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MOTIVAÇÃO INTERNA
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● André Felipe administrador do
Blog da Associação
Pernambucana dos Portadores
de Anemias Hereditárias.
MOTIVAÇÃO EXTERNA
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Fundador do APP Cangame.
● Felipe Saúda Pais Fundador e
Jornalista do Blog Convivendo
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PASSO 3
OBSERVAR O QUE DIZ A LITERATURA
ESTIMATIVA
A Global Genes estima-se que 350
milhões de pessoas no mundo
sofrem de doenças raras, sendo
80% das doenças raras de
origem genética, ou seja, 280
milhões e, portanto, estão
presentes ao longo da vida de uma
pessoa, mesmo que os sintomas
não aparecem imediatamente.
ESTIMATIVA
A Global Genes ainda apresenta
outros dados importantes, conforme
se segue:
1. Aproximadamente 50% das
pessoas afetadas por doenças
raras são crianças;
2. 30% das crianças com doença
rara não viverá para ver o seu
quinto aniversário;
3. As doenças raras são
responsáveis por 35% das
mortes no primeiro ano de vida.
REDES SOCIAIS
● Segundo GABARDO (2015)
tais conhecimentos podem ser
amplamente estendidos para
áreas como política,
epidemiologia, sociologia,
estatística de modo em geral,
dentre uma infinidade de
possíveis aplicações com
estratégias voltadas para as
redes sociais.
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Redes sociais para doenças raras

  • 1. Cloves Rocha Idealizador da Rede Inova Paciente Mestre em Ciência da Computação APOIO: REALIZAÇÃO:
  • 2. Sobre a Palestra... Desenvolvendo Redes Sociais Educativas e a Transformação Digital na Educação
  • 3.
  • 4. PASSO 1 DESENVOLVER HABILIDADES E COMPETÊNCIAS DE LIDERANÇA
  • 5. “Precisamos desconstruir o pensamento de competição.” BORBA (2017). Acesso no Link: http://bit.ly/2nYvd7I
  • 6. UM RÁPIDO EXEMPLO DE TRAJETÓRIA… seja protagonista!!! Líder Cloves Rocha Premiação na UFPE CÉLULAS EMPREENDEDORAS Acesso no Link: http://bit.ly/1STEn1N
  • 7. PASSO 2 ACHAR UM PROBLEMA A SER RESOLVIDO (CONTEXTO E PROBLEMA)
  • 8. CONTEXTO ● Segundo os pesquisadores do Projeto Genoma o primeiro genoma humano levou aproximadamente 13 anos para ser sequenciado e custou 3 bilhões de dólares. ● Hoje o mesmo genoma leva até 24 horas com o custo de $ 1.000,00 devido aos avanços da tecnologia de sequenciamento de nova geração (NGS).
  • 9. CONTEXTO ● No entanto apenas 5% do DNA Humano é explorado por cientistas. Informação dos pesquisadores do projeto Genoma acesso aqui: http://bit.ly/2yN4eS2 ● Os dados podem atingir um volume de 2 GB a 800 GB, a depender do tamanho da região sequenciada, da plataforma e da qualidade desejada.
  • 10. MOTIVAÇÃO INTERNA ● DAVI (MEU FILHO) DE 4 ANOS E TEM UMA DEFICIÊNCIA EM G6PD.
  • 11. MOTIVAÇÃO EXTERNA ● Nilza Castro Mãe, Palestrante, Fundadora, Blogueira e Vlogueira do projeto Mães Que Cuidam G6PD. ● André Felipe administrador do Blog da Associação Pernambucana dos Portadores de Anemias Hereditárias.
  • 12. MOTIVAÇÃO EXTERNA ● Eraldo Guerra CEO e Fundador do APP Cangame. ● Felipe Saúda Pais Fundador e Jornalista do Blog Convivendo com o HSAN e irmão da Taymara BioMédica (ambos com HSAN).
  • 13. PASSO 3 OBSERVAR O QUE DIZ A LITERATURA
  • 14. ESTIMATIVA A Global Genes estima-se que 350 milhões de pessoas no mundo sofrem de doenças raras, sendo 80% das doenças raras de origem genética, ou seja, 280 milhões e, portanto, estão presentes ao longo da vida de uma pessoa, mesmo que os sintomas não aparecem imediatamente.
  • 15. ESTIMATIVA A Global Genes ainda apresenta outros dados importantes, conforme se segue: 1. Aproximadamente 50% das pessoas afetadas por doenças raras são crianças; 2. 30% das crianças com doença rara não viverá para ver o seu quinto aniversário; 3. As doenças raras são responsáveis por 35% das mortes no primeiro ano de vida.
  • 16. REDES SOCIAIS ● Segundo GABARDO (2015) tais conhecimentos podem ser amplamente estendidos para áreas como política, epidemiologia, sociologia, estatística de modo em geral, dentre uma infinidade de possíveis aplicações com estratégias voltadas para as redes sociais.
  • 17. REDES SOCIAIS EDUCATIVAS ● O ENGAJAMENTO mediado por redes sociais educativas tem potencializado comportamentos de colaboração. ● As Redes Sociais (RS) estão ganhando destaque pela capacidade de disseminar, concentrar e distribuir informações.
  • 19. GRÁFICO DE ESTIMATIVA DE USUÁRIOS DAS REDES SOCIAIS PARA 2017 Fonte: O autor (2017). Em 2017, a soma de usuários das vinte e seis principais redes sociais deve chegar a 50% da população mundial.
  • 20. PASSO 4 PLANEJAR UMA MELHORIA NA PRÁTICA #AÇÃO
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  • 23.
  • 24.
  • 27. < Versão de Lançamento >
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  • 39. REFLEXÃO "A revolta bem administrada pode gerar ótimos resultados." (Cloves Rocha)✍
  • 40. Obrigado! Thank you! PERGUNTAS? by Cloves Rocha Idealizador da Rede Inova Paciente INOVAPACIENTE.COM