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MODELIZAÇÃO      DAS     POLÍTICAS             E DAS       PRÁTICAS            DE   INCLUSÃO

 SOCIAL   DAS    PESSOAS            COM      DEFICIÊNCIAS                EM    PORTUGAL




  RECOMENDAÇÕES               PARA A         PROGRAMAÇÃO                      DO   QREN –

    QUADRO      DE    REFERÊNCIA ESTRATÉGICA NACIONAL

                                   2007/2013




          Apoio:
          Programa Operacional de Assistência Técnica ao QCA III – Eixo FSE
Título    Recomendações para a Programação do QREN –
          Quadro de Referência Estratégica Nacional 2007/2013


          Realizado no âmbito do Estudo “Modelização das
          Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas
          com Deficiências em Portugal” promovido pelo CRPG –
          Centro de Reabilitação Profissional de Gaia – em
          parceria com o ISCTE – Instituto Superior de
          Ciências do Trabalho e da Empresa.


Equipa    Jerónimo Sousa (coord)
técnica   Luís Capucha (coord)
          Andreia Mota
          Filipa Seiceira
          Madalena Moura
          Maria Araújo
          Pedro Estêvão
          Sérgio Fabela


Data      Dezembro 2005
Agradecimento pela colaboração prestada

Às entidades que forneceram documentos de apoio

      Secretaria de Estado Adjunta e da Reabilitação –
      Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social

      Instituto da Segurança Social – Ministério do
      Trabalho e da Solidariedade Social

      Ministério das Obras Públicas, Transportes e
      Comunicações

      Secretariado Nacional para a Reabilitação         e
      Integração das Pessoas com Deficiência

Aos peritos que participaram no workshop de discussão
das propostas de recomendação

      Alexandra Pimenta

      Ana Salvado

      Ana Sofia Aragão e Brito

      Carlos Veiga

      Domingos Rosa

      Leonardo Conceição

      Pedro Grilo

      Rogério Cação

      Rui Carreteiro
Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013




ÍNDICE


INTRODUÇÃO                                                                                                        6

1. EVOLUÇÃO CONCEPTUAL EM PORTUGAL NO DOMÍNIO DA DEFICIÊNCIA                                                      7

2. ENQUADRAMENTO CONCEPTUAL DAS POLÍTICAS E PRÁTICAS DE
    REABILITAÇÃO E DE INCLUSÃO SOCIAL DAS PESSOAS COM
    DEFICIÊNCIAS                                                                                                 19

3. ELEMENTOS DE CARACTERIZAÇÃO DA POPULAÇÃO COM DEFICIÊNCIAS 26

4. HISTÓRIA E REALIDADE DA UTILIZAÇÃO DOS FUNDOS ESTRUTURAIS
  EM PORTUGAL                                                                                                    32

     4.1 INSTRUMENTOS DE POLÍTICA                                                                                32
           4.1.1 SAÚDE E PROTECÇÃO SOCIAL                                                                        32
           4.1.2 EDUCAÇÃO                                                                                        38
           4.1.3 FORMAÇÃO PROFISSIONAL E EMPREGO                                                                 45
           4.1.4 FAMÍLIA E EQUIPAMENTOS E SERVIÇOS SOCIAIS                                                       72
           4.1.5. ACESSIBILIDADES                                                                                87
           4.1.6. AJUDAS TÉCNICAS                                                                                98
           4.1.7 LAZER, CULTURA E PARTICIPAÇÃO ASSOCIATIVA                                                      109

5. LEVANTAMENTO DAS ORIENTAÇÕES GERAIS DE POLÍTICA                                                              114

6. PROPOSTAS / RECOMENDAÇÕES OPERACIONAIS                                                                       122

     6.1 UMA QUESTÃO DE OPORTUNIDADE                                                                            122

     6.2 COESÃO SOCIAL, A IDEIA ORIENTADORA                                                                     123
          6.2.1 A INCLUSÃO SOCIAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS, ONDE SE JOGA
                O FUTURO COLECTIVO DE PORTUGAL                                                                  123
          6.2.2 A REABILITAÇÃO COMO SISTEMA DE POLÍTICAS PARA A INCLUSÃO,
                  IGUALDADE DE OPORTUNIDADES E COESÃO SOCIAL                                                    124
            6.2.3 MISSÃO DO QREN 2007-2013: CIDADANIA E TRABALHO PARA TODOS
                  NA SOCIEDADE PORTUGUESA DO FUTURO                                                             125

     6.3 PRINCÍPIOS DE ORIENTAÇÃO GERAL DAS DIRECTRIZES PARA UMA POLÍTICA DE
          INCLUSÃO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS                                                                 126
            6.3.1 REFERENCIAIS IDEOLÓGICOS DE BASE                                                              126
            6.3.2 ORGANIZAÇÃO INSTITUCIONAL E MOBILIZAÇÃO DOS ACTORES:
                  PARCERIAS E REDES                                                                             127
            6.3.3 PROMOVER O MAINSTREAMING DAS POLÍTICAS DE INCLUSÃO DAS
                  PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS                                                                      129
            6.3.4 APOSTAR NA INOVAÇÃO                                                                           130
            6.3.5 PROMOVER A IGUALDADE DE OPORTUNIDADES ENTRE HOMENS E
                  MULHERES                                                                                      131

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Dezembro.2005
Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013



            6.3.6 TRANSFORMAR O EMPOWERMENT NUM PRINCÍPIO CORRENTE DE
                    INTERVENÇÃO                                                                                 131
            6.3.7 REFORMULAR O MODELO DE OPERACIONALIZAÇÃO DAS POLÍTICAS E DA
                  GESTÃO DOS RECURSOS                                         132
            6.3.8 REVER OS PROCESSOS DE PLANEAMENTO, MONITORIZAÇÃO, AVALIAÇÃO 135

     6.4 RECOMENDAÇÕES SECTORIAIS                                                                               136
          6.4.1 FAMÍLIA                                                                                         136
          6.4.2 EDUCAÇÃO/ FORMAÇÃO                                                                              137
          6.4.3 TRABALHO E EMPREGO                                                                              138
          6.4.4 ACESSIBILIDADES E AJUDAS TÉCNICAS                                                               141

     6.5 METAS NO HORIZONTE 2013                                                                                143

BIBLIOGRAFIA                                                                                                    146

ÍNDICE DE QUADROS                                                                                               151

ÍNDICE DE GRÁFICOS E FIGURAS                                                                                    151

ANEXOS                                                                                                          153




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Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013




INTRODUÇÃO
Nas últimas décadas, nomeadamente após a adesão de Portugal à União Europeia, e muito
por força dessa adesão, Portugal registou progressos extraordinários ao nível das políticas e
das práticas em favor das pessoas com deficiências.


Portugal dispõe hoje de um conjunto muito significativo de políticas, de programas, de
competências e de recursos, resultado da evolução referida, sendo mesmo reconhecido que
possui elementos de concepção e de prática inovadores no contexto europeu e internacional.


Na área da reabilitação, foram ainda efectuados nos últimos anos em Portugal diversos
estudos de natureza avaliativa, fundamentalmente no âmbito dos Quadros Comunitários de
Apoio e dos Programas de Iniciativa Comunitária. Embora com âmbitos e finalidades
específicas e delimitadas, tais estudos contêm abordagens de carácter avaliativo,
sistematizando e pondo em evidência resultados, impactes, zonas de inovação, melhorias a
implementar e orientações para desenvolvimento.


No momento do desenho de um novo período de programação dos Fundos Comunitários,
momentos que normalmente dinamizam e pressupõem também um redesenho das políticas
nacionais subjacentes, impõe-se uma leitura crítica da experiência anterior, enquanto alavanca
para essas definições e projecções programáticas.


O levantamento, identificação e sistematização dos estudos referidos, a extracção de
conhecimento a partir dos mesmos, constituem-se como uma primeira e fundamental etapa
para a avaliação da eficácia das políticas, programas e intervenções, permitindo, desde logo,
dispor de uma base de trabalho para a tomada de decisões de curto prazo, como seja a
definição de opções estratégicas no domínio da inclusão das pessoas com deficiências no
âmbito do Quadro Estratégico de Referência Nacional (2007/2013).


O Estudo no âmbito do qual foi produzido o presente relatório, pretendeu extrair conhecimento
sobre a evolução ocorrida nas últimas décadas em Portugal no âmbito das políticas em favor
das pessoas com deficiências, com uma preocupação de estabelecer as correlações entre
essas dinâmicas de evolução e os Fundos Estruturais da União Europeia.


Não se constituindo como uma pesquisa exaustiva e aprofundada dessa experiência, muito
menos com carácter avaliativo – a escassez do tempo e as dificuldades em aceder a toda a
diversa e dispersa documentação (por vezes não disponibilizada) não o permitiriam – o
trabalho pretendeu identificar dinâmicas e correlações nas políticas e nas práticas anteriores,
evidenciando nestas os elementos bem sucedidos e menos bem sucedidos, donde se puderam
extrair um conjunto de propostas e de recomendações para apoiar, no curto prazo, o
aperfeiçoamento das políticas e o redesenho das intervenções para os próximos anos.

Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal”   6
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Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013




1. EVOLUÇÃO                  CONCEPTUAL                 EM      PORTUGAL               NO      DOMÍNIO          DA

DEFICIÊNCIA


A história do sector da reabilitação das pessoas com deficiências em Portugal é susceptível de
ser datada segundo 3 grandes períodos de referência:

             Antes da Revolução de Abril;

             Após a Revolução de Abril, até início do acesso aos Fundos Comunitários –
             1974/1985;

             Durante o período dos Fundos – 1986/1994.


Até à Revolução de Abril a deficiência era considerada uma fatalidade, pelo que as pessoas
com deficiências situavam-se à margem dos processos de envolvimento e de participação
social. Os raros apoios existentes, tinham como base ideológica a caridade e o
assistencialismo. A actuação do estado no que concerne aos grupos socialmente
desfavorecidos era residual, contrapondo-se ao papel preponderante que as redes familiares e
sociais, a sociedade civil e a Igreja assumiam na assistência às pessoas com deficiências.


A excepção ao paradigma de intervenção pública residual consistia nas situações em que as
pessoas adquiriam uma deficiência através de um acidente de trabalho, sendo esta situação
típica dos estados-providência tardiamente desenvolvidos na Europa do Sul. Neste contexto,
apenas as pessoas integradas no mercado de trabalho tinham direito a lógicas de seguro
social. Este padrão dualizado de cobertura social é característico dos contextos dominados por
políticas sociais de orientação conservadora, sendo o Estado Novo em Portugal um exemplo
paradigmático. Mesmo as pessoas que adquiriam uma deficiência no quadro de um acidente
de trabalho eram consideradas inválidas, mas tinham, apesar de tudo, garantias de protecção
pública, na medida em que eram elementos integrantes da força de trabalho.


A guerra colonial (1961-1975) despoletou uma maior visibilidade ao fenómeno da deficiência, e
mais especificamente das questões da deficiência física adquirida.


1974/1985


Após a Revolução de Abril emergiu um forte movimento da sociedade civil que culminou com a
consagração institucional da cobertura dos riscos sociais que até aí não eram assumidos pelo
estado. A fundação da Associação de Deficientes das Forças Armadas (ADFA) constituiu um
reflexo do movimento da sociedade civil no campo da deficiência através dos processos
cooperativo e associativo. No final da década de 70, o forte movimento associativo e
cooperativo materializou a criação de uma vasta rede de Cooperativas de Educação e

Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal”    7
Dezembro.2005
Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013



Reabilitação de Cidadãos Inadaptados (CERCI), contribuindo decisivamente para o
crescimento da protecção social e educação das pessoas com deficiências.


É igualmente no período pós-25 de Abril que são criados o Secretariado Nacional de
Reabilitação (SNR) e o Instituto do Emprego e Formação Profissional (IEFP) (1977 e 1978,
respectivamente). A dinâmica estatal na protecção das questões da deficiência no pós-25 de
Abril é paralela aos avanços verificados no domínio dos direitos sociais no mesmo período.
Nesse momento temporal, o Ministério do Trabalho, através do IEFP, assegurava a
colaboração com as instituições privadas de solidariedade social no apoio técnico e financeiro
para a instalação de oficinas, aquisição de equipamentos, regulamento de vencimentos a
monitores do programa de pré-profissionalização. O estado, na ausência de uma tradição
própria de intervenção e de estruturas que, no terreno, tivessem capacidade real de
intervenção, optou pelo estímulo à protecção social por via da sociedade civil.


Em Dezembro de 1983 é publicado um memorando que permite colocar em evidência as
actividades do SNR e que sistematiza as necessidades das pessoas com deficiências, entre as
quais se incluem maiores níveis de apoio e a adopção de medidas legislativas que
clarificassem o papel de cada actor institucional no processo de reabilitação. Neste contexto foi
revista, por exemplo, a Tabela Nacional de Incapacidades.


O memorando em análise debruça-se sobre o apoio económico e social, os serviços de apoio
domiciliário, as pensões de invalidez e reabilitação e prevenção de acidentes. É de salientar
que neste documento não é feita referência à empregabilidade das pessoas com deficiências e
à sua inclusão nos domínios da vida social que remetem para a actividade económica e o
emprego. Ou melhor, estas dimensões são tidas em conta mas justamente no sentido
contrário: impedir o afastamento de pessoas dessas esferas através da incapacidade e da
deficiência adquiridas por via de doenças e acidentes de trabalho. A deficiência é, pois, vista
como objecto de protecção e como um risco social a ser coberto pelo estado, mas ainda não
como uma condição inteiramente reversível; e as pessoas com deficiências como pessoas com
direito a ser protegidas e assistidas, mas não com direito à inclusão plena na esfera do
trabalho. Mesmo a questão da reabilitação, conceito por definição associado a uma noção de
possibilidade de “reverter” a situação de deficiência, e apesar do nome do SNR, aparece
mapeada entre outras prioridades.


Nos documentos deste período é também interessante verificar como tende a haver algum
centramento do sistema nas crianças e jovens. Mais uma vez, esta orientação remete para um
paralelismo da actuação do estado para os nichos de actuação em que a sociedade civil mais
se movimenta.




Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal”   8
Dezembro.2005
Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013



1986/1994


A entrada de Portugal na Comunidade Económica Europeia (CEE) marcou uma viragem nas
políticas de reabilitação em Portugal. Mas a influência internacional é, ainda que em grau
incomparável, anterior.


Neste sentido é de salientar a importância de alguns documentos internacionais, tais como: a
Classificação Internacional das Deficiências, Incapacidades e Handicaps da Organização
Mundial de Saúde (OMS), originalmente datada de 1976 e traduzida para português em 1989
pelo SNR; a Resolução 37/52 das Nações Unidas, de 1982 e a Recomendação 86/379/CEE da
Comissão ao Conselho sobre o emprego de deficientes na Comunidade Económica Europeia,
em 1986.


A classificação internacional das deficiências, incapacidades e desvantagens tem como ponto
de partida a definição de saúde da mesma organização.


                                  Figura 1: Estrutura de classificação da ICIDH



         Doença                      Deficiência                  Incapacidade                  Desvantagem
                                                                                                  (handicap)
            ●                              ●                             ●                             ●
   situação intrínseca              exteriorizada                  objectivada                   socializada



A deficiência é entendida como “qualquer perda ou anormalidade da estrutura ou função
psicológica, fisiológica ou anatómica” (SNR, 1989: 35). Assim, a deficiência representa um
desvio do padrão biomédico do indivíduo.


Nesta óptica, a deficiência é geradora de incapacidades que podem resultar num ou vários
handicaps ou desvantagens. “No domínio da saúde, desvantagem representa um impedimento
sofrido por um dado indivíduo, resultante de uma deficiência ou de uma incapacidade, que lhe
limita ou lhe impede o desempenho de uma actividade considerada normal para esse indivíduo,
tendo em atenção a idade, o sexo e os factores sócio-culturais.” (SNR, 1989: 37)


Deste modo, a pessoa com deficiência, pelas desvantagens inerentes à sua condição, deve ser
reabilitada em termos profissionais e sociais para que possa ser inserida a nível profissional e
social segundo as suas capacidades.


Está, assim, presente uma ruptura ideológica ao nível do conceito de deficiência. A inserção
das pessoas com deficiências deixa de ser encarada como uma impossibilidade. As




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desvantagens devem ser compensadas através de um processo de reabilitação que lhes
permitam a inserção apesar das suas incapacidades.


O Programa mundial de acção relativo às pessoas deficientes (resolução 37/52) tem como
principal objectivo estimular a efectivação de medidas que permitam a “total participação” das
pessoas com deficiências na vida social. De acordo com este programa, os governos devem
assegurar a responsabilidade primária, cabendo às instituições os serviços complementares.


É no contexto da Recomendação 86/379/CEE que surge a componente de auxílio financeiro do
Fundo Social Europeu (FSE) e os estados-membros são convidados a explorar plenamente
todas as possibilidades dos Fundos Estruturais e das iniciativas comunitárias.


A recomendação convida os estados-membros a adoptarem um conjunto de medidas com vista
à igualdade de direitos e oportunidades de emprego e formação profissional, incluindo
formação inicial, primeiro emprego, reabilitação e reinserção. É proposto um conjunto de
medidas relativas à vida profissional, como a criação de emprego em mercado normal de
trabalho e emprego protegido, a transição e readaptação ao trabalho e contactos com
entidades patronais e organizações de trabalhadores.


A partir de 1987, as unidades de formação pré-profissional existentes foram sendo convertidas
em unidades de formação profissional, tendo por base o novo programa de formação
profissional. Esta evolução remete, desde logo, para a evolução geracional do sistema
(inicialmente muito orientado para os escalões etários mais jovens) e para a emergência de
preocupações com a formação profissional, já no quadro da adesão europeia.


No decurso deste processo, são publicadas em 1989, a 1ª Lei de Bases da Prevenção e da
Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiências (Lei 9/89) e o Decreto-Lei 247/89,
relativo à formação profissional e emprego.


A Lei de Bases tem como fundamento princípios de universalidade, globalidade, integração,
participação, informação, solidariedade e equiparação de oportunidades. A reabilitação é
entendida como um processo global e contínuo de conservação, desenvolvimento ou
restabelecimento de aptidões e capacidades para o exercício de uma actividade normal. O
estado deve assumir-se como garante da prossecução da política de reabilitação em
colaboração com as famílias e as organizações, cabendo-lhe a coordenação e articulação do
sistema. O objectivo final da política de reabilitação é assegurar às pessoas com deficiências,
quaisquer que sejam a origem e a natureza, a plena participação na vida económica e social e
a maior autonomia possível. O apoio é dirigido às pessoas com deficiências, organismos do
sector privado, cooperativo e público empresarial (no que se refere à atribuição do prémio de




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mérito), bem como às autarquias e outros organismos públicos que não façam parte da
administração central. As modalidades de apoio podem ser de natureza técnica e financeira.


