Jornal alusivo à Paralisia Cerebral...

1. Paralisia
C erebral
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es ta
D A Doença
Paralisia Cerebral
História de uma Família
Inclusão em Jardim de Infância
Maio | 2010
Agrupamento de Jardins de Infância e Escolas Professor Galopim de Carvalho

2. Paralisia
C erebral

3.
A Doença:
O que é a Paralisia Cerebral?
“ Privação ou diminuição da sensibilidade e movimento”
A Paralisia Cerebral é uma doença do foro incapacidade motora grave, impossibilidade de
neurológico que afecta as funções básicas do andar e falar, sendo dependentes nas
ser humano (fala, postura, movimento). actividades da vida diária.
A criança com Paralisia Cerebral tem uma Entre este dois extremos existem os casos
perturbação do controlo da postura e mais variados. De acordo com a localização das
movimento, como consequência de uma lesão lesões e áreas do cérebro afectadas, as
cerebral que atinge o cérebro em período de manifestações podem ser diferentes. Para além
desenvolvimento. Não há dois casos da motricidade, a Paralisia Cerebral também
semelhantes. pode afectar outras áreas, nomeadamente
Algumas crianças têm perturbações ligeiras, défice sensorial (audição, visão, fala…),
quase imperceptíveis, que as tornam dificuldades de aprendizagem com défice
desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos. intelectual ou sem ele e problemas
Outras são gravemente afectadas com emocionais.
Causas, Sintomas e
Sinais da Paralisia Cerebral
A Paralisia Cerebral não é, geralmente, devida a do fórceps, ou manobras obstétricas violentas.).
qualquer deficiência dos pais ou doença Factores Pós-natais : febre prolongada e muito
U U
hereditária. Pode ser causada por hemorragias, alta; Desidratação com perda significativa de
deficiência na circulação cerebral ou falta de líquidos; Infecções cerebrais causadas por
oxigénio no cérebro, traumatismo, infecções, meningite ou encefalite; Ferimento ou
nascimento prematuro e icterícia grave traumatismo na cabeça; Falta de oxigénio por
neonatal. Não se sabe exactamente, num afogamento ou outras causas; Sarampo;
grande número de caso, como e porquê a Traumatismo crânio-encefálico até os três anos
criança foi afectada, mas sabe-se que houve de idade.
uma lesão, geralmente antes do nascimento. Os sintomas variam consoante a área da
Podem ser de ordem: Factores Pré-natais: extensão da lesão. Dependendo de onde ocorre
ameaça de aborto ou choque directo no a lesão e da quantidade de células atingidas,
abdómen da mãe; Exposição ao raio X nos diferentes partes do corpo podem ser
primeiros meses de gravidez; Incompatibilidade afectadas, alterando o tónus muscular ou a
entre Rh da mãe e do pai ; Infecções contraídas postura e provocando dificuldades funcionais
pela mãe durante a gravidez (rubéola, por nos movimentos. Pode gerar movimentos
exemplo); Mãe com diabetes. Factores Peri- involuntários, alterações do equilíbrio, do
natais : a falta de oxigénio ao nascer (o bebé
U U caminhar, da fala, da visão, da audição, da
demora para respirar, lesando parte (s) do expressão facial. E em casos mais graves pode
cérebro); Lesão causada por partos difíceis; haver comprometimento mental.
Trabalho de parto demorado; Uso inadequado
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4.
