Relatório de realizações e resultados
Período: de 01/01 a 31/12/2013
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Finalidades deste Relatório
• Apresentar em um único documento as
principais realizações e resultados ...
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Diretrizes Estratégicas
• Nosso propósito: Ajudar o paciente com câncer a
viver melhor.
• Com o que so...
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1. Disponibilizar
informação de
qualidade para
o paciente, seus
familiares e
população em
geral
Objeti...
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Objetivo: Ser um portal de referência para pessoas tocadas pelo câncer, ampliando seus
conhecimentos, ...
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Portal Oncoguia
Principais realizações:
• 21 tipos de câncer com novos conteúdos
incluídos.
• 150 víde...
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Principais resultados:
•2.947.584 acessos
• 39.534.603 page views
• 2.995 cadatros ráp...
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O que dizem os usuários:
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O que dizem os usuários:
• 38 depoimentos recebidos.
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O que dizem os usuários:
• 279 comentários em conteúdos dos Temas Estratégicos no port...
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Participação dos usuários:
• 117 novas entrevistas no Aprendendo com Você
• 1.038 part...
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Quizzes
Câncer Colorretal: 127 respondentes de 18/02 - 11/06/2013
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Quizzes
Parar de Fumar:160 respondentes de 03/12/2012 -14/03/2013
Renda familiar
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Objetivos:
• Conscientizar sobre a importância do autocuidado com a pele, como forma de
prevenção e di...
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Campanha Cuida bem da sua Pele
Principais realizações:
• Blog lançado em 25 de fevereiro, com
atualiza...
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Campanha Cuida bem da sua Pele
Principais resultados:
• 16.979 acessos no Blog.
• 3.370 curtidas e 12....
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Quizzes
Câncer de Pele: 45 respondentes de 30/11/2012 -25/06/2013
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Objetivos:
• Informar e divulgar os sinais e sintomas do mieloma múltiplo, desconhecidos pela maioria
...
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VLOG Mieloma
Principais realizações:
• 57 conteúdos inseridos.
• 26 posts no Facebook.
• Pesquisa "Que...
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VLOG Mieloma
Principais resultados:
• 13.874 acessos no Vlog.
• 1.892 curtidas e 1.041 compartilhament...
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Objetivo:
Alertar o público masculino sobre a importância do diagnóstico precoce e mostrar que,
quanto...
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Cutucar para Cuidar
No Dia Mundial do Combate ao Câncer, 8
de abril,em parceria com a agência Ogilvy
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Cutucar para Cuidar
Principais resultados:
• 618 compartilhamentos e 428 curtidas no
Facebook.
• 22 mi...
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Objetivo:
Educar e conscientizar a sociedade sobre câncer de ovário e seus sintomas,
construindo um se...
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Dia Mundial Câncer de Ovário
Membro do Comitê Organizador
Internacional responsável pela
realização da...
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Dia Mundial do Câncer de Ovário
Principais resultados:
• Inserção de 5 histórias de pacientes
brasilei...
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Dia Mundial do Câncer de Ovário
O que dizem os usuários:
• 16 comentários no Facebook.
Nanci Bueno Fui...
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Objetivo:
Conscientizar pacientes e a sociedade em geral sobre o Câncer Colorretal, sua
prevenção, det...
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Campanha Câncer Colorretal
Principais realizações:
• 04 Flash banners no Portal.
• Inserção de Quiz Ed...
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Campanha Câncer Colorretal
Principais resultados:
• 1.339 compartilhamentos e 904 curtidas no
Facebook...
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Objetivo:
Promover conscientização sobre os cânceres ginecológicos (trompas de falópio, ovário,
útero,...
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Sobre o Movimento
O “Globeathon” é uma iniciativa global criada em 2013 que visa promover
conscientiza...
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Campanha Globeathon
Principais realizações:
• Elaboração de carta dirigida ao
Ministro da Saúde, Alexa...
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Campanha Globeathon
Principais resultados:
• 4537 assinaturas coletadas por meio de
plataforma online....
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Mobilizar e conscientizar a comunidade para a importância da saúde da mulher e ser um
facili...
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Oncoguia na Comunidade
Principais realizações:
• Implantação do espaço de atendimento na
UBS Cidade Ip...
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Oncoguia na Comunidade
Principais realizações:
• Abordagem de 70 mulheres nas ruas e
na UBS, para apre...
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Oncoguia na Comunidade
Principais realizações:
• Campanha outubro rosa: mural de mitos
e verdades sobr...
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Oncoguia na Comunidade
Principais resultados:
• 123 recursos comunitários mapeados,
entre instituições...
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O que dizem os usuários:
“O Encontro me deu coragem para fazer a mamografia, an...
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Conscientizar pacientes e a sociedade em geral sobre prevenção e detecção precoce,
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Oncoguia e Você
Principais realizações:
• Divulgação no Facebook, nos
banners de destaque e nos
boxes ...
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Meu Oncoguia
Principais resultados:
• 2.800 pacientes e familiares
cadastrados.
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Meu Oncoguia Profissional
Principais resultados:
• 334 membros.
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Doadores de Sabedoria
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• 1.225 acessos no período.
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+ Qualidade
Principais realizações:
• Inclusão de 2 novos temas.
• Total 16 conteúdos incluídos.
O que...
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Paciente com Câncer
Principais
realizações:
• Divulgação no box de
Projetos Especiais na
home do Porta...
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Objetivos:
• Ajudar mulheres enfrentando o câncer a se sentirem melhor.
• Promover o espírito solidári...
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Espaço Cor de Rosa
Principais realizações:
• 381 posts na página do
Facebook, sobre o programa,
dicas ...
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Espaço Cor de Rosa
Principais resultados :
• 2.897 compartilhamentos e 8.043 curtidas no
Facebook.
Qua...
