Relatório de Atividades de 2013 - Instituto Oncoguia

1. Relatório de realizações e resultados
Período: de 01/01 a 31/12/2013

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Finalidades deste Relatório
• Apresentar em um único documento as
principais realizações e resultados do Oncoguia
relacionados a cada Objetivo Estratégico.
• Padronizar a forma de “contar” o trabalho e o
sucesso do Instituto.
• Subsidiar a reflexão e o aprendizado sobre
onde estamos fazendo a diferença e sobre onde
podemos fazer melhor.

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Diretrizes Estratégicas
• Nosso propósito: Ajudar o paciente com câncer a
viver melhor.
• Com o que sonhamos: Um país sem preconceito,
sofrimento e mortes causadas pelo câncer.
• O que buscamos: Que toda pessoa diagnosticada com
câncer no Brasil tenha o Instituto Oncoguia como referência
de apoio e informação de qualidade.
• O que fazemos: ações de educação, conscientização, apoio
e defesa de direitos dos pacientes.

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1. Disponibilizar
informação de
qualidade para
o paciente, seus
familiares e
população em
geral
Objetivos Institucionais

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Objetivo: Ser um portal de referência para pessoas tocadas pelo câncer, ampliando seus
conhecimentos, acolhendo suas dúvidas e promovendo uma postura ativa e responsável.
1.
Disponibilizar
informação de
qualidade para
o paciente,
seus familiares
e população
em geral

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Portal Oncoguia
Principais realizações:
• 21 tipos de câncer com novos conteúdos
incluídos.
• 150 vídeos no TV Oncoguia e YouTube.
• 43 conteúdos trabalhados nos Temas
Estratégicos, a partir de campanhas, enquetes
e entrevistas.
• 07 enquetes publicadas.
• 31 newsletters produzidas.
• 26 melhorias no Portal:
• Como guia detalhado, renomeação de títulos e
conteúdos duplicados.

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Portal Oncoguia
Principais resultados:
•2.947.584 acessos
• 39.534.603 page views
• 2.995 cadatros rápidos
• 1.751 cadastros
completos preenchidos
Acessos Mensais Portal

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Portal Oncoguia
O que dizem os usuários:

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Portal Oncoguia
O que dizem os usuários:
• 38 depoimentos recebidos.
• 290 comentários em conteúdos dos Temas Estratégicos no portal.
Publicações que geraram comentários

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Portal Oncoguia
O que dizem os usuários:
• 279 comentários em conteúdos dos Temas Estratégicos no portal.

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Portal Oncoguia
Participação dos usuários:
• 117 novas entrevistas no Aprendendo com Você
• 1.038 participantes nas enquetes (média de 148 por enquete).

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Quizzes
Câncer Colorretal: 127 respondentes de 18/02 - 11/06/2013

13. www.oncoguia.org.br
Quizzes
Parar de Fumar:160 respondentes de 03/12/2012 -14/03/2013
Renda familiar

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Objetivos:
• Conscientizar sobre a importância do autocuidado com a pele, como forma de
prevenção e diagnóstico precoce da doença.
• Disseminar informações claras e precisas sobre os principais fatores de risco para
o câncer de pele, a gravidade da doença e os tratamentos disponíveis.
1.
Disponibilizar
informação de
qualidade para
o paciente,
seus familiares
e população
em geral

15. www.oncoguia.org.br
Campanha Cuida bem da sua Pele
Principais realizações:
• Blog lançado em 25 de fevereiro, com
atualização semanal de conteúdo
• 71 posts publicados
• Participação no Mutirão de Dermatologia
promovido pela Cruz Vermelha de SP.
• 900 folders distribuídos.
• 30 posts no Facebook.
• 23 tweets publicados.

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Campanha Cuida bem da sua Pele
Principais resultados:
• 16.979 acessos no Blog.
• 3.370 curtidas e 12.059 compartilhamentos no
Facebook.
• 2.866.808 pessoas atingidas.
O que dizem os usuários:
• 147 comentários

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Quizzes
Câncer de Pele: 45 respondentes de 30/11/2012 -25/06/2013

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Objetivos:
• Informar e divulgar os sinais e sintomas do mieloma múltiplo, desconhecidos pela maioria
da população e por uma parte dos profissionais de saúde, a fim de gerar conscientização
sobre a gravidade da doença e a importância da detecção precoce.
• Conhecer o perfil do paciente com mieloma múltiplo, a fim de desenvolver ações
estratégicas de defesa de direitos e de informação e educação sobre a doença.
1.
Disponibilizar
informação de
qualidade para
o paciente,
seus familiares
e população
em geral

19. www.oncoguia.org.br
VLOG Mieloma
Principais realizações:
• 57 conteúdos inseridos.
• 26 posts no Facebook.
• Pesquisa "Queremos conhecer
você“.

