O documento fornece orientações para pacientes que receberam um diagnóstico de doença reumática, enfatizando a importância de se tornar um "Paciente Ativo e Responsável" através de três passos chaves: se informar sobre a doença e tratamentos, ser responsável pelo próprio tratamento, e estabelecer uma boa relação com a equipe médica.

1. Luciana Holtz de Camargo Barros
Psicóloga especialista em Bioética

2. Paciente diante do diagnóstico:
Que doença é essa?
Dúvidas/preconceitos
Falta de informações
Medo
Insegurança
E o meu presente?
E o meu futuro?
E a minha vida?

3. Basicamente duas opções:
Fugir, procrastinar e ver o que
acontece…
Enfrentar, me preparar e me
tornar um PAR

4. P E S S O A
A T I V A
RESPONSÁVEL

5. PA C I E N T E
A T I V O
RESPONSÁVEL

6. P O S T U R A
A T I V A
RESPONSÁVEL

7. PAR:
Estar mais Informado
Ter maior controle e participação nas escolhas e
decisões
Sentir-se mais seguro, confiante e preparado para
enfrentar o tratamento e todas as decisões
necessárias
Saber lidar com as reais expectativas
Ser o Defensor de si mesmo e da sua vida
Exercer seu papel de Cidadão responsável e ativo

8. INFORMAÇÃO:
BASE PARA UMA DECISÃO COM
AUTONOMIA

9. Informação
Conhecimento
Mudança de Atitude

10. INFORMAÇÃO:
DIREITO DO PACIENTE
DIREITO DE TODOS

11. PAR: COMO?

12. Diante do diagnóstico:
tenha Calma e respire!
Sim, a doença reumática vai
impactar a sua vida!
Mesmo que você se sinta
pressionado para começar o
tratamento logo, tenha
calma e respire fundo antes
de tomar qualquer decisão
precipitada. (nada de fugir!)
Os primeiros passos são
fundamentais e podem
interferir em todo o seu
tratamento futuro.

13. Informe-se sobre todo o tratamento
É importante se informar sobre a sua
doença, as opções de tratamento
possíveis.
Para isso, a melhor forma é
conversar com o seu médico.
Converse e pergunte a ele sobre
todas as opções de tratamento para
o seu caso específico: o que é o
melhor pra você!
Peça a ele indicações de sites na
internet confiáveis sobre o assunto.
Proponha a ele uma parceria e se
mantenha no comando da sua
saúde.
Quanto mais você sabe, mais você se
sentirá confiante.
Eduque-se, não tenha medo da
informação.

14. Seja responsável pelo seu
tratamento
É muito importante lembrar que você é o
responsável pelo seu tratamento, marcação de
exames, agendamento de consultas e retornos.
Buscar os resultados tb é muito importante!!!
Não espere que ninguém faça isso por você.
Mas, saiba que você pode pedir ajuda e não
precisa passar por tudo isso sozinho.

15. Qual o objetivo do tratamento?
Discuta isso com o seu médico!
Curar a doença?
Controlar a doença?
Viver sem sintomas?
Controlar a dor?
Tudo isso junto!!!???
Tenho isso bem claro e não
se esqueça disso!!

16. Deixando de lado preconceitos...
Não se sinta vítima...
Por que comigo?
Foque na sua saúde e no seu
bem estar
Procure deixar de lado
sentimentos negativos e
preconceitos
Assuma uma postura de
Esperança!

17. Reorganizando minha vida
Eu posso continuar trabalhando?
Eu quero continuar trabalhando?
Como será meu tratamento?
Converse com sua família sobre a doença,
limitações e decisões
Converse também com seu médico sobre tudo
isso
Que tal refletir sobre a sua vida?
Esse é um bom momento para planejar sua vida a
curto, médio e longo prazo

18. Estabeleça uma boa relação com a
equipe de saúde que cuida de você
Estabelecer uma boa comunicação
com o seu médico e com a equipe que
cuida do seu caso é essencial para um
bom resultado no seu tratamento.
Converse e estabeleça em quais
situações você deverá entrar em
contato com eles.
Antes de toda consulta, é muito
importante que você se prepare. Leve
suas perguntas por escrito e, se
desejar, peça que algum familiar lhe
acompanhar para tomar nota.
Ao se tornar um paciente ativo na
determinação do melhor para o seu
caso, você se sentirá mais tranquilo,
participativo e confiante diante do seu
tratamento.