Neste diploma está presente uma definição de “pessoa deficiente”, como aquela que “pelas
suas limitações físicas ou mental, tem dificuldade em obter ou sustentar um emprego
adequado à sua idade, habilitações ou experiência profissional”. Como se pode constatar, o
conceito de deficiência é o proposto pela OMS, na sua relação entre deficiência, incapacidade
e handicap, acentuando a importância da formação profissional como forma de combater as
desigualdades de acesso ao emprego.


O Decreto-Lei 401/91, de 16 de Outubro, consagra a formação profissional como um processo
contínuo e polivalente que deve funcionar em ligação com os contextos de trabalho e a sua
evolução. A ligação entre o contexto da formação e de trabalho deverá ser fomentada através
da formação em alternância, pelo sistema de unidades capitalizáveis, estágios profissionais,
criação de Unidades de Inserção na Vida Activa (UNIVA’s) e pelo programa emprego-formação
na sua articulação com os Centros de Emprego.


Entre os direitos dos formandos consagra-se a escolha da formação que mais se enquadra nos
seus objectivos, o acesso à informação e orientação profissional, o reconhecimento e
valorização da formação e a certificação da formação adquirida.


No campo da reabilitação surge o grande objectivo de melhorar a qualidade dos desempenhos
do sistema de reabilitação e integração sócio-profissional das pessoas com deficiências, pelo
que tem particular importância o desenvolvimento de projectos inovadores ao nível das
metodologias, equipamentos e serviços, capacidades técnicas, modelos de intervenção e
produção de conhecimento. Existindo já experiências nas principais áreas de intervenção, a
prioridade era atribuída à melhoria da qualidade das acções e amadurecimento das entidades
do sistema.


A nível político nacional, as Grande Opções do Plano para o ano de 1992 incluem, no capítulo
destinado à Segurança Social, um parágrafo onde se define que se deverão promover medidas
globais e integradas que permitam às pessoas com deficiências permanecer no meio onde
vivem, criando condições para a vida comunitária e recorrendo ao apoio proporcionado pela
família e vizinhança. Como se pode constatar e apesar de ter sido identificado em 1988 o
problema da falta de articulação ao nível das entidades do estado na política de reabilitação, o
problema continua a recair em exclusivo sobre o Ministério da Segurança Social.


Ainda nesse ano, a nível europeu é publicado, pelo Conselho da Europa, o documento Uma
Política Coerente para a Reabilitação das Pessoas com Deficiência. Este tem como novidade a
importância dada ao meio físico e social na problemática da reabilitação, postulando que é à


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sociedade que compete adaptar-se às necessidades específicas das pessoas com
deficiências. Este documento marca uma nova ruptura ideológica.


O Plano de Desenvolvimento Regional de 1993 faz algumas referências à situação das
pessoas com deficiências, nomeadamente no que diz respeito aos baixos níveis de emprego.
Apesar disso, a questão da integração não faz parte de nenhum dos quatro objectivos
estratégicos expostos, supondo-se contudo que estejam integrados nas medidas gerais de
promoção dos níveis de emprego e de redução do nível e tempo de desemprego.


A Carta Social Européia, centrada no essencial nas questões do emprego, foi ratificada pelo
governo português em 1991. No artigo 15º pode ler-se:
       “Com vista a assegurar o exercício efectivo do direito das pessoas física ou mentalmente
       diminuídas à formação profissional e à readaptação profissional e social, as partes contratantes
       comprometem-se a:
       Tomar medidas apropriadas para pôr à disposição dos interessados meios de formação
       profissional, incluindo, se for caso disso, instituições especializadas de carácter público ou privado;
       Tomar     medidas     apropriadas     para    a   colocação     das    pessoas     fisicamente    diminuídas,
       nomeadamente através de serviços especializados de colocação, de possibilidades de emprego
       protegido e de medidas adequadas a encorajar entidades patronais a empregar pessoas
       fisicamente diminuídas.”


Esta disposição vem assim dar cumprimento ao artigo 71 da Constituição da República
Portuguesa que determina a igualdade de direitos e deveres da pessoa com deficiências e que
obriga o estado a realizar uma política nacional de prevenção, tratamento, reabilitação e
integração destas pessoas, promovendo a abertura social e a solidariedade geral e apoiando
as associações de deficientes.


Assim se estabelece uma imposição constitucional, que resulta numa responsabilidade formal
do estado de proporcionar meios para a prevenção e reabilitação médico-funcional, eliminação
de barreiras físicas e sociais (incluindo recreação e tempos livres), ensino apoiado, reabilitação
profissional, inserção profissional e formas alternativas de emprego.


Em Novembro de 1993, a Comissão publica o Livro Verde sobre Política Social Europeia.
Expunham-se os desafios da Europa Social e as possíveis respostas, carecendo, contudo, de
referências ao caso das pessoas com deficiências. Seguiu-se, em 1994 o Livro Branco sobre
Política Social Europeia, um passo à frente para a União, que definia os princípios e os
objectivos para o futuro em matéria de política social. Dizia-se ser necessário desenvolver um
“Modelo Social Europeu” que proporcionasse a todos “a combinação única de bem-estar
económico, coesão social e alta qualidade de vida” (CEE, 1995: 4).




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O Livro Branco dava prioridade à política de emprego e ao processo de integração social.
Relativamente às pessoas com deficiências salientava-se a necessidade de introduzir nas
políticas e práticas da União o direito à igualdade de oportunidades. Para o efeito, fixaram-se 3
objectivos: (i) a instituição do Fórum Europeu das Pessoas com Deficiências, resultado do
programa HELIOS; (ii) a elaboração de um instrumento adequado para reforçar as Normas das
Nações Unidas para a Igualdade de Oportunidades; (iii) a redacção de um Guia de Boas
Práticas em matéria de emprego, dirigido aos empregadores.


Surgem, portanto, em contexto europeu, elementos que serão determinantes na orientação
ideológica da política de reabilitação em anos recentes, nomeadamente, no contexto da nova
geração de políticas sociais activas, na segunda metade dos anos 90: a “igualdade de
oportunidades” face a outros grupos (e não apenas protecção) e o “emprego” (e não apenas
assistência).


A nível nacional, a publicação das Linhas Estratégicas para Reforçar o Grau de Coordenação
no Sistema de Reabilitação, da responsabilidade do SNR, é publicado em 1994, na transição
para o II Quadro Comunitário de Apoio (QCA II). Tal como o anterior documento do SNR,
chama a atenção para os seguintes aspectos:

             articulação e coordenação entre políticas dos vários Ministérios e Secretarias de
             Estado envolvidas (Emprego e Segurança Social, Saúde, Educação, Obras
             Públicas, Transportes, Comércio e Turismo, Planeamento e Administração do
             Território, Justiça, Administração Interna, Instituto Português da Juventude);

             criação de eixos de intervenção para corrigir a situação;

             parecer quanto à importância do reforço dos instrumentos de natureza legislativa;

             dar cumprimento ao previsto no despacho conjunto, Diário da República, II Série, 20
             de Dezembro de 1993, que regulamenta o Plano Nacional de Acção para a
             Reabilitação até ao ano 2000.


A implementação de todas estas acções no que diz respeito à prioridade, duração e custos
estava por definir.


A nível europeu, é publicada em 1996 uma resolução do Conselho das Comunidades
Europeias, relativa à igualdade de oportunidades para as pessoas com deficiências, onde se
reafirma o empenhamento na supressão dos obstáculos à integração das pessoas com
deficiências e de todos os tipos de discriminação negativa baseada unicamente numa
deficiência.


Esta resolução dá conta, por um lado, da maior relevância dada ao emprego e à cooperação
com os estados-membros, entre estados-membros e entre parceiros sociais, e por outro, de

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uma nova dinâmica de criação de novas associações entre colectividades, organizações não
governamentais (ONG’s) e parceiros sociais. É também dado destaque à criação do Fórum
Europeu das Pessoas com Deficiências.


Em termos concretos, esta resolução deu origem a novas dotações do FSE e ao
estabelecimento de directrizes, que a seguir são explicitadas:


Directriz 1 – Incremento da participação das pessoas com deficiências na sociedade

             Respeito da autonomia e da independência – passagem para um modelo que
             conceptualize os cidadãos com deficiências enquanto cidadãos capazes e
             responsáveis, com opções de vida;

             Reajustamento dos sistemas de educação e de formação para facilitar a
             participação      –   acelerar     a    integração      de    crianças     com     deficiências    nos
             estabelecimentos de ensino comuns, garantindo a continuidade entre ensino “geral”
             e “especial”. Incrementar medidas activas de emprego no mercado aberto e
             assistido (experiências inovadoras, teletrabalho, actividade por conta própria, etc.).
             Aplicação de técnicas de informação e comunicação;

             Reajustamento das prestações sociais e outras medidas de apoio para facilitar a
             participação – reformulação das medidas no sentido de promover a participação e a
             inclusão social das pessoas. Aproximação das estratégias em matéria de saúde
             global, reabilitação e prevenção. Promoção e apoio dos processos de integração
             social com base na comunidade;

             Adopção de uma perspectiva centrada no cliente e concepção e funcionamento dos
             serviços em conformidade – melhoria da concepção e prestação de serviços, tendo
             em consideração as pessoas com deficiências na concepção e revisão dos
             sistemas;

             Integração – dar prioridade à prestação de serviços e assistência em estruturas
             integradas na comunidade;

             Garantir a continuidade da prestação de serviços - garantir a coordenação da
             concepção e da prestação de serviços, definição das atribuições e âmbitos de
             competência, criação de grupos de coordenação interministeriais;

             Garantir o princípio da participação – promover e facilitar o desenvolvimento e a
             consulta de ONG’s que representem as pessoas com deficiências. Promoção da
             plena associação das ONG’s à administração local, organizações empresariais, etc.




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Directriz 2 – Supressão das barreiras à participação

             Análise dos problemas de acessibilidade na perspectiva do princípio da igualdade de
             oportunidades        e   do    direito    à    participação     –    supressão       dos    obstáculos
             arquitectónicos, de comunicação e transportes, existentes e a criar.


Directriz 3 – Abrir as diversas esferas da sociedade

             Garantir a igualdade de direitos civis das pessoas com deficiências –
             reconhecimento da igualdade de direitos civis das pessoas com deficiências.
             Concepção da exclusão enquanto resultado de atitudes e acções discriminatórias,
             passíveis de serem ultrapassadas com medidas e soluções antidiscriminatórias
             adequadas;

             Promoção do emprego das pessoas com deficiências como elemento essencial da
             sua integração – aplicação de estratégias concertadas a nível da educação,
             formação, emprego, não-discriminação, assistência social, serviços sociais,
             habitação, saúde, etc. Desenvolvimento e promoção dos conceito de “emprego
             assistido”.


Directriz 4 – Formação da opinião pública em favor da igualdade de oportunidades para
pessoas com deficiências

             Sensibilização e educação – desenvolver estratégias capazes de influenciar
             comportamentos sociais fundamentais (campanhas de sensibilização e informação).
             Focalizar a atenção nas capacidades e não incapacidades.


Em 1998 é publicado um relatório da Comissão Europeia, onde se faz um balanço das políticas
dos estados-membros, relativas à igualdade de oportunidades para pessoas com deficiências.
Este relatório invoca a comunicação de Julho de 1996 e a resolução de Dezembro de 1996. A
integração, por oposição à adaptação, é a chave para as políticas de reabilitação.


Pela mesma altura, as questões da deficiência surgem já claramente inseridas nas políticas de
emprego. Exemplos disto são as medidas do Mercado Social de Emprego que são aplicáveis a
pessoas com deficiências, e a outros grupos desfavorecidos, ou a presença desta questão no
Plano Nacional de Emprego (PNE).


A Intervenção Operacional Formação, Emprego e Desenvolvimento Social desenvolve as suas
linhas estratégicas no sentido de facilitar a inserção social dos sectores expostos ao
desemprego de longa duração, onde se incluem as acções relativas às pessoas com
deficiências. A intervenção é entendida numa óptica transversal, articulando-se fortemente com
os outros domínios de intervenção estrutural (educação, ciência, sociedade da informação e
economia) e com os programas regionais. Está assim presente uma orientação de

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mainstreaming, em que a política de reabilitação é entendida como parte integrante das
intervenções das várias políticas sectoriais.


É de realçar também a interligação com a Estratégia Europeia para o Emprego nos domínios
do acesso e/ou regresso ao mercado de trabalho, a fim de promover um mercado de trabalho
aberto a todos, desenvolvendo práticas de integração no local de trabalho e a formação
profissional contínua.


As mudanças no plano ideológico, ocorridas nos últimos anos, são o fio condutor de um novo
conceito de deficiência, centrado na óptica das oportunidades.


                       Figura 2: Pessoas com deficiências: a óptica das oportunidades


                      Diferença                   Discriminação                     Desigualdade
Universalidade dos direitos                      Acessibilidades                    Igualdade de oportunidades


Seguindo esta óptica de análise, “se a política tiver como centro o valor da universalidade dos
direitos, então o enfoque será colocado na promoção das acessibilidades a todos os níveis da
organização social, e assim, permitir-se-á a promoção da igualdade de oportunidades, valor
fundamental das democracias modernas. É, assim, não apenas as pessoas com deficiências,
mas toda a sociedade que sai beneficiada com a ideia das acessibilidades universais.”
(Capucha, 2003: 10).


Esta mudança ao nível do conceito de deficiência tem impactes directos na nova Lei de Bases,
apresentada na Assembleia da República a 11 de Fevereiro de 2004. A nova lei, denominada,
Lei de Bases da Prevenção, Habilitação, Reabilitação e Participação das Pessoas com
Deficiência, acentua a importância da igualdade de oportunidades e da participação activa das
pessoas com deficiências nas mais diversas áreas da sociedade, com o objectivo de promover
uma maior autonomia e a defesa e reivindicação dos seus direitos de cidadania.


Pela primeira vez a reabilitação está associada à habilitação, vincando a ideia de que o
problema está na desigualdade de acessos e não nas incapacidades inerentes à deficiência.


A necessidade de uma participação mais activa manifesta-se através do sistema de
reabilitação, organizando-se um conjunto através de grupos de auto-representação das
pessoas com deficiências.


O grupo de auto-representação da Federação Nacional de Cooperativas de Solidariedade
Social (FENACERCI) é o exemplo mais premente desta necessidade. As suas reivindicações
expostas no documento O que Esperamos do Ano Europeu das Pessoas com Deficiências, vão


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no sentido de uma maior participação das pessoas com deficiências nas instituições, de forma
a defenderem os seus direitos e de uma maior autonomia junto da família: “a família é
importante, mas há outras coisas que temos de ser nós a resolver. Preocupa-nos muito quando
os nossos pais morrerem com o que vai acontecer no futuro. Queríamos ter um futuro a dois,
mas vai ser difícil por causa dos nossos pais. É bom ter iniciativa e não estar sempre à espera
que alguém nos mande fazer as coisas.”


O ano 2003 foi consagrado como o Ano Europeu das Pessoas com Deficiência, tendo como
principal objectivo fazer avançar o programa político de promoção da integração das pessoas
com deficiências. Os objectivos direccionaram-se para a transformação das representações
simbólico-culturais sobre a deficiência e as medidas são, na sua maioria, de informação e
sensibilização e de reforço do intercâmbio de experiências e cooperação entre todas as partes
interessadas. É criado um comité de representantes dos estados-membros para acompanhar a
iniciativa, estando prevista a realização de um relatório de avaliação da mesma.


Na sequência deste evento, o Conselho produziu uma resolução sobre o acesso das pessoas
com deficiências aos equipamentos e actividades culturais, sobre a igualdade em matéria de
educação e formação e sobre e-acessibilidade.


Tendo como base os documentos de trabalho: eInclusão – Explorando as Potencialidades da
Sociedade da Informação para a Inclusão Social e o Plano de Acção eEuropa 2002, os
estados-membros são instigados a suprimir as barreiras técnicas para as pessoas com
deficiências no acesso às tecnologias de informação e comunicação (TIC). Devem ser
exploradas a fundo as potencialidades da sociedade da informação, promover uma abordagem
mais coordenada, criar um portal sobre as questões da e-acessibilidade e apoiar a participação
das pessoas com deficiências em programas e projectos tecnológicos e em todas as outras
áreas fundamentais.


No plano nacional foi criado o Programa Nacional para a Participação dos Cidadãos com
Necessidades Especiais na Sociedade da Informação (PNPCNESI). Em termos de acção o
programa       contempla       nove     prioridades:      acessibilidade,      ajudas      técnicas,     legislação,
regulamentação e normalização, ciência, inovação e redes de conhecimento, educação,
trabalho, acções de sensibilização, cooperação com empresas e cooperação internacional.
Não se conhecem ainda resultados práticos.




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           EVOLUÇÃO        CONCEPTUAL EM PORTUG AL NO DOMÍNIO DA DEFICIÊNCIA

                                               QUADRO      SÍNTESE


          Após a Revolução de Abril emergiu um forte movimento da sociedade civil que
          culminou com a consagração institucional da cobertura dos riscos sociais pelo estado.

          O estado, na ausência de uma tradição própria de intervenção e de estruturas que, no
          terreno, tivessem capacidade real de intervenção, opta pelo estímulo à protecção
          social por via da sociedade civil.

          A deficiência é, pois, vista como objecto de protecção e como um risco social a ser
          coberto pelo estado, mas ainda não como uma condição inteiramente reversível; e as
          pessoas com deficiências como pessoas com direito a ser protegidas e assistidas,
          mas não com direito à inclusão na esfera da actividade plena como as pessoas sem
          deficiências.

          A adesão de Portugal à CEE despoleta um significativo processo de mudança na
          determinação dos ritmos e dinâmicas de evolução ao nível das políticas e
          intervenções operacionais no domínio das pessoas com deficiências.

          A inserção das pessoas com deficiências deixa de ser encarada como uma
          impossibilidade. As desvantagens devem ser compensadas através de um processo
          de reabilitação que lhes permitam a inserção apesar das suas incapacidades.

          A reabilitação é entendida como um processo global e contínuo de conservação,
          desenvolvimento ou restabelecimento de aptidões e capacidades para o exercício de
          uma actividade normal. O estado deve assumir-se como garante da prossecução da
          política de reabilitação em colaboração com as famílias e as organizações, cabendo-
          lhe a coordenação e articulação do sistema. O objectivo final da política de reabilitação
          é assegurar às pessoas com deficiências, quaisquer que sejam a origem e a natureza,
          a plena participação na vida económica e social e a maior autonomia possível.

          Surgem elementos ao nível do contexto europeu que serão determinantes na
          orientação ideológica da política de reabilitação em anos recentes, nomeadamente, no
          contexto da nova geração de políticas sociais activas, na segunda metade dos anos
          90: a “igualdade de oportunidades” face a outros grupos (e não apenas protecção) e
          o “emprego” (e não apenas assistência).

          As questões da deficiência começam a ser integradas nas políticas de emprego,
          sendo exemplos disto as medidas do Mercado Social de Emprego aplicáveis a
          pessoas com deficiências, e a outros grupos desfavorecidos, ou a presença desta
          dimensão no Plano Nacional de Emprego.