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VLOG Mieloma
Principais resultados:
• 13.874 acessos no Vlog.
• 1.892 curtidas e 1.041 compartilhamentos no
Facebook.
• 118.439 mil pessoas atingidas.
• 45 participantes na pesquisa.
O que dizem os usuários:
• 40 comentários no Vlog e 87 no Facebook.

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Objetivo:
Alertar o público masculino sobre a importância do diagnóstico precoce e mostrar que,
quanto mais cedo a doença for descoberta, maiores serão as chances de cura.
1.
Disponibilizar
informação de
qualidade para
o paciente,
seus familiares
e população
em geral

22. www.oncoguia.org.br
Cutucar para Cuidar
No Dia Mundial do Combate ao Câncer, 8
de abril,em parceria com a agência Ogilvy
& Mather, foi realizada ação de marketing
para conscientizar internautas sobre o
câncer de próstata.
Principais realizações:
• Criação do Perfil do Médico no
Facebook.
• 11 posts inseridos no Facebook.
• 8 tweets.

23. www.oncoguia.org.br
Cutucar para Cuidar
Principais resultados:
• 618 compartilhamentos e 428 curtidas no
Facebook.
• 22 mil pessoas atingidas.
• Repercussão na mídia.
O que dizem os usuários:
• 4 comentários no Facebook.
João Paulo Veiga: Um assunto difícil e desconfortável para o público masculino,
tratado com leveza e (um pouquinho) de irreverência.
Joao Jose Silva: Dr. Jefferson grato pela cutucada e, louvando sua
iniciativa, confirmo a periodicidade da minha prevenção. Abraços.

24. www.oncoguia.org.br
Objetivo:
Educar e conscientizar a sociedade sobre câncer de ovário e seus sintomas,
construindo um senso de solidariedade na luta pela doença.
1.
Disponibilizar
informação de
qualidade para
o paciente,
seus familiares
e população
em geral

25. www.oncoguia.org.br
Dia Mundial Câncer de Ovário
Membro do Comitê Organizador
Internacional responsável pela
realização da campanha mundial do
Dia do Câncer de Ovário.
Principais realizações:
• 4 Flash banners no Portal.
• Página especial da campanha,
linkada ao site mundial
• 12 posts no Facebook.
• 19 tweets.
• Newsletter sobre a campanha
enviada para mais de 30 mil
pessoas.

26. www.oncoguia.org.br
Dia Mundial do Câncer de Ovário
Principais resultados:
• Inserção de 5 histórias de pacientes
brasileiras.
• 1.400 page views da página especial da
campanha.
• 2.015 compartilhamentos e 835 curtidas
no Facebook.
• 154 mil pessoas atingidas.
• Repercussão na mídia e em blogs.

27. www.oncoguia.org.br
Dia Mundial do Câncer de Ovário
O que dizem os usuários:
• 16 comentários no Facebook.
Nanci Bueno Fui diagnosticada em 2011 já no estágio IIIC. Fazia os exames de
rotina anualmente, mas a minha médica, apesar das minhas queixas e sintomas
persistentes, tais como, abdômen inchado, intestino irregular, cólicas frequentes,
fluxo abundante e cansaço, nunca me pediu uma ressonância ou um CA 125 a fim
de se ter um diagnóstico mais preciso! Já fiz 3 cirurgias e hoje luto com fé contra
essa doença! Tenho um blog onde relato a minha experiência e onde procuro
também fazer um trabalho de conscientização: http:// cancerovario-
nanci.blogspot.com.br . Façam seus exames e cuidem de seu corpo!
Edimeia Santos eu sei bem o que e pois descobri ha um ano
sem sintomas. temos que alertar pois é difícil.
Gastronomia Nutricional Boa inciativa!!!!! Contem conosco
para compartilhar!!!!!!

28. www.oncoguia.org.br
Objetivo:
Conscientizar pacientes e a sociedade em geral sobre o Câncer Colorretal, sua
prevenção, detecção precoce, tratamentos e qualidade de vida.
1.
Disponibilizar
informação de
qualidade para
o
paciente, seus
familiares e
população em
geral

29. www.oncoguia.org.br
Campanha Câncer Colorretal
Principais realizações:
• 04 Flash banners no Portal.
• Inserção de Quiz Educativo no
Portal.
• 12 videos produzidos com
especialistas para a TV Oncoguia.
• 03 entrevistas com pacientes
publicadas no Aprender com você.
• 18 posts no Facebook.
• 34 tweets.
• Newsletter especial.

