dos colegas nem os recebem na sua, não partilham das festas de aniversário daqueles, não vão ao cinema, a museus, etc. No final desta fase, a criança possui uma maior capacidade de auto- avaliação e de auto-consciência e, se porventura acumulou uma série de experiências negativas aos níveis das competências e de socialização, o resultado só pode ser igualmente negativo no que se refere à sua auto-estima e auto-imagem. Adolescência No que se refere à adolescência e entrada na idade adulta, os jovens portadores de deficiência mental não chegam, na maior parte dos casos, ao pensamento abstracto. Logo, a regulação da sua auto-estima continuará dependente de uma auto-avaliação que parte de referentes concretos, de situações quotidianas. A dependência destes jovens em relação à família continua a ser muito grande e, logo, continuará a ser provavelmente a fonte reguladora mais importante da sua auto-estima. Paradoxalmente, um dos factores que podem contribuir para o aumento da auto-estima nesta faixa etária é o facto de, pela quase inexistência de respostas por parte da sociedade em termos da integração escolar e profissional em meio regular, uma enorme percentagem de adolescentes portadores de deficiência frequentam estruturas especiais onde as expectativas de desempenho são certamente inferiores às que existiriam em meio regular. O grupo de pares, por outro lado, terá o mesmo tipo de limitações e, em termos de comparação social não haverá tanta discrepância como a que existiria noutro meio. No entanto, podemos questionar até que ponto esta situação não reflecte um bem estar mais aparente que real. De facto, mesmo frequentando uma estrutura especial, o jovem portador de deficiência tem muitos contactos com um mundo que não é o seu: quer pela experiência familiar – no que refere, por exemplo, aos irmãos que ele vê saírem de casa para terem uma vida própria – ou através dos meios audiovisuais, como a televisão; em muitos casos o jovem tem a noção de que a sua forma de vida não é idêntica à dos outros e, mais cedo ou mais tarde, acaba por manifestar a vontade de fazer coisas como as outras pessoas. Num estudo comparativo levado a cabo por Evans et al., em 1995, sobre as actividades habituais diárias de crianças e jovens com e sem deficiência mental, verificou-se que, se as crianças mais novas portadoras de deficiência tendiam a envolver-se em actividades mais próximas da sua idade mental que da sua idade cronológica, o mesmo não se passava nos adolescentes portadores de deficiência, os quais se envolviam em actividades mais próximas da sua idade cronológica. A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 31
  • 30. Ainda de acordo com o mesmo autor estes dados sugerem “que os adolescentes com deficiência mental podem ter consciência dos seus papéis e desenvolverem esforços para ajustarem alguns dos seus comportamentos de acordo com a sua idade real” (Evans, Hodapp e Zigler, 1995). Ora, a tentativa de se “encaixar” socialmente tem implícita a consciência do seu self e dos outros. No entanto, esse esforço por parte do adolescente/jovem portador de deficiência é muitas vezes frustrado por parte de familiares e técnicos, através de atitudes e comportamentos de “infantilização“ do jovem. É infelizmente ainda comum vermos jovens e adultos com deficiência vestidos como se crianças fossem ou, pior ainda, ignorar por completo a sua presença numa situação de consulta em que o jovem é o “consultado” mas em que há apenas diálogo entre o técnico e os pais/familiar que o acompanham. Haessler (1979) afirma o seguinte: “parece-me que a auto-estima é construída por uma série de pequenas vitórias. Os deficientes não têm tantas vitórias ... não é apenas um assunto de sucesso contra o falhanço. É uma questão de vitória sobre as derrotas” Sem dúvida que as pessoas com deficiência têm menos vitórias. Têm aliás muito poucas vitórias e provavelmente sentem- no. Se o bem estar emocional implica uma auto-estima positiva, o facto de uma