Tipos de Paralisia Cerebral:
Os tipos e manifestações clínicas da Paralisia típicas das lesões dos gânglios da base, onde
Cerebral variam de acordo com as estruturas os tipos de défices envolvidos são movimentos
afectadas e grau da lesão. Se a lesão ocorrer no involuntários regulares em repouso.). Se ocorrer
córtex, a paralisia é dita do tipo Espástico (a no cerebelo é definida como Ataxia
criança mostra hipertonia de (caracterizada por uma função
carácter permanente, mesmo postural acentuadamente
em repouso. Dependendo da defeituosa resultando numa
gravidade do caso, a criança instabilidade em termos de
mantém-se fixa em equilíbrio, com mau controlo
determinadas posições devido da cabeça, tronco e da raiz dos
ao grau elevado de tonicidade membros. É constante nestas
do músculo. Esse estado pode crianças a existência de um
ser agravado conforme o baixo tónus postural que as faz
ambiente e espécie de movimentar-se lentamente e
estímulos aos quais a criança com muito cuidado por terem
está exposta.). Se ela ocorrer medo de perder o equilíbrio.
nas estruturas mais profundas (gânglios da Podem ainda ocorrer tipos Mistos, onde há a
base) é do tipo Atetose (é uma perturbação presença da Atetose e Ataxia juntamente com
caracterizada pela presença de movimentos a espasticidade.
irregulares, contínuos, lentos e involuntários. Os factores comuns a todos os tipos de Paralisia
Estes movimentos podem localizar-se apenas Cerebral são os distúrbios de inovação
nas extremidades ou alargar-se para o corpo recíproca, défice sensório-motor e alteração do
todo. O tono postural básico encontra-se abaixo tónus postural. Estes factores interferem com a
do normal e a amplitude de flutuação varia de aquisição de habilidades motoras e
paciente para paciente. Essas alterações são desenvolvimento cognitivo.
Tratamento e áreas de intervenção
em crianças com paralisia cerebral:
domínio do equilíbrio, no controle da inibição
O tratamento numa criança com Paralisia voluntária e na
Cerebral deve iniciar-se o mais precocemente
possível uma vez que, caso contrário, as
dificuldades e problemas consolidar-se-ão. O
tratamento envolverá diferentes terapêuticas,
desde a Fisioterapia, através da utilização de
exercício e técnicas de relaxamento, como
ensinar a caminhar com o auxílio de canadianas consciência
e outros aparelhos (como cadeira de rodas). A do corpo. Apoio
Terapia Ocupacional que irá ajudar a Psicológico de forma a acompanhar a
desenvolver aptidões úteis que lhes permitem criança/jovem durante o Processo Ensino-
desempenhar tarefas da rotina diária. A Terapia Aprendizagem ao nível psicológico. As Áreas
da Fala ajudará a elevar a capacidade de de Expressão como por exemplo a Dança e
expressão oral e de comunicação. A Música que podem auxiliar as crianças ou
Psicomotricidade irá auxiliar a melhorar a jovens a elevarem a sua coordenação, a
adaptação ao mundo exterior através do desenvolverem o tónus e força muscular,
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5.
autoconfiança, etc. As actividades de Expressão criança, sendo necessário haver trabalho de
Plástica, como a pintura podem ajudar no equipa entre a família e médicos.
desenvolvimento da motricidade, comunicação, Existe, assim, a necessidade de uma equipa
etc. As Actividades Aquáticas neste caso o multidisciplinar que actue sobre os problemas
contacto com a água ou a motores e outros associados.
realização de exercícios No que respeita às áreas de
dentro de água auxiliam para intervenção será determinante
um melhor funcionamento possuir um historial e
do sistema circulatório, diagnóstico da criança com
respiratório, fortalecimento quem se pretende trabalhar,
dos músculos, aumento do daí que seja extremamente
equilíbrio, relaxamento importante a prévia recolha de
muscular, diminuição de informação junto dos pais e
espasmos e aumento da outros profissionais sobre
amplitude de movimentos. aspectos como sejam: a
As Massagens são também história do parto, e do seu
de grande importância uma vez que ajudam a desenvolvimento, a alimentação, a saúde, etc.
