Relatório do Instituto Oncoguia - 2016

Vocênãoestásozinho!
Estoucomcâncer.
Eagora?!
RELATÓRIODEATIVIDADES2016

RELATÓRIOANUALDEATIVIDADES|2016
Promoveracessoéprioridadenomundodocâncer!
E estamos falando de acesso à informação de
qualidade, a detecção precoce, a tratamentos
rápidoseadequadosetambém aqualidadedevida.
Abatalhaégrande,mas
oInstitutoOncoguia
compromete-seanão
mediresforçospara
superartodosos
desaﬁosexistentes,
sempregarantindoque
opacientecom cânceropacientecom câncer
nãosesintasozinho.
recebem odiagnóstico,eaproximadamente40%já
descobrem ocâncerem estágiosavançados.
OutOutrodadomuitosérioénãosabermosquantossão
ospacientesqueconvivem com adoença,além de
enfrentarmosproblemasbásicoscomooaltograu
de desinformação e preconceito da população,e
questõesurgentesecomplexas,comoadificuldade
no acesso a atendimentos médicos,exames e
tratamentostantopadrões,quantomodernosede
alaltocustodisponíveissomenteparaumapequenae
exclusiva parcela da população.Hoje,podemos
afirmarcom raríssimasexceçõesque:"ocâncerestá
na fila de espera no Brasil e que precisa
urgentementesermaispriorizado”.
Todo o trabalho do
Instituto Oncoguia está
inserido em um contexto
muito desafiante e
dolorido,pois apesar de
não termos no Brasilum
sistema adequado para
regiregistrodecasosdecâncer,
sabemosque anualmente
quase 600 mil pessoas

O Instituto Oncoguiatem sido paramim umaluz.Com informaçõescorretas,
orientaçõesadequadase apoio essencialem um momento delicado como o
diagnósticodecâncer.Sereisempregrataaoapoioquevenhorecebendodesde2013,
quandominhafilhaJ.S.A.deapenas21anos,foidiagnosticadacom câncerdemama
inflamatório,triplonegativo,quimioeradioresistente.Com oInstitutoOncoguia
aprendisobrecuidadospaliativosentreoutrascoisasqueforam importantesnos
cuidadoscomaminhafilha.Eupudeserumacuidadoramelhor,porqueestivesempre
emem contatocom vocêsdoInstitutoOncoguia.Minhafilhapartiuem 09/03/2016,
Obrigadapeloapoioforçaeencorajamento.
M.S.,familiardepaciente

Existimosparaajudaropacientecom cânceravivermelhor!
COMO
ATUAMOS?
Nossasiniciativassão
voltadasaoalcancede
cincoobjetivos
estratégicos:
1.
DisponibilizarDisponibilizar
informaçãode
qualidadeparao
paciente,seus
familiarese
populaçãoem geral;
2.
EducarapopulaçãoeEducarapopulaçãoe
opacientecom câncer
sobreaimportância
doautocuidadoem
saúde,bem estar,
qualidadedevidae
cidadania;
4.
Promovere
facilitaroacesso
dopacientecom
cânceraosseus
direitos;
5.
Contribuirparao
aprimoramentodas
políticaspúblicas
relacionadasaocâncer,
engajandoparlamentares
egestoresem proldaegestoresem prolda
causa.
3.
EmpoderarapopulaçãoEmpoderarapopulação
eospacientescom
câncer,dandovoze
oferecendoapoioe
suporteàssuas
principaisnecessidades;
4

Receberumdiagnósticodecâncerpodeserbemdifícil,poisalémdadoençaemsi,opacientenotarámudançasem
diversosaspectosdasuavida.Comoiníciodotratamento,ajornadaseiniciae,comela,todaumasériedemudanças
evariaçõesnossentimentos.Porissoéimportantesaberqueopacientenãoestásozinho.Além detodaaequipe
médica,contecom seusamigos,familiares,gruposdeapoioetambém asONGs.Pensandonisso,oOncoguia
desenvolveudiversoslivretosinformativosparaapoiaropacientecom câncerduranteoenfrentamentodadoença.
Trabalhoexcelente,contém informaçõesprecisaseem linguagem didática.Muito
boasasinformaçõesedicassobreváriostiposdecâncerecomoprocederpara
prevenir,diagnosticaretratar.Parabénsàequipe!
P.Q.J.

Objetivo:serum portalde
referênciaparapessoastocadas
pelocâncer,ampliandoseus
conhecimentos,acolhendosuas
dúvidasepromovendouma
posturaativaeresponsável.
Principaisresultadosem2016:
15milhõesdeacessosnoportal
10,6milhõesdeusuáriosúnicos
77%donossoacessoédebusca
orgânica(nãopatrocinada)
90%90%dosusuáriosqueacessaram
oportalafirmaram queforam
ajudadospelonossoconteúdo

RESULTADOS2016
209.347seguidores
1.547
989.286
1.305.392
35.514.436
postagens
reações
engajamento
alcance
1.000postagens 218
35.851
790
postagens
curtidas
comentários
5.232seguidores 17.000seguidores
NoInstitutoOncoguia
utilizamosasredessociais
comoferramentapara
levarapoio,informaçãode
qualidadeeempoderaros
pacientes.Além disso,
divulgamostodasasações
eeatividadesdoInstituto
comoformadedar
visibilidadeaonosso
trabalho.

