Programa de Apoio ao Cuidador de Doentes com Demência
O que é a Demência?
O.M.S. e a ICD-10
           ICD-

- Síndrome resultante de uma doença cerebral crónica progressiva;
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Deficits                    Deficits             Deficits             Sintomas         Diferenças sentidas pelo
    Evoluç...
O que é ser Cuidador?

        Cuidador principal ou primário responsável pela quase totalidade dos encargos
        com o...
Relação na Prestação de Cuidados

                                                             Factores pessoais

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O Psicólogo/Neuropsicólogo

Avaliar os efeitos cognitivos, emocionais, funcionais e comportamentais de uma disfunção
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O Psicólogo/Neuropsicólogo (cont.)


         Avaliação

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Intervenção Neuropsicológica


         O programa assenta em 4 domínios:


1) Proporcionar conhecimento da doença ao cuid...
Intervenção Neuropsicológica (cont.)



 As intervenções

          Integradas e articuladas com outros profissionais de s...
Papel da Neuropsicologia na Avaliação dos quadros demenciais



1) Avaliar os doentes o mais precocemente possível.

2) Te...
Papel da Neuropsicologia na Avaliação dos Q.D. (cont.)


Principais objectivos

! Fazer com que os cuidadores aceitem a in...
O grupo de apoio



                       Expressão de dor
                        Solidariedade
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Apoio Prestado aos Cuidadores – Dúvidas/Queixas:


1) Os distúrbios de cognição e memória dificultam a interacção doente-c...
A prevenção do stress e do cansaço - Contemplam questões:

1) Ter tempo para cuidar física, intelectual e emocionalmente d...
Intervenção não medicamentosa

1) Terapia de Orientação para a realidade (TOR)

         Conjunto de técnicas simples.
   ...
Intervenção não medicamentosa (cont.)
2) Terapia da Reminiscência

          Conjunto de técnicas relacionadas com a estim...
Intervenção não medicamentosa (cont.)


3) Música

         Activação cognitiva, o aspecto lúdico e a reabilitação motora....
In(formação) ao Cuidador nas Activ. Diárias e Instrumentais

   A demência no dia-a-dia

- Uso das próprias capacidades fí...
In(formação) ao Cuidador nas Activ. Diárias e Instrumentais (cont.)


     Simplificar as tarefas de higiene

  - Manter a...
Proposta para uma intervenção neuropsicológica eficaz


  - Precocidade (chegar mais cedo à consulta);


  - Individualiza...
SISTEMA NEURO-PSICO-EPISTEMOLÓGICO




                      Apostar na
                      Prevenção
                  ...
Princípios Básicos


   PRINCÍPIOS BÁSICOS DO PROGRAMA DE INTERVENÇÃO A ADOPTAR
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Importância do Programa


IMPORTÂNCIA DO TREINO/ESTIMULAÇÃO DA MEMÓRIA EFECTUADA EM CASA PELO CUIDADOR

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Programa de Apoio ao Cuidador de Doentes com DemêNcia - IV Jornadas de Neuropsicologia do HEM

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Programa de Apoio ao Cuidador de Doentes com DemêNcia - IV Jornadas de Neuropsicologia do HEM

