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  1. 1. Caixa de Ferramentas de Dislexia Uma ferramenta essencial oferecida pelo National Center for Learning Disabilities (NCLD) ( material traduzido do site do NCLD, disponível em http://www.ncld.org/ ) Índice Geral Parte Um. Básico Capítulo 1: O que é dislexia? Capítulo 2: Sinais comuns de alerta para dislexia em crianças de pré-escola até 2º ano Capítulo 3: Sinais comuns de alerta para dislexia em crianças de 3º a 8º ano Capítulo 4: Sinais comuns de alerta para dislexia em adolescentes Capítulo 5: Sinais comuns de alerta para dislexia em alunos universitários e adultos Capítulo 6: Testes para dislexia Capítulo 7: Recursos úteis em dislexia Capítulo 8: Vídeo – O que é dislexia? Parte 2. Viver e Aprender com Dislexia Capítulo 9: Os livros digitais e os áudio-livros podem melhorar os resultados de aprendizagem da criança? Capítulo 10: Como fazer adaptações para os alunos com dislexia Capítulo 11: Lição de Casa – lição Um Capítulo 12: Como advocacy pode levar à inovação: Entrevista com Ben Foss Capítulo 13: Dislexia: um obstáculo e não uma limitação Capítulo 1 O que é dislexia?
  2. 2. Assim como as demais dificuldades de aprendizagem, a dislexia é um desafio permanente com o qual a pessoa já nasce. Este transtorno de processamento de linguagem pode prejudicar a leitura, a escrita, a ortografia e, às vezes, até a fala. Antes de irmos mais além, vamos dar uma olhada em como a dislexia pode manifestar-se por escrito. Este texto foi retirado de uma entrevista com Ben Foss, aluno graduado na Universidade de Stanford. Esta entrevista está na página 34. (N.T.: Tradução livre do texto. Ele contém erros de ortografia, troca e omissão de letras, alguns conectivos estão ausentes, mas a leitura e entendimento do texto são como segue.) ‘É essencial que você vivencie a situação de revelar quem você é e como se sente ao não precisar mais esconder esta questão. Pode parecer assustador ter que dizer às pessoas que você faz parte de um grupo rotulado como preguiçoso ou burro. Eu senti na pele esta situação. No dia em que entreguei minha tese na Faculdade de Direito de Stanford, um colega de classe riu alto na secretaria quando soube que eu tinha o termo transtorno de aprendizagem no meu título. “Eles mal conseguem articular alguma coisa!”. Eu olhei para ele e expliquei que eu tinha transtorno de aprendizagem. Ele ficou muito sem graça e se desculpou.’ A dislexia não é sinal de baixa inteligência ou de preguiça. Também não é resultado de comprometimento visual. As crianças e os adultos com dislexia apresentam um distúrbio neurológico que pode fazer o cérebro processar e interpretar as informações de forma diferente. A dislexia se dá entre pessoas de todas as faixas econômicas e etnias. Em geral, mais de um membro da família apresenta a dislexia. De acordo com o Instituto Americano de Desenvolvimento Infantil e Humano (NICHD) um total de 15% dos americanos têm problemas graves de leitura. Muito do que acontece na sala de aulas está baseado em leitura e em escrita. Assim, é importante identificar a dislexia o mais precoce possível. Por meio do uso de métodos alternativos de aprendizagem, as pessoas com dislexia podem alcançar o sucesso escolar. Quais os efeitos da dislexia? A dislexia pode afetar as pessoas de formas diferentes. Depende, em parte, da gravidade dos transtornos de aprendizagem e do sucesso dos métodos alternativos. Algumas pessoas com dislexia terão dificuldades em leitura e ortografia, outras em escrita, outras ainda em diferenciar direita e esquerda. Algumas crianças mostram poucos sinais de dificuldade no início da aprendizagem de leitura e de escrita. Porém, mais tarde, podem ter dificuldades com as habilidades complexas de linguagem, como gramática, compreensão de leitura ou escrita mais elaborada. A dislexia pode dificultar ainda a clara expressão da pessoa. Pode ser mais difícil usar o vocabulário e estruturar seus pensamentos durante a conversação. Outros terão dificuldades em entender quando as pessoas falam com eles.
  3. 3. Fica ainda mais difícil com pensamentos abstratos e linguagem não literal, como provérbios e piadas. Todos estes efeitos podem ter um grande impacto sobre a autoimagem da pessoa. Sem ajuda, as crianças ficam frustradas com a aprendizagem. O estresse de resolver as questões escolares faz com que a criança com dislexia perca a motivação para continuar e superar os obstáculos que enfrenta. Quais são os sinais de alerta? A dislexia tem diferentes sinais de alerta em pessoas de diferentes idades. Vide páginas 5-16 para obter mais informações sobre os sinais da dislexia em pessoas de diferentes grupos etários. Todas as pessoas às vezes enfrentam dificuldades em aprender. Transtornos de aprendizagem como dislexia, no entanto, são consistentes e não desaparecem com o tempo. As listas a seguir servem como guia geral para se identificar a dislexia. Outro recurso a considerar é o Checklist Interativo de Transtornos de Aprendizagem. Finalmente, é importante saber que alguns “sintomas” listados a seguir aplicam-se a outros transtornos de aprendizagem, como o transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, que muitas vezes coexiste com a dislexia. Se seu filho apresentar ao mesmo tempo vários desses sinais, não hesite em buscar ajuda. Marque os sinais que se aplicam ao seu filho e leve a lista para um profissional. Com identificação adequada e suporte, seu filho será capaz de ter sucesso na escola, no ambiente de trabalho e na vida. Ninguém conhece seu filho melhor do que você, então confie em seus instintos caso ache que há necessidade de pedir ajuda. Como a dislexia é identificada? Os profissionais treinados podem detectar a presença de dislexia usando uma avaliação formal. Este instrumento avalia a capacidade de a pessoa usar e entender a linguagem falada e escrita. Analisa os pontos fortes e fracos entre as várias habilidades necessárias para a leitura. Leva ainda em consideração vários outros fatores, como história familiar, intelectual, experiência escolar e ambiente social. Como a dislexia é tratada? É sempre recomendável que a dislexia seja descoberta o mais cedo possível. Os adultos com dislexia não detectada em geral trabalham em empregos bem abaixo de sua capacidade intelectual. Mas com a ajuda de um tutor, professor ou outro profissional qualificado, praticamente todas as pessoas com dislexia podem se tornar bons leitores e escritores. Use as estratégias a seguir para ter sucesso com a dislexia:
  4. 4. • Exponha a criança desde cedo a situações de leitura oral, escrita, desenho e prática, para incentivar o desenvolvimento de conhecimento por escrito, a formação básica das letras, habilidades de reconhecimento e atenção ao mundo linguístico (relação entre som e significado). • A criança deve ler diferentes tipos de texto, incluindo livros, revistas, propagandas, e histórias em quadrinhos. • Inclua instruções estruturadas e multissensoriais. Use visão, som e tato ao apresentar novas ideias. • Busque fazer modificações na sala de aulas. Podem incluir maior tempo para execução das tarefas, ajuda para a tomada de notas, testes orais, ou outras formas de avaliação. • Use áudio-livros e tecnologia de suporte. Alguns exemplos são leitores de tela e software de reconhecimento de voz. • Obtenha ajuda para as questões emocionais que irão surgir em função do maior esforço necessário para superar as dificuldades acadêmicas. A leitura e a escrita são habilidades essenciais para nossa vida diária. No entanto, é importante enfatizar outros aspectos também da aprendizagem e da expressão. Assim como todas as pessoas, aquelas que têm dislexia gostam de atividades que reforçam seus pontos fortes e seus interesses. Por exemplo, as pessoas com dislexia podem se mostrar mais atraídas a áreas que não enfatizam o uso de linguagem. Alguns exemplos são desenho, arte, arquitetura, engenharia e cirurgia. Capítulo 2 Sinais comuns de alerta para dislexia em crianças de pré-escola até 2º ano A dislexia é mais comumente identificada em idade escolar, porém há sinais de dislexia que podem ser frequentemente detectados em crianças pré-escolares também. Se você está preocupado com seu filho, veja a lista de verificação abaixo com os sinais de alerta mais comuns para dislexia em crianças pré-escolares até o 2º ano. Pelo menos nos últimos seis meses, meu filho teve dificuldades em: Linguagem: Aprender o alfabeto, os números e os dias da semana; Nomear pessoas e objetos; Falar de forma precisa e usar um vocabulário variado e adequado para a idade; Manter um assunto; Interessar-se por estórias ou livros; Aprender a falar (atrasada em relação a outras crianças);
  5. 5. Entender a relação entre falante e ouvinte; Pronunciar as palavras corretamente (sem trocas de letras); Aprender e usar corretamente novo vocabulário; Distinguir palavras com o mesmo som; Fazer rimas com as palavras; Entender instruções e orientações; Repetir o que acaba de ser dito. Leitura: Nomear as letras; Reconhecer letras, bater letras com sons e combinar os sons ao falar; Aprender a ler conforme o esperado para sua idade; Associar letras com sons, entender a diferença entre os sons dentro das palavras; Reconhecer e se lembrar de ter visto palavras; Lembrar-se de palavras escritas; Diferenciar entre as letras e as palavras que são semelhantes; Aprender e se lembrar de novas palavras; Manter a sequência – sem pular as palavras – durante a leitura; Mostrar confiança e interesse na leitura. Escrita: Aprender a copiar e escrever segundo sua idade; Escrever números, letras e símbolos na ordem correta; Escrever as palavras de forma correta e consistente na maior parte das vezes; Ler e corrigir um trabalho escrito. Sócio Emocional: Fazer e manter amigos; Interpretar as pistas não verbais, a linguagem corporal e o tom de voz; Estar motivado e autoconfiante sobre a aprendizagem. Outros: Senso de direção/ conceitos espaciais (como direita e esquerda); Realizar de forma consistente as várias tarefas diárias. Capítulo 3 Sinais comuns de alerta para dislexia em crianças de 3º a 8º ano