aliviar os espasmos e reduzem as contracções Depois há que fazer o diagnóstico à capacidade
musculares. A Informática e a utilização do intelectual, à personalidade, ao nível de
computador podem ajudar ao nível da comunicação, à capacidade motora, ao grau de
comunicação, assim como ao nível da desenvolvimento e à aprendizagem. A
motricidade fina. A Intervenção Precoce aparece intervenção ao nível da área motora tem que
como uma medida de apoio à criança, em risco obedecer a um tratamento flexível e
de atraso de desenvolvimento ou com relacionar-se directamente com o trabalho que
necessidades educativas especiais (dos 0 aos 6 a criança desenvolve na sala de
anos) e sua família, e tem como objectivo actividades/aula. A intervenção da equipa
minimizar os efeitos negativos no multidisciplinar deverá ser conjunta, na
desenvolvimento da criança. tentativa de fazer com que a criança faça as
O envolvimento dos pais na intervenção é suas aquisições motoras, fomentando a inter-
muito importante, pois a família necessita de relação profissional e o intercâmbio de
apoio e de aprender a lidar com o problema da informação.
Aos Pais
Os pais de crianças com paralisia cerebral A Paralisia Cerebral é uma doença que dura
podem proporcionar um ambiente que toda a vida e geralmente requer uma
estimule a aprendizagem e a exploração. adaptação e uma formação no sentido de
Ajudando no exercício físico regular; no atingir a auto-suficiência.
desenvolvimento de hábitos de higiene; É necessário que exista um trabalho conjunto
utilização de materiais e utensílios que entre Técnicos e Pais, proporcionando uma
auxiliem a criança/jovem com Paralisia Cerebral diversidade de áreas, no sentido de
(tais como: talheres especiais, auxiliares para desenvolver e elevar as capacidades gerais da
vestuário, escovas de dentes próprias, entre criança/jovem com Paralisia Cerebral, assim
outros). como a sua qualidade de vida.
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6.
Comunicação Alternativa e Aumentativa
De forma a compreender melhor a aprendizagem ou se verifica dificuldades em
Comunicação falar e escrever pois,
Alternativa e embora muitas crianças
Aumentativa (CAA), aprendem a falar por
faremos uma pequena imitação, quando o
introdução sobre este desenvolvimento não
conceito e qual a sua ocorre dentro da norma, é
importância nos necessário ensiná-las. Em
problemas de casos de défices graves de
comunicação. comunicação, utilizam-se
A linguagem oral é o palavras, símbolos e
meio mais usado para recorre-se ao uso do
as pessoas falarem computador, como por
entre si, no entanto, exemplo, nas crianças com
quando há dificuldades Paralisia Cerebral.
em verbalizar é necessário criar alternativas o Este tipo de estratégias deve ser usado o mais
mais cedo possível para não pôr em causa o cedo possível, para permitir o desenvolvimento
desenvolvimento da criança. Assim, surge a da autonomia e a participação nas actividades
CAA, como um complemento e/ou substituição da escola. A maioria das aprendizagens
da fala, que pretende compensar a dificuldade acontecem no período pré-escolar, por isso é
de expressão. vantajoso intervir nesta fase, para evitar
Este meio de comunicação é usado quando há dificuldades na aprendizagem no futuro.
dificuldades motoras que impedem a
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7.
Relato Verídico de uma
Família
O meu nome é Jandira Lopes, tenho 27 sistema funciona desta triste forma .... Há
anos e vivo em Sintra. um pouco de ajuda para todos. O
Fui mãe aos 22 anos de um casal de problema está em quem investir, então os
gémeos, infelizmente de 25 semanas o muito afectados com a paralisia cerebral
que lhes provocou severas sequelas das não valem o esforço desse investimento,
quais uma Paralisia Cerebral grave na Sara. como se faz em Cuba. Vamos investir na
Após meses de internamento saí do melhor cadeira, no melhor carrinho, a
hospital de Sta. Maria com dois bébes situação mais confortável para eles
cheios de cuidados e fragilidades e sem vegetarem...Os tais menos afectados,
apoios, tais como: Onde irr? Quem me esses sim, podem fazer fisioterapia,
pode ajudar? Como vai ser o seu natação, aplicação de toxinas...material
desenvolvimento? O que posso fazer para informático etc.