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Onde chegamos? Doações
497 doações
entregues para
pacientes de todo o
Brasil, sendo:
Região Norte = 2
...
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Mídia eletrônica
Programa Papo de
Padoca (TV Cultura)
Vamos Combinar o seu estilo (GNT)
Hoje em Dia (T...
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Mídias online
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Mídia Impressa
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Divulgar informação de qualidade e as ações do Oncoguia, conscientizando e mobilizando em
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Atuação nas Mídias Sociais
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Miriam Salles Espa...
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Principais resultados:
• 83% mais fãs no Facebook:
34.336 novos fãs.
• 500 mil pessoas atingi...
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Twitter
• 1.178 tweets.
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• 854 novos seguidores.
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• 113.967 visualizações.
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Objetivo: Promover o acesso à informação de qualidade sobre detecção precoce,
tratamentos, qualidade d...
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PAP – Programa de Apoio ao Paciente
Principais
realizações:
• 1.207 atendimentos
realizados (protocolo...
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PAP – Programa de Apoio ao Paciente
Principais demandas dos usuários:
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Principais resultados:
• finalização de 98% dos casos.
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PAP – Programa de Apoio ao Paciente
Feedback dos usuários:
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PAP – Programa de Apoio ao Paciente
Feedback dos usuários:
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Objetivo: oferecer informações úteis que possam ajudar essas mulheres a
enfrentar os desafios da convi...
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Vivendo com Câncer de Mama
Avançado
No sábado, 22 de junho de 2013, pacientes e
familiares reuniram-se...
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Vivendo com Câncer de Mama
Avançado
Principais realizações:
• 2 newsletters especiais.
• Banners no si...
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Vivendo com Câncer de Mama
Avançado
Principais resultados:
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compartilhamentos no
F...
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Você não está sozinha!
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Objetivo: Garantir que o Sistema Único de Saúde considere o que diz a Lei, que o
prazo de 60 dias pass...
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Lei dos 60 dias
Publicada a Portaria Nº 876, de 16 de Maio de 2013 que
dispõe sobre a aplicação da Lei...
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Lei dos 60 dias
Principais resultados:
• Reportagem publicada no jornal “Gazeta
do Povo” com depoiment...
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Lei dos 60 dias
Principais resultados:
• Resposta do MPF sobre o
encaminhamento da representação do
IO...
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Lei dos 60 dias
Principais resultados:
• Sai liminar sobre a Ação Civil Pública
de iniciativa do defen...
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Lei dos 60 dias
Principais resultados:
• O defensor público Ricardo Salviano
indica o Oncoguia à repór...
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Objetivo: Promover a discussão dos problemas enfrentados pelo paciente com
câncer de uma maneira regio...
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Fóruns Regionais
Principais realizações:
• Fóruns realizados em Recife, Rio de Janeiro, Curitiba e Goi...
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Fóruns Regionais
Perfil dos Participantes:
Inscrição maior de mulheres;
dado de gênero dos participant...
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Fóruns Regionais
Principais resultados:
(N = 163)
Comparativo aprovação de mesas
Fóruns Recife, Rio, C...
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Fóruns Regionais
Perfil dos Palestrantes nos 4 Fóruns:
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Fóruns Regionais
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polític...
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dentre as cobertur...
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Quimio Oral
Principais realizações:
• Email para assessoria da Dep. Jandira e a
fim de pressioná-la a ...
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Quimio Oral
Principais realizações:
• Realizada mobilização nas mídias sociais
e ligações aos deputado...
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Quimio Oral
Principais realizações:
• Mobilização e ligações para 98% dos deputados
da CCJC para a apr...
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Químio Oral
Principais realizações:
• Oncoguia participa da sessão solene de
abertura do Outubro Rosa ...
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Quimio Oral
Principais resultados:
• IO convidado a participar do GT de discussão
da ANS.
• Procurados...
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Quimio Oral
Principais resultados:
•Grande repercussão nas mídias sociais, após o
pedido de pressão po...
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Quimio Oral
Principais resultados:
• Publicada matéria no "O Globo“ com
depoimentos da diretoria do IO...
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Quimio Oral
Principais resultados:
• Grande repercussão nas mídias sociais,
após o pedido de pressão p...
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•Presidente da CCJC (Décio Lima) cita a
presença e a mobilização do...
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Principais resultados:
• Senado aprova o substitutivo da
Câmara em plenário. Sen. Ana
Amél...
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Feedback dos
participantes:
• Participante do Ministério da Justiça
no GT enviou email elo...
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Objetivo: Acompanhar as consultas públicas e contribuir para aquelas relacionadas
ao escopo e propósit...
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Consultas Públicas
Principais realizações:
• Participação em 7 consultas
públicas:
MS – CONITEC/SCTIE ...
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Objetivo: Criar um grupo de parlamentares comprometidos com a causa, organizados estrategicamente, par...
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Frente Parlamentar
Principais realizações:
• Acompanhamento dos andamentos da
criação da Frente.
• Art...
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Frente Parlamentar
Principais resultados:
• Apresentação do Requerimento de Criação de
Frente Parlamen...
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Frente Parlamentar
Principais resultados:
•Criação da Frente.
•Dep. Ruy Carneiro pede auxílio do IO
pa...
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Instituto Oncoguia - Relatório de Atividades de 2013

  1. 1. Relatório de realizações e resultados Período: de 01/01 a 31/12/2013
  2. 2. www.oncoguia.org.br Finalidades deste Relatório • Apresentar em um único documento as principais realizações e resultados do Oncoguia relacionados a cada Objetivo Estratégico. • Padronizar a forma de “contar” o trabalho e o sucesso do Instituto. • Subsidiar a reflexão e o aprendizado sobre onde estamos fazendo a diferença e sobre onde podemos fazer melhor.