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2. ENQUADRAMENTO                       CONCEPTUAL DAS POLÍTICAS E PRÁTICAS DE

REABILITAÇÃO                 E     DE      INCLUSÃO             SOCIAL          DAS        PESSOAS              COM

DEFICIÊNCIAS


A evolução conceptual no domínio das políticas e dos modelos organizadores das intervenções
no contexto da reabilitação e da inclusão social tem sido reflectida na forma como os diversos
actores sociais equacionam e problematizam as questões ligadas à deficiência. Neste quadro
evolutivo constata-se que a deficiência era equacionada como um problema das próprias
pessoas, directamente causado por doença, acidente ou outra condição de saúde, passível de
melhorar através de intervenções médicas, tais como a reabilitação. Neste sentido, a
perspectiva das políticas centrava-se no reconhecimento de necessidades especiais através da
criação de serviços especiais. Estes serviços baseavam-se na criação de uma rede de
cuidados específica para as pessoas com deficiências, favorecendo mecanismos de
institucionalização. Outra característica deste estádio inicial de conceptualização da deficiência
baseava-se na focalização de todos os processos de poder e controlo das intervenções nos
técnicos e profissionais do sector. Do ponto de vista da envolvente cultural assistia-se ao
reforço da estigmatização e dos preconceitos em relação às pessoas com deficiências através
da mensagem de impossibilidade de integração das diferenças, materializadas nas diferentes
deficiências, ao nível das estruturas sociais e dos serviços disponíveis nos sistemas regulares.
Do ponto de vista da focalização e dos objectivos das políticas, estas centram-se no indivíduo,
sendo que o seu principal objectivo era activar mecanismos de compensação capazes de
atenuar os efeitos decorrentes das incapacidades.


Adicionalmente, refira-se que uma das características deste período é a de que o locus de
responsabilidade das políticas assenta no modelo do estado-providência do período fordista.
As políticas sociais tradicionais são baseadas, numa orientação médica, na interpretação da
natureza da deficiência, pelo que no conjunto de características enunciadas têm sido
identificados elementos integrantes do Modelo Médico de abordagem à deficiência.


Os documentos internacionais provenientes da OMS e os próprios documentos de política
europeia começaram progressivamente a colocar em evidência a deficiência não como um
atributo inerente à pessoa, mas como um resultado da interacção entre a pessoa e o ambiente,
incluindo as suas estruturas físicas (o design dos edifícios, sistemas de transporte, etc.), as
relações sociais e as construções sociais e crenças, as quais levam à discriminação das
pessoas. Deste modo, a deficiência torna-se um problema relevante para as políticas sociais
em consequência da adopção de um modelo que privilegia a adequação dos contextos às
pessoas, fazendo com que o seu focus se descentre única e exclusivamente da componente
individual para passar a contemplar a relação da pessoa com os seus ambientes, contextos de


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vida, bem como os obstáculos e barreiras sociais que emergem nesta interacção. Neste
sentido, a participação de todos os cidadãos nos mais diversificados contextos da vida social
passa a constituir uma questão de direito e de igualdade de oportunidades.


Do ponto de vista das políticas sociais, pode-se observar dois focos distintos no discurso e nas
propostas de inclusão. O primeiro trabalha a inclusão voltada à ampliação da cidadania,
enfatizando o discurso do direito de interagir e o direito à participação social, através das redes
sociais, na construção do projecto colectivo. O segundo focaliza o combate à exclusão como
elemento voltado para a inserção dos públicos desfavorecidos no contexto do mercado de
trabalho. Neste caso, o foco da inclusão tem o seu epicentro na profissionalização e na
capacitação para o trabalho e emprego. Paralelamente aos dois focos explicitados, subjaz a
necessidade de eliminação das barreiras ambientais (físicas, psicológicas e sociológicas) como
condição necessária à participação plena das pessoas com deficiências na sociedade, numa
lógica de igualdade de oportunidades.


Este desenvolvimento conceptual na forma como a deficiência é equacionada faz com que,
pela primeira vez, seja reconhecida a possibilidade das diferentes necessidades das pessoas
com deficiências constituírem objecto de resposta nos serviços e estruturas regulares da
sociedade. Este facto assenta na reconfiguração dos modelos de inclusão e de capacitação
colectiva de todos os actores sociais que, directa ou indirectamente, contribuem para a
exclusão / inclusão das pessoas com deficiências. Deste modo, inicia-se a estruturação das
perspectivas de mainstreaming que têm vindo a intencionalizar a implementação de serviços
especializados assentes numa lógica de consultoria, baseados nas estruturas e serviços da
comunidade. Esta ruptura com o Modelo Médico na forma como a deficiência é
conceptualizada implicou que as políticas começassem a ser dirigidas à remoção das barreiras,
à plena participação para as pessoas com deficiências, em vez de “problematizar” a pessoa e
focalizarem-se apenas nela. Pode-se verificar esta abordagem através do desenvolvimento de
regulamentos sobre o design de edifícios e nas infra-estruturas de transportes, no sentido de
prevenir a construção de situações e contextos incapacitantes e reduzir as barreiras existentes,
entre outras manifestações.


Do ponto de vista do ambiente cultural, começa a emergir o reconhecimento das diferenças e a
relevância de adoptar políticas que promovam a integração da diversidade. Neste âmbito, as
políticas começam progressivamente a pretender influenciar mudanças nos padrões de
atitudes e de comportamentos sobre a forma como os cidadãos compreendem e percepcionam
as pessoas com deficiências (designadas por políticas simbólicas), focalizando-se na alteração
dos elementos inibidores da participação para factores facilitadores. De igual forma, as políticas
simbólicas, apesar de ainda não existirem directrizes coerentes e consensuais para a definição
da categoria de pessoas com deficiências / sem deficiências, começam a sentir a necessidade
de enquadrar esta delimitação e definição, de forma a garantir o seu sucesso e eficácia na


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transformação das representações simbólicas dos cidadãos. O conjunto de características
enunciadas, bem como os seus elementos constituintes, têm vindo a ser designadas pelos
investigadores de Modelo Social, por oposição às características do Modelo Médico. O Quadro
1 permite analisar de uma forma sistemática os principais pontos de ruptura entre o Modelo
Médico e o Modelo Social, sendo certo que a adopção predominante de um modelo ou de outro
implica uma concepção radicalmente diferente das diversas tipologias de políticas, assim como
a definição de diferentes objectivos e resultados ao nível da inclusão das pessoas com
deficiências.


   Quadro 1: Análise comparativa do Modelo Médico com o Modelo Social relativamente às dimensões
                estruturantes na organização dos quadros conceptuais de intervenção.

                                  Modelo Médico                               Modelo Social
                                  Incapacidade / dependência das              Inadequação dos contextos às
Problema
                                  pessoas                                     pessoas
Origem                            Nas pessoas                                Na sociedade
                                                                              Relação pessoa / contexto, nas
Focalização                       Na pessoa, nas suas limitações
                                                                              barreiras sociais
                                                                              Direitos
Ética                             Assistência
                                                                              Igualdade de oportunidades
                                                                              Habilitar
Objectivos                        Reabilitar, curar, tratar                   Eliminar barreiras / promover a
                                                                              compatibilidade
                                  Necessidades especiais                      Necessidades diferentes
Perspectiva
                                  Serviços especializados                     Serviços regulares
                                  Institucionalizados
Serviços                                                                      De apoio, baseados na comunidade
                                  Rede de cuidados
Poder, controle                   Profissionais                              Clientes
                                  “Disabling”                                 Reconhecimento e inclusão da
Cultura
                                  Manutenção e reforço da deficiência         diversidade
                                                                              Promover direitos
                                  Compensar os indivíduos pelas
                                                                              Prover recursos e competências
Objectivos das políticas          suas incapacidades
                                                                              para identificar e eliminar barreiras
                                  “Aliviar a situação”
                                                                              pessoais e sociais
                                  Nos indivíduos                              No grupo social
Focalização das políticas
                                  Nas pessoas com deficiências                Na população global
                                  Política social                             Políticas transversais
Responsabilidade
                                  “Welfare provision”                         Políticas sociais activas
Fonte: Sousa, 2005.


Desafios emergentes no plano conceptual com implicações no domínio das intervenções


Historicamente, as diferentes perspectivas de intervenção no campo da reabilitação têm-se
centrado predominantemente nos pressupostos conceptuais do Modelo Médico sendo que,

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mais recentemente, tem-se vindo a assistir a uma focalização progressiva nos pressupostos
conceptuais do Modelo Social.


Neste contexto histórico, as interpretações sociais da deficiência encontram-se em processo de
transição. Este aspecto aparece claramente reflectido nos documentos oficiais em relação às
definições de deficiência e de reabilitação. Apesar dos factores económicos e demográficos se
afigurarem de uma importância crescente, parece evidente que o motor que subjaz a este
fenómeno se alicerça na politização, sem precedentes, da deficiência, liderada pela sociedade
civil, bem como a exigência crescente de igualdade de oportunidades para as pessoas com
deficiências. A evolução conceptual da interpretação socio-política do conceito tem produzido
avanços ao nível das práticas e das intervenções, ainda que com diferentes ritmos de
aplicação e com necessidades evidentes de um maior nível de sistematização e estruturação
na globalidade do sector.


Consequentemente, alguns dos elementos das práticas de reabilitação mantêm-se focalizados
em abordagens centradas no indivíduo. Apesar da relevância das intervenções e das
terapêuticas médicas, ainda que absolutamente necessárias nos países mais pobres, estas
apenas produzem um impacte parcial, no contexto de um ambiente cultural organizado
privilegiadamente para um modo de vida onde não existem pessoas com deficiências. Deste
modo, o domínio de saúde pública, bem como os problemas experimentados pelas pessoas
com deficiências, constituem-se como assuntos de natureza política que apenas poderão ser
equacionados, na sua resolução, através de uma profunda mudança estrutural e cultural,
envolvendo a redistribuição sistemática de recursos e o desenvolvimento de uma cultura que
valoriza a diversidade humana.


Neste cenário, afigura-se relevante equacionar um conjunto de desafios fundamentais para
enquadrar a iniciativa política na implementação dos princípios do Modelo Social:


       Coerência dos conceitos utilizados


Parece subsistir uma elevada diversidade de conceitos associados ao domínio da deficiência
na organização social. A título de exemplo, pode-se citar a nomenclatura de “deficientes”,
“pessoas portadoras de deficiência” no acesso prioritário a determinados tipos de serviços
públicos, “pessoas com deficiência” ao nível de programas de intervenção social, e
designações ao nível dos instrumentos de política que remetem para concepções radicalmente
diferentes entre si, tal como é o caso da “pensão de invalidez” ou da “tabela nacional de
incapacidades”. Esta pluralidade de conceitos, sem qualquer coerência conceptual entre si,
parece espelhar o resultado de diferentes velocidades de evolução em diferentes domínios da
política social ocorrida em diferentes momentos socio-históricos. Aliás, tal facto emerge de
forma mais ou menos incisiva na maioria dos países europeus. A investigação neste sector tem


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permitido colocar em evidência que diferentes definições de deficiência são relevantes para
diferentes políticas, e que as tentativas de usar a mesma definição ao longo de uma vasta
diversidade de políticas pode resultar na utilização de definições de reduzido poder
diferenciador, o que significa que as políticas podem correr o risco de não chegar ao seu
público-alvo. A necessidade de usar uma pluralidade de definições de forma a assegurar a
relevância da definição para o seu domínio de aplicabilidade levanta um problema de coerência
no quadro político relativo às pessoas com deficiências. Neste cenário, as pessoas podem ser
consideradas como tendo deficiências no quadro de uma determinada política e como não
tendo no quadro de uma política diferente, sendo que por vezes se encontram lacunas no
fornecimento de serviços como resultado imediato desta opção. De uma forma geral, os
diferentes estados resolvem estes problemas requerendo às instituições das políticas sociais a
coordenação das actividades, em detrimento do estabelecimento de definições únicas.


       Diferentes abordagens entre diferentes áreas de política social


A evolução histórica e a apropriação de diferentes conceitos por parte de diferentes sectores
da política social encerram o risco de serem adoptados modelos operativos e intervenções com
características significativamente diferentes. Neste sentido, podem-se observar sectores que
privilegiam o mainstreaming e o desenvolvimento das intervenções baseadas na comunidade
e, noutro sector, verificarem-se intervenções mais centradas no indivíduo, mobilizando critérios
quase exclusivamente médicos. Esta diferença de abordagens pode, potencialmente, acarretar
desarticulações e incoerências ao nível dos princípios gerais da política social, reflectindo-se
numa resposta fragmentada e parcelar às necessidades das pessoas. Neste contexto, afigura-
se relevante a definição clara, sistemática e estruturada dos princípios transversais subjacentes
à globalidade das políticas para, num segundo momento, se proceder à definição dos seus
elementos específicos.


       Classificação da deficiência e metodologias de avaliação


Enquanto que no quadro do Modelo Médico importava associar as diferentes deficiências a
diferentes níveis de incapacidade, mobilizando critérios de natureza exclusivamente médica, a
progressiva implementação do Modelo Social na maior parte dos países da Europa tem
colocado desafios sobre qual a categorização que melhor reflecte as dificuldades de
participação das pessoas com deficiências ao nível dos seus ambientes de vida. A OMS,
perante esta encruzilhada de classificações, propôs a Classificação Internacional de
Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) como modelo operativo de caracterização da
funcionalidade do indivíduo, colocando em evidência, para efeitos de elegibilidade dos
programas, as limitações de actividade e as restrições de participação das pessoas. Ou seja,
enquanto que nalguns modelos se continua a avaliar as deficiências do indivíduo, a CIF vem
enfatizar, em coerência com o Modelo Social, que o mais relevante não é avaliar as alterações

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ao nível das estruturas ou das funções dos indivíduos – ainda que não as negligencie – mas
sim as limitações de actividades e as restrições de participação que o sujeito experiencia no
decorrer da desadequação entre as suas diferenças e as características dos ambientes sociais
em que se move. Atente-se que esta opção conceptual não é neutra do ponto de vista
pragmático, dado que os objectivos das intervenções passam a ser a remoção das barreiras e
dos obstáculos que ocorrem no quadro da relação do sujeito com os seus contextos de vida,
em detrimento de intervenções polarizadas exclusivamente na dimensão individual ou
exclusivamente na dimensão societal.


No desenvolvimento das políticas sociais, a investigação tem permitido colocar em evidência a
necessidade de identificar, definir e sistematizar os princípios norteadores que tenderão a ser
transversais a todos os sectores de política social, sendo que apenas deste modo se poderá
assegurar a coerência entre as diferentes políticas dos diferentes sectores. Neste sentido,
torna-se relevante um processo de clarificação sobre qual o modelo conceptual em que a
estratégia política se baseou, de forma a que o conjunto de objectivos, estratégias, processos
de intervenção, definição de resultados, alocação de recursos e indicadores de avaliação
estejam devidamente articulados e em consonância com os princípios adoptados.


 ENQU ADR AMENTO           C O N C E P T U A L D A S P O L Í T I C A S E P R Á T I C AS D E R E A B I L I T AÇ Ã O E D E

                       I N C L U S Ã O S O C I A L D A S P E S S O AS C O M D E F I C I Ê N C I AS

                                               QUADRO        SÍNTESE


          No contexto da evolução conceptual constata-se que a deficiência era equacionada
          como um problema das próprias pessoas com deficiências, directamente causado
          por doença, acidente ou outra condição de saúde, passível de melhorar através de
          intervenções médicas, tais como a reabilitação. Neste sentido, a perspectiva das
          políticas centrava-se no reconhecimento de necessidades especiais através da criação
          de serviços especiais.

          Os documentos internacionais provenientes da OMS e os próprios documentos de
          política europeia começaram progressivamente a colocar em evidência a deficiência
          não como um atributo inerente à pessoa, mas como um resultado da interacção
          entre o contexto social da pessoa e o ambiente, incluindo as suas estruturas físicas
          (o design dos edifícios, sistemas de transporte, etc.) e as construções sociais e
          crenças, as quais levam à discriminação das pessoas. Deste modo, a deficiência
          torna-se um problema relevante para as políticas sociais em consequência da adopção
          de um modelo que privilegia a adequação dos contextos às pessoas, fazendo com que
          o seu focus se descentre única e exclusivamente da componente individual para
          passar a contemplar a relação da pessoa com os seus ambientes, contextos de vida,
          bem como os obstáculos e barreiras sociais que emergem nesta interacção. Neste
          sentido, a participação de todos os cidadãos nos mais diversificados contextos da vida


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 ENQU ADR AMENTO           C O N C E P T U A L D A S P O L Í T I C A S E P R Á T I C AS D E R E A B I L I T AÇ Ã O E D E

                       I N C L U S Ã O S O C I A L D A S P E S S O AS C O M D E F I C I Ê N C I AS

                                               QUADRO        SÍNTESE

          social passa a constituir uma questão de direito e de igualdade de oportunidades.

          Do ponto de vista do ambiente cultural, começa a emergir o reconhecimento das
          diferenças e a relevância de adoptar políticas que promovam a inclusão da
          diversidade. Neste âmbito, as políticas começam progressivamente a pretender
          influenciar mudanças nos padrões de atitudes e de comportamentos sobre a forma
          como os cidadãos compreendem e percepcionam as pessoas com deficiências.

          Actualmente, e no quadro do desenvolvimento das políticas sociais, a investigação tem
          permitido colocar em evidência a necessidade de identificar, definir e sistematizar
          os princípios e conceitos que tenderão a ser transversais a todos os sectores de
          política social, sendo que apenas deste modo se poderá assegurar a coerência entre
          as diferentes políticas dos diferentes sectores. Neste sentido, torna-se relevante um
          processo de clarificação sobre qual o modelo conceptual em que a estratégia política
          se baseia, de forma a que o conjunto de objectivos, estratégias, processos de
          intervenção, definição de resultados, alocação de recursos e indicadores de avaliação
          estejam devidamente articulados e em consonância com os princípios adoptados.




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3. ELEMENTOS                     DE      CARACTERIZAÇÃO                      DA      POPULAÇÃO                  COM

DEFICIÊNCIAS



Ao nível da caracterização das pessoas com deficiências, as duas grandes referências a nível
nacional são o Inquérito Nacional às Incapacidades Deficiências e Desvantagens (INIDD),
desenvolvido no Projecto Quanti entre Setembro de 1993 e Junho de 1995 e o Recenseamento
Geral da População e Habitação de 2001.


Estes dois instrumentos apresentam algumas disparidades entre os resultados obtidos, pelo
que é da sua análise em conjunto que se obtém uma noção mais próxima da realidade da
população com deficiências. No quadro que é apresentado de seguida estão patentes os
principais resultados ao nível da caracterização deste grupo de pessoas obtidos nos dois
estudos 1 . É de ressalvar que com este quadro não se pretende fazer uma comparação entre os
resultados dos dois inquéritos (até porque têm princípios orientadores diferentes), mas
simplesmente apresentar duas importantes “caracterizações” nacionais das pessoas com
deficiências.


