O documento discute o impacto das doenças crônicas nas famílias, incluindo as mudanças no estilo de vida, papéis e responsabilidades. Também descreve as diferentes fases de adaptação da família à doença crônica de um de seus membros e a importância do apoio da equipe de saúde e da comunidade para ajudar a família a lidar com os desafios.

1. ENFERMAGEM 2009
Psicologia Aplicada à Enfermagem

2. Acadêmicos :
Biata dos Santos Barbosa
Max Francisco de Araújo
Monica Antonio Maria
Paulo Almir P. Carrilho
Rafael de Oliveira

3. A Doença Crônica e o
Ciclo de Vida Familiar

4. Principais características da condição de
doença crônica
• caráter permanente;
• incapacidade residual;
• longa duração;
• caráter recorrente;
• dependência contínua de medicamentos;
• quase sempre é incurável, irreversível e degenerativa.

5. Eventos que contribuem para a eminência
da condição crônica (antecedentes)
• herança genética;
• alto nível de estresse;
• causas congênitas;
• estilo de vida não saudável;
• idade avançada;
• não aderência ao tratamento;
• doenças;
• fatores ambientais, psicossociais, econômicos e
culturais;
(MARCON et al, 2005)

6. Principais eventos consequentes à
condição crônica
• modificações físicas, sociais e
psicológicas;
• mudanças no estilo de vida;
• incapacidade/inabilidade;
• necessidade de cuidados com a saúde;
• aderir a tratamento contínuo;
• mudança na imagem corporal e
desgastes de sentimentos;
• estigma;
• depressão;
• desordens músculo-esqueléticas,
circulatórias, respiratórias e digestivas;
• dependência.
(MARCON et al, 2005)

7. O enfrentamento da doença pelo paciente
Fases diante do diagnóstico
• Choque: estupefação e
desorientação do doente, revelando
sentimentos de indiferença face à
situação.
• Reação de defrontar: pensamento
desorganizado e sentimentos de
perda, desamparo e desespero.
• Retraimento: negação da doença
diagnosticada e das suas
implicações.
(SHONTZ, 1999 apud SANTOS, 2004)

8. O paciente passa a enfrentar alterações
no estilo de vida provocadas por certas
restrições decorrentes da presença da
patologia, das necessidades terapêuticas
e de controle clínico, além da necessidade
de submeter-se a internações hospitalares
recorrentes.
Assim, é preciso aprender a manter suas
condições de morbidez em equilíbrio e
experimentar novas possibilidades de
vida.
(SILVA et al, 2002)

9. O processo do adoecer é acompanhado de
insegurança e ansiedade, provocando no
paciente a sensação de que seus projetos
de vida não serão concretizados.
Dependendo da gravidade e incapacidade
provocada pela doença o paciente acaba
afastado do seu convívio pessoal,
profissional e social.
(OLIVIERI, 1985 apud SILVA et al, 2002)
A adaptação à incapacidade é difícil,
produz uma sensação de perda que é
reflexo, não só da alteração de uma função
física, como também de uma forma de vida,
surgem os medos resultantes da
indefinição das capacidades econômicas e
da aceitação familiar, social, e profissional.
(SANTOS, 2004)

10. Assim, a doença crônica traz
consigo perdas sucessivas de
independência e controle,
gera sensações de luto e,
como tal, sentimentos de
ansiedade, tristeza, irritação e
medo. Saber viver com a
doença crônica depende das
características individuais, da
forma como ela é aceita e do
que se espera da vida.
(SANTOS, 2004)

11. Na maioria das vezes o paciente
necessita compartilhar este
enfrentamento com sua família ou com
as pessoas que fazem parte do seu ciclo
social primário, buscando apoio e ajuda
para a sua readaptação individual e
familiar.
(SILVA et al, 2002)
Ter família é ter a certeza de que possui
alguém com quem se possa partilhar
sentimentos de alegria, tristeza, medos e
perdas. É ter a presença segura de
alguém que é querido, que apóia e que
cuida, se necessário. É a forma de
ultrapassar o isolamento físico e social
tão comum no doente crônico, permitindo
usufruir de uma visão mais aberta ao
mundo que nos rodeia.
(SANTOS, 2004)

12. O enfrentamento pela família
A saúde familiar significa a soma da
saúde dos indivíduos que a
compõem (ELSEN, 1994 apud SILVA
et al, 2002).
Qualquer pessoa que viva em família
é influenciada pelo comportamento
dos outros, sendo este conjunto de
relações que define o
comportamento familiar. Phipps
(1995) reforça esta idéia através do
princípio da casualidade, em que
este descreve a família como um
grupo de pessoas relacionadas entre
si, de tal forma que qualquer
alteração surgida num determinado
membro implica o surgimento de
modificação nos outros restantes
elementos (SANTOS, 2004).