  3. 3. www.oncoguia.org.br Diretrizes Estratégicas • Nosso propósito: Ajudar o paciente com câncer a viver melhor. • Com o que sonhamos: Um país sem preconceito, sofrimento e mortes causadas pelo câncer. • O que buscamos: Que toda pessoa diagnosticada com câncer no Brasil tenha o Instituto Oncoguia como referência de apoio e informação de qualidade. • O que fazemos: ações de educação, conscientização, apoio e defesa de direitos dos pacientes.
  4. 4. www.oncoguia.org.br 1. Disponibilizar informação de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral Objetivos Institucionais
  5. 5. www.oncoguia.org.br Objetivo: Ser um portal de referência para pessoas tocadas pelo câncer, ampliando seus conhecimentos, acolhendo suas dúvidas e promovendo uma postura ativa e responsável. 1. Disponibilizar informação de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral
  6. 6. www.oncoguia.org.br Portal Oncoguia Principais realizações: • 21 tipos de câncer com novos conteúdos incluídos. • 150 vídeos no TV Oncoguia e YouTube. • 43 conteúdos trabalhados nos Temas Estratégicos, a partir de campanhas, enquetes e entrevistas. • 07 enquetes publicadas. • 31 newsletters produzidas. • 26 melhorias no Portal: • Como guia detalhado, renomeação de títulos e conteúdos duplicados.
  7. 7. www.oncoguia.org.br Portal Oncoguia Principais resultados: •2.947.584 acessos • 39.534.603 page views • 2.995 cadatros rápidos • 1.751 cadastros completos preenchidos Acessos Mensais Portal
  8. 8. www.oncoguia.org.br Portal Oncoguia O que dizem os usuários:
  9. 9. www.oncoguia.org.br Portal Oncoguia O que dizem os usuários: • 38 depoimentos recebidos. • 290 comentários em conteúdos dos Temas Estratégicos no portal. Publicações que geraram comentários
  10. 10. www.oncoguia.org.br Portal Oncoguia O que dizem os usuários: • 279 comentários em conteúdos dos Temas Estratégicos no portal.
  11. 11. www.oncoguia.org.br Portal Oncoguia Participação dos usuários: • 117 novas entrevistas no Aprendendo com Você • 1.038 participantes nas enquetes (média de 148 por enquete).
  12. 12. www.oncoguia.org.br Quizzes Câncer Colorretal: 127 respondentes de 18/02 - 11/06/2013
  13. 13. www.oncoguia.org.br Quizzes Parar de Fumar:160 respondentes de 03/12/2012 -14/03/2013 Renda familiar
  14. 14. www.oncoguia.org.br Objetivos: • Conscientizar sobre a importância do autocuidado com a pele, como forma de prevenção e diagnóstico precoce da doença. • Disseminar informações claras e precisas sobre os principais fatores de risco para o câncer de pele, a gravidade da doença e os tratamentos disponíveis. 1. Disponibilizar informação de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral
  15. 15. www.oncoguia.org.br Campanha Cuida bem da sua Pele Principais realizações: • Blog lançado em 25 de fevereiro, com atualização semanal de conteúdo • 71 posts publicados • Participação no Mutirão de Dermatologia promovido pela Cruz Vermelha de SP. • 900 folders distribuídos. • 30 posts no Facebook. • 23 tweets publicados.
  16. 16. www.oncoguia.org.br Campanha Cuida bem da sua Pele Principais resultados: • 16.979 acessos no Blog. • 3.370 curtidas e 12.059 compartilhamentos no Facebook. • 2.866.808 pessoas atingidas. O que dizem os usuários: • 147 comentários
  17. 17. www.oncoguia.org.br Quizzes Câncer de Pele: 45 respondentes de 30/11/2012 -25/06/2013
  18. 18. www.oncoguia.org.br Objetivos: • Informar e divulgar os sinais e sintomas do mieloma múltiplo, desconhecidos pela maioria da população e por uma parte dos profissionais de saúde, a fim de gerar conscientização sobre a gravidade da doença e a importância da detecção precoce. • Conhecer o perfil do paciente com mieloma múltiplo, a fim de desenvolver ações estratégicas de defesa de direitos e de informação e educação sobre a doença. 1. Disponibilizar informação de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral
  19. 19. www.oncoguia.org.br VLOG Mieloma Principais realizações: • 57 conteúdos inseridos. • 26 posts no Facebook. • Pesquisa "Queremos conhecer você“.
  20. 20. www.oncoguia.org.br VLOG Mieloma Principais resultados: • 13.874 acessos no Vlog. • 1.892 curtidas e 1.041 compartilhamentos no Facebook. • 118.439 mil pessoas atingidas. • 45 participantes na pesquisa. O que dizem os usuários: • 40 comentários no Vlog e 87 no Facebook.
  21. 21. www.oncoguia.org.br Objetivo: Alertar o público masculino sobre a importância do diagnóstico precoce e mostrar que, quanto mais cedo a doença for descoberta, maiores serão as chances de cura. 1. Disponibilizar informação de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral
  22. 22. www.oncoguia.org.br Cutucar para Cuidar No Dia Mundial do Combate ao Câncer, 8 de abril,em parceria com a agência Ogilvy & Mather, foi realizada ação de marketing para conscientizar internautas sobre o câncer de próstata. Principais realizações: • Criação do Perfil do Médico no Facebook. • 11 posts inseridos no Facebook. • 8 tweets.
  23. 23. www.oncoguia.org.br Cutucar para Cuidar Principais resultados: • 618 compartilhamentos e 428 curtidas no Facebook. • 22 mil pessoas atingidas. • Repercussão na mídia. O que dizem os usuários: • 4 comentários no Facebook. João Paulo Veiga: Um assunto difícil e desconfortável para o público masculino, tratado com leveza e (um pouquinho) de irreverência. Joao Jose Silva: Dr. Jefferson grato pela cutucada e, louvando sua iniciativa, confirmo a periodicidade da minha prevenção. Abraços.