  6. 6. Você está preocupado que seu filho nos primeiros anos de escola não está aprendendo, se comunicando ou se relacionando com os outros de forma tão fácil quanto seus colegas? Seu filho tem, em especial, dificuldades com a leitura? Isso está afetando a confiança e a motivação de seu filho? Se a resposta for sim, a lista abaixo com os sinais de alerta mais comuns para dislexia nas crianças entre o 3º e o 8º anos irá ajudá-lo a esclarecer suas preocupações. Pelo menos nos últimos seis meses, meu filho teve dificuldades em: Linguagem: Entender instruções ou orientações; Repetir o que acaba de ser dito em uma sentença correta; Manter um assunto e entender seu ponto central (fica perdido em detalhes); Nomear pessoas e objetos; Falar de forma precisa, com linguagem adequada, boa gramática e vocabulário variado; Diferenciar entre palavras e sons semelhantes; Pronunciar as palavras corretamente; Falar de forma natural, sem muitas paradas ou “pausas cheias” (hum...); Fazer rimas; Entender humor, jogos de palavras e expressões idiomáticas. Leitura: Ler conteúdo adequado para a idade de forma fluente; Ler em voz alta ou silenciosamente com bom entendimento; Sentir-se confiante e interessado na leitura; Lembrar-se de palavras chave e outras palavras escritas; Lembrar-se e aprender novos vocábulos; Analisar de forma precisa palavras desconhecidas (em vez de simplesmente adivinhar); Ler palavras e letras na ordem correta, sem reverter ou pulá-las; Entender o enunciado dos problemas de matemática. Escrita: Ter domínio sobre as regras de ortografia; Escrever letras, números e símbolos na ordem correta; Revisar e corrigir trabalhos escritos por ele mesmo; Expressar ideias de forma organizada (crianças mais velhas); Preparar/ organizar trabalhos escritos (crianças mais velhas); Desenvolver com precisão ideias por escrito (crianças mais velhas); Ouvir e tomar notas ao mesmo tempo (crianças mais velhas). Sócio Emocional: Participar em atividade de grupo e manter um status social positivo;
  7. 7. Interpretar as pistas não verbais, linguagem corporal, humor e tom de voz; Lidar com a pressão dos pares e situações embaraçosas e expressar os sentimentos adequadamente; Estabelecer metas sociais realistas; Manter a autoestima positiva sobre a aprendizagem e se dar bem com as outras crianças; Ter confiança de que se encaixa no grupo de seus colegas de classe e outros amigos. Outros: Aprender/ lembrar-se de novas habilidades, usar muito a memória; Lembrar-se de fatos e de números; Senso de direção/ conceitos espaciais (como direita e esquerda); Ter desempenho consistente nas várias tarefas; Aplicar as mesmas habilidades em situações diferentes; Aprender novos jogos e dominar os quebra-cabeças. Capítulo 4 Sinais comuns de alerta para dislexia em adolescentes Você está preocupado porque seu filho adolescente está com dificuldades no trabalho escolar? Você observou qualquer dificuldade social ou certa tendência de manter distância dos pares? Parece que o problema dele é falta de motivação? Será que a baixa autoestima está tirando dele a alegria de aprender? Todos esses podem ser sinais de um transtorno de aprendizagem ainda não detectado, como a dislexia. Reveja os pontos da lista abaixo, pois são sinais de alerta comuns para dislexia em adolescentes. Pelo menos nos últimos seis meses, meu filho adolescente tem mostrado dificuldades em: Linguagem: Falar de forma fluente (sem parar) e precisa, usando um vocabulário rico; Entender instruções e orientações; Usar gramática e vocabulário corretos; Entender a relação entre o falante e o ouvinte; participar adequadamente de conversas; Manter um assunto e entender o ponto chave (sem se prender em detalhes); Resumir a estória; Diferenciar entre as palavras que têm som e aparência semelhantes;
  8. 8. Entender linguagem não literal, como as expressões idiomáticas e as piadas. Leitura: Ler com velocidade e precisão esperadas para sua série escolar; Ler em voz alta; Ler sem perder a sequência e substituir ou pular palavras; Reconhecer as palavras visualmente; Usar análise de palavras (e não adivinhação) para ler/ aprender palavras desconhecidas; Apreciar e ter confiança na leitura. Escrita: Usar ortografia precisa e consistente; Revisar e corrigir o trabalho escrito; Preparar um esquema para elaboração de trabalhos escritos; Expressar ideias de forma lógica e organizada; Desenvolver as ideias plenamente no trabalho escrito. Sócio Emocional: Entender os sentimentos e o humor das outras pessoas; Entender e responder adequadamente a provocações; Fazer e manter amigos; Estabelecer metas realistas para os relacionamentos sociais; Lidar com a pressão do grupo e situações embaraçosas e os desafios inesperados; Ter um senso realista de seus pontos sociais fortes e fracos; Estar motivado e confiante sobre o aprendizado e seus relacionamentos. Outros: Organizar e gerenciar o tempo; Navegar no espaço e nas várias direções (por exemplo, diferenciar direita de esquerda); Ler mapas e gráficos; Desempenhar-se de forma consistente todos os dias; Aplicar habilidades aprendidas em uma situação a outros contextos; Aprender e dominar novos jogos e quebra-cabeças; Memorização; Aprender um idioma estrangeiro. Capítulo 5
  9. 9. Sinais comuns de alerta para dislexia em alunos universitários e adultos Você já teve dificuldades em leitura, escrita ou ortografia ou pensou que você (ou outro adulto) poderia ter um transtorno de aprendizagem como a dislexia? Nunca é tarde demais para se determinar se um transtorno de aprendizagem é a causa destes problemas. Abaixo você verá uma lista com vários sinais de alerta para dislexia entre universitários e adultos. Esta lista pode conter itens que talvez tenham representado dificuldades que o atrapalharam e o perseguem por anos! Pelo menos nos últimos seis meses tenho tido dificuldades em: Linguagem: Diferenciar palavras que têm som e letras semelhantes; Entender linguagem não literal, como piadas e expressões idiomáticas; Entender as pistas não verbais; participar adequadamente de uma conversa; Entender instruções e explicações; Evitar lapsos de palavras; Resumir as principais ideias de uma estória, artigo ou livro; Expressar as ideias de forma clara, lógica e sem se prender a detalhes; Aprender um idioma estrangeiro; Memorização. Leitura: Ler com bom ritmo e no nível esperado; Ler alto com fluência e precisão; Manter a sequência das palavras na leitura; Usar análise de palavras (em vez de adivinhar) o significado de palavras desconhecidas; Reconhecer palavras impressas; Ter prazer e autoconfiança na leitura. Escrita: Escrever as palavras de forma correta e consistente; Usar gramática adequada; Revisar e corrigir seu próprio trabalho; Preparar esquemas e organizar seus trabalhos escritos; Desenvolver plenamente as ideias por escrito; Expressar as ideias de forma lógica e organizada. Sócio Emocional: Entender o humor e o sentimento de outras pessoas; Entender e responder adequadamente a provocações;
  10. 10. Fazer e manter amigos; Estabelecer metas realistas para os relacionamentos sociais; Lidar com a pressão do grupo, situações embaraçosas e desafios inesperados; Ter um senso realista de seus pontos sociais fortes e fracos; Sentir-se motivado e confiante em suas habilidades de aprendizagem nos estudos e no trabalho; Entender porque você tem mais sucesso em algumas áreas do que em outras. Outros: Organizar e gerenciar seu tempo; Navegar por tempo e espaço (diferenciar direita de esquerda); Conseguir prever velocidade e distância de forma adequada (ao dirigir, por exemplo); Ler mapas e gráficos; Ter um desempenho consistente todos os dias; Aplicar habilidades aprendidas em diferentes situações. Capítulo 6 Testes para Dislexia Se você suspeitar que uma criança possa ter dislexia, a avaliação vai poder levá-lo a entender melhor o problema e quais são as recomendações para tratamento. Os resultados dos testes são também usados para determinar elegibilidade local e estadual para serviços de educação especial, assim como elegibilidade para programas de apoio e serviços em universidades e faculdades. Idealmente, os resultados da avaliação servirão como base para a tomada de decisões educacional e ajudarão a determinar os serviços educacionais e de apoio mais efetivos. Em qual idade as pessoas devem ser testadas para a dislexia? As pessoas podem ser testadas para dislexia em qualquer idade. Os testes e procedimentos utilizados variam de acordo com a idade da pessoa e dos problemas que apresenta. Por exemplo, os testes com crianças pequenas em geral avaliam processamento fonológico, habilidades de linguagem receptiva e expressiva e habilidades de associação entre sons e símbolos. Quando há problemas nessas áreas, as intervenções direcionadas podem começar imediatamente. No entanto, o diagnóstico de dislexia não precisa ser feito para que se inicie intervenção precoce em suporte à leitura.
