1) O documento apresenta quatro casos clínicos de pacientes terminais ou com problemas graves de saúde. 2) No primeiro caso, um menino de 13 anos com câncer ósseo passou quase 2 anos com uma tala de gesso e queria amputar a perna para ter mais mobilidade. 3) O segundo caso é sobre um bebê com anencefalia cuja família aceitou a decisão médica de não realizar mais cirurgias e levá-lo para casa.

1. Curso de extensão:
Até que a morte nos separe
Adriana Soczek Sampaio
soczeksampaio@yahoo.com.br

2. Aula 3
FALANDO SOBRE A
MORTE E O
PACIENTE
TERMINAL

3. Falando sobre a morte e o
paciente terminal
 1. princípios da bioética;
 2. como dar más notícias e como falar de morte com o
paciente;
 3. conspiração do silêncio;
 4. paciente terminal

5. Discussão
CASO A
Paciente do sexo masculino, 13 anos, com diagnóstico de
osteossarcoma em fêmur. Fez sessões de QT de acordo com
protocolo médico e cirurgia no fêmur, com retirada de massa
tumoral e enxerto ósseo. Precisou colocar um a tala de gesso, com
a qual precisava usar cadeira de rodas e um apoio feito por um
voluntário para manter a perna esticada. Ficou quase 2 anos com
este gesso. Nos passeios que as crianças faziam, não podia ir
porque sua cadeira não cabia no transporte da instituição e uma
vontade sua, passear no shopping próximo do hospital não pode
ser realizada porque não tinha como conduzi-lo pelas calçadas com
esta cadeira. Quando tirou o gesso, precisou e fisioterapia porque
havia perdido massa muscular e os movimentos da perna. Após
um ano e meio antes de retirar o gesso, disse em
atendimento, que gostaria de fazer a amputação da perna, posto
que assim, com prótese ou muleta, poderia VIVER. Após este
período, apresentou metástase pulmonar. Ao iniciar novo protocolo
de quimioterapia, demonstrou fraqueza e comprometimento renal.
Uma de suas colocações poucos dias antes de sua morte: “eu não
vou aguentar um novo tratamento”. Referiu medo de morrer e
quando faleceu estava sozinho, na UTI.

6. CASO B
Y, do sexo feminino tem dois meses de vida. Nasceu com
anencefalia. Sua mãe tem 23 anos e tem retardo mental. A avó
está no hospital auxiliando, pois a filha, apesar de maior de
idade, não é responsável pelo bebê.
Há cerca de um mês, a paciente passou por uma neurocirurgia para
a colocação de derivação visando diminuir a hidrocefalia.
Segundo os médicos, Y. não enxerga, não poderá falar, não
chora, apenas demonstra seu desconforto por meio de fácies de
dor. Não possui movimento dos membros. Recebe soro para
manter-se nutrida. Apresenta movimentos reflexos.
A neurocirurgia discute nova cirurgia para correção da derivação do
líquido cerebral. A equipe de paliativos sugere que esta cirurgia não
seja realizada e a criança seja encaminhada para casa.
A decisão é comunicada para a família que aceita a decisão
médica.
Se não é possível acrescentar qualidade aos dias, de que servem os
dias?

7. CASO C
MV era uma médica de 49 anos e devido a dores abdominais descobriu um
tumor de ovário com metástase. Foi operada na semana do diagnóstico e
seus colegas informaram que a quimioterapia apresentava apenas 5 a 10%
de possibilidade de êxito. MV logo manifestou sua decisão de não fazer
absolutamente nada, pois analisando as opções à luz de um saudável
balanço, o custo emocional, de sofrimento e econômico excedia em muito os
possíveis benefícios de recuperação. Considerou inúteis todas as
possibilidades terapêuticas. Iniciou seu percurso apoiada por um médico
paliativista, que estabeleceu com ela uma relação afetuosa e comprometida
até seu final, respeitando suas decisões. Foram controlados sintomas como
ascite, dor e dificuldade para respirar. Continuou atendendo seus pacientes e
dirigindo a associação de sua especialidade. Sua parte espiritual se
enriquece e Deus era uma companhia permanente. Semanalmente ia a uma
psicóloga para compartilhar suas tristezas e preocupações e para preparar-
se para sua morte. Em uma emotiva reunião com colegas, amigos e
familiares, despede-se com uma frase carinhosa de gratidão para com cada
um e com uma serenidade inacreditável. Controla a dor com medicamentos
que incluem Buscopam e morfina. Quatro meses após a cirurgia
inicial, preside com muito esforço a abertura do congresso de sua
especialidade. Chega em casa em agonia de dor e chama seu médico. Após
deitar-se, diz que não quer mais levantar-se, que não mais podia continuar e
pede que a sede. Assim é feito pelo médico e MV morre no dia seguinte.