  24. 24. www.oncoguia.org.br Objetivo: Educar e conscientizar a sociedade sobre câncer de ovário e seus sintomas, construindo um senso de solidariedade na luta pela doença. 1. Disponibilizar informação de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral
  25. 25. www.oncoguia.org.br Dia Mundial Câncer de Ovário Membro do Comitê Organizador Internacional responsável pela realização da campanha mundial do Dia do Câncer de Ovário. Principais realizações: • 4 Flash banners no Portal. • Página especial da campanha, linkada ao site mundial • 12 posts no Facebook. • 19 tweets. • Newsletter sobre a campanha enviada para mais de 30 mil pessoas.
  26. 26. www.oncoguia.org.br Dia Mundial do Câncer de Ovário Principais resultados: • Inserção de 5 histórias de pacientes brasileiras. • 1.400 page views da página especial da campanha. • 2.015 compartilhamentos e 835 curtidas no Facebook. • 154 mil pessoas atingidas. • Repercussão na mídia e em blogs.
  27. 27. www.oncoguia.org.br Dia Mundial do Câncer de Ovário O que dizem os usuários: • 16 comentários no Facebook. Nanci Bueno Fui diagnosticada em 2011 já no estágio IIIC. Fazia os exames de rotina anualmente, mas a minha médica, apesar das minhas queixas e sintomas persistentes, tais como, abdômen inchado, intestino irregular, cólicas frequentes, fluxo abundante e cansaço, nunca me pediu uma ressonância ou um CA 125 a fim de se ter um diagnóstico mais preciso! Já fiz 3 cirurgias e hoje luto com fé contra essa doença! Tenho um blog onde relato a minha experiência e onde procuro também fazer um trabalho de conscientização: http:// cancerovario- nanci.blogspot.com.br . Façam seus exames e cuidem de seu corpo! Edimeia Santos eu sei bem o que e pois descobri ha um ano sem sintomas. temos que alertar pois é difícil. Gastronomia Nutricional Boa inciativa!!!!! Contem conosco para compartilhar!!!!!!
  28. 28. www.oncoguia.org.br Objetivo: Conscientizar pacientes e a sociedade em geral sobre o Câncer Colorretal, sua prevenção, detecção precoce, tratamentos e qualidade de vida. 1. Disponibilizar informação de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral
  29. 29. www.oncoguia.org.br Campanha Câncer Colorretal Principais realizações: • 04 Flash banners no Portal. • Inserção de Quiz Educativo no Portal. • 12 videos produzidos com especialistas para a TV Oncoguia. • 03 entrevistas com pacientes publicadas no Aprender com você. • 18 posts no Facebook. • 34 tweets. • Newsletter especial.
  30. 30. www.oncoguia.org.br Campanha Câncer Colorretal Principais resultados: • 1.339 compartilhamentos e 904 curtidas no Facebook. • Quase 82 mil pessoas atingidas. • Repercussão na mídia e em blogs. O que dizem os usuários: • 39 comentários no Facebook. Rosane Flores Pereira “Excelente divulgação! Parabéns a todos que participaram” (sobre a newsletter especial de câncer colorretal)
  31. 31. www.oncoguia.org.br Objetivo: Promover conscientização sobre os cânceres ginecológicos (trompas de falópio, ovário, útero, colo do útero, endométrio, vulva e vagina). 1. Disponibilizar informação de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral
  32. 32. www.oncoguia.org.br Sobre o Movimento O “Globeathon” é uma iniciativa global criada em 2013 que visa promover conscientização sobre os cânceres ginecológicos (trompas de Falópio, ovário, útero, colo do útero, endométrio, vulva e vagina). Mais de 80 países já aderiram à iniciativa. Tem por objetivos: • Dar voz às pacientes que convivem com o diagnóstico de um câncer ginecológico, mostrando os desafios e barreiras para garantia de seus direitos e melhor qualidade de vida. • Sensibilizar tomadores de decisão para maior atenção aos cânceres ginecológicos, com especial ênfase em: • priorização e aprovação dos Projetos de Lei em andamento, e • melhoria das políticas públicas de prevenção, diagnóstico e tratamento.
  33. 33. www.oncoguia.org.br Campanha Globeathon Principais realizações: • Elaboração de carta dirigida ao Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, e à Presidente da República, Dilma Rousseff, listando prioridades e necessidades da saúde pública voltada à mulher. • Coleta de assinaturas em plataforma online. • Mobilização de voluntários para coleta de assinaturas “in loco” em todo o Brasil. • Entrevistas com pacientes.
  34. 34. www.oncoguia.org.br Campanha Globeathon Principais resultados: • 4537 assinaturas coletadas por meio de plataforma online. • 2513 assinaturas coletadas “in loco” por 69 voluntários em 12 estados diferentes. • Total de 7.050 assinaturas coletadas.
  35. 35. www.oncoguia.org.br Objetivo: Mobilizar e conscientizar a comunidade para a importância da saúde da mulher e ser um facilitador na promoção do acesso rápido e de qualidade ao diagnóstico e tratamento do câncer. 1. Disponibilizar informação de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral
  36. 36. www.oncoguia.org.br Oncoguia na Comunidade Principais realizações: • Implantação do espaço de atendimento na UBS Cidade Ipava. • Visitas a organizações e mapeamento dos recursos comunitários. • Desenvolvimento de ferramentas de atendimento e registro sistematizado de dados. • Lançamento do Programa em 17/07/2013, com a participação de lideranças,profissionais de saúde, representantes da subprefeitura e a comunidade.