                           Quadro 2: Caracterização da população com deficiências


                     Censos 2001                                                     INIDD

                                 Percentagem de pessoas com deficiências

    Num total de população residente de 10,3                  Num total de população residente de 9,8 milhões
    milhões de pessoas, existiam cerca de 634.408             de pessoas, existiam cerca de 905.488 pessoas
    pessoas com deficiências – 6,13%.                         com deficiências – 9,16%.

                                                        Sexo

    Incidência das questões da deficiência nos                Preponderância de indivíduos do sexo masculino.
    indivíduos do sexo masculino (52,63%). No
    entanto, a partir da faixa etária dos 65 anos
    denota-se o predomínio de indivíduos do sexo
    feminino.

                                                        Idade

    A idade média da população com deficiência é              Aumento gradual do número de pessoas com
    de 53 anos (população envelhecida).                       deficiências à medida que os escalões etários iam
                                                              aumentando, com especial incidência nos homens
    Aumento progressivo do número de pessoas



1
  Este quadro foi construído com base nos resultados definitivos dos Censos 2001 (consultados em
www.ine.pt/censos2001); no documento Enquadramento Familiar das Pessoas com Deficiência: uma análise
exploratória dos resultados dos Censos 2001; no Inquérito Nacional às Incapacidades, Deficiências e Desvantagens; e
nos dados de caracterização dos Censos 2001 apresentados no documento Formulação de Propostas de Concepção
Estratégica das Intervenções Operacionais no Domínio da Inclusão Social – Relatório Final.

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                       Censos 2001                                                    INIDD
  com deficiências à medida que aumentam as                   a partir dos 15 anos.
  faixas etárias. Até aos 16 anos a taxa de
                                                              Na faixa etária das pessoas com mais de 75 anos,
  incidência é de 2,18% ao passo que no grupo
                                                              denotavam-se valores bastante acentuados de
  dos indivíduos com mais de 64 anos o valor é de
                                                              pessoas com deficiências, principalmente ao nível
  12,5%.
                                                              dos indivíduos do sexo feminino, possuindo
                                                              200,34 em cada mil pelo menos um tipo de
                                                              deficiência.

                                                Tipo de deficiência

  Distribuição da população com deficiência por               Pessoas com deficiências por cada mil pessoas,
  tipo de deficiência:                                        por tipo de deficiência:

    - Auditiva – 13,2%                                          - Deficiência psíquica – 12,87

    - Visual – 25,7%                                            - Deficiências sensoriais – 22,18

    - Motora – 24,6%                                            - Deficiências físicas – 57,82

    - Mental – 11,2%                                            - Deficiências mistas – 2,56%

    - Paralisia cerebral – 2,4%                                 - “Nenhuma em especial” – 4,28

    - Outra deficiência – 23%                                 Grande incidência das deficiências físicas, que
                                                              possuíam valores mais expressivos que as
  Metade do total das deficiências relacionava-se
                                                              restantes deficiências em todos os escalões
  com deficiências motoras e visuais, com uma
                                                              etários, acentuando-se nos superiores.
  maior incidência da deficiência motora nos
  indivíduos do sexo masculino comparativamente               Distribuição das várias deficiências de uma forma
  com os do sexo feminino                                     geralmente igual entre os sexos (ainda que com
                                                              uma ténue preponderância de indivíduos do sexo
  A deficiência visual foi a única com uma maior
                                                              masculino), com excepção das deficiências físicas
  incidência nos indivíduos do sexo feminino (91
                                                              onde era notório um maior número de indivíduos
  homens para 100 mulheres).
                                                              do sexo feminino.
  Sobre-representação masculina em todas as
  restantes deficiências (115 homens para cerca
  de 100 mulheres na deficiência mental, paralisia
  cerebral e outras doenças).

                                             Distribuição geográfica

  Valores mais elevados no Centro do país                     Percentagens mais elevadas de pessoas com
  seguido da Região de Lisboa e Vale do Tejo,                 deficiências nos distritos de Viana do Castelo, Vila
  encontrando-se no extremo oposto as Regiões                 Real, Castelo Branco e Leiria. No extremo oposto
  Autónomas dos Açores e da Madeira.                          encontra-se o distrito de Aveiro, a Região
                                                              Autónoma dos Açores e o distrito de Setúbal.

                                                    Estado civil

  Distribuição    da     população    com    deficiência      Nos vários tipos de deficiências consideradas
  segundo o estado civil:                                     neste estudo denotava-se uma preponderância de


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                       Censos 2001                                                   INIDD
                                                                indivíduos casados, à excepção dos indivíduos
    - Casados com registo – 49,3%
                                                                com deficiências psíquicas que, na sua maioria,
    - Solteiros – 31%                                           eram solteiros (62,06%).

    - Viúvos – 13%                                              Os estados civis com menor expressividade em

    - Separados/divorciados – 3,5%                              todos os tipos de deficiência eram os que
                                                                correspondiam a indivíduos viúvos ou divorciados.
    - Casados sem registo – 3,2%

                                                Qualificação académica

  Cerca de 37% da população com deficiência não                 Predomínio em todos os tipos de deficiência de
  sabia ler nem escrever ou se sabia ler e                      indivíduos que não sabiam ler nem escrever (não
  escrever, não possuía nenhum grau académico.                  frequentaram    nenhum      nível    de    instrução),
                                                                seguidos pelos que possuíam o 1º ciclo do ensino
  Incidência das maiores percentagens ao nível do
                                                                básico.
  1ºciclo do ensino básico.

                                     Condição perante a actividade económica

  Vinte e nove por cento (29%) das pessoas com                  O INIDD apresenta poucas variáveis relacionadas
  deficiências com 15           ou      mais anos    eram       com a condição perante a actividade económica
  economicamente             activas,       encontrando-se      das pessoas com deficiências. Apenas indica a
  empregadas cerca de 90,5%.                                    distribuição percentual de pessoas por deficiência
                                                                e por actividade principal ao nível dos três
  Os     indivíduos     do      sexo     masculino    que
                                                                sectores da actividade económica, não sendo uma
  desenvolviam         uma      actividade      económica
                                                                informação muito relevante para a elaboração
  possuíam uma proporção quase dupla face aos
                                                                deste quadro.
  indivíduos do sexo feminino.

  Setenta e um por cento (71%) estavam inactivos.
  Entre esses,        59,5%     estavam aposentados/
  reformados      ou     na      reserva;     26%    eram
  incapacitados permanentes para o trabalho;
  4,5% eram estudantes; 4,9% eram domésticas.

  Maiores percentagens de emprego ao nível das
  deficiências sensoriais (visual e auditiva).


Deste quadro é importante salientar alguns pontos:

             as grandes diferenças entre os dois estudos centram-se no número total de pessoas
             com deficiências, nas tipologias utilizadas para classificar os vários tipos de
             deficiência e nas diferentes linhas de orientação tidas em consideração para a
             análise dos dados;

             a percentagem total de pessoas com deficiências apresentada pelo INIDD (9,16%
             do total da população) encontra-se bastante próxima do valor apurado em estudos




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             realizados noutros países da União Europeia e dos valores estimados a nível
             internacional para a população com deficiências;

             nos dois estudos é consensual que há maior incidência da deficiência à medida que
             as faixas etárias aumentam. Para esta evolução contribui não só o aumento da
             esperança média de vida e o facto das deficiências poderem ser adquiridas ao longo
             da vida, como também a detecção de anomalias e a intervenção precoce, que
             reduzem o número de nascimentos de crianças com deficiências congénitas
             (Capucha et al., 2004).



Tendo como referência os Censos 2001, e analisando os dados obtidos para o total da
população residente em Portugal em comparação com os resultados obtidos para as pessoas
com deficiências (referidos no Quadro 2), denotam-se algumas especificidades na
caracterização das últimas. Segundo os Censos, cerca de 56,8% do total da população
residente estava casada com registo, seguida pelos indivíduos que se encontravam solteiros
(28,5%), viúvos (7,5%), casados sem registo (4,2%) e separados/divorciados (3%). Por sua
vez, os dados obtidos para a população com deficiências apresentam uma diminuição dos
indivíduos casados com registo (49,3%), denotando-se percentagens superiores ao nível dos
indivíduos solteiros (31%) e viúvos (13%). No que se refere à qualificação académica, cerca de
26,4% da população residente não sabia ler nem escrever ou se sabia ler e escrever, não
possuía nenhum grau académico. Essa percentagem elevava-se para os 37% no caso das
pessoas com deficiências (ainda assim, em ambos os casos, os maiores valores percentuais
incidiam no 1º ciclo do ensino básico). Comparativamente, as especificidades mais acentuadas
registam-se ao nível da condição perante a actividade económica, tal como se pode observar
no seguinte quadro.


          Quadro 3: Condição perante a actividade económica (indivíduos com 15 ou mais anos)

                                                                     População             População com
                                                                   residente (%)           deficiências (%)
      Com actividade económica                                          57,4                      29
            Empregados                                                  93,2                     90,5
            Desempregados                                                6,8                      9,5
      Sem actividade económica                                          42,6                      71
            Estudantes                                                  18,4                      4,5
            Domésticos                                                  16,5                      4,9
            Reformados/aposentados ou na reserva                        52,2                     59,5
            Incapacitados permanentes para o trabalho                    4,8                      26
            Outras                                                       8,2                      5,1
    Fonte: INE – Censos 2001, resultados definitivos (adaptado).




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De acordo com os Censos, 57,4% da população residente com 15 ou mais anos era
economicamente activa, encontrando-se empregada cerca de 93,2%. Essas percentagens
diminuem bastante no caso das pessoas com deficiências (29% e 90,5%, respectivamente),
que apresentam 71% de inactivos face aos 42,6% da população residente.


A disparidade de dados entre as duas estatísticas sobre as pessoas com deficiências (Censos
2001 e INIDD) é explicada pelas metodologias utilizadas para a recolha da informação. De
facto, a utilização de diferentes metodologias e de questionários de autoavaliação para o
acesso a dados caracterizadores da população com deficiência justifica a divergência de
resultados e impossibilita a realização de estudos evolutivos desta população (Gonçalves,
2002).


Neste caso concreto, o INIDD utilizou um questionário específico e aprofundado na área das
pessoas com deficiências, aplicado por entrevistadores que frequentaram uma formação
específica. Por sua vez, os boletins dos Censos foram preenchidos pelos próprios ou por
familiares, o que terá enviesado os resultados, tornando-os susceptíveis à influência de uma
multiplicidade de interpretações individuais (diferentes indivíduos, mesmo possuindo condições
em comum, podem responder à mesma questão de forma díspar de acordo com a
interpretação pessoal que dela efectuam). Além disso, o recenseamento apenas reservou um
conjunto bastante limitado de questões relativas à deficiência, que mais ou menos se diluíram
nas questões mais genéricas.


Todas estas questões em torno destes dois instrumentos de caracterização das pessoas com
deficiências realçam a escassez de dados existente no nosso país, o que resulta no
desconhecimento do número e tipologia efectivos de pessoas com deficiências e respectiva
evolução. Os dados obtidos através do INIDD, apesar de ser um estudo fiável, já se encontram
desactualizados (1994), e os Censos, sendo mais recentes, suscitam muitas dúvidas ao nível
da fiabilidade dos dados recolhidos, como foi referido.


Nos últimos anos têm sido desenvolvidos outros estudos quantitativos direccionados para as
pessoas com deficiências. No entanto, têm assumido um carácter bastante restrito. Exemplo
disso é o estudo de 2004 Os Impactos do Fundo Social Europeu na Reabilitação Profissional
de Pessoas com Deficiência em Portugal (Capucha et al., 2004) e o Estudo de Avaliação da
Qualidade e Segurança das Respostas Sociais na Área da Reabilitação e Integração das
Pessoas com Deficiência (CIES/IESE, 2005). Apesar da natureza extensiva das metodologias
utilizadas, estes estudos não têm um carácter de levantamento estatístico da população, o
qual, portanto, continua por fazer.


Por outro lado, existem igualmente algumas estatísticas a nível sectorial (e.g., na educação
relativamente aos alunos com necessidades educativas especiais). No entanto, a já referida


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falta de estabilização conceptual em torno das questões da deficiência dificulta o processo de
comparação e sistematização de todos os dados. É frequente a utilização de diferentes
definições para os mesmos conceitos, nomeadamente no que se refere ao próprio conceito de
deficiência, dando origem a grandes disparidades estatísticas relativamente às dimensões dos
públicos-alvo (Comisión Europea, 2004).


A falta de dados estatísticos gerais, recentes e fiáveis sobre as pessoas com deficiências é um
dos importantes condicionamentos ao desenvolvimento de políticas adequadas às reais
necessidades destas pessoas.



                     C AR ACTERIZ AÇÃO          D A P OPUL AÇÃO COM DEFICIÊNCIAS

                                               QUADRO      SÍNTESE


Lacunas e necessidades de desenvolvimento identificadas:

          Incongruências e importantes limitações ao nível dos dados estatísticos relativos
          às pessoas com deficiências.

          Necessidade de realizar um estudo de caracterização geral das pessoas com
          deficiências a nível nacional, de forma a ser utilizado como referência para a
          delimitação de políticas específicas nesta área.

          Necessidade de estabilização das definições dos principais conceitos nesta área de
          forma a orientar a recolha de dados.

          Necessidade de uma estatística com um carácter regular, com o intuito de permitir a
          constante actualização dos dados.




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4.     HISTÓRIA              E     REALIDADE              DA       UTILIZAÇÃO               DOS        FUNDOS

ESTRUTURAIS EM PORTUGAL

Os Fundos Estruturais tiveram um papel de relevo no âmbito das políticas e das práticas de
inclusão social das pessoas com deficiências em Portugal, pelo que se procede à análise da
implementação dos instrumentos de política, por domínios temáticos.


4.1 INSTRUMENTOS DE POLÍTICA


A explanação e a análise das políticas e intervenções encontram-se estruturadas por sector, a
saber: saúde e protecção social; educação; formação profissional e emprego; equipamentos e
serviços sociais e família; acessibilidades; ajudas técnicas; lazer, cultura e participação
associativa.


A abordagem sectorial indispensável para a análise concreta de problemas e instrumentos
específicos não é incompatível, antes reclama uma análise transversal capaz de fornecer um
olhar sobre o sistema no seu conjunto.


4.1.1 SAÚDE E PROTECÇÃO SOCIAL


O sector da saúde é central nas questões da deficiência pois, ao longo dos anos, tem vindo a
orientar as políticas específicas nesta área. Tal deve-se não só ao facto de se ter registado o
domínio do Modelo Médico na definição deste tipo de políticas (tal como já foi referido), como
também o facto de ser neste sector que têm sido estabelecidas as classificações de deficiência
e incapacidade, a que se associam importantes alterações ao nível da delimitação das políticas
específicas dirigidas às pessoas com deficiências.


Contudo, a sua importância advém principalmente da sua actuação directa ao nível das
deficiências, nomeadamente no que se refere às questões relacionadas com a prevenção,
diagnóstico e Intervenção Precoce (sempre com a participação das estruturas regulares da
saúde).


Neste contexto, são determinantes os meios de diagnóstico específicos que existem durante a
gravidez no sentido do despiste precoce de deficiências detectáveis no feto. De facto, e
segundo Capucha et al. (2004), cerca de 25% das deficiências são causadas durante a
gravidez e parto, o que revela que, se existir um bom acompanhamento médico durante a
gestação e parto, parte dessas deficiências podem ser evitadas. Tal é especialmente relevante




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no caso das deficiências mentais que têm como uma das suas principais causas a gravidez e
na paralisia cerebral que é causada sobretudo no momento do parto.


O sector da saúde é o principal responsável pelo desenvolvimento da Intervenção Precoce,
onde todos os meios e acções de tratamento devem ser sempre enquadrados segundo uma
óptica de reabilitação. A Intervenção Precoce é decisiva, pois a detecção das incapacidades e
deficiências numa fase inicial de desenvolvimento é indispensável para a definição dos apoios
a implementar. De facto, este tipo de acção permite a criação de condições que facilitam o
desenvolvimento global da criança, no sentido de minimizar os problemas subsequentes às
deficiências e os riscos de atrasos no desenvolvimento. Uma das áreas onde a Intervenção
Precoce é bastante importante é na educação, onde o diagnóstico precoce da deficiência
associado ao apoio directo às crianças é determinante para o seu processo de reabilitação.


A nível nacional, e dado que a saúde é um sector que assume uma grande transversalidade,
são poucas as informações relativas a programas específicos direccionados para as pessoas
com deficiências, encontrando-se as questões da saúde subjacentes nos programas e medidas
desenvolvidos em áreas como equipamentos e serviços sociais, educação, emprego, ajudas
técnicas ou acessibilidades.


De acordo com o Guia de Recursos para o Desenvolvimento Social (ISS, 2003), no Programa
Operacional Saúde XXI apenas se denota uma medida específica que contempla pessoas com
necessidades especiais, ainda que não se refira especificamente a pessoas com deficiências.
Essa medida, inserindo-se na promoção de novas parcerias, refere-se à criação e adaptação
de unidades de prestação de cuidados de saúde, com o objectivo de diminuir as desigualdades
e alargar as possibilidades de escolha dos indivíduos com necessidades especiais. Esta
medida actua no sentido da criação de parcerias com os sectores social e privado e no
incentivo ao desenvolvimento de pequenas empresas e cooperativas prestadoras de cuidados
de saúde.


Procurando aprofundar um pouco mais esta questão, e fazendo uma breve apreciação
temática da legislação produzida em Portugal relativamente às políticas de saúde
                                              2
direccionadas para as pessoas com deficiências , denota-se o predomínio da enunciação de
normas para a comparticipação de medicamentos, para o acesso a cuidados especiais de
saúde e para a regulação de meios auxiliares referentes a várias doenças específicas que
necessitam de cuidados particulares (e.g., hemofilia). Verificam-se igualmente algumas
referências à estabilização de alguns conceitos específicos (nomeadamente o conceito de
cegueira) e à regulamentação de apoios gerais de carácter social que não são exclusivos às
pessoas com deficiências.



2
    Esta apreciação foi efectuada tendo como base a Colectânea de Legislação efectuada pelo SNRIPD.

Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal”   33
Dezembro.2005
Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013



Um importante caminho para o desenvolvimento das políticas e medidas ao nível da saúde nas
pessoas com deficiências, e mais concretamente para o desenvolvimento da Intervenção
Precoce, é a definição de um plano individualizado de intervenção desde o diagnóstico,
estruturado com vista à reabilitação e inclusão social destas pessoas.


Assim, a questão da saúde, apesar de central e determinante, não é desenvolvida em termos
de uma área específica com programas e medidas próprios, como acontece com outras áreas
que irão ser analisadas no decorrer deste relatório. Esta assume um papel central e
abrangente, encontrando-se integrada de uma forma mais ou menos explícita em todas as
políticas relacionadas com as pessoas com deficiências. Ainda assim, não deixa de ser
necessário uma maior articulação entre o sector da saúde e os restantes sectores de
intervenção.