30. www.oncoguia.org.br
Campanha Câncer Colorretal
Principais resultados:
• 1.339 compartilhamentos e 904 curtidas no
Facebook.
• Quase 82 mil pessoas atingidas.
• Repercussão na mídia e em blogs.
O que dizem os usuários:
• 39 comentários no Facebook.
Rosane Flores Pereira “Excelente divulgação! Parabéns a
todos que participaram”
(sobre a newsletter especial de câncer colorretal)

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Objetivo:
Promover conscientização sobre os cânceres ginecológicos (trompas de falópio, ovário,
útero, colo do útero, endométrio, vulva e vagina).
1.
Disponibilizar
informação de
qualidade para
o paciente,
seus familiares
e população
em geral

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Sobre o Movimento
O “Globeathon” é uma iniciativa global criada em 2013 que visa promover
conscientização sobre os cânceres ginecológicos (trompas de Falópio,
ovário, útero, colo do útero, endométrio, vulva e vagina).
Mais de 80 países já aderiram à iniciativa.
Tem por objetivos:
• Dar voz às pacientes que convivem com o diagnóstico de um câncer
ginecológico, mostrando os desafios e barreiras para garantia de seus direitos
e melhor qualidade de vida.
• Sensibilizar tomadores de decisão para maior atenção aos cânceres
ginecológicos, com especial ênfase em:
• priorização e aprovação dos Projetos de Lei em andamento, e
• melhoria das políticas públicas de prevenção, diagnóstico e tratamento.

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Campanha Globeathon
Principais realizações:
• Elaboração de carta dirigida ao
Ministro da Saúde, Alexandre
Padilha, e à Presidente da
República, Dilma Rousseff, listando
prioridades e necessidades da
saúde pública voltada à mulher.
• Coleta de assinaturas em
plataforma online.
• Mobilização de voluntários para
coleta de assinaturas “in loco” em
todo o Brasil.
• Entrevistas com pacientes.

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Campanha Globeathon
Principais resultados:
• 4537 assinaturas coletadas por meio de
plataforma online.
• 2513 assinaturas coletadas “in loco” por 69
voluntários em 12 estados diferentes.
• Total de 7.050 assinaturas
coletadas.

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Objetivo:
Mobilizar e conscientizar a comunidade para a importância da saúde da mulher e ser um
facilitador na promoção do acesso rápido e de qualidade ao diagnóstico e tratamento do câncer.
1.
Disponibilizar
informação de
qualidade para
o paciente,
seus familiares
e população
em geral

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Oncoguia na Comunidade
Principais realizações:
• Implantação do espaço de atendimento na
UBS Cidade Ipava.
• Visitas a organizações e mapeamento dos
recursos comunitários.
• Desenvolvimento de ferramentas de
atendimento e registro sistematizado de
dados.
• Lançamento do Programa em
17/07/2013, com a participação de
lideranças,profissionais de saúde,
representantes da subprefeitura e a
comunidade.

37. www.oncoguia.org.br
Oncoguia na Comunidade
Principais realizações:
• Abordagem de 70 mulheres nas ruas e
na UBS, para apresentação do Programa
e identificação de hábitos de cuidado com
saúde.
• 32 atendimentos individuais, dentro da
UBS Cidade Ipava, com orientações
sobre saúde, prevenção de câncer e
esclarecimento de dúvidas.
• 03 Encontros de Autocuidado em
Saúde realizados em parceria com 03
instituições locais e participação de 45
pessoas.
• 05 atendimentos a pacientes e
familiares com acolhimento e orientação
via Programa de Apoio ao Paciente –
PAP.

38. www.oncoguia.org.br
Oncoguia na Comunidade
Principais realizações:
• Campanha outubro rosa: mural de mitos
e verdades sobre Câncer de Mama na
UBS e em instituição parceira;
participação em caminhada.
• Coleta de 180 assinaturas na
Campanha Globe Athon.
• Participação no evento “"Diálogos das
Juventudes #PapoRetoSP"para
discussão de melhorias na região do
M´Boi Mirim.
• Divulgação do programa em evento
comunitário que reuniu 3 mil pessoas.