percentagem significativa (quando comparada com a população sem deficiência) de jovens portadores de deficiência vir a manifestar uma doença mental ao longo da sua vida (principalmente na fase adulta) pode significar que, ao contrário do que tendemos a pensar, o bem estar emocional destes jovens não é uma realidade tão verdadeira quanto isso. Compete-nos criar as condições para esse bem estar e pensamos que o desenvolvimento da sua auto-estima, num sentido positivo, pode contribuir sem dúvida para diminuir os factores de risco de perturbação emocional nesta população. Avaliação da auto-estima Concepção do questionário Para pais de crianças e jovens portadores de deficiência, educadores, professores, psicólogos e outros profissionais é importante a informação relativa ao modo como a criança e o jovem se vêm e se percepcionam. Por isso, no âmbito deste trabalho, considerámos que seria pertinente a elaboração de um instrumento de avaliação que pudesse, de alguma forma, ajudar a caracterizar a auto-estima. Têm sido utilizadas várias formas de os indivíduos se autodescreverem em termos da sua auto-estima, mas o que se pretende essencialmente é saber qual o grau de satisfação ou de perspectiva positiva que se atribuem a si próprios no seu todo ou em aspectos específicos. Existem vários testes, sendo um dos mais comuns o SEI (Self-esteem inventory) de Coopersmith (1967), mas que não está adaptado a crianças e jovens portadores de deficiência mental. Há igualmente todo um conjunto de procedimentos psicométricos (validade preditiva e validade de construção) que, não sendo realizados, tornam este teste pouco válido. Também o facto de só estar validado por amostras de população americana condiciona a análise de 32 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  • 31. resultados relativamente a outras populações. Por se basear na auto-descrição, também dificulta a sua aplicação, sobretudo se as crianças e jovens apresentarem dificuldades de verbalização. A alternativa possível seria, assim, adaptar um instrumento já existen- te, considerando a especificidade da população participante no estudo. Peter Gurney propôs em 1988 uma “check-list” que encarámos como útil para esta avaliação, a qual consiste na enumeração de comportamentos considerados como “indicativos” de baixa auto-estima e que enumeramos: COMPORTAMENTO PESSOAL • Deseja ser outra pessoa • Sente-se inferior /indigno • Aparenta ansiedade • Chora frequentemente • Faz comentários depreciativos relativamente a si próprio • Tem pouca energia • Não consegue tolerar a ambiguidade • Tem comportamentos auto-destrutivos e auto-mutilantes • Anda mal vestido e mal arranjado • Tem dificuldade em tomar decisões • Mexe-se devagar • Tem uma visão pessimista do futuro COMPORTAMENTO SOCIAL • Intimida crianças pequenas/fracas • Age agressivamente em relação aos pares • Tem pouca confiança com adultos estranhos ou novos colegas • Tem dificuldade em ver outros pontos de vista • É bastante dependente das figuras de autoridade ou pares com estatuto superior • Dá pouca informação pessoal • Evita papeis de líder • Raramente se voluntariza • Raramente é escolhido por outra pessoa • Frequentemente está desmoralizado e socialmente isolado • Comporta-se inconsistentemente • É submisso e pouco assertivo • Raramente ri ou sorri • Chama a atenção sobre si • Faz comentários depreciativos sobre os pares • As actividade são frequentemente determinadas pelos outros A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 33