O sistema de protecção social, por sua vez, é um instrumento indispensável no apoio e
promoção das pessoas com deficiências, na medida em que estas possuem necessidades
individuais que requerem não só medidas específicas e individualizadas, como também
benefícios ou compensações, no sentido de uma lógica de justiça e inlusão social. De facto, as
pessoas com deficiências integram-se nas categorias mais vulneráveis à exclusão social,
encontrando-se com frequência em condições de vida bastante desfavoráveis, com elevados
níveis de pobreza. As limitações funcionais (físicas, sensoriais ou mental) passíveis de
condicionar o seu acesso ao mercado de trabalho e os custos adicionais resultantes da
necessidade de apoios especializados, às quais se associam as representações sociais
negativas relativas às consequências dessas limitações e as barreiras à participação, tendo em
conta a lógica de funcionamento das instituições e das estruturas sociais (Capucha, 2005b)
explicam este facto.


Neste contexto, cabe ao sistema público de protecção social, enquanto mecanismo básico de
correcção das desigualdades, desenvolver capacidades de resposta que estejam adequadas
às necessidades das pessoas com deficiências, privilegiando as que possuem elevadas
limitações funcionais, de forma a fazer face às situações de maior risco de pobreza e exclusão
social.


Em Portugal, as principais respostas ao nível da protecção social para as pessoas com
deficiências baseiam-se na compensação financeira, com a atribuição de subsídios e pensões.
Do conjunto de subsídios disponíveis destacam-se (ISS, 2003):

          Subsídio para Assistência a Deficientes Profundos e Doentes Crónicos – inserido na
          Protecção na Maternidade, Paternidade e Adopção, permite o acompanhamento por
          parte dos pais trabalhadores a filhos, adoptados ou enteados deficientes profundos
          com idade igual ou inferior a 12 anos, desde que estes estejam integrados no agregado
          familiar dos beneficiários;


Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal”   34
Dezembro.2005
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Recomendações Programacao Qren