  1. 1. Programa de Apoio ao Cuidador de Doentes com Demência
  2. 2. O que é a Demência? O.M.S. e a ICD-10 ICD- - Síndrome resultante de uma doença cerebral crónica progressiva; - Múltiplas alterações das funções corticais superiores: - memória, pensamento, orientação, compreensão, cálculo, linguagem e o raciocínio. Acompanhadas, e, por vezes precedidas - Deterioração do controlo emocional, do comportamento social ou da motivação. Abrangendo todos os níveis das interacções biopsicosociais, interferindo com o normal funcionamento diário. DSM-IV-TR DSM-IV- - Desenvolvimento de um deficit cognitivo múltiplo caracterizado por uma ou mais das seguintes disfunções: - deterioração da memória, afasia, apraxia, agnosia, transtorno da função executiva, alteração da vida familiar, social e profissional e declínio acentuado do nível intelectual prévio/deterioração do pensamento e raciocínio.
  3. 3. Deficits Deficits Deficits Sintomas Diferenças sentidas pelo Evolução da Doença Deficits Cognitivos Comportamentais Funcionais Motores Emocionais cuidador Estádio 1 Fase inicial de demência sem alterações significativas Fase inicial Perturbações de humor, Capacidade de ----- ----- Consciencialização das alterações da resolução começa mudanças, mas minimiza e/ou Estádio 2 Esquecimentos de nomes, personalidade, apatia a estar ignora a causa Queixas subjectivas de local dos objectos, progressiva, desinteresse comprometida, memória acontecimentos recentes pelas actividades assim como a habituais vida pessoal e social Alterações para Alterações da Problemas Ansiedade e Doente oferece resistência à Estádio 3 acontecimentos recentes, personalidade actividades depressão ajuda oferecida pelo cuidador, E Défice ligeiro de desorientação temporal e (desinibição, diárias complexas ----- aumentando assim a S memória espacial, raciocínio embotamento afectivo) (sociais e sobrecarga emocional do T alterado familiares). cuidador Á D Perturbação severa do Perda de Reacções O doente está mais I Perturbação severa da comportamento autonomia, emocionais dependente, aumento de O memória, dificuldades comprometimento mais trabalho, sobrecarga física e Estádio 4 S crescentes na das AVD s (auto- proeminentes emocional, necessidade de Demência ligeira ou ----- comunicação, diminuição cuidado) e ADI s (abandono apoio inicial D do raciocínio e acções (dinheiro, de A sequenciais lógicas transportes) actividades, isolamento) D Comportamento Alterações e Agravamento dos deficits, E Comprometimento grave repetitivo (perseveração), dificuldades nas agnosia para objectos, M da memória, da alterações AVD s anosoagnosia, prosopagnosia Ê Estádio 5 concentração, atenção e comportamentais e N ----- ----- Demência moderada orientação, pensamento psiquiátricas, C repetitivo, alteração da perturbações alimentares, I linguagem oral controlo esfíncteres e A sexuais Restam fragmentos de Agressividade, apatia, Dificuldades e Dificuldades O cuidador tem maior memórias passadas, delírios e alucinações, necessidade de dos sobrecarga emocional e física, acentuadas dificuldades perturbações do sono, ajuda nas AVD s, movimentos e necessidade de apoio e ajuda, Estádio 6 no discurso comportamento dependência da coordenação sentimento de culpa e ----- Demência grave (fragmentado), impreciso, estereotipado progressiva e total isolamento divaga, sem capacidade de reter informação, desorientação total Apatia, incontinência, Dependência total Perda da Acentuada sobrecarga Estádio 7 perturbação do sono em todas as marcha, atrofia emocional e física, apoio Perda da linguagem Demência muito grave AVD s muscular, ----- durante 24h/dia. (mutismo) ou terminal doente acamado
  4. 4. O que é ser Cuidador? Cuidador principal ou primário responsável pela quase totalidade dos encargos com o idoso demenciado e a quem estão reservados os trabalhos de rotina. Cuidadores secundários exercem funções ocasionais. Participam apenas quando os cuidadores primários não podem ou em situação de resposta ao apelo de um profissional. O cuidador do doente demenciado: - Cônjuge (faixa dos 60-75 anos e a idade média é de 70 anos); - Filhas(os)/noras/genros (faixa dos 45 a 50 anos).
  5. 5. Relação na Prestação de Cuidados Factores pessoais Factores pessoais Estado de saúde Factores relacionados IDOSO CUIDADOR Meio com a dependência Prestação de cuidados Factores relacionados com o meio Suporte Social