19. Documentos, relatórios médicos
são essenciais: Guarde todos!
Recolha os relatórios e registros no
momento das visitas a médicos ou outros
profissionais de saúde, e mantenha tudo
organizado. (Relatórios de patologia,
biópsias, exames, testes e tratamentos).
Um fichário com divisórias de separação
é uma maneira ideal para organizar todas
suas informações.
Leve esses registros para qualquer nova
consulta, especialmente na qual você
está recebendo uma segunda opinião.
Mantenha uma lista atualizada, legível de
todos os seus medicamentos.
Você tem o direito de ter em mãos cópias
dos registros médicos e do seu
prontuário.

20. Se achar necessário, busque uma
segunda opinião
Se por algum motivo você
não se sentiu completamente
satisfeito com o seu médico,
saiba que você tem todo o
direito de buscar uma
segunda orientação.
Não hesite em dar este passo
– o seu médico não ficará
chateado se você pedir uma
segunda opinião, e este é seu
direito.

21. Por que uma segunda opinião?
Alguns motivos...
Não estar confortável
com o diagnóstico
inicial e desejar uma
confirmação.
Buscar um especialista /
referência na sua
doença
Solicitação do
convênio.

22. Não faça uso de tratamentos alternativos
antes de conversar com o seu médico
Muitos pacientes insistem em fazer uso de
tratamentos alternativos antes de consultar o
médico.
O que esses pacientes não sabem é que,
alguns dos tratamentos alternativos podem
prejudicar o tratamento principal.
Converse com o seu médico e peça a opinião
dele sobre o assunto.

23. Conheça seus direitos
É fundamental que você conheça quais são os
seus direitos frente ao seu plano de saúde ou
SUS.
Busque informações sobre os seus benefícios
legais no Reumatoguia ou no Blog da Pri
Se achar necessário consulte um advogado
especialista em saúde para lhe orientar e ajudar.

24. Saiba como lutar pelos seus direitos!
• Estar informado é o primeiro passo.
• O passo seguinte é conhecer as estratégias e
os caminhos para que os direitos realmente
possam ser adquiridos.
• O terceiro é ir a luta e saber como se defender
!
• Um Cidadão Ativo e responsável conhece e
respeita seus direitos e deveres.

25. Cuide dos seus sentimentos
Compartilhe seus pensamentos e sentimentos com amigos
e familiares.
Ao expressar seus sentimentos, todos podem ganhar.
Não se sinta frustrado se você não conseguir ser
otimista/positivo o tempo todo. Altos e baixos são
esperados.
Se necessário, busque ajuda especializada
Aprenda a manejar e reduzir o estresse

26. Espiritualidade e fé: Cultive
Maior sentimento de tranquilidade e paz
Cientificamente comprovado que a espiritualidade
faz a diferença: fortalece os recursos individuais de
enfrentamento, equilibra emocionalmente e
aumenta a qualidade de vida.

27. Tenha Esperança!
A esperança é um ingrediente vital para a sua vida
neste momento.
É um estado emocional e mental que motiva você
a sentir-se vivo.
A esperança possibilita a manutenção da atitude
positiva, fortalece suas habilidades e recursos para
enfrentar a doença.

28. Tente manter sua vida o mais
normal possível...
Manter as suas atividades de
trabalho e lazer pode ajudá-lo a se
sentir mais no controle e menos
fora da realidade.
Você e os seus familiares devem
conversar e ajustar a rotina diária
do lar, caso seja necessário
mantendo o seu estilo de vida o
mais normal possível.
Tentar manter uma vida normal
será muito importante pra você.
Desconecte-se do mundo da sua
doença: fale, pense e converse
sobre outros assuntos.

29. Converse com quem está passando
pelo mesmo que você
Pacientes podem aprender muito um com o outro.
Uma boa maneira de fazer isso é conhecer pessoas que
estão passando pelo mesmo que você.
Grupos de apoio proporcionam excelentes ambientes
para a troca franca de informação entre os pacientes.
Redes Sociais e grupos na internet também propiciam
esta troca de informações, apoio e suporte.

30. Engage-se no Movimento
das doenças reumáticas
Muitos pacientes reumáticos relatam a importância
de estarem envolvidos e defendendo a causa das
doenças reumáticas
Você pode se filiar a alguma instituição, ONG
tornando-se um voluntário para organização de
eventos, levantando fundos, enfim..tornando-se um
verdadeiro defensor!!!

31. Se você é um paciente reumático...
Não se esconda
Conte a sua história
Rompa preconceitos!
A sua voz pode ajudar a melhorar a vida
de muitos outros pacientes....

32. Responsabilidade
Proatividade
Autocuidado Informação
Em Saúde
Seja Feliz!!!!

33. Obrigada!!