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Luciana Holtz de Camargo Barros
Psicóloga especialista em Bioética
Paciente diante do diagnóstico:

  Que doença é essa?
  Dúvidas/preconceitos
  Falta de informações
  Medo
  Insegurança
  E o meu presente?
  E o meu futuro?
  E a minha vida?
Basicamente duas opções:

  Fugir, procrastinar e ver o que
  acontece…

  Enfrentar, me preparar e me
  tornar um PAR
P E S S O A
A   T   I   V   A
RESPONSÁVEL
PA C I E N T E
A   T   I   V   O
RESPONSÁVEL
P O S T U R A
A   T   I   V   A
RESPONSÁVEL
PAR:
 Estar mais Informado
 Ter maior controle e participação nas escolhas e
 decisões
 Sentir-se mais seguro, confiante e preparado para
 enfrentar o tratamento e todas as decisões
 necessárias
 Saber lidar com as reais expectativas
 Ser o Defensor de si mesmo e da sua vida
 Exercer seu papel de Cidadão responsável e ativo
INFORMAÇÃO:

BASE PARA UMA DECISÃO COM
        AUTONOMIA
Informação

   Conhecimento

     Mudança de Atitude
INFORMAÇÃO:
DIREITO DO PACIENTE
 DIREITO DE TODOS
PAR: COMO?
Diante do diagnóstico:
           tenha Calma e respire!
Sim, a doença reumática vai
impactar a sua vida!
Mesmo que você se sinta
pressionado para começar o
tratamento logo, tenha
calma e respire fundo antes
de tomar qualquer decisão
precipitada. (nada de fugir!)
Os primeiros passos são
fundamentais e podem
interferir em todo o seu
tratamento futuro.
Informe-se sobre todo o tratamento
                  É importante se informar sobre a sua
                  doença, as opções de tratamento
                  possíveis.
                  Para isso, a melhor forma é
                  conversar com o seu médico.
                  Converse e pergunte a ele sobre
                  todas as opções de tratamento para
                  o seu caso específico: o que é o
                  melhor pra você!
                  Peça a ele indicações de sites na
                  internet confiáveis sobre o assunto.
                  Proponha a ele uma parceria e se
                  mantenha no comando da sua
                  saúde.
                  Quanto mais você sabe, mais você se
                  sentirá confiante.
                  Eduque-se, não tenha medo da
                  informação.
Seja responsável pelo seu
            tratamento

É muito importante lembrar que você é o
responsável pelo seu tratamento, marcação de
exames, agendamento de consultas e retornos.
Buscar os resultados tb é muito importante!!!
Não espere que ninguém faça isso por você.
Mas, saiba que você pode pedir ajuda e não
precisa passar por tudo isso sozinho.
Qual o objetivo do tratamento?
     Discuta isso com o seu médico!

Curar a doença?
Controlar a doença?
Viver sem sintomas?
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Tudo isso junto!!!???

Tenho isso bem claro e não
se esqueça disso!!
Deixando de lado preconceitos...
Não se sinta vítima...
Por que comigo?
Foque na sua saúde e no seu
bem estar
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Reorganizando minha vida
  Eu posso continuar trabalhando?
  Eu quero continuar trabalhando?
  Como será meu tratamento?
  Converse com sua família sobre a doença,
  limitações e decisões
  Converse também com seu médico sobre tudo
  isso
Que tal refletir sobre a sua vida?
Esse é um bom momento para planejar sua vida a
  curto, médio e longo prazo
Estabeleça uma boa relação com a
  equipe de saúde que cuida de você
Estabelecer uma boa comunicação
com o seu médico e com a equipe que
cuida do seu caso é essencial para um
bom resultado no seu tratamento.
Converse e estabeleça em quais
situações você deverá entrar em
contato com eles.
Antes de toda consulta, é muito
importante que você se prepare. Leve
suas perguntas por escrito e, se
desejar, peça que algum familiar lhe
acompanhar para tomar nota.
Ao se tornar um paciente ativo na
determinação do melhor para o seu
caso, você se sentirá mais tranquilo,
participativo e confiante diante do seu
tratamento.
Documentos, relatórios médicos
 são essenciais: Guarde todos!
                Recolha os relatórios e registros no
                momento das visitas a médicos ou outros
                profissionais de saúde, e mantenha tudo
                organizado. (Relatórios de patologia,
                biópsias, exames, testes e tratamentos).
                Um fichário com divisórias de separação
                é uma maneira ideal para organizar todas
                suas informações.
                Leve esses registros para qualquer nova
                consulta, especialmente na qual você
                está recebendo uma segunda opinião.
                Mantenha uma lista atualizada, legível de
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                Você tem o direito de ter em mãos cópias
                dos registros médicos e do seu
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Se achar necessário, busque uma
        segunda opinião
                Se por algum motivo você
                não se sentiu completamente
                satisfeito com o seu médico,
                saiba que você tem todo o
                direito de buscar uma
                segunda orientação.
                Não hesite em dar este passo
                – o seu médico não ficará
                chateado se você pedir uma
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               confirmação.
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               Solicitação do
               convênio.
Não faça uso de tratamentos alternativos
 antes de conversar com o seu médico