8. CASO D
H viveu plenamente durante 85 anos. ´viúvo e todo seus amigos já
morreram. Agora, seu coração e seu cérebro se debilitaram
seriamente e perdeu a memória. Não pode se manter em pé mais de
um minuto, requer uso de fraldas devido a incontinência urinária, e
um tremor generalizado o impede de se alimentar. Tom mitos
remédios: pressão arterial, diabetes, depressão, tremor, para
dormir, colesterol, coração, rins, memória, anemia e...Foi
hospitalizado durante o último ano em seis oportunidades: elevação
da pressão e do açúcar no sangue, tentativa de suicídio, dificuldade
respiratória, edema, anemia. Cada vez que agrava, seus familiares
preferem levá-lo ao hospital, pois consideram que em casa não tem o
pessoal nem o equipamento necessário para atendê-lo. H. tem um dos
melhores e mais caros planos particulares de saúde. Há 8 dias H
atingiu um estado crítico. Sua família ficou angustiada e se encontra
dividida quanto ao que fazer. O médico que o acompanha disse que
seu caro era recuperável, ou seja, que na UTI poderia voltar a seu
estado de base anterior. Sai da UTI vai para o quarto. Enquanto
ninguém pensa até quando H será tratado, ele tem uma parada
cardíaca. Sob o código de alarme, a equipe de reanimação ressuscita
H. agora, ele está com problemas de linguagem e paralisado. O que
virá a seguir?

9. “Nós temos uma grande
necessidade de uma ética da
terra, uma ética para a vida
selvagem, uma ética de
populações, uma ética do
consumo, uma ética urbana, uma
ética internacional, uma ética
geriátrica e assim por diante (...)
Todas elas envolvem a
bioética, (...)”.
Potter VR. Bioethics, the science of survival.
Perspectives in biology and medicine.
1970;14:127-53.

10. Medicina = ofício de CUIDAR do doente
Hipócrates = 4 princípios fundamentais
1. jamais prejudicar o enfermo
2. não buscar aquilo que não é possível
oferecer
3. lutar contra o que está provocando a
enfermidade
4. acreditar no poder de cura da natureza

11. Bioética
Bios (vida) + ethos (conduta)
Ética da vida
Conceito de Bioética

12. “Bioética é o estudo sistemático das dimensões morais
– incluindo visão moral, decisões, condutas e políticas –
das ciências da vida e atenção à saúde, utilizando uma
variedade de metodologias éticas em um cenário
interdisciplinar”.
Reich WT. Encyclopedia of Bioethics. New York: MacMillian, 1995:XXI.
A bioética representa um estudo acerca da conduta
humana no campo da vida e da saúde humana e do
perigo da interferência nesse campo pelo avanços das
pesquisas biomédicas e tecnocientíficas.
Bioética

13. A Bioética surgiu como um fenômeno
cultural: “Emergiu da exigência, cada vez
mais presente no seio da sociedade
contemporânea, de melhorar a posição das
suas estruturas ou reformular determinados
aspectos delas, na esteira das genuínas
indicações éticas”.
Leone et al (Dicionário de Bioética, 2001)

14. Bioética
 termo - criado e usado a partir de 1971, no livro de Van
Rensselaer Potter - Bioethics: Bridge to the Future –
contribuição: formação de uma nova disciplina, a Bioética
 “Se existem duas culturas que parecem incapazes de falar
uma com a outra, essas são: ciências e humanidades –
e, se isto faz parte das razões para que o futuro se mostre
tão incerto, então possivelmente nós teríamos de estender
uma ponte para o futuro, construindo a disciplina de
Bioética como ponte entre as duas culturas”.
 Bioética = parte da Ética, ramo da filosofia, que enfoca as
questões referentes à vida humana - saúde, tendo a vida
como objeto de estudo, trata também da morte. (Marcos
Segre)

15.  1974 - National Commission for the Protection of Human
Subjects of Biomedical and Behavioral Research -
Elaborou os princípios gerais para pesquisa biomédica
com seres humanos
 1979 - The Belmont Report publicou os princípios éticos
para pesquisa biomédica com seres humanos – 3
princípios
 1979 - Beauchamp & Childress - Principles of Biomedical
Ethics – 4 princípios

16. A Bioética revela
 O fato de que nem tudo que seja CIENTIFICAMENTE
possível é HUMANAMENTE desejável
 Não existem VALORES UNIVERSAIS – dilemas diferentes
 Conhecimento
 Liberdade
 Responsabilidade

17. Princípios de Ética Biomédica
Tom L. Beauchamp
James F. Childress
Obrigação Prima Facie
A expressão obrigação prima facie indica uma
obrigação que deve ser cumprida a menos que entre
em conflito, numa ocasião particular, com uma
obrigação de importância equivalente ou maior.