  11. 11. Quem está qualificado para fazer um diagnóstico de dislexia? Há profissionais com conhecimentos em várias áreas que estão mais bem qualificados para fazer o diagnóstico de dislexia. Os testes podem ser feitos individualmente ou por uma equipe de especialistas. Conhecimento e formação em psicologia, leitura, escrita e pedagogia são necessários. O avaliador deve ter conhecimentos abrangentes sobre como os indivíduos aprendem a ler e porque algumas pessoas têm dificuldades em aprender a ler. Devem ainda entender como administrar e interpretar os dados de avaliação e como planejar terapias adequadas para desenvolvimento de leitura. Quais testes são usados para identificar a dislexia? Não há uma única forma de avaliação que pode ser usada para detectar a dislexia. Uma série de testes (ou subgrupos de testes) é normalmente escolhida com base em suas propriedades de mensuração e em seu potencial de intervenção no ponto em questão. Apesar de diferentes métodos poderem ser utilizados, os componentes de uma boa avaliação permanecem os mesmos. Deve-se dar atenção em especial à coleta de dados em áreas como: linguagem expressiva oral, linguagem expressiva escrita, linguagem receptiva oral, linguagem receptiva escrita, funcionamento intelectual, processamento cognitivo e desempenho escolar. O que a avaliação deve incluir? O avaliador ou a equipe de especialistas irá realizar uma avaliação abrangente para determinar se a pessoa tem problemas de aprendizagem específicos para leitura ou se estão relacionados a outros transtornos, como déficit de atenção e hiperatividade, distúrbios afetivos (ansiedade, depressão), disfunção do processamento auditivo central, transtorno de desenvolvimento, ou comprometimentos físicos ou sensoriais. Os elementos a seguir devem estar incluídos em qualquer avaliação para dislexia: • Histórico de desenvolvimento, médico, comportamental, acadêmico e familiar; • Uma medida do funcionamento intelectual geral (se aplicável); • Informações sobre o processamento cognitivo (linguagem, memória, processamento auditivo, processamento visual, integração visual e motora, capacidade de raciocínio, e funcionamento executivo); • Testes específicos para linguagem oral relacionados à escrita e à leitura para incluir testes de processamento fonológico; • Testes educacionais para determinar nível de funcionamento em áreas básicas como leitura, ortografia, escrita e matemática. Testes de Leitura/ Escrita devem incluir as seguintes medidas: • Decodificação de palavras únicas reais ou inventadas;
  12. 12. • Leitura oral e silenciosa em contexto (avaliar velocidade, fluência, compreensão e precisão); • Compreensão da escrita; • Teste de ditado; • Expressão escrita: escrita de frases e estórias ou redações; • Letra cursiva; • Observação em sala de aulas e revisão do currículo de artes e de linguagem em crianças em idade escolar para avaliar programas que já tenham sido tentados. O que acontece depois da avaliação? Discuta os resultados com a pessoa que aplicou o teste. Você deverá receber um relatório escrito com os escores dos testes e a explicação sobre seus resultados. Os nomes dos testes aplicados devem ser especificados. Os pontos fortes e fracos do indivíduo com base na entrevista e os dados sobre os testes devem ser explicados e as recomendações específicas serão feitas. No caso de alunos em idade escolar, deve-se agendar uma reunião de equipe ao término da avaliação. A reunião deve incluir os professores da criança, seus pais e as pessoas responsáveis pelo teste. Se houver problemas de leitura, o relatório deverá recomendar técnicas específicas de intervenção. Espera-se que essas intervenções sejam dadas por professores qualificados especialmente treinados em ensino baseado em pesquisa. Quanto tempo os testes duram? Uma série comum de testes em geral leva três horas. Às vezes os testes serão aplicados em mais de uma sessão, especialmente com crianças mais novas cujo período de atenção é mais curto ou que podem se cansar rapidamente. A extensão da avaliação será baseada em julgamento clínico. Quem deve realizar o teste? A Lei de Educação para Pessoas com Necessidades Especiais (IDEA) oferece gratuitamente testes e serviços de educação especial para crianças que frequentam a escola pública. O capítulo 504 da Lei de Reabilitação de 1973 e a Lei Americana para Pessoas com Deficiência (ADA) oferecem proteção contra discriminação por meio de programas patrocinados pelo governo federal para os indivíduos que atendem aos critérios de qualificação. Incluem-se aí pessoas diagnosticadas com dislexia.
