Entendendo a deficiência: o modelo da CIF
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Aula 8 do Curso Introdutório sobre CIF apresentado no Programa de Verão da Faculdade de Saúde Pública da USP em fevereiro de 2017
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- 1. Prof Dr Marcelo Riberto
- 2. O que são deficiências (impairments)? O que são incapacidades (disabilities)? O que é invalidez/desvantagem (handcap)? Quem tem deficiência?
- 3. Modelo de entendimento da funcionalidade CIF Classificação
- 4. A deficiência é conceituada como a repercussão imediata da doença sobre o corpo, impondo uma alteração estrutural ou funcional ao nível tecidual ou orgânico. Deficiências Impairments Doença ou distúrbio
- 5. A incapacidade é a redução ou falta de capacidade de realizar uma atividade num padrão considerado normal para o ser humano, em decorrência de uma deficiência. Incapacidades Disabilities Doença ou distúrbio Deficiências Impairments
- 6. A desvantagem representa um impedimento resultante de uma deficiência ou incapacidade, que lhe limita ou lhe impede o desempenho de uma atividade considerada normal, tendo em atenção a idade, o sexo e os fatores sócios culturais para o indivíduo. Deficiências Impairments Incapacidades Disabilities Desvantagens Handicaps Doença ou distúrbio
- 8. Categorias: a) deficiência física: alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções;
- 9. Categorias: a) deficiência física: alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções; Nestas condições, a deficiência física foi definida a partir da alteração da função fisiológica
- 10. Categorias: a) deficiência física: alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções; Nestas condições, a deficiência física foi definida a partir da alteração da estrutura anatômica
- 11. Categorias: a) deficiência física: alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções (atividades?); Nestas condições, a deficiência física foi definida a partir da limitação nas atividades
- 12. Revogado b) deficiência auditiva: perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibéis (dB) ou mais, aferida por audiograma nas freqüências de 500Hz, 1.000Hz, 2.000Hz e 3.000Hz;
- 13. III – deficiência visual – acuidade visual igual ou menor que 20/200 no melhor olho, após a melhor correção, ou campo visual inferior a 20° (tabela de Snellen), ou ocorrência simultânea de ambas as situações; Revogado c) deficiência visual: cegueira, na qual a acuidade visual é igual ou menor que 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; a baixa visão, que significa acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; os casos nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60º; ou a ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores;
- 15. Decreto nº 3.956/01, Art. 1º (Convenção de Eliminação de todas as formas de discriminação contra a pessoa portadora de deficiência - OEA - 1999): “Deficiência significa uma restrição física, mental ou sensorial, de natureza permanente ou transitória, que limita a capacidade de exercer uma ou mais atividades essenciais da vida diária, causada ou agravada pelo ambiente econômico e social.” Conceito de “Pessoa com deficiência”
- 17. Dicionários de línguas humanas ◦ Palavras e descrições das palavras que nos permitem comunicar todos os aspectos da experiência humana • O dicionário da CIF Termos, códigos e descrições de categorias que nos permitem comunicar a respeito da experiência humana com relação a funcionalidade e incapacidade • 300.000 – 600.000 palavras
- 18. 1454 categorias
- 19. Quantas das 300.000 – 600.000 palavras nós precisamos no dia-a-dia? ◦ 2000 palavras são suficientes para 85% da linguagem falada ◦ Outras 2500 são suficientes para 95%! • Quantas das 1454 categorias da CIF nós precisamos para a prática clínica ou pesquisa?
- 20. b140 Funções de atenção Funções mentais específicas de concentração em um estímulo externo ou interno por um período de tempo necessário. Inclui: funções de manutenção da atenção, de mudança da atenção, de divisão da atenção, de compartilhar a atenção, concentração, distração
- 21. b140 Funções de atenção MFI: Meus pensamentos dispersam facilmente WHODASII: Concentrar-se ou fazer uma coisa por 10 minutos? SIP: Eu não mantenho minha tenção numa atividade por muito tempo. Como as funções de atenção são avaliadas pelos instrumentos disponíveis na literatura?
- 22. Uma criança com deficiência mental leve ______ enfrenta poucas desvantagens em seu ambiente, pois nele as expectativas não são altas para a população em geral ______ e ela consegue realizar facilmente uma gama de tarefas simples e repetitivas, porém necessárias.
- 23. Uma criança com deficiência mental leve b117 enfrenta poucas desvantagens em seu ambiente, pois nele as expectativas não são altas para a população em geral e460 e ela consegue realizar facilmente uma gama de tarefas simples e repetitivas, porém necessárias. b117 , e460
- 24. Uma criança com deficiência mental moderada ______ cresce em um ambiente competitivo e com alta expectativa escolar. Enfrenta muitos problemas com preconceito ______ em várias situações da vida.
- 25. Uma criança com deficiência mental moderada b117 cresce em um ambiente competitivo e com alta expectativa escolar. Enfrenta muitos problemas com preconceito e460 em várias situações da vida. b117 , e460
- 26. Dr. Bedirhan Üstün Diretor do Escritório de Classificações da OMS “Para se tornar útil, instrumentos práticos com base na CIF precisam ser desenvolvidos para as necessidades dos usuários sem esquecer da informação para a estatística e relatórios de saúde“ Üstün B et.al. Common yet specific tools to measure clinical outcomes: ICF Comprehensive Sets and ICF Core Sets. J Rehab Med 2004; (44 suppl):7-8.
- 29. Objetivos principais • Tornar a CIF viável para a prática clínica e de pesquisa • Ligar a CIF à CID
- 30. Lista de verificação ou Checklist da CIF Um componente/Uma página Categorias selecionadas (169 de 1494) Disponível para profissionais de saúde e usuários 4 versões diferentes para crianças em jovens, de acordo com a faixa etária: 0-2 anos, 3-6 anos, 7-12 anos, 13-18 anos Traduzido para o Português
- 31. Lista de verificação ou Checklist da CIF
- 33. Core set = termo em inglês que pode ser traduzido como “conjunto principal”, “itens essenciais”, “lista resumida” Um core set da CIF é um conjunto de categorias da CIF que descreve a funcionalidade de pessoas com uma determinada condição de saúde
- 34. Pesquisa Entrevista clínica (por um único profissional) ◦ Aproximadamente10-20 Avaliação multidisciplinar (por uma equipe) ◦ Aproximadamente 70-150 A seleção depende de ◦ Condição de saúde (Demência x Cefaléia x AVE) ◦ Contexto (agudo, sub-agudo, longo prazo; faixa etária) Core Sets Resumido da CIF Core Sets Abrangente da CIF
- 35. Lista de categorias da CIF que incluem o mínimo possível de categorias para ser prático, mas tantas quanto for necessário para descrever o espectro típico de problemas da funcionalidade de pacientes com uma determinada condição de saúde numa avaliação multidisciplinar
- 36. Médicos Terapeutas ocupacionais Fisioterapeuta Psicólogos Fonoaudiólogos Enfermeiros Assistentes sociais …
- 37. Lista de categorias da CIF que serve como padrão internacional para relatar a funcionalidade de pacientes com uma determinada condição de saúde, independentemente do contexto
- 39. NEUROLÓGICO MÚSCULO- ESQUELÉTICO CÁRDIO- PULMONAR Agudo Não-agudo GERIÁTRICO Abordagem por órgão e sistema
- 40. Volume 27, Special issue 7/8 April 2005 ICF CORE SETS FOR THE ACUTE & EARLY POST-ACUTE SITUATION
- 42. Condição Abrangente Resumido Lombalgia √ √ Espondilite anquilosante √ √ Artrite aguda √ √ Artrite reumatoide √ √ Osteoartrite √ √ Osteoporose √ √ Condições musculoesqueléticas Cuidados agudos √ √ Condições musculoesqueléticas Cuidados pós-agudos √ √
- 43. Condição Abrangente Resumido Trauma cranioencefálico √ √ Paralisia cerebral geral √ √ Paralisia cerebral específico 0-6 anos √ √ Paralisia cerebral específico 6-14 anos √ √ Paralisia cerebral específico 14-18 anos Acidente vascular cerebral √ √ Esclerose múltipla √ √ Lesão medular Cuidados agudos √ √ Lesão medular Cuidados pós-agudos √ √ Lesão medular Cuidados crônicos Condições neurológicas Cuidados agudos √ √ Condições neurológicas Cuidados pós- agudos √ √
- 44. Condição Abrangente Resumido Esquizofrenia √ √ Doença bipolar √ √ Depressão √ √ Vertigem √ √ Perda auditiva √ √ Sono √ √ Condições da mão √ √ Reabilitação vocacional √ √ Pacientes geriátricos em situações agudas √ √ Pacientes geriátricos em situações pós- agudas √ √
- 45. Condição Abrangente Resumido Obesidade √ √ Diabetes mellitus √ √ Doença pulmonar obstrutiva crônica √ √ Doença cardíaca isquêmica √ √ Câncer de cabeça e pescoço √ √ Câncer de mama √ √
- 46. Core Sets Resumidos da CIF e Core Sets Abrangentes da CIF
- 47. b280 Sensação de dor b710 Função de mobilidade das articulações b730 Funções da potência b770 Funções do padrão de marcha b715 Funções de estabilidade das articulações b740 Funções da resistência muscular b780 Sensações relacionadas aos músculos e movimento b760 Funções de controle voluntário dos movimentos b134 Funções do sono b735 Funções do tônus muscular Core Set da CIF abrangente
- 48. b280 Sensação de dor b710 Função de mobilidade das articulações b730 Funções da força muscular b770 Funções do padrão de marcha b715 Funções de estabilidade das articulações b740 Funções da resistência muscular b780 Sensações relacionadas aos músculos e movimento b760 Funções de controle voluntário dos movimentos b134 Funções do sono b735 Funções do tônus muscular Core Set da CIF resumido
- 49. s750 Estrutura da extremidade inferior s730 Estrutura da extremidade superior s770 Estruturas adicionais relacionadas ao movimento s740 Estrutura da região pélvica s720 Estrutura do ombro
- 50. d450 Andar d540 Vestir d445 Uso da mão e do braço d510 Limpar-se d470 Deslocar-se usando transporte d530 Cuidados relacionados com o processo de excreção d430 Transportar, mover e manusear objetos D640 Realizar tarefas domésticas d910 Vida comunitária d440 Utilização dos movimentos finos da mão d410 Mudar a posição básica do cropo
- 51. e115 Produtos e tecnologia para uso pessoal na vida diária e310 Família imediata e580 Serviços, sistemas e políticas relacionados à saúde e150 Produtos e tecnologia de arquitetura e construção de edifícios para uso público e355 Profissionais de saúde e540 Serviços, sistemas e políticas relacionados com o transporte e120 Produtos e tecnologias para mobilidade e transporte pessoal em espaços interiores e exteriores e135 Produtos e tecnologia para o trabalho e155 Produtos e tecnologia para arquitetura e construção de edifícios para uso privado e340 Prestadores de cuidados pessoais e assistentes pessoais
- 53. b130 – Funções de energia e de impulsos b152 – Funções emocionais b230 – Realizar a rotina diária d450 – Andar d455 – Deslocar-se d850 – Trabalho remunerado