  37. 37. www.oncoguia.org.br Oncoguia na Comunidade Principais realizações: • Abordagem de 70 mulheres nas ruas e na UBS, para apresentação do Programa e identificação de hábitos de cuidado com saúde. • 32 atendimentos individuais, dentro da UBS Cidade Ipava, com orientações sobre saúde, prevenção de câncer e esclarecimento de dúvidas. • 03 Encontros de Autocuidado em Saúde realizados em parceria com 03 instituições locais e participação de 45 pessoas. • 05 atendimentos a pacientes e familiares com acolhimento e orientação via Programa de Apoio ao Paciente – PAP.
  38. 38. www.oncoguia.org.br Oncoguia na Comunidade Principais realizações: • Campanha outubro rosa: mural de mitos e verdades sobre Câncer de Mama na UBS e em instituição parceira; participação em caminhada. • Coleta de 180 assinaturas na Campanha Globe Athon. • Participação no evento “"Diálogos das Juventudes #PapoRetoSP"para discussão de melhorias na região do M´Boi Mirim. • Divulgação do programa em evento comunitário que reuniu 3 mil pessoas.
  39. 39. www.oncoguia.org.br Oncoguia na Comunidade Principais resultados: • 123 recursos comunitários mapeados, entre instituições, creches, serviços sociais e de saúde. • 11 retornos de mulheres atendidas, buscando apoio e novas orientações. • Acompanhamento contínuo de 01 paciente para orientação e identificação de barreiras, com 12 atendimentos. • 04 casos resolvidos a partir da identificação da barreira e busca de solução com os parceiros e atores envolvidos (04 casos em acompanhamento). Jaquiele relatou que sua mãe faleceu com CA de mama aos 47 anos, e que até participar do Encontro de autocuidado em saúde, toda sua família acreditava que o câncer era fruto de uma pancada que ela havia sofrido na mama. Durante o “atendimento” na UBS ela relatou que estava com medo de fazer a mamografia, mas que a partir daquele momento estava decidida a realizar o exame.
  40. 40. www.oncoguia.org.br Oncoguia na Comunidade O que dizem os usuários: “O Encontro me deu coragem para fazer a mamografia, antes tinha medo de descobrir um câncer”. “ Nunca encontrei ninguém que me escutasse”. “Vi os folders do instituto Oncoguia lá no Pérola, disse para a recepcionista que já conhecia o Programa Oncoguia na Comunidade”. “Tenho medo do câncer é uma doença muito triste”. “Na verdade as doenças te preocupam quando você tem.” “Minha mãe foi diagnosticada tardiamente, ela sentia dores nas costas e o médico só passava Voltaren, quando vieram a descobrir, ela durou só mais seis meses, hoje a gente tem que ter sorte de passar com um médico que também tenha interesse em descobrir um câncer”.
  41. 41. www.oncoguia.org.br Objetivo: Conscientizar pacientes e a sociedade em geral sobre prevenção e detecção precoce, tratamentos e qualidade de vida. 1. Disponibilizar informação de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral
  42. 42. www.oncoguia.org.br Oncoguia e Você Principais realizações: • Divulgação no Facebook, nos banners de destaque e nos boxes do Portal. Principais resultados: • 108 novas fotos recebidas. • 1.243 acessos. Acessos no período
  43. 43. www.oncoguia.org.br Meu Oncoguia Principais resultados: • 2.800 pacientes e familiares cadastrados.
  44. 44. www.oncoguia.org.br Meu Oncoguia Profissional Principais resultados: • 334 membros.
  45. 45. www.oncoguia.org.br Doadores de Sabedoria Principais resultados: • 1.225 acessos no período.
  46. 46. www.oncoguia.org.br + Qualidade Principais realizações: • Inclusão de 2 novos temas. • Total 16 conteúdos incluídos. O que dizem os usuários:
  47. 47. www.oncoguia.org.br Paciente com Câncer Principais realizações: • Divulgação no box de Projetos Especiais na home do Portal. Principais resultados: • 16.193 acessos ao site. Acessos no período
  48. 48. www.oncoguia.org.br Objetivos: • Ajudar mulheres enfrentando o câncer a se sentirem melhor. • Promover o espírito solidário e a oportunidade de “fazer o bem”. • Promover a interação entre pacientes e entre paciente e doadores. 1. Disponibilizar informação de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral
  49. 49. www.oncoguia.org.br Espaço Cor de Rosa Principais realizações: • 381 posts na página do Facebook, sobre o programa, dicas de saúde e qualidade de vida, e com depoimentos de pacientes. • 100% das 689 mensagens recebidas foram respondidas. • Distribuição de 415 lenços e 77 próteses para pacientes em todo o Brasil.
  50. 50. www.oncoguia.org.br Espaço Cor de Rosa Principais resultados : • 2.897 compartilhamentos e 8.043 curtidas no Facebook. Quase 270 mil pessoas atingidas • 936 doações recebidas: • 747 lenços • 105 próteses • 16 perucas • Campanha Ativista Rosa = 68 ítens (acessórios + produtos de beleza) • 460 pacientes cadastrados para receber presentes. • 66 pacientes enviaram fotos para a Galeria.
  51. 51. www.oncoguia.org.br Onde chegamos? Doações 497 doações entregues para pacientes de todo o Brasil, sendo: Região Norte = 2 Nordeste = 49 Centro – Oeste = 25 Sudeste = 319 Sul = 45
  52. 52. www.oncoguia.org.br Mídia eletrônica Programa Papo de Padoca (TV Cultura) Vamos Combinar o seu estilo (GNT) Hoje em Dia (TV Record) Programa Manhã Viva – Canção Nova
  53. 53. www.oncoguia.org.br Mídias online
  54. 54. www.oncoguia.org.br Mídia Impressa
  55. 55. www.oncoguia.org.br Espaço Cor de Rosa O que dizem os usuários: • 773 comentários no Facebook.
