O documento discute o papel da família no contexto dos cuidados paliativos, definindo família e vendo-a como a unidade de cuidado. A doença terminal causa medo e confusão nos familiares, e a equipe deve ajudá-los a lidar com o luto de forma acompanhada e recuperar a confiança no processo. As famílias passam por etapas como negação, raiva e aceitação ao lidar com a perda de um ente querido.

1. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOS“A família é composta por dois ou mais indivíduos, pertencendo ao mesmo ou a diferentes grupos de parentesco, que estão implicados numa adaptação contínua à vida, residindo habitualmente na mesma casa, experimentando laços emocionais comuns e partilhando entre si e outros certas obrigações.” (Johnson, citado por Stanhop, 1999)Em paliativos a família é vista como a unidade a quem se presta cuidados. ANA SOUSA

2. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOSFalar de família é falar de grupo e, portanto, de uma unidade supra-individual com mecanismos de funcionamento próprios aos quais convém prestar atenção como passo prévio da formulação e evolução do diagnóstico e posteriores intervenções.O objectivo é ajudar as famílias a cumprir com a sua função de cuidadora, como medida saudável de participar em todo o processo de luto que estão a viver.

3. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOSQuando surge uma doença ou uma crise, provoca no seio de uma família uma série de mecanismos de defesa que podem ajudar ou prejudicar todo o desenvolvimento da situaçãoA adaptação familiar a uma situação não programada requer um processo de adaptação, por exemplo alterações sociais, alterações a nível económico, etc.

4. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOSA doença em fase terminal provoca nos familiares confusão, medo, silêncio…A tarefa da equipa é estabelecer uma relação de ajuda que permita aos familiares passar por esse processo sentindo-se e estando acompanhada.É importante permitir também que os familiares recuperem a confiança quer em si próprios quer na equipa de cuidados, confiança que muitas das vezes já está perdida.Esta confiança não inclui a esperança de cura , mas sim a esperança numa “boa morte”

5. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOSFactores importantes para a equipa:O apoio dado à família é no sentido de orientar , de educar, num processo lento em que se respeite o doente, em que se valorize os seus desejos, em que ele seja centro das acção, e que se permita neste processo a entrada da possibilidade de morrer.

6. Os humanos possuem uma realidade interna formada por sedimentos de experiências. Somos um poço de sentimentos, de emoções, afectos, relações e recordações, que se vão formando mediante a nossa relação com o meio. Portanto pessoas podem reagir de modo diferente perante situações semelhantes.A equipa não deve estabelecer interpretações semelhantes em diferentes casosporque podem conduzir a erros na definição dos objectivos e na intervenção.A idade do doente, sexo e o papel que ocupa no seio da famíliaFAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOSÉ necessário respeitar os tempos de adaptação, quando se tenta precipitar pode gerar muito sofrimento e a família não se sente ajuda até como se pode sentir ameaçada e atacada. A não ser se verificamos que quer o doente quer a família não consegue ultrapassar a fase da negação, aqui se deve decidir em equipa os custos/benefícios da informação forçada.ComunicaçãoA informação que a equipa deve oferecer à família deve estar de acordo com as capacidades e possibilidades que tem em assimila-la.Uma estratégia facilitadora da comunicação é permitir, incluir o doente /família na tomada de decisões.

7. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOS Os recursos extra familiares que se oferecem devem ser previamente identificados como existentes para evitar criar falsas expectativas, podendo a família sentir-se enganada se não tiver direito ou acesso a eles.

8. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOSOs profissionais são sensíveis às situações porque identificam-nas como algo que lhes poderia suceder também

9. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOSQuanto mais intensa for a crise vivida e exposta por uma família, mais obrigação terá a equipa a dar resposta para o alivio do sofrimento. Conseguir quanto antes uma orientação diagnóstica que permita realizar um plano terapêutico de acordo com as possibilidades pessoais de cada membro.

10. FAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOSPara chegar a um diagnóstico da crise familiar é necessário:Genograma e sociograma

11. Identificar as expectativas familiares depositadas no doente

12. Mudanças ocorridas na organização familiar

13. Dificuldades familiares explícitas ou manifestadas pela própria família

14. Informação que dispõe cada membro familiar

15. Experiências anteriores

16. Lutos vividos

17. Relação da família com a equipa

18. Detecção de situação de riscoFAMÍLIA EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOSO sofrimento familiar pode gerar discórdia ao ponto do desequilíbrio e desordem:Cuidador principal não oferece possibilidades de outros membros participarem