 Muitos pacientes insistem em fazer uso de
 tratamentos alternativos antes de consultar o
 médico.
 O que esses pacientes não sabem é que,
 alguns dos tratamentos alternativos podem
 prejudicar o tratamento principal.
 Converse com o seu médico e peça a opinião
 dele sobre o assunto.
Conheça seus direitos

É fundamental que você conheça quais são os
seus direitos frente ao seu plano de saúde ou
SUS.
Busque informações sobre os seus benefícios
legais no Reumatoguia ou no Blog da Pri
Se achar necessário consulte um advogado
especialista em saúde para lhe orientar e ajudar.
Saiba como lutar pelos seus direitos!


 • Estar informado é o primeiro passo.
 • O passo seguinte é conhecer as estratégias e
   os caminhos para que os direitos realmente
   possam ser adquiridos.
 • O terceiro é ir a luta e saber como se defender
   !
 • Um Cidadão Ativo e responsável conhece e
   respeita seus direitos e deveres.
Cuide dos seus sentimentos


Compartilhe seus pensamentos e sentimentos com amigos
e familiares.
Ao expressar seus sentimentos, todos podem ganhar.
Não se sinta frustrado se você não conseguir ser
otimista/positivo o tempo todo. Altos e baixos são
esperados.
Se necessário, busque ajuda especializada
Aprenda a manejar e reduzir o estresse
Espiritualidade e fé: Cultive


Maior sentimento de tranquilidade e paz
Cientificamente comprovado que a espiritualidade
faz a diferença: fortalece os recursos individuais de
enfrentamento, equilibra emocionalmente e
aumenta a qualidade de vida.
Tenha Esperança!

A esperança é um ingrediente vital para a sua vida
neste momento.
É um estado emocional e mental que motiva você
a sentir-se vivo.
A esperança possibilita a manutenção da atitude
positiva, fortalece suas habilidades e recursos para
enfrentar a doença.
Tente manter sua vida o mais
            normal possível...
Manter as suas atividades de
trabalho e lazer pode ajudá-lo a se
sentir mais no controle e menos
fora da realidade.
Você e os seus familiares devem
conversar e ajustar a rotina diária
do lar, caso seja necessário
mantendo o seu estilo de vida o
mais normal possível.
Tentar manter uma vida normal
será muito importante pra você.
Desconecte-se do mundo da sua
doença: fale, pense e converse
sobre outros assuntos.
Converse com quem está passando
     pelo mesmo que você


Pacientes podem aprender muito um com o outro.
Uma boa maneira de fazer isso é conhecer pessoas que
estão passando pelo mesmo que você.
Grupos de apoio proporcionam excelentes ambientes
para a troca franca de informação entre os pacientes.
Redes Sociais e grupos na internet também propiciam
esta troca de informações, apoio e suporte.
Engage-se no Movimento
     das doenças reumáticas


Muitos pacientes reumáticos relatam a importância
de estarem envolvidos e defendendo a causa das
doenças reumáticas

Você pode se filiar a alguma instituição, ONG
tornando-se um voluntário para organização de
eventos, levantando fundos, enfim..tornando-se um
verdadeiro defensor!!!
Se você é um paciente reumático...