- 55. b130 – Funções de energia e de impulsos b134 – Funções do sono b152 – Funções emocionais b280 – Sensação de dor b455 – Funções de tolerância a exercícios b620 – Funções urinárias b640 – Funções sexuais b710 – Funções relacionadas à mobilidade das articulações b730 – Funções relacionadas à força muscular
- 56. d230 – Realizar a rotina diária d240 – Lidar com o estresse e outras demandas psicológicas d410 – Mudar a posição básica do corpo d415 – Manter a posição do corpo d420 – Transferir-se a própria posição d450 – Andar d455 – Deslocar-se d465 – Deslocar-se utilizando algum tipo de equipamento d470 – Utilização de transporte
- 57. d510 – Lavar-se d520 – Cuidado das partes do corpo d530 – Cuidados relacionados aos processos de excreção d540 – Vestir-se d550 – Comer d570 – Cuidar da própria saúde
- 58. d640 – Realização das tarefas domésticas d660 – Ajudar os outros d710 – Interações interpessoais básicas d770 – Relações íntimas d850 – Trabalho remunerado d920 – Recreação e lazer
- 59. Core Sets não servem para o diagnóstico das doenças. • Eles definem “O que medir" e não • “como medir"
- 61. Guia para avaliação clínica ◦ O mínimo a ser avaliado ◦ Os problemas do paciente Padrões de informação em saúde Estatística em saúde ◦ Complementar à CID Sistema de reembolso Base para melhorar a comunicação ◦ Entre profissionais ◦ Entre serviços
- 63. Envolvimento de uma Sociedade Internacional ◦ Ex. World Federation for Neurorehabilitation (WFNR) ◦ International Society for Physical and Rehabilitation Medicine (ISPRM) Formação de um comitê de líderes ◦ Presidentes ou membros ◦ OMS deve estar envolvida ◦ Levar em consideração as diferentes regiões do mundo ◦ Uma Sociedade com uma revista Escrever e publicar um protocolo de pesquisa ◦ Submeter a uma revista da sociedade internacional Selecionar os coordenadores regionais ◦ Levar em consideração as diferentes regiões do mundo
- 65. Estudo qualitativo - funcionalidade a partir da perspectiva dos pacientes ◦ Grupos focais com pacientes ◦ Quais são os problemas percebidos pelos pacientes quanto a estruturas, funções, atividades e participações e fatores ambientais
- 66. Funcionalidade a partir da opinião dos especialistas ◦ Revisão sistemática da literatura Quais são os problemas relatados na literatura ◦ Estudo multicêntrico Quais são os problemas dos pacientes percebidos pelos profissionais Quais são os problemas dos pacientes tratados pelos profissionais
- 67. Estudo empírico Revisão sistemática Estudo qualitativo Opinião de especialistas por e-mail Método de Tradução (linkage)
- 68. Fase preparatória Estudo empírico multicêntrico Revisão sistemática da literatura Estudo qualitativo Experiência dos especialistas por e-mail
- 69. • Estratégia de busca • Descritor: Qualidade de vida • Todos idiomas • Sem limitação temporal • Sem limitação por desenho de estudo • Ligação com a CIF Revisão da literatura
- 70. • Grupos focais de pacientes com a condição de saúde em estudo • Repetir até a saturação • Tradução • Tabulação Estudo qualitativo
- 71. Questões abertas sobre os componentes da CIF Development of ICF Core Sets Guia de tópicos Condição de saúde Fator ambiental Fator pessoal Atividades Participações Funções e estruturas
- 72. Quando você pensa no seu corpo e mente, O que não funciona como deveria funcionar? Development of ICF Core Sets Guia de tópicos Condição de saúde Fator ambiental Fator pessoal Atividades Participações Funções e estruturas
- 73. Se você pensa no seu corpo, em quais partes há problemas? Development of ICF Core Sets Guia de tópicos Condição de saúde Fator ambiental Fator pessoal Atividades Participações Funções e estruturas
- 74. Se você pensa na vida diária, Quais são os seu problemas? Development of ICF Core Sets Guia de tópicos Condição de saúde Fator ambiental Fator pessoal Atividades Participações Funções e estruturas
- 75. Se você pensa no seu ambiente e condições de vida, o que você acha útil que ajuda? Development of ICF Core Sets Guia de tópicos Condição de saúde Fator ambiental Fator pessoal Atividades Participações Funções e estruturas
- 76. Development of ICF Core Sets Guia de tópicos Se você pensa no seu ambiente e condições de vida, quais são as barreiras que você percebe? Condição de saúde Fator ambiental Fator pessoal Atividades Participações Funções e estruturas
- 77. Se você pensa em si mesmo, qual é a importância da forma como você lida com a sua condição de saúde? Development of ICF Core Sets Guia de tópicos Condição de saúde Fator ambiental Fator pessoal Atividades Participações Funções e estruturas
- 78. Development of ICF Core Sets Análise interina dos dados Step 3 – Analysis Transcrever o texto Divisão em partes significativas Identificação de conceitos Ligação dos conceitos às categorias da CIF Antes eu praticava esportes. Agora não posso mais. Antes eu praticava esportes. Agora não posso mais. Restrição aos esportes d9201 Esporte Passo 1 Passo 2 Passo 3
- 79. Fase preparatória Estudo empírico multicêntrico Revisão sistemática da literatura Estudo qualitativo Experiência dos especialistas por e-mail
- 80. • Colaboração internacional • Avaliação de um número de pacientes em cada serviço colaborador Estudo empírico
- 81. Identificar os problemas mais comuns de indivíduos com uma determinada condição de saúde ou num contexto específico de saúde usando a CIF Perspectiva clínica
- 82. Prevalência de problemas na funcionalidade de indivíduos com uma determinada condição de saúde ou num determinado contexto, de acordo com a CIF Prevalência de problemas na funcionalidade de indivíduos em subconjuntos clínicos específicos Identificação de categorias que explicam a maior parte da variação dos parâmetros
- 83. ICF -Checklist ICF – Checklist Ampliado Categorias pré- selecionadas das medidas de avaliação funcional Informação médica específica
- 84. Registros médicos Sua observação Informação de outros profissionais envolvidos no atendimento do paciente Entrevista pessoal individual
- 85. Fase preparatória Estudo empírico multicêntrico Revisão sistemática da literatura Estudo qualitativo Experiência dos especialistas por e-mail
- 86. • Colaboração internacional • O que é importante de acordo com os especialistas • Multiprofissional • Internacional • Metodologia Delphi Opinião de especialistas
- 90. • Colaboração internacional • Multiprofissional • Internacional Conferência de consenso
- 91. Exemplo de aplicação do core set da CIF Versão inicial do core set da CIF
- 92. • 19 cities • 570 multiplyers
- 93. Faculdade de Medicina da USP ◦ Profa Dra Linamara Rizzo Battistella ◦ Dr Marcelo Riberto Faculdade de Saúde Pública ◦ Profa Dra Cassia Maria Buchalla ◦ Dra Heloisa Di Nubila Patrocínio ◦ CORDE ◦ FAPESP
- 94. Training ◦ 3 centers in Brazil Sao Paulo
- 95. Training ◦ 3 centers in Brazil Sao Paulo Maceió
- 96. Training ◦ 3 centers in Brazil Sao Paulo Maceió Manaus
- 97. Training ◦ 2 traınıng courses in each center ◦ Subjects interviews and examination
- 98. Training ◦ Didatic resources minimanuals ◦ Case discussions
- 99. Subjects ◦ Low back pain – 130 subjects ◦ Stroke – 132 subjects ◦ Osteoarthritis - 58 subjects Associations between ICF categories and places of evaluation could be evidenced
- 100. Acesso por meio de senha www.cif.org.br
- 101. Possibilidade de inclusão de dados pacientes pela equipe multidisciplinar
- 102. Relatórios
- 103. Pacientes com AVE Avaliados em 3 capitais nacionais: São Paulo, Maceió, Manaus São Paulo Maceió Manaus n 43 50 39 Idade 59,5 ± 13,9 57,7 ± 19,7 57,7 ± 13,3 % mulheres 26,2 50 42 Tempo de estudo 7,6 ± 5,9 3,5 ± 4,9 7,1 ± 5,1 % economicamente inativa 83,7 92 92
- 104. Sem diferenças importantes com relação a funções e estruturas ◦ As diferenças observadas devem-se ao perfil dos serviços e profissionais em cada instituição participante
- 105. Diferenças importantes com relação a atividades e participações ◦ Os pacientes acompanhados em centros de reabilitação tinham em geral maior comprometimento
- 106. Diferenças importantes com relação a fatores ambientais ◦ Os serviços de saúde foram entendidos como barreira pelos pacientes acompanhados pelo serviço de Manaus, pois eles não tinham acesso a reabilitação Categoria cidade Nem facilitador nem barreira Barreira Facilitador não espec não aplic e580 São Paulo 0 0 42 0 0 Manaus 5 16 14 5 0 Maceió 1 0 24 3 0
- 107. Outros resultados ◦ 570 profissionais treinados em várias capitais do Brasil ◦ Nova estratégia didática
- 108. Caso 1 “O senhor M é portador do vírus HIV e encontra-se sob terapia antiretroviral, o que lhe traz inúmeros benefícios, pois pode levar uma vida quase normal. Ele se queixa muito da sua aparência, pois as drogas induziram alterações do depósito de gordura ao longo do corpo, inclusive na face. Ele reclama que as alterações são tão características que algumas pessoas desconhecidas chegam a comentar sobre seu diagnóstico quando ele anda pela cidade. Por causa disso, ele evita sair a locais públicos para atividades de lazer. Ele também desenvolveu neuropatia periférica, com redução moderada da força em membros inferiores e tem dificuldade razoável para andar rápido, correr e subir degraus”
- 110. Caso 2 “Uma moça com AIDS desenvolveu pneumonia por P carinii, sendo indicado o tratamento específico, associado ao início da terapia antiretroviral. Desde o quadro pulmonar, ela não consegue mais fazer esforços mínimos, como vestir-se, subir escadas ou acompanhar o ritmo de caminhada das amigas ao passear, ela não consegue correr. Sua tomografia de tórax mostra grave comprometimento do parênquima pulmonar. Ela ficou muito emagrecida em virtude da doença e sente-se um pouco mal pela sua aparência doente, mas com só iniciou a terapia antiretroviral recentemente, não desenvolveu lipodistrofia.”
- 111. Categoria Caso 1 Caso 2 b1801 3 1 b455 8 3 b730 2 8 s8100 3 0 s4301 0 3 d450 2 3 d455 2 4 d540 8 4 d9205 3 8 e1101 +3 +3 e460 3 8
- 112. Categoria Porcentagem comprometida b1801 35% b455 40% b730 60% s8100 42% s4301 12% d450 26% d455 21% d540 03% d9205 76% e1101 Facilitador = 85% e460 Barreira = 15% Barreira = 55%Facilitador = 5%
- 113. Universidade de São Paulo Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto Juliana Nogueira Coelho A funcionalidade dos indivíduos com lesão medular de etiologia não-traumática – uma proposta para o uso da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde Orientador: Prof. Dr. Marcelo Riberto Dissertação apresentada à Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo para obtenção do título de Mestre em Ciências. Linha de Pesquisa: Evidências clínicas em afecções do aparelho locomotor e dor crônica.