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Oncoguia na Comunidade
Principais resultados:
• 123 recursos comunitários mapeados,
entre instituições, creches, serviços
sociais e de saúde.
• 11 retornos de mulheres atendidas,
buscando apoio e novas orientações.
• Acompanhamento contínuo de 01
paciente para orientação e identificação
de barreiras, com 12 atendimentos.
• 04 casos resolvidos a partir da
identificação da barreira e busca de
solução com os parceiros e atores
envolvidos (04 casos em
acompanhamento).
Jaquiele relatou que sua mãe
faleceu com CA de mama aos 47
anos, e que até participar do
Encontro de autocuidado em
saúde, toda sua família
acreditava que o câncer era fruto
de uma pancada que ela havia
sofrido na mama. Durante o
“atendimento” na UBS ela relatou
que estava com medo de fazer a
mamografia, mas que a partir
daquele momento estava
decidida a realizar o exame.

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Oncoguia na Comunidade
O que dizem os usuários:
“O Encontro me deu coragem para fazer a mamografia, antes tinha medo de
descobrir um câncer”.
“ Nunca encontrei ninguém que me escutasse”.
“Vi os folders do instituto Oncoguia lá no Pérola, disse para a recepcionista que já
conhecia o Programa Oncoguia na Comunidade”.
“Tenho medo do câncer é uma doença muito triste”.
“Na verdade as doenças te preocupam quando você tem.”
“Minha mãe foi diagnosticada tardiamente, ela sentia dores nas costas e o médico só
passava Voltaren, quando vieram a descobrir, ela durou só mais seis meses, hoje a
gente tem que ter sorte de passar com um médico que também tenha interesse em
descobrir um câncer”.

41. www.oncoguia.org.br
Objetivo:
Conscientizar pacientes e a sociedade em geral sobre prevenção e detecção precoce,
tratamentos e qualidade de vida.
1.
Disponibilizar
informação de
qualidade para
o paciente,
seus familiares
e população
em geral

42. www.oncoguia.org.br
Oncoguia e Você
Principais realizações:
• Divulgação no Facebook, nos
banners de destaque e nos
boxes do Portal.
Principais resultados:
• 108 novas fotos recebidas.
• 1.243 acessos.
Acessos no período

43. www.oncoguia.org.br
Meu Oncoguia
Principais resultados:
• 2.800 pacientes e familiares
cadastrados.

44. www.oncoguia.org.br
Meu Oncoguia Profissional
Principais resultados:
• 334 membros.

45. www.oncoguia.org.br
Doadores de Sabedoria
Principais resultados:
• 1.225 acessos no período.

46. www.oncoguia.org.br
+ Qualidade
Principais realizações:
• Inclusão de 2 novos temas.
• Total 16 conteúdos incluídos.
O que dizem os
usuários:

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Paciente com Câncer
Principais
realizações:
• Divulgação no box de
Projetos Especiais na
home do Portal.
Principais
resultados:
• 16.193 acessos ao
site.
Acessos no período

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Objetivos:
• Ajudar mulheres enfrentando o câncer a se sentirem melhor.
• Promover o espírito solidário e a oportunidade de “fazer o bem”.
• Promover a interação entre pacientes e entre paciente e doadores.
1.
Disponibilizar
informação de
qualidade para
o paciente,
seus familiares
e população
em geral

49. www.oncoguia.org.br
Espaço Cor de Rosa
Principais realizações:
• 381 posts na página do
Facebook, sobre o programa,
dicas de saúde e qualidade de
vida, e com depoimentos de
pacientes.
• 100% das 689 mensagens
recebidas foram
respondidas.
• Distribuição de 415 lenços e
77 próteses para pacientes
em todo o Brasil.

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Espaço Cor de Rosa
Principais resultados :
• 2.897 compartilhamentos e 8.043 curtidas no
Facebook.
Quase 270 mil pessoas atingidas
• 936 doações recebidas:
• 747 lenços
• 105 próteses
• 16 perucas
• Campanha Ativista Rosa = 68 ítens (acessórios
+ produtos de beleza)
• 460 pacientes cadastrados para receber
presentes.
• 66 pacientes enviaram fotos para a
Galeria.

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Onde chegamos? Doações
497 doações
entregues para
pacientes de todo o
Brasil, sendo:
Região Norte = 2
Nordeste = 49
Centro – Oeste = 25
Sudeste = 319
Sul = 45

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Mídia eletrônica
Programa Papo de
Padoca (TV Cultura)
Vamos Combinar o seu estilo (GNT)
Hoje em Dia (TV Record)
Programa Manhã
Viva – Canção Nova

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Mídias online

54. www.oncoguia.org.br
Mídia Impressa

55. www.oncoguia.org.br
Espaço Cor de Rosa
O que dizem os usuários:
• 773 comentários no Facebook.