PRINCIPAISRESULTADOS
Objetivo:Informarefacilitaroacessodospacientesaosestudosclínicoscomomais
umaopçãoterapêuticaparaseutipodecâncer.

DISPONÍVEISPARADOWNLOADNAPÁGINAWWW.ONCOGUIA.ORG.BR/FOLHETOS
10

Meajudoumuitonomeutratamentoeaindaajudaquandotenhoalguma
dúvida,ésóentrarnositequetenhoaresposta.Sótenhoaagradecerà
equipepelotrabalhojuntoaospacientesdecâncerquetantoprecisam de
informaçõescertasevocêssempretêm.
F.S.,paciente

Objetivo:Levantarosprincipaisproblemasebarreirasenfrentadospelospacientesutilizandodiferentes
ferramentasedisponibilizarmateriaisdeapoio.

ÚTERO OVÁRIO
Objetivo:AmpliarocontatodoOncoguiacom aspacientescom câncerginecológicoecom aclassemédica,
identificandoosprincipaisproblemasebarreirasenfrentadospelaspacientesedirecionandoasatividadesdo
Oncoguiacom relaçãoaotema.

Participeipelaprimeiravezdo Encontro de Pacientescom Câncerde Mama
Metastático,acompanhandominhairmã.Fomosacolhidasmaravilhosamentebem
portodos,etodasaspalestrasforam muito explicativas!Obrigadapelo apoio
estruturaleemocional.Vocêsestãodeparabéns!

Objetivo:Ajudaropacientecom cânceravivermelhor,pormeiodeatividadesqueestimulem aintegraçãoe
atrocaentrepessoasquepassam pelotratamentodamesmadoença,além depresentearospacientescom
elementosimportantesparasuaautoestimacomolenços,perucasebonés.
Parceiros:AccorHotels,EditoraGlobo,SantaCasadeSãoPaulo,InstitutodoCâncerdoEstadodeSãoPaulo,
Ibis,Abihpec,InstitutodoCâncerDoutorArnaldoVieiradeCarvalho,Mccain,ForçaAéreaBrasileira,Chevrolet,
EcoRodovias,Serpro,Correios,Scania,Engemav,Contours,RotaryInternational,Vagas.com eSenac.
280kitsdebonés
entregues
10voluntárias
atuantesnoEspaço
doPaciente

Programadeeducaçãodopaciente,queofereceapoio,acolhimento,informaçãodequalidadeeorientação
personalizadaparaqueopacientecom câncerpossavivermelhoresuperarosprincipaisobstáculose
barreirasenfrentadosduranteoseutratamento.

RedeNacionalOncoguiadeApoioàsPacientescomCâncerdeMamaMetastático,
queexisteparamultiplicarinformação,darapoio eidentificarosproblemas
enfrentadospelaspacientescom relaçãoaacessoatratamento,adireitose
qualidadedevida.
Parceiro:
19Agentesda
RedeMaisVida
capacitadose
atuantes
Realizaçãode
2encontros
presenciaiscom
asAgentesda
RedeMaisVida
KitdaAgente
MaisVida
(material
educativo,cartão
devisita,manual
dedireitos,
camiseta)
Desenvolvimento
domaterial
educativopara
pacientes“Manual
doCâncerde
MamaMetastático-
Meucompanheiro
deJornada”deJornada”
Maisde150
pacientescom
câncerdemama
metastático
abordadose
orientadospelas
Agentes
Desenvolvimentodo
material“Bloco
médico:conhecendo
detalhesdomeu
diagnóstico”destinado
aomédicoentregare
compartilhar
informaçõessobreoinformaçõessobreo
cânceraseuspacientes
Distribuiçãodo
BlocoMédico
paramaisde
30oncologistas
Cercade
35mil35milacessos
àpágina
especialsobre
câncerde
mama
metastático

Em 2016,realizamosoquartoencontrodepacientescom
câncerdemamametastático,eventoquelevainformaçãoe
ofereceum espaçodetrocadeexperiênciascom objetivode
conscientizareapoiaressasmulheressobreotratamentoeos
desafiosepossibilidadedeconvivercom adoença.
130participantes,
sendo103pacientes
27familiares
5inserçõesna
mídiasobreo
encontroe/ouo
tema
16estadosda
Federaçãoestavam
representados
Produçãodeum
minidocumentário
sobreoencontro
Maisde27mil
usuáriosforam
impactadospelo
tema

Objetivo:Ampliaroacessoàinformaçãodequalidadesobre
câncer e fertilidade feminina bem como compreender os
principaisdesafiosebarreirasenfrentadaspelaspacientessobrea
preservaçãodesuafertilidadeaoserem diagnosticadascom a
doença.
Levantamentodos
principaisdesafiose
barreiras
relacionadosao
câncerefertilidade
femininapormeio
depesquisaonline
com pacientescom pacientes
10postseducativos
noFacebook
35milpessoas
alcançadaspelo
conteúdono
Facebook
894pessoas
engajadas,curtindo,
compartilhandoe
comentandoas
postagens
Gravaçãodegaleria
devídeocom
médicoespecialista
em fertilidade

