1) O documento discute como cuidadores de pessoas com sequelas de hanseníase constroem o significado de cuidar. 2) Foram entrevistados 32 cuidadores na Casa de Saúde Santa Isabel, identificando 5 núcleos de sentido no cuidado: necessidades do paciente, retribuição, abdicar da própria vida, adotar o paciente como família, sacrifício valer a pena. 3) Conclui-se que o cuidado vai além do aspecto físico, envolvendo aspectos psíquicos e sociais, sendo necessário apo

1. A produção de sentidos por cuidadores de pessoas vivendo com seqüelas da hanseníase Leonardo Cançado Monteiro Savassi Médico do Serviço de Atenção Domiciliar da Casa de Saúde Santa Izabel (CSSI/FHEMIG); Pesquisador do Centro de Pesquisas René Rachou (CPqRR/FIOCRUZ) INTRODUÇÃO As políticas públicas em relação a hanseníase, adotadas nos séculos XIX e XX fortaleceram o ideário de exclusão e segregação colocando os portadores da doença no lugar de assujeitados dificultando, assim, a experiência do cidadão/sujeito. A história da hanseníase no Brasil permite pensar em diferentes momentos: a negação do cuidado, a ausência do estado com o cuidado realizado pelas instituições de caridade e misericórdia, a discussão sobre o cuidado domiciliar x isolamento, o isolamento compulsório, o fim do isolamento e seu tratamento ambulatorial e finalmente o tratamento descentralizado de saúde na atenção primária. (SAVASSI; 2010). A despeito de vários estudos focarem o ato de cuidar, a revisão da literatura científica não recuperou artigos acerca do cuidador de pessoas com seqüelas de hanseníase. A partir do conceito ontológico de cuidado em Heidegger, foi objetivo deste estudo compreender como os cuidadores significam o cuidado (AYRES; 2004). REFERENCIAL TEÓRICO METODOLÓGICO Trata-se de um estudo qualitativo baseado no referencial fenomenológico-existencial. Buscou-se compreender o sentido da experiência vivida no cuidar. Tomamos o sentido de Cuidado nas práticas em saúde adotado por Ayres (2004) que, ao fazer uma leitura de Heidegger, caracteriza o Cuidado como uma atenção interessada no sentido existencial da experiência de adoecimento e das práticas de promoção, proteção ou recuperação da saúde. O autor denomina como ‘Cuidado’ a assistência em saúde que se coloca além da ampliação e da flexibilização da aplicação terapêutica das técnicas de saúde. LOCAL DO ESTUDO E PARTICIPANTES Os encontros foram realizados na Casa de Saúde Santa Isabel, ex-hospital-colônia, localizada na cidade de Betim, região metropolitana de Belo Horizonte. Inaugurada em 1931, a Colônia foi construída em local geograficamente distante do centro do município para evitar que as pessoas entrassem ou evadissem. No ano de 1977, a Fundação Hospitalar de Minas Gerais (FHEMIG), integra a Colônia Santa Isabel em sua rede e implementa várias reformas, dentre elas institui a abertura dos portões. No final da década de 1990 inicia-se o processo de co-gestão entre FHEMIG e a Prefeitura Municipal de Betim dos serviços oferecidos pelo hospital da Colônia Santa Isabel, visando atender a proposta de descentralização e municipalização dos hospitais, em consonância com as políticas do Sistema Único de Saúde. As entrevistas abarcaram todo o universo de cuidadores e familiares, presentes na Colônia Santa Isabel, sendo entrevistadas 32 pessoas em sua maioria mulheres, com idade entre 20 e 80 anos que exercem o cuidado às pessoas portadoras de seqüelas da hanseníase, com idade entre 62 e 89 anos. Dos 32 cuidadores, 20 tinham algum parentesco com o paciente sendo os demais amigos ou profissionais. Em sua maioria, os cuidadores dedicavam-se exclusivamente ao paciente exercendo o cuidado em tempo integral. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de Pesquisa René Rachou – Fundação Oswaldo Cruz (19/2009) considerando o disposto na Resolução 196/96 que dispõe sobre Diretrizes para Pesquisas em Seres Humanos no Brasil. Os entrevistados foram esclarecidos sobre a confidencialidade das informações prestadas e seus nomes foram substituídos por nomes fictícios de aves (que simbolizam a liberdade). RESULTADOS E DISCUSSÃO A análise dos discursos dos cuidadores apresentou cinco núcleos de sentido, que foram nomeados com fragmentos das falas dos entrevistados listados a seguir. 1) “ Cuidar é ver todas as necessidades que a pessoa tem e satisfazê-las dentro do possível” Para Ayres (2004) fazer o cuidado se dá no plano prático da interação entre dois sujeitos visando a diminuição do sofrimento através dos saberes voltados para essa finalidade. Os cuidadores, no entanto, consideram o cuidado como algo além dos aspectos físico e biológico. Ao apresentarem a concepção de cuidado, o consideram como uma atenção integral: Cuidar é você fazer, ajudar, pelo menos nas necessidades diárias que ela tem como banho, alimentação, tudo relacionado às necessidades diárias de uma pessoa, mais engrenado aí um tiquinho de carinho, de amor, de amizade, porque se não tem carinho, não tem atenção, não tem amizade, se for só tecnicamente, eu acho que não é cuidar. Cuidar é isso, é além de suprir as necessidades que ela precisa é você dar amor, dar carinho, dar atenção (Andorinha). 2) “É a forma de retribuir o que ela fez por nós” Ao escolherem ser cuidadores, os entrevistados relataram que sua escolha constitui uma forma de retribuir a ajuda recebida, no passado, pelos pacientes: “ Ela me ajudou muito quando eu precisei, então acho que chegou a hora deu retribuir” (Andorinha); “ Faço porque a gente está retribuindo o que ela já fez por nós” (Calopsita). Cattani e Girardon-Perlini (2004) afirmam que os esposos/esposas cuidadores atribuem o cuidado ao idoso doente como a obrigação de um acordo firmado perante Deus, em que prometeram estarem juntos na alegria e na doença, mesmo que isso se caracterize como uma “cruz” que ele tem que levar até o fim: “ o padre num faz as pergunta(?), a hora dele pegar a cruz ele não tem que levar ela até o fim, não faz?... Então , então eu tenho que cumpri aquilo que eu respondi lá na igreja.” (Beija-for) 3) O cuidador cuida e esquece de ser... Os cuidadores ao (re)construírem seu projeto existencial através das ações de cuidado dedicadas ao paciente significam o cuidado não apenas através das ações práticas do dia-a-dia, mas também como um doar-se ao outro que acarreta num abrir mão da própria vida em função do outro: “ Olha ultimamente a minha vida está se resumindo a ela. Eu não tenho tempo pra sair. Meu dia é só com ela. Então eu já não tenho tempo para mim ” (Calopsita). Um dos maiores obstáculos apresentados pelos participantes deste estudo foi a dificuldade de sair de casa, de ter uma vida social, pelo cotidiano limitado aos cuidados. Neste estudo os cuidadores ao relatarem que “Eu tiro energia de onde não tem. Que é pra ver se eu dou conta” (Arara), possibilitam pensar que a falta de condições do idoso para se autocuidar ou de outra pessoa para exercer essa função, faz com que os cuidadores superem suas próprias dificuldades e limitações. Não podendo se abdicar diante dessas responsabilidades, os cuidadores acabam sentindo-se impotentes e aceitam a situação como imutável, resignando-se às circunstâncias. 