Não se esconda
Conte a sua história
Rompa preconceitos!
A sua voz pode ajudar a melhorar a vida
de muitos outros pacientes....
Responsabilidade
                      Proatividade



Autocuidado              Informação
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              Seja Feliz!!!!
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Aula PAR reumato

  • 1. Luciana Holtz de Camargo Barros Psicóloga especialista em Bioética
  • 2. Paciente diante do diagnóstico: Que doença é essa? Dúvidas/preconceitos Falta de informações Medo Insegurança E o meu presente? E o meu futuro? E a minha vida?
  • 3. Basicamente duas opções: Fugir, procrastinar e ver o que acontece… Enfrentar, me preparar e me tornar um PAR
  • 4. P E S S O A A T I V A RESPONSÁVEL
  • 5. PA C I E N T E A T I V O RESPONSÁVEL
  • 6. P O S T U R A A T I V A RESPONSÁVEL
  • 7. PAR: Estar mais Informado Ter maior controle e participação nas escolhas e decisões Sentir-se mais seguro, confiante e preparado para enfrentar o tratamento e todas as decisões necessárias Saber lidar com as reais expectativas Ser o Defensor de si mesmo e da sua vida Exercer seu papel de Cidadão responsável e ativo
  • 8. INFORMAÇÃO: BASE PARA UMA DECISÃO COM AUTONOMIA
  • 9. Informação Conhecimento Mudança de Atitude
  • 12. Diante do diagnóstico: tenha Calma e respire! Sim, a doença reumática vai impactar a sua vida! Mesmo que você se sinta pressionado para começar o tratamento logo, tenha calma e respire fundo antes de tomar qualquer decisão precipitada. (nada de fugir!) Os primeiros passos são fundamentais e podem interferir em todo o seu tratamento futuro.
  • 13. Informe-se sobre todo o tratamento É importante se informar sobre a sua doença, as opções de tratamento possíveis. Para isso, a melhor forma é conversar com o seu médico. Converse e pergunte a ele sobre todas as opções de tratamento para o seu caso específico: o que é o melhor pra você! Peça a ele indicações de sites na internet confiáveis sobre o assunto. Proponha a ele uma parceria e se mantenha no comando da sua saúde. Quanto mais você sabe, mais você se sentirá confiante. Eduque-se, não tenha medo da informação.
  • 14. Seja responsável pelo seu tratamento É muito importante lembrar que você é o responsável pelo seu tratamento, marcação de exames, agendamento de consultas e retornos. Buscar os resultados tb é muito importante!!! Não espere que ninguém faça isso por você. Mas, saiba que você pode pedir ajuda e não precisa passar por tudo isso sozinho.
  • 15. Qual o objetivo do tratamento? Discuta isso com o seu médico! Curar a doença? Controlar a doença? Viver sem sintomas? Controlar a dor? Tudo isso junto!!!??? Tenho isso bem claro e não se esqueça disso!!
  • 16. Deixando de lado preconceitos... Não se sinta vítima... Por que comigo? Foque na sua saúde e no seu bem estar Procure deixar de lado sentimentos negativos e preconceitos Assuma uma postura de Esperança!
  • 17. Reorganizando minha vida Eu posso continuar trabalhando? Eu quero continuar trabalhando? Como será meu tratamento? Converse com sua família sobre a doença, limitações e decisões Converse também com seu médico sobre tudo isso Que tal refletir sobre a sua vida? Esse é um bom momento para planejar sua vida a curto, médio e longo prazo
  • 18. Estabeleça uma boa relação com a equipe de saúde que cuida de você Estabelecer uma boa comunicação com o seu médico e com a equipe que cuida do seu caso é essencial para um bom resultado no seu tratamento. Converse e estabeleça em quais situações você deverá entrar em contato com eles. Antes de toda consulta, é muito importante que você se prepare. Leve suas perguntas por escrito e, se desejar, peça que algum familiar lhe acompanhar para tomar nota. Ao se tornar um paciente ativo na determinação do melhor para o seu caso, você se sentirá mais tranquilo, participativo e confiante diante do seu tratamento.