18. BIOÉTICA - PRINCIPIALISMO
 princípio da beneficência
 princípio da não maleficência
 princípio do respeito da autonomia
 princípio da justiça

19. Princípios Bioéticos - BENEFICÊNCIA
Usarei o tratamento para o bem dos enfermos,
segundo minha capacidade e juízo, mas nunca
para fazer o mal e a injustiça.
Tradição Hipocrática
 Ação de fazer o bem – maximizar benefícios
 Procurar o bem-estar do doente, através da ciência
médica e dos seus agentes
 Atender os interesses legítimos do paciente e, na
medida do possível, evitar danos

20.  A beneficência tem sido associada à excelência
profissional desde os tempos da medicina grega, e está
expressa no Juramento de Hipócrates:
“Usarei o tratamento para ajudar os doentes, de acordo
com minha habilidade e julgamento e nunca o utilizarei
para prejudicá-los”
 Obrigação moral de agir para o benefício do outro.

21. Princípios Bioéticos – NÃO-MALEFICÊNCIA
 “Primum non nocere” – não prejudicar nem causar
danos
 De acordo com este princípio, o profissional de
saúde tem o dever de, intencionalmente, não causar
mal e/ou danos a seu paciente. Considerado por
muitos como o princípio fundamental da tradição
hipocrática
 Princípio universal que objetiva evitar ou reduzir os
eventos adversos nos procedimentos de diagnóstico
e terapêuticos
 Minimizar os prejuízos

22.  VÍDEO: La decisión más difícil

23. Princípios Bioéticos - AUTONOMIA
 Princípio da liberdade ou de respeito às pessoas
 Requer respeito a todos e, em especial, do profissional
da saúde pelo seu doente
 É a capacidade de pensar, decidir e agir de modo livre e
independente
 Informações disponíveis para fundamentar a escolha
 Limitações: recorre-se aos princípios de beneficência e
de não-maleficência
 Todo indivíduo tem por consagrado o direito de ser o
autor do seu próprio destino e optar pelo caminho que
quer dar a sua vida.
(Genival Veloso de França)

24.  Para exercer - necessárias duas condições fundamentais:
a) capacidade para agir intencionalmente, o que
pressupõe compreensão, razão e deliberação para decidir
coerentemente entre as alternativas que lhe são
apresentadas;
b) liberdade, no sentido de estar livre de qualquer
influência controladora para esta tomada de posição

25. O respeito pela autonomia do
outro é indispensável, desde que
não resulte em dano aos demais e
na medida em que a pessoa a ser
respeitada possua um razoável
nível básico de maturidade.
Jonh Stuart Mill

26.  Vídeo: Amar la vida – 58’20” – 1h05”

27. Princípios Bioéticos - JUSTIÇA
“Quando há duvida se deva prevalecer a beneficência ou o
respeito pela autonomia, apela-se para o princípio da justiça.”
Marcos de Almeida
 Exige equidade na distribuição de bens e benefícios no que se
refere ao exercício da medicina ou área de saúde.
Joaquim Clotet
 Equidade = disposição de reconhecer igualmente o direito de
cada um a partir de suas diferenças.
 enunciado kantiano: ser humano há de ter sempre dignidade e
não preço

28. Princípios - justiça
1. Para cada um, uma igual porção
2. Para cada um, de acordo com sua necessidade
3. Para cada um, de acordo com seu esforço
4. Para cada um, de acordo com sua contribuição
5. Para cada um, de acordo com seu mérito
6. Para cada um, de acordo com as regras de livre mercado
 O conceito de justiça deve fundamentar-se na premissa
que as pessoas têm direito a um mínimo decente de
cuidados com sua saúde.