  56. 56. www.oncoguia.org.br Espaço Cor de Rosa O que dizem os usuários:
  57. 57. www.oncoguia.org.br Espaço Cor de Rosa O que dizem os usuários:
  58. 58. www.oncoguia.org.br Objetivo: Divulgar informação de qualidade e as ações do Oncoguia, conscientizando e mobilizando em prol da causa. 1. Disponibilizar informação de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral
  59. 59. www.oncoguia.org.br Atuação nas Mídias Sociais
  60. 60. www.oncoguia.org.br Facebook Principais realizações: • 1.361 posts no Facebook.
  61. 61. www.oncoguia.org.br Facebook: posts mais populares 3.718 compartilhamentos 826 curtidas 110 comentários Miriam Salles Espagnol tenho cancer e ate hoje o hospital santa rita de casia não iniciou o meu tratamento,eu voutei a sentir as dores abdominais outra vez ,na verdade queria saber quando eles irão iniciar a radioterapia que por final segundo a medicina apos cirurgias o maximo de tempo permitido a esperar é até 30 dias mas estou á espera de um milagre faz 4 meses oqu devo fazer por favor divulguém eu preciso de ajuda!!! Silvia Barbosa Alves Adoro também, sempre tiro minhas muitas dúvida através deste site, obrigada por existir. Juvaneide Siqueira adoro o oncoguia
  62. 62. www.oncoguia.org.br Facebook Principais resultados: • 83% mais fãs no Facebook: 34.336 novos fãs. • 500 mil pessoas atingidas em média/mês.
  63. 63. www.oncoguia.org.br Twitter • 1.178 tweets. • 425 menções (@ + RTs). • 854 novos seguidores. • média de 71 novos seguidores/mês.
  64. 64. www.oncoguia.org.br Instagram • 83 posts (fotos). • 1.262 curtidas. • 43 comentários.
  65. 65. www.oncoguia.org.br You Tube • 168 posts (vídeos). • 249 compartilhamentos. • 113.967 visualizações. • 256 pessoas gostaram e 06 não gostaram. • 41 comentários.
  66. 66. www.oncoguia.org.br Objetivo: Promover o acesso à informação de qualidade sobre detecção precoce, tratamentos, qualidade de vida e os direitos do paciente, contribuindo na redução no número de pessoas enfrentando problemas decorrentes do câncer.
  67. 67. www.oncoguia.org.br PAP – Programa de Apoio ao Paciente Principais realizações: • 1.207 atendimentos realizados (protocolos). • 905 usuários atendidos.
  68. 68. www.oncoguia.org.br PAP – Programa de Apoio ao Paciente Principais demandas dos usuários:
  69. 69. www.oncoguia.org.br PAP – Programa de Apoio ao Paciente Principais resultados: • finalização de 98% dos casos. • acompanhamento de casos especiais até sua resolução.
  70. 70. www.oncoguia.org.br PAP – Programa de Apoio ao Paciente Feedback dos usuários:
  71. 71. www.oncoguia.org.br PAP – Programa de Apoio ao Paciente Feedback dos usuários:
  72. 72. www.oncoguia.org.br Objetivo: oferecer informações úteis que possam ajudar essas mulheres a enfrentar os desafios da convivência com o câncer de mama metastático.
  73. 73. www.oncoguia.org.br Vivendo com Câncer de Mama Avançado No sábado, 22 de junho de 2013, pacientes e familiares reuniram-se para aprender e discutir as prioridades de pessoas que convivem com a doença. Principais realizações: • 40 participantes com câncer de mama metastático.
  74. 74. www.oncoguia.org.br Vivendo com Câncer de Mama Avançado Principais realizações: • 2 newsletters especiais. • Banners no site pré e pós evento. • 10 posts no Facebook. • 08 tweets.
  75. 75. www.oncoguia.org.br Vivendo com Câncer de Mama Avançado Principais resultados: • 699 curtidas e 430 compartilhamentos no Facebook. • Mais de 29 mil pessoas atingidas. Sobre o evento: • De 26 respondentes da avaliação final, 77% deram nota 10 ao evento.
  76. 76. www.oncoguia.org.br Você não está sozinha!
  77. 77. www.oncoguia.org.br Objetivo: Garantir que o Sistema Único de Saúde considere o que diz a Lei, que o prazo de 60 dias passe a contar a partir da data do diagnóstico, e não conforme a portaria do Ministério da Saúde.
  78. 78. www.oncoguia.org.br Lei dos 60 dias Publicada a Portaria Nº 876, de 16 de Maio de 2013 que dispõe sobre a aplicação da Lei nº 12.732. Principais realizações: • Publicação de nota e posicionamento do IO sobre a lei. • Entrega de ofício-representação para o MPF, a respeito da adoção de providências em relação ao momento em que deve começar a contar o prazo inicial dos 60 dias. • Articulação com Defensor Público Ricardo Salviano. • Articulação com a jornalista Johanna Nublat. • Articulação com Dep. Carmen Zanotto - Decreto Legislativo.
  79. 79. www.oncoguia.org.br Lei dos 60 dias Principais resultados: • Reportagem publicada no jornal “Gazeta do Povo” com depoimentos do IO sobre a disparidade entre a lei e a portaria assim como o tempo de espera para o diagnóstico. • Depoimento da Sen. Ana Amélia na Audiência Pública do Senado, sobre o risco das responsabilidades previstas pela Lei recair sobre os hospitais filantrópicos, conforme sugerido pelo IO. • Publicadas reportagens no jornal Gazeta do Povo e Folha de São Paulo sobre a representação do IO encaminhada ao MPF.
