A Síndrome de Down é uma alteração genética causada por um cromossomo extra no par 21, que causa atrasos no desenvolvimento motor e mental. Embora não tenha cura, a estimulação precoce pode melhorar o desempenho da criança. Problemas de saúde comuns incluem cardiopatias, problemas respiratórios e auditivos.

1. Conhecendo a Síndrome de Down Normal é ser diferente.

2. Eu sou Down! Sou um ser especial tenho muito a te ensinar sobre o verdadeiro amar aqui nesta esfera mortal Sou diferente da maioria não sei mentir ou fingir o que sei mesmo é sorrir e espalhar minha alegria Vim ao mundo pra ensinar mais do que para aprender ensinar a você como amar Os seus preconceitos vencer as diferenças aceitar e ao Pai Celeste bendizer. Jorge Linhaça

3. A Síndrome de Down é uma alteração genética, que ocorre durante a divisão celular do embrião. O indivíduo com Síndrome de Down possui 47 cromossomos (e não 46), sendo o cromossomo extra ligado ao par 21. O que é?

4. Qualquer casal pode ter um filho com Síndrome de Down, mas a chance maior é da mulher com mais de 40 anos. No início da gestação já está determinado que a criança tem Síndrome e já existem exames pré-natais capaz de identificar a anomalia

5. A gente nasce molinho, com dificuldade de sustentar a cabeça, engatinhar, caminhar , falar. A Síndrome de Down é essencialmente um atraso nas funções motoras e mentais. Mas com o tempo e com o estímulo do papai e mamãe , podemos melhorar bastante!

6. Quer saber como nos identificar ? Hipotonia Abertura das pálpebras inclinada com a parte externa mais elevada. Prega da pálpebra no canto interno dos olhos como os japoneses Língua protusa (para fora da boca) Prega única na palma das mãos Mãos largas, dedos curtos Comprometimento Intelectual

7. Estes são alguns problemas que podemos ter , junto com a Síndrome , dependendo do caso Cardiopatias congênitas Complicações Respiratórias Instabilidade Atlanto-axial Problemas visuais Problemas Auditivos Problemas da Tiróide Outros Leucemia, doença de Alzheimer e, nas crianças pequenas, refluxo gastro-esofágico. autismo Acesse os links para saber mais

8. Uma das maiores dificuldades que enfrento é o atraso na aquisição da fala. Por isso papai e mamãe precisam de ajuda de um profissional. Mesmo com ajuda de fonoaudiólogo, o Down demora bastante para poder articular bem as palavras. É necessário muito exercício.O Down se comunica muito por gestos e expressões afetivas.

9. Não existe cura para a Síndrome de Down, pois é uma alteração nas células Mas com a estimulação precoce, pode melhorar o nosso desempenho motor e intelectual.Mas precisa iniciar cedo, pois mais tarde não há provas de que seja eficaz.

10. Existem muitas variações no grau da doença tanto nos sinais clínicos, quanto no desenvolvimento. Alguns situam-se no nível severo de déficit cognitivo, outros próximo da deficiência mental leve. Isso interfere no desenvolvimento e adaptação social.

11. Para diminuir as limitações, precisa estimulação precoce. Os pais podem auxiliar, brincando, mantendo a criança em atividade Exercícios físicos ajudam o desenvolvimento neurológico . A convivência com outras crianças me ajudam na socialização e para aprender a conviver com normas sociais.

12. Estimulação Precoce O desenvolvimento Global de uma pessoa é determinado pela genética e pelo meio ambiente. Quanto mais estímulos forem oferecidos, através da experimentação (tato, paladar, audição, visão), mais a criança vai superando limitações e criando uma memória de suas vivências, aprendendo dessa forma.

13. Quando adolescentes ou adultos Down podem ter uma vida quase independente, embora possam não atingir altos níveis de escolarização ou desenvolvimento intelectual Apesar da limitações intelectuais, possui impulsos e afetividade, necessitando também de autonomia e intimidade.

14. O Down e a Sexualidade O Jovem com Síndrome de Down tem um desenvolvimento afetivo parecido com uma pessoa normal , mas ao se falar em casamento, deve-se considerar o fato de que eles têm dificuldade em assumir uma família e administrar seus bens, além de que há o alto risco de gerarem filhos também com Síndrome. As mulheres com a deficiência podem gerar filhos(algumas são consideradas subférteis), no entanto, até o momento não está comprovado que o homem tenha fertilidade.

15. Um dos principais objetivos da educação das crianças com SD é o desenvolvimento de programas criativos e ações que resultem em melhor qualidade de vida destas crianças. Educação

16. A criança deve ser educada com limites, evitando ser colocada no centro das atenções da família. Devido à demora que a criança tem de aprender, é preciso usar de firmeza e cuidado, mas evitar a superproteção..

17. EDUCAÇÃO INCLUSIVA O princípio que rege a educação inclusiva é o de que todos devem aprender juntos, sempre que possível, levando-se em consideração suas dificuldades e diferenças, em classes heterogêneas, com alunos da mesma faixa etária. A escola inclusiva é o espaço ao qual todos pertencem, são aceitos, apoiados pelos colegas e pelos membros da comunidade escolar.