29. Bioética - âmbitos
 Aborto
 Morte assistida
 Eutanásia, ortotanásia, distanásia
 Pesquisa com seres humanos
 Transplante de células tronco
 Reprodução assistida
 Clonagem
 Pesquisas com animais
 Doação de órgãos

30. Bioética e final da vida
 Morte encefálica = fim da vida de relação e da vida de
relação
 Estado vegetativo persistente (EVP) = abre olhos mas
não olha, não reage a voz ou sons, não muda de postura
nem tem movimentos voluntários, não consegue deglutir,
não se pode afirmar que a pessoa morreu por um
período de tempo prudente – possibilidade de
recuperação da consciência = 2 ou 3 semanas; aceitável
= até 3 meses, duvidosa = até 1 ano
 Morte encefálica (ME) = dano cerebral irreversível com
perda de manifestação das funções superiores
acompanhada de incapacidade de respirar
espontaneamente. Após comprovação não há
obrigatoriedade de manter aparelhos ligados.

31. EUTANÁSIA
 Eu = bem, bom, belo / Thanatos = morte
Eu + thanatos = eutanasia.
Boa morte, ou morte digna, morte honrosa, sem dor, sem
sofrimento
(Dicionário inFormal)
 Após nazismo = termo tornou-se pejorativo
 Exemplos: Ramon Sampedro, Chantal Sèbire
 Suicídio assistido = pessoa solicita auxílio a outra para
concretizar seu desejo de morrer
 Na eutanásia, o médico é responsável por garantir a morte do
paciente, o que pode ser feito por drogas letais, com morte
instantânea, ou até mesmo pela supressão de alimentos
 Legal na Holanda (2002), Bélgica e Luxemburgo (2012).
Suiça = atitude tolerante – suicídio assistido = turismo da
morte. Portugal = suicídio assistido é crime qualificado

32. Depoimentos de brasileiros que
se inscreveram na clínica
especializada em morte
Revista Época - SOCIEDADE - 23/06/2012 00h20
ÉPOCA ouviu quatro dos dez brasileiros que contribuem com a
Dignitas, organização suíça que cobra cerca de R$ 15 mil para
fazer suicídio assistido. Eles aceitaram contar por que decidiram
encomendar a própria morte
FELIPE PONTES

37.  Vídeo 1: Reportagem Morte Assistida
 Vídeo 2: Suicídio assistido na TV Suiça

38. DISTANÁSIA
 “Ação, intervenção ou um procedimento médico que não
atinge o objetivo de beneficiar a pessoa em fase
terminal e que prolonga inútil e sofridamente o processo
do morrer, procurando distanciar a morte.”
(Leo Pessini, p.319)
 Morte lenta, com sofrimento
 Atrasar o máximo possível o momento da morte com
procedimentos não curativos, que infringe mais danos ao
paciente gravemente enfermo

39. Futilidade médica
 Não tem objetivo imediato, é inútil ou ineficaz, não
oferece QV mínima e não permite possibilidade de
sobrevivência
 Ações fúteis:
 Traz dano?
 Qual o benefício?
 Eficiência – muda a história da doença?

40. Obstinação terapêutica
 Em espanhol, encarnizamiento terapéutico: toda
atividade médica excessiva em relação com o
estado, patologia ou estado lesional de um paciente.
Presume uma intenção maleficente.

41.  Vídeo: Amar la vida – 1h25’50” – 1h29’20”

42. ORTOTANÁSIA
 Morte na hora certa
 Morte correta, no tempo adequado, no seu curso
natural, sem prolongamento artificial
 Morte digna e humana
“O dever do médico consiste mais em esforçar-se por
eliminar a dor que em prolongar, o máximo possível, e com
todos os meios disponíveis, uma vida que não é mais
completamente humana”
(Papa João Paulo II)

43. Comunicação
“As palavras, o olhar, os
gestos e o silêncio podem ser
mais cortantes que o mais
afiado bisturi, ou mais
analgésico que o mais potente
entorpecente”
André M. Perdicaris

44.  Vídeo: Amar la Vida – início – 6’33”

45. Comunicar más notícias
DILEMA EM MEDICINA: Dizer ou não dizer???
1. Não mentir = São Tomás de Aquino e Sto. Agostinho – A boa
intenção diminui a culpabilidade, mas não suprime o erro
2. Mentira piedosa = São João Crisóstomo – A mentira na boca de
um médico pode ser um remédio
Omitir – proteger quem???

46. Antes de
administrar, observar:
1.Dose
2.Via
3.Horário

47. COMO FALAR DA MORTE A QUEM ESTÁ MORRENDO
 Tempos anteriores na medicina: paternalismo
 Protecionismo: medo de suicídio – risco baixíssimo
 Famílias latinoamericanas: esconder o diagnóstico e
prognóstico ruim do paciente
 Fernández Díaz: N = 720 entrevistados
39,1% não dizer ao familiar o diagnóstico
73% quando com familiares de pacientes com CA
 Austrália: N = 462 entrevistados
3,8% não diriam ao familiar

48. Conspiração do Silêncio

49. Conspiração do silêncio
“Aquele que mente uma vez,
Geralmente deve habituar-se à mentira,
Porque necessita SETE mentiras
Para ocultar UMA só!”
F. Rückert
 Paciente e familiares sabem e fingem não saber:
protecionismo mútuo??? E cada um sabe que o outro sabe
 Culpa
 Profissional de saúde: honestidade, autonomia, princípios
bioéticos

50. Consequências
 Angústia, medo, ansiedade não podem ser
compartilhados
 Despedidas não são realizadas em plenitude
 Pedidos de ordem prática não são feitos
 O paciente sente-se só

51. Às vezes, não somos nós
quem falamos sobre...são eles
quem falam
MEDO
. Sofrimento físico: fala do medo. Após intervenção da psicologia: mãe e filha
prontas a falar e ouvir sobre a morte/dor/perda
. Posicionamento da equipe: fala da médica
. Posicionamento materno: sem prolongar desnecessariamente

52. Aspectos legais no Brasil
Código Civil Brasileiro (2002)
 O tratamentos médicos estão sujeitos ao consentimentos
livre e esclarecido.
Art. 15 – “ninguém pode ser constrangido a submeter-se, com
risco de vida, a tratamento médico ou a intervenção cirúrgica.”
 Código de Ética Médica – 2010
É vedado ao médico:
Art. 31 – “desrespeitar o direito do paciente ou de seu
representante legal de decidir livremente sobre a execução de
práticas diagnósticas ou terapêuticas, salvo em caso de
iminente risco de morte.”

53.  Lei Mario Covas – Estado de São Paulo (Lei n. 10.241/99)
- Lei dos Direitos dos Usuários dos Serviços de Saúde de
São Paulo.
São direitos dos usuários dos serviços de saúde no Estado de
São Paulo
“XXIII – recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários
para tentar prolongar a vida.”

54.  Existem situações em que o paciente se torna
inconsciente e/ou incapaz de decisões em certos
momentos de sua vida. Este contexto justiça a utilização
dos chamados testamentos vitais e das diretivas
antecipadas.
 O Consentimento livre e esclarecido
é, fundamentalmente, uma expressão da autonomia da
pessoa.
 Os testamentos vitais e as diretivas antecipadas são a
expressão de uma autonomia ampliada, denominada
autonomia prospectiva.

55. Paciente terminal
 MORTE ENCEFÁLICA é a parada definitiva e irreversível
do encéfalo (cérebro e tronco cerebral), provocando em
pouco tempo a falência de todo organismo. É a morte
propriamente dita. Não podemos confundir a MORTE
ENCEFÁLICA com COMA, sendo este um processo
reversível e a morte encefálica não. Do ponto de vista
médico e legal o paciente em coma está vivo. No
diagnóstico da morte encefálica primeiro são feitos
testes neurológicos clínicos, os quais são repetidos 6
(seis) horas após. Depois dessas avaliações, é realizado
um exame complementar (um eletroencefalograma ou
uma angiografia).

56. Morte encefálica
 É estabelecida pela perda definitiva e
irreversível das funções do encéfalo por uma
causa conhecida, comprovada e capaz de provocar
o quadro clínico.
 A determinação da ME deverá ser realizada de
forma padronizada, com uma especificidade de
100% (nenhum falso diagnóstico de ME). Qualquer
dúvida na determinação de ME, impossibilita o seu
diagnóstico.

57. Do lado direito podemos perceber o fluxo sanguíneo cerebral e do
lado esquerdo a ausência desse fluxo sanguíneo cerebral
(constatação da morte encefálica).

60. Sedação paliativa
 SEDAR:
apaziguar, diminuir, sossegar, entorpecer, acomodar, aqui
etar
 SEDANTE: diminui sensação de dor
 Sedação em CP: reversível. Não encurta o tempo de vida

64. Sedação paliativa
Vantagens
 Controle de sintoma
 Reversibilidade do processo
Desvantagens
 Dificuldade em definir sintomas refratários
 Necessidade de consentimento informado

67. “Cada vida é diferente de qualquer
outra que tenha se passado antes dela.
Também qualquer morte é diferente. A
unicidade de cada um de nós se
estende até mesmo ao modo como
morremos...”