Apresentação feita por Michel Bureau no seminário internacional Conass Debate – Cuidados Continuados e Integrados: um desafio para o presente, realizado em Brasília nos dias 26 e 27 de dezembro.

1. CUIDADOS INTEGRADOS DE FIM DE VIDA
A impressionante experiência do Québec (1980 a 2020)
Cuidados continuados e integrados: um desafio para o presente
26 de novembro 2019 | Brasilia
Dr Michel A. Bureau, presidente da Comissão sobre os cuidados de fim de vida
Québec (Canada)

2. 2
Demografia
• 1 542 056 km2
• 8,4 milhões de habitantes
o 80% francófonos
o  80% cristãos (católicos)
• Francês, língua oficial
Source : Ressources naturelles Canada
https://www.rncan.gc.ca/sciences-terre/geographie/atlas-canada/explorez-nos-cartes/cartes-de-reference/16847#provinces-territoires

3. Contexto cultural - Québec
• Caráter latino
• Social democrata : educação, saúde, infância, família
• Laicidade : estabelecida nos anos 1960, reafirmada em 2019
• Valores fundamentais
o Solidariedade
o Igualdade
o Compaixão
o Autonomia, segurança
o Direitos e liberdades individuais (Leis provincial e federal)
3

4. Sistema de
saúde e de
serviços
sociais
público e
universal
O Estado é o
principal
segurador e
administrador
• Gratuito para tudo o que é « necessário do ponto
de vista médico»
• Cobertura assegurada
o hospitalização : acesso gratuito
o saúde : médicos, parteiras, farmacêuticos
o medicamento : 80% gratuitos para os medicamentos
reconhecidos
• Rede de saúde e de serviços sociais
o 34 estabelecimentos públicos
o  23 500 médicos : 53% especialistas, 47% médicos de
família
4

5. Envelhecimento
populacional
65 anos e mais no Québec
Esperança de
vida
5
81 anos
84 anos

6. ± 68 000
óbitos por
ano no
Québec
6
22%
78%

7. Trajetória de
fim de vida
• Câncer
o Declínio abrupto  fase terminal previsível
o Cuidados paliativos bem organizados
• Doenças crônicas
o Cardiovasculares e pulmonares  fase terminal mais difícil de
identificar
o Abordagem paliativa precoce (6-12 últimos meses de vida)
• Distúrbios neurocognitivos- « demência »
o Alzheimer, vascular, corpo de Lewy, mixte, Parkinson
o  140 000 pessoas no Québec
o Maioria das pessoas em lares de terceira idade « centre
d’hébergement »  sintomas de demência
o Perda importante de autonomia  necessidade de
cuidados/serviços +++
o Abordagem paliativa adaptada = desafio
Maioria dos
óbitos ligados ao
envelhecimento
e às doenças
crônicas
Suscetíveis de
se beneficiarem
de cuidados
paliativos e de
fim de vida
7

8. Cuidados
apropriados
de fim de
vida
• Alarme pelo Collège des médecins du Québec
(2008)
• Na trajetória de fim de vida
o Limite da Medicina para aliviar os sofrimentos extremos
o Substituir as práticas médicas « inapropriadas» por
cuidados paliativos e de conforto  abordagem paliativa
• Nascimento da opinião sobre a morte assistida
(« aide à mourir »)
o Cuidados apropriados ao fim de vida
o Opções de cuidados em situações difíceis e excepcionais
o Ajuda médica para morrer (AMM) como « cuidado
derradeiro»
o Aliviar os sofrimentos extremos
Neutralizar a
obstinação
terapêutica e a
futilidade do
tratamento
Humanismo
Compaixão
Dignidade
Respeito das
vontades
8

9. Evolução dos cuidados integrados de fim de vida
9
1970
Criação de
unidades de
cuidados
paliativos para
pacientes com
câncer
1980
Primeira
casa de
cuidados
paliativos
2004
Política de
cuidados
paliativos e de fim
de vida
2006
Normas
pediátricas
em matéria
de cuidados
paliativos
Reflexão do
Collège des
médecins du
Québec
2008
Relatórios do
Collège des
médecins du Québec
sobre cuidados
apropriados
2009
Criação da
Comissão especial
« Morrer com
dignidade »
2010
Consulta
pública
2016
Lei modificando o
Código Penal (aide
médicale à mourir)
(Lei Canadense)
2014
Lei sobre os
cuidados de fim de
vida
(Lei do Québec)
2015
Plano de
Desenvolvimento
sobre cuidados
paliativos de de
fim de vida 2015-
2020
2012
Raelatório da
Comissão
especial « Morrer
com dignidade »