18. Legislação O Brasil tem um conjunto de normas que garantem proteção absoluta para quem tem Síndrome de Down: direito à educação e oportunidades de desenvolvimento iguais. Confira alguns pontos da legislação. Constituição O artigo 208 determina que 'o dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino'. Lei de Diretrizes e Bases da Educação Estabelece a divisão do ensino regular e especial, admitindo a possibilidade de substituição do regular pelo especial. Conselho Nacional de Educação A Resolução nº 2 do conselho, de dezembro de 2001, defende que as escolas comuns acolham alunos com deficiências para promover a inclusão social. Admite ainda salas especiais, em caráter temporário, para crianças e adolescentes.

19. Brasília (DF) - O secretário parlamentar Rodrigo Marinho, portador de síndrome de Down, fala sobre a importância da inclusão escolar de crianças com necessidades especiais. "A gente não pode desistir do sonho de se integrar na sociedade. Eu sou muito corajoso." Foto: Roosewelt Pinheiro/ABr - Agência Brasil

20. Cardiopatias Congênitas As cardiopatias congênitas estão presentes em aproximadamente 50% dos casos. O exame mais indicado é o ecocardiograma, pois detecta problemas anatômicos como a comunicação inter-ventricular (CIV), que é uma das cardiopatias mais comuns na síndrome de Down. Em alguns casos o tratamento é cirúrgico, com correção total. Os sinais que indicam a presença de cardiopatias são, em geral: baixo peso, cianose de extremidades, malformações torácicas, palidez, taquicardia, atraso no desenvolvimento acima da média da crianças com síndrome de Down. O eletrocardiograma, bem como a ausculta, nem sempre detectam uma cardiopatia.

21. Complicações Respiratórias A criança com síndrome de Down é mais susceptível às infecções respiratórias. Há uma alteração imunológica que predispõe aos resfriados de repetição, infecção de garganta e pneumonias. Algumas crianças apresentam coriza constante. Quando o quadro clínico é crônico, alguns médicos desaconselham o tratamento repetido à base de antibióticos. O ideal é trabalhar na prevenção das doenças respiratórias, mantendo as vias aéreas desobstruídas. Exercícios respiratórios específicos associados à higiene nasal com aplicação de soro fisiológico podem colaborar para a manutenção da higiene da vias aéreas.

22. Instabilidade Atlanto-axial A hipotonia ligamentar pode propiciar uma condição de instabilidade entre as duas primeiras vértebras. Isto acontece em aproximadamente 10 a 20% dos casos. O raio-X detecta o aumento do espaço intervertebral e sugere uma possível sub-luxação mediante esforços maiores na região do pescoço. São contra-indicados nestes casos atividades bruscas com o pescoço, como cambalhotas ou mergulhos. Em casos de cirurgia com entubação é essencial o RX, uma vez que a manobra na hora da entubação pode sub-luxar a região cervical. Um deslocamento vertebral pode levar a lesões medulares a até à morte. O raio-X cervical deve ser aconselhado a todas as crianças com Síndrome de Down. Só um especialista pode dar um laudo seguro em relação à instabilidade atlanto-axial.

23. Problemas visuais É comum as crianças com síndrome de Down a presença de miopia, hipermetropia, astigmatismo, ambliopia, nistagmo ou catarata. Por isso, é aconselhável um exame oftalmológico anualmente. Após avaliação correta, pode ser necessária correção cirúrgica ou com óculos.

24. Problemas Auditivos Algumas crianças apresentam rebaixamento auditivo uni ou bilateral. Também é comum a presença de otite média crônica. Mediante suspeita, a criança deve ser encaminhada a uma avaliação audiológica para averiguação da percepção auditiva, sendo necessário um exame minuciosos.

25. Problemas da Tiróide Pode haver alteração no funcionamento da glândula tireóide, causando o hipotireoidismo. Esta alteração está presente em aproximadamente 10% das crianças e 13 a 50% dos adultos com síndrome de Down. Na presença desta alteração a criança pode ficar obesa e até mesmo ter seu desenvolvimento intelectual comprometido. É indicado o exame da tiróide com freqüência anual. Devem ser feitas as dosagens de T3, T4 e TSH.

26. Outros Outros problemas de saúde podem estar associados à síndrome de Down. A literatura tem mostrado relação entre Síndrome de Down e a presença de leucemia, da doença de Alzheimer e, nas crianças pequenas, do refluxo gastro-esofágico. Alguns autores mencionam relações com o autismo. É importante que o profissional mantenha-se sempre atualizado.

27. Para informações mais aprofundadas acessar fontes: Blog Síndrome de Down – http://sindromedownpuc.blogspot.com (nossa autoria) Fundação Down - http://www.fsdown.org.br/publicador/principal . php ? codigo =176 Down S.O.S - http://www.sosdown.com/ Xande Down - http://www.xandedown.com.br/1index.html Rhaissa - http://br.geocities.com/rhaissanet98/ Um menino especial - http://ummeninoespecial.blogspot.com/ Gabriela - http://www.perolagabi.weblogger.terra.com.br/ Curso de Especialização Tecnologias em Educação – PUC RIO Trabalho Elaborado para o Seminário Virtual Disciplina Inclusão e Tecnologias Assistivas Grupo: Marli Dagnese Fiorentin Marília do Rio Martins Neiva Morello Michelin Turma RS_01 Agradecimento especial a todos os que colaboraram com depoimentos e entrevistas.