Este relatório apresenta os resultados de uma pesquisa com 84 pacientes com câncer de bexiga realizada entre julho e agosto de 2018. A maioria dos pacientes tinha mais de 40 anos, com 61% acima dos 60 anos. Cerca de 60% eram fumantes antes do diagnóstico. Muitos pacientes desconhecem detalhes sobre seu tipo e estágio de tumor. O apoio da família e espiritualidade são fatores importantes no enfrentamento da doença.
3. METODOLOGIA DA PESQUISA
PESQUISA COM PACIENTE
Questionário realizado online, via plataforma survey monkey, com questões
fechadas e abertas.
A pesquisa foi divulgada para nossas redes: facebook, instagram, newsletter
para mailing, abrangendo assim - em sua grande maioria - aqueles que têm
acesso à internet. No total, tivemos 84 respostas válidas.
Além disso, foi feita campanha no AdWords diante das palavras-chave câncer
de bexiga.
5. ANÁLISE: FAIXA ETÁRIA
PESQUISA COM PACIENTE
Para validar o que já encontra-se em pesquisas em relação à idade em que mais se aparece
o câncer de bexiga, podemos encontrar que 91% de nossos respondentes têm mais de 40
anos, sendo 61% acima dos 60.
6. PERFIL: TABAGISMO X CÂNCER DE BEXIGA
PESQUISA COM PACIENTE
Fumou antes do
tratamento?
Se sim, por quanto tempo?
(anos)
Fuma atualmente?
7. ANÁLISE: TABAGISMO X CÂNCER DE BEXIGA
PESQUISA COM PACIENTE
Pesquisa realizada pelo Icesp¹ (Instituto do Câncer do Estado de São Paulo), em agosto de
2017, com pacientes atendidos pela equipe de urologia nos 12 meses precedentes à
pesquisa, mostra que o tabagismo está ligado a 65% dos casos em homens e 25% em
mulheres com tumores na região.
Na presente pesquisa, essa questão não fez distinção de sexo, porém aproximadamente
60% fumava antes do diagnóstico. Dentre eles, 61% fumou mais de 15 anos.
Um dado que chamou a atenção, positivamente, foi a queda de porcentagem quando
questiona-se se atualmente fuma, 94% dos pacientes que eram fumantes antes do
diagnóstico não fazem mais uso do cigarro.
¹ http://www.oncoguia.org.br/conteudo/tabagismo-esta-ligado-a-65-dos-casos-de-cancer-de-bexiga-em-homens/11114/7/
8. PERFIL: EQUIPE
PESQUISA COM PACIENTE
Qual o médico que
diagnosticou?
Com ajuda de quais
profissionais você conta?
10. ANÁLISE: DESINFORMAÇÃO
PESQUISA COM PACIENTE
A frequência de respostas “não sei” quando pergunta-se de questões relacionadas ao
câncer do paciente se faz muito presente e se torna preocupante. Nesta pesquisa, 19% dos
pacientes não sabem qual seu tipo de tumor e mais de 30% não sabe o estadiamento.
Por essas razões, a necessidade de campanhas para fomentar o PAR - Paciente Ativo e
Responsável, a fim de que ele possa ser capaz de questionar e tirar dúvidas sobre as
especificidades de sua doença, considerando tipo de tumor, estadiamento, tipo de
tratamento se torna cada vez mais relevante.
11. PERFIL: TRATAMENTO
PESQUISA COM PACIENTE
Atualmente, está em
tratamento?
Por onde fez/faz o
tratamento?
Há quanto tempo está em
tratamento? (anos)
12. PERFIL: TIPOS DE TRATAMENTO
PESQUISA COM PACIENTE
Tratamentos que já realizou
(poderia clicar mais que um)
13. PERFIL: TIPOS DE TRATAMENTO
PESQUISA COM PACIENTE
Utilizou tratamento com BCG? (SUSxPLANO)
SUS PLANO
14. ANÁLISE: ACESSO A ONCOBCG
PESQUISA COM PACIENTE
Muitos episódios frequentes e recentes podem ter contribuído para a dificuldade de acesso
ao medicamento. Confira aqui.
A interrupção de sua fabricação e, consequentemente, de sua distribuição afetou muitos
pacientes que, inclusive, entraram em contato conosco via Ligue Câncer (0800).
15. PERFIL: TIPOS DE TRATAMENTO
PESQUISA COM PACIENTE
Perfil de quem fez imunoterapia
(total 6)
16. PERFIL: CISTOSCOPIAS E CISTECTOMIA
PESQUISA COM PACIENTE
Quantas cistoscopias
(raspagens) você fez?
Você realizou a retirada da
bexiga (cistectomia)?
18. PERFIL: APOIO
PESQUISA COM PACIENTE
O que mais ajuda a
enfrentar o câncer
(poderia assinalar 3)
Você buscou informações
sobre seu tipo de câncer?
19. ANÁLISE: APOIO
PESQUISA COM PACIENTE
Uma pequena parcela dos pacientes conta com uma equipe multidisciplinar, a maioria
deles acompanha apenas com o urologista.
Porém, quando questionados sobre o que mais os ajudam a enfrentar o câncer, aparece a
importância do cuidado psicológico.
A importância da fé e espiritualidade, juntamente com a família, lideram o ranking. Dentre
as opções que mais apareceram, um significativo número de pacientes escolheram o
oncologista como alguém importante no enfrentamento da doença. Aqui vemos a
importância de todos esses atores estarem bem preparados para amparar o paciente
durante sua jornada.
20. DEPOIMENTOS
PESQUISA COM PACIENTE
Descobri o câncer por
causa de um
sangramento, mas
sei de pessoas que
não têm sintomas.
Meu marido tinha feito
os exames de rotina de
próstata em setembro e,
em abril, teve o primeiro
sangramento. Fomos no
urologia que nos assistia
e, nos novos exames,
surgiu o tumor.
Vivenciar a doença não é um
processo fácil para o indivíduo
nem para os seus familiares,
mas se sentir acolhido,
respeitado pelos profissionais
que o atendem; ter acesso a
medicamentos modernos que
minimizem a dor; ter os seus
direitos, enquanto paciente,
facilitam esse momento.
Demorou quase um ano
para que os médicos
conseguissem diagnosticar
que eu estava com um
tumor maligno na bexiga.
Tinha infecções urinárias
recorrentes.