  6. 6. O Psicólogo/Neuropsicólogo Avaliar os efeitos cognitivos, emocionais, funcionais e comportamentais de uma disfunção neurológica. Efectuada através de entrevista e aplicação de provas neuropsicológicas padronizadas. Objectivo Estabelecimento das habilidades preservadas e sequelas do doente, i.e., saber quais as dificuldades específicas do doente, para posteriormente planear a intervenção indicada. Com a intervenção o Neuropsicólogo Pretende prevenir reacções emocionais excessivas e optimizar os recursos dos doentes e cuidadores, para lidarem de forma mais adaptativa com o problema. Procura dar suporte aos doentes e cuidadores, estimulando a procura de recursos para melhor enfrentar o processo de aceitação da doença e adesão aos tratamentos.
  7. 7. O Psicólogo/Neuropsicólogo (cont.) Avaliação Desenvolver programas de actividades terapêuticas personalizados (sessões individuais e/ou grupais) Auxiliar Restabelecimento da qualidade de vida e reintegrar o doente no meio familiar e social O cuidador encontra apoio necessário para continuar a tarefa de cuidar. A intervenção neuropsicológica nos quadros demenciais assenta nas necessidades dos doentes e familiares/cuidadores. …e deverá ser neuroestimuladora, biopsicosocial e holística.
  8. 8. Intervenção Neuropsicológica O programa assenta em 4 domínios: 1) Proporcionar conhecimento da doença ao cuidador; 2) Na promoção do envelhecimento activo; 3) Na organização da prestação de cuidados de saúde; 4) Na promoção de ambientes facilitadores de autonomia e independência; Evitar o “efeito dominó”…
  9. 9. Intervenção Neuropsicológica (cont.) As intervenções Integradas e articuladas com outros profissionais de saúde Criar um espaço de intervenção Optimizar a prestação dos profissionais de saúde O grupo de apoio aos familiares e cuidadores de doentes demenciados Suporte aberto, coordenado por um médico, enfermeiro e psicólogo/neuropsicólogo Encontro semanal e com duração de 90 minutos O grupo é constituído por “vítimas” de um problema comum … … O cuidar de um familiar dependente, e, organiza-se em torno de uma temática.
  10. 10. Papel da Neuropsicologia na Avaliação dos quadros demenciais 1) Avaliar os doentes o mais precocemente possível. 2) Tentar descodificar o grau de reserva cognitiva, usando-o para preservar potencialidades funcionais. 3) Ajudar a implementar uma dinâmica interventiva transclínica (onde profissionais de saúde e familiares interajam, para tentar retardar a desagregação do “eu”). 4) Criar novos meios de intervenção. 5) Intervir por meio de uma dinâmica interactiva: - Reestruturação - acção directa ao nível das várias disfunções; - Reabilitação Neuropsicológica - optimização prática dos resultados obtidos; - Reintegração - inserção sócio-familiar dos doentes.
  11. 11. Papel da Neuropsicologia na Avaliação dos Q.D. (cont.) Principais objectivos ! Fazer com que os cuidadores aceitem a inevitabilidade e a irreversibilidade da doença, para que sintam a experiência de que “não sou só eu que sinto isso”, de modo que ocorram mudanças efectivas e satisfatórias; ! Favorecer a expressão de sentimentos e promover a diminuição da ansiedade; ! Ensinar o grupo a lidar com perdas, luto, dor e desespero; ! Favorecer a ajuda mútua e a diminuição do isolamento; ! Criar uma atmosfera de compreensão, confiança, empatia, de modo a permitir a expansão da rede social; ! Facilitar o envolvimento construtivo com o familiar doente.
  12. 12. O grupo de apoio Expressão de dor Solidariedade recíproca Necessidade de aceitar Transformar a dor Recuperar o auto-cuidado Trabalhar técnicas de resolução de problemas
  13. 13. Apoio Prestado aos Cuidadores – Dúvidas/Queixas: 1) Os distúrbios de cognição e memória dificultam a interacção doente-cuidador; 2) A família deve conhecer o que é a doença, como e quanto afecta o doente; 3) Perda e inversão dos papéis (Filho-Pai); 4) Impaciência com a repetição de erros cometidos pelo doente e a dificuldade do cuidador em trabalhar com os sentimentos de raiva e culpa; 5) Isolamento - vergonha dos comportamentos inadequados do doente e não saber como lidar com as situações; 6) Frustração - necessidade de alterar os projectos de vida; 7) Falta de perspectivas futuras para a família; 8) Manter-se activo no desempenho das suas actividades e competências; 9) Dificuldades do cuidador na tomada de decisão pela institucionalização do portador.