- 114. Introdução Lesão Medular não-traumática - LMNT Disfunções vasculares Infecções Neoplasias Subluxações vertebrais secundárias Doenças autoimunes Doença articular degenerativa vertebral Tumores Malformações População mais velha Infecções do trato urinário Dor Úlceras de pressão Espasticidade Depressão Ossificação heterotópica Trombose venosa profunda (McKINLEY; SEEL; HARDMAN, 1999; NAIR et al., 2005) (PEREIRA; ARAUJO, 2006) A LMNT corresponde a 20% de todas as lesões da medula espinhal
- 115. Introdução Paraparesia Espástica Hereditária Grupo de doenças neurodegenerativas raras Neurônio motor superior Análise genética Lenta e progressiva Inicio na infância até a 8ª década de vida Espasticidade Fraqueza simétrica dos MMII Perda parcial ou total da sensibilidade Distúrbios urinários Alteração marcha Dificuldade de deambulação Diminuição da funcionalidade HTLV-1 Paraparesia espástica crônica e progressiva Inicio 4ª década de vida Espasticidade Fraqueza dos MMII Dor Alteração sensorial Distúrbios esfincterianos Disfunção erétil Alteração marcha Enrijecimento dos MMII Dificuldade de deambulação Diminuição da funcionalidade (VAZZA; ZORTEA, 2000; FINK, 2002a, (RIBAS; MELO, 2002; OSAME, 2002)
- 116. Objetivos Objetivo Geral Identificar os instrumentos de avaliação funcional de indivíduos com lesão medular não- traumática, viabilizar o uso do Core Set da CIF para lesão medular e testá-lo em indivíduos com lesão medular de etiologia não-traumática.
- 117. Comparação dos instrumentos de avaliação funcional para LMNT e correlação dos seus conteúdos com a CIF. Desenvolvimento de um instrumento de avaliação funcional de indivíduos com LMNT a partir o Core Set da CIF. Aplicação do instrumento desenvolvido numa amostra de pacientes com LMNT. Estrutura do estudo
- 118. Comparação dos instrumentos de avaliação funcional para LMNT e correlação dos seus conteúdos com a CIF
- 119. Identificação dos instrumentos de avaliação funcional para lesão medular não-traumática Ligação dos instrumentos de avaliação funcional à CIF Método Comparação dos instrumentos de avaliação funcional para LMNT e correlação dos seus conteúdos com a CIF Conteúdos significativos – Perguntas ou respostas Seleção da melhor capítulo ou categoria da CIF – conteúdos significativos Exclusão das categorias que terminavam com 98 e 99 – “outro especificado” e “não especificado” Regras de ligação (CIEZA et al, 2005)
- 120. 50 artigos 25 artigos excluídos 17 Resumo 5 Texto 3 Outra condição de saúde 11 Instrumentos de avaliação (Atividade e Participação) 25 Artigos Incluídos 10 Instrumentos de avaliação funcional Fluxograma de seleção dos artigos Método
- 121. Instrumentos de avaliação identificados Medida de Independência Funcional (MIF) Escala de Disfunção Motora de Osame (Escala de Osame) Escala de Rankin modificada (Rankin) Escala expandida de incapacidade de Kurtzke (EDSS) Escala de determinação funcional de qualidade de vida (DEFU-QV) Escala de Independência da Medula Espinhal – III (SCIM-III) Índice de Barthel (IB) Escala de AVC do National Institute of Health (NIHSS) Índice de pontuação manual SUNNAS de AVD's (SUNNAS) Versão Brasileira do Questionário de Qualidade de Vida (SF-36)
- 122. Siglas das escalas de avaliação Categorias da CIF Total Compartilhadas Exclusivas MIF 51 38 13 E. Osame 14 11 3 Rankin 13 8 5 EDSS 21 17 4 DEFU-QV 34 14 20 SCIM-III 29 26 3 IB 26 19 7 SF-23 30 16 14 SUNNAS 39 33 6 NIHSS 22 7 15 Tabela 1: Quantidade de categorias da CIF compartilhadas e exclusivas dos instrumentos de avaliação funcional para indivíduos com paraparesia espástica não-traumática Resultados e Discussão
- 123. Tabela 2: Categorias da CIF do componente Funções do Corpo nos instrumentos usados para avaliação funcional de indivíduos com paraparesia espástica não- traumática Resultados e Discussão COMPONENTE CIF % MIF E. OSAME RANKIN EDSS DEFU- QV SCIM- III IB SF- 36 SUNNAS NIHSS b130- Funções de energia e impulso 20 X X b1300- Nível de energia 20 X X b152- Funções emocionais 20 X X b1522- Faixa de emoção 20 X X b280- Sensação de dor 30 X X X b5105- Deglutição 20 X X b620- Funções urinárias 20 X X X b6202-Continência urinária 20 X X b730- Funções relacionadas à força muscular 20 X X b7304- Força de todos os músculos 30 X X X
- 124. COMPONENTE CIF % MIF E. OSAME RANKIN EDSS DEFU -QV SCIM- III IB SF- 36 SUNNAS NIHSS s7201- Articulações da região do ombro 10 X Tabela 3: Categorias da CIF do componente Estruturas do Corpo nos instrumentos usados para avaliação funcional de indivíduos com paraparesia espástica não-traumática Resultados e Discussão Nenhum instrumento de avaliação funcional global para lesão medular não-traumática avalia as alteração estrutural das vias urinárias, úlceras por pressão ou deformidades articulares que interferem na saúde geral e funcionalidade.
- 125. Tabela 4: Categorias da CIF do componente Atividades e Participação nos instrumentos usados para avaliação funcional de indivíduos com paraparesia espástica não-traumática Resultados e Discussão COMPONENTE CIF % MIF E. OSAME RANKIN EDSS DEFU- QV SCIM- III IB SF-36 SUNNAS NIHSS d450- Andar 70 X X X X X X X d4500- Andar distâncias curtas 70 X X X X X X X d465- Deslocar-se utilizando algum tipo de equipamento 70 X X X X X X X d5201- Cuidado dos dentes 40 X X X X d5202- Cuidado com os pelos 40 X X X X d530- Cuidados relacionados aos processos de excreção 50 X X X X X d540- Vestir-se 40 X X X X d5400- Vestir-se 40 X X X X d550- Despir-se 50 X X X X X
- 126. Tabela 5: Categorias da CIF do componente Fatores Ambientais nos instrumentos usados para avaliação funcional de indivíduos com paraparesia espástica não-traumática Resultados e Discussão COMPONENTE CIF % MIF E. OSAME RANKIN EDSS DEFU -QV SCIM- III IB SF- 36 SUNNAS NIHSS e1151- Produtos e tecnologias gerais para uso pessoal na vida diária 30 X X X e1201- Produtos e tecnologia para mobilidade e transporte pessoal em ambientes internos e externos 50 X X X X X e310- Apoio e relacionamentos 30 X X X e320- Amigos 30 X X X
- 127. Estudo 2 Desenvolvimento de um instrumento de avaliação funcional de indivíduos com LMNT a partir o Core Set da CIF
- 128. Método Baseado no Core Set resumido da CIF para lesão medular crônica 33 categorias da CIF Core Set resumido da CIF para lesão medular crônica 9 Funções do Corpo 4 Estruturas do Corpo 11 Atividades e Participação 9 Fatores Ambientais
- 129. Método Adição de 9 categorias da CIF (substituição de 1 categoria de 2º nível para 2 de 3º nível) 9 Funções do Corpo 4 Estruturas do Corpo 21 Atividades e Participação 9 Fatores Ambientais 43 categorias da CIF Core Set Resumido e Ampliado da CIF para lesão medular
- 130. Core Set resumidos e ampliados São compostos pelos Core Sets resumidos e pela adição ou substituição de outras categorias já existentes nos Core Sets abrangentes, para que se tenha uma melhor descrição da funcionalidade. d530 (Cuidados relacionados aos processos de excreção) d5301 (Regulação da defecação) d5300 (Regulação da micção) (RAUCH; LÜCKENKEMPER; CIEZA, 2012b) Método
- 132. Estudos literatura nacional e internacional - Aspectos considerados para elaboração das questões Pergunta de forma objetiva Várias perguntas em forma de itens - Terminologia direta, linguagem clara e amigável - Respostas dicotômicas – sim e não Uso de instrumentos de avaliação já validados e padronizados Adaptação dos qualificadores - Escores específicos – várias perguntas - 0 a 4 pontos – podendo ter variações - Número perguntas e descrição das respostas Método
- 133. Criação de perguntas a partir de partes das categorias da CIF
- 134. d5301 Regulação da defecação Coordenar e gerenciar a defecação como indicar a necessidade, adotar a posição adequada, escolher ir a um local apropriado para defecar, manipular a roupa ante e após defecar e limpar-se após defecar. Quadro 1 : Exemplo de elaboração da questão do Core Set resumido e ampliado da CIF para lesão medular crônica a partir da descrição da categoria pela CIF Método
- 135. Pergunta Sim Não Sente a necessidade de evacuar 0 1 Controla o horário da evacuação 0 1 Vai sozinho ao banheiro para evacuar no vaso sanitário 0 1 Tira e colocar roupas, fraldas, absorvente sozinho (a) 0 1 Limpar-se após evacuar 0 1 Método
- 136. O qualificador total é definido pela somatória dos itens acima (0 a 5) Qualificadores Descrição CIF Adaptação dos qualificadores 0 Nenhuma deficiência (0 - 4%) Nenhuma deficiência, 0 ponto. 1 Deficiência leve (5 - 24%) Deficiência leve, 1 ponto. 2 Deficiência moderada (25 - 49%) Deficiência moderada, 2 ou 3 pontos. 3 Deficiência grave (50 - 95%) Deficiência grave, 4 pontos. 4 Deficiência completa (96 - 100%) Deficiência completa, 5 pontos. 8 Não especificado - 9 Não aplicável - Método
- 137. Criação de alternativas de respostas para os qualificadores da CIF
- 138. Quadro 2: Elaboração de uma questão dos Fatores Ambientais baseada no Core Set resumido e ampliado da CIF para lesão medular crônica e310 Família imediata Indivíduos relacionados por nascimento, casamento ou outros relacionamentos reconhecidos pela cultura, como família imediata, cônjuges, parceiros, pais, irmãos, filhos, pais de criação, pais adotivos e avós. Método
- 139. Qual é o papel da família em relação: Ajuda Atrapalha Indiferente A comunicação +1 -1 0 As atividades da vida diária +1 -1 0 Ao dinheiro +1 -1 0 Ao suporte emocional +1 -1 0 Ao transporte - para sua locomoção +1 -1 0 Método
- 140. O qualificador total é definido pela somatória dos itens acima (0 a +5 ou 0 a -5) Qualificadores Descrição CIF Adaptação dos qualificadores 0 Nenhuma barreira/facilitador (0 - 4%) Nem facilitador e nem barreira; Indiferente, 0 pontos. +1 Facilitador leve (5 - 24%) Facilitador leve, +1 ponto. .1 Barreira leve (5 - 24%) Barreira leve, -1 pontos. +2 Facilitador moderado (25 - 49%) Facilitador moderado, +2 pontos. .2 Barreira moderada (25 - 49%) Barreira moderada, -2 pontos. +3 Facilitador considerável (50 - 95%) Facilitador considerável, +3 ou +4 pontos. .3 Barreira grave (50 - 95%) Barreira considerável, -3 ou -4 pontos. +4 Facilitador completo (96 - 100%) Facilitador completo, +5 pontos. .4 Barreira completa (96 - 100%) Barreira completa -5 pontos
- 141. Calibração dos qualificadores da CIF com instrumentos já validados na literatura
- 142. Quadro 3: Elaboração da pergunta baseada no Core Set resumido e ampliado da CIF para lesão medular crônica utilizando um instrumento de avaliação existente b289 Sensação de dor Sensação desagradável que indica lesão potencial ou real em alguma estrutura do corpo. Instrumento de avaliação: Escala Visual Analógica - EVA.