13. A família também caracteriza-se por
ser um corpo, mas um corpo social,
ou seja, uma rede de interações
que pode assumir diferentes
formas; que possui objetivos e toma
decisões enquanto grupo; tem uma
estrutura de funcionamento interno
constituída por posições e papéis,
possuindo várias atribuições,
inclusive cuidado de saúde de seus
membros (NITSCHKE,1999 apud
CECAGNO et al, 2004).
Assim, se apresenta como uma
rede de poder e de decisão sobre
seus atos (ELSEN, 1994 apud
CECAGNO et al, 2004).

14. Nas doenças de início agudo, as mudanças afetivas e instrumentais ficam
comprimidas em um tempo muito curto, o que exige rápida mobilização da
família e capacidade de administrar a crise.
Em face da doença crônica um dos objetivos essenciais é a família lidar
com as demandas desenvolvimentais da doença sem que seus membros
sacrifiquem seu próprio desenvolvimento ou o desenvolvimento da família
como um sistema.
(ROLLAND, 2001)
Dentro da família, o familiar prestador
dos cuidados será provavelmente o
elemento mais afetado pela ansiedade e
pelo stress.
(SANTOS, 2004)

15. A família tem sido apontada,
na maioria das vezes, como
a primeira e a mais
constante unidade de saúde
para seus membros. Ela é
um sistema cultural de
cuidado à saúde, diferente e
complementar ao sistema
profissional. O cuidado da
família é identificado como
parte integrante do cuidado
popular.
(MARCON et al, 2005)

16. É importante observar que as famílias continuam com as mesmas
funções desempenhadas por outras famílias, porém a estas é
acrescentada mais uma atribuição, o cuidar na doença. Isso as leva
a uma condição de maior fragilidade em vários aspectos,
comprometendo sua atuação como unidade familiar, assim como o
seu próprio viver.
Nessas condições, a família encontra-se em situação de risco, ou
seja, com maior vulnerabilidade, pois a doença crônica suga as
suas energias, já que, ao manifestar suas diferentes alterações,
transforma seu contexto e cotidiano.
Assim, doenças crônicas significam para a família algo que precisa
ser aceito e compreendido, pois, afinal, uma vez instalada, a família
passará a conviver com esta situação cotidianamente.
(MARCON et al, 2005)

17. As doenças crônicas podem se apresentar
de três formas distintas:
1. PROGRESSIVA: ausência de intervalos de
alívio dos sintomas, aumento da incapacidade
acarretando efeitos progressivos e severos.
Ocorre contínua adaptação familiar e mudança
de papéis e na disposição para utilizar
recursos externos (ex: Alzheimer).
2. CONSTANTE: são aquelas em que,
tipicamente, ocorre um evento inicial e depois
o curso biológico se estabiliza com uma
limitação funcional residual. Pode haver
exaustão familiar, porém sem a tensão de
mudança de papéis (ex: AVC).
3. REINCIDENTE OU EPISÓDICA: períodos estáveis de duração variada
com períodos de exacerbação dos sintomas, requer flexibilidade para o
movimento de ir e vir entre as formas de organização familiar (ex: asma).
(MARCON et al, 2005; ROLLAND, 2001)

18. Quando a doença se torna crônica
passa a representar despesas
contínuas no orçamento familiar,
significando corte de suprimento de
outras necessidades.
A doença representa um grande risco
para a desestruturação familiar quando
o paciente é também a pessoa
provedora das necessidades
familiares. A pessoa doente pode
perder seu lugar simbólico na família.
(SILVA et al, 2002)

19. A família ajuda a reorganizar os
recursos materiais e emocionais
para suportar e superar a situação.
A raiva e o ressentimento
acompanham esses momentos,
podendo direcionar-se à família
e/ou profissionais. Num outro
momento um pacto com Deus e
promessas para obter a cura sem
dor e evitando a morte. A
passividade e/ou depressão
sobrevêm, seguidas pela aceitação
da realidade e da morte. É
relevante a esperança nesse
percurso.
(FREITAS; MENDES, 1999)

20. Fases de adaptação da família:
• A primeira: enfrentar a realidade, durante o período do diagnóstico,
quando o paciente ainda está ativo e mantém as funções habituais no
meio familiar.
• A segunda: reorganização durante o período que antecede a morte. O
paciente suspende as funções familiares habituais e vê-se na
contingência de receber cuidados médicos em casa ou no hospital.
• A terceira: é a perda e coincide com a iminência da morte e com a
própria morte. A família experimenta a perda e a solidão da separação.
Os membros podem ter atingido os limites da sua capacidade de
suporte e inicialmente confessar o alívio que sentem perante a morte
do doente.
• A quarta: tem a ver com o restabelecimento, é a etapa final de
adaptação da família, desenvolvendo-se depois de concluído o luto
com sucesso.
(MARQUES, 1991 apud SANTOS, 2004)

21. As famílias ficam presas entre
desejo de intimidade e um
impulso para afastar-se,
emocionalmente, do membro
doente (ROLLAND, 2001).
É próprio da existência
humana, quando um ente
familiar adoece, buscar
cooperação e envolvimento de
todos na perspectiva de
encontrar resoluções para as
dificuldades, sejam elas de
ordem estrutural ou emocional
(SILVA et al, 2002).