Objetivo: Oferecer informação de qualidade e conscientizar
pacientesoncológicossobrecomoenfrentaradorelevantaras
barreirasqueimpedem oseucorretotratamentonoSUS.
Sérietemática
deposts
educativos
sobredornos
pacientes
oncológicos
Folheto
informativo
sobreDor
Vídeoscom
médico
especialistaem
dor
Maisde3mil
sessõesnos
vídeos
gravados
Aumentode
36%nas
sessõesà
páginadedor
Maisde240mil
pessoasforam
impactadas
pelotema
Pesquisaonline
sobredor
realizadacom
423pacientes
oncológicose
apresentadaem
diferenteseventos
Liveno
Facebook
alcançou
cercade
14.779mil
usuários

EuadorooOncoguia,nomomentodepurodesesperoquandodescobriadoençafoi
aquiquetireidúvidas,faleideangústia,dedepressõesemesentiamparadasemnem
serpaciente.Quevocêscontinuem dandoapoioaquem osprocuraporqueagente
sesenteapioremaissozinhapessoanomundoquandodescobreocâncer.Vocês
estãodeparabénsemtudo!

Desenvolvimento de canalde atendimento telefônico
Oncoguiadecombateaotabagismo(0800)
Especialistas do Programa de Apoio ao Paciente
capacitadasparaapoiareinformarpessoasquequerem
parardefumareorientandoopúblicointeressado
Criaçãodacampanhainterativaeeducativa“Valeapena
ViverMais”sobredetecçãoprecocedocâncerdepulmão
DeseDesenvolvimentodohotsite“valeapenavivermais.org.br”
Maisde9.000acessosnohotsite
Criação de página especialno Facebook “Ame seu
Pulmão”
Maisde2milhõesdepessoasalcançadasviapublicações
nasmídiassociais
Repercussãodacampanhaem diversasmídiasimpressas
erádio
DeseDesenvolvimentodedoisfolhetosinformativos:Querparar
deFumar?EPrevençãoeFatoresdeRiscoparaoCâncer
dePulmão
Pesquisaonlinesobredificuldadesparaparardefumarteve
aadesãode528pessoas
25
Objetivo:Alertarparaaexistênciaegravidadedosfatoresderisconaincidênciado
câncerdepulmão,informandosobreaimportânciadadetecçãoprecoceàpopulação
emgeraleincentivaracessaçãodotabagismoentreapopulaçãobrasileira.
Parceiros:

Elaboraçãode
vídeoeducativo
focadonoconceito
damedicina
personalizadasobre
câncercolorretal
740visualizações
dovídeoeducativo
Realizaçãode
pesquisacom
pacientescom
câncercolorretal,
conhecendoos
principaisdesafios
enfrentados
93pessoas
responderam a
pesquisacom
publicaçãodos
principaisdadosno
PortalOncoguia
Desenvolvimento
materialeducativo
Estoucom câncer
colorretal.Eagora?
26
Objetivo:Desenvolvermaterialeducativodirecionadoaospacientescom
câncer colorretale levantar os principais problemas e barreiras
enfrentadospelospacientesutilizandodiferentesferramentas.

Entrevistasrealizadasportelefonecom 10 pacientescom câncerdecabeçaepescoçoabordando
questõesrelacionadosàjornadadopaciente,desdeprevençãoesinaisesintomasàvivendocom adoença
Foram representadospacientesdosestadosdeSãoPauloeMinasGeraisedoDistritoFederal,tantode
SUS,planodesaúdeeparticular
Desenvolvimentodecampanhavirtual
Elaboraçãodenewsletterinformativasobreotema
Criaçãodedoisfolhetoseducativos
NoFacebookforamNoFacebookforam 180milpessoasimpactadaspelacampanha
Tivemosum aumentode26%nasvisualizaçõesdapáginadeCabeçaePescoçodoPortalOncoguia
27
Objetivo:Promoverpessoasmaisinformadassobreocâncerdecabeçae
pescoçocom enfoquenodiagnósticoprecoceeapoiarpacientesqueconvivem
com adoençapormeiodecampanhaeducativaeoutrasatividades.

Objetivo:Gerarinformaçãodequalidadeefortalecerumarede
brasileiradeorganizaçõesquetrabalham com câncerdepróstata,
dandoinícioaumtrabalhocolaborativo,informativoedeapoioem
redeafimdefortalecerocombateaocâncerdepróstatanoBrasil.
Parceiro:
Atuaçãocomolíder
MOLACAPBrasil,
participandonas
definições
estratégicasdo
movimento
Participaçãonoevento
ConsensoMédicode
CâncerdePróstata,
realizadonaCidadedo
México,pelaMOLACAP.
Eventoquedesenvolveu
epublicouum
documendocumentodeconsenso
médicocomdivulgação
naAméricaLatina.
Publicaçãode
12artigossobre
câncerdepróstata,
ampliandoo
conteúdodositeda
MOLACAP
Publicaçõesde
48postsnasmídias
sociaisMOLACAP
sobrecâncerde
próstata
Realizaçãode
Encontro
Colaborativocom 8
ONGsdecâncerde
próstata
Enviode4.000
folhetos,160
cartazesemodelo
decampanhavirtual
sobreaSaúdedo
Homem nomêsde
novembroparaas
ONGsparticipanONGsparticipantes
Elaboraçãode
newsletter"Saúde
doHomem:
Cuide-se,vocêé
importante!"nomês
denovembro,
enviadapara
9.165pessoas9.165pessoas
19.786
visualizaçõesda
páginaCâncerde
Próstatadoportal,
sendo10.110
usuáriosacessando
duranteaduração
dopdoprojeto
Maisde64.000
pessoasalcançadas
com 16posts
educativossobre
câncerdepróstata
duranteomêsde
novembro