  • 19. Documentos, relatórios médicos são essenciais: Guarde todos! Recolha os relatórios e registros no momento das visitas a médicos ou outros profissionais de saúde, e mantenha tudo organizado. (Relatórios de patologia, biópsias, exames, testes e tratamentos). Um fichário com divisórias de separação é uma maneira ideal para organizar todas suas informações. Leve esses registros para qualquer nova consulta, especialmente na qual você está recebendo uma segunda opinião. Mantenha uma lista atualizada, legível de todos os seus medicamentos. Você tem o direito de ter em mãos cópias dos registros médicos e do seu prontuário.
  • 20. Se achar necessário, busque uma segunda opinião Se por algum motivo você não se sentiu completamente satisfeito com o seu médico, saiba que você tem todo o direito de buscar uma segunda orientação. Não hesite em dar este passo – o seu médico não ficará chateado se você pedir uma segunda opinião, e este é seu direito.
  • 21. Por que uma segunda opinião? Alguns motivos... Não estar confortável com o diagnóstico inicial e desejar uma confirmação. Buscar um especialista / referência na sua doença Solicitação do convênio.
  • 22. Não faça uso de tratamentos alternativos antes de conversar com o seu médico Muitos pacientes insistem em fazer uso de tratamentos alternativos antes de consultar o médico. O que esses pacientes não sabem é que, alguns dos tratamentos alternativos podem prejudicar o tratamento principal. Converse com o seu médico e peça a opinião dele sobre o assunto.
  • 23. Conheça seus direitos É fundamental que você conheça quais são os seus direitos frente ao seu plano de saúde ou SUS. Busque informações sobre os seus benefícios legais no Reumatoguia ou no Blog da Pri Se achar necessário consulte um advogado especialista em saúde para lhe orientar e ajudar.
  • 24. Saiba como lutar pelos seus direitos! • Estar informado é o primeiro passo. • O passo seguinte é conhecer as estratégias e os caminhos para que os direitos realmente possam ser adquiridos. • O terceiro é ir a luta e saber como se defender ! • Um Cidadão Ativo e responsável conhece e respeita seus direitos e deveres.
  • 25. Cuide dos seus sentimentos Compartilhe seus pensamentos e sentimentos com amigos e familiares. Ao expressar seus sentimentos, todos podem ganhar. Não se sinta frustrado se você não conseguir ser otimista/positivo o tempo todo. Altos e baixos são esperados. Se necessário, busque ajuda especializada Aprenda a manejar e reduzir o estresse
  • 26. Espiritualidade e fé: Cultive Maior sentimento de tranquilidade e paz Cientificamente comprovado que a espiritualidade faz a diferença: fortalece os recursos individuais de enfrentamento, equilibra emocionalmente e aumenta a qualidade de vida.
  • 27. Tenha Esperança! A esperança é um ingrediente vital para a sua vida neste momento. É um estado emocional e mental que motiva você a sentir-se vivo. A esperança possibilita a manutenção da atitude positiva, fortalece suas habilidades e recursos para enfrentar a doença.
  • 28. Tente manter sua vida o mais normal possível... Manter as suas atividades de trabalho e lazer pode ajudá-lo a se sentir mais no controle e menos fora da realidade. Você e os seus familiares devem conversar e ajustar a rotina diária do lar, caso seja necessário mantendo o seu estilo de vida o mais normal possível. Tentar manter uma vida normal será muito importante pra você. Desconecte-se do mundo da sua doença: fale, pense e converse sobre outros assuntos.
  • 29. Converse com quem está passando pelo mesmo que você Pacientes podem aprender muito um com o outro. Uma boa maneira de fazer isso é conhecer pessoas que estão passando pelo mesmo que você. Grupos de apoio proporcionam excelentes ambientes para a troca franca de informação entre os pacientes. Redes Sociais e grupos na internet também propiciam esta troca de informações, apoio e suporte.
  • 30. Engage-se no Movimento das doenças reumáticas Muitos pacientes reumáticos relatam a importância de estarem envolvidos e defendendo a causa das doenças reumáticas Você pode se filiar a alguma instituição, ONG tornando-se um voluntário para organização de eventos, levantando fundos, enfim..tornando-se um verdadeiro defensor!!!
  • 31. Se você é um paciente reumático... Não se esconda Conte a sua história Rompa preconceitos! A sua voz pode ajudar a melhorar a vida de muitos outros pacientes....
  • 32. Responsabilidade Proatividade Autocuidado Informação Em Saúde Seja Feliz!!!!