  13. 13. Capítulo 7 Recursos úteis em dislexia Você está procurando mais informações sobre dislexia? Visite nossa página LD.org que está repleta de conteúdo (inclusive vídeos e podcasts) sobre vários aspectos dos transtornos de aprendizagem. Os recursos que seguem podem ajudá-lo a saber mais sobre dislexia e encontrar ajuda mais próximo de você. Você pode ainda usar o localizador da NCLD para buscar programas próximos de sua região. Bookshare: Bookshare é uma biblioteca online acessível para pessoas com dislexia e outras incapacidades. Há mais de 160.000 títulos disponíveis e a filiação é gratuita para estudantes. Dyslexia Help na Universidade de Michigan: A Dyslexia Help foi criada para ajudá-lo a entender e aprender sobre dislexia e transtornos de linguagem. Visite o site para conhecer as muitas informações para as pessoas com dislexia, seus pais e profissionais. Se sempre quis saber mais sobre os famosos com dislexia, não deixei de visitar a seção “História de Sucesso em Dislexia”. Dyslexia on Kids Health e Dyslexia on Teens Health: Você é um pai ou educador que está buscando materiais sobre dislexia de fácil compreensão e para várias idades? Estes artigos mostram as bases da dislexia, preparados de acordo com o nível de leitura e de desenvolvimento das crianças e dos adolescentes. Eye to Eye: Trata-se de um “movimento de orientação e aconselhamento para pessoas que pensam diferente”, oferecendo programas de orientação (mentoring) para alunos que possuem transtornos de aprendizagem como dislexia e transtorno do déficit de atenção/ hiperatividade. Visite o website e saiba mais sobre o programa e como se envolver nele. Internacional Dyslexia Association: A IDA (Associação Internacional de Dislexia) é uma entidade sem fins lucrativos dedicada a ajudar as pessoas com dislexia, suas famílias e suas comunidades. Visite o website para entrar em contato com um escritório perto de você, veja quem são os membros da IDA que trabalham em sua região e aprenda mais sobre dislexia. Learning Ally: Learning Ally, antes conhecida como Gravações para Cegos e Disléxicos, oferece mais de 75.000 áudio-livros digitais (incluindo livros didáticos e ficção). Rede/ Lista do Centro de Pais: Se você é pai de uma criança com dislexia na pré-escola, não deixei de entrar neste site e encontrar o centro mais próximo de Treinamento e Informação para Pais. Trata-se de um esforço federal e outros pais oferecem ajuda no processo de decisão sobre educação especial e direito das crianças segundo a IDEA. The Big Picture: Rethinking Dyslexia: O site do novo filme The Big Picture: Rethinking Dyslexia (sem tradução para português e com estreia marcada para outubro/12) mostra clips do filme,
  14. 14. como agir e dar suporte a uma pessoa com dislexia, e oferece conselhos otimistas para os alunos com dislexia e seus pais. Yale Center for Dyslexia and Creativity: O Centro da Universidade de Yale busca destacar as habilidades das pessoas com dislexia, divulgar informações, conselhos práticos, e as inovações mais recentes em pesquisa científica, e transformar a vida das crianças e dos adultos com dislexia. Visite o website e saiba mais sobre as pesquisas mais avançadas e veja as dicas concretas para pais, educadores e pessoas com dislexia. Capítulo 8 Vídeo: O que é dislexia? O especialista em transtornos da aprendizagem Dr. Sheldon Horowitz fala sobre dislexia e seus impactos sobre as pessoas com transtornos de aprendizagem neste vídeo esclarecedor. Se estiver conectado na internet, clique para assistir ao vídeo. Capítulo 9 Os livros digitais e os áudio-livros podem melhorar os resultados de aprendizagem da criança? As crianças com transtornos de aprendizagem, como dislexia, têm dificuldade em entender as palavras que leem. As causas são pouco claras, mas hoje sabemos que os transtornos de aprendizagem não são em função de falta de inteligência ou falta de vontade de aprender. Como a dislexia é uma patologia de longa duração, a detecção precoce de um parente ou de um professor e o acesso aos livros digitais, áudio-livros e outros materiais de aprendizagem podem ajudar seu filho a melhorar seu aprendizado e estar mais bem preparado para o trabalho terapêutico. As pesquisas hoje demonstram que quando as crianças com transtorno de aprendizagem recebem materiais instrucionais acessíveis, livros didáticos ou outros materiais em formato áudio ou digital conseguem se sair bem na escola e inclusive aprender a apreciar a leitura. A leitura com livros digitais ou áudio-livros pode enriquecer a experiência de aprendizagem do usuário fazendo com que ele se envolva no conteúdo de forma multissensorial (ouvir e ler ao mesmo tempo, ler junto com o dispositivo enquanto o e-livro destaca cada palavra).
  15. 15. Infelizmente e com muita frequência, milhares de crianças que têm dificuldade com a leitura em função de sua incapacidade com a palavra impressa, como na dislexia, não têm acesso aos recursos que poderiam ajudá-los a apreciar a leitura. Sobre os formatos acessíveis Os materiais instrucionais acessíveis são formatos digitais especializados de livros didáticos e outros materiais impressos que são fornecidos especificamente para acomodar as necessidades de pessoas com dificuldades nos formatos impressos, como comprometimento visual, cegueira, incapacidade física ou dificuldades de leitura, como dislexia. Para aqueles com dislexia, os formatos digitais possibilitam “ouvir” o texto ao mesmo tempo em que se “vê” na tela do computador ou dispositivo. Estres formatos incluem braile, áudio, letras maiores, e texto digital em um formato comum padrão chamado DAISY (Digital Accessible Information System). Por meio de áudio-livros, o sistema DAISY permite que o usuário ouça o áudio por meio de voz humana gravada ou fala eletrônica sintetizada. Os arquivos digitais usam um software de leitura para que os usuários possam simultaneamente ver e ouvir o texto lido em voz alta, em geral por uma voz de computador. Muitas crianças ficam familiarizadas e se sentem confortáveis com as vozes sintetizadas porque os videogames e outros dispositivos eletrônicos já usam essas vozes. O acesso é lei A lei de educação especial dos Estados Unidos, IDEA, inclui o uso dos Padrões de Acessibilidade de Materiais Educacionais (NIMAS – National Instructional Materials Accessibility Standard). O objetivo de NIMAS é “facilitar a disposição de versões em formatos acessíveis e alternativos de livros didáticos impressos para alunos com dificuldade de pré-escola até nível médio.” O NIMAS ajuda a equipe de planejamento de educação especial a discutir como os alunos com dificuldades de leitura como dislexia devem ter acesso aos livros didáticos e outros materiais escolares em formatos eletrônicos. Se seu filho tem um plano de educação especial ou plano 504 devido a suas dificuldades em leitura, faça uma revisão do caso se tiver dúvidas sobre a elegibilidade para um material instrucional acessível. Se seu filho não for elegível para o material instrucional acessível, você poderá marcar uma reunião com a escola e discutir porque seu filho não é considerado elegível para ter acesso a formatos alternativos de material didático e de tecnologia (leitores digitais ou software). Nunca é tarde para conversar com a escola e decidir como a criança pode aprender melhor e, muitas vezes, agregar materiais didáticos acessíveis pode fazer uma grande diferença no aprendizado e na confiança e interesse da criança pela escola. Onde encontrar áudio-livros e livros digitais acessíveis
  16. 16. Pergunte se a escola é membro de alguma organização especializada em oferecer formatos acessíveis, como a Bookshare (www.bookshare.org), uma biblioteca digital online com mais de 150.000 livros e textos licenciados com direitos autorais, e Learning Ally (learning ally.org), uma biblioteca de áudio-livros com mais de 70.000 títulos de livros didáticos e de literatura digitalizados e com narração com voz humana. As duas organizações são aprovadas pelo Departamento Americano de Educação para fornecer materiais instrucionais acessíveis nos distritos escolares e nas escolas quando essas solicitam os formatos digitais para seus alunos com dificuldades em leitura impressa. Quando se é membro qualificado de qualquer organização, é fácil se tornar membro de outra, uma vez que há missões complementares entre elas. Apesar de nem sempre ser o caso, algumas escolas e distritos pagam para que a criança elegível tenha sua filiação nas organizações. Você pode até tentar as duas opções para saber qual é a melhor opção para seu filho. Assim, você aprendeu mais sobre os materiais instrucionais acessíveis e porque as crianças com dificuldades de leitura, como dislexia, são em geral classificadas como elegíveis pelas escolas e pelos distritos. Você aprendeu ainda sobre o livro digital ou livro eletrônico, recebeu sugestões de como conversar com sua equipe de planejamento educacional especial sobre estes materiais instrucionais acessíveis e onde encontrar recursos de