  • 32. TRABALHO ESCOLAR OU OCUPACIONAL • Age impulsivamente • Distrai-se facilmente • Tem pouco tempo de atenção • Preocupa-se em excesso com os erros pessoais e tenta evitá-los • Pouca motivação • Geralmente é pouco persistente • Pensamento rígido • Evita riscos • Tende a sobrestimar ou subestimar os níveis de desempenho • Demonstra pouca capacidade nas suas habilidades • Acredita que as suas tentativas vão levar ao erro • Tem expectativas muito baixas sobre si próprio • Atribui o sucesso a causas externas a si • Atribui o erro a causas internas a si próprio • Tende a rejeitar novas ideias • Prefere problemas simples a complexos • Percebe que é difícil trabalhar sem ajuda do outro • Faz poucas perguntas • Raramente responde às questões dos professores • Generaliza em exagero os acontecimentos negativos Esta lista merece-nos alguns comentários. Assim, entendemos que não se podem ter em consideração comportamentos particulares para concluir se estamos ou não na presença de uma pessoa com baixa auto-estima. Estes comportamentos podem servir apenas como ponto de partida para investigar a situação em concreto da criança ou do jovem. Para isso, é importante ter as opiniões dos vários agentes, (família, educadores, outros técnicos intervenientes) e mesmo da criança ou do jovem. A divisão por área de comportamento (pessoal, social e escolar) permite- nos obter indícios sobre a (s) área(s) em que a auto-estima da criança ou jovem é baixa. Apesar da interligação entre as várias áreas e da influência mútua que podem exercer (uma criança ou jovem que, por determinado motivo, tenha uma auto-estima pessoal baixa, pode fazer reflectir as suas inseguranças nas actividades escolares), pode apresentar baixa auto-estima numa área específica e não no geral. É importante referir que, por si só, a ocorrência de um determinado comportamento, pode dever-se a factores meramente casuais ou atípicos. É necessário, por isso, averiguar a fundo até que ponto os comportamentos são consistentes no tempo e no espaço porque, por exemplo, o comportamento na escola pode ser radicalmente diferente em casa ou noutro local. Com base na escala de comportamento de Gurney e no Inventário de auto-estima de Coopersmith, elaborámos um questionário de observação de comportamentos. 34 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  • 33. Devido às limitações cognitivas que tornariam praticamente impossível uma auto-avaliação, optámos pela adaptação dos referidos instrumentos à hetero-avaliação. As questões do questionário foram formuladas de modo a operacionalizarem comportamentos concretos e observáveis pretendendo-se dessa forma atingir o maior grau de objectividade possível. Descrição do questionário O questionário construído e aplicado, e que transcrevemos a seguir, é composto por 34 questões, cobrindo três dimensões comportamentais de auto- estima: pessoal, social e desempenho face à tarefa. 1. Gosta de andar bem arranjado. Como é que demonstra? 2. Faz comentários negativos acerca de si próprio. Em que situações? 3. Reage bem a tarefas mais complicadas ou difíceis. 4. Agride-se propositadamente a ele próprio. 5. Gosta de mostrar aos outros o que faz. A quem? Que tipo de coisas? 6. Oferece-se para fazer coisas. O quê? 7. Os outros procuram-no para brincar/jogar. 8. Prefere brincar/jogar sozinho. 9. Sorri ou ri-se. 10. Solicita aproximação e/ou afecto. 11. Diz mal dos colegas. 12. Age impulsivamente face aos jogos ou tarefas. 13. Distrai-se facilmente 14. É capaz de manter a atenção. 15. Adapta-se bem a novas situações. 16. Gosta de se ver ao espelho. 17. Expressa a sua vontade e a sua opinião. 18. É muito demorado a fazer uma tarefa/jogo. 19. Agride ou magoa os colegas mais novos do que ele. 20. É tímido com adultos estranhos ou novos colegas. 21. Demonstra persistência na realização de tarefas. 22. Agride ou magoa os colegas, amigos ou desconhecidos 23. Quando vê alguém triste, procura consolar essa pessoa. 24. Reage mal quando lhe chamam a atenção. 25. É capaz de reconhecer os sentimentos nos outros. 26. Evita ou recusa a realização de tarefas que lhe são mais difíceis. 27. Percebe que cometeu um erro. 28. Quando é bem sucedido, mostra satisfação 29. Recorre à mentira. 30. Mostra que está triste. 31. Demonstra interesse por situações/tarefas novas. 32. Chora. Em que situações? A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 35