ajudar ou evitar maiores danos no seu Digo isto e pode ser chocante, mas é a
desenvolvimento...É isso que quero verdade, é o que vivi. Eu tive que lutar para
testemunhar, pois, quanto ao que que a Sara (do grupo dos que não valem
sentimos com uma notícia destas todos muito a pena) tivesse uma coisa que é
os pais que se encontram no meu lugar muito importante para melhorar a sua
sabem e não há muitas palavras a dizer, condição de vida: fisioterapia, pelo menos
principalmente no início. Há que agir o a preventiva…Eu tive que reclamar…
quanto antes… A todos os pais quero dizer que há um
Corri todos os sítios que estavam ligados à mundo de possibilidades para os vossos
Paralisia Cerebral para escolher o mais filhos. Quem as tem poderá ir a Cuba, onde
adequado para a minha filha (Centro de se trabalha com todos os doentes de
Paralisia Cerebral) Paralisia Cerebral e quanto mais cedo
Este centro Proporcionava à Sara apoio melhor. Lá as crianças com dificuldades
técnico duas vezes por semana em motoras trabalham logo que nascem e
terapia ocupacional e em terapia da fala no gratuitamente e têm recuperações e taxas
sentido de ensina-la a comer... Chegaram a de sucesso enormes. A nós também
emprestar-me algum material. tratam, temos é que pagar e bem. Mas já
Eu lia nos livros que estas crianças vamos tarde mas mesmo assim há muito
precisavam de muito estímulo, aliás, diário: a recuperar. Conversei com um fisiatra
natação, equitação, fisioterapia, e um Cubano que me disse “eles sempre
mundo delas impossível para o nosso recuperam algo. Vamos até onde eles
orçamento e que não estava no plano de permitem ir e quanto mais cedo maior o
saúde português. Aprendi que o nosso sucesso”. Pensei nos dois primeiros anos
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8.
que perdi no Centro de Paralisia Cerebral a ocupacional em termos de estimulação
lutar para que a Sara tivesse fisioterapia e cognitiva .
natação. A fisioterapia que consegui era Nunca fui a Cuba, porque não tenho
para ensinar os pais a fazerem massagem dinheiro. Resolvi tirar um curso na área da
aos filhos... e a natação só abria para o tal reabilitação para eu mesma ajudar a
grupo que tem os pré-requisitos, neste minha filha, não é o ideal, mas é o que me
caso seria não usar fraldas. Crianças com foi possível. Desejo a todos os pais força,
paralisia cerebral, enfim! coragem nesta luta. Não é fácil mas é
É triste saber que a falta de dinheiro faz sempre importante levantarmo-nos e
toda a diferença e que o nosso sistema é lutar. Os nossos filhos são exemplo para
débil e falha, onde há um conjunto de nós.
profissionais incapazes de trabalhar em Desculpem se não falo das várias ofertas e
equipa e aceitar ou lutar contra o nosso suportes aos nossos filhos, mas não
sistema. Cabe-nos a nós pais que não consigo ser hipócrita e a revolta cresce
temos dinheiro nem ajudas do país para dentro de mim, prefiro ser realista. Boa
pôr os nossos filhos na natação, equitação, sorte aos que têm dinheiro, aos que não
terapia da fala, terapia ocupacional, têm juntem-se comigo na fila! Pesquisem
intervenção precoce diárias e muito sobre a doença e alternativas, quem
fundamentalmente, uma fisioterapia de sabe descobrem a solução mais adequada
reabilitação diária que é isto que a ajuda para o vosso filho, eu resolvi especializar-
sem dúvida a recuperar movimentos e me na área da reabilitação e fazer o
equilíbrio. Quem sabe até sentar e andar melhor que posso.
como acontece em Cuba e com certeza Jandira Lopes
não é dos ares quentes de lá! E falo de
crianças como a Sara com graves Paralisias
Cerebrais... Todos conseguem algo, cabe-
nos a nós pais sem dinheiro lutar da forma
como nos for possível, falando por eles
que não podem falar, gritando para quem
quiser ouvir, que o nosso sistema precisa
de mudanças urgentes. Isto é quase
utópico, eu sei! Mudar um sistema de
saúde em favor ainda por cima dos
deficientes que não dão dinheiro só
despesa e não dar prioridade à corrupção.