  • 1. MODELIZAÇÃO DAS POLÍTICAS E DAS PRÁTICAS DE INCLUSÃO SOCIAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS EM PORTUGAL RECOMENDAÇÕES PARA A PROGRAMAÇÃO DO QREN – QUADRO DE REFERÊNCIA ESTRATÉGICA NACIONAL 2007/2013 Apoio: Programa Operacional de Assistência Técnica ao QCA III – Eixo FSE
  • 2. Título Recomendações para a Programação do QREN – Quadro de Referência Estratégica Nacional 2007/2013 Realizado no âmbito do Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” promovido pelo CRPG – Centro de Reabilitação Profissional de Gaia – em parceria com o ISCTE – Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa. Equipa Jerónimo Sousa (coord) técnica Luís Capucha (coord) Andreia Mota Filipa Seiceira Madalena Moura Maria Araújo Pedro Estêvão Sérgio Fabela Data Dezembro 2005
  • 3. Agradecimento pela colaboração prestada Às entidades que forneceram documentos de apoio Secretaria de Estado Adjunta e da Reabilitação – Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social Instituto da Segurança Social – Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social Ministério das Obras Públicas, Transportes e Comunicações Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência Aos peritos que participaram no workshop de discussão das propostas de recomendação Alexandra Pimenta Ana Salvado Ana Sofia Aragão e Brito Carlos Veiga Domingos Rosa Leonardo Conceição Pedro Grilo Rogério Cação Rui Carreteiro
  • 4. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 ÍNDICE INTRODUÇÃO 6 1. EVOLUÇÃO CONCEPTUAL EM PORTUGAL NO DOMÍNIO DA DEFICIÊNCIA 7 2. ENQUADRAMENTO CONCEPTUAL DAS POLÍTICAS E PRÁTICAS DE REABILITAÇÃO E DE INCLUSÃO SOCIAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS 19 3. ELEMENTOS DE CARACTERIZAÇÃO DA POPULAÇÃO COM DEFICIÊNCIAS 26 4. HISTÓRIA E REALIDADE DA UTILIZAÇÃO DOS FUNDOS ESTRUTURAIS EM PORTUGAL 32 4.1 INSTRUMENTOS DE POLÍTICA 32 4.1.1 SAÚDE E PROTECÇÃO SOCIAL 32 4.1.2 EDUCAÇÃO 38 4.1.3 FORMAÇÃO PROFISSIONAL E EMPREGO 45 4.1.4 FAMÍLIA E EQUIPAMENTOS E SERVIÇOS SOCIAIS 72 4.1.5. ACESSIBILIDADES 87 4.1.6. AJUDAS TÉCNICAS 98 4.1.7 LAZER, CULTURA E PARTICIPAÇÃO ASSOCIATIVA 109 5. LEVANTAMENTO DAS ORIENTAÇÕES GERAIS DE POLÍTICA 114 6. PROPOSTAS / RECOMENDAÇÕES OPERACIONAIS 122 6.1 UMA QUESTÃO DE OPORTUNIDADE 122 6.2 COESÃO SOCIAL, A IDEIA ORIENTADORA 123 6.2.1 A INCLUSÃO SOCIAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS, ONDE SE JOGA O FUTURO COLECTIVO DE PORTUGAL 123 6.2.2 A REABILITAÇÃO COMO SISTEMA DE POLÍTICAS PARA A INCLUSÃO, IGUALDADE DE OPORTUNIDADES E COESÃO SOCIAL 124 6.2.3 MISSÃO DO QREN 2007-2013: CIDADANIA E TRABALHO PARA TODOS NA SOCIEDADE PORTUGUESA DO FUTURO 125 6.3 PRINCÍPIOS DE ORIENTAÇÃO GERAL DAS DIRECTRIZES PARA UMA POLÍTICA DE INCLUSÃO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS 126 6.3.1 REFERENCIAIS IDEOLÓGICOS DE BASE 126 6.3.2 ORGANIZAÇÃO INSTITUCIONAL E MOBILIZAÇÃO DOS ACTORES: PARCERIAS E REDES 127 6.3.3 PROMOVER O MAINSTREAMING DAS POLÍTICAS DE INCLUSÃO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS 129 6.3.4 APOSTAR NA INOVAÇÃO 130 6.3.5 PROMOVER A IGUALDADE DE OPORTUNIDADES ENTRE HOMENS E MULHERES 131 Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 4 Dezembro.2005
  • 5. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 6.3.6 TRANSFORMAR O EMPOWERMENT NUM PRINCÍPIO CORRENTE DE INTERVENÇÃO 131 6.3.7 REFORMULAR O MODELO DE OPERACIONALIZAÇÃO DAS POLÍTICAS E DA GESTÃO DOS RECURSOS 132 6.3.8 REVER OS PROCESSOS DE PLANEAMENTO, MONITORIZAÇÃO, AVALIAÇÃO 135 6.4 RECOMENDAÇÕES SECTORIAIS 136 6.4.1 FAMÍLIA 136 6.4.2 EDUCAÇÃO/ FORMAÇÃO 137 6.4.3 TRABALHO E EMPREGO 138 6.4.4 ACESSIBILIDADES E AJUDAS TÉCNICAS 141 6.5 METAS NO HORIZONTE 2013 143 BIBLIOGRAFIA 146 ÍNDICE DE QUADROS 151 ÍNDICE DE GRÁFICOS E FIGURAS 151 ANEXOS 153 Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 5 Dezembro.2005
  • 6. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 INTRODUÇÃO Nas últimas décadas, nomeadamente após a adesão de Portugal à União Europeia, e muito por força dessa adesão, Portugal registou progressos extraordinários ao nível das políticas e das práticas em favor das pessoas com deficiências. Portugal dispõe hoje de um conjunto muito significativo de políticas, de programas, de competências e de recursos, resultado da evolução referida, sendo mesmo reconhecido que possui elementos de concepção e de prática inovadores no contexto europeu e internacional. Na área da reabilitação, foram ainda efectuados nos últimos anos em Portugal diversos estudos de natureza avaliativa, fundamentalmente no âmbito dos Quadros Comunitários de Apoio e dos Programas de Iniciativa Comunitária. Embora com âmbitos e finalidades específicas e delimitadas, tais estudos contêm abordagens de carácter avaliativo, sistematizando e pondo em evidência resultados, impactes, zonas de inovação, melhorias a implementar e orientações para desenvolvimento. No momento do desenho de um novo período de programação dos Fundos Comunitários, momentos que normalmente dinamizam e pressupõem também um redesenho das políticas nacionais subjacentes, impõe-se uma leitura crítica da experiência anterior, enquanto alavanca para essas definições e projecções programáticas. O levantamento, identificação e sistematização dos estudos referidos, a extracção de conhecimento a partir dos mesmos, constituem-se como uma primeira e fundamental etapa para a avaliação da eficácia das políticas, programas e intervenções, permitindo, desde logo, dispor de uma base de trabalho para a tomada de decisões de curto prazo, como seja a definição de opções estratégicas no domínio da inclusão das pessoas com deficiências no âmbito do Quadro Estratégico de Referência Nacional (2007/2013). O Estudo no âmbito do qual foi produzido o presente relatório, pretendeu extrair conhecimento sobre a evolução ocorrida nas últimas décadas em Portugal no âmbito das políticas em favor das pessoas com deficiências, com uma preocupação de estabelecer as correlações entre essas dinâmicas de evolução e os Fundos Estruturais da União Europeia. Não se constituindo como uma pesquisa exaustiva e aprofundada dessa experiência, muito menos com carácter avaliativo – a escassez do tempo e as dificuldades em aceder a toda a diversa e dispersa documentação (por vezes não disponibilizada) não o permitiriam – o trabalho pretendeu identificar dinâmicas e correlações nas políticas e nas práticas anteriores, evidenciando nestas os elementos bem sucedidos e menos bem sucedidos, donde se puderam extrair um conjunto de propostas e de recomendações para apoiar, no curto prazo, o aperfeiçoamento das políticas e o redesenho das intervenções para os próximos anos. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 6 Dezembro.2005
  • 7. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 1. EVOLUÇÃO CONCEPTUAL EM PORTUGAL NO DOMÍNIO DA DEFICIÊNCIA A história do sector da reabilitação das pessoas com deficiências em Portugal é susceptível de ser datada segundo 3 grandes períodos de referência: Antes da Revolução de Abril; Após a Revolução de Abril, até início do acesso aos Fundos Comunitários – 1974/1985; Durante o período dos Fundos – 1986/1994. Até à Revolução de Abril a deficiência era considerada uma fatalidade, pelo que as pessoas com deficiências situavam-se à margem dos processos de envolvimento e de participação social. Os raros apoios existentes, tinham como base ideológica a caridade e o assistencialismo. A actuação do estado no que concerne aos grupos socialmente desfavorecidos era residual, contrapondo-se ao papel preponderante que as redes familiares e sociais, a sociedade civil e a Igreja assumiam na assistência às pessoas com deficiências. A excepção ao paradigma de intervenção pública residual consistia nas situações em que as pessoas adquiriam uma deficiência através de um acidente de trabalho, sendo esta situação típica dos estados-providência tardiamente desenvolvidos na Europa do Sul. Neste contexto, apenas as pessoas integradas no mercado de trabalho tinham direito a lógicas de seguro social. Este padrão dualizado de cobertura social é característico dos contextos dominados por políticas sociais de orientação conservadora, sendo o Estado Novo em Portugal um exemplo paradigmático. Mesmo as pessoas que adquiriam uma deficiência no quadro de um acidente de trabalho eram consideradas inválidas, mas tinham, apesar de tudo, garantias de protecção pública, na medida em que eram elementos integrantes da força de trabalho. A guerra colonial (1961-1975) despoletou uma maior visibilidade ao fenómeno da deficiência, e mais especificamente das questões da deficiência física adquirida. 1974/1985 Após a Revolução de Abril emergiu um forte movimento da sociedade civil que culminou com a consagração institucional da cobertura dos riscos sociais que até aí não eram assumidos pelo estado. A fundação da Associação de Deficientes das Forças Armadas (ADFA) constituiu um reflexo do movimento da sociedade civil no campo da deficiência através dos processos cooperativo e associativo. No final da década de 70, o forte movimento associativo e cooperativo materializou a criação de uma vasta rede de Cooperativas de Educação e Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 7 Dezembro.2005
  • 8. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 Reabilitação de Cidadãos Inadaptados (CERCI), contribuindo decisivamente para o crescimento da protecção social e educação das pessoas com deficiências. É igualmente no período pós-25 de Abril que são criados o Secretariado Nacional de Reabilitação (SNR) e o Instituto do Emprego e Formação Profissional (IEFP) (1977 e 1978, respectivamente). A dinâmica estatal na protecção das questões da deficiência no pós-25 de Abril é paralela aos avanços verificados no domínio dos direitos sociais no mesmo período. Nesse momento temporal, o Ministério do Trabalho, através do IEFP, assegurava a colaboração com as instituições privadas de solidariedade social no apoio técnico e financeiro para a instalação de oficinas, aquisição de equipamentos, regulamento de vencimentos a monitores do programa de pré-profissionalização. O estado, na ausência de uma tradição própria de intervenção e de estruturas que, no terreno, tivessem capacidade real de intervenção, optou pelo estímulo à protecção social por via da sociedade civil. Em Dezembro de 1983 é publicado um memorando que permite colocar em evidência as actividades do SNR e que sistematiza as necessidades das pessoas com deficiências, entre as quais se incluem maiores níveis de apoio e a adopção de medidas legislativas que clarificassem o papel de cada actor institucional no processo de reabilitação. Neste contexto foi revista, por exemplo, a Tabela Nacional de Incapacidades. O memorando em análise debruça-se sobre o apoio económico e social, os serviços de apoio domiciliário, as pensões de invalidez e reabilitação e prevenção de acidentes. É de salientar que neste documento não é feita referência à empregabilidade das pessoas com deficiências e à sua inclusão nos domínios da vida social que remetem para a actividade económica e o emprego. Ou melhor, estas dimensões são tidas em conta mas justamente no sentido contrário: impedir o afastamento de pessoas dessas esferas através da incapacidade e da deficiência adquiridas por via de doenças e acidentes de trabalho. A deficiência é, pois, vista como objecto de protecção e como um risco social a ser coberto pelo estado, mas ainda não como uma condição inteiramente reversível; e as pessoas com deficiências como pessoas com direito a ser protegidas e assistidas, mas não com direito à inclusão plena na esfera do trabalho. Mesmo a questão da reabilitação, conceito por definição associado a uma noção de possibilidade de “reverter” a situação de deficiência, e apesar do nome do SNR, aparece mapeada entre outras prioridades. Nos documentos deste período é também interessante verificar como tende a haver algum centramento do sistema nas crianças e jovens. Mais uma vez, esta orientação remete para um paralelismo da actuação do estado para os nichos de actuação em que a sociedade civil mais se movimenta. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 8 Dezembro.2005
  • 9. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 1986/1994 A entrada de Portugal na Comunidade Económica Europeia (CEE) marcou uma viragem nas políticas de reabilitação em Portugal. Mas a influência internacional é, ainda que em grau incomparável, anterior. Neste sentido é de salientar a importância de alguns documentos internacionais, tais como: a Classificação Internacional das Deficiências, Incapacidades e Handicaps da Organização Mundial de Saúde (OMS), originalmente datada de 1976 e traduzida para português em 1989 pelo SNR; a Resolução 37/52 das Nações Unidas, de 1982 e a Recomendação 86/379/CEE da Comissão ao Conselho sobre o emprego de deficientes na Comunidade Económica Europeia, em 1986. A classificação internacional das deficiências, incapacidades e desvantagens tem como ponto de partida a definição de saúde da mesma organização. Figura 1: Estrutura de classificação da ICIDH Doença Deficiência Incapacidade Desvantagem (handicap) ● ● ● ● situação intrínseca exteriorizada objectivada socializada A deficiência é entendida como “qualquer perda ou anormalidade da estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatómica” (SNR, 1989: 35). Assim, a deficiência representa um desvio do padrão biomédico do indivíduo. Nesta óptica, a deficiência é geradora de incapacidades que podem resultar num ou vários handicaps ou desvantagens. “No domínio da saúde, desvantagem representa um impedimento sofrido por um dado indivíduo, resultante de uma deficiência ou de uma incapacidade, que lhe limita ou lhe impede o desempenho de uma actividade considerada normal para esse indivíduo, tendo em atenção a idade, o sexo e os factores sócio-culturais.” (SNR, 1989: 37) Deste modo, a pessoa com deficiência, pelas desvantagens inerentes à sua condição, deve ser reabilitada em termos profissionais e sociais para que possa ser inserida a nível profissional e social segundo as suas capacidades. Está, assim, presente uma ruptura ideológica ao nível do conceito de deficiência. A inserção das pessoas com deficiências deixa de ser encarada como uma impossibilidade. As Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 9 Dezembro.2005
  • 10. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 desvantagens devem ser compensadas através de um processo de reabilitação que lhes permitam a inserção apesar das suas incapacidades. O Programa mundial de acção relativo às pessoas deficientes (resolução 37/52) tem como principal objectivo estimular a efectivação de medidas que permitam a “total participação” das pessoas com deficiências na vida social. De acordo com este programa, os governos devem assegurar a responsabilidade primária, cabendo às instituições os serviços complementares. É no contexto da Recomendação 86/379/CEE que surge a componente de auxílio financeiro do Fundo Social Europeu (FSE) e os estados-membros são convidados a explorar plenamente todas as possibilidades dos Fundos Estruturais e das iniciativas comunitárias. A recomendação convida os estados-membros a adoptarem um conjunto de medidas com vista à igualdade de direitos e oportunidades de emprego e formação profissional, incluindo formação inicial, primeiro emprego, reabilitação e reinserção. É proposto um conjunto de medidas relativas à vida profissional, como a criação de emprego em mercado normal de trabalho e emprego protegido, a transição e readaptação ao trabalho e contactos com entidades patronais e organizações de trabalhadores. A partir de 1987, as unidades de formação pré-profissional existentes foram sendo convertidas em unidades de formação profissional, tendo por base o novo programa de formação profissional. Esta evolução remete, desde logo, para a evolução geracional do sistema (inicialmente muito orientado para os escalões etários mais jovens) e para a emergência de preocupações com a formação profissional, já no quadro da adesão europeia. No decurso deste processo, são publicadas em 1989, a 1ª Lei de Bases da Prevenção e da Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiências (Lei 9/89) e o Decreto-Lei 247/89, relativo à formação profissional e emprego. A Lei de Bases tem como fundamento princípios de universalidade, globalidade, integração, participação, informação, solidariedade e equiparação de oportunidades. A reabilitação é entendida como um processo global e contínuo de conservação, desenvolvimento ou restabelecimento de aptidões e capacidades para o exercício de uma actividade normal. O estado deve assumir-se como garante da prossecução da política de reabilitação em colaboração com as famílias e as organizações, cabendo-lhe a coordenação e articulação do sistema. O objectivo final da política de reabilitação é assegurar às pessoas com deficiências, quaisquer que sejam a origem e a natureza, a plena participação na vida económica e social e a maior autonomia possível. O apoio é dirigido às pessoas com deficiências, organismos do sector privado, cooperativo e público empresarial (no que se refere à atribuição do prémio de Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 10 Dezembro.2005
  • 11. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 mérito), bem como às autarquias e outros organismos públicos que não façam parte da administração central. As modalidades de apoio podem ser de natureza técnica e financeira. Neste diploma está presente uma definição de “pessoa deficiente”, como aquela que “pelas suas limitações físicas ou mental, tem dificuldade em obter ou sustentar um emprego adequado à sua idade, habilitações ou experiência profissional”. Como se pode constatar, o conceito de deficiência é o proposto pela OMS, na sua relação entre deficiência, incapacidade e handicap, acentuando a importância da formação profissional como forma de combater as desigualdades de acesso ao emprego. O Decreto-Lei 401/91, de 16 de Outubro, consagra a formação profissional como um processo contínuo e polivalente que deve funcionar em ligação com os contextos de trabalho e a sua evolução. A ligação entre o contexto da formação e de trabalho deverá ser fomentada através da formação em alternância, pelo sistema de unidades capitalizáveis, estágios profissionais, criação de Unidades de Inserção na Vida Activa (UNIVA’s) e pelo programa emprego-formação na sua articulação com os Centros de Emprego. Entre os direitos dos formandos consagra-se a escolha da formação que mais se enquadra nos seus objectivos, o acesso à informação e orientação profissional, o reconhecimento e valorização da formação e a certificação da formação adquirida. No campo da reabilitação surge o grande objectivo de melhorar a qualidade dos desempenhos do sistema de reabilitação e integração sócio-profissional das pessoas com deficiências, pelo que tem particular importância o desenvolvimento de projectos inovadores ao nível das metodologias, equipamentos e serviços, capacidades técnicas, modelos de intervenção e produção de conhecimento. Existindo já experiências nas principais áreas de intervenção, a prioridade era atribuída à melhoria da qualidade das acções e amadurecimento das entidades do sistema. A nível político nacional, as Grande Opções do Plano para o ano de 1992 incluem, no capítulo destinado à Segurança Social, um parágrafo onde se define que se deverão promover medidas globais e integradas que permitam às pessoas com deficiências permanecer no meio onde vivem, criando condições para a vida comunitária e recorrendo ao apoio proporcionado pela família e vizinhança. Como se pode constatar e apesar de ter sido identificado em 1988 o problema da falta de articulação ao nível das entidades do estado na política de reabilitação, o problema continua a recair em exclusivo sobre o Ministério da Segurança Social. Ainda nesse ano, a nível europeu é publicado, pelo Conselho da Europa, o documento Uma Política Coerente para a Reabilitação das Pessoas com Deficiência. Este tem como novidade a importância dada ao meio físico e social na problemática da reabilitação, postulando que é à Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 11 Dezembro.2005
  • 12. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 sociedade que compete adaptar-se às necessidades específicas das pessoas com deficiências. Este documento marca uma nova ruptura ideológica. O Plano de Desenvolvimento Regional de 1993 faz algumas referências à situação das pessoas com deficiências, nomeadamente no que diz respeito aos baixos níveis de emprego. Apesar disso, a questão da integração não faz parte de nenhum dos quatro objectivos estratégicos expostos, supondo-se contudo que estejam integrados nas medidas gerais de promoção dos níveis de emprego e de redução do nível e tempo de desemprego. A Carta Social Européia, centrada no essencial nas questões do emprego, foi ratificada pelo governo português em 1991. No artigo 15º pode ler-se: “Com vista a assegurar o exercício efectivo do direito das pessoas física ou mentalmente diminuídas à formação profissional e à readaptação profissional e social, as partes contratantes comprometem-se a: Tomar medidas apropriadas para pôr à disposição dos interessados meios de formação profissional, incluindo, se for caso disso, instituições especializadas de carácter público ou privado; Tomar medidas apropriadas para a colocação das pessoas fisicamente diminuídas, nomeadamente através de serviços especializados de colocação, de possibilidades de emprego protegido e de medidas adequadas a encorajar entidades patronais a empregar pessoas fisicamente diminuídas.” Esta disposição vem assim dar cumprimento ao artigo 71 da Constituição da República Portuguesa que determina a igualdade de direitos e deveres da pessoa com deficiências e que obriga o estado a realizar uma política nacional de prevenção, tratamento, reabilitação e integração destas pessoas, promovendo a abertura social e a solidariedade geral e apoiando as associações de deficientes. Assim se estabelece uma imposição constitucional, que resulta numa responsabilidade formal do estado de proporcionar meios para a prevenção e reabilitação médico-funcional, eliminação de barreiras físicas e sociais (incluindo recreação e tempos livres), ensino apoiado, reabilitação profissional, inserção profissional e formas alternativas de emprego. Em Novembro de 1993, a Comissão publica o Livro Verde sobre Política Social Europeia. Expunham-se os desafios da Europa Social e as possíveis respostas, carecendo, contudo, de referências ao caso das pessoas com deficiências. Seguiu-se, em 1994 o Livro Branco sobre Política Social Europeia, um passo à frente para a União, que definia os princípios e os objectivos para o futuro em matéria de política social. Dizia-se ser necessário desenvolver um “Modelo Social Europeu” que proporcionasse a todos “a combinação única de bem-estar económico, coesão social e alta qualidade de vida” (CEE, 1995: 4). Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 12 Dezembro.2005
  • 13. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 O Livro Branco dava prioridade à política de emprego e ao processo de integração social. Relativamente às pessoas com deficiências salientava-se a necessidade de introduzir nas políticas e práticas da União o direito à igualdade de oportunidades. Para o efeito, fixaram-se 3 objectivos: (i) a instituição do Fórum Europeu das Pessoas com Deficiências, resultado do programa HELIOS; (ii) a elaboração de um instrumento adequado para reforçar as Normas das Nações Unidas para a Igualdade de Oportunidades; (iii) a redacção de um Guia de Boas Práticas em matéria de emprego, dirigido aos empregadores. Surgem, portanto, em contexto europeu, elementos que serão determinantes na orientação ideológica da política de reabilitação em anos recentes, nomeadamente, no contexto da nova geração de políticas sociais activas, na segunda metade dos anos 90: a “igualdade de oportunidades” face a outros grupos (e não apenas protecção) e o “emprego” (e não apenas assistência). A nível nacional, a publicação das Linhas Estratégicas para Reforçar o Grau de Coordenação no Sistema de Reabilitação, da responsabilidade do SNR, é publicado em 1994, na transição para o II Quadro Comunitário de Apoio (QCA II). Tal como o anterior documento do SNR, chama a atenção para os seguintes aspectos: articulação e coordenação entre políticas dos vários Ministérios e Secretarias de Estado envolvidas (Emprego e Segurança Social, Saúde, Educação, Obras Públicas, Transportes, Comércio e Turismo, Planeamento e Administração do Território, Justiça, Administração Interna, Instituto Português da Juventude); criação de eixos de intervenção para corrigir a situação; parecer quanto à importância do reforço dos instrumentos de natureza legislativa; dar cumprimento ao previsto no despacho conjunto, Diário da República, II Série, 20 de Dezembro de 1993, que regulamenta o Plano Nacional de Acção para a Reabilitação até ao ano 2000. A implementação de todas estas acções no que diz respeito à prioridade, duração e custos estava por definir. A nível europeu, é publicada em 1996 uma resolução do Conselho das Comunidades Europeias, relativa à igualdade de oportunidades para as pessoas com deficiências, onde se reafirma o empenhamento na supressão dos obstáculos à integração das pessoas com deficiências e de todos os tipos de discriminação negativa baseada unicamente numa deficiência. Esta resolução dá conta, por um lado, da maior relevância dada ao emprego e à cooperação com os estados-membros, entre estados-membros e entre parceiros sociais, e por outro, de Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 13 Dezembro.2005