Objetivo:Oferecerinformaçãodequalidadeparaaspacientessobrecâncerde
ováriopormeiodediferentesmeiosdecomunicaçãodandovozaosproblemas
enfrentadospelaspacientes.
Parceiro:
Vídeosinspiradorescom pacientescom câncerdeovário
826milusuáriosimpactadoscom osnossosposts
Bate-papovirtualcom pacientesemédicoespecialistanotema
100milusuáriosacompanharam osbate-paposvirtuais
Informaçãodequalidadeparapacientescom câncerdeovário,pormeioumasériedepostsnasmídias
sociais
Pesquisacom pacientescom câncerdeovário,com participaçãodePesquisacom pacientescom câncerdeovário,com participaçãode105mulheres
ParticipaçãonacampanhamundialWordOvarianCancerDay-aumentode214%nonúmerodeacessos
apáginadecâncerdeovárioem comparaçãoaoanoanterior

Objetivo:Oferecerinformação de qualidade para pacientese a
população em geralsobre o sarcoma via diferentes meios de
comunicação.
Atualizaçãodo
conteúdosobre
sarcomadepartes
molesdoPortal
Oncoguia
Gravaçãode
entrevistascom
médicoespecialista
emsarcomade
partesmolescom
criaçãodegaleria
devídeosnoPortal
edivulgaçãonasedivulgaçãonas
mídiassociais
11posts
educativos
divulgadosno
Facebook
429
compartilhamentos
106.979
pessoas
alcançadas
com o
conteúdo

Gravaçãodegaleriadevídeocom especialista-Dr.AntônioCarlosBuzaid,com 1534visualizações
AtualizaçãodoconteúdonaspáginasexclusivasdoPortalOncoguiasobrecâncerdepelemelanoma
Desenvolvimentodefolhetoeducativo“Estoucom Melanoma.Eagora?”
Blog“CuideBem dasuaPele”,renovadoolayouteestrutura(lançadoem 2017)
Maisde80respostasnapesquisaonlineparaidentiﬁcardesaﬁosebarreirasenfrentadospelopaciente
com câncerpele/melanoma(em andamento)
GravaçãodeGravaçãodeminientrevistascom pacientes
31
Objetivo:Levantarosprincipaisproblemasebarreiasenfrentadospelos
pacientesutilizandodiferentesferramentaseproduzir/disseminarinformação
eorientaçãodequalidadesobrecâncerdepele,suaprevenção,diagnósticoe
tratamento,comenfoqueprioritárioemmelanoma.

Disponibilizaçãode
informaçãode
qualidadesobre
GISTnasmídias
sociais
Campanhavirtual
deconscientização
Elaboraçãode
newsletter
informativasobre
GIST
13.772
visualizaçõesna
páginadeGISTe
8.764sessões
(entradasúnicasna
página),um
crescimentode
76,36%76,36%em relação
aomesmoperíodo
Foram 52.183
usuários
impactadospelo
temaem nossas
redessociais
32
Objetivo:Oferecerinformaçãodequalidadeparaospacientesepopulaçãoem geralsobreGIST,além de
identificarosprincipaisdesafiosenfrentadospelospacientesnodiagnósticoetratamentodadoença.

Agradeçomuitoaoportunidadeetrocas.OengajamentodoOncoguianosinspirae
ressignificanossaatuação.

DADOSDAFASEDIAGNÓSTICA
DADOSPÓSCAPACITAÇÃO
Entrevistascom profissionaisdesaúdeegestoressobreosistemadeatençãoàsaúdeda
mulhernaregiãoeem especial,câncerdocolodoútero
Mapeamentoderecursoslocaisrelacionadosàsaúdedamulheresecoletadedadossobre
arealizaçãodoexamePapanicolaueentendimentodofluxoparaarealizaçãodoexame
Realizaçãodegruposfocaiscommulheresdaregiãoecomagentescomunitáriosdesaúde
paralevantaraprincipaisbarreirasedesafiosrelacionadosaotema
DesenvolvimentoDesenvolvimentodemetodologiaparamaterialdeapoioeparacapacitaçãodeAgentes
ComunitáriosdeSaúde-ACScom foconaprevençãodocâncerdocolodoúteroecâncer
demama.(ProgramaSempreVida)
CriaçãodoKitdoAgenteComunitáriodesaúdeutilizadocom distribuiçãode:(550
apostilas,110milunidadesentrefolhetosecartazesinformativosdirecionadoàsmulheres,
50.000folhetossobresaúdedamulherparaohomem,30.000CadernetasdaSaúdeda
Mulher)
30UnidadesBásicasdeSaúde
domunicípioe507agentesde
saúdeforam capacitados
A maioria dos ACS (86%)
considerouacapacitaçãovaliosa
paraoseutrabalho
OsOsACSrelataram aumentodo
conhecimento, habilidades e
acessoarecursossobreotema
paratrabalharcom asmulherese
maior compreensão das
recomendaçõesdoMinistérioda
Saúde.
RepercussãoRepercussãonamídiatelevisiva
local (Rede Globo local,TV
CulturaeSBT)
35
Objetivo:Contribuirnareduçãodaincidênciadocâncerdecolodeúteronacidadede
CampoGrande(MS)atuandonaprevençãodocâncerdecolodeúteroeasdiferentese
necessáriasformasdecuidado,principalmentecomrelaçãoarealizaçãodoPapanicolau
eavacinaçãocontraoHPV.
Parceiros:

CAPACITAÇÃOPARAASSISTENTESSOCIAISDEHOSPITAISPÚBLICOSDESÃOPAULO
WORKSHOPJUNTOSSOMOSMAISVIDA
Realizaçãodepesquisaonlinecom 177assistentessociaise
grupofocalcom 14proﬁssionaisde9diferenteshospitais,
identificandoasnecessidadesedesafiosdesseprofissional.
MapeamentodoshospitaispúblicoseONGsdoEstadode
SãoPaulo
DeseDesenvolvimento de metodologia e materialdidático do
workshop“JuntosSomosMaisVida”paraassistentessociais
sobreocâncerdemamaesobreosdireitosdospacientes
Realização do workshop paraduasturmasdeassistentes
sociais,capacitando54proﬁssionaisde32instituiçõesdo
EstadodeSãoPaulo
ApoioApoiodeespecialistasOncoguiaaosparticipantesviatelefone
ee-mail
Realização de encontro de avaliação com todos os
participantes,paraocompartilhamentodeexperiênciaede
novaseboaspráticasaplicadasnodiaadiadetrabalho
DeseDesenvolvimentodoManualdeIdeiasInspiradoras,comdicas
e sugestõesque surgiram dosencontroscom possíveis
melhoriasemudançasquepossam ajudaramelhororientaro
pacientecomcâncercomrelaçãoaosseusdireitosebenefícios.
95%dosparticipantesconsideraramacapacitaçãoútilpara
seutrabalho
91%consideraram terum aumentoem seuconhecimento
sobrecâncerdemamaesobreosdireitosdopacientecom
câncer
100%100% informaram que o workshop trouxe impactos
positivosnodiaadiadetrabalho.Desses,60%informouter
recebido informaçõesnovasque complementaram seu
conhecimento
81% informaram quepassaram aorientarospacientesde
formadiferentedepoisdacapacitação
4.0004.000ManuaisdeDireitosdoPacienteforamdistribuídose
100%dosparticipantesinformaram terdistribuídoeusado
comoferramentadeapoioomaterial
60% informaram que estão tentando implementar
mudançasnodiaadiadetrabalhoparamelhororientaros
pacientescom câncer
36
Objetivo:Promoverodireitodaspacientescom câncerdemamaatualizandoecapacitandoasassistentessociaispara
melhorinformareorientaraspacientesefamiliaressobreosseusdireitosebenefícioslegais.Pormeiodeum treinamentode
80assistentessociaisdehospitaispúblicoseONGsdacidadedeSãoPaulo,objetivamosempoderar,motivarefortaleceresses
profissionaisquepodem auxiliareorientardeformabastanteefetivaaspacientescom câncerdeclassessociaismaisbaixas.
Parceiros:

200UNIDADES 100UNIDADES 100UNIDADES
Quandorecebemosanotíciadeum câncer,muitasdúvidasacercadodiagnósticoetratamentosurgem.
Pensandonisso,desenvolvemosum blococom detalhessobreocâncerdepulmão,câncerdemamae
câncerginecológicoqueforam impressosedistribuídosparaosmédicosespecialistaspreencherem no
momentodaconsulta.Essaéumaestratégiaeducativadefornecerinformaçõesrelevantessobreoseu
tipodecâncer,deformamaisdidáticaevisual.

OInstitutoOncoguiaéumaONGquenosajudamuitoaentendersobreocâncer.Eu
fuiacometidaporum câncerdemamaeamesmafoiretirada.Recebiumavisitade
RejaneNovaes,umavoluntáriadoOncoguia,elaestevenaminhacasaesepropôsa
me ajudar.Uma pessoa humana,ímpar,pegou meusdadospessoaise está
providenciandooqueestouprecisando.ObrigadaaessaONGquesepreocupacom
onossobem-estar,nessalutacomocâncerqueceifatantasvidas.QueDeusabençoe
atodosdoOncoguia.EusouD.C.,pacientedoOncoguiaemoroem Arcoverde-
PernambuPernambuco.
D.C.

Semprequeidentificadosproblemasouoportunidadesdeaprimoramentodepolíticas
públicasemoncologia,oNúcleodeAdvocacyentraemação,fazendoumintensotrabalho
deinvestigação,levantamentodedados,mapeamentopolíticoe desenvolvimentode
estratégiasparaajudarnabuscadamelhorsoluçãoenoplanejamentodeaçõespolíticas
noseixostemáticos:Prevenção do câncer;Diagnóstico;Tratamento;e Direitos
Socioeconômicos.

EIXOPREVENÇÃO[OPERAÇÃOCHAMINÉ]
Contexto
Atualmente o SUS fornece tratamento profissionale
medicamentoso paraquem querparardefumar,no
entantoosbeneficiáriosdosplanosdesaúde,muitas
vezes,nãotêm acessoaotratamentodotabagismonos
seusconvênios.
ObjetivoObjetivo
Garantirodireitoaotratamentodotabagismonosplanos
desaúde.
Históricoeprincipaisatividades
--Apósdiversaspesquisasediscussões,em outubrode2015,o
Oncoguiaelaborouumasugestãodeprojetodeleieaenviouà
ComissãodeLegislaçãoParticipativa,daCâmaradosDeputados.
AsugestãofoiAPROVADAporunanimidadeesetransformouno
PROJETODELEI4478/2016.
--OOncoguiadesenvolveuumasériedeaçõesparaaaprovaçãoe
tramitaçãodoprojetonaCâmara,inclusiverecebendooparecer
pelaaprovaçãodoprojetonaComissãodeSeguridadeSociale
Família.
--Paralelamente,oOncoguiavem dialogandocom representantes
daANS,visandoencontrarum mododepromoveroacessoao
tratamentodotabagismoaosbeneficiáriosdosplanosdesaúde
pornormaseditadaspelopróprioPoderExecutivo.
-Nessemomento,oprojetodeleiestáapensadoadiversosoutros
projetosrelacionadosàsaúdesuplementar,ondeseráanalisadoem
umacomissãoespecialnaCâmaradosDeputados.
Sugestãotransformadaem ProjetodeLeina
CâmaradosDeputados
OO Projeto deLeinº4478/2016 [Chaminé]
contribuiuparaqueoOncoguiarecebesseo
prêmio “Selo Participação Legislativa”,uma
homenagem àsentidadesdasociedadecivil
organizadaquetiveram papeldedestaquenos
trabalhos desenvolvidos pela Comissão de
Legislação Participativa da Câmara dos
Deputados.Deputados.

EIXODIAGNÓSTICO[OPERAÇÃOWAZE]
DEFENDENDOEGARANTINDOOACESSOAODIAGNÓSTICOPRECOCE
Objetivo
Reduzirasbarreirasenfrentadaspelosusuáriosdosistemade
saúdenoacessoaconsultaseprocedimentosdediagnóstico
com qualidadeeem tempooportuno.
--Em 2013,oOncoguiarealizouum intensoesforçoparaaprovação,no
CongressoNacional,doProjetodeLeinº5722/13,quepretendiaestabelecer
oprazode30diasparaodiagnósticonoscasosemqueaprincipalhipótese
fosseocâncer,porém,em razãodofim dalegislatura,oPLfoiarquivado
definitivamente,conformedeterminaoregimentodaCâmara.
--Com oarquivamentodoPLnº5722/2013,oOncoguiarealizoudiscussões
eestudosjuntamentecom outrosstakeholderssobreaconveniênciadese
reapresentaroprojetonoCongresso.Apósesseperíodofoiavaliadoquea
simples fixação de prazos,sem a adoção de outros critérios de
transparência,não garantiriao acesso equânimeeaindatrariasérios
comprometimentosparaaeficientegestãodosserviçosdesaúde.Poressa
razão,aestratégiafoireestruturadacomumanovainiciativaquepriorizasse
gagarantirareduçãodasfilasdosprocedimentosdesaúdenoSUS,pormeio
detransparêncianosfluxoscombinadacom estabelecimentodeprazos
máximos,deacordocom aorientaçãomédica.
-Dessaforma,foidesenvolvidaaminutadeprojetodeleiapelidadodePL
WAZE,inspiradonoaplicativodenavegação,ondeopacienteteriao
conhecimentodoseulugarnosistemaeaprevisãodoseuatendimento.Tal
documento foi submetido a diferentes stakeholders, para que
apresentassem suas opiniões sobre a matéria,aprimorando assim
conjuntamenteaminutadoprojeto.
--Em novembrode2016,oOncoguiaprotocolouaSugestãodeProjetode
LeinaComissãodeDireitosHumanoseLegislaçãoParticipativadoSenado.
Redação de um projeto de leide alta
qualidade, contemplando princípios
importantes para garantir o acesso ao
diagnóstico: manter o paciente sempre
informado,aplicaçãodeprazosrazoáveise
viáveis,transparênciadasfilaseprevisãoda
penalidadeparaquem violaralei.

EIXODIAGNÓSTICO[OPERAÇÃOMEFIBOSETE]
Objetivo
Garantirodireitodasmulherescom deficiênciaaexames
preventivos.
--A mamografiaeoexamecitopatológicodocolouterinosãoos
principaisexamesdedetecçãoprecocedoscânceresdemamae
colodeútero.Infelizmenteasmulherescom algumadeficiência
motora muitas vezes encontram grandes dificuldades para a
realizaçãodessesexamesnoSUS.Em 2011,oOncoguiasugeriuà
SenadoraAnaAméliaaproposituradeum ProjetodeLeipara
promovermelhoriasnestasituação.Foientãoqueaparlamentar
apapresentouoPLS406/2011,“quepretendepromoveraçõesnoSUS
para disponibilizarequipamentos e condições adequadas para
realizarexamesde prevenção de câncerdo colo do útero e
rastreamento decâncerdemamaem mulheresportadorasde
deficiência”
-O Oncoguiaacompanhouoprojetonasdiferentescomissõesdo
Congresso Nacional, sempre articulando com senadores e
deputadosparaaaprovaçãodoPL.
-AssimqueoprojetofoiaprovadonoSenadoFederal,enviamospara
o Presidente da República ofício com o intuito de reforçara
importânciadacriaçãodaLeiepedindopelasuasanção.
-- No finalde novembro de 2016 o Projeto foisancionado
transformando-senaLeiOrdinária13362/2016.
Projeto de leioriginado de sugestão do
Oncoguiaaprovadoesancionado.