- 143. Qualificadores Descrição CIF Adaptação dos qualificadores 0 Nenhuma deficiência (0 - 4%) EVA= 0-1 (nenhuma, ausente, insignificante). 1 Deficiência leve (5 - 24%) EVA= 2-4 (dor leve). 2 Deficiência moderada (25 - 49%) EVA= 5-6 (dor moderada). 3 Deficiência grave (50 - 95%) EVA= 7-8 (dor grave). 4 Deficiência completa (96 - 100%) EVA= 9-10 (dor insuportável). 8 Não especificado - 9 Não aplicável -
- 144. Uso de instrumentos de avaliação já existentes - Vantagem: economia de tempo, conhecido e validado, propriedades psicométricas testada - Desvantagem: avaliação fora do contexto dos demais itens Perguntas em forma de itens - Vantagem: avaliar separadamente e especificamente as categorias da CIF - Desvantagem: Mesma distribuição de peso para cada item Fatores Ambientais - Vantagem: avaliar a funcionalidade como facilitador, barreira ou indiferente - Desvantagem: Mesma distribuição de peso aos itens das perguntas
- 145. Estudo 3 Aplicação do questionário baseado no Core Set da CIF de lesão medular numa amostra de indivíduos com etiologia não- traumática
- 146. Método Estudo Transversal Aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do HCRP – FMRP (protocolo número 2389/2013) Assinatura do Termo de Consentimento Livre e esclarecido (TCLE) Centro de Reabilitação do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (CER- HCFMRP- USP) Março de 2013 à Julho de 2014
- 147. Diagnóstico de paraparesia espástica de etiologia não- traumática Idade entre 12 a 80 anos. Estabilidade clínica e capacidade de compreender as explicações do presente estudo. Método Critérios de inclusão
- 148. Mudança de diagnóstico ao longo do acompanhamento clínico Lesão medular traumática ou qualquer outra doença que não se encaixasse na inclusão do estudo. Não concordaram em participar do estudo ou não assinaram o TCLE. Diagnóstico assintomático de HTLV-1 e paraparesia espástica. Lesão encefálica simultaneamente à lesão na medula. Método Critérios de exclusão
- 149. Questionário clínico - 1 avaliador treinado Questionário baseado no Core Set da CIF para lesão medular Medida de Independência de Medula Espinhal- versão III (SCIM-III) - Cuidados pessoais (0-20 pontos) - Respiração e Controle dos esfíncteres (0-40 pontos) - Mobilidade (0-40 pontos) Escala de Disfunção Motora de Osame (Escala de Osame) - Marcha e corridas normais (0 ponto) - Completamente restrito ao leito (13 pontos) Método
- 150. Correlação dos dados obtidos no questionário do Core Set da CIF com a Escala de Osame. - Grupo leve (0-4 pontos) - Grupo grave (5-13 pontos) Prevalência de incapacidade em cada categoria foi definida pela proporção de indivíduos com os qualificadores 1-4. Teste de Mann-Whitney Coeficiente de Correlação de Spearman (p) Método Análise estatística
- 151. Variável Características da amostra Idade, anos ± D.P. 44,0 ±16,0 Sexo, n (%) Feminino, n=25 (62,5%) Cor, n (%) Branco, n=37 (92,5%) Pardo, n=2 (5%) Negro, n=1 (2,5%) Estado civil Casado, n=17 (42,5%) Solteiro, n=15 (37,5%) Divorciado, n=6 (15%) Viúvo, n=2 (5%) H.D., n (%) Familiar, n=20 (50%) Infecciosa, n=8 (16,6%) Em investigação n=10 (20%) Outros (mielite), n=2 (5%) E. Osame Amostra total= 5,4 ± 2,2 SCIM-III Amostra total= 83,0 ± 13,0 Tabela 6: Informações biodemográficas e aspectos clínicos da amostra n: número de indivíduos; D.P.: desvio padrão; %: porcentagem; H.D.: hipótese diagnóstica; E. Osame: Escala de Osame Resultados e Discussão
- 152. Categoria da CIF Grupo Leve Grave b152 - Funções emocionais 74 48 b280 - Sensação de dor 62 68 b525 - Funções de defecação 63 67 b620 - Funções urinárias 47 48 b640 - Funções sexuais 47 71 b710 - Relacionadas à mobilidade das articulações 89 89 b730 - Funções relacionadas à força muscular 79 90 b735 - Funções relacionadas ao tônus muscular 58 62 b810 - Funções protetoras da pele 47 52 Tabela 7: Frequência das deficiências nas Funções do Corpo de acordo com os grupos leve e grave Resultados e Discussão
- 153. Categoria da CIF Grupo Leve Grave d230 - Realizar rotina diária 58 90 d240 - Lidar com o estresse e outras demanda psicológicas 53 67 d360- Uso dos meios de comunicação 11 10 d410 - Mudar a posição básica do corpo 11 19 d420 - Transferir a própria posição 21 71 d445 - Uso da mão e do braço 37 38 d450 - Andar 84 90 d455 - Deslocar-se 89 100 d465 - Deslocar-se usando algum tipo de equipamento 0 76 d470 - Utilização de transporte 74 100 d475 - Dirigir 79 95 Tabela 9: Frequência de problemas nas Atividades e Participação de acordo com a pontuação dos grupos leve e grave Continua... Resultados e Discussão