  • 14. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 uma nova dinâmica de criação de novas associações entre colectividades, organizações não governamentais (ONG’s) e parceiros sociais. É também dado destaque à criação do Fórum Europeu das Pessoas com Deficiências. Em termos concretos, esta resolução deu origem a novas dotações do FSE e ao estabelecimento de directrizes, que a seguir são explicitadas: Directriz 1 – Incremento da participação das pessoas com deficiências na sociedade Respeito da autonomia e da independência – passagem para um modelo que conceptualize os cidadãos com deficiências enquanto cidadãos capazes e responsáveis, com opções de vida; Reajustamento dos sistemas de educação e de formação para facilitar a participação – acelerar a integração de crianças com deficiências nos estabelecimentos de ensino comuns, garantindo a continuidade entre ensino “geral” e “especial”. Incrementar medidas activas de emprego no mercado aberto e assistido (experiências inovadoras, teletrabalho, actividade por conta própria, etc.). Aplicação de técnicas de informação e comunicação; Reajustamento das prestações sociais e outras medidas de apoio para facilitar a participação – reformulação das medidas no sentido de promover a participação e a inclusão social das pessoas. Aproximação das estratégias em matéria de saúde global, reabilitação e prevenção. Promoção e apoio dos processos de integração social com base na comunidade; Adopção de uma perspectiva centrada no cliente e concepção e funcionamento dos serviços em conformidade – melhoria da concepção e prestação de serviços, tendo em consideração as pessoas com deficiências na concepção e revisão dos sistemas; Integração – dar prioridade à prestação de serviços e assistência em estruturas integradas na comunidade; Garantir a continuidade da prestação de serviços - garantir a coordenação da concepção e da prestação de serviços, definição das atribuições e âmbitos de competência, criação de grupos de coordenação interministeriais; Garantir o princípio da participação – promover e facilitar o desenvolvimento e a consulta de ONG’s que representem as pessoas com deficiências. Promoção da plena associação das ONG’s à administração local, organizações empresariais, etc. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 14 Dezembro.2005
  • 15. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 Directriz 2 – Supressão das barreiras à participação Análise dos problemas de acessibilidade na perspectiva do princípio da igualdade de oportunidades e do direito à participação – supressão dos obstáculos arquitectónicos, de comunicação e transportes, existentes e a criar. Directriz 3 – Abrir as diversas esferas da sociedade Garantir a igualdade de direitos civis das pessoas com deficiências – reconhecimento da igualdade de direitos civis das pessoas com deficiências. Concepção da exclusão enquanto resultado de atitudes e acções discriminatórias, passíveis de serem ultrapassadas com medidas e soluções antidiscriminatórias adequadas; Promoção do emprego das pessoas com deficiências como elemento essencial da sua integração – aplicação de estratégias concertadas a nível da educação, formação, emprego, não-discriminação, assistência social, serviços sociais, habitação, saúde, etc. Desenvolvimento e promoção dos conceito de “emprego assistido”. Directriz 4 – Formação da opinião pública em favor da igualdade de oportunidades para pessoas com deficiências Sensibilização e educação – desenvolver estratégias capazes de influenciar comportamentos sociais fundamentais (campanhas de sensibilização e informação). Focalizar a atenção nas capacidades e não incapacidades. Em 1998 é publicado um relatório da Comissão Europeia, onde se faz um balanço das políticas dos estados-membros, relativas à igualdade de oportunidades para pessoas com deficiências. Este relatório invoca a comunicação de Julho de 1996 e a resolução de Dezembro de 1996. A integração, por oposição à adaptação, é a chave para as políticas de reabilitação. Pela mesma altura, as questões da deficiência surgem já claramente inseridas nas políticas de emprego. Exemplos disto são as medidas do Mercado Social de Emprego que são aplicáveis a pessoas com deficiências, e a outros grupos desfavorecidos, ou a presença desta questão no Plano Nacional de Emprego (PNE). A Intervenção Operacional Formação, Emprego e Desenvolvimento Social desenvolve as suas linhas estratégicas no sentido de facilitar a inserção social dos sectores expostos ao desemprego de longa duração, onde se incluem as acções relativas às pessoas com deficiências. A intervenção é entendida numa óptica transversal, articulando-se fortemente com os outros domínios de intervenção estrutural (educação, ciência, sociedade da informação e economia) e com os programas regionais. Está assim presente uma orientação de Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 15 Dezembro.2005
  • 16. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 mainstreaming, em que a política de reabilitação é entendida como parte integrante das intervenções das várias políticas sectoriais. É de realçar também a interligação com a Estratégia Europeia para o Emprego nos domínios do acesso e/ou regresso ao mercado de trabalho, a fim de promover um mercado de trabalho aberto a todos, desenvolvendo práticas de integração no local de trabalho e a formação profissional contínua. As mudanças no plano ideológico, ocorridas nos últimos anos, são o fio condutor de um novo conceito de deficiência, centrado na óptica das oportunidades. Figura 2: Pessoas com deficiências: a óptica das oportunidades Diferença Discriminação Desigualdade Universalidade dos direitos Acessibilidades Igualdade de oportunidades Seguindo esta óptica de análise, “se a política tiver como centro o valor da universalidade dos direitos, então o enfoque será colocado na promoção das acessibilidades a todos os níveis da organização social, e assim, permitir-se-á a promoção da igualdade de oportunidades, valor fundamental das democracias modernas. É, assim, não apenas as pessoas com deficiências, mas toda a sociedade que sai beneficiada com a ideia das acessibilidades universais.” (Capucha, 2003: 10). Esta mudança ao nível do conceito de deficiência tem impactes directos na nova Lei de Bases, apresentada na Assembleia da República a 11 de Fevereiro de 2004. A nova lei, denominada, Lei de Bases da Prevenção, Habilitação, Reabilitação e Participação das Pessoas com Deficiência, acentua a importância da igualdade de oportunidades e da participação activa das pessoas com deficiências nas mais diversas áreas da sociedade, com o objectivo de promover uma maior autonomia e a defesa e reivindicação dos seus direitos de cidadania. Pela primeira vez a reabilitação está associada à habilitação, vincando a ideia de que o problema está na desigualdade de acessos e não nas incapacidades inerentes à deficiência. A necessidade de uma participação mais activa manifesta-se através do sistema de reabilitação, organizando-se um conjunto através de grupos de auto-representação das pessoas com deficiências. O grupo de auto-representação da Federação Nacional de Cooperativas de Solidariedade Social (FENACERCI) é o exemplo mais premente desta necessidade. As suas reivindicações expostas no documento O que Esperamos do Ano Europeu das Pessoas com Deficiências, vão Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 16 Dezembro.2005
  • 17. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 no sentido de uma maior participação das pessoas com deficiências nas instituições, de forma a defenderem os seus direitos e de uma maior autonomia junto da família: “a família é importante, mas há outras coisas que temos de ser nós a resolver. Preocupa-nos muito quando os nossos pais morrerem com o que vai acontecer no futuro. Queríamos ter um futuro a dois, mas vai ser difícil por causa dos nossos pais. É bom ter iniciativa e não estar sempre à espera que alguém nos mande fazer as coisas.” O ano 2003 foi consagrado como o Ano Europeu das Pessoas com Deficiência, tendo como principal objectivo fazer avançar o programa político de promoção da integração das pessoas com deficiências. Os objectivos direccionaram-se para a transformação das representações simbólico-culturais sobre a deficiência e as medidas são, na sua maioria, de informação e sensibilização e de reforço do intercâmbio de experiências e cooperação entre todas as partes interessadas. É criado um comité de representantes dos estados-membros para acompanhar a iniciativa, estando prevista a realização de um relatório de avaliação da mesma. Na sequência deste evento, o Conselho produziu uma resolução sobre o acesso das pessoas com deficiências aos equipamentos e actividades culturais, sobre a igualdade em matéria de educação e formação e sobre e-acessibilidade. Tendo como base os documentos de trabalho: eInclusão – Explorando as Potencialidades da Sociedade da Informação para a Inclusão Social e o Plano de Acção eEuropa 2002, os estados-membros são instigados a suprimir as barreiras técnicas para as pessoas com deficiências no acesso às tecnologias de informação e comunicação (TIC). Devem ser exploradas a fundo as potencialidades da sociedade da informação, promover uma abordagem mais coordenada, criar um portal sobre as questões da e-acessibilidade e apoiar a participação das pessoas com deficiências em programas e projectos tecnológicos e em todas as outras áreas fundamentais. No plano nacional foi criado o Programa Nacional para a Participação dos Cidadãos com Necessidades Especiais na Sociedade da Informação (PNPCNESI). Em termos de acção o programa contempla nove prioridades: acessibilidade, ajudas técnicas, legislação, regulamentação e normalização, ciência, inovação e redes de conhecimento, educação, trabalho, acções de sensibilização, cooperação com empresas e cooperação internacional. Não se conhecem ainda resultados práticos. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 17 Dezembro.2005
  • 18. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 EVOLUÇÃO CONCEPTUAL EM PORTUG AL NO DOMÍNIO DA DEFICIÊNCIA QUADRO SÍNTESE Após a Revolução de Abril emergiu um forte movimento da sociedade civil que culminou com a consagração institucional da cobertura dos riscos sociais pelo estado. O estado, na ausência de uma tradição própria de intervenção e de estruturas que, no terreno, tivessem capacidade real de intervenção, opta pelo estímulo à protecção social por via da sociedade civil. A deficiência é, pois, vista como objecto de protecção e como um risco social a ser coberto pelo estado, mas ainda não como uma condição inteiramente reversível; e as pessoas com deficiências como pessoas com direito a ser protegidas e assistidas, mas não com direito à inclusão na esfera da actividade plena como as pessoas sem deficiências. A adesão de Portugal à CEE despoleta um significativo processo de mudança na determinação dos ritmos e dinâmicas de evolução ao nível das políticas e intervenções operacionais no domínio das pessoas com deficiências. A inserção das pessoas com deficiências deixa de ser encarada como uma impossibilidade. As desvantagens devem ser compensadas através de um processo de reabilitação que lhes permitam a inserção apesar das suas incapacidades. A reabilitação é entendida como um processo global e contínuo de conservação, desenvolvimento ou restabelecimento de aptidões e capacidades para o exercício de uma actividade normal. O estado deve assumir-se como garante da prossecução da política de reabilitação em colaboração com as famílias e as organizações, cabendo- lhe a coordenação e articulação do sistema. O objectivo final da política de reabilitação é assegurar às pessoas com deficiências, quaisquer que sejam a origem e a natureza, a plena participação na vida económica e social e a maior autonomia possível. Surgem elementos ao nível do contexto europeu que serão determinantes na orientação ideológica da política de reabilitação em anos recentes, nomeadamente, no contexto da nova geração de políticas sociais activas, na segunda metade dos anos 90: a “igualdade de oportunidades” face a outros grupos (e não apenas protecção) e o “emprego” (e não apenas assistência). As questões da deficiência começam a ser integradas nas políticas de emprego, sendo exemplos disto as medidas do Mercado Social de Emprego aplicáveis a pessoas com deficiências, e a outros grupos desfavorecidos, ou a presença desta dimensão no Plano Nacional de Emprego. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 18 Dezembro.2005
  • 19. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 2. ENQUADRAMENTO CONCEPTUAL DAS POLÍTICAS E PRÁTICAS DE REABILITAÇÃO E DE INCLUSÃO SOCIAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS A evolução conceptual no domínio das políticas e dos modelos organizadores das intervenções no contexto da reabilitação e da inclusão social tem sido reflectida na forma como os diversos actores sociais equacionam e problematizam as questões ligadas à deficiência. Neste quadro evolutivo constata-se que a deficiência era equacionada como um problema das próprias pessoas, directamente causado por doença, acidente ou outra condição de saúde, passível de melhorar através de intervenções médicas, tais como a reabilitação. Neste sentido, a perspectiva das políticas centrava-se no reconhecimento de necessidades especiais através da criação de serviços especiais. Estes serviços baseavam-se na criação de uma rede de cuidados específica para as pessoas com deficiências, favorecendo mecanismos de institucionalização. Outra característica deste estádio inicial de conceptualização da deficiência baseava-se na focalização de todos os processos de poder e controlo das intervenções nos técnicos e profissionais do sector. Do ponto de vista da envolvente cultural assistia-se ao reforço da estigmatização e dos preconceitos em relação às pessoas com deficiências através da mensagem de impossibilidade de integração das diferenças, materializadas nas diferentes deficiências, ao nível das estruturas sociais e dos serviços disponíveis nos sistemas regulares. Do ponto de vista da focalização e dos objectivos das políticas, estas centram-se no indivíduo, sendo que o seu principal objectivo era activar mecanismos de compensação capazes de atenuar os efeitos decorrentes das incapacidades. Adicionalmente, refira-se que uma das características deste período é a de que o locus de responsabilidade das políticas assenta no modelo do estado-providência do período fordista. As políticas sociais tradicionais são baseadas, numa orientação médica, na interpretação da natureza da deficiência, pelo que no conjunto de características enunciadas têm sido identificados elementos integrantes do Modelo Médico de abordagem à deficiência. Os documentos internacionais provenientes da OMS e os próprios documentos de política europeia começaram progressivamente a colocar em evidência a deficiência não como um atributo inerente à pessoa, mas como um resultado da interacção entre a pessoa e o ambiente, incluindo as suas estruturas físicas (o design dos edifícios, sistemas de transporte, etc.), as relações sociais e as construções sociais e crenças, as quais levam à discriminação das pessoas. Deste modo, a deficiência torna-se um problema relevante para as políticas sociais em consequência da adopção de um modelo que privilegia a adequação dos contextos às pessoas, fazendo com que o seu focus se descentre única e exclusivamente da componente individual para passar a contemplar a relação da pessoa com os seus ambientes, contextos de Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 19 Dezembro.2005
  • 20. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 vida, bem como os obstáculos e barreiras sociais que emergem nesta interacção. Neste sentido, a participação de todos os cidadãos nos mais diversificados contextos da vida social passa a constituir uma questão de direito e de igualdade de oportunidades. Do ponto de vista das políticas sociais, pode-se observar dois focos distintos no discurso e nas propostas de inclusão. O primeiro trabalha a inclusão voltada à ampliação da cidadania, enfatizando o discurso do direito de interagir e o direito à participação social, através das redes sociais, na construção do projecto colectivo. O segundo focaliza o combate à exclusão como elemento voltado para a inserção dos públicos desfavorecidos no contexto do mercado de trabalho. Neste caso, o foco da inclusão tem o seu epicentro na profissionalização e na capacitação para o trabalho e emprego. Paralelamente aos dois focos explicitados, subjaz a necessidade de eliminação das barreiras ambientais (físicas, psicológicas e sociológicas) como condição necessária à participação plena das pessoas com deficiências na sociedade, numa lógica de igualdade de oportunidades. Este desenvolvimento conceptual na forma como a deficiência é equacionada faz com que, pela primeira vez, seja reconhecida a possibilidade das diferentes necessidades das pessoas com deficiências constituírem objecto de resposta nos serviços e estruturas regulares da sociedade. Este facto assenta na reconfiguração dos modelos de inclusão e de capacitação colectiva de todos os actores sociais que, directa ou indirectamente, contribuem para a exclusão / inclusão das pessoas com deficiências. Deste modo, inicia-se a estruturação das perspectivas de mainstreaming que têm vindo a intencionalizar a implementação de serviços especializados assentes numa lógica de consultoria, baseados nas estruturas e serviços da comunidade. Esta ruptura com o Modelo Médico na forma como a deficiência é conceptualizada implicou que as políticas começassem a ser dirigidas à remoção das barreiras, à plena participação para as pessoas com deficiências, em vez de “problematizar” a pessoa e focalizarem-se apenas nela. Pode-se verificar esta abordagem através do desenvolvimento de regulamentos sobre o design de edifícios e nas infra-estruturas de transportes, no sentido de prevenir a construção de situações e contextos incapacitantes e reduzir as barreiras existentes, entre outras manifestações. Do ponto de vista do ambiente cultural, começa a emergir o reconhecimento das diferenças e a relevância de adoptar políticas que promovam a integração da diversidade. Neste âmbito, as políticas começam progressivamente a pretender influenciar mudanças nos padrões de atitudes e de comportamentos sobre a forma como os cidadãos compreendem e percepcionam as pessoas com deficiências (designadas por políticas simbólicas), focalizando-se na alteração dos elementos inibidores da participação para factores facilitadores. De igual forma, as políticas simbólicas, apesar de ainda não existirem directrizes coerentes e consensuais para a definição da categoria de pessoas com deficiências / sem deficiências, começam a sentir a necessidade de enquadrar esta delimitação e definição, de forma a garantir o seu sucesso e eficácia na Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 20 Dezembro.2005
  • 21. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 transformação das representações simbólicas dos cidadãos. O conjunto de características enunciadas, bem como os seus elementos constituintes, têm vindo a ser designadas pelos investigadores de Modelo Social, por oposição às características do Modelo Médico. O Quadro 1 permite analisar de uma forma sistemática os principais pontos de ruptura entre o Modelo Médico e o Modelo Social, sendo certo que a adopção predominante de um modelo ou de outro implica uma concepção radicalmente diferente das diversas tipologias de políticas, assim como a definição de diferentes objectivos e resultados ao nível da inclusão das pessoas com deficiências. Quadro 1: Análise comparativa do Modelo Médico com o Modelo Social relativamente às dimensões estruturantes na organização dos quadros conceptuais de intervenção. Modelo Médico Modelo Social Incapacidade / dependência das Inadequação dos contextos às Problema pessoas pessoas Origem Nas pessoas Na sociedade Relação pessoa / contexto, nas Focalização Na pessoa, nas suas limitações barreiras sociais Direitos Ética Assistência Igualdade de oportunidades Habilitar Objectivos Reabilitar, curar, tratar Eliminar barreiras / promover a compatibilidade Necessidades especiais Necessidades diferentes Perspectiva Serviços especializados Serviços regulares Institucionalizados Serviços De apoio, baseados na comunidade Rede de cuidados Poder, controle Profissionais Clientes “Disabling” Reconhecimento e inclusão da Cultura Manutenção e reforço da deficiência diversidade Promover direitos Compensar os indivíduos pelas Prover recursos e competências Objectivos das políticas suas incapacidades para identificar e eliminar barreiras “Aliviar a situação” pessoais e sociais Nos indivíduos No grupo social Focalização das políticas Nas pessoas com deficiências Na população global Política social Políticas transversais Responsabilidade “Welfare provision” Políticas sociais activas Fonte: Sousa, 2005. Desafios emergentes no plano conceptual com implicações no domínio das intervenções Historicamente, as diferentes perspectivas de intervenção no campo da reabilitação têm-se centrado predominantemente nos pressupostos conceptuais do Modelo Médico sendo que, Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 21 Dezembro.2005
  • 22. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 mais recentemente, tem-se vindo a assistir a uma focalização progressiva nos pressupostos conceptuais do Modelo Social. Neste contexto histórico, as interpretações sociais da deficiência encontram-se em processo de transição. Este aspecto aparece claramente reflectido nos documentos oficiais em relação às definições de deficiência e de reabilitação. Apesar dos factores económicos e demográficos se afigurarem de uma importância crescente, parece evidente que o motor que subjaz a este fenómeno se alicerça na politização, sem precedentes, da deficiência, liderada pela sociedade civil, bem como a exigência crescente de igualdade de oportunidades para as pessoas com deficiências. A evolução conceptual da interpretação socio-política do conceito tem produzido avanços ao nível das práticas e das intervenções, ainda que com diferentes ritmos de aplicação e com necessidades evidentes de um maior nível de sistematização e estruturação na globalidade do sector. Consequentemente, alguns dos elementos das práticas de reabilitação mantêm-se focalizados em abordagens centradas no indivíduo. Apesar da relevância das intervenções e das terapêuticas médicas, ainda que absolutamente necessárias nos países mais pobres, estas apenas produzem um impacte parcial, no contexto de um ambiente cultural organizado privilegiadamente para um modo de vida onde não existem pessoas com deficiências. Deste modo, o domínio de saúde pública, bem como os problemas experimentados pelas pessoas com deficiências, constituem-se como assuntos de natureza política que apenas poderão ser equacionados, na sua resolução, através de uma profunda mudança estrutural e cultural, envolvendo a redistribuição sistemática de recursos e o desenvolvimento de uma cultura que valoriza a diversidade humana. Neste cenário, afigura-se relevante equacionar um conjunto de desafios fundamentais para enquadrar a iniciativa política na implementação dos princípios do Modelo Social: Coerência dos conceitos utilizados Parece subsistir uma elevada diversidade de conceitos associados ao domínio da deficiência na organização social. A título de exemplo, pode-se citar a nomenclatura de “deficientes”, “pessoas portadoras de deficiência” no acesso prioritário a determinados tipos de serviços públicos, “pessoas com deficiência” ao nível de programas de intervenção social, e designações ao nível dos instrumentos de política que remetem para concepções radicalmente diferentes entre si, tal como é o caso da “pensão de invalidez” ou da “tabela nacional de incapacidades”. Esta pluralidade de conceitos, sem qualquer coerência conceptual entre si, parece espelhar o resultado de diferentes velocidades de evolução em diferentes domínios da política social ocorrida em diferentes momentos socio-históricos. Aliás, tal facto emerge de forma mais ou menos incisiva na maioria dos países europeus. A investigação neste sector tem Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 22 Dezembro.2005
  • 23. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 permitido colocar em evidência que diferentes definições de deficiência são relevantes para diferentes políticas, e que as tentativas de usar a mesma definição ao longo de uma vasta diversidade de políticas pode resultar na utilização de definições de reduzido poder diferenciador, o que significa que as políticas podem correr o risco de não chegar ao seu público-alvo. A necessidade de usar uma pluralidade de definições de forma a assegurar a relevância da definição para o seu domínio de aplicabilidade levanta um problema de coerência no quadro político relativo às pessoas com deficiências. Neste cenário, as pessoas podem ser consideradas como tendo deficiências no quadro de uma determinada política e como não tendo no quadro de uma política diferente, sendo que por vezes se encontram lacunas no fornecimento de serviços como resultado imediato desta opção. De uma forma geral, os diferentes estados resolvem estes problemas requerendo às instituições das políticas sociais a coordenação das actividades, em detrimento do estabelecimento de definições únicas. Diferentes abordagens entre diferentes áreas de política social A evolução histórica e a apropriação de diferentes conceitos por parte de diferentes sectores da política social encerram o risco de serem adoptados modelos operativos e intervenções com características significativamente diferentes. Neste sentido, podem-se observar sectores que privilegiam o mainstreaming e o desenvolvimento das intervenções baseadas na comunidade e, noutro sector, verificarem-se intervenções mais centradas no indivíduo, mobilizando critérios quase exclusivamente médicos. Esta diferença de abordagens pode, potencialmente, acarretar desarticulações e incoerências ao nível dos princípios gerais da política social, reflectindo-se numa resposta fragmentada e parcelar às necessidades das pessoas. Neste contexto, afigura- se relevante a definição clara, sistemática e estruturada dos princípios transversais subjacentes à globalidade das políticas para, num segundo momento, se proceder à definição dos seus elementos específicos. Classificação da deficiência e metodologias de avaliação Enquanto que no quadro do Modelo Médico importava associar as diferentes deficiências a diferentes níveis de incapacidade, mobilizando critérios de natureza exclusivamente médica, a progressiva implementação do Modelo Social na maior parte dos países da Europa tem colocado desafios sobre qual a categorização que melhor reflecte as dificuldades de participação das pessoas com deficiências ao nível dos seus ambientes de vida. A OMS, perante esta encruzilhada de classificações, propôs a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) como modelo operativo de caracterização da funcionalidade do indivíduo, colocando em evidência, para efeitos de elegibilidade dos programas, as limitações de actividade e as restrições de participação das pessoas. Ou seja, enquanto que nalguns modelos se continua a avaliar as deficiências do indivíduo, a CIF vem enfatizar, em coerência com o Modelo Social, que o mais relevante não é avaliar as alterações Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 23 Dezembro.2005