10. Opinião
pública
• Sue Rodriguez, 43 anos, esclerose lateral
amiotrófica (SLA)  solicita AMM (1993)
o Juízes dividos : 5 contra e 4 a favor
o Charte, article 7 : garantido o direito à vida, segurança e
liberdade ... proteger a vida
• Nancy B, 25 anos, Guillain Barré  obtém o direito
de desligar o respirador (1992)
o «o fato de uma pessoa adulta ser capaz de tomar decisões
em seu próprio corpo é a expressão legal de sua
autonomia...»
• Gloria Taylor, 55 anos, SLA et Kay Carter, 89
anos, estenos espinhal  defensores do direito à
morte assistida (AMM), morreram e obtiveram
ganho de causa (2015)
o Charte, article 7 : garantido o direito à vida, segurança e
liberdade ... proibir a AMM viola a liberdade
Forjada por
grandes
processos
Primado dos
direitos e das
liberdades
individuais
(Leis provincial e
federal)
10

11. • Michel Cadotte, homicida involuntário, mata por
compaixão sua companheira portadora de
Alzheimer (2018)
o Juiz et 12 jurados → decisão clemente
o Abre o debate para permitir a AMM às pessoas incapazes
• Nicole Gladu e Jean Truchon satisfazem aos
critérios exceto aquele do fim de vida  obtêm o
direito à AMM (2019)
o Critérios de « fim de vida » / « morte razoavelmente
previsível» contrapõem-se às leis
• Article 7 : proibir a AMM afronta a liberdade
• Article 15 : permitir a AMM a certas pessoas em sofrimento e
não a outras afronta o direito de igualdade
o Leis do Québec et do Canadá devem ser modificadas(2020)
• Grupo de especialistas: AMM para pessoas
incapazes
o Relatório esperado para dezembro de 2019
11
A evolução
da opinião
pública
prossegue

12. A Lei sobre
os cuidados
de fim de
vida no
Québec
• Aprovada pela Assembleia national do
Québec (2014)
o O objetivo é fornecer cuidados de final de vida que
respeitem a dignidade e independência da pessoa
o Especifica o direito de obter os cuidados que sua
condição exige
o Especifica a organização e supervisão deste cuidado
o Fornece requisitos específicos para alguns cuidados
o Reconhece a primazia dos desejos expressos pela
pessoa
• 4 áreas
o Cuidados paliativos
o Sedação paliativa contínua (SPC)
o Ajuda médica para a morte (AMM)
o Diretivas médicas antecipadas (DMA)
12

13. Commissão
sobre os
cuidados de
fim de vida
• 11 comissários nomeados pelo governo
o Profissionais de saúde (médicos, enfermeiros, farmacêuticos,
assistentes sociais)
o Juristas
o representantes de usuários
o Especialista em Ética
o Administrador
• Examinar toda questão relativa aos
cuidados de fim de vida
o Fornecer aconselhamento / recomendações ao Ministro
o Avaliação da aplicação da lei
o Relatório sobre a situação dos cuidados de fim de vida (5 anos)
• Monitorar a aplicação dos requisitos de
AMM (exame de cada caso
administrado)
Medida de
salvaguarda
demandada pela
sociedade civil
Mecanismo de
vigilância e de
assessoria
independente
13

14. Cuidados
paliativos
O tronco
comum
A base
• Doenças crônicas e progressivas com
prognóstico reservado
• Aliviar o sofrimento, melhorar a qualidade
de vida e fornecer o apoio necessário para
as pessoas e seus entes queridos
• Casa, hospital, abrigos; instituições de
longa permanência e casa de cuidados
paliativos
• Manter as pessoas em seu ambiente
doméstico
14

15. Sedação
paliativa
contínua
(Coma terminal)
• O número de SPCs administrados está
crescendo
• Mais de 3.000 Quebequenses receberam
SPCs (1,9% das mortes)
• Perfil de pessoas semelhantes ao observado
para a AMM
• Morte iminente (últimos dias)
• Beneficiavam-se de cuidados paliativos
15

16. Ajuda médica
para morrer
administrada
• Maioria das pessoas que receberam AMM
o 60 anos e mais
o Com câncer
o Prognóstico de 6 meses de vida ou menos
o Sofrimentos físicos e psíquicos
o Beneficiavam-se de cuidados paliativos
o Em centro hospitalar
•  3% dos médicos implicados na AMM
o Grande maioria de médicos de família
o Administração entre 1 à 5 AMM por ano
A grande
maioria das
AMM está
conforme às
exigências da
Lei
16