22. Também as famílias necessitam de ser cuidadas,
escutadas e apoiadas. Lidar com uma situação de
doença crônica torna-se muito dispendioso, em termos
de ordem física, emocional e econômica.
(SANTOS, 2004)

23. Papel do profissional de saúde e da
comunidade
Quando se transfere um doente para a família, é o mesmo
que transferi-lo para o meio mais óbvio e natural, no
entanto, estes tendem a manter-se na comunidade e no
seu domicílio levando frequentemente ao aumento da
dependência dos serviços de saúde.
(SANTOS, 2004)

24. As estruturas familiares nem
sempre dão conta de sozinhas
sustentarem essas situações.
Elas precisam do apoio dos
profissionais de saúde,
especialmente no que se
relaciona às necessidades de
educação em saúde para evitar
as frequentes re-internações,
bem como de suporte e
colaboração de outras pessoas
de sua comunidade (redes
sociais).
(SILVA et al, 2002)

25. A ajuda que extrapola a esfera familiar é
chamada de rede social. Constitui-se em
uma rede de apoio, seja apenas para
estar junto do paciente por ocasião das
internações hospitalares, seja para
proporcionar-lhe cuidado, ou até para
ajuda financeira.
(SILVA et al, 2002)
A família volta-se internamente para
atender às necessidades individuais de
seus membros e para solidarizar-se
como grupo. Ao mesmo tempo, sente
necessidade de estabelecer relações
sociais com as demais pessoas e
instituições da comunidade. (ELSEN,
1994 apud SILVA et al, 2002)

26. As doenças crônicas constituem
motivo de preocupação para os
profissionais de saúde, seja por
seus aspectos limitantes, pelas
conseqüências de seu tratamento,
ainda que ambulatorialmente, pelo
desgaste e sofrimento da pessoa
acometida, seja pelo fato de que,
grande parte dos recursos
financeiros e humanos dos serviços
públicos, em função da demanda,
priorize atividades de cunho curativo
e de reabilitação, ao invés de ações
preventivas e de promoção da
saúde.
(MARCON et al, 2005)

27. O cuidado em domicílio exige
romper barreiras, conhecer a
família no seu cotidiano,
respeitar suas crenças, suas
cultura e seus valores os quais
envolvem o ser humano.
Para se efetivar com sucesso
o tratamento dispensado, a
equipe de saúde deve interagir
com a família, tentando
identificar suas necessidades,
dificuldades, expectativas,
possibilidades e limitações.
(CECAGNO et al, 2004)

28. O enfermeiro, ao assumir o
cuidado de pessoas em "condição
crônica", deve diferenciar o que é
objetivo para si e a situação real
em que vivem essas pessoas e
famílias, considerando fatores
culturais, religiosos, sociais e
psicológicos nas condutas
expressas, que demanda atenção
profissional.
(FREITAS; MENDES, 1999)

29. Promover uma abordagem centrada na família cuidadora, numa
perspectiva holística, promovendo uma prestação de cuidados dirigida
às reais necessidades de cuidados de saúde, de uma forma
continuada no tempo e integrada entre as diversas áreas da saúde e
do apoio social, através de uma equipe pluridisciplinar.
(SANTOS, 2004)

30. É importante também maior apoio político ao desenvolvimento de
redes de apoio social local às pessoas e familiares com doença
crônica, pois são estas associações de doentes e instituições de
solidariedade social, cujo trabalho assenta muitas vezes num regime
de voluntariado, que fazem apelo aos direitos dos doentes e famílias,
exigem respeito pela pessoa, justiça, liberdade, autonomia e tolerância,
de forma a manterem ou atingirem um lugar social digno. A sua força
desenvolve-se no acolhimento e escuta personalizada de quem sofre e
das respectivas famílias.
(SANTOS, 2004)

32. Referências Bibliográficas
CECAGNO, S. et al. Compreendendo o contexto familiar no processo saúde-
doença. Acta Scientiarum. Health Sciences Maringá, v. 26, nº 1, p. 107-112,
2004.
FREITAS, M. C.; MENDES, M. M. R. Condições crônicas de saúde e o cuidado
de enfermagem. Rev. Latino Americana Enf., Ribeirão Preto, v.7, nº5, 1999.
MARCON, S. S. et al. Vivência e reflexões de um grupo de estudos junto às
famílias que enfrentam a situação crônica de saúde. Rev. Texto Contexto Enf.,
Florianópolis, v.14, 2005.
ROLLAND, J. S. Doença crônica e o ciclo de vida familiar. In: CARTER, B.;
McGOLDUCK, M. e cols. As mudanças no ciclo familiar. Porto Alegre: Artes
Médicas, 2001.
SANTOS, P. A doença crônica e incapacitante dependente na família.
Trabalho apresentado no curso de mestrado em saúde pública. Lisboa, 2004.
SILVA, L. F. et al. Doença crônica: o enfrentamento pela família. Acta Paul.
Enf., São Paulo, v.15, nº1, p.40-47, 2002.