  80. 80. www.oncoguia.org.br Lei dos 60 dias Principais resultados: • Resposta do MPF sobre o encaminhamento da representação do IO ao Procurador Geral da República, a fim de tomar providências cabíveis. • Michelle Morrone, promotora do Ministério Público do Paraná, entra em contato com o IO após ler reportagem da Gazeta do Povo sobre a representação feita pelo IO ao MPF e pede uma cópia da representação.
  81. 81. www.oncoguia.org.br Lei dos 60 dias Principais resultados: • Sai liminar sobre a Ação Civil Pública de iniciativa do defensor público federal Ricardo Salviano, acatando o início da contagem do prazo dos 60 dias segundo o que a lei prescreve. • Folha de São Paulo publica matéria relatando a liminar expedida sobre o início da contagem da lei dos 60 dias. Na reportagem há citações de Tiago e o Oncoguia é mencionado.
  82. 82. www.oncoguia.org.br Lei dos 60 dias Principais resultados: • O defensor público Ricardo Salviano indica o Oncoguia à repórter da TV Record, que fará uma reportagem da Lei dos 60 dias. • É apresentado Projeto de Decreto Legislativo pela dep. Carmen Zanotto para derrubar a portaria do Ministério da Saúde. A deputada utilizou a fundamentação do Oncoguia no texto de justificação do projeto.
  83. 83. www.oncoguia.org.br Objetivo: Promover a discussão dos problemas enfrentados pelo paciente com câncer de uma maneira regionalizada.
  84. 84. www.oncoguia.org.br Fóruns Regionais Principais realizações: • Fóruns realizados em Recife, Rio de Janeiro, Curitiba e Goiânia. • Mesas temáticas sobre SUS, Saúde Suplementar e Direitos dos pacientes. • Planejamento detalhado de atividades, monitoramento e avaliação de processo e resultados.
  85. 85. www.oncoguia.org.br Fóruns Regionais Perfil dos Participantes: Inscrição maior de mulheres; dado de gênero dos participantes não disponível. Total de participantes: 395
  86. 86. www.oncoguia.org.br Fóruns Regionais Principais resultados: (N = 163) Comparativo aprovação de mesas Fóruns Recife, Rio, Curitiba, Goiânia (N = 160)
  87. 87. www.oncoguia.org.br Fóruns Regionais Perfil dos Palestrantes nos 4 Fóruns:
  88. 88. www.oncoguia.org.br Fóruns Regionais "Quero elogiar o Instituto Oncoguia por trazer em pauta um tema como esse, da política de oncologia no Brasil. É importante a gente saber agregar pessoas de diferentes setores, da sociedade civil, estudantes, profissionais de saúde, líderes de comunidades, para que possamos agregar valor e ter uma visão diferente sobre esse assunto, sobre o qual precisamos gerar cada vez mais informações.” Dra. Karla Coelho - Médica e Gerente de Assistência à Saúde da Agência Nacional de Saúde (ANS) Feedback dos Palestrantes: "Eu considero um evento como esse fundamental, pois é através da discussão ampla, da discussão com vários personagens envolvidos nessa história, que poderemos construir o caminho da melhor assistência ao cidadão, que é objetivo de todos aqui.” Dr. Marcelo Perelló – Representante da Federação dos Hospitais Filantrópicos do Rio de Janeiro (FEMERJ)
  89. 89. www.oncoguia.org.br Objetivo: Garantir a inclusão do tratamento antineoplásico de uso oral em domicílio dentre as coberturas obrigatórias pelos planos de saúde.
  90. 90. www.oncoguia.org.br Quimio Oral Principais realizações: • Email para assessoria da Dep. Jandira e a fim de pressioná-la a acelerar ao máximo a apresentação do parecer pela aprovação do PL na CSSF. • Participação nas reuniões do GT de Revisão do Rol da ANS e em grupo de trabalho. No Fórum Regional de Discussão de Políticas do Oncoguia (RJ), a ANS anunciou a possibilidade da inclusão da quimio oral na revisão de seu rol.
  91. 91. www.oncoguia.org.br Quimio Oral Principais realizações: • Realizada mobilização nas mídias sociais e ligações aos deputados para aprovação no PL. Mais de 50 deputados tuitados. • Envio de proposta de aprimoramento no texto do PL para a assessoria do Dep. Berzoini. • Mobilização urgente nas redes sociais e ligações para o Dep. Arnaldo Faria retirar a sua emenda.
  92. 92. www.oncoguia.org.br Quimio Oral Principais realizações: • Mobilização e ligações para 98% dos deputados da CCJC para a aprovação do projeto. • Equipe de Advocacy fala com assessores do presidente da CCJC (Dep. Décio Lima PT/SC) para que ele se manifeste na comissão sobre a importância do PL e a grande repercussão do público. • É realizada mobilização com as lideranças da Câmara, por meio de ofícios enviados por email, a fim de orientarem seus deputados a não participarem de nenhuma iniciativa ou coleta de assinaturas para o recurso de votação em Plenário.
  93. 93. www.oncoguia.org.br Químio Oral Principais realizações: • Oncoguia participa da sessão solene de abertura do Outubro Rosa no Congresso Nacional, no senado eles se encontraram com o presidente, Renan Calheiros, que se comprometeu em votar o PL da Quimio Oral ainda em outubro. • É lançada Nota no Portal informando ao paciente sobre a revisão do rol da ANS e a Nova lei 12.880.
  94. 94. www.oncoguia.org.br Quimio Oral Principais resultados: • IO convidado a participar do GT de discussão da ANS. • Procurados pelo IDEC, PROCON, MINISTÉRIO DA JUSTIÇA e DEFENSORIA PÚBLICA ESTADUAL do Rio para fazer parte de uma rede organizada para marcar um posicionamento comum em favor do beneficiário de plano. • Folha de São Paulo publicou matéria sobre o tema, destacando a participação do Oncoguia no processo e ouvindo os principais atores envolvidos. • Participação em reunião do GT específico sobre a inclusão dos antineoplásicos orais. Tudo que foi dito pelo IO foi incorporado.