17. Ajuda
médica
para a
morte
(AMM)
• Critérios de admissibilidade – ATUAIS
o Estar coberto pela Lei do seguro público de saúde
o Ser maior de idade e estar apto em dar seu
consentimento para receber os cuidados
o Estar no fim da vida
o Estar acometido de doença grave e incurável
o Apresentar uma situação clínica caracterizada por
declínio avançado e irreversível de suas
o Experimentar sofrimentos físicos ou psíquicos
constantes, insuportáveis e que não podem ser
mitigados em condições que a pessoa julgue toleráveis
• Pedido escrito e esclarecido – pode ser
retirado
• Opinião de um segundo médico independente
• Declarar a administração da AMM
17

18. Desde a
entrada em
vigor da Lei
O número de
AMM
administradas
está em
crescimento
• Mais de 3 000 Quebequenses receberam AMM
• 1,9 % dos óbitos (similar à Bélgica)
18
0
400
800
1200
1600
2015 2016 2017 2018 2019
(estimation)
Nombred'AMM
Année

19. Cuidados de
fim de vida-
12 últimos
meses
22%
2%
2%15%
68,000 óbitos no Québec
Cause subite, aiguë
AMM
SPC
Soins palliatifs
(3 derniers mois)
Approche palliative
précoce (12 mois)
A AMM é a exceção
de último recurso
(2% dos óbitos)
O desafio no
Québec : integrar
os cuidados
paliativos precoces
nos 12 últimos
meses de vida
19

20. Diretivas
médicas
antecipadas
• Pessoa maior e apta a consentir indica
antecipadamente que cuidados médicos ela
aceita/recusa receber no caso em que se torne
incapaz de exprimir sua vontade
• Situações clínicas
o Fim de vida
o Comprometimento severo e irreversível das funções
cognitivas
• Cuidados visados (tratamentos vitais)
o Reanimação cardiorrespiratória
o Ventilação assistida por respirador
o Diálise
o Alimentação e hidratação forçadas ou artificiais
• Importante desconhecimento
Forma de
expressão das
vontades de
cuidados em
previsão da
incapacidade
em consentir
Valor
constrangedor
20

21. Desafios
imediatos
• Acesso equitativo a cuidados paliativos de
qualidade e de fim de vida em toda a
província
• Cuidados paliativos domiciliares precoces
e inclusivos
•
Cautelosa expansão dos critérios de
elegibilidade para AMM
• Maior apropriação/ uso de DMAs
• AMM para pessoas incapazes de
manifestar sua vontade- cautela e amplo
debate social
21
Evolução da
sociedade
quebequense
Respeito das
vontades, dos
direitos e das
liberdades
individuais

22. Resumo
• Desde os anos 1970, surgimento dos cuidados
paliativos em fase terminal – o Québec é pioneiro
• Lenta evolução…
• No início dos anos 2000  prioridade
• 2014 – Lei sobre os cuidados de fim de vida
o Assegurar às pessoas em fim de vida cuidados que
respeitem sua dignidade, autonomia e vontades
o Oferecer um acesso igualitário a cuidados de qualidade
adaptados às necessidades da pessoa e de seus entes
queridos
• Rápida aceleração da opinião pública
22
Os cuidados
de fim de vida
em constante
evolução

23. Conclusão
• Os cuidados de fim de vida fazem parte de uma
política pública em concertação
• Os cuidados paliativos são o tronco comum capaz de
aliviar os sofrimentos da grande maioria das pessoas
no fim da vida
• A AMM é uma opção excepcional de cuidados para as
pessoas cujos sofrimentos não são passíveis de alívio
• Permitir ou não a AMM (ou o suicídio assistido) deve
ser uma decisão da sociedade, após debates
amadurecidos
• No Québec, a opinião pública com respeito à AMM foi
hesitante, mas ela pede, agora, que a Lei seja
ampliada
• A AMM é uma questão de sociedade – direitos e
liberdades das pessoas – e não de médicos
Evolução
espantosa dos
cuidados
paliativos e de
fim de vida no
Québec
23

24. Debate
social
universal
• Suicídio assistido
o Suisse : Legal, mas sem regulamentação (1942)
o États-Unis (9 États) : O Orégon foi o primeiro (1997)
• Eutanásia / AMM
o Colômbia (1997)
o Bélgica (2002)
o Québec (2014)
• Suicídio assistido e eutanásia / AMM
o Países-Baixos (2001)
o Luxemburgo (2009)
o Canadá (2016)
o Austrália (vários Estados) : Victoria foi o primeiro (2017)
• Processo legislativo em curso
o EUA (Maine), Nova Zelândia
Suicídio
assistido
Eutanásia
Ajuda médica
para morrer
24

25. Obrigado por vossa
atenção!
Pour tout renseignement
Michel Bureau, président, mbpresident@csfv.gouv.qc.ca
Stéphanie Goulet, secrétaire générale, stephanie.goulet@csfv.gouv.qc.ca
Téléphone (sans frais) : 1 844 200-2059