4) “A gente acaba adotando eles como a família da gente” A permanência dos ex-internos nas colônias pode ser justificada pela perda dos vínculos familiares, pois os portadores de hanseníase não escolheram estar ali, foram obrigados a conviver com pessoas que não conheciam. No entanto ao partilharem o mesmo espaço físico, a mesma doença e a mesma história de rejeição social, os doentes reestruturaram os vínculos familiares entre si, estabelecendo novos vínculos familiares, constituindo núcleos com outros internos. Os que não tinham para onde ir, seja por rejeição da família ou por perda dos demais parentes, continuaram morando nos pavilhões das colônias. Os cuidadores relatam que com o passar do tempo acabam adotando os pacientes como alguém da família: “ É como se fosse alguém da minha família, ou até mais porque assim eu não tenho tanto carinho pelos meus pais igual eu tenho por ela” (Andorinha); “ Ele é como se fosse alguém da minha família. Para mim, hoje, ele é mais do que um parente” (Águia). 5) “Me sacrifico bastante mas vale a pena” A percepção do cuidador de estar se sacrificando para proporcionar o bem-estar ao outro, gera, segundo Alvarez (2001), o sentimento de estar cumprindo com sua obrigação, o que torna o cuidado algo gratificante: “ Eu tenho prazer em cuidar do meu marido” (Pomba). CONSIDERAÇÕES FINAIS Morar em uma ex-colônia de hansenianos, ser responsável pelo cuidado ao paciente que agora precisa ser cuidado e modificar seu projeto existencial em função do outro constitui o modo de ser dos cuidadores de pessoas com seqüelas da hanseníase. Ao se pensar em ações voltadas para estes sujeitos, deve-se considerar a necessidade de valorizar seu modo de ser cuidador , os sentidos atribuídos ao processo de cuidar e as formas como o cuidado é realizado, para que, juntamente com os atores desse processo, as intervenções considerem os aspectos físicos, psíquicos, sociais envolvidos em sua realidade (Pereira & Figueiras, 2009). Dessa forma, faz-se necessário pensar em estratégias de apoio biopsicossocial aos cuidadores de pessoas com hanseníase. A criação de espaços em que o cuidador leigo possa compartilhar seu cotidiano, possibilita a preparação dos mesmos para o exercício de sua função, além de proporcionar maior interação social aos cuidadores, o que muitas vezes não acontece devido as atividades relacionadas ao cuidar. Ações de educação em saúde que promovam a autoconsciência também devem ser realizadas para que o cuidador possa cuidar de si, o que repercute nos cuidados dedicados ao portador de hanseníase. Aos profissionais de saúde cabe, juntamente com os cuidadores, pensar possibilidades de intervenção que promovam a capacitação deles para que o ato de cuidar não seja algo que os sobrecarregue ou mesmo os afaste do meio social. Mas que seja algo além da satisfação por fazer algo pelo outro que precisa também de qualidade de vida. Referências Bibliográficas Savassi, L. C. M. (2010). Hanseníase: Políticas públicas e qualidade de vida de pacientes e seus cuidadores. Belo Horizonte: Fiocruz. Dissertação , 204p. Ayres, J. R. C. M. (2004). Cuidado e reconstrução das práticas de Saúde. Interface – Comunicação, Saúde e Educação , 8 (14), 73-82. Cattani, R. B.; Girardon-Perlini, N. M. O. (2004) Cuidar do idoso doente no domicílio na voz de cuidadores familiares. Revista Eletrônica de Enfermagem, v. 06, n. 02, p. 254-271,2004. Disponível em www.fen.ufg.br Alvarez, A. M. (2001). Tendo que cuidar: a vivência do idoso e sua família cuidadora no processo de cuidar e ser cuidado em contexto domiciliar. Florianópolis: UFSC. Pereira, M. J. S. B.; Figueiras, M. S. T. (2009). A dependência no processo de envelhecimento: uma revisão sobre cuidadores informais de idosos. Rev. APS, v. 12, n. 1, p. 72-82. Suellen Santos Lima de Almeida Bolsista de Pesquisa do Centro de Pesquisas René Rachou (CPqRR/FIOCRUZ) Celina Maria Modena Pesquisadora Visitante (FAPEMIG) do Centro de Pesquisas René Rachou (CPqRR/FIOCRUZ)