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Espaço Cor de Rosa
O que dizem os usuários:

57. www.oncoguia.org.br
Espaço Cor de Rosa
O que dizem os usuários:

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Objetivo:
Divulgar informação de qualidade e as ações do Oncoguia, conscientizando e mobilizando em
prol da causa.
1.
Disponibilizar
informação de
qualidade para
o paciente,
seus familiares
e população
em geral

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Atuação nas Mídias Sociais

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Facebook
Principais realizações:
• 1.361 posts no Facebook.

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Facebook: posts mais populares
3.718 compartilhamentos
826 curtidas
110 comentários
Miriam Salles Espagnol tenho cancer e ate hoje o hospital santa rita de casia não iniciou o meu
tratamento,eu voutei a sentir as dores abdominais outra vez ,na verdade queria saber quando eles irão iniciar a
radioterapia que por final segundo a medicina apos cirurgias o maximo de tempo permitido a esperar é até 30
dias mas estou á espera de um milagre faz 4 meses oqu devo fazer por favor divulguém eu preciso de ajuda!!!
Silvia Barbosa Alves Adoro também, sempre tiro minhas muitas
dúvida através deste site, obrigada por existir.
Juvaneide Siqueira adoro o oncoguia

62. www.oncoguia.org.br
Facebook
Principais resultados:
• 83% mais fãs no Facebook:
34.336 novos fãs.
• 500 mil pessoas atingidas
em média/mês.

63. www.oncoguia.org.br
Twitter
• 1.178 tweets.
• 425 menções (@ + RTs).
• 854 novos seguidores.
• média de 71 novos seguidores/mês.

64. www.oncoguia.org.br
Instagram
• 83 posts (fotos).
• 1.262 curtidas.
• 43 comentários.

65. www.oncoguia.org.br
You Tube
• 168 posts (vídeos).
• 249 compartilhamentos.
• 113.967 visualizações.
• 256 pessoas gostaram e 06
não gostaram.
• 41 comentários.

66. www.oncoguia.org.br
Objetivo: Promover o acesso à informação de qualidade sobre detecção precoce,
tratamentos, qualidade de vida e os direitos do paciente, contribuindo na redução no
número de pessoas enfrentando problemas decorrentes do câncer.

67. www.oncoguia.org.br
PAP – Programa de Apoio ao Paciente
Principais
realizações:
• 1.207 atendimentos
realizados (protocolos).
• 905 usuários atendidos.

68. www.oncoguia.org.br
PAP – Programa de Apoio ao Paciente
Principais demandas dos usuários:

69. www.oncoguia.org.br
PAP – Programa de Apoio ao Paciente
Principais resultados:
• finalização de 98% dos casos.
• acompanhamento de casos especiais até sua resolução.

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PAP – Programa de Apoio ao Paciente
Feedback dos usuários:

71. www.oncoguia.org.br
PAP – Programa de Apoio ao Paciente
Feedback dos usuários:

72. www.oncoguia.org.br
Objetivo: oferecer informações úteis que possam ajudar essas mulheres a
enfrentar os desafios da convivência com o câncer de mama metastático.

73. www.oncoguia.org.br
Vivendo com Câncer de Mama
Avançado
No sábado, 22 de junho de 2013, pacientes e
familiares reuniram-se para aprender e discutir
as prioridades de pessoas que convivem com a
doença.
Principais
realizações:
• 40 participantes com câncer de
mama metastático.

74. www.oncoguia.org.br
Vivendo com Câncer de Mama
Avançado
Principais realizações:
• 2 newsletters especiais.
• Banners no site pré e pós evento.
• 10 posts no Facebook.
• 08 tweets.

75. www.oncoguia.org.br
Vivendo com Câncer de Mama
Avançado
Principais resultados:
• 699 curtidas e 430
compartilhamentos no
Facebook.
• Mais de 29 mil pessoas
atingidas.
Sobre o evento:
• De 26 respondentes da
avaliação final, 77% deram nota
10 ao evento.

76. www.oncoguia.org.br
Você não está sozinha!

77. www.oncoguia.org.br
Objetivo: Garantir que o Sistema Único de Saúde considere o que diz a Lei, que o
prazo de 60 dias passe a contar a partir da data do diagnóstico, e não conforme a
portaria do Ministério da Saúde.