- 154. ...Continuação Categoria da CIF Grupo Leve Grave d520 - Cuidado das partes do corpo 16 71 d5300 - Regulação da micção 0 5 d5301 - Regulação da defecação 5 14 d550 - Comer 0 5 d560 - Beber 5 5 d729 - Relacionamentos pessoais 47 43 d760 - Relacionamento familiar 68 76 d770 - Relacionamento íntimo 21 48 d859 - Trabalho 84 86 d920 - Lazer 68 76 Resultados e Discussão
- 155. d230 (realizar rotina diária) Independência para realizar as AVD's relacionadas a realização da rotina diária Pouca clareza em seu significado, deixando dúvidas sobre a avaliação funcional. d475 (Dirigir) Qualificador 4: - Não sabiam dirigir - Insegurança – progressão doença - Diminuição de força dos MMII Manter e aplicar em uma amostra maior e mais heterogenia. Verificação da importância de avaliar esta categoria para esta condição de saúde
- 156. d859 (Trabalho ) Grupo grave (89%) Grupo leve (86%) Baixo nível de escolaridade Nível elevado de escolaridade Não tem necessidade de manter esta categoria Pouca dificuldade para o trabalho Qualificado r 4
- 157. Categoria CIF Grupo Leve Grave Facilitador Indiferente Barreira Facilitador Indiferente Barreira e110 - Produtos ou substâncias para consumo pessoal 26 53 21 38 38 24 e115 - Produtos e tecnologias para uso pessoal na vida diária 95 0 5 100 0 0 e120 - Produtos e tecnologia para mobilidade e transporte pessoal em ambientes internos e externos 11 84 5 86 10 5 e150 - produtos e tecnologias usados em projetos, arquitetura e construção de edifícios para uso público 63 0 37 67 0 33 e155 - produtos e tecnologias usados em projetos, arquitetura e construção de edifícios para uso privado 58 21 21 62 5 33 e310 Família imediata 95 0 5 95 0 5 e340 - Cuidadores e assistentes pessoais 16 84 0 33 67 0 e355 - Profissionais da saúde 89 5 5 95 0 5 e580 - Serviços, sistemas e políticas de saúde 63 5 32 71 5 24 Tabela 10: Frequência de classificação dos Fatores Ambientais como facilitadores ou barreiras de acordo com os grupos leve e grave
- 158. Funções do Corpo Funções neuromusculoesqueléticas Funções relacionadas ao movimento Atividade e Participação Mobilidade Autocuidados Atividades diárias Força, amplitude de movimento e tônus muscular Mobilidade Fatores Ambientais Maior facilitador Produtos e tecnologias para mobilidade e transporte pessoal em ambientes internos e externos (e120) Maiores barreiras Produtos e tecnologias usados em projeto, arquitetura e construção para edifícios para uso privado e também para os de uso público (e155, e150)
- 159. Categorias CIF / Variável Grupo Leve Grave Média / D.P Média / D.P b Soma b 8,58 ± 3,36 9,86 ± 3,47 Freq. b 5,11 ± 1,82 5,71 ± 1,38 s Soma s 0,89 ± 0,88 1,19 ± 0,98 Freq. s 0,79 ± 0,63 0,81 ± 0,60 d Soma d 5,79 ± 2,86* 25,71 ± 10,06 Freq. d 8,74 ± 2,96* 12,57 ± 2,93 Tabela 11: Frequência e intensidade de deficiências nas Funções do Corpo, Estrutura do Corpo e Atividade e Participação de acordo com a pontuação dos grupos leve e grave * p valor <0,05; Freq.: frequência; Soma: intensidade; D.P. / ±: desvio padrão. Resultados e Discussão
- 160. Fatores Ambientais/ Variável Grupo Leve Grave Média / D.P. Média / D.P. Facilitador Soma e 17,05 ± 5,60 20,62 ± 5,01 Freq. e 6,95 ± 1,39 7,10 ± 1,41 Barreira Soma e -2,53 ± 2,44 -2,62 ± 2,56 Freq. e 1,32 ± 1,20 1,29 ± 1,23 Tabela 12: Frequência e intensidade que os Fatores Ambientais foram indicados como facilitadores ou barreiras * p valor <0,05; Freq.: frequência; Soma: intensidade; D.P. / ±: desvio padrão. Resultados e Discussão
- 161. 0 2 4 6 8 10 12 0 20 40 60 80 100 E.Osame SCIM-III SCIM-III x E.Osame Grupo grave Grupo leve Figura 1: Representação gráfica da comparação entre as escalas SCIM-III e a Escala de Osame nos grupos leve e grave Resultados e Discussão Spearman= -0,77 ; P= <0,0001
- 162. Tabela 13: Correlação entre a Escala da SCIM-III e Escala de Osame com a intensidade e frequência dos problemas nas Funções do Corpo (b), Estruturas do Corpo (s), Atividade e Participação (d) Variável Soma b Freq. b Soma s Freq. s Soma d Freq. d SCIM-III -0,45* -0,38* -0,14 -0,05 -0,82* -0,63* E. Osame 0,29 0,28 0,22 0,07 0,82* 0,52* * p valor <0,05; Freq.: frequência; Soma: intensidade; Fac: facilitador; Bar: barreira; E. Osame: Escala de Osame. Resultados e Discussão
- 163. Nova proposta de aplicar o Core Set da CIF de lesão medular para indivíduos com etiologia não-traumática. Foi bem recebido pelos profissionais que o utilizaram. Tem vantagem de identificar e avaliar o impacto dos Fatores Ambientais. Não foram avaliadas as propriedades psicométricas do questionário. Conclusão