áudio e digitais de qualidade. Características e benefícios de tecnologias de leitura com Transcrição de Texto para Fala Há em curso no momento algumas pesquisas que sugerem que os alunos com dificuldades de aprendizagem podem ler e ter melhor compreensão e fluência usando formatos digitais ou em áudio com as tecnologias corretas de leitura. A experiência de ouvir o conteúdo lido em voz alta através de transcrição de texto para fala ou TTS (ver as palavras e as frases destacadas na tela do computador ou no dispositivo móvel) é chamada de leitura multimodal ou multissensorial. No ambiente de educação digital em que vivemos, em que a aprendizagem se dá em qualquer local – na sala de aulas, em casa ou em movimento – há várias tecnologia de leitura assistida para dar suporte à criança com dificuldades de aprendizagem e de leitura. Alguns exemplos são: Kurzweil 300, de Cambium, Read Write Gold, de TextHelp, e Read: Out Loud, de Don Johnston. Há dispositivos portáteis (leitores eletrônicos) como o iPad que pode ler formatos digitais com aplicativos como Read2Go, criado pela Bookshare para fazer download e ler livros digitais de bibliotecas online da Apple. Por meio de texto digital, os usuários podem navegar por parágrafo, página, capítulo ou pelo índice e alterar as configurações e suas preferências, como por exemplo: • Telas de fundo • Tamanho da fonte e cor dos links • Seleção de voz feminina ou masculina • Velocidade de fala • Leitura em voz alta ou não
  17. 17. • Selecionar como parte dos favoritos Alguns software e equipamentos portáteis podem ter sistema de scanner já acoplado no equipamento, organizadores gráficos, ferramentas de tomada de notas para redação, suporte para preparação de redações, bibliografia, dicionários, verificador de ortografia, e funções de busca por palavra chave. Alguns podem ter gravação de voz ou reconhecimento de voz e opções para ouvir o texto em voz alta em espanhol ou em outro idioma usando Acapela Voices – uma boa opção para os estudantes de inglês. Devemos observar, no entanto, que ainda há limitações no uso pleno de formatos digitais. Nem todas as imagens podem ser descritas de forma precisa por meio de transcrição de texto para fala, como gráficos, figuras e conceitos matemáticos. Uma nova ferramenta da web chamada POET é um recurso de código fonte aberto, criado por Diagram Center, Benetech, a organização mãe da Bookshare, que mostra grande progresso. Trata-se de um sistema que facilita a criação de descrição de imagens para livros DAISY e permite a combinação de várias fontes de descrição de imagens. Novas formas de aprender e de receber conhecimento As pesquisas com a transcrição de texto para fala como uma forma efetiva de ensinar a leitura estão bem documentadas desde que o relatório do Painel Nacional de Leitura de 2000 identificou três elementos chave para instruções efetivas de leitura: • Alfabético (reconhecimento fonético e fonológico) • Fluência e compreensão (vocabulário, compreensão de texto) • Estratégias de compreensão Em nossa busca para garantir que mais alunos com transtornos de aprendizagem e dificuldades de leitura tenham pleno acesso aos recursos alternativos, pedimos que professores e especialistas na área compartilhassem seus pensamentos sobre os benefícios dos livros digitais e da tecnologia. Veja abaixo algumas de seus principais respostas. Talvez um ou dois deles chamem sua atenção e, assim, você poderá dar início a um novo diálogo com outros pais ou professores: • Abre um mundo de novas possibilidades de aprendizagem • Oferece opções flexíveis baseadas em estilo de aprendizagem e preferências • Promove independência, socialização e realização pessoal • Libera os esforços de decodificação • Mantém a atenção do leitor por mais tempo • Permite a capacidade de leitura em vários níveis • Incentiva a tomada de notas e as anotações gerais • Corrige a ortografia
  18. 18. Será que uma experiência multissensorial de leitura irá ajudar meu filho? Se esta é uma pergunta que você se faz, está na hora de explorar os materiais instrucionais acessíveis e as tecnologias de leitura que podem ajudar seu filho. Comece pesquisando o que funciona melhor (estratégias e ferramentas) para seu filho com um professor dedicado ou especializado em educação especial, um fonoaudiólogo, professor de leitura ou especialista em tecnologia assistida. Você pode se basear na lei IDEA 2004, na conformidade com os materiais instrucionais acessíveis, nas pesquisas com TTS e nos benefícios dos formatos digitais sugeridos pelos professores para que os alunos tenham experiências multissensoriais de leitura e boas práticas em Desenho Universal de Aprendizagem (UDL – Universal Design for Learning). Ao se abrirem portas para novas conversas mais crianças poderão ter acesso a formatos e tecnologias digitais e em áudio de qualidade que já existem hoje. Faça perguntas sobre o currículo acessível (livros, literatura e livros didáticos) para determinar se seu filho precisa de um plano de educação especial ou Plano 504 que inclui os recursos e as ferramentas para melhorar seu desempenho acadêmico. Você pode começar um programa de leitura digital ou rede de tecnologia de pais e tuitar sobre os benefícios dos livros digitais em um artigo como este. Os passos que você der hoje irão garantir que seu filho, ou qualquer criança com transtorno de aprendizagem, possa melhorar seus resultados de aprendizagem e apreciar de forma significativa a experiência de leitura. Recursos Adicionais Centre for Implementing Technology in Education (CITEd): Universal Design for Learning The National Center on Accessible Instructional Materials: Assistive Technology Research The Diagram Center at Benetech Clique aqui para aprender mais sobre tecnologia assistida. Capítulo 10 Como fazer adaptações para os alunos com dislexia Ensinar aos alunos com dislexia em diferentes situações pode ser muito desafiador. Seguem algumas adaptações que professores de educação especial e de escola regular podem usar na sala de aulas para alunos heterogêneos. Adaptações envolvendo instruções interativas
  19. 19. A tarefa de se ganhar a atenção dos alunos e envolvê-los por um período de tempo exigem habilidades de ensino e de gestão. Algumas adaptações que podem melhorar as atividades educativas interativas são: • Repetir as instruções. Os alunos que têm dificuldade em seguir as orientações podem ser ajudados pedindo-se que eles repitam as instruções com suas próprias palavras. • Manter as rotinas diárias. Muitos alunos com problemas de aprendizagem precisam de rotinas diárias estruturadas para que façam e saibam o que se espera deles. • Dar à criança um organizador gráfico. Uma grade, quadro ou rede que eles podem preencher durante as apresentações. Isto ajuda os alunos a ouvir as informações principais e ver a relação entre os conceitos e as informações relacionadas. • Usar as instruções passo a passo. Informações novas ou difíceis podem ser apresentadas em pequenos passos sequenciais. Isto auxilia os alunos com conhecimento limitado prévio que precisam de instruções explícitas ou de instruções das partes para o todo. • Combinar simultaneamente informações verbais e visuais. As informações verbais podem ser fornecidas em displays visuais (em um retroprojetor ou apostila). • Escrever pontos ou palavras chave em uma lousa. Antes da apresentação, o professor pode escrever o vocabulário novo e os pontos principais na lousa ou no retroprojetor. • Usar um bom equilíbrio entre apresentações e atividades. Deve-se buscar bom equilíbrio entre informações orais e visuais e atividades de participação. Além disso, deve haver equilíbrio entre atividades em grupos maiores, grupos menores e individuais. • Enfatizar as revisões diárias. Revisões diárias de aprendizados anteriores ou lições podem ajudar os alunos a conectar novas informações com seu conhecimento prévio. Adaptações que envolvem o desempenho dos alunos Os alunos variam muito em sua capacidade de responder por meio de diferentes modos de expressão. Por exemplo, variam em sua capacidade de fazer apresentações orais, participar em discussões, escrever letras ou números, escrever parágrafos, desenhar objetos, soletrar, trabalhar em ambientes mais ruidosos ou confusos, e ler, escrever ou falar de forma mais rápida. Além disso, os alunos têm capacidades diferentes de processamento de informações apresentadas em formato visual ou auditivo. As adaptações a seguir podem ser usadas para melhorar o desempenho dos alunos: • Alterar o modo de resposta. Para alunos que têm dificuldade em coordenação motora fina (letra manuscrita), o modo de resposta pode ser alterado para sublinhar, selecionar respostas múltiplas, separar ou marcar. Os alunos com dificuldades motoras finas podem ter espaço maior para escrever suas respostas na folha de respostas ou podem responder em suas lousas individuais. • Incentivar o uso de organizadores gráficos. Um organizador gráfico possibilita a organização do material em formato visual.