  • 34. 33. Tem dificuldade em fazer as tarefas sozinho. 34. Demonstra interesse nas actividades. Que actividades? A questão 29 acabou por ser eliminada do questionário por se ter considerado de difícil aplicação. Metodologia e procedimentos População participante no estudo A população que participou neste estudo foi composta por 92 crianças e jovens com idades compreendidas entre os 2 e os 16 anos, seleccionadas na Consulta de Psicologia do Centro de Consultas, Diagnóstico e Intervenção Psicossocial, na Creche e no Centro Educacional da APPACDM de Lisboa, no período compreendido entre Março/1998 e Dezembro/1999, e no Serviço de Intervenção Precoce da APPACDM de Setúbal no período compreendido entre Março e Setembro de 19991, distribuídos desta forma por idades: dos 0 aos 2 – 15; dos 3 aos 5 – 25; dos 6 aos 10 – 23; dos 11 aos 15 – 29. Este conjunto de sujeitos distribui-se, quanto à variável “patologias”, do seguinte modo: Trissomia 21 (48); Paralisia Cerebral (7); Perturbação do espectro do autismo (6); Atraso Global de Desenvolvimento (27); Perturbação Específica do Desenvolvimento (4). Utilizou-se a classificação da OMS como critério de nível de deficiência. De acordo com esse critério, a população participante no estudo apenas incluiu crianças e jovens portadores de deficiência mental ligeira e moderada. Em relação ao sexo, participaram 55 sujeitos do sexo masculino e 37 do sexo feminino. A análise de resultados incidiu apenas sobre 83 questionários, por terem sido invalidados 9 incompletos ou com incorrecções. Recolha e tratamento dos dados Em relação às crianças e jovens que frequentam diariamente a Creche e Centro Educacional da APPACDM de Lisboa, os respondentes foram os técnicos directamente responsáveis pelo seu acompanhamento diário. Nas duas restantes situações – Centro de Consultas da APPACDM Lisboa e Serviço de Intervenção Precoce da APPACDM de Setúbal, os respondentes foram os psicólogos responsáveis pelo acompanhamento das crianças em consulta, com a colaboração dos pais. Os itens foram cotados numa escala “tipo-Likert” de acordo com frequência de comportamentos de: “nunca, raramente, algumas vezes, frequentemente, sempre”, fazendo-se corresponder a frequência a uma pontuação numérica entre 0 e 5, no caso dos comportamentos/situações considerados indícios de uma auto-estima positiva, e de 5 a 0 nos comportamentos/situações inversos. Estes dados foram tratados informaticamente através do programa SPSS-WIN. Tratando-se de um estudo exploratório limitámo-nos à análise das frequências e percentagens de respostas de cada item do questionário. 1 Com o apoio e a intervenção técnica de Isabel Azadinho (Psicóloga) e Paula Grandão (Técnica de Serviço Social). 36 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  • 35. Análise dos resultados Considerámos este trabalho como um estudo exploratório sobre a auto- estima. Não considerámos, portanto, a aplicação da escala nesta população específica como um estudo psicométrico deste instrumento. Entendemos ser importante referir alguns resultados que consideramos mais significativos e pertinentes para uma reflexão mais aprofundada e para a intervenção nesta problemática, tanto no contexto do atendimento, como psicoterapêutico e educacional. Assim, numa análise parcial de resultados, referimos os que nos parecem mais importantes. Atitudes face a si próprio (auto-estima pessoal) Os resultados obtidos nas questões relacionadas com a imagem corporal indiciam uma preocupação elevada com a imagem física e com o modo de vestir. Assim, 48,2% dos inquiridos responderam que as crianças e jovens gostam de andar bem arranjados 33,7% com frequência e 14,5% sempre); 56,6% gosta de se ver ao espelho. Em nosso entender, estes resultados evidenciam o interesse pela aparência, tal como acontece com a generalidade das pessoas. A expressão emocional de sorriso, choro e/ou tristeza apresentam-se com uma frequência semelhante. Por exemplo, as respostas no que refere ao sorriso distribuem-se da seguinte forma: 14,5% sorri raramente, 30,1% sorri algumas vezes, 41% sorri