EIXOTRATAMENTO[OPERAÇÃOAMPULHETA]
DEFENDENDOEGARANTINDOOACESSOAOSMELHORESTRATAMENTOS
Objetivo
Reduzirasbarreirasenfrentadaspelospacientesparateracessoaosmelhorestratamentosem
tempooportunoereduziroprazopararevisãodorol,em especial,dalistadeantineoplásicosorais.
ParceirosInstitucionais
FrenteParlamentardeCombateaoCâncer
HistóricoePrincipaisatividades
--ORoldaANSéumalistadeconsultas,exames,medicamentoseoutrosprocedimentosdesaúde
queosplanosdesaúdesãoobrigadosaofereceraosseusbeneficiários.OproblemadoRoléque
somenteacada2anos,comarevisão,novosprocedimentosemsaúdepodemserincluídosnalista.
Em 2016,importantesprocedimentosforam incorporadosnaúltimaatualizaçãodorol,contudo,a
ANSmantevearegradarevisãoacada2anos,prazoexcessivonoentendimentodoOncoguia.
--ApósoFórumNacionalde2016,oOncoguiachegouaumconsensointernodequearevisãoanual
nãotrariamaioresimpactosfinanceirosparaasustentabilidadedosplanosdesaúde,jáqueo
reajustedepreçosdosplanostambém ocorreanualmente.Ambos,portanto,poderiam ocorrerde
formaalinhadaeconcomitante.
--Para tanto,foidesenvolvida uma minuta de Projeto de Leique objetiva estabelecera
obrigatoriedadederevisãoanualdoroleaenviamoscomosugestãoparaaComissãode
ParticipaçãoLegislativa,daCâmaradosDeputados.Em agosto,asugestão66/2016foidiscutida,
votadaeAPROVADAporunanimidadepelaComissãodeLegislaçãoParticipativa,tornando-seo
ProjetodeLeinº6033/2016epassouatramitaroficialmentenoCongresso.Nofinaldomesmomês,
oprojetofoiapensadoaosdiversosoutrosprojetosrelacionadosàsaúdesuplementar,ondeserá
analisadoem umacomissãoespecialnaCâmaradosDeputados.
--ParalelamenteoOncoguiadesenvolveuumalinhadediálogoabertacom aANSobjetivando
sensibilizaraAgênciaaaprimorarinternamenteomodeloderevisãodorol.
PRINCIPAIS
RESULTADOS
Sugestãotransformada
em ProjetodeLeina
CâmaradosDeputados
OPOProjetodeLeinº
6033/2016[Ampulheta]
contribuiuparaqueo
Oncoguiarecebesseo
prêmio“Selo
ParticipaçãoLegislativa”,
umahomenagem às
entidadesdasociedadeentidadesdasociedade
civilorganizadaque
tiveram papelde
destaquenostrabalhos
desenvolvidospela
ComissãodeLegislação
ParticipativadaCâmara
dosDeputados.dosDeputados.

EIXOTRATAMENTO[OPERAÇÃOUNIFORME]
DEFENDENDOEGARANTINDOOACESSOAOSMELHORESTRATAMENTOS
Objetivo
Identificarse há ou não uniformidade na assistência
oncológicadentrodoSUS.
HistóricoePrincipaisatividades
--NaOncologianãoháumalistafechadademedicamentos
queoSUSdevedisponibilizaraopaciente.Cabeacada
hospitaldefiniroseupróprio"cardápio"detratamentos.
Comoafiscalizaçãodogovernosobreoquecadahospital
ofereceaopacienteémuitoruim epoucoshospitaisdão
transparênciaaosseusprotocolos,esseuniversoéuma
verdadeira"caixapreta".
--Realizamosumasériedelevantamentos,pormeiodaLei
deAcessoàInformação,emváriasunidadeshabilitadasem
oncologiadoSUSem diferentesestadosdoBrasil,para
obter a cópia dos Protocolos Clínicos e Diretrizes
Terapêuticas("cardápios")adotadosporcadainstituição,
ou seja,alistadosmedicamentospossíveisdeserem
prescritospelocorpoclínicodecadaunidade.
Submissão para 113 Hospitais pelo Brasil
habilitadosem oncologiasendo:44Federais,49
Estaduais,12Municipaise08Filantrópicos
Tivemosaadesão de76 hospitaisquenos
enviaram seusProtocolosClínicos.
Obs.:Obs.:Resultadopreliminardesselevantamentoserá
publicadoemrevistaacadêmicaenofórumnacional
de2017

INVESTIGAÇÃODEADVOCACY
DORONCOLÓGICA
Objetivo
Entendermelhorasbarreirasqueimpedem queopaciente
comcâncerdoSistemaÚnicodeSaúde(SUS)tratesuador
oportunamente,sobretudo,identificarepropormelhorias
notratamentodadoroncológicaem todoopaís,dos
pacientestratadosviaSUS.
HistóricoePrincipaisatividadesHistóricoePrincipaisatividades
--Adorrelacionadaaocâncer,tambémdenominadadedor
oncológicatem diversascausasepodeserprovocadanão
apenaspeladoençaemsi,mastambémcomoresultadodo
tratamento ecomplicaçõesresultantesdeintervenções
realizadas.Infelizmenteoassuntoépoucoabordadoeestá
envoltodepreconceitos,sendoqueador,muitasvezes,é
negligenciadapelopacienteenãotratadaadequadamente
pelomédipelomédico;
-Identificaçãodeconceitostécnicos;
-LevantamentodeDadosEpidemiológicossobredorno
Brasil;
-Compilaçãoeanálisedalegislaçãovigentesobreotema.
Identificação das principais barreiras no
tratamentodador;
MapeamentodaestruturadoSUSdisponível
paraotratamentodadoroncológica