  20. 20. • Incentivar o uso de agendas ou calendários. Os alunos podem usar as agendas para registrar as datas das tarefas, listar as atividades escolares, registrar as datas de provas e criar cronogramas para o trabalho escolar em casa. Os alunos devem ter uma área especial na agenda para anotar a lição de casa. • Reduzir a quantidade de cópia que é feita fornecendo as informações ou as atividades em apostilas ou cadernos de exercícios. • Pedir aos alunos que virem as folhas de papel pautado verticalmente para os exercícios de matemática. O papel pautado pode ser usado verticalmente para ajudar os alunos a manter os números em colunas adequadas quando fazem os problemas de matemática. • Usar pistas para destacar itens importantes. Asteriscos ou marcadores podem mostrar atividades ou perguntas que são mais importantes para a avaliação. Isto permite que os alunos dediquem tempo suficiente para cada um durante as provas ou as lições. • Criar folhas hierárquicas de exercícios. O professor pode criar folhas de exercícios com problemas organizados do mais fácil para o mais difícil. Cada pequeno sucesso ajuda o aluno a começar a trabalhar. • Permitir o uso de suportes educacionais. Os alunos podem ter listas de letras e números para ajudá-los a escrever corretamente. As tabelas de números, contadores e calculadoras ajudam os alunos a calcular os resultados quando já entenderam as operações matemáticas. • Apresentar amostras de trabalhos anteriores. Amostras de uma lição completa podem ser apresentadas às crianças para que entendam as expectativas e o plano de estudos. • Usar a aprendizagem mediada por pares. O professor pode criar duplas com diferentes níveis de habilidade para revisar anotações, estudar para uma prova, ler em voz alta para os outros, escrever histórias ou realizar experimentos no laboratório. Além disso, o parceiro pode ler o problema de matemática para que o colega com dificuldade de leitura possa resolvê-lo. • Usar tempo de atividade flexível. Os alunos que trabalham mais lentamente podem receber tempo adicional para completar suas tarefas escritas. Clique aqui para saber mais sobre as adaptações. Capítulo 11 Lição de Casa – lição Um Quando seu filho tem dislexia, a lição de casa pode se tornar uma tarefa especial. Quando é hora de se sentar e fazer a lição, a criança sente dificuldade em ler, escrever e usar a ortografia correta, se depara com dificuldades de organização e gestão do tempo. É fácil de ver como é estressante para as acrianças e para os pais. Mas a lição de casa não precisa ser um esforço diário para as crianças com dislexia e outras dificuldades de aprendizagem. Leia estas dicas
  21. 21. para ajudar seu filho a criar habilidades e sistemas que irão reduzir o stress da lição de casa para toda a família. Organização da Escola para Casa: • Elimine o risco de livros e cadernos esquecidos na escola pedindo ao professor que verifique o material com seu filho ao término das aulas. Para as crianças que têm armários na escola, deixe uma lista digitada em papel colorido lembrando-os do que se perguntar diariamente ao separar o material a ser levado. Além disso, pode-se ter um cartão colocado na capa dos livros com a programação do dia. • Faça força para que haja um sistema de comunicação eficiente entre a escola e a casa. Organização da Lição de Casa: • Selecione uma área específica para se fazer a lição de casa com todo o material necessário para tal. Ao terminar, a criança deverá recolocar os materiais em seus devidos lugares. • Ajude seu filho a deixar de evitar a lição de casa. Trabalhe com ele para definir regras de quando e como a lição de casa deverá se feita. Por exemplo, ele deve começar pela matéria preferida? Fazer um intervalo entre cada lição? Se houver intervalo, como saberá quando é hora de recomeçar? (lembretes verbais como “Joana, faltam ainda dois minutos para o fim de seu intervalo”, ou timers são formas eficientes de lembrar as crianças de retornar ao trabalho). Quais estímulos são aceitáveis ou não durante o estudo? A forma como a lição é feita é tão importante quanto fazê-la. • Para a lição de casa no final de semana, oriente a criança a começar na sexta-feira à tarde. É sem dúvida algo precioso. A informação estará ainda fresca na cabeça da criança e ainda dará tempo para outros planos de emergência, como por exemplo livros esquecidos ou compra de material para projetos especiais. • Pergunte-se: “os professores estão dando lições e instruções que atendem aos interesses de meu filho?”. Em caso negativo, não deixe de compartilhar suas preocupações e trocar ideias com os professores. • Se a criança faltar à aula, ajude-a a ser responsável e descobrir qual será a lição de casa para o próximo dia. Mesmo que a criança não consiga fazer a lição sem as instruções de classe, será bom que ela ligue para um amigo ou mande um e-mail para o professor (se esta for uma opção) durante o dia. Esta habilidade aprendida torna-se muito importante no meio do fundamental e ainda mais no ensino médio. Além disso, minimiza a ansiedade na volta à escola. • Para as crianças que usam medicamentos, observe e pergunte a seu filho se ele acha que os medicamentos estão funcionando como deveriam. Trabalhe com um profissional para determinar se há necessidades de modificações.
  22. 22. Reforço da aprendizagem: • Ganhe intimidade com as áreas de dificuldade de seu filho (por exemplo, organização, falta de atenção, compreensão, decodificação) e ajude-o a encontrar técnicas adequadas para reforçar e melhorar o aprendizado. Localize profissionais logo no início do ano letivo que sejam da escola ou de instituições privadas e que possam ajudar com estratégias úteis. • Em geral, os cartões de estudo ou cartões-índice são mais fáceis que um guia de estudo ou caderno de exercícios. Peça que seu filho escreva palavras, pensamentos ou perguntas de um lado e a resposta do outro. O ato de se escrever um cartão é mais uma oportunidade de melhorar a aprendizagem reforçando a memória. • Use a internet para complementar e suplementar os materiais de classe. • Para as crianças com dificuldades em extrair ideias, faça listas de palavras para que a criança possa escolher a partir delas. Da mesma forma, peça que compare e contraste ideias. Para aqueles que têm dificuldade de escrita, há várias abordagens: peça que a criança visualize suas ideias antes de escrever. Use um formato de teia de palavras ou um esquema antigo de marcadores para escrever uma redação. Incentive a criança a lançar mão destas listas, gráficos, teia e use um mínimo de detalhes (dois ou três para as crianças menores e quatro a 10 para as crianças mais velhas). • Pense em fazer jogos de tabuleiro, como bingo, como outra forma de estimular a aprendizagem. Você pode usar uma folha de papel manilha para servir como tabuleiro, os cartões índice podem ser usados como perguntas e as moedas pode ser a forma de jogo. É barato, simples e grande diversão para toda a família! • Ofereça-se para fazer provas relâmpago. Depois de algumas semanas de aulas, você já saberá mais sobre o estilo do professor. Faça brincadeiras imitando o professor, pois a criança terá a oportunidade de vivenciar o que pode ser perguntado a ela na classe. • Considere um grupo de estudo. Para crianças um pouco mais velhas, um grupo de estudos de duas ou três pessoas pode ser interessante e fazer da aprendizagem uma atividade mais agradável. A meta final é oferecer ao aluno especial bons hábitos, preparação com antecedência, evitando atrasos desnecessários e focando na tarefa. Combinando a organização de ensino, lição de casa e estratégias de aprendizagem a criança está fazendo um compromisso de longo prazo. A regra mais importante é encontrar o melhor sistema para seu filho; em muitas situações, haverá necessidade de várias tentativas antes de se encontrar a melhor opção. A orientação aos pais pode ajudar e muito a criança a desenvolver um senso de realização e conseguir progredir, ao mesmo tempo em que minimiza o stress de todos. Clique aqui para visitar a página “Habilidades de Lição de Casa e de Estudo”.