78. www.oncoguia.org.br
Lei dos 60 dias
Publicada a Portaria Nº 876, de 16 de Maio de 2013 que
dispõe sobre a aplicação da Lei nº 12.732.
Principais realizações:
• Publicação de nota e posicionamento do IO sobre a lei.
• Entrega de ofício-representação para o MPF, a respeito
da adoção de providências em relação ao momento em
que deve começar a contar o prazo inicial dos 60 dias.
• Articulação com Defensor Público Ricardo Salviano.
• Articulação com a jornalista Johanna Nublat.
• Articulação com Dep. Carmen Zanotto - Decreto
Legislativo.

79. www.oncoguia.org.br
Lei dos 60 dias
Principais resultados:
• Reportagem publicada no jornal “Gazeta
do Povo” com depoimentos do IO sobre a
disparidade entre a lei e a portaria assim
como o tempo de espera para o
diagnóstico.
• Depoimento da Sen. Ana Amélia na
Audiência Pública do Senado, sobre o
risco das responsabilidades previstas pela
Lei recair sobre os hospitais filantrópicos,
conforme sugerido pelo IO.
• Publicadas reportagens no jornal Gazeta
do Povo e Folha de São Paulo sobre a
representação do IO encaminhada ao
MPF.

80. www.oncoguia.org.br
Lei dos 60 dias
Principais resultados:
• Resposta do MPF sobre o
encaminhamento da representação do
IO ao Procurador Geral da
República, a fim de tomar providências
cabíveis.
• Michelle Morrone, promotora do
Ministério Público do Paraná, entra em
contato com o IO após ler reportagem
da Gazeta do Povo sobre a
representação feita pelo IO ao MPF e
pede uma cópia da representação.

81. www.oncoguia.org.br
Lei dos 60 dias
Principais resultados:
• Sai liminar sobre a Ação Civil Pública
de iniciativa do defensor público
federal Ricardo Salviano, acatando o
início da contagem do prazo dos 60
dias segundo o que a lei prescreve.
• Folha de São Paulo publica matéria
relatando a liminar expedida sobre o
início da contagem da lei dos 60 dias.
Na reportagem há citações de Tiago e
o Oncoguia é mencionado.

82. www.oncoguia.org.br
Lei dos 60 dias
Principais resultados:
• O defensor público Ricardo Salviano
indica o Oncoguia à repórter da TV
Record, que fará uma reportagem
da Lei dos 60 dias.
• É apresentado Projeto de Decreto
Legislativo pela dep. Carmen
Zanotto para derrubar a portaria do
Ministério da Saúde. A deputada
utilizou a fundamentação do
Oncoguia no texto de justificação do
projeto.

83. www.oncoguia.org.br
Objetivo: Promover a discussão dos problemas enfrentados pelo paciente com
câncer de uma maneira regionalizada.

84. www.oncoguia.org.br
Fóruns Regionais
Principais realizações:
• Fóruns realizados em Recife, Rio de Janeiro, Curitiba e Goiânia.
• Mesas temáticas sobre SUS, Saúde Suplementar e Direitos dos
pacientes.
• Planejamento detalhado
de atividades,
monitoramento e
avaliação de processo e
resultados.

85. www.oncoguia.org.br
Fóruns Regionais
Perfil dos Participantes:
Inscrição maior de mulheres;
dado de gênero dos participantes
não disponível.
Total de participantes: 395

86. www.oncoguia.org.br
Fóruns Regionais
Principais resultados:
(N = 163)
Comparativo aprovação de mesas
Fóruns Recife, Rio, Curitiba, Goiânia
(N = 160)

87. www.oncoguia.org.br
Fóruns Regionais
Perfil dos Palestrantes nos 4 Fóruns:

88. www.oncoguia.org.br
Fóruns Regionais
"Quero elogiar o Instituto Oncoguia por trazer em pauta um tema como esse, da
política de oncologia no Brasil. É importante a gente saber agregar pessoas de
diferentes setores, da sociedade civil, estudantes, profissionais de saúde, líderes de
comunidades, para que possamos agregar valor e ter uma visão diferente sobre esse
assunto, sobre o qual precisamos gerar cada vez mais informações.”
Dra. Karla Coelho - Médica e Gerente de Assistência à Saúde da Agência Nacional de
Saúde (ANS)
Feedback dos Palestrantes:
"Eu considero um evento como esse fundamental, pois é através da discussão
ampla, da discussão com vários personagens envolvidos nessa história, que
poderemos construir o caminho da melhor assistência ao cidadão, que é
objetivo de todos aqui.”
Dr. Marcelo Perelló – Representante da Federação dos Hospitais Filantrópicos do Rio
de Janeiro (FEMERJ)

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Objetivo: Garantir a inclusão do tratamento antineoplásico de uso oral em domicílio
dentre as coberturas obrigatórias pelos planos de saúde.

