O documento discute o potencial das redes sociais educativas para disseminar informações sobre doenças raras e genéticas. Apresenta exemplos de hubs sociais que promovem o ensino e aprendizagem colaborativa sobre essas condições e destaca a capacidade das redes de engajar adultos no processo de aprendizagem.

1. Cloves Rocha
Idealizador da Rede Inova Paciente

2. Sobre a Palestra...
As Redes Sociais Educativas e a
Inovação em Rede

4. REDES SOCIAIS
● Segundo GABARDO (2015)
tais conhecimentos podem ser
amplamente estendidos para
áreas como política,
epidemiologia, sociologia,
estatística de modo em geral,
dentre uma infinidade de
possíveis aplicações com
estratégias voltadas para as
redes sociais.

5. “Precisamos desconstruir o
pensamento de competição.”
BORBA (2017).
Acesso no Link: http://bit.ly/2nYvd7I

6. REDES SOCIAIS EDUCATIVAS
● O ENGAJAMENTO mediado por redes sociais educativas
tem potencializado comportamentos de colaboração.
● As Redes Sociais (RS) estão ganhando destaque pela
capacidade de disseminar, concentrar e distribuir
informações.

7. EXEMPLOS

8. QUAL O CONTEXTO E/OU PROBLEMA
VOCÊ QUER RESOLVER?

9. CONTEXTO
● Segundo os pesquisadores do
Projeto Genoma o primeiro
genoma humano levou
aproximadamente 13 anos
para ser sequenciado e custou
3 bilhões de dólares.
● Hoje o mesmo genoma leva
até 24 horas com o custo de $
1.000,00 devido aos avanços
da tecnologia de
sequenciamento de nova
geração (NGS).

10. CONTEXTO
● No entanto apenas 5% do
DNA Humano é explorado por
cientistas.
Informação dos pesquisadores
do projeto Genoma acesso
aqui: http://bit.ly/2yN4eS2
● Os dados podem atingir um
volume de 2 GB a 800 GB, a
depender do tamanho da
região sequenciada, da
plataforma e da qualidade
desejada.

11. ESTIMATIVA
A Global Genes estima-se que 350
milhões de pessoas no mundo
sofrem de doenças raras, sendo
80% das doenças raras de
origem genética, ou seja, 280
milhões e, portanto, estão
presentes ao longo da vida de uma
pessoa, mesmo que os sintomas
não aparecem imediatamente.

12. ESTIMATIVA
A Global Genes ainda apresenta
outros dados importantes, conforme
se segue:
1. Aproximadamente 50% das
pessoas afetadas por doenças
raras são crianças;
2. 30% das crianças com doença
rara não viverá para ver o seu
quinto aniversário;
3. As doenças raras são
responsáveis por 35% das
mortes no primeiro ano de vida.

13. QUESTÕES IMPORTANTES
1. É possível colaborar com o
ensino-aprendizagem sobre
doenças e deficiência genéticas nas
redes sociais educacionais em
conjunto com as redes sociais
tradicionais?
2. Quais os efeitos do engajamento de
uma Rede Social Educacional sobre
o engajamento de adultos em
processos de aprendizagem
colaborativa?

14. GRÁFICO DE ESTIMATIVA DE USUÁRIOS DAS REDES
SOCIAIS PARA 2017
Fonte: O autor (2017).
Em 2017, a soma de usuários das vinte e seis principais redes sociais deve chegar a
50% da população mundial.

18. HUBS SOCIAIS
André Felipe
administrador do
Blog da Associação
Pernambucana dos
Portadores de
Anemias
Hereditárias.
Eraldo Guerra CEO
e Fundador do APP
Cangame.
Felipe Saúda Pais
Fundador e Jornalista
do Blog Convivendo
com o HSAN e irmão
da Taymara BioMédica
(ambos com HSAN).
Nilza Castro Mãe,
Palestrante, Fundadora,
Blogueira e Vlogueira
do projeto Mães Que
Cuidam G6PD.

19. Estrutura

22. TELA DO CONTEÚDO ENTENDENDO A DEFICIÊNCIA DE G6PD

23. ENTENDENDO OS EFEITOS DO ENGAJAMENTO EM REDES SOCIAIS
Fonte: O autor (2017).

25. Autonomia

30. Obrigado!
Thank you!
by Cloves Rocha
Idealizador da Rede Inova Paciente
INOVAPACIENTE.COM