  23. 23. Capítulo 12 Como advocacy (defesa dos direitos) pode levar à inovação: Entrevista com Ben Foss Ben Foss foi diretor de tecnologias de acesso para a Intel. Ele liderava uma equipe que desenvolvia ferramentas para pessoas com dificuldades específicas de aprendizagem e outros com dificuldades de leitura. Sua experiência como uma pessoa com dislexia o motivou para buscar novas formas de ajudar outras pessoas com dificuldades de leitura a acessar informações. Ele também gosta muito de criar novas oportunidades para que as pessoas com dificuldades de aprendizagem possam se conectar a outras pessoas semelhantes. Ele é formado em Direito e fez seu MBA em Stanford. NCLD: Quando sua dificuldade de aprendizagem foi detectada? Como seus pais compartilharam a informação com você? Ben Foss: Fui identificado no primeiro ano. Pediram que minha mãe fosse à escola e a sentaram em uma carteira com uma caixa de lenços de papel, caso ela começasse a chorar. Ela disse: “Eu achei mesmo que havia algo errado. E agora, o que fazemos?”. Eles explicaram que tinham recebido um novo financiamento – os primeiros financiamentos resultantes de IDEA estavam chegando às escolas na época – e queriam me colocar no programa de educação especial. Meus pais foram muito diretos comigo, queriam me envolver na discussão. Me contaram o que era dislexia – que significava que eu teria problemas com a leitura e não que eu não era inteligente. Também fizeram um acordo comigo – eu poderia me expressar no meu quarto, até mesmo jogando as coisas ou destruindo meus brinquedos, quando ficasse bravo por não ter tirado boa nota na prova de ditado ou triste por ficar sozinho durante as atividades de leitura, mas tinha que ser respeitoso na escola e em todos os ambientes. Isto me deu espaço para expressar minha frustração e assim poder ir todos os dias à escola pronto para aprender. NCLD: Houve uma época em que você não queria que as pessoas soubessem que tinha dislexia. O que o fez mudar de ideia e como se sentiu quando decidiu se abrir mais sobre o assunto? Ben Foss: Na escola fundamental e no ensino médio, eu tinha total segurança de que queria manter segredo. Na faculdade, desenvolvi um esquema secreto para trabalhar com um professor que lia meus trabalhos em voz alta para que eu corrigisse meus erros. Isto causou dois problemas: por um lado, tive menos ajuda do que precisava, pois ficava muitas horas trabalhando em livros didáticos quando havia já áudio-livros à disposição para me ajudar. E o mais importante: eu carreguei isto como um segredo terrível, o que consumia minha energia emocional. A grande virada foi na Faculdade de Negócios de Stanford. Encontrei lá um colega de MBA de nome Mark Briemhorst que não tinha as mãos. Ele me incentivou para que participasse de um grupo de pessoas com dificuldades que poderia explicar aos futuros líderes em nossa faculdade que as dificuldades no ambiente de trabalho assumem várias formas. Aprendi com ele que é importantíssimo dar às pessoas o contexto de como lidar com você, uma pessoa com
  24. 24. dificuldades. “Olá, sou o Mark. Não tenho as mãos. Quando você me encontrar, me cumprimente tocando meu punho. Quando me encontrar na sala de aulas, eu não preciso de você para pegar minha mochila. Eu já a trouxe comigo, não é?” e assim por diante. Entendi que se você explicar quem você é e o que precisa, as pessoas em geral estarão abertas a isso. Caso não estejam, o problema é delas. NCLD: Quando você começou a desempenhar um papel ativo na promoção de suas próprias necessidades? Você teve alguma experiência específica no início de sua carreira escolar que o ajudou a entender a importância de advocacy? Ben Foss: Eu aprendi desde cedo que eu tinha direito de opinar sobre as coisas que aconteciam comigo. Podiam ser as roupas que eu usava ou a hora de ir para a cama, minha família ouvia minha opinião em como meu mundo era organizado. Na escola, eu sempre era convidado para participar das reuniões entre meus pais e os professores. Às vezes, defender meus direitos exigia escolhas difíceis. Quando tirei D em álgebra no ensino médio, me disseram que eu poderia progredir se me esforçasse mais no ano seguinte. Em vez disso, decidi repetir o ano porque eu sabia que aprender álgebra era importante para todas as aulas de matemática que eu faria no futuro. Quando entrei na faculdade de Direito, aprendi o verdadeiro valor de defender meus direitos para conseguir as adaptações necessárias. As escolas em geral sabem que têm obrigação de acomodar as necessidades dos alunos, mas não sabem o que eles precisam. No primeiro ano na faculdade de Direito negociei um acordo que me conseguiu uma pessoa para ler meus trabalhos em voz alta para mim além de usar o software de transcrição de texto para fala em que o computador lê em voz alta. Eu precisava que a pessoa identificasse os homônimos nos trabalhos e tive que fazer várias reuniões com os diretores do curso, além de assinar uma declaração de que esta pessoa me ajudava exclusivamente neste aspecto. NCLD: Sabemos que é importante para as pessoas com transtorno de aprendizagem criar uma “comunidade de apoio”. Como era sua comunidade de apoio quando você estava na escola e você ainda considera isto como um recurso importante para você hoje em dia? Ben Foss: O apoio vem de várias formas. Idealmente, primeiro da família. Minha mãe, meu pai e meu irmão eram recursos sólidos para mim. Na faculdade, contei sobre minha experiência para algumas pessoas. Era importante dar exemplos e contar histórias concretas. Em vez de dizer “sou disléxico”, eu dizia “mandei hoje um fax para a minha mãe para que ela possa lê-lo para mim”. São detalhes tangíveis que ficam na mente das pessoas. A comunidade mais difícil de encontrar é formada por outras pessoas com a mesma dificuldade. Somos invisíveis para os outros, se bem que eu gosto de dizer que se olharmos um local bem movimentado, como Times Square em Nova Iorque, e virmos 10.000 pessoas lá, haverá provavelmente 1.000 pessoas ou mais com transtornos de aprendizagem. Encontrá-los através de comunidades virtuais como Headstrong (headstrongnation.org) ou programas de orientação nos campus é fundamental. Há um laço especial entre membros destas comunidades. Somos como imigrantes de um mesmo país, com experiências e desafios comuns. Se conseguirmos nos lembrar de um prato típico, podemos até começar a pedir passaporte!
  25. 25. NCLD: Apesar de sua dislexia, você trabalhou para o Conselho Nacional de Economia da Casa Branca e o Fundo de Defesa das Crianças, e se formou e fez sua pós-graduação em Stanford. Como você conseguiu a confiança para vencer, apesar dos desafios diários do transtorno de aprendizagem? Ben Foss: Não é apesar da dislexia. Por causa da minha dislexia eu funcionei bem nestes ambientes profissionais. Eu aprendi a prestar atenção no que realmente importa no mundo acadêmico e profissional. Eu sabia que não conseguia ler um livro inteiro então priorizava e lia somente os capítulos mais importantes. Na Casa Branca, ninguém tem tempo suficiente e ser capaz de priorizar e delegar é essencial. Também aprendi a envolver as pessoas e entender seus papeis. Foi assim que consegui me desenvolver na escola. Entendi que meu professor de classe era o veículo para conseguir ser aprovado nos ditados e não o professor da classe especial. O mesmo valeu no Fundo de Defesa das Crianças. O diretor de orçamento da organização é essencial para suas solicitações de orçamento, e não o diretor executivo... e assim por diante. NCLD: Como gerente de projeto para o desenvolvimento do Intel Reader, quais eram suas principais metas no desenvolvimento desta ferramenta inovadora? E o que a faz diferente de outras tecnologias de suporte que ajudam a leitura? Ben Foss: Fiquei frustrado com as ferramentas existentes. Demorava três semanas até receber os livros em formato de áudio para que eu pudesse usá-los, e isso em Stanford, uma faculdade importante e com muito dinheiro. Eu queria ser capaz de ler quando quisesse. Em 2006, na Intel, eu comecei a brincar com câmeras e computadores e percebi que eu poderia construir um sistema que me daria independência, que me permitiria apontar para o texto, gravar e ouvir o texto impresso. Minha meta geral era conseguir disponibilizar a melhor tecnologia para as pessoas que precisavam dela. A Intel tem cientistas brilhantes em sua equipe e trabalhar com eles para resolver questões técnicas nos permitiu desenvolver algo portátil que você leva na bolsa. Ou seja, você pode ler quando quiser, ler uma apostila da aula ou o cardápio do restaurante, em vez de ter que usar um scanner para isso. NCLD: Em sua vida adulta, você tem atuado como um porta-voz apaixonado das pessoas com dislexia e um promotor ávido da importância de fazer advocacy. Fale-nos mais de sua organização, a Headstrong. Ben Foss: Comecei a Headstrong in 2003 porque estava frustrado com o fato de todas as informações úteis sobre dislexia estarem em livros. Fazia tanto sentido quanto ter as reuniões com pessoas em cadeiras de rodas sempre no segundo andar. Colocamos as informações em um formato que as pessoas da comunidade podem usar, como o filme. Fizemos um filme que ganhou um prêmio sobre a primeira pessoa a ter seus direitos civis respeitados na área de dislexia. Você pode assistir ao filme gratuitamente no site. Temos ainda fóruns de discussão, recursos e informações no site que são lidas em voz alta automaticamente com o clique do botão. Ou seja, estamos de forma geral reformatando tudo como uma política pública e uma questão de direitos civis.