Falo também aos profissionais de saúde
que trabalham com estas crianças que é
imperativo, que mudem os seus conceitos
antigos de trabalhar e pensar, onde não
aceitam trabalho de equipa e não lutam
para uma mudança do sistema....ponham
os olhos nos colegas de intervenção
precoce, que dou-lhes o mérito no sentido
apenas de não serem especializados e
nem terem os melhores meio mas que
fazem tanto ou mais que o terapeuta
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9.
Inclusão
em Jardim de Infância
“Fazer parte”
Pediram-me para escrever umas palavras Estas crianças são meninos e meninas que tal
sobre o trabalho com crianças com N.E.E. como todas as crianças precisam de se sentir
A primeira ideia que me ocorreu foi a de que amadas, acarinhadas e de viverem num
podia passar horas e horas a falar sobre ambiente estimulante e securizante. O resto
dezassete anos de vivências, de ensinamentos, vem por acréscimo.
de aprendizagens, de descobertas, de vitórias, É certo que a vida os premiou com algumas
de frustrações, de alegrias e de tristezas e dificuldades e muitos obstáculos acrescidos
sobretudo de muita partilha de afectos. Mas aos inerentes, ao crescimento e
com certeza me iria perder no tanto que me desenvolvimento dito normal. Então, não
apeteceria dizer depois de começar a falar. vamos ser nós, ESCOLA, que só existimos
A primeira dificuldade surgiria logo na escolha porque elas, crianças existem, que nos vamos
do menino ou meninos sobre os quais falar. tornar num desses obstáculos.
Logo a seguir esbarraria na indecisão da escolha Podemos até não conseguir ensinar-lhes as
da problemática. cores, os números ou as letras, mas
Assim, tendo em conta todas estas dificuldades conseguimos ensinar-lhes que fazem parte, tal
vou limitar-me a partilhar com quem ler estas como todos nós, de um puzzle, onde todas as
linhas a alegria e o prazer que tem sido crescer peças têm um papel e por isso são
como pessoa e como profissional ao lado imprescindíveis.
destes meninos e meninas e das suas famílias. Nós, professores e educadores ao contrário de
Acredito que há quem considere este trabalho outros profissionais, podemos escolher o nosso
difícil ou até impossível, porque não têm infra- lugar neste puzzle. Escolhemos ser
estruturas, porque não têm material, porque professores. Inerente à nossa escolha está a
não têm meios técnicos, porque, porque, fulcral tarefa de ajudar a superar obstáculos e
porque. ultrapassar barreiras.
Eu particularmente, já senti todas essas
dificuldades, confesso que as que mais me
indignaram, não foram a falta de meios No fundo é simples, todos somos
técnicos e materiais, mas sim, as dificuldades diferentes, todos fazemos parte...
criadas pela falta de vontade de alguns agentes
educativos, ou que se dizem educativos.
Mariana Teixeira
(Educadora do Ensino Regular)
Maio | 2010

10.
Leituras
Educação Especial
Comunicar com crianças com paralisia cerebral de Célia Nogueira
Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos
de Paralisia Cerebral
Berta Bobath
Crianças com Paralisia Cerebral
Guia para pais e educadores de Elaine Geralis
H H
Maio | 2010

11.
Propostas
www.niee.ufrgs.br
Núcleo de Informática na Educação
Especial
www.apcl.org.pt/
Associação de Paralisia Cerebral de
Lisboa
Maio | 2010

12. e Vi sitar
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http://ingalopim.blogspot.com
Agradecimentos: