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2021 VOLUME II -LTERACIA EM SAUDE -DESAFIO EMERGENTE - CHUC.pdf

ISCSP
ISCSP

Os estudos mais recentes evidenciam o aumento da prevalência de cuidadores informais. Em Portugal, verificou-se uma quase duplicação do número de cuidadores informais, estimando-se a existência atual de cerca de 1,4 milhões. Este aumento exponencial poderá estar relacionado com o impacto da pandemia, traduzido na ausência de respostas sociais, no encerramento de centros de dia e nas dificuldades vividas na acessibilidade e acompanhamento dos serviços de saúde (Teixeira et al., 2017). Ser cuidador é um trabalho por vezes pouco reconhecido, muitas vezes quase invisível, muito desgastante, mas extremamente valioso, excedendo largamente em valor económico, aquele que é prestado no âmbito de estruturas formais.

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C E N T R O H O S P I T A L A R E U N I V E R S I T Á R I O D E C O I M B R A
P O R T U G A L
2 0 2 1
L I T E R A C I A E M S A Ú D E
LITERACIA EM SAÚDE,
UM DESAFIO EMERGENTE
O PODER E A DIMENSÃO DO CUIDADOR INFORMAL
NO SISTEMA DE SAÚDE
VOL. II
COORDENAÇÃO CIENTÍFICA
CRISTINA VAZ DE ALMEIDA
COORDENAÇÃO TÉCNICA
BERTA AUGUSTO | CARLOS FERNANDES | SÉRGIO ABRUNHEIRO
CATARINA RODRIGUES | ZÉLIA ALMEIDA | MARISA RODRIGUES
MARIA ANDRADE | GABRIELA LOPES
COLETÂNEA
DE
COMUNICAÇÕES
C E N T R O H O S P I T A L A R E U N I V E R S I T Á R I O D E C O I M B R A
P O R T U G A L
2 0 2 1
L I T E R A C I A E M S A Ú D E
O Poder e a Dimensão do Cuidador Informal
no Sistema de Saúde
VOL. II
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L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
3
TÍTULO
COORDENAÇÃO CIENTÍFICA
COORDENAÇÃO TÉCNICA
AUTORES
DIAGRAMAÇÃO
EDITOR
REVISÃO
ISBN
ANO
VOLUME
EDIÇÃO
Literacia em Saúde, um Desafio Emergente - O Poder e a
Dimensão do Cuidador Informal no Sistema de Saúde
Áurea Andrade; Berta Augusto; Carlos Fernandes; Carlos
Santos; Catarina Rodrigues; Cristina Vaz de Almeida;
Emília Torres; Gabriela Lopes; Gabriela Saraiva; Manuela
Martins; Manuela Veloso; Margarida Pinheiro; Maria
Andrade; Maria Anjos Catapirra; Marisa Rodrigues; Sérgio
Abrunheiro; Zélia Almeida
Lígia Melo; Gabinete de Comunicação, Informação e
Relações Públicas do Centro Hospitalar e Universitário de
Coimbra
Grupo Institucional do CHUC - Literacia para a Segurança
dos Cuidados de Saúde de Enfermagem
(literaciasaude@chuc.min-saude.pt)
2021
1ª
978-989-98742-6-8
Lígia Melo
Cristina Vaz de Almeida
Berta Augusto; Carlos Fernandes; Sérgio Abrunheiro;
Catarina Rodrigues; Zélia Almeida; Marisa Rodrigues; Maria
Andrade; Gabriela Lopes
II
3 0
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U M D E S A F I O E M E R G E N T E
4
COMISSÃO
ORGANIZADORA
Grupo Institucional do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC)
"Literacia para a Segurança dos Cuidados de Saúde de Enfermagem"
COMISSÃO
CIENTÍFICA
Berta Augusto
Carlos Fernandes
Catarina Rodrigues
Gabriela Lopes
Maria Andrade
Marisa Rodrigues
Sérgio Abrunheiro
Zélia Almeida Enfermeira Especialista de Reabilitação do Serviço de Neurocirurgia B do CHUC
Coordenadora do Grupo "Literacia para a Segurança dos Cuidados de Saúde de
Enfermagem; Enfermeira Gestora do Serviço de Neurologia A e Hospital de Dia
de Neurologia do CHUC
Enfermeiro Especialista em Enfermagem Comunitária - Gabinete da Qualidade e
Segurança do Doente
Enfermeira no Serviço de Hematologia B do CHUC
Enfermeira do Serviço de Saúde Ocupacional do CHUC
Enfermeira Especialista em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica - Gabinete da
Qualidade e Segurança do Doente
Enfermeira Especialista de Reabilitação do Serviço de Ortopedia E do CHUC
Enfermeiro Especialista de Reabilitação do Serviço de Neurologia A do CHUC
Cristina Vaz de Almeida
Áurea Andrade
Emília Torres
Professora Doutora em Ciências da Comunicação, especialidade em
Literacia em saúde; Diretora da Pós-Graduação em Literacia em Saúde
(ISPA); Investigadora ISCSP – CAPP; Coordenadora científica e autora de
vários livros, capítulos, artigos nas áreas de literacia em saúde, marketing
social e comunicação em saúde.
Enfermeira Diretora do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra
Enfermeira Gestora em funções de direção no Centro Hospitalar e
Universitário de Coimbra; Adjunta da Enfermeira Diretora do CHUC para a
Gestão da Qualidade e Segurança dos Cuidados
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L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
ÍNDICE
A razão de celebração do Dia Mundial do Cuidador Informal
A literacia em Saúde do cuidador informal enquanto fator
determinante para a promoção do bem-estar da pessoa cuidada
O papel decisivo dos enfermeiros na capacitação do cuidador
informal
A inevitabilidade do cuidar e como a literacia em Saúde pode ser
benéfica
O respeito pelo cuidador informal
Cuidador informal - refletir sobre a sua identidade
Capacitação do cuidador informal da pessoa com doença
neurológica: contexto hospitalar
Projeto de prevenção de úlceras por pressão da UCC de
Cantanhede
Cuidador informal - a importância da missão de cuidar
A Associação Nacional de Cuidadores Informais
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Os estudos mais recentes evidenciam o aumento da
prevalência de cuidadores informais. Em Portugal,
verificou-se uma quase duplicação do número de
cuidadores informais, estimando-se a existência atual de
cerca de 1,4 milhões. Este aumento exponencial poderá
estar relacionado com o impacto da pandemia, traduzido
na ausência de respostas sociais, no encerramento de
centros de dia e nas dificuldades vividas na acessibilidade
e acompanhamento dos serviços de saúde (Teixeira et al.,
2017).
Ser cuidador é um trabalho por vezes pouco reconhecido,
muitas vezes quase invisível, muito desgastante, mas
extremamente valioso, excedendo largamente em valor
económico, aquele que é prestado no âmbito de
estruturas formais.
Nos últimos anos, tem havido uma preocupação
crescente com a necessidade de desenvolver medidas de
apoio para cuidadores informais, dado o seu papel crucial
COMISSÃO ORGANIZADORA
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L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
A RAZÃO DE CELEBRAÇÃO DO DIA
MUNDIAL DO CUIDADOR INFORMAL
Berta Augusto • Carlos Fernandes • Catarina Rodrigues
Gabriela Lopes • Maria Andrade • Marisa Rodrigues
Sérgio Abrunheiro • Zélia Almeida
Grupo Intitucional do CHUC "Literacia para a Segurança dos Cuidados de Saúde de
Enfermagem"
como um dos fatores de sustentabilidade dos sistemas
sociais e de saúde. A este propósito a Associação de
Cuidadores Portugal estima que o valor do trabalho
realizado por cuidadores informais poderá atingir quase 4
mil milhões de euros por ano (Cuidadores Portugal, 2016).
Se, de repente, todos os cuidadores informais deixassem
se exercer esse papel, o cenário dos cuidados de saúde,
provavelmente seria dramático.
Com frequência, os cuidadores informais executam
inúmeras tarefas, algumas de elevada complexidade, para
as quais nem sempre estão devidamente capacitados,
com consequências graves para a sua saúde, mas
igualmente, para a qualidade dos cuidados que prestam.
É assim preponderante que as equipas de saúde em
parceria com os cuidadores informais possam encontrar
as melhores estratégias para um efetivo empowerment.
Simultaneamente é descrita na literatura a escassez e a
dificuldade no acesso a apoios que seriam determinantes
para o bem-estar e qualidade de vida do cuidador e da
pessoa cuidada.
O reconhecimento oficial do cuidador, materializado no
estatuto do cuidador informal (Lei nº100, 2019), que
consagra a definição dos direitos e deveres do cuidador
informal e da pessoa cuidada, revela-se uma mais-valia,
pelo que importa promover a sua divulgação e facilitar o
seu acesso.
Percebendo a dimensão e a importância do cuidador
informal no sistema de saúde, o grupo de trabalho da
“Literacia para a segurança dos cuidados de saúde de
enfermagem”, no âmbito das celebrações do Dia Mundial
do Cuidador Informal, organizou, o webinar “O poder e a
dimensão do cuidador informal no sistema de saúde”.
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L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
Este evento foi realizado em prol da consciencialização e
conhecimento mais alargado de todas as pessoas que
são utilizadoras ou prestadoras dos cuidados de saúde,
para a importância crucial do/a cuidador/a informal na
relação interpessoal com a pessoa cuidada, nos grupos
como a família, comunidade e na sociedade.
Este é o nosso compromisso de contributo para uma
melhor literacia em saúde que envolve todas as
dimensões de acesso, compreensão e uso dos sistemas e
do complexo mundo da saúde.
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L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
Referências Bibliográficas
● Teixeira, A. R.; Alves, B.; Augusto, B; Fonseca, C.; Nogueira, J. A.; Almeida, M. J.; Matias, M. L.;
Ferreira, M. S.; Narigão, M.; Lourenço, R.; Nascimento, R. (2017), Medidas de intervenção junto dos
cuidadores informais - documento Enquadrador, Perspetiva Nacional e Internacional.
Disponível em http://cdn.impresa.pt/643/cc0/11814574/Doc_Cuidador_Informal_VF.docx
● Cuidadores Portugal (2016). Inovação em Saúde. Acedido a 16 de agosto de 2021.
Disponível em: www.cuidadoresportugal.pt
● Lei nº 100/2019 de 6 de setembro. Diário da República n.º 171/2019, Série I de 2019-09-06.
Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social.
Disponível em: https://data.dre.pt/eli/lei/100/2019/09/06/p/dre
Os dados existentes atualmente apontam para cerca de
um milhão de cuidadores informais em Portugal. Se estes
números revelam uma solidariedade da sociedade civil,
revelam igualmente algumas das fragilidades do “nosso”
estado de bem-estar, ou pelo menos do processo de
construção do “welfarestate” que todos desejamos.
Existe hoje legislação recente, produzida neste
enquadramento que reconhece o Estatuto do Cuidador
Informal, mas a pandemia encarregou-se de agravar a
condição de muitos destes cuidadores até então
ocasionais, tendo-os transformado em cuidadores a
tempo inteiro, por vezes com escasso apoio do Estado. A
relativa falta de preparação técnica dos cuidadores
informais gera inevitavelmente riscos para as pessoas
cuidadas. É aqui também que os profissionais de saúde,
com particular enfoque nos enfermeiros, assumem um
9
L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
A LITERACIA EM SAÚDE DO CUIDADOR
INFORMAL ENQUANTO FATOR
DETERMINANTE PARA A PROMOÇÃO DO
BEM-ESTAR DA PESSOA CUIDADA
Carlos Santos
Presidente do Conselho de Administração
Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE
papel determinante na promoção da literacia dos
cuidadores informais. Esta promoção da literacia em
saúde gera maior segurança dos cuidados e diminui o
risco associado a esta tão nobre atividade.
Uma cultura de segurança e a gestão do risco são cada
vez mais competências core dos profissionais de saúde, e
percebendo a sua preponderância neste âmbito,
aproveito para homenagear cada um destes
profissionais, que fazem do cuidar o seu propósito e do
empoderamento dos cidadãos para uma utilização mais
segura das tecnologias de saúde, uma das suas
principais estratégias.
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L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
A evolução dos modelos de cuidados tradicionais,
centrados na doença, para o modelo mais centrado na
pessoa e na ajuda profissional que podemos proporcionar
aos doentes e família, é sem dúvida o nosso desafio.
As pessoas que vivem transições saúde-doença
geradoras de incapacidade, e que não possuam potencial
de recuperação da sua autonomia, requerem que a nossa
ação esteja centrada na capacitação de cuidadores
informais.
Este processo implica que seja efetuada uma avaliação
rigorosa, em primeiro lugar, do processo familiar, bem
contextualizada e atualizada, sem a qual não nos é
possível identificar, com rigor, quem poderá assumir o
papel de cuidador informal. Em segundo lugar, importa
avaliar o potencial que o mesmo tem para a assunção
desse papel e, caso esteja presente, perceber quais as
necessidades de conhecimento e capacidades a
transmitir.
1 1
L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
O PAPEL DECISIVO DOS ENFERMEIROS NA
CAPACITAÇÃO DO CUIDADOR INFORMAL
Áurea Andrade
Enfermeira Diretora
Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE
A assunção do papel do cuidador implica, per si, a
adaptação a uma nova realidade sendo imprescindível
que a pessoa se consciencialize das alterações daí
decorrentes. Assumir esta função implica ainda a
alteração do seu papel enquanto indivíduo sendo
expectável que a pessoa aja de acordo com a
responsabilidade de cuidar de alguém, interiorizando as
expectativas tidas, pela pessoa que vai cuidar, pela
família ou grupo de interação e também pela sociedade,
relativamente aos comportamentos de um cuidador.
A intencionalidade do processo de capacitação do
cuidador informal exige um conhecimento disciplinar de
enfermagem e de cuidado profissional, que não é
confundível com o cuidar do leigo ou com propostas
proporcionadas por outras profissões.
É na interação entre os conhecimentos das várias
profissões que se torna viável a capacitação do cuidador
informal no seu todo, para que ele desenvolva as
capacidades necessárias para prevenir riscos e
complicações associadas à condição de saúde da pessoa
de quem cuida, ou para que o processo de
envelhecimento se processe mantendo/potenciando a
sua ação em cada autocuidado.
As organizações de saúde necessitam de avaliar a sua
atividade para além dos indicadores que integrem a
patologia e o autocuidado no que é o seu conceito
central. Importa também, monitorizar os ganhos em saúde
resultantes da ação dos profissionais na capacitação dos
cuidadores informais, sendo estes facilmente avaliáveis,
porque resultam em grande parte, da documentação
efetuada pelos Enfermeiros.
A capacitação do cuidador informal enquanto parceiro
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U M D E S A F I O E M E R G E N T E
nos cuidados deverá ser uma prioridade nas
organizações de saúde e o Enfermeiro assume um papel
preponderante, dinâmico, de empoderamento, na
resposta mais adequada à satisfação dessas
necessidades.
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L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
A INEVITABILIDADE DO CUIDAR, E COMO A
LITERACIA EM SAÚDE PODE SER BENÉFICA
Cristina Vaz de Almeida
Professora Doutora em Ciências da Comunicação - Literacia em Saúde
ISCSP, CAPP
Cuidamos dos nossos filhos, cuidamos dos nossos pais,
cuidamos dos nossos animais de estimação e cuidamos
de nós. Nascemos aparentemente para cuidar de alguém
ou de algo.
Mas cuidar exige esforços pessoais, seja físico ou
psicológico e gera um conjunto de emoções que vão
desde o burnout, à maior das alegrias vivenciadas pelo
ser humano.
Cuidar exige dedicação, aprendizagem e competências.
Segundo a Associação Alzheimer (2021), o número de
cuidadores informais em Portugal deverá rondar os 1,4
milhões de pessoas, impulsionado durante a pandemia por
causa do fecho de respostas sociais.
Existe uma certa inevitabilidade no cuidar e por isso, pela
sua complexidade, sobretudo quando cuidar significa
apoiar a saúde do outro para além dos limites físicos das
organizações de saúde, a literacia em saúde torna-se um
determinante essencial e benéfico para produzir um
melhor cuidar.
Correia, Figueiredo, Raposo e Serrabulho (2018)
destacam que, quando é diagnosticada uma doença
crónica como a diabetes, a equipa de saúde tem um papel
fundamental na educação sobre a doença à pessoa e
família, ou cuidador (p. 11). O papel do profissional de
saúde e cuidador formal é ajudar o paciente e o seu
cuidador a adquirirem conhecimentos, capacidades e
desenvolver os seus atributos pessoais (Tench &
Konczos, 2013), para que, após a alta hospitalar, sejam
ultrapassadas as barreiras, tornando-se, tanto o doente
como o seu cuidador informal, participantes ativos nos
cuidados com a sua saúde (Correia et al, 2018).
1 5
L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
LITERACIA EM SAÚDE: UM DETERMINANTE
DA ATIVAÇÃO HUMANA
A literacia em saúde é um determinante social da saúde, é
a bandeira que defende quem mais precisa e aqueles que
têm poucos argumentos para manter uma qualidade de
vida. A literacia em saúde ativa o ser humano a melhor
aceder, compreender e usar os serviços e a informação
em saúde que estão disponíveis (Espanha, Avila &
Mendes, 2016).
A literacia em saúde está também associada a um
conceito de determinação e por isso a um sentido
profundo de liberdade de escolha. Mas para haver
liberdade de escolha, é preciso ter consciência da
escolha. Esta consciência e adesão a estilos de vida mais
saudáveis por exemplo, necessita que os
comportamentos sejam trabalhados com base na
cognição e emoção, com motivação e garantia da
autoeficácia (Bandura, 1977 a, b).
Cada vez mais, como Damásio explica no seu livro “Sentir
& Saber”, publicado em 2020, em plena época de
pandemia mundial, as questões afetivas são a base das
questões cognitivas, e por isso as soluções para uma
melhor saúde da população têm necessariamente de
passar pelo bem-estar dentro e para além do conceito da
saúde.
E aí, nesse campo vasto do “cuidar”, e porque a dimensão
do cuidador se tem tornado cada vez mais relevante, a
publicação do Estatuto de Cuidador Informal (Lei nº
100/2019), vem tornar mais transparente e efetivos, os
direitos e os deveres do cuidador e da pessoa cuidada,
estabelecendo ainda, as respetivas medidas de apoio.
Este regulamento de 2019, sobre o cuidador informal, faz
a distinção entre o cuidador informal principal e o
cuidador informal não principal.
O inquérito sobre os cuidadores informais, em 2020,
executado pelo Movimento Cuidar dos Cuidadores
Informais, procurou demonstrar o conhecimento que a
população tem do cuidador informal, mas faz também um
retrato destas pessoas, que são sobretudo mulheres
(64%),comidadeentreos25eos54anos(69,5%),quese
tornam cuidadores informais a tempo inteiro (Associação
Alzheimer, 2020).
Se considerarmos a literacia em saúde nas suas
dimensões de acesso, compreensão e uso (Nutbeam,
1998), as pesquisas demonstram que os pacientes têm
dificuldade em recordar e compreender o que o seu
médico lhes transmite (Bertakis, 1997; Mcguire, 1996;
Roter, Hall, Katz & Crane, 1988) e esta compreensão é
extensível aos cuidadores informais, que, partilham
geralmente dos mesmos níveis de literacia em saúde.
Também é de notar, através de pesquisas no Reino Unido
(Weinman et al. 2009) que muitos pacientes (e também
incluídos os seus diretos cuidadores), não sabem a
localização de órgãos corporais chave, mesmo aqueles
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L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
A ponte entre as organizações de saúde e os cuidadores
informais é essencial para que o locus de controlo, que é
do hospital quando a pessoa está internada, passe de
forma equilibrada para o locus de controle das famílias e
dos cuidadores, quando a pessoa doente regressa a
casa.
A National Academies of Sciences, Engineering &
Medicine (2020) fornece algumas orientações e
inspirações importantes, a que acrescem as
competências comunicativas-chave como a
assertividade, a clareza e a positividade que estão
expressas no Modelo de Comunicação ACP (Vaz de
Almeida, 2018, 2020).
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L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
ORGANIZAÇÕES LITERADAS INTEGRADAS
NO CICLO DO CUIDAR
em que seu problema médico está localizado (por
exemplo, apenas metade dos pacientes cardíacos poderia
identificar o órgão cardíaco em um diagrama corporal
simples). A tarefa de reconhecimento da doença, e os
órgãos que afeta, torna-se essencial para quem cuida da
pessoa doente. Neste aspeto, o investimento na
educação do paciente e do seu cuidador, através de
estratégias de acesso à informação e sua compreensão,
permite um desenvolvimento das competências, e por isso
também da autoeficácia, que permite o “saber-fazer” que
as capacidades que fazem parte do constructo de
“competências” exige (OCDE, 2005, Tench & Konkzos,
2013).
A insatisfação com o nível de apoio está associada a
maior stress e sobrecarga do cuidador informal (Query &
Kreps, 1996).
No processo de transferência de conhecimento,
capacidades e reforço de atitudes, os profissionais de
saúde têm um papel crucial no esclarecimento e ativação
dos cuidadores (Martin, Schonlau, Hass et al, 2011), e que
podem ser observados no quadro 1.
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L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
Quadro 1. Intervenção dos profissionais de saúde junto do paciente e dos cuidadores para
uma maior ativação
Fonte: Elaboração própria.
Adaptar a comunicação entre o profissional de saúde e o
paciente, assim como com o cuidador principal, para
atender às necessidades de conhecimento, aos aspetos
socioeconómicos, culturais e preferências linguísticas;
Promover a literacia em saúde, e por isso a compreensão
da informação junto do paciente e do cuidador;
Entregar ao paciente e ao seu cuidador, informação
assertiva, clara, acessível, construtiva e por isso positiva,
para que haja, para além das instruções orais, uma fonte
escrita imediata de recurso;
Implementar um programa de navegação do paciente e
do cuidador, que permita o fácil acesso (mesmo que por
telefone e à distância) para criar elos de segurança para
o cuidador e o paciente;
Ajudar o cuidador a enfrentar as barreiras e os
constrangimentos, reencaminhando para os serviços de
apoio (por ex. serviços sociais da comunidade)
Treinar e partilhar, entre os profissionais da organização,
as melhores práticas de comunicação e estratégias para
atender às necessidades de literacia em saúde dos
pacientes e seus cuidadores através de formação á
medida.
Desenvolvimento da aprendizagem e prática do Modelo
de Comunicação ACP, que permite uma resposta e
adaptabilidade eficaz aos diferentes perfis de pacientes
e seus cuidadores, através de uma comunicação
assertiva, clara e positiva, promotora de equilíbrio,
respeito, clareza e esperança entre todas as partes
envolvidas.
O profissional de saúde é o “maestro” desta composição
da saúde, que todos os dias rescreve, com perícia, a sua
intervenção, produzindo resultados em saúde diariamente
através dos seus pacientes, e indiretamente junto dos
seus cuidadores.
Também o profissional de saúde é duplamente cuidador,
formal e informal, e por isso também confrontado com as
alegrias e constrangimentos produzidos pela complexa
tarefa de “cuidar”.
É esta maestria, reforçada com as competências técnicas,
as competências comunicativas e relacionais, que gera
maior confiança, a base sólida da credibilidade em saúde.
E um paciente e cuidador que estejam satisfeitos,
motivados, que compreendem e tomam decisões
acertadas em saúde, são também promotores da
satisfação e realização dos profissionais de saúde, que
vêm a sua missão cumprida: melhores resultados em
saúde a nível individual, comunitário e da sociedade no
seu todo.
Query e Kreps (1996) ao examinar as relações entre as
competências de comunicação, o apoio social e a
depressão de cuidadores de pessoas com Alzheimer,
demonstram que a competência de comunicação dos
cuidadores está relacionada, de forma positiva, com os
resultados psicológicos de saúde, e contribuem para
melhores níveis de satisfação, diminuindo a depressão (p.
335). Porque todo o processo é de interinfluências e,
como referia Lalonde (1981) é preciso apoiar, informar e
influenciar a pessoa cuidada e o seu cuidador.
E por isso, as técnicas de melhoria do bem-estar da
pessoa passam pela música, artes, humor, mindfulness,
relaxamento e outras estratégias que se associam à
saúde e que, de facto vão ao encontro das dimensões da
literacia em saúde, para um melhor acesso, compreensão
e uso da informação em saúde e navegabilidade nos
serviços (Vaz de Almeida, Rodrigues, Rodrigues, Pinheiro,
& Nunes, 2021).
1 9
L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
2 0
L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
Com base nas declarações efetuadas por um conjunto de
cuidadores em 2020, por ocasião da celebração pelo
Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC) do Dia
Mundial do Cuidador, foi feita uma análise qualitativa de
conteúdo de um conjunto de expressões usadas por 15
cuidadores informais.
A recolha das declarações de testemunhos de cuidadores
foi efetuada durante o mês de outubro de 2020 sendo o
evento celebrado a 5 de novembro do mesmo ano.
Estas expressões testemunhadas, em discurso direto, e
recolhidas através do grupo de literacia em saúde do
CHUC foram analisadas pela autora, com base em Ryan e
Bernard (2013), através de uma análise de conteúdo
qualitativo.
Trata-se por isso de um estudo qualitativo, exploratório,
com uma amostra não probabilística que integra a técnica
de análise de conteúdo qualitativa (Bryman, 2012).
Foram reunidas as declarações através de dois
enfermeiros do Grupo Institucional do CHUC: "Literacia
para a Segurança dos Cuidados de Saúde de
Enfermagem, e apresentadas oralmente no evento de
celebração do Dia do Cuidador, em Portugal, a 5 de
novembro 2020.
Após o evento, foram analisados os conteúdos, e criadas
seis (N=6) categorias associadas a fatores externos, e
sete (N=7) relacionadas com os fatores internos do
cuidador, que correspondem a sentimentos, emoções e
perceção pessoal deste conjunto de cuidadores de
ambos os géneros, sendo que a totalidade, menos um,
são cuidadores ou foram cuidadores de pessoas idosas,
sobretudo ascendentes (pai ou mãe), enquanto um deles
é cuidador de uma criança com deficiência.
METODOLOGIA
2 1
L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
Fazendo a análise de conteúdo qualitativa, baseados em
Ryan e Bernard (2003), verificamos que os cuidadores
fazem um enquadramento social e económico da sua
situação. As questões relacionadas com o tempo
(escasso) e os problemas financeiros associados ao
cuidar, são relatados: A dificuldade neste processo é o
dinheiro necessário para os tratamentos (C7); Se um de
nós optar por ficar em casa, mais uma vez, o dinheiro para
as despesas será muito inferior ao ordenado, não nos
permitindofazerfaceaoscustosquetemos(C7).
Também as analogias e as metáforas (Ryan & Bernard,
2003) estão presentes, em expressões relacionadas com
a espiritualidade e religiosidade, através do uso de
palavras como alma cheia, luz, bênção: Senti-me
preenchida, de alma cheia (C1): Quando vinham era a luz!
(C4); Cuidar faz parte de "ser família", não sendo uma
obrigação, é uma bênção (C10).
As categorias temáticas na ACQ são as perceções
relativas à vida do cuidador face à pessoa cuidada (e sua
família) a influência dos fatores externos (acesso à
informação, ao dinheiro, a gestão do tempo) e dos fatores
internos (sentimentos e emoções) sentidos pelo próprio
cuidador.
Quando foram avaliados os conteúdos, e feita uma
análise, para poderem ser enquadrados em categorias
específicas, encontramos os seguintes fatores externos:
1) acesso aos serviços de Saúde (literacia em saúde); 2)
dificuldades sentidas; 3) gestão do tempo; 4) parcerias e
apoios; 5) perspetiva da tarefa; 6) perspetiva de vida.
Quanto aos fatores internos, encontramos as seguintes
categorias: 1) aprendizagem; 2) centralização do cuidar;
3) esperança e espiritualidade; 4) orgulho na função; 5)
responsabilidade; 6) sentimentos contraditórios; 7) valor.
RESULTADOS E DISCUSSÃO DE RESULTADOS
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U M D E S A F I O E M E R G E N T E
Quadro 2. Categorias encontradas através da perceção do Cuidador Informal
NUMERAÇÃO CATEGORIAS
FATORES EXTERNOS EXPRESSÕES USADAS
Sentimos dificuldade em ter acesso à informação das necessidades que uma
criançaprecisaaolongodotempo.(C7)
Eu ligava (ao Centro de Saúde nas aflições maiores e orientava-me. (C4)
Apenas há um pequeno acompanhamento pelo Estado. (C7)
Se os pais quiserem. têm de pagar. (C7)
Literacia em Saúde: Acesso aos serviços de
saúde
1
Dificuldades sentidas
Gestão do tempo
2
Difícil...Muitodifícil...,masmuitogratificante.(C1)
Foiatarefamaisdifícilquejátive. (C4)
Fomos para casa sem saber o que fazer quanto ao diagnóstico que lhe havia
sidodado, (C7)
Cedo começou também a consciência das dificuldades que iriamos ter e que
permanecematéhoje,(C7)
A dificuldade neste processo é o dinheiro necessário para os tratamentos,
(C7)
Se um de nós optar por ficar em casa, mais uma vez, o dinheiro para as
despesas será muito inferior ao ordenado, não nos permitindo fazer face aos
custosquetemos, (C7)
3 Dificuldadedeconciliarhorárioscomotrabalhodospais.(C7)
Parcerias e apoios
4
Valeram-me os enfermeiros do centro de saúde que até o número do
telemóveldelesmederam.(C4)
A Enfermeira do Centro de Saúde também me tem apoiado nas minhas
dificuldadesaolongodestesanos.(C6)
Tive o apoio e os cuidados de reabilitação da ECCI e isso também foi muito
importante.(C5)
(Os apoios) só se vieram a concretizar com a realização de eventos por parte
depessoasconhecidas.(C7)
Perspetiva da tarefa
5 Só alguns anos depois é que conseguimos alterar a nossa fisioterapia para a
primeirahoradamanhã,permitindo-nosfaltarapenas2horas.(C7)
Perspetiva de vida
6
Sercuidadorafoiomeuobjetivodevidadurantemuitotempo.(C1)
Agora,quejácánãoestá,sinto-meperdida,nemseioquepossofazer.(C2)
Mudeiaminhavidaparacuidardela,(C4)
Alteracompletamenteanossarotinafamiliar.(C7)
Tentamosconciliartudoistocomonossotrabalho.(C7)
NUMERAÇÃO CATEGORIAS
FATORES INTERNOS EXPRESSÕES USADAS
Aprendimuito.Noiníciotudofoidifícil,preciseimuitodeajuda.
Aprendi tudo o que as enfermeiras me ensinaram e mais aprenderia se
houvessequemmeensinasse.(C3)
Aprendizagem
1
Á medida que o tempo foi passando, adaptei-me e depois já não entregava o
meu pai a ninguém, pois sabia que ninguém ia cuidar dele melhor do que eu
(C1)
Énonossoespaço,queelaestámelhor.(C5)
Sercuidadorafoiumaexperiênciaextremamenteenriquecedora.(C1)
Centralização do cuidar
2
Senti-mepreenchida,dealmacheia.(C1)
Quandovinhameraaluz!(C4)
Cuidar faz parte de "ser família", não sendo uma obrigação, é uma bênção
(C10)
Cuidar é disponibilizarmo-nos para o outro e receber em troca o seu sorriso
eoseubem-estar.(C8)
Foi um enfermeiro que veio ter comigo (pai) e com o suor a escorrer pela cara
ecomlágrimasnosolhosdissequetinhamconseguidosalvaraM.(C7)
Esperança, espiritualidade
3
Tenhoorgulhoqueelenuncatenhatidoumaferidaquefosse. (C3)
Orgulho na função
4
2 3
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Agoraatésintofaltadaquelaresponsabilidade.(C4)
Cumpriaminhaobrigação.(C3)
Cuidar do meu marido nesta fase que ele precisa da minha ajuda é um dever.
(C6)
Responsabilidade
5
Sentimentos contraditórios
Valor
6
Foidesgastanteefaz-mesentirmuitobem.Édifícilexplicar.(C2)
Apesar de me sentir por vezes cansada neste papel, sinto-me igualmente
gratificada por poder cuidar da minha mãe nesta fase de maior dependência.
(C5)
O momento que havia de ser de uma imensa felicidade, imediatamente se
tornaooposto.(C7)
Basicamente nos primeiros dias fomos apenas pais da Maria, como se de
nadasetratasse.Eeraassimquequeríamoscontinuar.(C7)
As escolas têm-se preparado para receber estas crianças a nível de
infraestruturas e material, mas ainda sentimos alguma tristeza no que diz
respeitoaalgumasatitudeshumanas.(C7)
7
Senti-me preenchida, de alma cheia, por ter oportunidade de fazer pelo meu
pai,oqueelefezpormim.(C1)
Nãopenseiquetinhatantacoragem.(C4)
Cuidar faz parte de "ser família", não sendo uma obrigação, é uma bênção.
(C5)
Os humanos estão hoje cheios de direitos, descurando muitas vezes a sua
responsabilidadedecidadãos.(C7)
Fonte: Elaboração própria
Segundo o Relatório Primavera (2015), na interação do
sistema de saúde, que envolve os prestadores de
cuidados, os cidadãos utentes e o seu contexto,
sobressaem cinco dimensões que evidenciam os
determinantes do lado da oferta, e que incluem: a)
proximidade; b) aceitabilidade; c) disponibilidade de
instalações; d) acessibilidade financeira; e)
adequabilidade (p. 22). Também, do lado da procura, por
seu turno, interagem cinco competências, em que resulta
o acesso: 1) a capacidade de perceber; 2) a capacidade
de procurar; 3) a capacidade de alcançar; 4) a
capacidade de pagar e, 5) a capacidade de se envolver
(Relatório Primavera, 2015, p. 22).
Numa perspetiva das dimensões da literacia em saúde
relativa ao acesso, verificou-se que, em relação ao
acesso aos serviços e apoios sociais e do estado, existem
algumas dificuldades elencadas pelos cuidadores. Uma
mãe de uma criança com deficiência refere: Sentimos
dificuldade em ter acesso à informação das necessidades
que uma criança precisa ao longo do tempo (C7); apenas
háumpequenoacompanhamentopeloEstado(C7).
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O acesso gratuito aos serviços é dificultado também: Se
ospaisquiseremmais,têmdepagar(C7).
Verificou-se que, embora os cuidadores desejem apoio,
muitos consideram que, para aquela função, apenas eles
(os cuidadores informais) são os indicados. A título de
exemplo, veja-se as expressões: À medida que o tempo
foi passando, adaptei-me e depois já não entregava o
meu pai a ninguém, pois sabia que ninguém ia cuidar dele
melhordoqueeu(C1).
Observamos ainda sentimentos contraditórios, como
estes: Foi desgastante e faz-me sentir muito bem, ou,
apesar de me sentir por vezes cansada neste papel,
sinto-meigualmentegratificada.
Os sentimentos de valorização da vida de cuidador
transparecem nas expressões, tais como: Senti-me
preenchida, de alma cheia, por ter oportunidade de fazer
pelo meu pai, o que ele fez por mim (C1); e de reflexão
sobre a maior dimensão e limites ultrapassados do papel
de cuidador como neste exemplo: Não pensei que tinha
tantacoragem(C4);
Tal como em Bertakis (1977), os profissionais de saúde
são necessários na retenção da informação. Uma
cuidadora diz: Valeram-me os enfermeiros do centro de
saúde que até o número do telemóvel deles me deram
(C4), e ainda, a Enfermeira do Centro de Saúde também
me tem apoiado nas minhas dificuldades ao longo destes
anos. Também o Institute for Healthcare Improvement
(2018) aconselha que os pacientes e os seus familiares
sejam estimulados pelos profissionais de saúde a levarem
boas perguntas ao profissional, para tratarem ou
ajudarem a tratar da saúde (Ask me 3, 2018; Quintela,
Monteiro & Madureira, 2020).
Uma esperança persiste, sempre acordada, da
comunicação humana que se estabelece no diálogo entre
cuidador e a pessoa a cuidar, conferindo um sentido da
própria essência e natureza humana (Onjefu & Olalekan,
2016).
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Através das palavras testemunhadas em voz própria,
observamos uma intensidade da complexidade do cuidar
da pessoa doente. Por outro lado, a centralização das
tarefas e da missão de vida traz ainda sentimentos
contraditórios entre os cuidadores informais. Entre o
desejo de cuidarem e o desgaste que muitos têm, o
cuidador aqui analisado sente essa mesma inevitabilidade
do cuidar, que oscila entre a recompensa e a dor.
Cuidar é inevitável, e caberá a cada ser humano, em
algum momento da vida, de formas diferenciadas. O papel
da literacia em saúde e dos profissionais das áreas da
saúde é imprescindível na parceria que o cuidador
informal necessita, após a saída do paciente do hospital,
ou mesmo quando ele está em transições pontuais entre
o domicílio e a organização de saúde. Permitir um melhor
acesso aos serviços e à informação, apoiar na
compreensão do mundo complexo do cuidar e ajudar os
cuidadores a usarem corretamente os serviços,
usufruindo dos seus benefícios para um cuidar de maior
qualidade, é a tarefa do determinante que implica mais
literacia em saúde.
A comunicação abre portas de compreensão e de
melhoria do estado anímico dos cuidadores, pelo que,
manter esta conexão social e ligação com continuidade,
poderá ser uma das vias que as organizações literadas
em saúde podem investir. Às vezes com pequenos custos,
como o valor de uma chamada, um contato por telefone
ou por videochamada. A presença e a comunicação dos
profissionais de saúde na vida dos cuidadores são um
fator de equilíbrio e de conforto. Treinar competências e
partilhá-las faz também parte da tarefa de cuidar, neste
caso, do cuidador formal.
CONCLUSÃO
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mindfulness_e_saude_oral.pdf
2 7
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O RESPEITO PELO
CUIDADOR INFORMAL
Maria Emília Torres dos Santos e Vilhena
Enfermeira Gestora em Funções de Direção no Centro Hospitalar e Universitário de
Coimbra, EPE; Adjunta da Enfermeira Diretora do CHUC para a Gestão da Qualidade e
Segurança dos Cuidados
Refletir sobre o cuidador informal é, de facto, de grande
preponderância e interesse na atualidade e, predispõe-
nos a pensar sobre o tema e as suas implicações a
diversos níveis no presente e no futuro.
A pesquisa bibliográfica efetuada acerca da temática
evidencia que há muito conhecimento desenvolvido na
área dos cuidados informais e muitas experiências vividas
com maior ou menor sucesso, angústia e solidão no palco
da evolução da ciência, que permitiram que muitas
pessoas com doenças crónicas tivessem
acompanhamento no seio do seu contexto familiar e não
apenas em ambiente hospitalar.
As famílias assumiram um papel central nos cuidados
prestados a pessoas com doença crónica e a idosos, mais
ou menos dependentes em necessidade de cuidados,
desempenhando um papel ativo e complementar com as
equipas de saúde (Lage, 2005).
A reflexão acerca do papel do cuidador informal leva-nos
a equacionar a sua importância, interesse, dedicação e
compromisso e, também as dificuldades sentidas por
quem desenvolve tão nobre ação.
O cuidador informal depara-se com inúmeros desafios,
responsabilidades e dificuldades que, vão desde a
necessidade de articulação com as equipas de saúde
para garantir a continuidade de cuidados de saúde no
domicílio, a conseguir identificar, interpretar e valorizar
sinais e sintomas na pessoa cuidada, de forma a
proporcionar o suporte necessário e o provimento dos
cuidados adequados.
Segundo Santos, A. G. (2020) a noção de cuidar
harmoniza múltiplos sentidos: assegurar o apoio
psicológico e executar várias ações, que vão desde a
assistência nas tarefas domésticas; aos cuidados
pessoais e de enfermagem; á mediação na relação entre
pessoa dependente e as instituições de saúde e
segurança social; ao gesto e ajuda nos recursos
económicos. Contudo apesar da multiplicidade de
perspetivas, têm em comum o “reconhecimento de que as
soluções sociais para organizar os cuidados ganham em
eficácia e sustentabilidade quando conseguem conjugar,
numa lógica de complemento, as ajudas dos familiares e
próximos dos idosos, os serviços do setor público e das
instituições de solidariedade” (Romão et al., 2008).
A experiência de assegurar os cuidados à pessoa com
estas necessidades, em contexto familiar, é
frequentemente suportada por diversos membros da
família, cabendo, no entanto, a maior e mais determinante
responsabilidade ao cuidador informal que, adquire e lhe
é imputada, tanto a nível das funções desenvolvidas
como a nível do tempo, que terá forçosamente que
assumir, no desempenho de tão distinta e exigente
atribuição.
O papel de cuidador informal sempre existiu ao longo da
história da humanidade, mas, no século XX,
especialmente nas últimas décadas, o papel da família foi
substituído pela ciência médica (Lage, 2005). No
entanto, as dificuldades dos sistemas sociais, económico-
financeiros e da saúde, resgatam de novo, a
2 8
L I T E R A C I A E M S A Ú D E
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prestação de cuidados das famílias a pessoas
dependentes e a idosos.
A assunção do papel de cuidador informal implica
transformações sérias no seio do contexto familiar, quer
ao nível da sua identidade como nas expectativas do
próprio e dos demais membros da família e, trazem ainda
consigo, alterações na dinâmica familiar, que tantas e
frequentes vezes, se repercutem na sobrecarga física,
psicológica, emocional e social para o cuidador informal
(Sequeira, 2007).
A sobrecarga, nas mais diferentes esferas de atuação, do
cuidador informal é, impactante na sua capacidade de
assegurar os cuidados necessários à pessoa que cuida. E
esta relação de reciprocidade, entre quem cuida e quem é
cuidado, é normalmente de forte ligação e cumplicidade, o
que pode também potenciar a exaustão do cuidador
informal, pelo desejo de responder sempre às
necessidades da pessoa cuidada.
São conhecidas as limitações do apoio dos técnicos das
instituições sociais e da saúde, a não existência de
formação adequada para a prestação de cuidados aos
cuidadores informais e o seu provimento face às
necessidades, vividas e reais, por todos os que assumem
esta difícil responsabilidade (Sousa, Figueiredo e
Cerqueira, 2004).
2 9
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O ENVELHECIMENTO, A DEPENDÊNCIA E
A ENVOLVÊNCIA DAS EQUIPAS DE SAÚDE
A realidade atual evidencia que o aumento do
envelhecimento populacional, o aumento da esperança
média de vida e a ocorrência cada vez mais acentuada de
doenças crónicas e incapacitantes, acarretam um
conjunto de preocupações e responsabilidades, às
famílias e às entidades sociais e da saúde, devido aos
cuidados que são necessários prestar às pessoas
dependentes.
Às equipas de saúde que acompanham as famílias, que
asseguram os cuidados no domicílio das pessoas que aí
podem ser cuidadas, com maiores ou menores graus de
dependência e mais ou menos idosas, é-lhes pedida toda
a atenção, apoio e perspicácia para garantir a sua
integridade física e psicológica.
Reconhecemos que as dificuldades são inúmeras, desde a
sua adequação, à distância entre os domicílios das
pessoas dependentes e as instituições que proporcionam
os apoios formais, desde os centros de saúde, aos apoios
sociais e à necessidade de transportes para efetivarem
as diferentes deslocações de e para os domicílios, entre
outras.
De facto, os cuidadores informais confrontam-se
frequentemente com constrangimentos reais que são
difíceis de ultrapassar, pela assunção de
responsabilidade na prestação de cuidados, com reflexos
na vida pessoal, familiar e social, profissional, de
descanso, de distração e lazer, sobrecarga emocional e
económico-financeira (Sousa et al, 2017). Ser cuidador
informal é uma experiência de desgaste físico, psíquico e
social que perturba o bem-estar de toda a envolvência
familiar e da sua qualidade de vida (Pimentel, 2013).
Lage (2005) refere-se ao cuidado informal como, ”a
prestação de cuidados a pessoas dependentes por parte
da família, amigos, vizinhos ou outros grupos de pessoas,
que não recebem ajuda económica pela ajuda que
oferecem”.
Segundo Borghi et al. (2011), o cuidador é a pessoa que
oferece assistência para ultrapassar a incapacidade
funcional, temporária ou definitiva (Cassales e Schroeder,
2012).
3 0
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Estes cuidadores não são remunerados e não têm
qualquer especialização técnica e científica para a
prestação de cuidados á pessoa dependente (Sequeira,
2007), desenvolvendo um percurso, tantas vezes, de
medo, angústia e desamparo.
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O RECONHECIMENTO DO ESTATUTO DO
CUIDADOR INFORMAL: DEVERES E DIREITOS
O reconhecimento pela tutela do estatuto de cuidador
informal constitui um enorme avanço concetual, trazido
pela Lei nº 100/2019, que a 6 de setembro veio regular
um conjunto de pressupostos, direitos e deveres do
cuidador e da pessoa cuidada.
Ao nível dos deveres do cuidador informal, destaca-se a
importância do mesmo respeitar os interesses da pessoa
cuidada, prestando o apoio e os cuidados necessários à
pessoa cuidada (cuidados básicos de alimentação,
higiene, saúde e emocionais), sempre em articulação e
com orientação de profissionais da saúde; garantir o
acompanhamento necessário ao bem-estar global da
pessoa cuidada, de modo a contribuir para a melhoria da
sua qualidade de vida e potenciar a sua capacidade
funcional e autonomia. Neste sentido, é crucial que o
cuidador informal potencie um ambiente seguro,
confortável e tranquilo à pessoa cuidada.
Por sua vez, o cuidador informal tem o direito de ver
reconhecido o desempenho do seu papel, o direito a
acompanhamento e formação para o desenvolvimento
das suas capacidades, adquirindo competências para a
prestação adequada dos cuidados de saúde à pessoa
cuidada; usufruir de apoio psicológico sempre que
necessário, e mesmo após a morte da pessoa cuidada; e
beneficiar de períodos de descanso que visem promover o
seu bem-estar e equilíbrio emocional.
Não obstante o legislado, por vezes o equilíbrio entre
necessidades do cuidador informal e da pessoa cuidada é
de uma exigência extrema e muito preponderante a
diferentes níveis e cuidados, que merece uma atenção,
muito criteriosa e contínua, por parte da equipa de saúde
que acompanha estas famílias e cuidadores informais
pois, a pró atividade tem que ser uma premissa constante
para acautelar a exaustão dos cuidadores, conseguindo
o seu apoio e conhecendo o percurso desenvolvido, as
suas necessidades e dificuldades, bem como os
benefícios e recursos disponíveis, a partilha de
conhecimentos, de angústias e emoções prevenindo a
ocorrência de desgaste do processo de cuidar.
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COVID-19: REPENSAR E CONSCIENCIALIZAR
A nova normalidade trazida pela pandemia Covid-19 e,
cujo fim não é previsível, impõe-nos repensar e
consciencializar a população em geral, para as
dificuldades e vicissitudes acrescentadas a esta nobre
atividade de ser cuidador informal e reconhecer o seu
papel central no sistema de saúde.
O desempenho do papel de cuidador informal pressupõe
refletir na necessidade de cuidados centrados na pessoa
cuidada, em que o direito a cuidados integrais atinge o
seu expoente máximo e exige uma articulação, rigorosa e
real, de cuidados, muito perspicácia e ponderação, entre
quem cuida, quem é cuidado e com as equipas de saúde
multiprofissionais onde a interdisciplinaridade é vital e
imperiosa, a bem de todos os interlocutores necessários
no processo de cuidados.
Quem lida diariamente com a complexidade de papel de
cuidador informal, sabe reconhecer as dificuldades e
constrangimentos existentes entre a procura e a oferta
de cuidados a pessoas em situação dependência de
cuidados e a falta de articulação entre as diferentes
instituições envolvidas na saúde e, estamos conscientes
do quanto podem ser facilitadoras e dificultadoras no
processo de cuidados. Esta realidade faz-nos pensar
acerca da falta de sintonia necessária na articulação de
cuidados e, simultaneamente, obriga-nos a ter uma
profunda admiração e respeito pelos cuidadores informais
e pelas famílias de pessoas com situações de
dependência e, a solidarizar-nos com as suas
dificuldades, necessidades, responsabilidades,
potencialidades e mais do que tudo, na sua capacidade
de entrega, dádiva e superação.
O sentimento primordial desta comunicação é de
profunda gratidão e respeito por todos quantos nos
fazem refletir sobre a magnânima missão de ser cuidador
informal. Bem hajam por toda esta jornada e por todo o
trabalho desenvolvido a pensar, idealizar e conseguir
mais e melhores cuidados, de forma articulada, focada e
integrada.
3 3
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Escola Superior de Educação de Coimbra para obtenção do grau de Mestre em Gerontologia
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●Sequeira, Carlos (2007). Cuidadonoidosodependente. Coimbra: Quarteto Editores.
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3 5
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U M D E S A F I O E M E R G E N T E
CUIDADOR INFORMAL
REFLETIR SOBRE A SUA IDENTIDADE
Maria Manuela Martins
Professora Coordenadora
Escola Superior de Enfermagem do Porto
O termo cuidar/cuidado faz parte do vocabulário diário
de todos nós e é aplicado no sentido de alertar, prevenir,
promover, preservar a vida e ajudar a crescer e
desenvolver-se, razão pela qual o usamos quando nos
dirigimos a pessoas, animais ou mesmo objetos de
matérias inertes.
Por outro lado, todos cuidamos e somos cuidados, pelo
que o termo transcende a circunstância da profissão
onde este mais se referencia, a enfermagem, e passa a ser
adotado pela população em geral: é neste contexto que
facilmente o ligamos aos cuidadores informais. É partindo
destas ideias que vamos problematizar o conceito de
cuidador e contextualizar o Cuidador Informal na
realidade portuguesa, aproximando-o às intervenções em
saúde.
Na enfermagem é comum associar-se o termo "cuidados
de enfermagem" às atividades que o profissional de
enfermagem desempenha junto do cliente e é da mesma
forma que a população em geral o entende: no sentido
profissional, formal.
O Cuidar implica um tipo de saberes que se distingue da
universalidade da técnica e da ciência, isto é, acresce e
diferencia-se do livre exercício de subjetividade criadora
de um produtor de artefactos com utilidade para o ser
humano, podendo mesmo dizer-se que incorpora o
domínio da arte. Watson (2008) descreve explicitamente
a ligação da enfermagem ao cuidado.
O cuidado é um conceito que está associado aos
conceitos de amor, preocupação, dever, intimidade e sexo
(Bevis, 1981) o que torna a sua perceção diferente para
profissionais, não profissionais e familiares. Recordemos
que o cuidar sempre esteve presente nas diferentes
dimensões do processo de viver, adoecer e morrer, mesmo
antes do surgimento das profissões (Neves EP.2002)
O cuidado é um processo, uma forma de arte e um dos
elementos essenciais à vida de qualquer indivíduo.
Incorpora um sentimento de dedicação ao outro, a ponto
de influenciar de forma positiva, tanto a vida daquele que
recebe o cuidado, como daquele que o presta. Portanto, o
objetivo maior do cuidado é a autorrealização mútua
(Bevis, 1981).
Na análise do cuidado, Bevis (1981) referencia alguns
fatores que o influenciam, salientando-se: a cultura - que
irá influenciar nas necessidades, modos, crenças e
valores do cuidado-; os custos relacionados com a
energia e sentimentos envolvidos com o cuidado e o
stress a que estão submetidas as pessoas que cuidam
daquelas que são cuidadas, onde o aumento do stress
pode estar ligado a uma necessidade maior ou menor de
cuidado, e o tempo disponível para o cuidado (que pode
influenciar na sua qualidade).
L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
3 6
Para compreender melhor a diferença entre o cuidar
profissional e o não profissional, importa entender (numa
base teórica) o que é enfermagem. Em 1991, Virgínia
Henderson defendia que a enfermagem se caracterizava
pela assistência à pessoa sã ou doente, no desempenho
de atividades que contribuíssem para a saúde ou para a
sua recuperação (ou até mesmo para uma morte
tranquila) e que executaria sem auxílio, caso tivesse a
força, a vontade e os conhecimentos necessários, com a
finalidade de conservar ou restabelecer a sua
independência na satisfação das suas necessidades
fundamentais (McEwen & Wills, 2016).
A visão das teóricas de enfermagem ajuda-nos a
compreender o processo de decisão para a delegação de
cuidados, mas também para a capacitação de cuidadores.
A centralidade do cuidado na pessoa como única deve
ser considerada nos processos de delegação, não nos
podendo esquecer que muitos dos cuidados seriam
assegurados pela própria pessoa noutras condições de
saúde. Dorthea Orem, em 2001, defendeu que a
enfermagem é vista como uma arte, por meio da qual o
profissional de enfermagem presta assistência
especializada a pessoas incapacitadas em que é preciso
mais do que uma assistência comum para satisfazer as
necessidades de autocuidado (McEwen & Wills, 2016).
Como defendeu Callista Roy, em 2009, os cuidados de
saúde que se centram nos processos de vida humanos,
que uniformizam e enfatizam a promoção da saúde para
indivíduos, grupos e sociedade como um todo, são um
papel atribuído aos enfermeiros e, por isso, diferenciado
do de outros cuidadores (McEwen & Wills, 2016).
É minha convicção que hoje, enfermeiros e sociedade
entendem com clareza o que é o cuidado de enfermagem,
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L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
DIFERENÇAS ENTRE O CUIDAR PROFISSIONAL
E O NÃO PROFISSIONAL
pelo que, quando estamos a falar de cuidadores
informais, estamos a entrar numa área de atuação
diferente. Contudo, esta ideia fica poluída quando
encontramos profissionais a desenvolver cuidados sem a
supervisão dos enfermeiros, quer seja em contexto de
instituições de saúde, quer no domicílio. Questiono-me,
não raras vezes, se não existe um potencial risco de
usurpar funções (as que deviam ser dos enfermeiros,
como cuidadores formais) quando praticados por
profissionais que não possuem conhecimentos
específicos na prestação destes cuidados.
Ser cuidador exige ter consciência das suas próprias
necessidades e vulnerabilidades, compreender o
processo de transição que se está a viver (Meleis et al.,
2000; Meleis, 2010) reconhecer as diferenças entre a
pessoa que vai cuidar e a pessoa cuidada. Neste sentido,
quando delegam um cuidado, os profissionais de saúde
devem avaliar a condição de quem o vai prestar e de
quem o vai receber. Estou certa que, de entre esses
profissionais de saúde, os enfermeiros detêm os
conhecimentos científicos e técnicos, bem como a arte,
para o fazer. Delegar um cuidado num cuidador sem a
intervenção de um profissional de enfermagem é um risco
para a saúde, e, não raras vezes, inicia-se um caminho
que pode conduzir a negligência.
A partir do momento em que surge a necessidade de um
cuidador, estamos perante mais um cliente para os
serviços de saúde, não só para o capacitar, mas também
para o acompanhar na assunção do seu novo papel. Há
que ter em conta a necessidade de recriar cuidados a
esta pessoa, no sentido de prevenir o stress e a exaustão
bem como na promoção da saúde do cuidador enquanto
pessoa.
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U M D E S A F I O E M E R G E N T E
Tornar uma pessoa num cuidador informal, deve ser um
processo faseado. Num primeiro momento, o problema
prende-se com a escolha do melhor cuidador para a
pessoa que necessita dos cuidados e ocorre, muitas
vezes, durante o processo de internamento onde toda a
família está a vivenciar uma crise acidental. A situação da
pessoa que vai precisar de cuidados é determinante, e
deve levar os profissionais a questionar se devem
capacitar um ou vários cuidadores. Numa situação como
esta última, pode haver um cuidador principal e um
conjunto alargado de cuidadores familiares que
participam em segunda linha, mas que não podem ficar à
margem de uma responsabilidade que deve ser partilhada,
que é cuidar daquela pessoa. Poderá elaborar-se um
plano que vise responder às necessidades da pessoa e as
tarefas serem distribuídas pelos vários familiares.
Raramente se encontram situações em que um só
cuidador é capaz de responder a todos os problemas
durante 24 horas, sete dias por semana, e por tempo
indeterminado. Não devemos permitir que um cuidador
deixe de ser pessoa, deixe de ter vida própria, para cuidar
de terceiros.
Após a identificação do cuidador o enfermeiro deverá,
com este construir um plano de formação com o objetivo
de o capacitar nas áreas identificadas como necessárias,
nomeadamente nos cuidados de suporte de manutenção
da saúde, em particular a dependência nos autocuidados
e nas atividades de vida, na gestão terapêutica e na
promoção da saúde da pessoa doente (Figura 1).
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O INVESTIMENTO NO PERFIL DE
CUIDADOR INFORMAL
A escolha do cuidador deverá ter em conta várias
variáveis, como sejam: a vontade de assumir o papel de
cuidador; a participação nas decisões sobre cuidados em
casa; a demonstração de preocupações positivas com o
recetor dos cuidados; a avaliação dos recursos
financeiros; o apoio social e profissional para o cuidado a
confiança na capacidade de gerir os cuidados em casa,
entre outros. Poderá ser também necessário procurar
apoios para o substituir nos cuidados domésticos.
É um verdadeiro desafio pois estão em causa: o papel de
cuidador, o processo de doença, o regime de tratamento,
os procedimentos de tratamento recomendado, conhecer
locais onde obter equipamentos necessários; assegurar a
manutenção de equipamentos; atividades terapêuticas
prescritas e os cuidados de emergência às
particularidades da pessoa que vai ser cuidada.
O cuidado incorpora, além do conhecimento, uma
componente afetiva e uma componente instrumental. O
conceito “cuidado” transpõe-nos para uma valoração
negativa, associada à necessidade de cuidar, ao mesmo
tempo que expressa um valor positivo, que sugere a
atenção e dedicação ao outro (Moss & Cameron, 2002
citado por Carvalho, 2010). A maior parte da capacitação
do cuidador centra-se no treino sobre alimentação,
higiene e conforto, levantar e andar, terapêutica,
atividades de lazer ou de ocupação e espiritualidade.
É ainda significativo compreender a apropriação do papel
de cuidador: ser cuidador gera tensão no papel que lhe
estamos a propor, levando muitas vezes a que o cuidador
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Fonte: Elaboração própria
Contribuir para que saiba fazer a gestão terapêutica
Contribuir para que saiba promover a saúde da pessoa doente
Figura 1. Objetivos estruturantes de capacitação do cuidador informal
Capacitar o cuidador informal para os cuidados de suporte de manutenção
da saúde (dependência nos autocuidados e atividades da vida diária)
tenha sentimentos de incapacidade para definir a
situação, o que terá de ser acompanhado por
profissionais pois é só numa segunda fase que o cuidador
sente falta do reconhecimento do papel. Mais tarde, em
ambiente familiar, é comum o cuidador, e mesmo os
profissionais, depararem-se com a falta de consenso no
papel, que se repercutem em conflitos internos e externos
e, com o passar do tempo, leva à saturação do papel do
cuidador.
Os profissionais de saúde, na presença de cuidadores
informais, devem sempre disponibilizar um profissional de
saúde como contacto de referência, de acordo com as
necessidades de cuidados de saúde da pessoa cuidada.
Espera-se deles que sejam conselheiros, que
acompanhem e capacitem para o desenvolvimento de
competências em cuidados a prestar à pessoa cuidada,
no âmbito de um plano de intervenção específico. Será
ainda pertinente aconselhar que o cuidador participe em
grupos de autoajuda para partilha de experiências e
soluções facilitadoras, bem como apoio psicossocial, em
articulação com o profissional da área da saúde de
referência, quando seja necessário. Importa ainda alertar
para problemas que possam surgir no cuidador, tais como:
cansaço físico e/ou psicológico, ansiedade, dificuldades
na prestação de cuidados, mas também para os riscos
para a pessoa cuidada, tais como negligência e maus-
tratos.
Por ultimo, deixar a referência que o a Lei n.º 100/2019,
publicada dia 6 de setembro, em Diário da República,
aprova o Estatuto do Cuidador Informal, que regula os
direitos e os deveres do cuidador e da pessoa cuidada,
estabelecendo as respetivas medidas de apoio, e onde
formalmente se define o cuidador, considerando -se
cuidador informal principal o cônjuge ou unido de facto,
parente ou afim até ao 4.º grau da linha reta ou da linha
colateral da pessoa cuidada, que acompanha e cuida
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desta de forma permanente, que com ela vive em
comunhão de habitação e que não aufere qualquer
remuneração de atividade profissional ou pelos cuidados
que presta à pessoa cuidada, e cuidador informal não
principal o cônjuge ou unido de facto, parente ou afim até
ao 4.º grau da linha reta ou da linha colateral da pessoa
cuidada, que acompanha e cuida desta de forma regular,
mas não permanente, podendo auferir ou não
remuneração de atividade profissional ou pelos cuidados
que presta à pessoa cuidada.
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L I T E R A C I A E M S A Ú D E
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CONCLUSÃO
O membro da família que vivencia o papel de prestador de
cuidados de uma pessoa dependente no autocuidado fica
vulnerável pela diversidade e complexidade de cuidados
que tem de assumir e pelas mudanças que esta situação
pode desencadear nos seus próprios processos de vida
(Meleis et al., 2000; Kim, et al, 2005; Kim & Given,
2008).
As conceções de cuidadores têm vindo a surgir ao longo
dos tempos, sendo os enfermeiros, cuidadores
privilegiados, na medida em que o cuidado é o foco da
sua profissão.
A legislação define cuidadores informais como principal e
não principal, o que demonstra a necessidade dos
enfermeiros reconfigurarem as suas intervenções face a
estas duas entidades.
Acreditamos que só cuida quem ama o outro, ou apenas
por ser a sua profissão, mas também só cuida quem for
capaz de cuidar de si e deixar-se ser cuidado.
4 3
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4 4
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CAPACITAÇÃO O CUIDADOR INFORMAL DA
PESSOA COM DOENÇA NEUROLÓGICA, EM
CONTEXTO HOSPITALAR
Sérgio Filipe Silva Abrunheiro
Enfermeiro Especialista de Reabilitação no Serviço de Neurologia A
Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE
As doenças do sistema nervoso estão associadas a uma
elevada mortalidade, mas sobretudo a uma enorme
variedade de sequelas cognitivas, comportamentais,
motoras, sensitivas e autonómicas, que originam elevadas
taxas de incapacidade e uma procura crescente por
cuidados de saúde (WHO, 2006). A incapacidade
verificada exige aos profissionais de saúde,
nomeadamente aos enfermeiros, a identificação de um
cuidador informal que garanta a continuidade de
cuidados após a transição hospital-domicílio. No entanto,
a exigência e complexidade associada a essas funções
revela-se elevada, podendo conduzir o cuidador informal
a fenómenos de sobrecarga, com implicações negativas
na segurança e qualidade dos cuidados prestados.
Conscientes da importância de um processo de
capacitação eficaz, os enfermeiros da Unidade A do
Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), de
forma integrada e sistematizada desenvolvem um
conjunto de ações no âmbito da capacitação do cuidador
informal, com o objetivo de diminuir o impacto do cuidar e
potenciar a melhoria do bem-estar e qualidade de vida da
pessoa cuidada.
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O IMPACTO DA DOENÇA NEUROLÓGICA
NA PESSOA
A resposta assistencial na Unidade de Internamento A do
Serviço de Neurologia do Centro Hospitalar e
Universitário de Coimbra centra-se na pessoa com
doença neurológica e obviamente nos seus conviventes
significativos. Estes, perante o surgimento da doença
neurológica com todas as suas possíveis repercussões
(diminuição da força muscular, do equilíbrio e da
capacidade cognitiva, promovendo fenómenos de
dependência no autocuidado e uma maior probabilidade
de desenvolvimento de problemas como úlceras por
pressão, quedas, aspiração entre outros) experienciam
uma nova situação de saúde e de vida, à qual terão de se
adaptar.
O ENFERMEIRO ENQUANTO FACILITADOR
DOS PROCESSOS DE ADAPTAÇÃO
O enfermeiro perante a pessoa a quem é diagnosticada
uma doença neurológica e provavelmente a experienciar
uma transição saúde-doença, avalia precocemente o seu
potencial de reconstrução da autonomia, verificando se a
pessoa tem capacidade per si para assegurar a realização
das atividades essenciais à sua sobrevivência e bem-
estar. Se tal se verificar, o seu foco será a capacitação
do utente, procurando sempre envolver as pessoas de
referência que o possam apoiar.
Porém, sempre que este potencial de reconstrução de
autonomia não se verifica e se mantém a necessidade de
continuidade de cuidados, a equipa multidisciplinar
verifica qual o melhor contexto onde os mesmos deverão
ser assegurados. O utente e a sua família são os
elementos centrais de todo este processo de tomada de
decisão.
Sempre que se verifica a possibilidade de garantir com
segurança os cuidados necessários à pessoa no seu
contexto domiciliário, é privilegiada esta solução. No
entanto, existem situações de saúde que, quer pela sua
complexidade, quer pela indisponibilidade do cuidador
informal implicam necessariamente a opção por
cuidadores formais, tais como Unidades de Cuidados
Continuados Integrados ou Estruturas Residenciais para
Pessoas Idosas.
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"ENFERMEIRO RESPONSÁVEL" - METODOLOGIA
DE ORGANIZAÇÃO DE CUIDADOS PROMOTORA
DE UMA TRANSIÇÃO EFICAZ
A metodologia de organização dos cuidados de
enfermagem vigente no contexto de prática clínica é a
metodologia do “Enfermeiro Responsável”, similar à do
“Enfermeiro de Referência”, que coloca a centralidade
dos cuidados na pessoa/família. Segundo Wessel e
Manthey (2015) e Boston-Fleischhauer (2020) esta
metodologia de organização de cuidados permite uma
maior vinculação e conhecimento recíproco enfermeiro-
utente e enfermeiro-família/cuidador informal.
O enfermeiro responsável, entendido como gestor de
cuidados, assume um papel determinante na capacitação
do cuidador, pois em articulação com a equipa
multidisciplinar assegura a totalidade, continuidade e
integralidade dos cuidados, contribuindo assim para a
redução da fragmentação dos mesmos (Dixe et al 2020;
Martins & Santos, 2020).
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IDENTIFICAÇÃO DO CUIDADOR INFORMAL
O enfermeiro responsável a partir do momento da
admissão efetua uma avaliação da estrutura e dinâmica
familiar, bem como dos recursos comunitários disponíveis
e muitas vezes já utilizados. Assim, poderá conhecer os
elementos que compõem a estrutura familiar nuclear, a
qualidade e intensidade das relações familiares, se
existem ou já existiram elementos que desempenharam a
função de cuidadores e quais as atividades por si
executadas.
O enfermeiro procura igualmente informação sobre as
atividades laborais, as condições habitacionais, a
existência de produtos de apoio e os recursos existentes
na comunidade, ficando na posse de um conjunto de
informação que sustenta a tomada de decisão para um
possível regresso a casa da pessoa a cuidar.
Identificada esta possibilidade, o enfermeiro responsável
procura verificar quais são os conviventes significativos,
que podem ou não ser da esfera familiar, com capacidade
para o desempenho deste papel. Nesta fase avalia-se se
existe uma verdadeira consciencialização das
necessidades de cuidados da pessoa, as alterações que o
exercício do papel vai trazer para a sua vida e as
implicações que poderão existir a nível pessoal, familiar,
profissional, social, entre outras.
Para concretizar este processo de consciencialização é
agendada visita dos cuidadores informais ao contexto de
prática clínica, para que estes assistam à prestação de
cuidados e verifiquem in loco a real situação de saúde e
necessidade de cuidados da pessoa. Este confronto com
a realidade, permite ao cuidador informal a visualização e
experimentação das funções que o esperam
possibilitando assim que, de forma mais consciente e
sustentada, tome a decisão de assumir o desempenho do
papel de prestador de cuidados. Este é o início de um
treino para a ação, que inclui vários momentos no
processo de ensino – aprendizagem.
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A CAPACITAÇÃO DO CUIDADOR INFORMAL:
TÉCNICAS DE LITERACIA EM SAÚDE
Após a identificação do cuidador informal, são
desenvolvidas atividades que pretendem facilitar a
adaptação ao seu novo papel, envolvendo-o na
prestação de cuidados, empoderando-o com novos
saberes e habilidades, informando-o dos recursos
disponíveis na comunidade, tendo sempre o cuidado de
permitir que estes participem na tomada de decisão ao
longo de todo o processo.
De um modo geral cabe ao enfermeiro responsável
agendar os momentos de contacto com o cuidador
informal, atendendo à sua disponibilidade e ao momento
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do dia no qual as atividades e áreas de capacitação
serão executadas.
Sempre que acontecem estes momentos, e não apenas
num momento inicial é feita uma reavaliação dinâmica
sobre a forma como o cuidador está a vivenciar esta
transição na sua vida. O objetivo é que se percecione
também pela equipa, se o potencial para cuidar de alguém
se mantém, ou se há alterações, quer sejam a nível da sua
capacidade física e/ou cognitiva, da consciencialização,
do envolvimento ou da motivação.
Considerando que os aspetos supracitados estão
assegurados, dá-se continuidade a este processo,
avaliando o nível de literacia em saúde do cuidador
informal, procurando especificamente os seus
conhecimentos nas áreas em que o utente apresenta
compromisso, contribuindo para a sua melhor
compreensão, acesso a informações e serviços e uso dos
mesmos.
Caso se verifique algum compromisso, são agendados
múltiplos momentos de contacto onde se recorre a uma
comunicação clara, sem jargões técnicos, positiva e
objetiva, sustentada por estudos que evidenciam
claramente que a retenção da informação é muito
reduzida se não existirem preocupações comunicacionais
com as pessoas com inadequada literacia em saúde,
(Almeida, 2019).
Este processo de capacitação é monitorizado e validado
pelos enfermeiros do serviço, através de instrumentos de
literacia em saúde, construído pelos próprios, em que se
procede à verificação da compreensão do cuidador
informal. As técnicas de literacia em saúde usadas,
contemplam um conjunto de saberes e/ou habilidades
que os cuidadores informais devem dominar para se
considerarem capacitados em determinada área.
A informação é dada pelo enfermeiro, em pequenas
parcelas e de forma repetida- “chunkandcheck” - dando
tempo ao cuidador para assimilar a informação
transmitida e para compreender claramente cada fase da
nova realidade com que lida.
É utilizada também a técnica “teach-back”, solicitando
ao cuidador para repetir/demonstrar o que foi
dito/executado, para garantir que os enfermeiros se
expressaram bem e de forma entendível. O cuidador
informal deve demonstrar o seu saber e habilidades, para
permitir verificar a evolução verificada do seu
conhecimento/habilidade (Direção Geral da Saúde,
2019).
O processo de capacitação é complementado com alguns
recursos em suporte físico e digital, como os folhetos e os
manuais orientadores.
Além destes recursos informativos, existe igualmente
disponível um repositório eletrónico designado de
“Neuroteca digital” com vídeos, e-books e outros
documentos em áreas diversas da saúde, sendo enviado
para o correio eletrónico do cuidador informal a
informação que se considera relevante para o seu
processo de capacitação, informando-o também dos
locais onde pode complementar o seu conhecimento e
habilidades, como por exemplo a Biblioteca de Literacia
em Saúde. Este recurso apenas é utilizado se se verificar
que o nível de literacia digital do cuidador informal é
adequado para receber esta informação por email.
A capacitação dos cuidadores informais no serviço
acontece numa realidade hospitalar, diferente da
realidade onde a pessoa vai continuar a ser cuidada,
facto pelo que existe sempre a preocupação de conhecer
e integrar no processo de aprendizagem as caraterísticas
do domicílio que possam influenciar os cuidados, como
por exemplo a utilização prévia de produtos de apoio, a
disposição dos equipamentos, a presença de fatores de
risco para quedas, como as escadas e vários outros
elementos.
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Percebendo que este momento de transição da pessoa
da realidade hospitalar para a realidade domiciliária é
crítico e extremamente exigente, são acionados os
recursos comunitários disponíveis para que possa ser
promovida a segurança dos cuidados nesse contexto e
para que o cuidador informal possa ser apoiado no
desempenho das suas funções, prevenindo fenómenos de
sobrecarga.
São acionados recursos como as Equipas de Cuidados
Continuados Integrados (ECCI), outros profissionais
afetos aos Cuidados de Saúde Primários, nomeadamente
o enfermeiro de família, ou quando aplicável, recursos do
Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra. Estas
equipas são sempre previamente contactadas com o
objetivo de transmitir informação acerca da pessoa e do
grau de capacitação do cuidador informal, contribuindo
para o planeamento atempado da continuidade de
cuidados no regresso a casa. Essa informação integra
sempre a carta de alta de enfermagem.
Em articulação com o Serviço Social, a equipa de
enfermagem sugere ao cuidador informal outros recursos,
como por exemplo os serviços de apoio domiciliário,
centros de dia e outras estruturas de suporte da
comunidade. Informa também de apoios como o Estatuto
do Cuidador Informal ou da possibilidade e forma de
solicitar a modalidade de descanso do cuidador.
Após a alta da pessoa é efetuado contacto telefónico no
decurso da primeira semana pós-alta essencialmente com
o objetivo de apoiar o cuidador informal, identificar se os
recursos ativados estão a assegurar a resposta
planeada, aproveitando ainda este momento para o
esclarecimento de possíveis dúvidas que possam subsistir
e a expressão de sentimentos associados ao cuidar.
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A TRANSIÇÃO DO HOSPITAL PARA O DOMICÍLIO
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INVESTIMENTO NO TREINO E CAPACITAÇÃO:
OS DADOS DE 2020
Relativamente aos dados recolhidos pela equipa de
enfermagem da Unidade de Internamento A do Serviço de
Neurologia, no ano de 2020 fez-se um investimento no
treino e capacitação de 39 cuidadores informais, sendo
que as três grandes áreas de capacitação foram o
autocuidado, a prevenção de complicações e a gestão do
regime terapêutico.
No âmbito do autocuidado, o cuidador informal foi
capacitado em áreas como o alimentar e beber, no
transferir e levantar, no posicionar, nos cuidados de
higiene e no vestir e despir. Já na área da prevenção de
complicações destacam-se claramente a prevenção de
úlceras por pressão, a prevenção de quedas e a
prevenção da aspiração, claramente justificado por um
conjunto de alterações comuns na pessoa com doença
neurológica. Na área da gestão do regime terapêutico os
cuidadores informais foram essencialmente capacitados
no âmbito do regime medicamentoso, dietético e de
exercício.
CONCLUSÃO: O RECONHECIMENTO E OS DESAFIOS
A equipa de enfermagem da Unidade de Internamento A
do Serviço de Neurologia reconhece a função exigente e
desafiadora dos cuidadores informais, legitimando a sua
extrema importância enquanto parceiros no cuidar.
O investimento na capacitação do cuidador formal
através de técnicas de literacia em saúde, já
demonstradas como muito eficazes como o chunk &
check, o teach-back, a repetição, a comunicação
assertiva, clara e positiva (Almeida, 2019), mostram
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U M D E S A F I O E M E R G E N T E
5 3
Referências Bibliográficas
● Almeida, C. V. (2019). ModelodecomunicaçãoemsaúdeACP:Ascompetênciasde
comunicaçãonocernedeumaliteraciaemsaúdetransversal,holísticaeprática. In C. Lopes & C. V.
Almeida (Coords.), Literacia em saúde na prática (pp. 43-52). Lisboa: Edições ISPA [ebook]
Disponível em: https://repositorio.ispa.pt/handle/10400.12/7662
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●Boston-Fleischhauer, C. (2020). GenerationStaffingModels. The Journal of Nursing
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https://iconline.ipleiria.pt/bitstream/10400.8/4657/1/MODELO_DE_CAPACITA_ebook%20-
%2010-2-20.pdf %
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●World Health Organization. (2006) - Neurologicaldisorders:publichealthchallenges.
Disponível em:
https://www.who.int/mental_health/neurology/neurological_disorders_report_web.pdf
caminhos facilitadores que outros profissionais podem
também aplicar nas suas rotinas profissionais diárias, que
conduzem a um melhor acesso, compreensão e uso do
sistema de saúde e por isso a melhores resultados em
saúde.
5 4
L I T E R A C I A E M S A Ú D E
U M D E S A F I O E M E R G E N T E
PROJETO DE PREVENÇÃO DE ÚLCERAS
POR PRESSÃO DA UCC DE CANTANHEDE
Gabriela Saraiva
Enfermeira Especialista de Saúde Comunitária - UCC Cantanhede
ACES Baixo Mondego
As úlceras por pressão (UPP) são uma importante causa
de morbilidade e mortalidade, tendo repercussões
significativas não só na qualidade de vida dos doentes,
mas também na dos seus cuidadores. Sabendo que 95%
das úlceras são preveníveis, a problemática da incidência
das úlceras por pressão continua a ser uma área de
interesse dos profissionais de saúde nomeadamente dos
enfermeiros, sendo considerado um indicador de
qualidade nos serviços de saúde nomeadamente nas UCC
(Unidade de Cuidados na Comunidade).
Atualmente existe um acréscimo da população idosa
(Henriques, 2014). Com o envelhecimento pressupõe-se
que os casos de UPP aumentem futuramente, dado o
elevado risco que esta população possui. As estatísticas
da sua prevalência variam entre diferentes países, bem
como, entre instituições, nomeadamente os Hospitais,
Margarida Pinheiro
Enfermeira Especialista de Reabilitação - UCC Cantanhede
ACES Baixo Mondego
Unidades de Cuidados Continuados e no Domicílio
(Henriques, 2014).
Perante esta problemática, revela-se importante que as
instituições implementem ações que visem aumentar a
qualidade dos cuidados prestados, tendo como eixo
prioritário a capacitação das pessoas e/ou cuidadores.
Em 2019 a UCC de Cantanhede desenvolveu um projeto
de prevenção de úlceras por pressão aos utentes
acompanhados pela ECCI de Cantanhede (Equipa de
Cuidados Continuados Integrados) que decorreu em três
fases com os seguintes objetivos (Quadro 1).
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Quadro 1. Objetivos do projeto de prevenção de úlceras por pressão aos utentes
Fonte: Elaboração própria.
1ª fase: Diagnóstico de Situação - Identificar a prevalência e o risco
de úlceras por pressão (UPP), em utentes acompanhados pela ECCI
de Cantanhede e efetuar a avaliação do seu estado nutricional;
2ª fase: Capacitação dos Cuidadores Informais – Realizar ações de
sensibilização junto dos cuidadores informais (Minicurso de
Capacitação Sobre Prevenção de UPP);
3ª fase: Avaliação dos Resultados – Identificar e divulgar os
resultados; Alargamento do Projeto às equipas de visitas
domiciliárias das Unidades Funcionais do Centro de Saúde de
Cantanhede.
Na primeira fase do projeto, a avaliação do diagnóstico
de situação foi feita em contexto de visita domiciliária
com a presença do cuidador principal. Aplicou-se um
questionário com avaliação de dados sociodemográficos,
existência e caraterização de lesões da pele e
identificação de cuidados prestados pelos cuidadores
formais e informais (alimentação, posicionamentos, uso de
materiais de apoio…). Foram ainda aplicadas algumas
escalas (Barthel,Braden,MiniNutritionalAssessment).
A amostra foi constituída por 21 utentes seguidos na
ECCI, com uma idade média de 75 anos, sendo que 72%
da amostra apresentava um grau de dependência grave e
57% com alto risco de UPP. No que diz respeito à
avaliação da pele, 33% apresentavam já lesões da pele e
destes 4 utentes com UPP. Constatou-se também que a
frequência de posicionamentos oscilava de 0 a 4 vezes
por dia. Quanto á avaliação do estado nutricional, 60%
apresentava risco de desnutrição.
A segunda fase da implementação do projeto, focada na
capacitação dos cuidadores informais, englobou um
minicurso de capacitação sobre prevenção de UPP com 3
sessões de sensibilização aos cuidadores informais dos
utentes da ECCI de Cantanhede:
1ª sessão: Úlceras por pressão: o que são e como
podemos prevenir? - o que é uma úlcera por pressão? -
localizações mais frequentes, categorias, fatores de risco,
medidas preventivas.
2ª Sessão: A alimentação do utente com úlceras por
pressão. Esta sessão contou com a colaboração da Dra.
Elsa Feliciano, nutricionista, onde abordou os seguintes
temas: determinantes do estado nutricional do idoso;
avaliação do estado nutricional; desnutrição e
necessidades nutricionais do idoso; hidratação; plano
nutricional adaptado a individuo com úlceras por pressão
e o recurso a suplementos nutricionais
3ª Sessão: Definição de posicionamento; as vantagens
dos posicionamentos; os diferentes posicionamentos;
alterações na pele; os cuidados mais adequados à pele;
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5 6
roupa e vestuário; dispositivos de alívio de pressão. Ainda
nesta 3ª fase procedeu-se a uma demonstração prática
dos diferentes posicionamentos.
De referir que em todas as sessões realizadas na segunda
fase do projeto houve entrega de folheto elucidativo dos
temas tratados.
Por último foi aplicado um questionário de avaliação da
satisfação do curso ministrado.
Após o término da 1º e 2º fases existiu por parte da
equipa da UCC/ECCI um acompanhamento em contexto
domiciliário para validação do conhecimento adquirido e
para possível identificação de áreas de melhoria.
Relativamente à terceira fase do projeto, avaliação dos
resultados, estes demonstraram a pertinência da
implementação de medidas preventivas de UPP,
resultando num decréscimo da incidência de UPP nos
utentes acompanhados na ECCI durante o ano de 2019.
Segundo fonte da plataforma da RNCCI no 1º semestre de
2019 a ECCI de Cantanhede acompanhou 64 utentes
com uma incidência de 7,8% (5 utentes); no 2º semestre
de 2019 apenas 1 utente com UPP (taxa de incidência de
1,79%) de 56 utentes acompanhados e por último, no ano
de 2020, de 1 de janeiro a 30 de outubro, dos 77 utentes
acompanhados na ECCI de Cantanhede a incidência de
UPP foi nula.
Da implementação deste projeto resultou ainda a
elaboração de um manual de prevenção de úlceras por
pressão –” Úlceras por pressão: Como Prevenir”, para
distribuir aos cuidadores dos utentes da ECCI, que
apresentem risco de ocorrência de úlcera por pressão em
domicílio.
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5 8
CONCLUSÃO
É intenção da UCC de Cantanhede o alargamento deste
projeto a novos cuidadores informais e às outras UF do
Centro de Saúde de Cantanhede.
Referências Bibliográficas
●Administração Regional de Saúde do Algarve. (2017). ÚlcerasdePressão:Atuaçãona
PrevençãoeTratamento, 29.
Disponível em: http://www.arsalgarve.min-saude.pt/wp-
content/uploads/sites/2/2017/11/UP.pdf
●DGS - Direção-Geral de Saúde (2015). Plano Nacional de Segurança dos Doentes. Lisboa,
Portugal.
●Estrutura de Missão Rede Regional de Cuidados Continuados. (s.d.). Manualdocuidador:
prevençãodeúlcerasporpressão. Açores, Portugal: Autor Veiga, B et al. (2011). Manual de Normas
de Enfermagem – Procedimentos Técnicos. ACSS - 2ª Edição Revista Lisboa. 71-85, 193-208.
●Henriques, R. J. (2014). ArtigodeRevisão:ÚlcerasdePressãonosIdosos(Tese de Mestrado).
Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra.
●Menezes, D. (2015). DoriscoaodesenvolvimentodeÚlcerasporPressão:arealidadedeum
serviçodemedicina, 1–135.
Disponível em: https://estudogeral.sib.uc.pt/handle/10316/28501?mode=full
●Plataforma da RNCCI.
Disponível em: http://www.acss.min-saude.pt/2016/07/22/rncci/
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CUIDADOR INFORMAL
A IMPORTÂNCIA DA MISSÃO DE CUIDAR
Maria Manuela Veloso
Diretora do Centro Distrital de Coimbra do Instituto de Segurança Social, I.P.
O ano de 2019 marcou em Portugal o alcance de um
objetivo relevante para a coesão social e melhoria das
condições de vida da população: foi aprovado o Estatuto
do Cuidador Informal (ECI), através da Lei nº 100/2019,
de 6 de setembro, consagrando os direitos e deveres do
cuidador e da pessoa cuidada, demonstrando assim o
reconhecimento do importante e imprescindível papel que
estes cuidadores têm na sociedade.
Uma prova do reconhecimento deste estatuto, é o facto
de a Assembleia da República ter aprovado, por
unanimidade, o ECI, e tal facto ter merecido por parte do
Presidente da República, Professor Marcelo Rebelo de
Sousa o seguinte comentário: “esperamos que a
publicação do diploma, represente o início de um caminho
e não o seu termo”. Se dúvidas houvesse, relativamente à
relevância do papel do cuidador informal, o consenso
conseguido, decerto, as dissipou completamente.
O “cuidador informal” é uma pessoa que presta cuidados,
frequentemente não remunerados, a alguém com uma
3 0
doença ou com uma necessidade prolongada de saúde, e
que está fora de um quadro formal da prestação de
cuidados de saúde (Lei nº100, 2019).
Para termos uma ideia da importância destes cuidadores,
basta pensarmos que, na Europa, 100 milhões de pessoas
são, atualmente, cuidadores informais, correspondendo a
cerca de 1/5 da população total.
Em Portugal, não existem dados oficiais quanto ao
número de cuidadores informais, mas a estimativa seria de
827 mil cuidadores.
Em consequência da situação pandémica este número
terá aumentado para cerca de 1.400.000 cuidadores
informais. A expressão numérica desta realidade, reflete a
enorme importância daqueles que, sem contrapartida,
assumem como missão o ato de cuidar e,
simultaneamente coloca-nos o desafio de os olhar com o
cuidado e reconhecimento que merecem.
A orientação das políticas de saúde e sociais caminham
no sentido de privilegiarmos a permanência das nossas
pessoas idosas, e/ou das pessoas em situação de
dependência, no seu domicílio, criando-se serviços de
proximidade, de capacitação das famílias
cuidadoras/cuidador informal.
Desencoraja-se assim a institucionalização, com as
vantagens daí decorrentes para as unidades de saúde.
Ademais, é consabido que nada substitui os laços
afetivos que normalmente existem entre cuidador e
cuidado, proporcionando a ambos momentos de
satisfação/felicidade/realização.
Muitos cuidadores referem sentir-se gratificados e
realizados na prestação de cuidados e, não se pode
ignorar que representam um valor inestimável para a
sociedade, na medida em que permitem a permanência da
pessoa cuidada no seu domicílio, por mais tempo. Estes
cuidadores informais providenciam um cuidado humano e
digno, e representam uma poupança elevada nos custos
com os cuidados, ditos formais.
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6 0
3 0
Mas, estes cuidadores informais, experienciam igualmente
grandes e desgastantes desafios, que passam, por
exemplo, pela tentativa de conciliação entre a prestação
do cuidado e a vida profissional, pela redução de
rendimentos nos casos de abandono do mercado de
trabalho, pela necessidade de se tornar cuidador a tempo
inteiro, pelo esgotamento (burnout) e o stress
decorrentes do ato permanente de cuidar, pela debilidade
física e mental, pelo isolamento social. A diversidade e
complexidade dos desafios que os cuidadores informais
têm que enfrentar colocam-nos em potencial risco de
exclusão social, sendo imprescindível apoiá-los para que
este risco se minimize.
A moldura legal em vigor distingue os cuidadores
informais de acordo com a prestação de cuidados
(Quadro 1).
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6 1
Quadro 1. Classificação dos Cuidadores
Fonte: Estatuto do Cuidador Informal, Lei n.º 100/2019, de 6 de Setembro
Principal (CiP): aquele que acompanha e cuida da pessoa cuidada de
forma permanente, vive com ela em comunhão de habitação e não
aufere qualquer remuneração de atividade profissional ou pelos
cuidados que presta à pessoa cuidada;
Não principal (CiNP): aquele que acompanha e cuida da pessoa
cuidada de forma regular, mas não permanente, pode ou não viver
com ela em comunhão de habitação e pode auferir ou não
remuneração de atividade profissional ou pelos cuidados que presta
à pessoa cuidada.
A lei prevê ainda um conjunto de medidas que visam
compensá-lo pelos impactos menos positivos desta
condição de cuidador.
2021 VOLUME II -LTERACIA EM SAUDE -DESAFIO EMERGENTE - CHUC.pdf
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  • 1. C E N T R O H O S P I T A L A R E U N I V E R S I T Á R I O D E C O I M B R A P O R T U G A L 2 0 2 1 L I T E R A C I A E M S A Ú D E LITERACIA EM SAÚDE, UM DESAFIO EMERGENTE O PODER E A DIMENSÃO DO CUIDADOR INFORMAL NO SISTEMA DE SAÚDE VOL. II COORDENAÇÃO CIENTÍFICA CRISTINA VAZ DE ALMEIDA COORDENAÇÃO TÉCNICA BERTA AUGUSTO | CARLOS FERNANDES | SÉRGIO ABRUNHEIRO CATARINA RODRIGUES | ZÉLIA ALMEIDA | MARISA RODRIGUES MARIA ANDRADE | GABRIELA LOPES
  • 2. COLETÂNEA DE COMUNICAÇÕES C E N T R O H O S P I T A L A R E U N I V E R S I T Á R I O D E C O I M B R A P O R T U G A L 2 0 2 1 L I T E R A C I A E M S A Ú D E O Poder e a Dimensão do Cuidador Informal no Sistema de Saúde VOL. II
  • 3. 3 0 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E 3 TÍTULO COORDENAÇÃO CIENTÍFICA COORDENAÇÃO TÉCNICA AUTORES DIAGRAMAÇÃO EDITOR REVISÃO ISBN ANO VOLUME EDIÇÃO Literacia em Saúde, um Desafio Emergente - O Poder e a Dimensão do Cuidador Informal no Sistema de Saúde Áurea Andrade; Berta Augusto; Carlos Fernandes; Carlos Santos; Catarina Rodrigues; Cristina Vaz de Almeida; Emília Torres; Gabriela Lopes; Gabriela Saraiva; Manuela Martins; Manuela Veloso; Margarida Pinheiro; Maria Andrade; Maria Anjos Catapirra; Marisa Rodrigues; Sérgio Abrunheiro; Zélia Almeida Lígia Melo; Gabinete de Comunicação, Informação e Relações Públicas do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra Grupo Institucional do CHUC - Literacia para a Segurança dos Cuidados de Saúde de Enfermagem (literaciasaude@chuc.min-saude.pt) 2021 1ª 978-989-98742-6-8 Lígia Melo Cristina Vaz de Almeida Berta Augusto; Carlos Fernandes; Sérgio Abrunheiro; Catarina Rodrigues; Zélia Almeida; Marisa Rodrigues; Maria Andrade; Gabriela Lopes II
  • 4. 3 0 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E 4 COMISSÃO ORGANIZADORA Grupo Institucional do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) "Literacia para a Segurança dos Cuidados de Saúde de Enfermagem" COMISSÃO CIENTÍFICA Berta Augusto Carlos Fernandes Catarina Rodrigues Gabriela Lopes Maria Andrade Marisa Rodrigues Sérgio Abrunheiro Zélia Almeida Enfermeira Especialista de Reabilitação do Serviço de Neurocirurgia B do CHUC Coordenadora do Grupo "Literacia para a Segurança dos Cuidados de Saúde de Enfermagem; Enfermeira Gestora do Serviço de Neurologia A e Hospital de Dia de Neurologia do CHUC Enfermeiro Especialista em Enfermagem Comunitária - Gabinete da Qualidade e Segurança do Doente Enfermeira no Serviço de Hematologia B do CHUC Enfermeira do Serviço de Saúde Ocupacional do CHUC Enfermeira Especialista em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica - Gabinete da Qualidade e Segurança do Doente Enfermeira Especialista de Reabilitação do Serviço de Ortopedia E do CHUC Enfermeiro Especialista de Reabilitação do Serviço de Neurologia A do CHUC Cristina Vaz de Almeida Áurea Andrade Emília Torres Professora Doutora em Ciências da Comunicação, especialidade em Literacia em saúde; Diretora da Pós-Graduação em Literacia em Saúde (ISPA); Investigadora ISCSP – CAPP; Coordenadora científica e autora de vários livros, capítulos, artigos nas áreas de literacia em saúde, marketing social e comunicação em saúde. Enfermeira Diretora do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra Enfermeira Gestora em funções de direção no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra; Adjunta da Enfermeira Diretora do CHUC para a Gestão da Qualidade e Segurança dos Cuidados
  • 5. 5 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E ÍNDICE A razão de celebração do Dia Mundial do Cuidador Informal A literacia em Saúde do cuidador informal enquanto fator determinante para a promoção do bem-estar da pessoa cuidada O papel decisivo dos enfermeiros na capacitação do cuidador informal A inevitabilidade do cuidar e como a literacia em Saúde pode ser benéfica O respeito pelo cuidador informal Cuidador informal - refletir sobre a sua identidade Capacitação do cuidador informal da pessoa com doença neurológica: contexto hospitalar Projeto de prevenção de úlceras por pressão da UCC de Cantanhede Cuidador informal - a importância da missão de cuidar A Associação Nacional de Cuidadores Informais 6 9 11 14 27 35 44 54 59 66 ........................ ................... ....................................................................... ........................................ .............. ................................................................................................................... ......................................................................... ............................................................................................................. ................................. .............................................
  • 6. Os estudos mais recentes evidenciam o aumento da prevalência de cuidadores informais. Em Portugal, verificou-se uma quase duplicação do número de cuidadores informais, estimando-se a existência atual de cerca de 1,4 milhões. Este aumento exponencial poderá estar relacionado com o impacto da pandemia, traduzido na ausência de respostas sociais, no encerramento de centros de dia e nas dificuldades vividas na acessibilidade e acompanhamento dos serviços de saúde (Teixeira et al., 2017). Ser cuidador é um trabalho por vezes pouco reconhecido, muitas vezes quase invisível, muito desgastante, mas extremamente valioso, excedendo largamente em valor económico, aquele que é prestado no âmbito de estruturas formais. Nos últimos anos, tem havido uma preocupação crescente com a necessidade de desenvolver medidas de apoio para cuidadores informais, dado o seu papel crucial COMISSÃO ORGANIZADORA 6 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E A RAZÃO DE CELEBRAÇÃO DO DIA MUNDIAL DO CUIDADOR INFORMAL Berta Augusto • Carlos Fernandes • Catarina Rodrigues Gabriela Lopes • Maria Andrade • Marisa Rodrigues Sérgio Abrunheiro • Zélia Almeida Grupo Intitucional do CHUC "Literacia para a Segurança dos Cuidados de Saúde de Enfermagem"
  • 7. como um dos fatores de sustentabilidade dos sistemas sociais e de saúde. A este propósito a Associação de Cuidadores Portugal estima que o valor do trabalho realizado por cuidadores informais poderá atingir quase 4 mil milhões de euros por ano (Cuidadores Portugal, 2016). Se, de repente, todos os cuidadores informais deixassem se exercer esse papel, o cenário dos cuidados de saúde, provavelmente seria dramático. Com frequência, os cuidadores informais executam inúmeras tarefas, algumas de elevada complexidade, para as quais nem sempre estão devidamente capacitados, com consequências graves para a sua saúde, mas igualmente, para a qualidade dos cuidados que prestam. É assim preponderante que as equipas de saúde em parceria com os cuidadores informais possam encontrar as melhores estratégias para um efetivo empowerment. Simultaneamente é descrita na literatura a escassez e a dificuldade no acesso a apoios que seriam determinantes para o bem-estar e qualidade de vida do cuidador e da pessoa cuidada. O reconhecimento oficial do cuidador, materializado no estatuto do cuidador informal (Lei nº100, 2019), que consagra a definição dos direitos e deveres do cuidador informal e da pessoa cuidada, revela-se uma mais-valia, pelo que importa promover a sua divulgação e facilitar o seu acesso. Percebendo a dimensão e a importância do cuidador informal no sistema de saúde, o grupo de trabalho da “Literacia para a segurança dos cuidados de saúde de enfermagem”, no âmbito das celebrações do Dia Mundial do Cuidador Informal, organizou, o webinar “O poder e a dimensão do cuidador informal no sistema de saúde”. 7 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E
  • 8. Este evento foi realizado em prol da consciencialização e conhecimento mais alargado de todas as pessoas que são utilizadoras ou prestadoras dos cuidados de saúde, para a importância crucial do/a cuidador/a informal na relação interpessoal com a pessoa cuidada, nos grupos como a família, comunidade e na sociedade. Este é o nosso compromisso de contributo para uma melhor literacia em saúde que envolve todas as dimensões de acesso, compreensão e uso dos sistemas e do complexo mundo da saúde. 8 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E Referências Bibliográficas ● Teixeira, A. R.; Alves, B.; Augusto, B; Fonseca, C.; Nogueira, J. A.; Almeida, M. J.; Matias, M. L.; Ferreira, M. S.; Narigão, M.; Lourenço, R.; Nascimento, R. (2017), Medidas de intervenção junto dos cuidadores informais - documento Enquadrador, Perspetiva Nacional e Internacional. Disponível em http://cdn.impresa.pt/643/cc0/11814574/Doc_Cuidador_Informal_VF.docx ● Cuidadores Portugal (2016). Inovação em Saúde. Acedido a 16 de agosto de 2021. Disponível em: www.cuidadoresportugal.pt ● Lei nº 100/2019 de 6 de setembro. Diário da República n.º 171/2019, Série I de 2019-09-06. Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social. Disponível em: https://data.dre.pt/eli/lei/100/2019/09/06/p/dre
  • 9. Os dados existentes atualmente apontam para cerca de um milhão de cuidadores informais em Portugal. Se estes números revelam uma solidariedade da sociedade civil, revelam igualmente algumas das fragilidades do “nosso” estado de bem-estar, ou pelo menos do processo de construção do “welfarestate” que todos desejamos. Existe hoje legislação recente, produzida neste enquadramento que reconhece o Estatuto do Cuidador Informal, mas a pandemia encarregou-se de agravar a condição de muitos destes cuidadores até então ocasionais, tendo-os transformado em cuidadores a tempo inteiro, por vezes com escasso apoio do Estado. A relativa falta de preparação técnica dos cuidadores informais gera inevitavelmente riscos para as pessoas cuidadas. É aqui também que os profissionais de saúde, com particular enfoque nos enfermeiros, assumem um 9 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E A LITERACIA EM SAÚDE DO CUIDADOR INFORMAL ENQUANTO FATOR DETERMINANTE PARA A PROMOÇÃO DO BEM-ESTAR DA PESSOA CUIDADA Carlos Santos Presidente do Conselho de Administração Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE
  • 10. papel determinante na promoção da literacia dos cuidadores informais. Esta promoção da literacia em saúde gera maior segurança dos cuidados e diminui o risco associado a esta tão nobre atividade. Uma cultura de segurança e a gestão do risco são cada vez mais competências core dos profissionais de saúde, e percebendo a sua preponderância neste âmbito, aproveito para homenagear cada um destes profissionais, que fazem do cuidar o seu propósito e do empoderamento dos cidadãos para uma utilização mais segura das tecnologias de saúde, uma das suas principais estratégias. 1 0 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E
  • 11. A evolução dos modelos de cuidados tradicionais, centrados na doença, para o modelo mais centrado na pessoa e na ajuda profissional que podemos proporcionar aos doentes e família, é sem dúvida o nosso desafio. As pessoas que vivem transições saúde-doença geradoras de incapacidade, e que não possuam potencial de recuperação da sua autonomia, requerem que a nossa ação esteja centrada na capacitação de cuidadores informais. Este processo implica que seja efetuada uma avaliação rigorosa, em primeiro lugar, do processo familiar, bem contextualizada e atualizada, sem a qual não nos é possível identificar, com rigor, quem poderá assumir o papel de cuidador informal. Em segundo lugar, importa avaliar o potencial que o mesmo tem para a assunção desse papel e, caso esteja presente, perceber quais as necessidades de conhecimento e capacidades a transmitir. 1 1 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E O PAPEL DECISIVO DOS ENFERMEIROS NA CAPACITAÇÃO DO CUIDADOR INFORMAL Áurea Andrade Enfermeira Diretora Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE
  • 12. A assunção do papel do cuidador implica, per si, a adaptação a uma nova realidade sendo imprescindível que a pessoa se consciencialize das alterações daí decorrentes. Assumir esta função implica ainda a alteração do seu papel enquanto indivíduo sendo expectável que a pessoa aja de acordo com a responsabilidade de cuidar de alguém, interiorizando as expectativas tidas, pela pessoa que vai cuidar, pela família ou grupo de interação e também pela sociedade, relativamente aos comportamentos de um cuidador. A intencionalidade do processo de capacitação do cuidador informal exige um conhecimento disciplinar de enfermagem e de cuidado profissional, que não é confundível com o cuidar do leigo ou com propostas proporcionadas por outras profissões. É na interação entre os conhecimentos das várias profissões que se torna viável a capacitação do cuidador informal no seu todo, para que ele desenvolva as capacidades necessárias para prevenir riscos e complicações associadas à condição de saúde da pessoa de quem cuida, ou para que o processo de envelhecimento se processe mantendo/potenciando a sua ação em cada autocuidado. As organizações de saúde necessitam de avaliar a sua atividade para além dos indicadores que integrem a patologia e o autocuidado no que é o seu conceito central. Importa também, monitorizar os ganhos em saúde resultantes da ação dos profissionais na capacitação dos cuidadores informais, sendo estes facilmente avaliáveis, porque resultam em grande parte, da documentação efetuada pelos Enfermeiros. A capacitação do cuidador informal enquanto parceiro 1 2 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E
  • 13. nos cuidados deverá ser uma prioridade nas organizações de saúde e o Enfermeiro assume um papel preponderante, dinâmico, de empoderamento, na resposta mais adequada à satisfação dessas necessidades. 1 3 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E
  • 14. 1 4 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E A INEVITABILIDADE DO CUIDAR, E COMO A LITERACIA EM SAÚDE PODE SER BENÉFICA Cristina Vaz de Almeida Professora Doutora em Ciências da Comunicação - Literacia em Saúde ISCSP, CAPP Cuidamos dos nossos filhos, cuidamos dos nossos pais, cuidamos dos nossos animais de estimação e cuidamos de nós. Nascemos aparentemente para cuidar de alguém ou de algo. Mas cuidar exige esforços pessoais, seja físico ou psicológico e gera um conjunto de emoções que vão desde o burnout, à maior das alegrias vivenciadas pelo ser humano. Cuidar exige dedicação, aprendizagem e competências. Segundo a Associação Alzheimer (2021), o número de cuidadores informais em Portugal deverá rondar os 1,4 milhões de pessoas, impulsionado durante a pandemia por causa do fecho de respostas sociais. Existe uma certa inevitabilidade no cuidar e por isso, pela sua complexidade, sobretudo quando cuidar significa apoiar a saúde do outro para além dos limites físicos das organizações de saúde, a literacia em saúde torna-se um determinante essencial e benéfico para produzir um melhor cuidar.
  • 15. Correia, Figueiredo, Raposo e Serrabulho (2018) destacam que, quando é diagnosticada uma doença crónica como a diabetes, a equipa de saúde tem um papel fundamental na educação sobre a doença à pessoa e família, ou cuidador (p. 11). O papel do profissional de saúde e cuidador formal é ajudar o paciente e o seu cuidador a adquirirem conhecimentos, capacidades e desenvolver os seus atributos pessoais (Tench & Konczos, 2013), para que, após a alta hospitalar, sejam ultrapassadas as barreiras, tornando-se, tanto o doente como o seu cuidador informal, participantes ativos nos cuidados com a sua saúde (Correia et al, 2018). 1 5 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E LITERACIA EM SAÚDE: UM DETERMINANTE DA ATIVAÇÃO HUMANA A literacia em saúde é um determinante social da saúde, é a bandeira que defende quem mais precisa e aqueles que têm poucos argumentos para manter uma qualidade de vida. A literacia em saúde ativa o ser humano a melhor aceder, compreender e usar os serviços e a informação em saúde que estão disponíveis (Espanha, Avila & Mendes, 2016). A literacia em saúde está também associada a um conceito de determinação e por isso a um sentido profundo de liberdade de escolha. Mas para haver liberdade de escolha, é preciso ter consciência da escolha. Esta consciência e adesão a estilos de vida mais saudáveis por exemplo, necessita que os comportamentos sejam trabalhados com base na cognição e emoção, com motivação e garantia da autoeficácia (Bandura, 1977 a, b).
  • 16. Cada vez mais, como Damásio explica no seu livro “Sentir & Saber”, publicado em 2020, em plena época de pandemia mundial, as questões afetivas são a base das questões cognitivas, e por isso as soluções para uma melhor saúde da população têm necessariamente de passar pelo bem-estar dentro e para além do conceito da saúde. E aí, nesse campo vasto do “cuidar”, e porque a dimensão do cuidador se tem tornado cada vez mais relevante, a publicação do Estatuto de Cuidador Informal (Lei nº 100/2019), vem tornar mais transparente e efetivos, os direitos e os deveres do cuidador e da pessoa cuidada, estabelecendo ainda, as respetivas medidas de apoio. Este regulamento de 2019, sobre o cuidador informal, faz a distinção entre o cuidador informal principal e o cuidador informal não principal. O inquérito sobre os cuidadores informais, em 2020, executado pelo Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais, procurou demonstrar o conhecimento que a população tem do cuidador informal, mas faz também um retrato destas pessoas, que são sobretudo mulheres (64%),comidadeentreos25eos54anos(69,5%),quese tornam cuidadores informais a tempo inteiro (Associação Alzheimer, 2020). Se considerarmos a literacia em saúde nas suas dimensões de acesso, compreensão e uso (Nutbeam, 1998), as pesquisas demonstram que os pacientes têm dificuldade em recordar e compreender o que o seu médico lhes transmite (Bertakis, 1997; Mcguire, 1996; Roter, Hall, Katz & Crane, 1988) e esta compreensão é extensível aos cuidadores informais, que, partilham geralmente dos mesmos níveis de literacia em saúde. Também é de notar, através de pesquisas no Reino Unido (Weinman et al. 2009) que muitos pacientes (e também incluídos os seus diretos cuidadores), não sabem a localização de órgãos corporais chave, mesmo aqueles 1 6 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E
  • 17. A ponte entre as organizações de saúde e os cuidadores informais é essencial para que o locus de controlo, que é do hospital quando a pessoa está internada, passe de forma equilibrada para o locus de controle das famílias e dos cuidadores, quando a pessoa doente regressa a casa. A National Academies of Sciences, Engineering & Medicine (2020) fornece algumas orientações e inspirações importantes, a que acrescem as competências comunicativas-chave como a assertividade, a clareza e a positividade que estão expressas no Modelo de Comunicação ACP (Vaz de Almeida, 2018, 2020). 1 7 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E ORGANIZAÇÕES LITERADAS INTEGRADAS NO CICLO DO CUIDAR em que seu problema médico está localizado (por exemplo, apenas metade dos pacientes cardíacos poderia identificar o órgão cardíaco em um diagrama corporal simples). A tarefa de reconhecimento da doença, e os órgãos que afeta, torna-se essencial para quem cuida da pessoa doente. Neste aspeto, o investimento na educação do paciente e do seu cuidador, através de estratégias de acesso à informação e sua compreensão, permite um desenvolvimento das competências, e por isso também da autoeficácia, que permite o “saber-fazer” que as capacidades que fazem parte do constructo de “competências” exige (OCDE, 2005, Tench & Konkzos, 2013). A insatisfação com o nível de apoio está associada a maior stress e sobrecarga do cuidador informal (Query & Kreps, 1996).
  • 18. No processo de transferência de conhecimento, capacidades e reforço de atitudes, os profissionais de saúde têm um papel crucial no esclarecimento e ativação dos cuidadores (Martin, Schonlau, Hass et al, 2011), e que podem ser observados no quadro 1. 1 8 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E Quadro 1. Intervenção dos profissionais de saúde junto do paciente e dos cuidadores para uma maior ativação Fonte: Elaboração própria. Adaptar a comunicação entre o profissional de saúde e o paciente, assim como com o cuidador principal, para atender às necessidades de conhecimento, aos aspetos socioeconómicos, culturais e preferências linguísticas; Promover a literacia em saúde, e por isso a compreensão da informação junto do paciente e do cuidador; Entregar ao paciente e ao seu cuidador, informação assertiva, clara, acessível, construtiva e por isso positiva, para que haja, para além das instruções orais, uma fonte escrita imediata de recurso; Implementar um programa de navegação do paciente e do cuidador, que permita o fácil acesso (mesmo que por telefone e à distância) para criar elos de segurança para o cuidador e o paciente; Ajudar o cuidador a enfrentar as barreiras e os constrangimentos, reencaminhando para os serviços de apoio (por ex. serviços sociais da comunidade) Treinar e partilhar, entre os profissionais da organização, as melhores práticas de comunicação e estratégias para atender às necessidades de literacia em saúde dos pacientes e seus cuidadores através de formação á medida. Desenvolvimento da aprendizagem e prática do Modelo de Comunicação ACP, que permite uma resposta e adaptabilidade eficaz aos diferentes perfis de pacientes e seus cuidadores, através de uma comunicação assertiva, clara e positiva, promotora de equilíbrio, respeito, clareza e esperança entre todas as partes envolvidas.
  • 19. O profissional de saúde é o “maestro” desta composição da saúde, que todos os dias rescreve, com perícia, a sua intervenção, produzindo resultados em saúde diariamente através dos seus pacientes, e indiretamente junto dos seus cuidadores. Também o profissional de saúde é duplamente cuidador, formal e informal, e por isso também confrontado com as alegrias e constrangimentos produzidos pela complexa tarefa de “cuidar”. É esta maestria, reforçada com as competências técnicas, as competências comunicativas e relacionais, que gera maior confiança, a base sólida da credibilidade em saúde. E um paciente e cuidador que estejam satisfeitos, motivados, que compreendem e tomam decisões acertadas em saúde, são também promotores da satisfação e realização dos profissionais de saúde, que vêm a sua missão cumprida: melhores resultados em saúde a nível individual, comunitário e da sociedade no seu todo. Query e Kreps (1996) ao examinar as relações entre as competências de comunicação, o apoio social e a depressão de cuidadores de pessoas com Alzheimer, demonstram que a competência de comunicação dos cuidadores está relacionada, de forma positiva, com os resultados psicológicos de saúde, e contribuem para melhores níveis de satisfação, diminuindo a depressão (p. 335). Porque todo o processo é de interinfluências e, como referia Lalonde (1981) é preciso apoiar, informar e influenciar a pessoa cuidada e o seu cuidador. E por isso, as técnicas de melhoria do bem-estar da pessoa passam pela música, artes, humor, mindfulness, relaxamento e outras estratégias que se associam à saúde e que, de facto vão ao encontro das dimensões da literacia em saúde, para um melhor acesso, compreensão e uso da informação em saúde e navegabilidade nos serviços (Vaz de Almeida, Rodrigues, Rodrigues, Pinheiro, & Nunes, 2021). 1 9 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E
  • 20. 2 0 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E Com base nas declarações efetuadas por um conjunto de cuidadores em 2020, por ocasião da celebração pelo Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC) do Dia Mundial do Cuidador, foi feita uma análise qualitativa de conteúdo de um conjunto de expressões usadas por 15 cuidadores informais. A recolha das declarações de testemunhos de cuidadores foi efetuada durante o mês de outubro de 2020 sendo o evento celebrado a 5 de novembro do mesmo ano. Estas expressões testemunhadas, em discurso direto, e recolhidas através do grupo de literacia em saúde do CHUC foram analisadas pela autora, com base em Ryan e Bernard (2013), através de uma análise de conteúdo qualitativo. Trata-se por isso de um estudo qualitativo, exploratório, com uma amostra não probabilística que integra a técnica de análise de conteúdo qualitativa (Bryman, 2012). Foram reunidas as declarações através de dois enfermeiros do Grupo Institucional do CHUC: "Literacia para a Segurança dos Cuidados de Saúde de Enfermagem, e apresentadas oralmente no evento de celebração do Dia do Cuidador, em Portugal, a 5 de novembro 2020. Após o evento, foram analisados os conteúdos, e criadas seis (N=6) categorias associadas a fatores externos, e sete (N=7) relacionadas com os fatores internos do cuidador, que correspondem a sentimentos, emoções e perceção pessoal deste conjunto de cuidadores de ambos os géneros, sendo que a totalidade, menos um, são cuidadores ou foram cuidadores de pessoas idosas, sobretudo ascendentes (pai ou mãe), enquanto um deles é cuidador de uma criança com deficiência. METODOLOGIA
  • 21. 2 1 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E Fazendo a análise de conteúdo qualitativa, baseados em Ryan e Bernard (2003), verificamos que os cuidadores fazem um enquadramento social e económico da sua situação. As questões relacionadas com o tempo (escasso) e os problemas financeiros associados ao cuidar, são relatados: A dificuldade neste processo é o dinheiro necessário para os tratamentos (C7); Se um de nós optar por ficar em casa, mais uma vez, o dinheiro para as despesas será muito inferior ao ordenado, não nos permitindofazerfaceaoscustosquetemos(C7). Também as analogias e as metáforas (Ryan & Bernard, 2003) estão presentes, em expressões relacionadas com a espiritualidade e religiosidade, através do uso de palavras como alma cheia, luz, bênção: Senti-me preenchida, de alma cheia (C1): Quando vinham era a luz! (C4); Cuidar faz parte de "ser família", não sendo uma obrigação, é uma bênção (C10). As categorias temáticas na ACQ são as perceções relativas à vida do cuidador face à pessoa cuidada (e sua família) a influência dos fatores externos (acesso à informação, ao dinheiro, a gestão do tempo) e dos fatores internos (sentimentos e emoções) sentidos pelo próprio cuidador. Quando foram avaliados os conteúdos, e feita uma análise, para poderem ser enquadrados em categorias específicas, encontramos os seguintes fatores externos: 1) acesso aos serviços de Saúde (literacia em saúde); 2) dificuldades sentidas; 3) gestão do tempo; 4) parcerias e apoios; 5) perspetiva da tarefa; 6) perspetiva de vida. Quanto aos fatores internos, encontramos as seguintes categorias: 1) aprendizagem; 2) centralização do cuidar; 3) esperança e espiritualidade; 4) orgulho na função; 5) responsabilidade; 6) sentimentos contraditórios; 7) valor. RESULTADOS E DISCUSSÃO DE RESULTADOS
  • 22. 2 2 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E Quadro 2. Categorias encontradas através da perceção do Cuidador Informal NUMERAÇÃO CATEGORIAS FATORES EXTERNOS EXPRESSÕES USADAS Sentimos dificuldade em ter acesso à informação das necessidades que uma criançaprecisaaolongodotempo.(C7) Eu ligava (ao Centro de Saúde nas aflições maiores e orientava-me. (C4) Apenas há um pequeno acompanhamento pelo Estado. (C7) Se os pais quiserem. têm de pagar. (C7) Literacia em Saúde: Acesso aos serviços de saúde 1 Dificuldades sentidas Gestão do tempo 2 Difícil...Muitodifícil...,masmuitogratificante.(C1) Foiatarefamaisdifícilquejátive. (C4) Fomos para casa sem saber o que fazer quanto ao diagnóstico que lhe havia sidodado, (C7) Cedo começou também a consciência das dificuldades que iriamos ter e que permanecematéhoje,(C7) A dificuldade neste processo é o dinheiro necessário para os tratamentos, (C7) Se um de nós optar por ficar em casa, mais uma vez, o dinheiro para as despesas será muito inferior ao ordenado, não nos permitindo fazer face aos custosquetemos, (C7) 3 Dificuldadedeconciliarhorárioscomotrabalhodospais.(C7) Parcerias e apoios 4 Valeram-me os enfermeiros do centro de saúde que até o número do telemóveldelesmederam.(C4) A Enfermeira do Centro de Saúde também me tem apoiado nas minhas dificuldadesaolongodestesanos.(C6) Tive o apoio e os cuidados de reabilitação da ECCI e isso também foi muito importante.(C5) (Os apoios) só se vieram a concretizar com a realização de eventos por parte depessoasconhecidas.(C7) Perspetiva da tarefa 5 Só alguns anos depois é que conseguimos alterar a nossa fisioterapia para a primeirahoradamanhã,permitindo-nosfaltarapenas2horas.(C7) Perspetiva de vida 6 Sercuidadorafoiomeuobjetivodevidadurantemuitotempo.(C1) Agora,quejácánãoestá,sinto-meperdida,nemseioquepossofazer.(C2) Mudeiaminhavidaparacuidardela,(C4) Alteracompletamenteanossarotinafamiliar.(C7) Tentamosconciliartudoistocomonossotrabalho.(C7) NUMERAÇÃO CATEGORIAS FATORES INTERNOS EXPRESSÕES USADAS Aprendimuito.Noiníciotudofoidifícil,preciseimuitodeajuda. Aprendi tudo o que as enfermeiras me ensinaram e mais aprenderia se houvessequemmeensinasse.(C3) Aprendizagem 1 Á medida que o tempo foi passando, adaptei-me e depois já não entregava o meu pai a ninguém, pois sabia que ninguém ia cuidar dele melhor do que eu (C1) Énonossoespaço,queelaestámelhor.(C5) Sercuidadorafoiumaexperiênciaextremamenteenriquecedora.(C1) Centralização do cuidar 2 Senti-mepreenchida,dealmacheia.(C1) Quandovinhameraaluz!(C4) Cuidar faz parte de "ser família", não sendo uma obrigação, é uma bênção (C10) Cuidar é disponibilizarmo-nos para o outro e receber em troca o seu sorriso eoseubem-estar.(C8) Foi um enfermeiro que veio ter comigo (pai) e com o suor a escorrer pela cara ecomlágrimasnosolhosdissequetinhamconseguidosalvaraM.(C7) Esperança, espiritualidade 3 Tenhoorgulhoqueelenuncatenhatidoumaferidaquefosse. (C3) Orgulho na função 4
  • 23. 2 3 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E Agoraatésintofaltadaquelaresponsabilidade.(C4) Cumpriaminhaobrigação.(C3) Cuidar do meu marido nesta fase que ele precisa da minha ajuda é um dever. (C6) Responsabilidade 5 Sentimentos contraditórios Valor 6 Foidesgastanteefaz-mesentirmuitobem.Édifícilexplicar.(C2) Apesar de me sentir por vezes cansada neste papel, sinto-me igualmente gratificada por poder cuidar da minha mãe nesta fase de maior dependência. (C5) O momento que havia de ser de uma imensa felicidade, imediatamente se tornaooposto.(C7) Basicamente nos primeiros dias fomos apenas pais da Maria, como se de nadasetratasse.Eeraassimquequeríamoscontinuar.(C7) As escolas têm-se preparado para receber estas crianças a nível de infraestruturas e material, mas ainda sentimos alguma tristeza no que diz respeitoaalgumasatitudeshumanas.(C7) 7 Senti-me preenchida, de alma cheia, por ter oportunidade de fazer pelo meu pai,oqueelefezpormim.(C1) Nãopenseiquetinhatantacoragem.(C4) Cuidar faz parte de "ser família", não sendo uma obrigação, é uma bênção. (C5) Os humanos estão hoje cheios de direitos, descurando muitas vezes a sua responsabilidadedecidadãos.(C7) Fonte: Elaboração própria Segundo o Relatório Primavera (2015), na interação do sistema de saúde, que envolve os prestadores de cuidados, os cidadãos utentes e o seu contexto, sobressaem cinco dimensões que evidenciam os determinantes do lado da oferta, e que incluem: a) proximidade; b) aceitabilidade; c) disponibilidade de instalações; d) acessibilidade financeira; e) adequabilidade (p. 22). Também, do lado da procura, por seu turno, interagem cinco competências, em que resulta o acesso: 1) a capacidade de perceber; 2) a capacidade de procurar; 3) a capacidade de alcançar; 4) a capacidade de pagar e, 5) a capacidade de se envolver (Relatório Primavera, 2015, p. 22). Numa perspetiva das dimensões da literacia em saúde relativa ao acesso, verificou-se que, em relação ao acesso aos serviços e apoios sociais e do estado, existem algumas dificuldades elencadas pelos cuidadores. Uma mãe de uma criança com deficiência refere: Sentimos dificuldade em ter acesso à informação das necessidades que uma criança precisa ao longo do tempo (C7); apenas háumpequenoacompanhamentopeloEstado(C7).
  • 24. 2 4 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E O acesso gratuito aos serviços é dificultado também: Se ospaisquiseremmais,têmdepagar(C7). Verificou-se que, embora os cuidadores desejem apoio, muitos consideram que, para aquela função, apenas eles (os cuidadores informais) são os indicados. A título de exemplo, veja-se as expressões: À medida que o tempo foi passando, adaptei-me e depois já não entregava o meu pai a ninguém, pois sabia que ninguém ia cuidar dele melhordoqueeu(C1). Observamos ainda sentimentos contraditórios, como estes: Foi desgastante e faz-me sentir muito bem, ou, apesar de me sentir por vezes cansada neste papel, sinto-meigualmentegratificada. Os sentimentos de valorização da vida de cuidador transparecem nas expressões, tais como: Senti-me preenchida, de alma cheia, por ter oportunidade de fazer pelo meu pai, o que ele fez por mim (C1); e de reflexão sobre a maior dimensão e limites ultrapassados do papel de cuidador como neste exemplo: Não pensei que tinha tantacoragem(C4); Tal como em Bertakis (1977), os profissionais de saúde são necessários na retenção da informação. Uma cuidadora diz: Valeram-me os enfermeiros do centro de saúde que até o número do telemóvel deles me deram (C4), e ainda, a Enfermeira do Centro de Saúde também me tem apoiado nas minhas dificuldades ao longo destes anos. Também o Institute for Healthcare Improvement (2018) aconselha que os pacientes e os seus familiares sejam estimulados pelos profissionais de saúde a levarem boas perguntas ao profissional, para tratarem ou ajudarem a tratar da saúde (Ask me 3, 2018; Quintela, Monteiro & Madureira, 2020). Uma esperança persiste, sempre acordada, da comunicação humana que se estabelece no diálogo entre cuidador e a pessoa a cuidar, conferindo um sentido da própria essência e natureza humana (Onjefu & Olalekan, 2016).
  • 25. 2 5 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E Através das palavras testemunhadas em voz própria, observamos uma intensidade da complexidade do cuidar da pessoa doente. Por outro lado, a centralização das tarefas e da missão de vida traz ainda sentimentos contraditórios entre os cuidadores informais. Entre o desejo de cuidarem e o desgaste que muitos têm, o cuidador aqui analisado sente essa mesma inevitabilidade do cuidar, que oscila entre a recompensa e a dor. Cuidar é inevitável, e caberá a cada ser humano, em algum momento da vida, de formas diferenciadas. O papel da literacia em saúde e dos profissionais das áreas da saúde é imprescindível na parceria que o cuidador informal necessita, após a saída do paciente do hospital, ou mesmo quando ele está em transições pontuais entre o domicílio e a organização de saúde. Permitir um melhor acesso aos serviços e à informação, apoiar na compreensão do mundo complexo do cuidar e ajudar os cuidadores a usarem corretamente os serviços, usufruindo dos seus benefícios para um cuidar de maior qualidade, é a tarefa do determinante que implica mais literacia em saúde. A comunicação abre portas de compreensão e de melhoria do estado anímico dos cuidadores, pelo que, manter esta conexão social e ligação com continuidade, poderá ser uma das vias que as organizações literadas em saúde podem investir. Às vezes com pequenos custos, como o valor de uma chamada, um contato por telefone ou por videochamada. A presença e a comunicação dos profissionais de saúde na vida dos cuidadores são um fator de equilíbrio e de conforto. Treinar competências e partilhá-las faz também parte da tarefa de cuidar, neste caso, do cuidador formal. CONCLUSÃO
  • 26. 2 6 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E Referências Bibliográficas ● Almeida, C. V. (2018). Literacia em saúde: Capacitação dos profissionais de saúde: O lado mais forte da balança. In C. Lopes & C. V. Almeida (Coords.), Literaciaemsaúde:Modelos,estratégiase intervenção(pp. 33-42). Lisboa: Edições ISPA. Disponível em: http://bibliografia.bnportugal.gov.pt/bnp/bnp.exe/registo?2016487 ●Associação Alzheimer (2020). Perto de 1,4 milhões de pessoas em Portugal são cuidadores informais. Disponível em: https://alzheimerportugal.org/pt/news_text-78-11-1175-perto-de-14-milhoes- de-pessoas-em-portugal-sao-cuidadores-informais ●Bandura, A. (1977a). Sociallearningtheory. Englewood Cliffs, NJ: Prentice Hall. ●Bandura, A. (1977b). Self-efficacy:Towardaunifyingtheoryofbehavioralchange. PshychologicalReview,84, 191-215. ●Bertakis K. (1977). Thecommunicationofinformationfromphysiciantopatient:amethodfor increasingpatientretentionandsatisfaction.TheJournalofFamilyPractice, 5(2), 217-222. ●Correia, I., Figueiredo, J., Raposo, J.F., & Serrabulho, L. (2018). Educação terapêutica na diabetes, competências dos profissionais de saúde e das pessoas com diabetes. Sociedade Portuguesa de Diabetologia. ●Espanha, R., Ávila, P., & Mendes, R. M. (2016). AliteraciaemsaúdeemPortugal. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian ●Institute for Healthcare Improvement. (2018). AskMe3:GoodQuestionsforYourGoodHealth. Boston: Institute for Healthcare Improvement. Acedido em junho 2021 Disponível em: http://www.npsf.org/page/askme3. ●Ley P. (1979). Memoryformedicalinformation. Br J Soc Clin Psychol, 18, 245–255. ●Martin, L., Schonlau, M., Hass, A., Derose, K., Rosenfeld, L., Buka, S., & Rudd, R. (2011). Patient activationandadvocacy:Whichliteracyskillsmatermost?JournalofHealthCommunication, 16(3), 177-190. ●McGuire, LC. (1996). Rememberingwhatthedoctorsaid:organizationandolderadults’memory formedicalinformation. Exp Aging Res, 22, 403–428. ●Nutbeam, D. (1998). Healthpromotionglossary. Health Promotion International, 13, 349-364. ●OCDE. (2005).Thedefinitionandselectionofkeycompetenciesexecutivesummary. OCDE. ●Onjefu O., & Olalekan, A. G. (2016). Humancommunicationasacorrelateoftheessenceofman: aphilosophicalperspective. Arts and Social Sciences Journal, 7(1), 1-4. ●Query, J. L., Jr., & Kreps, G. L. (1996). Testingarelationalmodelforhealthcommunication competenceamongcaregiversforindividualswithAlzheimer'sdisease. Journal of Health Psychology, 1(3), 335-351. ●Relatório de Primavera 2015 (2015). Acessoaoscuidadosdesaúde.Umdireitoemrisco?. Obervatório Português dos Sistemas de Saúde. ●Ryan, G. W., & Bernard, H. R. (2003). Techniquestoidentifythemes. Field Methods, 15, 85-109. ●Roter, D. L., Hall, J. A., & Katz, N. R. (1988). Patient-physiciancommunication:Adescriptive summaryoftheliterature. Patient Education and Counseling, 12(2), 99-119. doi:10.1016/0738- 3991(88)90057-2 ●Quintela, A., Monteiro, C., & Madureira, I (2020). ASK ME 3 (3 passos da consulta). In C. V. Almeida, K. L. Moraes & V. V. Brasil (Coords.), 50Técnicasdeliteraciaemsaúdenaprática.Um guiaparaasaúde(pp. 19-20). Maurícias: Novas Edições Académicas. ●Suh, W., & Lee, C. (2010). Impactofshared-decisionmakingonpatientsatisfaction. Journal of Preventive Medicine & Public Health, 43(1), 26-34. doi:10.3961/jpmph.2010.43.1.26. ●Tench, R., & Konczos, M. (2013). MappingEuropeancommunicationpractitioners’ competencies:AreviewoftheEuropeancommunicationprofessionalskillsandinnovationprogram. UK: ECOPSI. ●Weinman , J., Yusuf, G., Berks, R., Rayner, S., Petrie, K.J. (2009). Howaccurateispatients' anatomicalknowledge:across-sectional,questionnairestudyofsixpatientgroupsandageneral publicsample. BMC Fam Pract, 10, 43.DOI: 10.1186/1471-2296-10-43 ●Vaz de Almeida, C. (2020b). Ocontributodascompetênciasdecomunicaçãodosmédicose enfermeirosparaaliteraciaemsaúde:OModeloACPAssertividade(A),Clareza(C)EPositividade (P)NaRelaçãoTerapêutica. Zenodo. DOI] Disponível em: https://zenodo.org/badge/DOI/10.5281/zenodo.4495585.svg e em https://doi.org/10.5281/zenodo.4495585 ●Vaz de Almeida, C., Rodrigues, P, Rodrigues, M., Pinheiro, D., & Nunes, C. (2021). Bem-estar, Mindfulnesseasaúdeoral:benefíciosparaprofissionaisepacientes. Relatório. Lisboa: APPSP. DOI: 10.5281/zenodo.4557438 Disponível em: http://www.appsp.org/site/assets/files/1226/bem-estar- mindfulness_e_saude_oral.pdf
  • 27. 2 7 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E O RESPEITO PELO CUIDADOR INFORMAL Maria Emília Torres dos Santos e Vilhena Enfermeira Gestora em Funções de Direção no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE; Adjunta da Enfermeira Diretora do CHUC para a Gestão da Qualidade e Segurança dos Cuidados Refletir sobre o cuidador informal é, de facto, de grande preponderância e interesse na atualidade e, predispõe- nos a pensar sobre o tema e as suas implicações a diversos níveis no presente e no futuro. A pesquisa bibliográfica efetuada acerca da temática evidencia que há muito conhecimento desenvolvido na área dos cuidados informais e muitas experiências vividas com maior ou menor sucesso, angústia e solidão no palco da evolução da ciência, que permitiram que muitas pessoas com doenças crónicas tivessem acompanhamento no seio do seu contexto familiar e não apenas em ambiente hospitalar. As famílias assumiram um papel central nos cuidados prestados a pessoas com doença crónica e a idosos, mais ou menos dependentes em necessidade de cuidados, desempenhando um papel ativo e complementar com as equipas de saúde (Lage, 2005). A reflexão acerca do papel do cuidador informal leva-nos a equacionar a sua importância, interesse, dedicação e compromisso e, também as dificuldades sentidas por quem desenvolve tão nobre ação.
  • 28. O cuidador informal depara-se com inúmeros desafios, responsabilidades e dificuldades que, vão desde a necessidade de articulação com as equipas de saúde para garantir a continuidade de cuidados de saúde no domicílio, a conseguir identificar, interpretar e valorizar sinais e sintomas na pessoa cuidada, de forma a proporcionar o suporte necessário e o provimento dos cuidados adequados. Segundo Santos, A. G. (2020) a noção de cuidar harmoniza múltiplos sentidos: assegurar o apoio psicológico e executar várias ações, que vão desde a assistência nas tarefas domésticas; aos cuidados pessoais e de enfermagem; á mediação na relação entre pessoa dependente e as instituições de saúde e segurança social; ao gesto e ajuda nos recursos económicos. Contudo apesar da multiplicidade de perspetivas, têm em comum o “reconhecimento de que as soluções sociais para organizar os cuidados ganham em eficácia e sustentabilidade quando conseguem conjugar, numa lógica de complemento, as ajudas dos familiares e próximos dos idosos, os serviços do setor público e das instituições de solidariedade” (Romão et al., 2008). A experiência de assegurar os cuidados à pessoa com estas necessidades, em contexto familiar, é frequentemente suportada por diversos membros da família, cabendo, no entanto, a maior e mais determinante responsabilidade ao cuidador informal que, adquire e lhe é imputada, tanto a nível das funções desenvolvidas como a nível do tempo, que terá forçosamente que assumir, no desempenho de tão distinta e exigente atribuição. O papel de cuidador informal sempre existiu ao longo da história da humanidade, mas, no século XX, especialmente nas últimas décadas, o papel da família foi substituído pela ciência médica (Lage, 2005). No entanto, as dificuldades dos sistemas sociais, económico- financeiros e da saúde, resgatam de novo, a 2 8 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E
  • 29. prestação de cuidados das famílias a pessoas dependentes e a idosos. A assunção do papel de cuidador informal implica transformações sérias no seio do contexto familiar, quer ao nível da sua identidade como nas expectativas do próprio e dos demais membros da família e, trazem ainda consigo, alterações na dinâmica familiar, que tantas e frequentes vezes, se repercutem na sobrecarga física, psicológica, emocional e social para o cuidador informal (Sequeira, 2007). A sobrecarga, nas mais diferentes esferas de atuação, do cuidador informal é, impactante na sua capacidade de assegurar os cuidados necessários à pessoa que cuida. E esta relação de reciprocidade, entre quem cuida e quem é cuidado, é normalmente de forte ligação e cumplicidade, o que pode também potenciar a exaustão do cuidador informal, pelo desejo de responder sempre às necessidades da pessoa cuidada. São conhecidas as limitações do apoio dos técnicos das instituições sociais e da saúde, a não existência de formação adequada para a prestação de cuidados aos cuidadores informais e o seu provimento face às necessidades, vividas e reais, por todos os que assumem esta difícil responsabilidade (Sousa, Figueiredo e Cerqueira, 2004). 2 9 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E O ENVELHECIMENTO, A DEPENDÊNCIA E A ENVOLVÊNCIA DAS EQUIPAS DE SAÚDE A realidade atual evidencia que o aumento do envelhecimento populacional, o aumento da esperança média de vida e a ocorrência cada vez mais acentuada de doenças crónicas e incapacitantes, acarretam um conjunto de preocupações e responsabilidades, às
  • 30. famílias e às entidades sociais e da saúde, devido aos cuidados que são necessários prestar às pessoas dependentes. Às equipas de saúde que acompanham as famílias, que asseguram os cuidados no domicílio das pessoas que aí podem ser cuidadas, com maiores ou menores graus de dependência e mais ou menos idosas, é-lhes pedida toda a atenção, apoio e perspicácia para garantir a sua integridade física e psicológica. Reconhecemos que as dificuldades são inúmeras, desde a sua adequação, à distância entre os domicílios das pessoas dependentes e as instituições que proporcionam os apoios formais, desde os centros de saúde, aos apoios sociais e à necessidade de transportes para efetivarem as diferentes deslocações de e para os domicílios, entre outras. De facto, os cuidadores informais confrontam-se frequentemente com constrangimentos reais que são difíceis de ultrapassar, pela assunção de responsabilidade na prestação de cuidados, com reflexos na vida pessoal, familiar e social, profissional, de descanso, de distração e lazer, sobrecarga emocional e económico-financeira (Sousa et al, 2017). Ser cuidador informal é uma experiência de desgaste físico, psíquico e social que perturba o bem-estar de toda a envolvência familiar e da sua qualidade de vida (Pimentel, 2013). Lage (2005) refere-se ao cuidado informal como, ”a prestação de cuidados a pessoas dependentes por parte da família, amigos, vizinhos ou outros grupos de pessoas, que não recebem ajuda económica pela ajuda que oferecem”. Segundo Borghi et al. (2011), o cuidador é a pessoa que oferece assistência para ultrapassar a incapacidade funcional, temporária ou definitiva (Cassales e Schroeder, 2012). 3 0 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E
  • 31. Estes cuidadores não são remunerados e não têm qualquer especialização técnica e científica para a prestação de cuidados á pessoa dependente (Sequeira, 2007), desenvolvendo um percurso, tantas vezes, de medo, angústia e desamparo. 3 1 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E O RECONHECIMENTO DO ESTATUTO DO CUIDADOR INFORMAL: DEVERES E DIREITOS O reconhecimento pela tutela do estatuto de cuidador informal constitui um enorme avanço concetual, trazido pela Lei nº 100/2019, que a 6 de setembro veio regular um conjunto de pressupostos, direitos e deveres do cuidador e da pessoa cuidada. Ao nível dos deveres do cuidador informal, destaca-se a importância do mesmo respeitar os interesses da pessoa cuidada, prestando o apoio e os cuidados necessários à pessoa cuidada (cuidados básicos de alimentação, higiene, saúde e emocionais), sempre em articulação e com orientação de profissionais da saúde; garantir o acompanhamento necessário ao bem-estar global da pessoa cuidada, de modo a contribuir para a melhoria da sua qualidade de vida e potenciar a sua capacidade funcional e autonomia. Neste sentido, é crucial que o cuidador informal potencie um ambiente seguro, confortável e tranquilo à pessoa cuidada. Por sua vez, o cuidador informal tem o direito de ver reconhecido o desempenho do seu papel, o direito a acompanhamento e formação para o desenvolvimento das suas capacidades, adquirindo competências para a prestação adequada dos cuidados de saúde à pessoa cuidada; usufruir de apoio psicológico sempre que necessário, e mesmo após a morte da pessoa cuidada; e beneficiar de períodos de descanso que visem promover o seu bem-estar e equilíbrio emocional.
  • 32. Não obstante o legislado, por vezes o equilíbrio entre necessidades do cuidador informal e da pessoa cuidada é de uma exigência extrema e muito preponderante a diferentes níveis e cuidados, que merece uma atenção, muito criteriosa e contínua, por parte da equipa de saúde que acompanha estas famílias e cuidadores informais pois, a pró atividade tem que ser uma premissa constante para acautelar a exaustão dos cuidadores, conseguindo o seu apoio e conhecendo o percurso desenvolvido, as suas necessidades e dificuldades, bem como os benefícios e recursos disponíveis, a partilha de conhecimentos, de angústias e emoções prevenindo a ocorrência de desgaste do processo de cuidar. 3 2 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E COVID-19: REPENSAR E CONSCIENCIALIZAR A nova normalidade trazida pela pandemia Covid-19 e, cujo fim não é previsível, impõe-nos repensar e consciencializar a população em geral, para as dificuldades e vicissitudes acrescentadas a esta nobre atividade de ser cuidador informal e reconhecer o seu papel central no sistema de saúde. O desempenho do papel de cuidador informal pressupõe refletir na necessidade de cuidados centrados na pessoa cuidada, em que o direito a cuidados integrais atinge o seu expoente máximo e exige uma articulação, rigorosa e real, de cuidados, muito perspicácia e ponderação, entre quem cuida, quem é cuidado e com as equipas de saúde multiprofissionais onde a interdisciplinaridade é vital e imperiosa, a bem de todos os interlocutores necessários no processo de cuidados. Quem lida diariamente com a complexidade de papel de cuidador informal, sabe reconhecer as dificuldades e constrangimentos existentes entre a procura e a oferta
  • 33. de cuidados a pessoas em situação dependência de cuidados e a falta de articulação entre as diferentes instituições envolvidas na saúde e, estamos conscientes do quanto podem ser facilitadoras e dificultadoras no processo de cuidados. Esta realidade faz-nos pensar acerca da falta de sintonia necessária na articulação de cuidados e, simultaneamente, obriga-nos a ter uma profunda admiração e respeito pelos cuidadores informais e pelas famílias de pessoas com situações de dependência e, a solidarizar-nos com as suas dificuldades, necessidades, responsabilidades, potencialidades e mais do que tudo, na sua capacidade de entrega, dádiva e superação. O sentimento primordial desta comunicação é de profunda gratidão e respeito por todos quantos nos fazem refletir sobre a magnânima missão de ser cuidador informal. Bem hajam por toda esta jornada e por todo o trabalho desenvolvido a pensar, idealizar e conseguir mais e melhores cuidados, de forma articulada, focada e integrada. 3 3 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E Referências Bibliográficas ●Borghi, A. C. et al (2011). QualidadedevidadeidososcomdoençadeAlzheimeredeseus cuidadores. Revista Gaúcha Enfermagem. 32(4), 751-758. ●Cassales L.; Schroeder, F. (2012). CuidadoresdeidososcomAlzheimeremsuasconfigurações: familiareseprofissionais. SEPE - Simpósio de Ensino Pesquisa e Extensão, Disponível em: http://www.unifra.br/eventos/sepe2012/Trabalhos/5691.pdf >. Acesso em dez 2020 ●Lage, M. I. (2005). Cuidados familiares a idosos. In C. Paúl & A. Fonseca (Coord.).Envelhecerem Portugal. Psicologia, saúde e prestação de cuidados. (203-225). Lisboa-Climepsi. ●Lei nº 100/2019 de 6 de setembro da Assembleia da República. Diário da República número 171/2019-I Série (2019). Aprova o Estatuto do Cuidador Informal, altera o Código dos Regimes Contributivos do Sistema Previdencial de Segurança Social e a Lei nº. 13/2003, de 21 de maio. Disponível em: https://data.dre.pt/eli/lei/100/2019/09/06/p/dre.pdf. Acedido a 12 de julho 2021. ●Pimentel, L. (2013). FilhoésPaiserás,CuidardePessoasIdosasemContextoFamiliar. Lisboa: Coisas de Ler. ●Romão, A., Pereira, A., & Gerardo, F. (2008). Asnecessidadesdoscuidadoresinformais:Estudo naáreadoenvelhecimento. Lisboa: SCML.
  • 34. 3 4 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E ●Santos, A. G. (2020). Cuidadoresinformais,eagora!–Opapeldamediaçãonocuidado prestadoaoscuidadoresinformais. Dissertação apresentada ao Departamento de Educação da Escola Superior de Educação de Coimbra para obtenção do grau de Mestre em Gerontologia Social. ●Sequeira, Carlos (2007). Cuidadonoidosodependente. Coimbra: Quarteto Editores. ●Sousa, Liliana; Figueiredo, Daniela; Cerqueira, Margarida (2004). Envelheceremfamília. Porto: Ambar. ●Sousa, L., Sequeira, C., Ferré-Grau, C., Martins, D., Neves, P., & Fortuño, M. L. (2017). Necessidadesdoscuidadoresfamiliaresdepessoascomdemênciaaresidirnodomicílio:Revisão Integrativa. Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 5(5), 45–50
  • 35. 3 5 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E CUIDADOR INFORMAL REFLETIR SOBRE A SUA IDENTIDADE Maria Manuela Martins Professora Coordenadora Escola Superior de Enfermagem do Porto O termo cuidar/cuidado faz parte do vocabulário diário de todos nós e é aplicado no sentido de alertar, prevenir, promover, preservar a vida e ajudar a crescer e desenvolver-se, razão pela qual o usamos quando nos dirigimos a pessoas, animais ou mesmo objetos de matérias inertes. Por outro lado, todos cuidamos e somos cuidados, pelo que o termo transcende a circunstância da profissão onde este mais se referencia, a enfermagem, e passa a ser adotado pela população em geral: é neste contexto que facilmente o ligamos aos cuidadores informais. É partindo destas ideias que vamos problematizar o conceito de cuidador e contextualizar o Cuidador Informal na realidade portuguesa, aproximando-o às intervenções em saúde. Na enfermagem é comum associar-se o termo "cuidados de enfermagem" às atividades que o profissional de enfermagem desempenha junto do cliente e é da mesma forma que a população em geral o entende: no sentido profissional, formal.
  • 36. O Cuidar implica um tipo de saberes que se distingue da universalidade da técnica e da ciência, isto é, acresce e diferencia-se do livre exercício de subjetividade criadora de um produtor de artefactos com utilidade para o ser humano, podendo mesmo dizer-se que incorpora o domínio da arte. Watson (2008) descreve explicitamente a ligação da enfermagem ao cuidado. O cuidado é um conceito que está associado aos conceitos de amor, preocupação, dever, intimidade e sexo (Bevis, 1981) o que torna a sua perceção diferente para profissionais, não profissionais e familiares. Recordemos que o cuidar sempre esteve presente nas diferentes dimensões do processo de viver, adoecer e morrer, mesmo antes do surgimento das profissões (Neves EP.2002) O cuidado é um processo, uma forma de arte e um dos elementos essenciais à vida de qualquer indivíduo. Incorpora um sentimento de dedicação ao outro, a ponto de influenciar de forma positiva, tanto a vida daquele que recebe o cuidado, como daquele que o presta. Portanto, o objetivo maior do cuidado é a autorrealização mútua (Bevis, 1981). Na análise do cuidado, Bevis (1981) referencia alguns fatores que o influenciam, salientando-se: a cultura - que irá influenciar nas necessidades, modos, crenças e valores do cuidado-; os custos relacionados com a energia e sentimentos envolvidos com o cuidado e o stress a que estão submetidas as pessoas que cuidam daquelas que são cuidadas, onde o aumento do stress pode estar ligado a uma necessidade maior ou menor de cuidado, e o tempo disponível para o cuidado (que pode influenciar na sua qualidade). L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E 3 6
  • 37. Para compreender melhor a diferença entre o cuidar profissional e o não profissional, importa entender (numa base teórica) o que é enfermagem. Em 1991, Virgínia Henderson defendia que a enfermagem se caracterizava pela assistência à pessoa sã ou doente, no desempenho de atividades que contribuíssem para a saúde ou para a sua recuperação (ou até mesmo para uma morte tranquila) e que executaria sem auxílio, caso tivesse a força, a vontade e os conhecimentos necessários, com a finalidade de conservar ou restabelecer a sua independência na satisfação das suas necessidades fundamentais (McEwen & Wills, 2016). A visão das teóricas de enfermagem ajuda-nos a compreender o processo de decisão para a delegação de cuidados, mas também para a capacitação de cuidadores. A centralidade do cuidado na pessoa como única deve ser considerada nos processos de delegação, não nos podendo esquecer que muitos dos cuidados seriam assegurados pela própria pessoa noutras condições de saúde. Dorthea Orem, em 2001, defendeu que a enfermagem é vista como uma arte, por meio da qual o profissional de enfermagem presta assistência especializada a pessoas incapacitadas em que é preciso mais do que uma assistência comum para satisfazer as necessidades de autocuidado (McEwen & Wills, 2016). Como defendeu Callista Roy, em 2009, os cuidados de saúde que se centram nos processos de vida humanos, que uniformizam e enfatizam a promoção da saúde para indivíduos, grupos e sociedade como um todo, são um papel atribuído aos enfermeiros e, por isso, diferenciado do de outros cuidadores (McEwen & Wills, 2016). É minha convicção que hoje, enfermeiros e sociedade entendem com clareza o que é o cuidado de enfermagem, 3 7 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E DIFERENÇAS ENTRE O CUIDAR PROFISSIONAL E O NÃO PROFISSIONAL
  • 38. pelo que, quando estamos a falar de cuidadores informais, estamos a entrar numa área de atuação diferente. Contudo, esta ideia fica poluída quando encontramos profissionais a desenvolver cuidados sem a supervisão dos enfermeiros, quer seja em contexto de instituições de saúde, quer no domicílio. Questiono-me, não raras vezes, se não existe um potencial risco de usurpar funções (as que deviam ser dos enfermeiros, como cuidadores formais) quando praticados por profissionais que não possuem conhecimentos específicos na prestação destes cuidados. Ser cuidador exige ter consciência das suas próprias necessidades e vulnerabilidades, compreender o processo de transição que se está a viver (Meleis et al., 2000; Meleis, 2010) reconhecer as diferenças entre a pessoa que vai cuidar e a pessoa cuidada. Neste sentido, quando delegam um cuidado, os profissionais de saúde devem avaliar a condição de quem o vai prestar e de quem o vai receber. Estou certa que, de entre esses profissionais de saúde, os enfermeiros detêm os conhecimentos científicos e técnicos, bem como a arte, para o fazer. Delegar um cuidado num cuidador sem a intervenção de um profissional de enfermagem é um risco para a saúde, e, não raras vezes, inicia-se um caminho que pode conduzir a negligência. A partir do momento em que surge a necessidade de um cuidador, estamos perante mais um cliente para os serviços de saúde, não só para o capacitar, mas também para o acompanhar na assunção do seu novo papel. Há que ter em conta a necessidade de recriar cuidados a esta pessoa, no sentido de prevenir o stress e a exaustão bem como na promoção da saúde do cuidador enquanto pessoa. 3 8 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E
  • 39. Tornar uma pessoa num cuidador informal, deve ser um processo faseado. Num primeiro momento, o problema prende-se com a escolha do melhor cuidador para a pessoa que necessita dos cuidados e ocorre, muitas vezes, durante o processo de internamento onde toda a família está a vivenciar uma crise acidental. A situação da pessoa que vai precisar de cuidados é determinante, e deve levar os profissionais a questionar se devem capacitar um ou vários cuidadores. Numa situação como esta última, pode haver um cuidador principal e um conjunto alargado de cuidadores familiares que participam em segunda linha, mas que não podem ficar à margem de uma responsabilidade que deve ser partilhada, que é cuidar daquela pessoa. Poderá elaborar-se um plano que vise responder às necessidades da pessoa e as tarefas serem distribuídas pelos vários familiares. Raramente se encontram situações em que um só cuidador é capaz de responder a todos os problemas durante 24 horas, sete dias por semana, e por tempo indeterminado. Não devemos permitir que um cuidador deixe de ser pessoa, deixe de ter vida própria, para cuidar de terceiros. Após a identificação do cuidador o enfermeiro deverá, com este construir um plano de formação com o objetivo de o capacitar nas áreas identificadas como necessárias, nomeadamente nos cuidados de suporte de manutenção da saúde, em particular a dependência nos autocuidados e nas atividades de vida, na gestão terapêutica e na promoção da saúde da pessoa doente (Figura 1). 3 9 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E O INVESTIMENTO NO PERFIL DE CUIDADOR INFORMAL
  • 40. A escolha do cuidador deverá ter em conta várias variáveis, como sejam: a vontade de assumir o papel de cuidador; a participação nas decisões sobre cuidados em casa; a demonstração de preocupações positivas com o recetor dos cuidados; a avaliação dos recursos financeiros; o apoio social e profissional para o cuidado a confiança na capacidade de gerir os cuidados em casa, entre outros. Poderá ser também necessário procurar apoios para o substituir nos cuidados domésticos. É um verdadeiro desafio pois estão em causa: o papel de cuidador, o processo de doença, o regime de tratamento, os procedimentos de tratamento recomendado, conhecer locais onde obter equipamentos necessários; assegurar a manutenção de equipamentos; atividades terapêuticas prescritas e os cuidados de emergência às particularidades da pessoa que vai ser cuidada. O cuidado incorpora, além do conhecimento, uma componente afetiva e uma componente instrumental. O conceito “cuidado” transpõe-nos para uma valoração negativa, associada à necessidade de cuidar, ao mesmo tempo que expressa um valor positivo, que sugere a atenção e dedicação ao outro (Moss & Cameron, 2002 citado por Carvalho, 2010). A maior parte da capacitação do cuidador centra-se no treino sobre alimentação, higiene e conforto, levantar e andar, terapêutica, atividades de lazer ou de ocupação e espiritualidade. É ainda significativo compreender a apropriação do papel de cuidador: ser cuidador gera tensão no papel que lhe estamos a propor, levando muitas vezes a que o cuidador 4 0 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E Fonte: Elaboração própria Contribuir para que saiba fazer a gestão terapêutica Contribuir para que saiba promover a saúde da pessoa doente Figura 1. Objetivos estruturantes de capacitação do cuidador informal Capacitar o cuidador informal para os cuidados de suporte de manutenção da saúde (dependência nos autocuidados e atividades da vida diária)
  • 41. tenha sentimentos de incapacidade para definir a situação, o que terá de ser acompanhado por profissionais pois é só numa segunda fase que o cuidador sente falta do reconhecimento do papel. Mais tarde, em ambiente familiar, é comum o cuidador, e mesmo os profissionais, depararem-se com a falta de consenso no papel, que se repercutem em conflitos internos e externos e, com o passar do tempo, leva à saturação do papel do cuidador. Os profissionais de saúde, na presença de cuidadores informais, devem sempre disponibilizar um profissional de saúde como contacto de referência, de acordo com as necessidades de cuidados de saúde da pessoa cuidada. Espera-se deles que sejam conselheiros, que acompanhem e capacitem para o desenvolvimento de competências em cuidados a prestar à pessoa cuidada, no âmbito de um plano de intervenção específico. Será ainda pertinente aconselhar que o cuidador participe em grupos de autoajuda para partilha de experiências e soluções facilitadoras, bem como apoio psicossocial, em articulação com o profissional da área da saúde de referência, quando seja necessário. Importa ainda alertar para problemas que possam surgir no cuidador, tais como: cansaço físico e/ou psicológico, ansiedade, dificuldades na prestação de cuidados, mas também para os riscos para a pessoa cuidada, tais como negligência e maus- tratos. Por ultimo, deixar a referência que o a Lei n.º 100/2019, publicada dia 6 de setembro, em Diário da República, aprova o Estatuto do Cuidador Informal, que regula os direitos e os deveres do cuidador e da pessoa cuidada, estabelecendo as respetivas medidas de apoio, e onde formalmente se define o cuidador, considerando -se cuidador informal principal o cônjuge ou unido de facto, parente ou afim até ao 4.º grau da linha reta ou da linha colateral da pessoa cuidada, que acompanha e cuida 4 1 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E
  • 42. desta de forma permanente, que com ela vive em comunhão de habitação e que não aufere qualquer remuneração de atividade profissional ou pelos cuidados que presta à pessoa cuidada, e cuidador informal não principal o cônjuge ou unido de facto, parente ou afim até ao 4.º grau da linha reta ou da linha colateral da pessoa cuidada, que acompanha e cuida desta de forma regular, mas não permanente, podendo auferir ou não remuneração de atividade profissional ou pelos cuidados que presta à pessoa cuidada. 4 2 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E CONCLUSÃO O membro da família que vivencia o papel de prestador de cuidados de uma pessoa dependente no autocuidado fica vulnerável pela diversidade e complexidade de cuidados que tem de assumir e pelas mudanças que esta situação pode desencadear nos seus próprios processos de vida (Meleis et al., 2000; Kim, et al, 2005; Kim & Given, 2008). As conceções de cuidadores têm vindo a surgir ao longo dos tempos, sendo os enfermeiros, cuidadores privilegiados, na medida em que o cuidado é o foco da sua profissão. A legislação define cuidadores informais como principal e não principal, o que demonstra a necessidade dos enfermeiros reconfigurarem as suas intervenções face a estas duas entidades. Acreditamos que só cuida quem ama o outro, ou apenas por ser a sua profissão, mas também só cuida quem for capaz de cuidar de si e deixar-se ser cuidado.
  • 43. 4 3 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E Referências Bibliográficas ●Ackerknecht, E. H. (1982). AshorthistoryofMedicine. Baltimore: The Johns Hopkins University Press. ●Arendt, H. (1981). Acondiçãohumana. Rio de Janeiro: Forense-Universitária. ●Boehs, A.E. & Patricio, Z.M. (1990). Oqueéeste"cuidar/cuidado"?:umaabordageminicial. Rev. Esc. Enf. USP, 24 (1),111-116. ●Lunardi, V. L., Lunardi Filho, W. D., Silveira, R..S,Soares,N.V., & Lipinski, J.M. (2004). Ocuidado desicomocondiçãoparaocuidadodosoutrosnapráticadesaúde. Rev Latino-Am Enfermagem, 12 (6), 933-939. ●McEwen, M., & Wills, E.M. (2016) – Basesteóricasdeenfermagem. Porto Alegra (4ª ed.) Artmed. ●Neves, E.P. (2002). AsDimensõesdocuidaremenfermagem:concepçõesteórico-filosóficas. Escola Anna Nery. Rev Enfermagem, 6 (1), 79-92.
  • 44. 4 4 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E CAPACITAÇÃO O CUIDADOR INFORMAL DA PESSOA COM DOENÇA NEUROLÓGICA, EM CONTEXTO HOSPITALAR Sérgio Filipe Silva Abrunheiro Enfermeiro Especialista de Reabilitação no Serviço de Neurologia A Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE As doenças do sistema nervoso estão associadas a uma elevada mortalidade, mas sobretudo a uma enorme variedade de sequelas cognitivas, comportamentais, motoras, sensitivas e autonómicas, que originam elevadas taxas de incapacidade e uma procura crescente por cuidados de saúde (WHO, 2006). A incapacidade verificada exige aos profissionais de saúde, nomeadamente aos enfermeiros, a identificação de um cuidador informal que garanta a continuidade de cuidados após a transição hospital-domicílio. No entanto, a exigência e complexidade associada a essas funções revela-se elevada, podendo conduzir o cuidador informal a fenómenos de sobrecarga, com implicações negativas na segurança e qualidade dos cuidados prestados. Conscientes da importância de um processo de capacitação eficaz, os enfermeiros da Unidade A do
  • 45. Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), de forma integrada e sistematizada desenvolvem um conjunto de ações no âmbito da capacitação do cuidador informal, com o objetivo de diminuir o impacto do cuidar e potenciar a melhoria do bem-estar e qualidade de vida da pessoa cuidada. 4 5 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E O IMPACTO DA DOENÇA NEUROLÓGICA NA PESSOA A resposta assistencial na Unidade de Internamento A do Serviço de Neurologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra centra-se na pessoa com doença neurológica e obviamente nos seus conviventes significativos. Estes, perante o surgimento da doença neurológica com todas as suas possíveis repercussões (diminuição da força muscular, do equilíbrio e da capacidade cognitiva, promovendo fenómenos de dependência no autocuidado e uma maior probabilidade de desenvolvimento de problemas como úlceras por pressão, quedas, aspiração entre outros) experienciam uma nova situação de saúde e de vida, à qual terão de se adaptar. O ENFERMEIRO ENQUANTO FACILITADOR DOS PROCESSOS DE ADAPTAÇÃO O enfermeiro perante a pessoa a quem é diagnosticada uma doença neurológica e provavelmente a experienciar
  • 46. uma transição saúde-doença, avalia precocemente o seu potencial de reconstrução da autonomia, verificando se a pessoa tem capacidade per si para assegurar a realização das atividades essenciais à sua sobrevivência e bem- estar. Se tal se verificar, o seu foco será a capacitação do utente, procurando sempre envolver as pessoas de referência que o possam apoiar. Porém, sempre que este potencial de reconstrução de autonomia não se verifica e se mantém a necessidade de continuidade de cuidados, a equipa multidisciplinar verifica qual o melhor contexto onde os mesmos deverão ser assegurados. O utente e a sua família são os elementos centrais de todo este processo de tomada de decisão. Sempre que se verifica a possibilidade de garantir com segurança os cuidados necessários à pessoa no seu contexto domiciliário, é privilegiada esta solução. No entanto, existem situações de saúde que, quer pela sua complexidade, quer pela indisponibilidade do cuidador informal implicam necessariamente a opção por cuidadores formais, tais como Unidades de Cuidados Continuados Integrados ou Estruturas Residenciais para Pessoas Idosas. 4 6 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E "ENFERMEIRO RESPONSÁVEL" - METODOLOGIA DE ORGANIZAÇÃO DE CUIDADOS PROMOTORA DE UMA TRANSIÇÃO EFICAZ A metodologia de organização dos cuidados de enfermagem vigente no contexto de prática clínica é a metodologia do “Enfermeiro Responsável”, similar à do “Enfermeiro de Referência”, que coloca a centralidade
  • 47. dos cuidados na pessoa/família. Segundo Wessel e Manthey (2015) e Boston-Fleischhauer (2020) esta metodologia de organização de cuidados permite uma maior vinculação e conhecimento recíproco enfermeiro- utente e enfermeiro-família/cuidador informal. O enfermeiro responsável, entendido como gestor de cuidados, assume um papel determinante na capacitação do cuidador, pois em articulação com a equipa multidisciplinar assegura a totalidade, continuidade e integralidade dos cuidados, contribuindo assim para a redução da fragmentação dos mesmos (Dixe et al 2020; Martins & Santos, 2020). 4 7 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E IDENTIFICAÇÃO DO CUIDADOR INFORMAL O enfermeiro responsável a partir do momento da admissão efetua uma avaliação da estrutura e dinâmica familiar, bem como dos recursos comunitários disponíveis e muitas vezes já utilizados. Assim, poderá conhecer os elementos que compõem a estrutura familiar nuclear, a qualidade e intensidade das relações familiares, se existem ou já existiram elementos que desempenharam a função de cuidadores e quais as atividades por si executadas. O enfermeiro procura igualmente informação sobre as atividades laborais, as condições habitacionais, a existência de produtos de apoio e os recursos existentes na comunidade, ficando na posse de um conjunto de informação que sustenta a tomada de decisão para um possível regresso a casa da pessoa a cuidar. Identificada esta possibilidade, o enfermeiro responsável procura verificar quais são os conviventes significativos,
  • 48. que podem ou não ser da esfera familiar, com capacidade para o desempenho deste papel. Nesta fase avalia-se se existe uma verdadeira consciencialização das necessidades de cuidados da pessoa, as alterações que o exercício do papel vai trazer para a sua vida e as implicações que poderão existir a nível pessoal, familiar, profissional, social, entre outras. Para concretizar este processo de consciencialização é agendada visita dos cuidadores informais ao contexto de prática clínica, para que estes assistam à prestação de cuidados e verifiquem in loco a real situação de saúde e necessidade de cuidados da pessoa. Este confronto com a realidade, permite ao cuidador informal a visualização e experimentação das funções que o esperam possibilitando assim que, de forma mais consciente e sustentada, tome a decisão de assumir o desempenho do papel de prestador de cuidados. Este é o início de um treino para a ação, que inclui vários momentos no processo de ensino – aprendizagem. 3 0 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E 4 8 A CAPACITAÇÃO DO CUIDADOR INFORMAL: TÉCNICAS DE LITERACIA EM SAÚDE Após a identificação do cuidador informal, são desenvolvidas atividades que pretendem facilitar a adaptação ao seu novo papel, envolvendo-o na prestação de cuidados, empoderando-o com novos saberes e habilidades, informando-o dos recursos disponíveis na comunidade, tendo sempre o cuidado de permitir que estes participem na tomada de decisão ao longo de todo o processo. De um modo geral cabe ao enfermeiro responsável agendar os momentos de contacto com o cuidador informal, atendendo à sua disponibilidade e ao momento
  • 49. 4 9 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E do dia no qual as atividades e áreas de capacitação serão executadas. Sempre que acontecem estes momentos, e não apenas num momento inicial é feita uma reavaliação dinâmica sobre a forma como o cuidador está a vivenciar esta transição na sua vida. O objetivo é que se percecione também pela equipa, se o potencial para cuidar de alguém se mantém, ou se há alterações, quer sejam a nível da sua capacidade física e/ou cognitiva, da consciencialização, do envolvimento ou da motivação. Considerando que os aspetos supracitados estão assegurados, dá-se continuidade a este processo, avaliando o nível de literacia em saúde do cuidador informal, procurando especificamente os seus conhecimentos nas áreas em que o utente apresenta compromisso, contribuindo para a sua melhor compreensão, acesso a informações e serviços e uso dos mesmos. Caso se verifique algum compromisso, são agendados múltiplos momentos de contacto onde se recorre a uma comunicação clara, sem jargões técnicos, positiva e objetiva, sustentada por estudos que evidenciam claramente que a retenção da informação é muito reduzida se não existirem preocupações comunicacionais com as pessoas com inadequada literacia em saúde, (Almeida, 2019). Este processo de capacitação é monitorizado e validado pelos enfermeiros do serviço, através de instrumentos de literacia em saúde, construído pelos próprios, em que se procede à verificação da compreensão do cuidador informal. As técnicas de literacia em saúde usadas, contemplam um conjunto de saberes e/ou habilidades que os cuidadores informais devem dominar para se considerarem capacitados em determinada área.
  • 50. A informação é dada pelo enfermeiro, em pequenas parcelas e de forma repetida- “chunkandcheck” - dando tempo ao cuidador para assimilar a informação transmitida e para compreender claramente cada fase da nova realidade com que lida. É utilizada também a técnica “teach-back”, solicitando ao cuidador para repetir/demonstrar o que foi dito/executado, para garantir que os enfermeiros se expressaram bem e de forma entendível. O cuidador informal deve demonstrar o seu saber e habilidades, para permitir verificar a evolução verificada do seu conhecimento/habilidade (Direção Geral da Saúde, 2019). O processo de capacitação é complementado com alguns recursos em suporte físico e digital, como os folhetos e os manuais orientadores. Além destes recursos informativos, existe igualmente disponível um repositório eletrónico designado de “Neuroteca digital” com vídeos, e-books e outros documentos em áreas diversas da saúde, sendo enviado para o correio eletrónico do cuidador informal a informação que se considera relevante para o seu processo de capacitação, informando-o também dos locais onde pode complementar o seu conhecimento e habilidades, como por exemplo a Biblioteca de Literacia em Saúde. Este recurso apenas é utilizado se se verificar que o nível de literacia digital do cuidador informal é adequado para receber esta informação por email. A capacitação dos cuidadores informais no serviço acontece numa realidade hospitalar, diferente da realidade onde a pessoa vai continuar a ser cuidada, facto pelo que existe sempre a preocupação de conhecer e integrar no processo de aprendizagem as caraterísticas do domicílio que possam influenciar os cuidados, como por exemplo a utilização prévia de produtos de apoio, a disposição dos equipamentos, a presença de fatores de risco para quedas, como as escadas e vários outros elementos. 3 0 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E 5 0
  • 51. Percebendo que este momento de transição da pessoa da realidade hospitalar para a realidade domiciliária é crítico e extremamente exigente, são acionados os recursos comunitários disponíveis para que possa ser promovida a segurança dos cuidados nesse contexto e para que o cuidador informal possa ser apoiado no desempenho das suas funções, prevenindo fenómenos de sobrecarga. São acionados recursos como as Equipas de Cuidados Continuados Integrados (ECCI), outros profissionais afetos aos Cuidados de Saúde Primários, nomeadamente o enfermeiro de família, ou quando aplicável, recursos do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra. Estas equipas são sempre previamente contactadas com o objetivo de transmitir informação acerca da pessoa e do grau de capacitação do cuidador informal, contribuindo para o planeamento atempado da continuidade de cuidados no regresso a casa. Essa informação integra sempre a carta de alta de enfermagem. Em articulação com o Serviço Social, a equipa de enfermagem sugere ao cuidador informal outros recursos, como por exemplo os serviços de apoio domiciliário, centros de dia e outras estruturas de suporte da comunidade. Informa também de apoios como o Estatuto do Cuidador Informal ou da possibilidade e forma de solicitar a modalidade de descanso do cuidador. Após a alta da pessoa é efetuado contacto telefónico no decurso da primeira semana pós-alta essencialmente com o objetivo de apoiar o cuidador informal, identificar se os recursos ativados estão a assegurar a resposta planeada, aproveitando ainda este momento para o esclarecimento de possíveis dúvidas que possam subsistir e a expressão de sentimentos associados ao cuidar. 3 0 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E 5 1 A TRANSIÇÃO DO HOSPITAL PARA O DOMICÍLIO
  • 52. 3 0 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E 5 2 INVESTIMENTO NO TREINO E CAPACITAÇÃO: OS DADOS DE 2020 Relativamente aos dados recolhidos pela equipa de enfermagem da Unidade de Internamento A do Serviço de Neurologia, no ano de 2020 fez-se um investimento no treino e capacitação de 39 cuidadores informais, sendo que as três grandes áreas de capacitação foram o autocuidado, a prevenção de complicações e a gestão do regime terapêutico. No âmbito do autocuidado, o cuidador informal foi capacitado em áreas como o alimentar e beber, no transferir e levantar, no posicionar, nos cuidados de higiene e no vestir e despir. Já na área da prevenção de complicações destacam-se claramente a prevenção de úlceras por pressão, a prevenção de quedas e a prevenção da aspiração, claramente justificado por um conjunto de alterações comuns na pessoa com doença neurológica. Na área da gestão do regime terapêutico os cuidadores informais foram essencialmente capacitados no âmbito do regime medicamentoso, dietético e de exercício. CONCLUSÃO: O RECONHECIMENTO E OS DESAFIOS A equipa de enfermagem da Unidade de Internamento A do Serviço de Neurologia reconhece a função exigente e desafiadora dos cuidadores informais, legitimando a sua extrema importância enquanto parceiros no cuidar. O investimento na capacitação do cuidador formal através de técnicas de literacia em saúde, já demonstradas como muito eficazes como o chunk & check, o teach-back, a repetição, a comunicação assertiva, clara e positiva (Almeida, 2019), mostram
  • 53. 3 0 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E 5 3 Referências Bibliográficas ● Almeida, C. V. (2019). ModelodecomunicaçãoemsaúdeACP:Ascompetênciasde comunicaçãonocernedeumaliteraciaemsaúdetransversal,holísticaeprática. In C. Lopes & C. V. Almeida (Coords.), Literacia em saúde na prática (pp. 43-52). Lisboa: Edições ISPA [ebook] Disponível em: https://repositorio.ispa.pt/handle/10400.12/7662 e também em http://loja.ispa.pt/produto/literacia-em-saude-na-pratica e https://www.researchgate.net/publication/338503211_BOOK_- _LITERACIA_EM_SAUDE_NA_PRATICA [acedido a 22 de Março de 2021]. ●Boston-Fleischhauer, C. (2020). GenerationStaffingModels. The Journal of Nursing Administration, 50(1)9-11. Consultado em 16 de julho de 2021. Disponível em https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31809451/ ●DGS - Direção-Geral da Saúde (2019). ManualdeBoasPráticasLiteraciaemSaúde: CapacitaçãodosProfissionaisdeSaúde. Consultado em 14 de julho de 2021. Disponível em https://www.dgs.pt/documentos-e-publicacoes/manual-de-boas-praticas- literacia-em-saude-capacitacao-dos-profissionais-de-saude-pdf.aspx ●Dixe, M.A.C.R., Soares, E. M., Martinho R.F.G, Rijo, R.P.C.L., Caroço, J.E.F., Gomes, N.M.M, & Querido, A.I.F (2020). Modelodecapacitaçãodocuidadorinformalparacuidardapessoacom dependência. Consultado em 16 de julho de 2021. Disponível em: https://iconline.ipleiria.pt/bitstream/10400.8/4657/1/MODELO_DE_CAPACITA_ebook%20- %2010-2-20.pdf % ●Martins, R., & Santos, C. (2020). Capacitaçãodocuidadorinformal:opapeldosenfermeirosno processodegestãodadoença. Gestão e Desenvolvimento,28, 117-137. Disponível em: https://revistas.ucp.pt/index.php/gestaoedesenvolvimento/article/view/9468 ●Wessel, S. & Manthey, M. (2015). PrimaryNursing:Person-CenteredCareDeliverySystem Design. United States of America. Creative Health Care Managementet ●World Health Organization. (2006) - Neurologicaldisorders:publichealthchallenges. Disponível em: https://www.who.int/mental_health/neurology/neurological_disorders_report_web.pdf caminhos facilitadores que outros profissionais podem também aplicar nas suas rotinas profissionais diárias, que conduzem a um melhor acesso, compreensão e uso do sistema de saúde e por isso a melhores resultados em saúde.
  • 54. 5 4 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E PROJETO DE PREVENÇÃO DE ÚLCERAS POR PRESSÃO DA UCC DE CANTANHEDE Gabriela Saraiva Enfermeira Especialista de Saúde Comunitária - UCC Cantanhede ACES Baixo Mondego As úlceras por pressão (UPP) são uma importante causa de morbilidade e mortalidade, tendo repercussões significativas não só na qualidade de vida dos doentes, mas também na dos seus cuidadores. Sabendo que 95% das úlceras são preveníveis, a problemática da incidência das úlceras por pressão continua a ser uma área de interesse dos profissionais de saúde nomeadamente dos enfermeiros, sendo considerado um indicador de qualidade nos serviços de saúde nomeadamente nas UCC (Unidade de Cuidados na Comunidade). Atualmente existe um acréscimo da população idosa (Henriques, 2014). Com o envelhecimento pressupõe-se que os casos de UPP aumentem futuramente, dado o elevado risco que esta população possui. As estatísticas da sua prevalência variam entre diferentes países, bem como, entre instituições, nomeadamente os Hospitais, Margarida Pinheiro Enfermeira Especialista de Reabilitação - UCC Cantanhede ACES Baixo Mondego
  • 55. Unidades de Cuidados Continuados e no Domicílio (Henriques, 2014). Perante esta problemática, revela-se importante que as instituições implementem ações que visem aumentar a qualidade dos cuidados prestados, tendo como eixo prioritário a capacitação das pessoas e/ou cuidadores. Em 2019 a UCC de Cantanhede desenvolveu um projeto de prevenção de úlceras por pressão aos utentes acompanhados pela ECCI de Cantanhede (Equipa de Cuidados Continuados Integrados) que decorreu em três fases com os seguintes objetivos (Quadro 1). 3 0 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E 5 5 Quadro 1. Objetivos do projeto de prevenção de úlceras por pressão aos utentes Fonte: Elaboração própria. 1ª fase: Diagnóstico de Situação - Identificar a prevalência e o risco de úlceras por pressão (UPP), em utentes acompanhados pela ECCI de Cantanhede e efetuar a avaliação do seu estado nutricional; 2ª fase: Capacitação dos Cuidadores Informais – Realizar ações de sensibilização junto dos cuidadores informais (Minicurso de Capacitação Sobre Prevenção de UPP); 3ª fase: Avaliação dos Resultados – Identificar e divulgar os resultados; Alargamento do Projeto às equipas de visitas domiciliárias das Unidades Funcionais do Centro de Saúde de Cantanhede. Na primeira fase do projeto, a avaliação do diagnóstico de situação foi feita em contexto de visita domiciliária com a presença do cuidador principal. Aplicou-se um questionário com avaliação de dados sociodemográficos, existência e caraterização de lesões da pele e identificação de cuidados prestados pelos cuidadores
  • 56. formais e informais (alimentação, posicionamentos, uso de materiais de apoio…). Foram ainda aplicadas algumas escalas (Barthel,Braden,MiniNutritionalAssessment). A amostra foi constituída por 21 utentes seguidos na ECCI, com uma idade média de 75 anos, sendo que 72% da amostra apresentava um grau de dependência grave e 57% com alto risco de UPP. No que diz respeito à avaliação da pele, 33% apresentavam já lesões da pele e destes 4 utentes com UPP. Constatou-se também que a frequência de posicionamentos oscilava de 0 a 4 vezes por dia. Quanto á avaliação do estado nutricional, 60% apresentava risco de desnutrição. A segunda fase da implementação do projeto, focada na capacitação dos cuidadores informais, englobou um minicurso de capacitação sobre prevenção de UPP com 3 sessões de sensibilização aos cuidadores informais dos utentes da ECCI de Cantanhede: 1ª sessão: Úlceras por pressão: o que são e como podemos prevenir? - o que é uma úlcera por pressão? - localizações mais frequentes, categorias, fatores de risco, medidas preventivas. 2ª Sessão: A alimentação do utente com úlceras por pressão. Esta sessão contou com a colaboração da Dra. Elsa Feliciano, nutricionista, onde abordou os seguintes temas: determinantes do estado nutricional do idoso; avaliação do estado nutricional; desnutrição e necessidades nutricionais do idoso; hidratação; plano nutricional adaptado a individuo com úlceras por pressão e o recurso a suplementos nutricionais 3ª Sessão: Definição de posicionamento; as vantagens dos posicionamentos; os diferentes posicionamentos; alterações na pele; os cuidados mais adequados à pele; 3 0 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E 5 6
  • 57. roupa e vestuário; dispositivos de alívio de pressão. Ainda nesta 3ª fase procedeu-se a uma demonstração prática dos diferentes posicionamentos. De referir que em todas as sessões realizadas na segunda fase do projeto houve entrega de folheto elucidativo dos temas tratados. Por último foi aplicado um questionário de avaliação da satisfação do curso ministrado. Após o término da 1º e 2º fases existiu por parte da equipa da UCC/ECCI um acompanhamento em contexto domiciliário para validação do conhecimento adquirido e para possível identificação de áreas de melhoria. Relativamente à terceira fase do projeto, avaliação dos resultados, estes demonstraram a pertinência da implementação de medidas preventivas de UPP, resultando num decréscimo da incidência de UPP nos utentes acompanhados na ECCI durante o ano de 2019. Segundo fonte da plataforma da RNCCI no 1º semestre de 2019 a ECCI de Cantanhede acompanhou 64 utentes com uma incidência de 7,8% (5 utentes); no 2º semestre de 2019 apenas 1 utente com UPP (taxa de incidência de 1,79%) de 56 utentes acompanhados e por último, no ano de 2020, de 1 de janeiro a 30 de outubro, dos 77 utentes acompanhados na ECCI de Cantanhede a incidência de UPP foi nula. Da implementação deste projeto resultou ainda a elaboração de um manual de prevenção de úlceras por pressão –” Úlceras por pressão: Como Prevenir”, para distribuir aos cuidadores dos utentes da ECCI, que apresentem risco de ocorrência de úlcera por pressão em domicílio. 3 0 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E 5 7
  • 58. 3 0 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E 5 8 CONCLUSÃO É intenção da UCC de Cantanhede o alargamento deste projeto a novos cuidadores informais e às outras UF do Centro de Saúde de Cantanhede. Referências Bibliográficas ●Administração Regional de Saúde do Algarve. (2017). ÚlcerasdePressão:Atuaçãona PrevençãoeTratamento, 29. Disponível em: http://www.arsalgarve.min-saude.pt/wp- content/uploads/sites/2/2017/11/UP.pdf ●DGS - Direção-Geral de Saúde (2015). Plano Nacional de Segurança dos Doentes. Lisboa, Portugal. ●Estrutura de Missão Rede Regional de Cuidados Continuados. (s.d.). Manualdocuidador: prevençãodeúlcerasporpressão. Açores, Portugal: Autor Veiga, B et al. (2011). Manual de Normas de Enfermagem – Procedimentos Técnicos. ACSS - 2ª Edição Revista Lisboa. 71-85, 193-208. ●Henriques, R. J. (2014). ArtigodeRevisão:ÚlcerasdePressãonosIdosos(Tese de Mestrado). Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra. ●Menezes, D. (2015). DoriscoaodesenvolvimentodeÚlcerasporPressão:arealidadedeum serviçodemedicina, 1–135. Disponível em: https://estudogeral.sib.uc.pt/handle/10316/28501?mode=full ●Plataforma da RNCCI. Disponível em: http://www.acss.min-saude.pt/2016/07/22/rncci/
  • 59. 5 9 L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E CUIDADOR INFORMAL A IMPORTÂNCIA DA MISSÃO DE CUIDAR Maria Manuela Veloso Diretora do Centro Distrital de Coimbra do Instituto de Segurança Social, I.P. O ano de 2019 marcou em Portugal o alcance de um objetivo relevante para a coesão social e melhoria das condições de vida da população: foi aprovado o Estatuto do Cuidador Informal (ECI), através da Lei nº 100/2019, de 6 de setembro, consagrando os direitos e deveres do cuidador e da pessoa cuidada, demonstrando assim o reconhecimento do importante e imprescindível papel que estes cuidadores têm na sociedade. Uma prova do reconhecimento deste estatuto, é o facto de a Assembleia da República ter aprovado, por unanimidade, o ECI, e tal facto ter merecido por parte do Presidente da República, Professor Marcelo Rebelo de Sousa o seguinte comentário: “esperamos que a publicação do diploma, represente o início de um caminho e não o seu termo”. Se dúvidas houvesse, relativamente à relevância do papel do cuidador informal, o consenso conseguido, decerto, as dissipou completamente. O “cuidador informal” é uma pessoa que presta cuidados, frequentemente não remunerados, a alguém com uma
  • 60. 3 0 doença ou com uma necessidade prolongada de saúde, e que está fora de um quadro formal da prestação de cuidados de saúde (Lei nº100, 2019). Para termos uma ideia da importância destes cuidadores, basta pensarmos que, na Europa, 100 milhões de pessoas são, atualmente, cuidadores informais, correspondendo a cerca de 1/5 da população total. Em Portugal, não existem dados oficiais quanto ao número de cuidadores informais, mas a estimativa seria de 827 mil cuidadores. Em consequência da situação pandémica este número terá aumentado para cerca de 1.400.000 cuidadores informais. A expressão numérica desta realidade, reflete a enorme importância daqueles que, sem contrapartida, assumem como missão o ato de cuidar e, simultaneamente coloca-nos o desafio de os olhar com o cuidado e reconhecimento que merecem. A orientação das políticas de saúde e sociais caminham no sentido de privilegiarmos a permanência das nossas pessoas idosas, e/ou das pessoas em situação de dependência, no seu domicílio, criando-se serviços de proximidade, de capacitação das famílias cuidadoras/cuidador informal. Desencoraja-se assim a institucionalização, com as vantagens daí decorrentes para as unidades de saúde. Ademais, é consabido que nada substitui os laços afetivos que normalmente existem entre cuidador e cuidado, proporcionando a ambos momentos de satisfação/felicidade/realização. Muitos cuidadores referem sentir-se gratificados e realizados na prestação de cuidados e, não se pode ignorar que representam um valor inestimável para a sociedade, na medida em que permitem a permanência da pessoa cuidada no seu domicílio, por mais tempo. Estes cuidadores informais providenciam um cuidado humano e digno, e representam uma poupança elevada nos custos com os cuidados, ditos formais. L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E 6 0
  • 61. 3 0 Mas, estes cuidadores informais, experienciam igualmente grandes e desgastantes desafios, que passam, por exemplo, pela tentativa de conciliação entre a prestação do cuidado e a vida profissional, pela redução de rendimentos nos casos de abandono do mercado de trabalho, pela necessidade de se tornar cuidador a tempo inteiro, pelo esgotamento (burnout) e o stress decorrentes do ato permanente de cuidar, pela debilidade física e mental, pelo isolamento social. A diversidade e complexidade dos desafios que os cuidadores informais têm que enfrentar colocam-nos em potencial risco de exclusão social, sendo imprescindível apoiá-los para que este risco se minimize. A moldura legal em vigor distingue os cuidadores informais de acordo com a prestação de cuidados (Quadro 1). L I T E R A C I A E M S A Ú D E U M D E S A F I O E M E R G E N T E 6 1 Quadro 1. Classificação dos Cuidadores Fonte: Estatuto do Cuidador Informal, Lei n.º 100/2019, de 6 de Setembro Principal (CiP): aquele que acompanha e cuida da pessoa cuidada de forma permanente, vive com ela em comunhão de habitação e não aufere qualquer remuneração de atividade profissional ou pelos cuidados que presta à pessoa cuidada; Não principal (CiNP): aquele que acompanha e cuida da pessoa cuidada de forma regular, mas não permanente, pode ou não viver com ela em comunhão de habitação e pode auferir ou não remuneração de atividade profissional ou pelos cuidados que presta à pessoa cuidada. A lei prevê ainda um conjunto de medidas que visam compensá-lo pelos impactos menos positivos desta condição de cuidador.