  • 24. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 ao nível das estruturas ou das funções dos indivíduos – ainda que não as negligencie – mas sim as limitações de actividades e as restrições de participação que o sujeito experiencia no decorrer da desadequação entre as suas diferenças e as características dos ambientes sociais em que se move. Atente-se que esta opção conceptual não é neutra do ponto de vista pragmático, dado que os objectivos das intervenções passam a ser a remoção das barreiras e dos obstáculos que ocorrem no quadro da relação do sujeito com os seus contextos de vida, em detrimento de intervenções polarizadas exclusivamente na dimensão individual ou exclusivamente na dimensão societal. No desenvolvimento das políticas sociais, a investigação tem permitido colocar em evidência a necessidade de identificar, definir e sistematizar os princípios norteadores que tenderão a ser transversais a todos os sectores de política social, sendo que apenas deste modo se poderá assegurar a coerência entre as diferentes políticas dos diferentes sectores. Neste sentido, torna-se relevante um processo de clarificação sobre qual o modelo conceptual em que a estratégia política se baseou, de forma a que o conjunto de objectivos, estratégias, processos de intervenção, definição de resultados, alocação de recursos e indicadores de avaliação estejam devidamente articulados e em consonância com os princípios adoptados. ENQU ADR AMENTO C O N C E P T U A L D A S P O L Í T I C A S E P R Á T I C AS D E R E A B I L I T AÇ Ã O E D E I N C L U S Ã O S O C I A L D A S P E S S O AS C O M D E F I C I Ê N C I AS QUADRO SÍNTESE No contexto da evolução conceptual constata-se que a deficiência era equacionada como um problema das próprias pessoas com deficiências, directamente causado por doença, acidente ou outra condição de saúde, passível de melhorar através de intervenções médicas, tais como a reabilitação. Neste sentido, a perspectiva das políticas centrava-se no reconhecimento de necessidades especiais através da criação de serviços especiais. Os documentos internacionais provenientes da OMS e os próprios documentos de política europeia começaram progressivamente a colocar em evidência a deficiência não como um atributo inerente à pessoa, mas como um resultado da interacção entre o contexto social da pessoa e o ambiente, incluindo as suas estruturas físicas (o design dos edifícios, sistemas de transporte, etc.) e as construções sociais e crenças, as quais levam à discriminação das pessoas. Deste modo, a deficiência torna-se um problema relevante para as políticas sociais em consequência da adopção de um modelo que privilegia a adequação dos contextos às pessoas, fazendo com que o seu focus se descentre única e exclusivamente da componente individual para passar a contemplar a relação da pessoa com os seus ambientes, contextos de vida, bem como os obstáculos e barreiras sociais que emergem nesta interacção. Neste sentido, a participação de todos os cidadãos nos mais diversificados contextos da vida Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 24 Dezembro.2005
  • 25. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 ENQU ADR AMENTO C O N C E P T U A L D A S P O L Í T I C A S E P R Á T I C AS D E R E A B I L I T AÇ Ã O E D E I N C L U S Ã O S O C I A L D A S P E S S O AS C O M D E F I C I Ê N C I AS QUADRO SÍNTESE social passa a constituir uma questão de direito e de igualdade de oportunidades. Do ponto de vista do ambiente cultural, começa a emergir o reconhecimento das diferenças e a relevância de adoptar políticas que promovam a inclusão da diversidade. Neste âmbito, as políticas começam progressivamente a pretender influenciar mudanças nos padrões de atitudes e de comportamentos sobre a forma como os cidadãos compreendem e percepcionam as pessoas com deficiências. Actualmente, e no quadro do desenvolvimento das políticas sociais, a investigação tem permitido colocar em evidência a necessidade de identificar, definir e sistematizar os princípios e conceitos que tenderão a ser transversais a todos os sectores de política social, sendo que apenas deste modo se poderá assegurar a coerência entre as diferentes políticas dos diferentes sectores. Neste sentido, torna-se relevante um processo de clarificação sobre qual o modelo conceptual em que a estratégia política se baseia, de forma a que o conjunto de objectivos, estratégias, processos de intervenção, definição de resultados, alocação de recursos e indicadores de avaliação estejam devidamente articulados e em consonância com os princípios adoptados. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 25 Dezembro.2005
  • 26. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 3. ELEMENTOS DE CARACTERIZAÇÃO DA POPULAÇÃO COM DEFICIÊNCIAS Ao nível da caracterização das pessoas com deficiências, as duas grandes referências a nível nacional são o Inquérito Nacional às Incapacidades Deficiências e Desvantagens (INIDD), desenvolvido no Projecto Quanti entre Setembro de 1993 e Junho de 1995 e o Recenseamento Geral da População e Habitação de 2001. Estes dois instrumentos apresentam algumas disparidades entre os resultados obtidos, pelo que é da sua análise em conjunto que se obtém uma noção mais próxima da realidade da população com deficiências. No quadro que é apresentado de seguida estão patentes os principais resultados ao nível da caracterização deste grupo de pessoas obtidos nos dois estudos 1 . É de ressalvar que com este quadro não se pretende fazer uma comparação entre os resultados dos dois inquéritos (até porque têm princípios orientadores diferentes), mas simplesmente apresentar duas importantes “caracterizações” nacionais das pessoas com deficiências. Quadro 2: Caracterização da população com deficiências Censos 2001 INIDD Percentagem de pessoas com deficiências Num total de população residente de 10,3 Num total de população residente de 9,8 milhões milhões de pessoas, existiam cerca de 634.408 de pessoas, existiam cerca de 905.488 pessoas pessoas com deficiências – 6,13%. com deficiências – 9,16%. Sexo Incidência das questões da deficiência nos Preponderância de indivíduos do sexo masculino. indivíduos do sexo masculino (52,63%). No entanto, a partir da faixa etária dos 65 anos denota-se o predomínio de indivíduos do sexo feminino. Idade A idade média da população com deficiência é Aumento gradual do número de pessoas com de 53 anos (população envelhecida). deficiências à medida que os escalões etários iam aumentando, com especial incidência nos homens Aumento progressivo do número de pessoas 1 Este quadro foi construído com base nos resultados definitivos dos Censos 2001 (consultados em www.ine.pt/censos2001); no documento Enquadramento Familiar das Pessoas com Deficiência: uma análise exploratória dos resultados dos Censos 2001; no Inquérito Nacional às Incapacidades, Deficiências e Desvantagens; e nos dados de caracterização dos Censos 2001 apresentados no documento Formulação de Propostas de Concepção Estratégica das Intervenções Operacionais no Domínio da Inclusão Social – Relatório Final. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 26 Dezembro.2005
  • 27. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 Censos 2001 INIDD com deficiências à medida que aumentam as a partir dos 15 anos. faixas etárias. Até aos 16 anos a taxa de Na faixa etária das pessoas com mais de 75 anos, incidência é de 2,18% ao passo que no grupo denotavam-se valores bastante acentuados de dos indivíduos com mais de 64 anos o valor é de pessoas com deficiências, principalmente ao nível 12,5%. dos indivíduos do sexo feminino, possuindo 200,34 em cada mil pelo menos um tipo de deficiência. Tipo de deficiência Distribuição da população com deficiência por Pessoas com deficiências por cada mil pessoas, tipo de deficiência: por tipo de deficiência: - Auditiva – 13,2% - Deficiência psíquica – 12,87 - Visual – 25,7% - Deficiências sensoriais – 22,18 - Motora – 24,6% - Deficiências físicas – 57,82 - Mental – 11,2% - Deficiências mistas – 2,56% - Paralisia cerebral – 2,4% - “Nenhuma em especial” – 4,28 - Outra deficiência – 23% Grande incidência das deficiências físicas, que possuíam valores mais expressivos que as Metade do total das deficiências relacionava-se restantes deficiências em todos os escalões com deficiências motoras e visuais, com uma etários, acentuando-se nos superiores. maior incidência da deficiência motora nos indivíduos do sexo masculino comparativamente Distribuição das várias deficiências de uma forma com os do sexo feminino geralmente igual entre os sexos (ainda que com uma ténue preponderância de indivíduos do sexo A deficiência visual foi a única com uma maior masculino), com excepção das deficiências físicas incidência nos indivíduos do sexo feminino (91 onde era notório um maior número de indivíduos homens para 100 mulheres). do sexo feminino. Sobre-representação masculina em todas as restantes deficiências (115 homens para cerca de 100 mulheres na deficiência mental, paralisia cerebral e outras doenças). Distribuição geográfica Valores mais elevados no Centro do país Percentagens mais elevadas de pessoas com seguido da Região de Lisboa e Vale do Tejo, deficiências nos distritos de Viana do Castelo, Vila encontrando-se no extremo oposto as Regiões Real, Castelo Branco e Leiria. No extremo oposto Autónomas dos Açores e da Madeira. encontra-se o distrito de Aveiro, a Região Autónoma dos Açores e o distrito de Setúbal. Estado civil Distribuição da população com deficiência Nos vários tipos de deficiências consideradas segundo o estado civil: neste estudo denotava-se uma preponderância de Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 27 Dezembro.2005
  • 28. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 Censos 2001 INIDD indivíduos casados, à excepção dos indivíduos - Casados com registo – 49,3% com deficiências psíquicas que, na sua maioria, - Solteiros – 31% eram solteiros (62,06%). - Viúvos – 13% Os estados civis com menor expressividade em - Separados/divorciados – 3,5% todos os tipos de deficiência eram os que correspondiam a indivíduos viúvos ou divorciados. - Casados sem registo – 3,2% Qualificação académica Cerca de 37% da população com deficiência não Predomínio em todos os tipos de deficiência de sabia ler nem escrever ou se sabia ler e indivíduos que não sabiam ler nem escrever (não escrever, não possuía nenhum grau académico. frequentaram nenhum nível de instrução), seguidos pelos que possuíam o 1º ciclo do ensino Incidência das maiores percentagens ao nível do básico. 1ºciclo do ensino básico. Condição perante a actividade económica Vinte e nove por cento (29%) das pessoas com O INIDD apresenta poucas variáveis relacionadas deficiências com 15 ou mais anos eram com a condição perante a actividade económica economicamente activas, encontrando-se das pessoas com deficiências. Apenas indica a empregadas cerca de 90,5%. distribuição percentual de pessoas por deficiência e por actividade principal ao nível dos três Os indivíduos do sexo masculino que sectores da actividade económica, não sendo uma desenvolviam uma actividade económica informação muito relevante para a elaboração possuíam uma proporção quase dupla face aos deste quadro. indivíduos do sexo feminino. Setenta e um por cento (71%) estavam inactivos. Entre esses, 59,5% estavam aposentados/ reformados ou na reserva; 26% eram incapacitados permanentes para o trabalho; 4,5% eram estudantes; 4,9% eram domésticas. Maiores percentagens de emprego ao nível das deficiências sensoriais (visual e auditiva). Deste quadro é importante salientar alguns pontos: as grandes diferenças entre os dois estudos centram-se no número total de pessoas com deficiências, nas tipologias utilizadas para classificar os vários tipos de deficiência e nas diferentes linhas de orientação tidas em consideração para a análise dos dados; a percentagem total de pessoas com deficiências apresentada pelo INIDD (9,16% do total da população) encontra-se bastante próxima do valor apurado em estudos Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 28 Dezembro.2005
  • 29. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 realizados noutros países da União Europeia e dos valores estimados a nível internacional para a população com deficiências; nos dois estudos é consensual que há maior incidência da deficiência à medida que as faixas etárias aumentam. Para esta evolução contribui não só o aumento da esperança média de vida e o facto das deficiências poderem ser adquiridas ao longo da vida, como também a detecção de anomalias e a intervenção precoce, que reduzem o número de nascimentos de crianças com deficiências congénitas (Capucha et al., 2004). Tendo como referência os Censos 2001, e analisando os dados obtidos para o total da população residente em Portugal em comparação com os resultados obtidos para as pessoas com deficiências (referidos no Quadro 2), denotam-se algumas especificidades na caracterização das últimas. Segundo os Censos, cerca de 56,8% do total da população residente estava casada com registo, seguida pelos indivíduos que se encontravam solteiros (28,5%), viúvos (7,5%), casados sem registo (4,2%) e separados/divorciados (3%). Por sua vez, os dados obtidos para a população com deficiências apresentam uma diminuição dos indivíduos casados com registo (49,3%), denotando-se percentagens superiores ao nível dos indivíduos solteiros (31%) e viúvos (13%). No que se refere à qualificação académica, cerca de 26,4% da população residente não sabia ler nem escrever ou se sabia ler e escrever, não possuía nenhum grau académico. Essa percentagem elevava-se para os 37% no caso das pessoas com deficiências (ainda assim, em ambos os casos, os maiores valores percentuais incidiam no 1º ciclo do ensino básico). Comparativamente, as especificidades mais acentuadas registam-se ao nível da condição perante a actividade económica, tal como se pode observar no seguinte quadro. Quadro 3: Condição perante a actividade económica (indivíduos com 15 ou mais anos) População População com residente (%) deficiências (%) Com actividade económica 57,4 29 Empregados 93,2 90,5 Desempregados 6,8 9,5 Sem actividade económica 42,6 71 Estudantes 18,4 4,5 Domésticos 16,5 4,9 Reformados/aposentados ou na reserva 52,2 59,5 Incapacitados permanentes para o trabalho 4,8 26 Outras 8,2 5,1 Fonte: INE – Censos 2001, resultados definitivos (adaptado). Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 29 Dezembro.2005
  • 30. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 De acordo com os Censos, 57,4% da população residente com 15 ou mais anos era economicamente activa, encontrando-se empregada cerca de 93,2%. Essas percentagens diminuem bastante no caso das pessoas com deficiências (29% e 90,5%, respectivamente), que apresentam 71% de inactivos face aos 42,6% da população residente. A disparidade de dados entre as duas estatísticas sobre as pessoas com deficiências (Censos 2001 e INIDD) é explicada pelas metodologias utilizadas para a recolha da informação. De facto, a utilização de diferentes metodologias e de questionários de autoavaliação para o acesso a dados caracterizadores da população com deficiência justifica a divergência de resultados e impossibilita a realização de estudos evolutivos desta população (Gonçalves, 2002). Neste caso concreto, o INIDD utilizou um questionário específico e aprofundado na área das pessoas com deficiências, aplicado por entrevistadores que frequentaram uma formação específica. Por sua vez, os boletins dos Censos foram preenchidos pelos próprios ou por familiares, o que terá enviesado os resultados, tornando-os susceptíveis à influência de uma multiplicidade de interpretações individuais (diferentes indivíduos, mesmo possuindo condições em comum, podem responder à mesma questão de forma díspar de acordo com a interpretação pessoal que dela efectuam). Além disso, o recenseamento apenas reservou um conjunto bastante limitado de questões relativas à deficiência, que mais ou menos se diluíram nas questões mais genéricas. Todas estas questões em torno destes dois instrumentos de caracterização das pessoas com deficiências realçam a escassez de dados existente no nosso país, o que resulta no desconhecimento do número e tipologia efectivos de pessoas com deficiências e respectiva evolução. Os dados obtidos através do INIDD, apesar de ser um estudo fiável, já se encontram desactualizados (1994), e os Censos, sendo mais recentes, suscitam muitas dúvidas ao nível da fiabilidade dos dados recolhidos, como foi referido. Nos últimos anos têm sido desenvolvidos outros estudos quantitativos direccionados para as pessoas com deficiências. No entanto, têm assumido um carácter bastante restrito. Exemplo disso é o estudo de 2004 Os Impactos do Fundo Social Europeu na Reabilitação Profissional de Pessoas com Deficiência em Portugal (Capucha et al., 2004) e o Estudo de Avaliação da Qualidade e Segurança das Respostas Sociais na Área da Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência (CIES/IESE, 2005). Apesar da natureza extensiva das metodologias utilizadas, estes estudos não têm um carácter de levantamento estatístico da população, o qual, portanto, continua por fazer. Por outro lado, existem igualmente algumas estatísticas a nível sectorial (e.g., na educação relativamente aos alunos com necessidades educativas especiais). No entanto, a já referida Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 30 Dezembro.2005
  • 31. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 falta de estabilização conceptual em torno das questões da deficiência dificulta o processo de comparação e sistematização de todos os dados. É frequente a utilização de diferentes definições para os mesmos conceitos, nomeadamente no que se refere ao próprio conceito de deficiência, dando origem a grandes disparidades estatísticas relativamente às dimensões dos públicos-alvo (Comisión Europea, 2004). A falta de dados estatísticos gerais, recentes e fiáveis sobre as pessoas com deficiências é um dos importantes condicionamentos ao desenvolvimento de políticas adequadas às reais necessidades destas pessoas. C AR ACTERIZ AÇÃO D A P OPUL AÇÃO COM DEFICIÊNCIAS QUADRO SÍNTESE Lacunas e necessidades de desenvolvimento identificadas: Incongruências e importantes limitações ao nível dos dados estatísticos relativos às pessoas com deficiências. Necessidade de realizar um estudo de caracterização geral das pessoas com deficiências a nível nacional, de forma a ser utilizado como referência para a delimitação de políticas específicas nesta área. Necessidade de estabilização das definições dos principais conceitos nesta área de forma a orientar a recolha de dados. Necessidade de uma estatística com um carácter regular, com o intuito de permitir a constante actualização dos dados. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 31 Dezembro.2005
  • 32. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 4. HISTÓRIA E REALIDADE DA UTILIZAÇÃO DOS FUNDOS ESTRUTURAIS EM PORTUGAL Os Fundos Estruturais tiveram um papel de relevo no âmbito das políticas e das práticas de inclusão social das pessoas com deficiências em Portugal, pelo que se procede à análise da implementação dos instrumentos de política, por domínios temáticos. 4.1 INSTRUMENTOS DE POLÍTICA A explanação e a análise das políticas e intervenções encontram-se estruturadas por sector, a saber: saúde e protecção social; educação; formação profissional e emprego; equipamentos e serviços sociais e família; acessibilidades; ajudas técnicas; lazer, cultura e participação associativa. A abordagem sectorial indispensável para a análise concreta de problemas e instrumentos específicos não é incompatível, antes reclama uma análise transversal capaz de fornecer um olhar sobre o sistema no seu conjunto. 4.1.1 SAÚDE E PROTECÇÃO SOCIAL O sector da saúde é central nas questões da deficiência pois, ao longo dos anos, tem vindo a orientar as políticas específicas nesta área. Tal deve-se não só ao facto de se ter registado o domínio do Modelo Médico na definição deste tipo de políticas (tal como já foi referido), como também o facto de ser neste sector que têm sido estabelecidas as classificações de deficiência e incapacidade, a que se associam importantes alterações ao nível da delimitação das políticas específicas dirigidas às pessoas com deficiências. Contudo, a sua importância advém principalmente da sua actuação directa ao nível das deficiências, nomeadamente no que se refere às questões relacionadas com a prevenção, diagnóstico e Intervenção Precoce (sempre com a participação das estruturas regulares da saúde). Neste contexto, são determinantes os meios de diagnóstico específicos que existem durante a gravidez no sentido do despiste precoce de deficiências detectáveis no feto. De facto, e segundo Capucha et al. (2004), cerca de 25% das deficiências são causadas durante a gravidez e parto, o que revela que, se existir um bom acompanhamento médico durante a gestação e parto, parte dessas deficiências podem ser evitadas. Tal é especialmente relevante Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 32 Dezembro.2005
  • 33. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 no caso das deficiências mentais que têm como uma das suas principais causas a gravidez e na paralisia cerebral que é causada sobretudo no momento do parto. O sector da saúde é o principal responsável pelo desenvolvimento da Intervenção Precoce, onde todos os meios e acções de tratamento devem ser sempre enquadrados segundo uma óptica de reabilitação. A Intervenção Precoce é decisiva, pois a detecção das incapacidades e deficiências numa fase inicial de desenvolvimento é indispensável para a definição dos apoios a implementar. De facto, este tipo de acção permite a criação de condições que facilitam o desenvolvimento global da criança, no sentido de minimizar os problemas subsequentes às deficiências e os riscos de atrasos no desenvolvimento. Uma das áreas onde a Intervenção Precoce é bastante importante é na educação, onde o diagnóstico precoce da deficiência associado ao apoio directo às crianças é determinante para o seu processo de reabilitação. A nível nacional, e dado que a saúde é um sector que assume uma grande transversalidade, são poucas as informações relativas a programas específicos direccionados para as pessoas com deficiências, encontrando-se as questões da saúde subjacentes nos programas e medidas desenvolvidos em áreas como equipamentos e serviços sociais, educação, emprego, ajudas técnicas ou acessibilidades. De acordo com o Guia de Recursos para o Desenvolvimento Social (ISS, 2003), no Programa Operacional Saúde XXI apenas se denota uma medida específica que contempla pessoas com necessidades especiais, ainda que não se refira especificamente a pessoas com deficiências. Essa medida, inserindo-se na promoção de novas parcerias, refere-se à criação e adaptação de unidades de prestação de cuidados de saúde, com o objectivo de diminuir as desigualdades e alargar as possibilidades de escolha dos indivíduos com necessidades especiais. Esta medida actua no sentido da criação de parcerias com os sectores social e privado e no incentivo ao desenvolvimento de pequenas empresas e cooperativas prestadoras de cuidados de saúde. Procurando aprofundar um pouco mais esta questão, e fazendo uma breve apreciação temática da legislação produzida em Portugal relativamente às políticas de saúde 2 direccionadas para as pessoas com deficiências , denota-se o predomínio da enunciação de normas para a comparticipação de medicamentos, para o acesso a cuidados especiais de saúde e para a regulação de meios auxiliares referentes a várias doenças específicas que necessitam de cuidados particulares (e.g., hemofilia). Verificam-se igualmente algumas referências à estabilização de alguns conceitos específicos (nomeadamente o conceito de cegueira) e à regulamentação de apoios gerais de carácter social que não são exclusivos às pessoas com deficiências. 2 Esta apreciação foi efectuada tendo como base a Colectânea de Legislação efectuada pelo SNRIPD. Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 33 Dezembro.2005
  • 34. Recomendações para a programação do QREN – 2007/2013 Um importante caminho para o desenvolvimento das políticas e medidas ao nível da saúde nas pessoas com deficiências, e mais concretamente para o desenvolvimento da Intervenção Precoce, é a definição de um plano individualizado de intervenção desde o diagnóstico, estruturado com vista à reabilitação e inclusão social destas pessoas. Assim, a questão da saúde, apesar de central e determinante, não é desenvolvida em termos de uma área específica com programas e medidas próprios, como acontece com outras áreas que irão ser analisadas no decorrer deste relatório. Esta assume um papel central e abrangente, encontrando-se integrada de uma forma mais ou menos explícita em todas as políticas relacionadas com as pessoas com deficiências. Ainda assim, não deixa de ser necessário uma maior articulação entre o sector da saúde e os restantes sectores de intervenção. O sistema de protecção social, por sua vez, é um instrumento indispensável no apoio e promoção das pessoas com deficiências, na medida em que estas possuem necessidades individuais que requerem não só medidas específicas e individualizadas, como também benefícios ou compensações, no sentido de uma lógica de justiça e inlusão social. De facto, as pessoas com deficiências integram-se nas categorias mais vulneráveis à exclusão social, encontrando-se com frequência em condições de vida bastante desfavoráveis, com elevados níveis de pobreza. As limitações funcionais (físicas, sensoriais ou mental) passíveis de condicionar o seu acesso ao mercado de trabalho e os custos adicionais resultantes da necessidade de apoios especializados, às quais se associam as representações sociais negativas relativas às consequências dessas limitações e as barreiras à participação, tendo em conta a lógica de funcionamento das instituições e das estruturas sociais (Capucha, 2005b) explicam este facto. Neste contexto, cabe ao sistema público de protecção social, enquanto mecanismo básico de correcção das desigualdades, desenvolver capacidades de resposta que estejam adequadas às necessidades das pessoas com deficiências, privilegiando as que possuem elevadas limitações funcionais, de forma a fazer face às situações de maior risco de pobreza e exclusão social. Em Portugal, as principais respostas ao nível da protecção social para as pessoas com deficiências baseiam-se na compensação financeira, com a atribuição de subsídios e pensões. Do conjunto de subsídios disponíveis destacam-se (ISS, 2003): Subsídio para Assistência a Deficientes Profundos e Doentes Crónicos – inserido na Protecção na Maternidade, Paternidade e Adopção, permite o acompanhamento por parte dos pais trabalhadores a filhos, adoptados ou enteados deficientes profundos com idade igual ou inferior a 12 anos, desde que estes estejam integrados no agregado familiar dos beneficiários; Estudo “Modelização das Políticas e das Práticas de Inclusão Social das Pessoas com Deficiências em Portugal” 34 Dezembro.2005