  26. 26. Quantas pessoas talvez estivessem fora das prisões hoje se pudéssemos garantir as adaptações certas nas escolas, permitindo que as pessoas conseguissem seus diplomas? Quantos empregos a mais nossa economia poderia produzir se treinássemos pessoas com transtornos de aprendizagem para que pedissem o que é necessário para seu desempenho no ambiente de trabalho? Essas são as perguntas que deveríamos fazer. NCLD: Quais são suas cinco principais dicas para pais de crianças com transtornos de aprendizagem? Ben Foss: • Fale com a criança desde cedo e sempre sobre o que você sabe sobre seu transtorno de aprendizagem. Envolva-a, mostre os números, reforce que são inteligentes e podem conseguir as coisas. • Obtenha o diagnóstico formal da criança. Um psicólogo escolar ou especialista em aprendizagem na escola pode apontar os recursos certos. Se não quiserem testar a criança, obtenha a documentação formal por conta própria. Pode ser caro, mas é essencial para se ter acesso a serviços, entender o perfil da criança e estabelecer um histórico de adaptações para a vida da criança. • Use tecnologia de suporte como livros gravados ou fala através do computador desde cedo. Expor a criança à linguagem e fazê-la se sentir confortável com ela e com as ferramentas que irá necessitar durante sua vida escolar. O Microsoft Windows tem um motor básico de fala acoplado ao sistema, basta checar o Painel de Controle em “Fala”. O mesmo vale para os computadores da Apple. Assim, a criança pode testar e ver se gosta. Leva 10 minutos para configurar e dá à criança a capacidade de ler um e-mail ou a página da web imediatamente. • Busque mentores na comunidade para seu filho. Mostre os filmes no site headstrong.org/documentary, fale com outros pais em sua escola, busque programas de orientação nas faculdades locais, etc. • A autodeterminação é a principal meta de seu filho. Meus pais me disseram que eu poderia ir a Yale ou ganhar um prêmio Nobel. Alguns de nós fazem coisas fantásticas e outros não, mas a chave de tudo é que fica a critério da pessoa com transtorno de aprendizagem decidir como será seu futuro. Ensine seu filho a ver que ele é agente de seu próprio destino. NCLD: Quais são suas dicas específicas para adolescentes e adultos com transtornos de aprendizagem? Ben Foss: Exponha-se. É essencial que você vivencie a situação de revelar quem você é e como se sente ao não precisar mais esconder esta questão. Pode parecer assustador ter que dizer às pessoas que você faz parte de um grupo rotulado como preguiçoso ou burro. Eu senti na pele esta situação. No dia em que entreguei minha tese na Faculdade de Direito de Stanford, um colega de classe riu alto na secretaria quando soube que eu tinha o termo transtorno de aprendizagem no meu título. “Eles mal conseguem articular alguma coisa!”. Eu olhei para ele e expliquei que eu tinha transtorno de aprendizagem. Ele ficou muito sem graça e se desculpou. Eu poderia ter rido com ele e escondido a verdade, mas estaria fazendo mal a mim mesmo. A chave é encontrar uma comunidade de pessoas que entendem a sua experiência. Fale ao seu
  27. 27. melhor amigo sobre esta situação. Fale com seus irmãos. Tente contar para um professor em quem você confia. Depois tente com outro. Ensaie e desenvolva um script que descreve as especificidades da situação, seja honesto e funcione para você. No final, você se sentirá confortável falando até com os estranhos sobre isso. E aí, outras pessoas com transtornos de aprendizagem virão falar com você, permitindo que você se torne parte de algo maior. É um sentimento muito bom e uma das adaptações mais importantes que você pode fazer. Como parte deste processo de revelação, eu gosto de mostrar às pessoas a versão sem revisão do que eu escrevo. Abaixo, vocês podem ver minha última resposta sem o benefício do corretor de ortografia e as três passagens pelo transcritor de texto para fala (como se fosse a voz do Steven Hawking) que lê o que foi escrito e me permite melhorar a gramática. Em um fórum público como este, haverá ainda a revisão de uma pessoa sem transtorno de aprendizagem. Veja a versão sem revisão abaixo e entenda o que eu quero dizer – lembre-se de que isto é o dia de hoje e que eu tenho meu diploma de Direito e MBA em Stanford e ainda tenho dificuldade em ortografia: (trecho sem edição) Clique aqui para fazer o download do Guia de Advocacy de Transtornos de Aprendizagem. Capítulo 13 Dislexia: um obstáculo e não uma limitação Silvia Ortiz-Rosales, Anne Ford Scholar de 2012 (foto ao lado), descreve-se como tendo “sede por conhecimento e sucesso”. Quando sua dislexia foi detectada no quarto ano, Silvia prometeu a si mesma que não permitira que o transtorno de aprendizagem limitasse seu desempenho acadêmico e seu sucesso pessoal. Sua história esta contada abaixo. “A professora foi até a lousa e começou a escrever nossa lição. Esta noite era fácil: fazer o registro em uma conta e colocar nossos nomes. Quando cheguei a casa, quis fazer uma boa impressão e colocar o meu nome rapidamente. Para minha surpresa, palavras em vermelho apareceram na tela me informando que a senha estava incorreta. Tentei várias vezes e cheguei à conclusão de que a professora havia passado a senha incorreta para a classe. Quando me aproximei dela após a aula no dia seguinte ela pareceu preocupada. Perguntou por que eu não havia conseguido me cadastrar e eu disse que era porque a senha que ela havia nos passado estava errada. Ela olhou minhas anotações e me disse: ‘Silvia, a senha na lousa diz m4kog e não w4kog. Você não deveria ser tão descuidada.’ Eu olhei para a lousa e notei que ela estava certa.
  28. 28. São pequenas coisas como esta que me fazem lembrar de que tenho que manter minha atenção quando faço as lições. Quando era menor, tinha muitas dificuldades na escola. Eu estava no 4º ano quando a professora notou que eu não aprendia no mesmo ritmo que meus colegas. As provas eram muito difíceis para mim. Parte das aulas eu gastava tentando entender sobre o que a professora estava falando. Em média, eu gastava mais do que o dobro nas provas e nos testes do que meus colegas. Depois de uma reunião com minha mãe, a escola decidiu me enviar para um centro de aprendizagem para verificar se eu tinha um transtorno de aprendizagem. A conclusão foi de que eu era disléxica e apresentava problemas de processamento auditivo. É claro que como aluna do 4º ano eu não entendia nem achava aquilo importante. No entanto, o tempo passou e comecei a perceber que eu tinha que me dedicar mais do que meus colegas para entender o material. Minha mãe começou a culpar a dislexia e por um tempo eu embarquei na ideia de que não precisava ir bem na escola. Quanto mais minha família usava a dislexia para justificar minhas notas baixas, mais eu queria provar que eles estavam errados. Eu dia, dei um basta. Comecei a estudar mais e trabalhar com diferentes técnicas para poder entender os materiais que não compreendia na escola. Aprendi como alguns truques simples e pesquisas na internet me ajudavam a lembrar das coisas. Também percebi que ser preciso e correto é muito mais importante do que ser o primeiro a terminar. Graças às adaptações que me foram oferecidas pelo ensino médio na escola St. Joseph Notre Dame, finalmente tinha o tempo que precisava para terminar minhas lições, testes e provas com precisão. Quando fiz as pazes com meu transtorno de aprendizagem ganhei muito em qualidade. Adquiri a capacidade de continuar a tentar, para ajustar e aprender apesar de meu distúrbio. Aprendi que a melhor forma de superar minha dislexia e as diferenças de processamento auditivo era aceitá-las e descobrir meu caminho através delas para mostrar a todos que posso competir com meus colegas. Também aprendi que não há nada de errado em pedir ajuda quando necessário. Meu foco me ajudou a exceder as expectativas das pessoas e mostrar a eles que minhas dificuldades de aprendizagem não vão me deter. Tornei-me um indivíduo bastante focado e tenho orgulho disto. Apesar de fazer várias aulas de apoio e me desafiar com inúmeras atividades extracurriculares, sei que a faculdade será a porta para muitas outras oportunidades de desenvolvimento. Nada me deixa mais animada do que a possibilidade de conhecer novas pessoas e me tornar um membro ativo desta nova comunidade. Anseio pelos próximos anos, apesar de saber que terei que trabalhar duro. Sem dúvida, terei sucesso. Minha sede de conhecimento e de sucesso é o combustível de minha paixão pela faculdade. Como representante de uma primeira geração de alunos com dificuldade de aprendizagem na faculdade estou ansiosa para provar ao mundo que a dislexia não me deterá. Planejo continuar meus estudos, sempre ancorada pelo desejo de provar que a dislexia não é uma limitação, mas sim um obstáculo para que você mantenha sempre a motivação. Sei que a faculdade será difícil, mas abraço com prazer as novas oportunidades que a vida universitária me trará. Serei aluna na California State University, East Bay quando terminar a escola. Na faculdade, gostaria de estudar jornalismo. Sempre gostei de escrever. As pessoas sempre desafiam minha capacidade de escrever e de ler fazendo comentários como: ‘Você é disléxica, não deveria nem
  29. 29. saber escrever. Eu achava que os disléxicos não sabiam ler.’ No entanto, descobri que sou bastante competente em ler e escrever. Apesar de precisar de mais tempo que outros alunos, leio e escrevo para me divertir. No ano passado, para minha surpresa, recebi o Certificado de Mérito em Língua Inglesa de minha escola. Quando tenho tempo livre, tentou escrever de forma nova e criativa para desenvolver ainda mais minhas habilidades. Leio literatura que desafia conceitos gerais e dou minha interpretação sobre eles simplesmente porque gosto de fazer isto. Compartilho em meu blog os desafios da dislexia e também todas as nossas dificuldades e esforços diários. Espero que a busca de uma carreira em jornalismo possa levar minha escrita para o público em geral. Seria uma benção ter minha escrita acessível para outros alunos com transtornos de aprendizagem e que pudessem, assim, se sentir inspirados para também superar suas dificuldades. Quero que as pessoas, independente de sua idade, me vejam como um modelo e que defendam as pessoas que estão lutando constantemente por terem um transtorno de aprendizagem. Apesar de ter um transtorno de aprendizagem, eu continuo a querer mais, independente dos desafios com os quais me deparo.” Clique para assistir a uma entrevista em vídeo com Silvia.

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