com frequência. Distribuições semelhantes são obtidas nas respostas relativas a manifestação de tristeza: 24,1% raramente a demonstra, 44,6% algumas vezes e 15,7% com frequência. A partir destes dados, não nos parece existirem diferenças significativas em relação à população dita normal. Não obtivemos diferenças assinaláveis ao compararmos a população portadora de Trissomia 21 com a população portadora de outras deficiências. O estereotipo de que as crianças e jovens com Trissomia 21 serão eventualmente “muito alegres e bem dispostas” (o que pode levar à subvalorização de outros sentimentos), não parece, assim, aplicar-se. Os resultados das questões relacionadas com a agressividade apresentam valores relativamente baixos, uma vez que, segundo os respondentes, 66% nunca manifestou comportamentos de auto-agressão. No que refere à heteroagressão, tendo como alvo colegas mais novos, 22% das respostas indicam que esta se manifesta raramente; em 34% relativamente a outros colegas. As percentagens de respostas referentes ao mesmo tipo de comportamento, mas apenas algumas vezes, são respectivamente de 12% e 30%. É interessante notar que se verifica um resultado inferior em 18% quando A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 37
  • 36. o comportamento agressivo é direccionado a colegas mais novos. Os valores obtidos parecem indiciar a presença de um nível satisfatório de autocontrole e de interiorização de limites. Atitudes face à tarefa As respostas dos inquiridos quanto a esta questão indicam que 41% das crianças e jovens se distrai facilmente e com frequência; 39% é capaz de manter a atenção algumas vezes e 29% raramente. Parece, então que, de um modo geral, estas crianças e jovens apresentam um índice elevado de distracção e de dificuldades de concentração da atenção, factores a levar em conta na elaboração dos seus programas educativos. Constata-se, por outro lado, uma possível baixa persistência na realização de tarefas: 42,9% raramente persistem e só 19% consegue manifestar essa persistência frequentemente, resultados que são concordantes com os índices de distracção e de concentração da atenção. Para além disso, verificam- se dificuldades de adaptação a tarefas difíceis: apenas 19,6% revela frequentemente uma boa adaptação. No entanto, o interesse e a boa adaptação a novas situações manifesta- se de forma significativa, uma vez que 39,8% denota este comportamento com frequência. Estes valores apontam para a confirmação de algumas dificuldades reais desta população mas também para a necessidade de recorrer a estratégias educativas que impliquem a alternância de tarefas rotineiras e/ou monótonas com a apresentação de tarefas novas, de modo a promover e valorizar o potencial de adesão a situações diferentes. Através de comportamentos observáveis, é possível afirmar que uma boa parte destas crianças e jovens percepcionam os erros e as dificuldades: 34,9% percebe com frequência que comete erros. O mesmo parece passar-se em relação aos sucessos: 50,6% mostra satisfação com frequência quando é bem sucedida. Para além disso, constata-se que 28,9% manifesta dificuldades frequentes na realização de tarefas sem apoio e 51,8% manifesta as mesmas dificuldades algumas vezes. Estes resultados indiciam que esta população tem, aparentemente, algumas capacidades de avaliação das suas competências e expressa sentimentos e emoções adequados a essas avaliações, tal como a generalidade das pessoas. Atitudes face ao outro Em relação à interacção social com os pares, estas crianças e jovens serão, aparentemente, mais ignoradas pelos pares do que efectivamente desejariam. De facto, os resultados obtidos evidenciam que somente 30,1% destas crianças e jovens é procurada por pares para brincar, enquanto 43,4% manifesta não gostar de brincar sozinho, o que poderá ser interpretado como existência de um isolamento não desejado. Para além disso, parece não 38 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa
  • 37. existirem dificuldades no estabelecimento de relações com os outros (só 14,5% expressa timidez). Estas crianças e jovens solicitam afecto com frequência o que nos permite prever que gostam de estabelecer relações interpessoais e afectivas com os outros. No que refere a questões relativas à compreensão de estados emocionais nos outros, 36,1% é capaz de reconhecer, com frequência, os sentimentos doutros e 33,7% algumas vezes. Para além disso, 18,1% procura consolar, com frequência, os outros quando estes estão tristes e 30,1% fazem- no algumas vezes. Finalmente, cerca de 37,3% expressa, com frequência, a sua vontade e opinião. Assim, os resultados apontam para o facto de estas crianças e jovens serem capazes de “ler”, compreender e responder adequadamente às expressões e estados emocionais dos outros. Assim, numa análise global de resultados, verificamos que, para além da constatação de dificuldades reais e provavelmente bem conhecidas da maior parte dos técnicos e familiares destas crianças e jovens, sobressaem outros resultados que, ao serem levados em consideração, pensamos poderem contribuir para minimizar a influência dos factores de risco internos e externos.Com efeito, estas crianças e jovens parecem perceber as diferenças e as consequências destas em termos funcionais, a nível de tarefas e de interacção social, estando portanto sujeitas a factores de risco internos (percepção dos pontos fracos) e externos (estigma e isolamento imposto pelos outros) que podem contribuir para a baixa da sua auto-estima e para o desenvolvimento de uma auto-imagem negativa. Por outro lado, apercebemo-nos que desenvolvem factores de protecção: evitam situações difíceis, aprendem a tolerar o erro e as chamadas de atenção e procuram a valorização e reforço dos outros. Estas estratégias servem para proteger a sua auto-estima e auto-imagem e para que possam sentir-se bem consigo próprias. Conclusões finais Tudo indica que, se por um lado, as crianças e jovens portadores de deficiência mental seguem padrões de desenvolvimento de auto-estima idênticos aos dos seus pares não deficientes, têm, por outro, um risco real acrescido de desenvolverem uma auto-estima baixa, o que pode influenciar negativamente outros aspectos da sua vida. Esse risco real está relacionado com o próprio dano interno – as baixas competências, a maior vulnerabilidade em termos de saúde, a fisionomia e o próprio temperamento, mas também se relaciona com os danos provocados pelo meio – o rótulo a que são sujeitas, a troça, o abuso físico e psicológico, a desvalorização de aspectos positivos e a “valorização” de aspectos negativos, as baixas expectativas e o consequente baixo investimento que se faz no aproveitamento das suas capacidades. Aquilo que este trabalho vem sugerir, através dos resultados obtidos, é que as crianças e jovens portadores de deficiência mental têm uma percepção A auto-estima em crianças e jovens portadores de deficiência mental 39
  • 38. adequada da maior parte destes factores de risco, o que nos leva a reflectir sobre a forma como quotidianamente podemos contribuir para aumentar a influência de factores negativos ou, pelo contrário, diminuir essa influência, nas inúmeras situações de interacção meio- criança ou jovem portador de deficiência: em casa, na escola, nos espaços públicos ou no trabalho. O seu bem estar emocional e a possibilidade de desenvolverem um bom nível de auto-estima e uma auto-imagem positiva dependerá, em grande medida, do controle desses factores de risco e do reforço de factores facilitadores. Estes factores terão de passar, não só pela aprendizagem e aquisição de estratégias de coping que promovam um desenvolvimento adaptativo e funcional, como por uma mudança de comportamento e de atitudes por parte de pais, técnicos e sociedade em geral. Para isso, considera-se essencial o desenvolvimento de programas de informação e sensibilização que promovam uma reflexão adequada nestas matérias. 40 Ana Mafalda Ferreira e Ana Cristina Lapa