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Quimio Oral
Principais realizações:
• Email para assessoria da Dep. Jandira e a
fim de pressioná-la a acelerar ao máximo a
apresentação do parecer pela aprovação do
PL na CSSF.
• Participação nas reuniões do GT de
Revisão do Rol da ANS e em grupo de
trabalho.
No Fórum Regional de Discussão de Políticas do Oncoguia (RJ), a ANS
anunciou a possibilidade da inclusão da quimio oral na revisão de seu rol.

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Quimio Oral
Principais realizações:
• Realizada mobilização nas mídias sociais
e ligações aos deputados para aprovação
no PL. Mais de 50 deputados tuitados.
• Envio de proposta de aprimoramento no
texto do PL para a assessoria do Dep.
Berzoini.
• Mobilização urgente nas redes sociais e
ligações para o Dep. Arnaldo Faria retirar
a sua emenda.

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Quimio Oral
Principais realizações:
• Mobilização e ligações para 98% dos deputados
da CCJC para a aprovação do projeto.
• Equipe de Advocacy fala com assessores do
presidente da CCJC (Dep. Décio Lima PT/SC)
para que ele se manifeste na comissão sobre a
importância do PL e a grande repercussão do
público.
• É realizada mobilização com as lideranças da
Câmara, por meio de ofícios enviados por email,
a fim de orientarem seus deputados a não
participarem de nenhuma iniciativa ou coleta de
assinaturas para o recurso de votação em
Plenário.

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Químio Oral
Principais realizações:
• Oncoguia participa da sessão solene de
abertura do Outubro Rosa no Congresso
Nacional, no senado eles se
encontraram com o presidente, Renan
Calheiros, que se comprometeu em votar
o PL da Quimio Oral ainda em outubro.
• É lançada Nota no Portal informando ao
paciente sobre a revisão do rol da ANS e
a Nova lei 12.880.

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Quimio Oral
Principais resultados:
• IO convidado a participar do GT de discussão
da ANS.
• Procurados pelo IDEC, PROCON,
MINISTÉRIO DA JUSTIÇA e DEFENSORIA
PÚBLICA ESTADUAL do Rio para fazer parte
de uma rede organizada para marcar um
posicionamento comum em favor do
beneficiário de plano.
• Folha de São Paulo publicou matéria sobre o tema, destacando a
participação do Oncoguia no processo e ouvindo os principais atores
envolvidos.
• Participação em reunião do GT específico sobre a inclusão dos
antineoplásicos orais. Tudo que foi dito pelo IO foi incorporado.

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Quimio Oral
Principais resultados:
•Grande repercussão nas mídias sociais, após o
pedido de pressão popular feito pelo IO para
aprovação do PL:
No Facebook:
• 16.528 visualizações
• 320 compartilhamentos
• 21 comentários
• 142 curtidas.
O post que informa sobre a aprovação do PL teve:
• mais de 22.960 visualizações
• 452 compartilhamentos
• 11 comentários
• 216 curtidas.

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Quimio Oral
Principais resultados:
• Publicada matéria no "O Globo“ com
depoimentos da diretoria do IO sobre a
possível inclusão dos antineoplásicos de
uso oral.
• Sen. Ana Amélia cita o trabalho do Instituto
Oncoguia em matéria no site e em discurso
em sessão plenária do Senado.

97. www.oncoguia.org.br
Quimio Oral
Principais resultados:
• Grande repercussão nas mídias sociais,
após o pedido de pressão popular do IO
para retirada da emenda:
No Facebook:
• 16.528 visualizações
• 534 compartilhamentos
• 69 comentários
• 136 curtidas.
• Em 3 horas de mobilização, o Dep.
Arnaldo Faria de Sá (PTB/SP) retira a
emenda ao PL/3998/2012.