DIREITOSSOCIOECONÔMICOS[OPERAÇÃOZAQUEU]
Objetivo
AmpliaroalcancedodireitoàisençãodoIPTUaomaior
númeropossíveldepacientescom câncer.
--Muitaspessoasprocuram oOncoguiaparasaberseo
pacientecomcâncertemdireitoàisençãodoIPTU.Porser
um impostomunicipal,cadacidadetem umaleiprópria
tratandodoscasosdeisenção,oqueseriainviáveldevidoa
limitaçõesderecursos,desenvolveriniciativadeadvocacy
em cada cidade do Brasil.Dessa forma,decidimos
desenvolverum projetoem queoprópriopacientepossa
serseroagentedeadvocacy,levandoademandaàCâmara
Legislativadesuacidade.
-Desenvolvimento de modelo de projeto de leique
pretendecriarodireitoàisençãodoIPTUaospacientes
com câncer.
-CriaçãodetutorialepáginaeducativanoPortalOncoguia
com opassoapassoparaseproporaleieacompanhara
votaçãodoprojeto.
- Suporte aos pacientes que aderiram à iniciativa,
esclarecendosuasdúvidasefornecendoinformações.
Pacientesapresentando o PL em suas
cidades
Apresentação do projeto de leiem 11
municípiosdiferentesnoBrasil
CriaçãodaLeieconsequentementedo
direitoem 5municípiosnopaís

PARTICIPAÇÃO
EMAUDIÊNCIASPÚBLICAS
“Sergipena
lutacontrao
câncerdecolo
deútero"-
Assembleia
Legislativado
Sergipe.
ParticipaçãoParticipação
Dr.Nivaldo
Vieira
representando
oOncoguia.
"OutubroRosa
-ostiposde
câncermais
incidentesna
população
feminina"-
Comissãode
DefesadosDefesados
Direitosda
Mulherda
Câmarados
Deputados.
Participação
Dr.Nivaldo
VieiraVieira
representando
oOncoguia.
"Aimplementaçãodas
Leis12.732/2012,que
garanteaospacientes
diagnosticadoscom
câncerotempo
máximode60dias
paraterotratamento
dadoençainiciadonodadoençainiciadono
SUS,e12.802/2013,
quedeterminaa
reconstruçãomamária
nomesmoato
cirúrgicoda
mastectomia,quando
houvercondiçõeshouvercondições
médicas."Comissãode
AssuntosSociaisdo
SenadoFederal-
Oncoguiaacompanhou
oevento.

VIFÓRUM
DEPOLÍTICASPÚBLICASONCOGUIA
Novidade-Fórum Oncoguiaem Brasília
Contamoscom adivulgaçãodoFórum eapoioinstitucionaldasprincipaisSociedadesMédicas
26convidadosespeciaiscomopalestrantes/debatedoresnoFórum
330pessoasparticipantes,sendo188,noprimeirodia(18/05)e142,nosegundodia(19/05)
213usuáriosúnicosassistiram atransmissãoonlinesimultânea
84.034usuáriosforam impactadospelacoberturadoFórum nasmídiassociais
FFoicriadaumapáginapós-fórum com todasasfotos,vídeos,pptsereportagens
Foram maisde10matériaspublicadasnaimprensasobreotema
Desenvolvidoum cadernoespecialnojornalCorreioBraziliensecom acoberturacompletadoFórum e
maisde200exemplaresforam enviadosparaparlamentares.
Recebemosem 2016,oprêmio“SeloParticipaçãoLegislativa”pelarealizaçãodo5ºFórum Oncoguia
realizadonaCâmaradosDeputados

Odiagnósticodecâncerdespertaem nósmuitossentimentos.Aquiencontrei
conteúdosquemeesclareceram muitasdúvidas,aliviaram minhaangústiae
alimentaram aesperançanavitória.Lindoeabençoadotrabalho!
P.C.

Foram
12
releases
enviadosparaa
imprensa
Tivemosmaisde
80solicitações
deentrevistase/ou
consultoriapara
construçãodepautas
relacionadasaocâncer
Foram 45
reportagens
em grandes
veículosque
citaram oInstituto
Oncoguia,sendo
destaque:
52

ORIGEM DOSRECURSOS
JANEIROADEZEMBRO/2016

APLICAÇÃO DOSRECURSOS
JANEIROADEZEMBRO/2016

Relatório do Instituto Oncoguia - 2016

Recomendados

Recomendados

Mais conteúdo relacionado

Semelhante a Relatório do Instituto Oncoguia - 2016

Semelhante a Relatório do Instituto Oncoguia - 2016 (20)

Mais de Oncoguia

Mais de Oncoguia (20)

Último

Último (8)

Relatório do Instituto Oncoguia - 2016