  95. 95. www.oncoguia.org.br Quimio Oral Principais resultados: •Grande repercussão nas mídias sociais, após o pedido de pressão popular feito pelo IO para aprovação do PL: No Facebook: • 16.528 visualizações • 320 compartilhamentos • 21 comentários • 142 curtidas. O post que informa sobre a aprovação do PL teve: • mais de 22.960 visualizações • 452 compartilhamentos • 11 comentários • 216 curtidas.
  96. 96. www.oncoguia.org.br Quimio Oral Principais resultados: • Publicada matéria no "O Globo“ com depoimentos da diretoria do IO sobre a possível inclusão dos antineoplásicos de uso oral. • Sen. Ana Amélia cita o trabalho do Instituto Oncoguia em matéria no site e em discurso em sessão plenária do Senado.
  97. 97. www.oncoguia.org.br Quimio Oral Principais resultados: • Grande repercussão nas mídias sociais, após o pedido de pressão popular do IO para retirada da emenda: No Facebook: • 16.528 visualizações • 534 compartilhamentos • 69 comentários • 136 curtidas. • Em 3 horas de mobilização, o Dep. Arnaldo Faria de Sá (PTB/SP) retira a emenda ao PL/3998/2012.
  98. 98. www.oncoguia.org.br Quimio Oral Principais resultados: •Presidente da CCJC (Décio Lima) cita a presença e a mobilização do Instituto Oncoguia e dos pacientes nas redes sociais. •Grande repercussão nas mídias sociais após o pedido de pressão popular feito pelo Oncoguia. •Não houve nenhuma manifestação para o recurso de votação do PL no Plenário. •ANS anuncia o novo Rol de Procedimentos contendo mais de 37 novos medicamentos quimioterápicos orais.
  99. 99. www.oncoguia.org.br Quimio Oral Principais resultados: • Senado aprova o substitutivo da Câmara em plenário. Sen. Ana Amélia é bastante elogiada pela iniciativa e em seu discurso cita a importante participação do Oncoguia no projeto. • Presidente Dilma Rousseff sanciona o projeto, que se transforma na Lei 12.880 de 12 de novembro de 2013. É publicado no D.O.U no dia 13/11/2013 - Edição extra.
  100. 100. www.oncoguia.org.br Quimio Oral Feedback dos participantes: • Participante do Ministério da Justiça no GT enviou email elogiando a participação do IO na reunião do dia 05/04 e o avanço que representou para a discussão.
  101. 101. www.oncoguia.org.br Objetivo: Acompanhar as consultas públicas e contribuir para aquelas relacionadas ao escopo e propósito do trabalho do Oncoguia.
  102. 102. www.oncoguia.org.br Consultas Públicas Principais realizações: • Participação em 7 consultas públicas: MS – CONITEC/SCTIE Consulta Púb. Nº 16/2013. Proposta de incorporação no Sistema Único de Saúde - SUS do medicamento erlotinibe para o tratamento do câncer de pulmão de células não pequenas. MS – CONITEC/SCTIE Consulta Púb. Nº 17/2013. Proposta de incorporação no Sistema Único de Saúde - SUS do medicamento gefitinibe para o tratamento do câncer de pulmão de células não pequenas. MS – CONITEC/SCTIE Consulta Púb. Nº 29/2013. Solicitação de incorporação do rituximabe para o tratamento de linfoma não-hodgkin de células B, folicular, CD20 positivo, em 1ª e 2ª linha. MS – CONITEC/SCTIE Consulta Púb. Nº 30/2013. Solicitação de incorporação do cetuximabe para o tratamento do câncer colorretal. MS – CONITEC/SCTIE Consulta Púb. Nº 31/2013. Solicitação de incorporação do cetuximabe para o tratamento do câncer de cabeça e pescoço. MS – ANS Consulta Púb. Nº 53/2013. Atualização da Resolução Normativa que define o Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde. MS – SAS Consulta Púb. Nº 07/2013. Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde e Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS.
  103. 103. www.oncoguia.org.br Objetivo: Criar um grupo de parlamentares comprometidos com a causa, organizados estrategicamente, para sistematizar, priorizar e agilizar o andamento de projetos de lei bem como fiscalizar as políticas públicas criadas e desenvolvidas pelo poder executivo.
  104. 104. www.oncoguia.org.br Frente Parlamentar Principais realizações: • Acompanhamento dos andamentos da criação da Frente. • Articulação com o Dep. Ruy Carneiro e seus assessores. • Participação da primeira reunião na Câmara da Frente Parlamentar de Combate ao Câncer. • Envio de materiais de contribuição para a Frente.
  105. 105. www.oncoguia.org.br Frente Parlamentar Principais resultados: • Apresentação do Requerimento de Criação de Frente Parlamentar n. 8470/2013, pelo Deputado Ruy Carneiro (PSDB-PB). • Grande repercussão do post no Facebook, convidando os pacientes a deixarem sugestões e comentários destinados aos parlamentares da Frente Parlamentar , que seriam entregues na abertura da frente em 09/10. No Facebook: Em 8 dias o post recebeu: •810 curtidas; •618 compartilhamentos; •37.776 visualizações; •153 comentários/contribuições.
  106. 106. www.oncoguia.org.br Frente Parlamentar Principais resultados: •Criação da Frente. •Dep. Ruy Carneiro pede auxílio do IO para escolher quem iria compor a mesa de abertura da frente. •Determinação das prioridades da frente: acesso a diagnóstico precoce; pesquisa clínica; cânceres raros e projetos de lei. •Dep. Ruy Carneiro solicita ao Oncoguia proposições para a Frente.
  107. 107. www.oncoguia.org.br
  108. 108. www.oncoguia.org.br Parcerias estratégicas

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