98. www.oncoguia.org.br
Quimio Oral
Principais resultados:
•Presidente da CCJC (Décio Lima) cita a
presença e a mobilização do Instituto Oncoguia
e dos pacientes nas redes sociais.
•Grande repercussão nas mídias sociais após o
pedido de pressão popular feito pelo Oncoguia.
•Não houve nenhuma manifestação para o
recurso de votação do PL no Plenário.
•ANS anuncia o novo Rol de Procedimentos
contendo mais de 37 novos medicamentos
quimioterápicos orais.

99. www.oncoguia.org.br
Quimio Oral
Principais resultados:
• Senado aprova o substitutivo da
Câmara em plenário. Sen. Ana
Amélia é bastante elogiada pela
iniciativa e em seu discurso cita a
importante participação do
Oncoguia no projeto.
• Presidente Dilma Rousseff sanciona
o projeto, que se transforma na Lei
12.880 de 12 de novembro de 2013.
É publicado no D.O.U no dia
13/11/2013 - Edição extra.

100. www.oncoguia.org.br
Quimio Oral
Feedback dos
participantes:
• Participante do Ministério da Justiça
no GT enviou email elogiando a
participação do IO na reunião do dia
05/04 e o avanço que representou
para a discussão.

101. www.oncoguia.org.br
Objetivo: Acompanhar as consultas públicas e contribuir para aquelas relacionadas
ao escopo e propósito do trabalho do Oncoguia.

102. www.oncoguia.org.br
Consultas Públicas
Principais realizações:
• Participação em 7 consultas
públicas:
MS – CONITEC/SCTIE Consulta Púb. Nº 16/2013.
Proposta de incorporação no Sistema Único de Saúde -
SUS do medicamento erlotinibe para o tratamento do
câncer de pulmão de células não pequenas.
MS – CONITEC/SCTIE Consulta Púb. Nº 17/2013.
Proposta de incorporação no Sistema Único de Saúde -
SUS do medicamento gefitinibe para o tratamento do
câncer de pulmão de células não pequenas.
MS – CONITEC/SCTIE Consulta Púb. Nº 29/2013.
Solicitação de incorporação do rituximabe para o
tratamento de linfoma não-hodgkin de células B,
folicular, CD20 positivo, em 1ª e 2ª linha.
MS – CONITEC/SCTIE Consulta Púb. Nº 30/2013.
Solicitação de incorporação do cetuximabe para o
tratamento do câncer colorretal.
MS – CONITEC/SCTIE Consulta Púb. Nº 31/2013.
Solicitação de incorporação do cetuximabe para o
tratamento do câncer de cabeça e pescoço.
MS – ANS Consulta Púb. Nº 53/2013.
Atualização da Resolução Normativa que define o
Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde.
MS – SAS Consulta Púb. Nº 07/2013.
Normas para Habilitação de Serviços de Atenção
Especializada e Centros de Referência em
Doenças Raras no Sistema Único de Saúde e
Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com
Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de
Saúde – SUS.

103. www.oncoguia.org.br
Objetivo: Criar um grupo de parlamentares comprometidos com a causa, organizados estrategicamente, para
sistematizar, priorizar e agilizar o andamento de projetos de lei bem como fiscalizar as políticas públicas criadas
e desenvolvidas pelo poder executivo.

104. www.oncoguia.org.br
Frente Parlamentar
Principais realizações:
• Acompanhamento dos andamentos da
criação da Frente.
• Articulação com o Dep. Ruy Carneiro e
seus assessores.
• Participação da primeira reunião na
Câmara da Frente Parlamentar de
Combate ao Câncer.
• Envio de materiais de contribuição para a
Frente.

105. www.oncoguia.org.br
Frente Parlamentar
Principais resultados:
• Apresentação do Requerimento de Criação de
Frente Parlamentar n. 8470/2013, pelo
Deputado Ruy Carneiro (PSDB-PB).
• Grande repercussão do post no Facebook,
convidando os pacientes a deixarem
sugestões e comentários destinados aos
parlamentares da Frente Parlamentar , que
seriam entregues na abertura da frente em
09/10.
No Facebook:
Em 8 dias o post recebeu:
•810 curtidas;
•618 compartilhamentos;
•37.776 visualizações;
•153 comentários/contribuições.

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Frente Parlamentar
Principais resultados:
•Criação da Frente.
•Dep. Ruy Carneiro pede auxílio do IO
para escolher quem iria compor a mesa
de abertura da frente.
•Determinação das prioridades da frente:
acesso a diagnóstico precoce; pesquisa
clínica; cânceres raros e projetos de lei.
•Dep. Ruy Carneiro solicita ao Oncoguia
proposições para a Frente.

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108. www.oncoguia.org.br
Parcerias estratégicas