Miastenia grave e deficiência não aparente: visão do paciente

Miastenia Grave e
deficiência não aparente:
Visão do paciente
Esp. Andréa M. Amarante de Oliveira
Abril 2014
Todos os direitos reservados
Andréa M. A. Oliveira

Existe
algum
caminho
certo a
seguir?
Terá mais
alguém
na
mesma
situação?

☑Ptose palpebral
☑Diplopia
☑Fotofobia

☑Perda temporária
de expressões
faciais
☑Disartria
☑Disfagia
☑Disfonia

☑Fraqueza severa nos braços e pernas
☑Dificuldade para pegar ou segurar objetos
☑Cansaço rápido depois de movimentos
repetitivos

☑Dificuldade para sustentação da cabeça
☑Dificuldade para respirar, muitas vezes
necessitando de ventilação mecânica

 É difícil, demorado.
 É uma doença facilmente confundida com
outras, por isso o paciente consulta vários
especialistas diferentes.
 Alguns exames podem confirmar a
presença da doença, diagnosticada
preferencialmente por um neurologista
experiente na área neuromuscular.

Piora ou acometimento de sintomas:
 Calor ou clima seco
 Alterações hormonais
 Infecções
 Fatores emocionais como stress ou
depressão
Crise miastênica:
Quando o miastênico apresenta fraqueza
severa, não responde à medicação e
necessita de assistência respiratória.

1 Protocolo Clínico de Diretrizes Farmacêuticas (2010)
Doença rara (OMS):
Afeta até 65 pessoas a cada 100.000
Incidência MG (casos novos):
1 a 9 por milhão de pessoas1
Prevalência MG (total de casos):
25 a 142 por milhão de pessoas1
Prevalência de MG no Brasil:
20 a cada 100.000 pessoas (dados 2013)

Ainda não há cura para miastenia.
É possível manter boa qualidade de vida.
Tratamento multidisciplinar:
☑Medicamentos
☑Terapias complementares e integrativas
☑Cirurgia do timo (timectomia)

Existem muitos medicamentos que devem ser
evitados por pessoas com Miastenia Grave:
☑Relaxantes musculares
☑Antimicrobianos
☑Antimaláricos
☑Cardiovasculares
☑Psicotrópicos
☑Anticonvulsivantes
☑Vacinas, soro antitetânico
☑Hormônios
☑Anti-reumáticos
☑Analgésicos
☑Anestésicos gerais
☑Anticolinérgicos
☑Anti-histamínicos
☑Diuréticos
☑Laxantes
☑Outros (antiácido, contrastes iodados)

 Discriminação da sociedade e até da própria
família.
 Má interpretação (preguiça, desinteresse,
mal humor, arrogância, indolência).
 Vida social e profissional
prejudicada, pois a
deficiência não é
aparente, além de haver
flutuação de sintomas.

 Mobilidade
reduzida
 Tetraparesia

Mesmo com aparência diferente, temporária ou não,
a essência permanece a mesma.

Fragilidade,
dificuldade para expressar transparência.

Sentimento de inutilidade,
incapacidade, descarte.

Capacidade de transformação,
adequação às situações adversas.

É preciso entender que adversidades produzem
preciosidades, aparentemente escondidas.

Em grupo, o resultado é melhor ainda...

Atendimento:
Telefone: (11) 2769-5059
Internet: Site www.abrami.org.br
e-mail contato@abrami.org.br
Plantão: Geralmente às terças-feiras pela manhã, no
Ambulatório de Doenças Neuromusculares da UNIFESP,
na Vila Mariana/SP.
Reuniões: Palestras trimestrais.
A ABRAMI é uma associação que não
tem sede física.
Iniciou suas atividades em 1984, como
Associação dos Miastênicos do Brasil.
Em 2006 mudou a razão social para
Associação Brasileira de Miastenia.

•Eu e a preguiça nos
damos muito bem.
•Ela fica na dela
e eu na minha.
•Aprendemos muita
coisa juntas;
cada uma respeitando
seus limites,
sempre com
muito carinho
e atenção.

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