  14. 14. A prevenção do stress e do cansaço - Contemplam questões: 1) Ter tempo para cuidar física, intelectual e emocionalmente de si mesmo; 2) Dedicar tempo ao lazer; 3) Negociar os períodos de folga do cuidador; 4) Manter uma elevada auto-estima e estabelecer prioridades; 5) Focalizar o trabalho de forma positiva, evitando que este interfira e que modifique a dinâmica familiar; 6) Compatibilizar o cuidar com a família e amigos; 7) Manter uma alimentação saudável e realizar exercícios físicos; 8) Informar e desenvolver habilidades de resolução de problemas (as decisões mais adequadas, capacitam o indivíduo no reconhecimento de uma situação problemática).
  15. 15. Intervenção não medicamentosa 1) Terapia de Orientação para a realidade (TOR) Conjunto de técnicas simples. Tem por objectivo evitar a confusão e a desconexão da realidade. Situar temporal e espacialmente. Ex. Dados pessoais (nome, idade, data de nascimento, …); temporais (mês, ano, estação do ano, dia de semana, …) e espaciais (morada, cidade, pais, …). Trabalhar Memória a curto, médio e longo termo, estimula e facilita as funções executivas. Esta técnica deve adaptar-se à pessoa, perceber qual o conhecimento que o doente tem do meio que o rodeia e o seu desempenho.
  16. 16. Intervenção não medicamentosa (cont.) 2) Terapia da Reminiscência Conjunto de técnicas relacionadas com a estimulação, i.e., vão realizar-se processos de reconhecimento e identificação. Constitui uma forma de reactivar o passado pessoal, ajuda a manter a própria identidade e ajuda a activar e actualizar a memória episódica a longo termo do doente. É necessário ter em consideração a realidade de cada doente e trabalhar apenas os elementos relacionados com a sua biografia, a técnica deve ser adaptada à idade, cultura, profissão, estilo de vida e experiência. 3 formas de Reminiscências: 1) O livro da memória; 2) A “linha do tempo”; 3) A caixa de recordação.
  17. 17. Intervenção não medicamentosa (cont.) 3) Música Activação cognitiva, o aspecto lúdico e a reabilitação motora. 4) Actividades de reabilitação cognitiva no domicílio Devem ser de acordo com os gostos dos doentes. Por ex. Construir puzzles, cuidar do jardim. 5) Utilização de auxiliares de memória Exibição de fotos, colocar etiquetas nas portas de casa com palavras (avisadores), sinalizadores de caminhos com cores diferenciadas, relógio de alarme para acontecimentos importantes e toma de medicamentos. Estas actividades, têm como objectivo facilitar a realização de tarefas, na autonomia das AVD´s do doente.
  18. 18. In(formação) ao Cuidador nas Activ. Diárias e Instrumentais A demência no dia-a-dia - Uso das próprias capacidades físicas e mentais “ajudar a fazer as coisas, mas não as fazer por ele” mantendo o grau de auto-suficiência do doente; - Estabelecer rotinas - mantê-las o mais “normais” possíveis permite manter a dignidade; - Flexibilidade no plano de actividades e simplificar as tarefas diárias do doente… As dificuldades no cuidar - Inexperiência na prestação de cuidados; - Nível de dependência do idoso nas AVD´s; - Horas dispensadas nos cuidados diários; - Impossibilidade de descanso; - Ausência de actividades sócio culturais e o estado de saúde… Complicações da doença - A medicação, as quedas, sono e repouso; - Higiene pessoal e comunicação com o idoso; - A dor no idoso, oscilações do humor, desconfiança/alucinações…
  19. 19. In(formação) ao Cuidador nas Activ. Diárias e Instrumentais (cont.) Simplificar as tarefas de higiene - Manter a rotina, o banho, a incontinência urinária, o vestuário… Alimentação - A perda e/ou aumento de apetite/peso, dificuldade manusear talheres e em mastigar e engolir... Comportamento - A agressividade, irritabilidade e agitação, desorientação, sexualidade… Doenças/Antecedentes - Hipotensão, hipertensão, colesterol (dislipidémia), diabetes, depressão, ideação suicida…) … !!! Nas demências, as tarefas devem estar adaptadas às capacidades cognitivas e físicas dos doentes.
  20. 20. Proposta para uma intervenção neuropsicológica eficaz - Precocidade (chegar mais cedo à consulta); - Individualização (porque cada caso é diferente de todos os outros); - Multidisciplinaridade (Neuropsicologia + Psicologia + Terapia Ocupacional + Enfermagem + Serviço Social); - Interdisciplinaridade; - Reintegração (no “nicho” bio-psico-socio-familiar); - Globalidade (num Sentido Holístico); - Abrangência transclínica (relevância dos elementos “estranhos” à equipa clínica, como a família, amigos, …).
  21. 21. SISTEMA NEURO-PSICO-EPISTEMOLÓGICO Apostar na Prevenção Primária Programa de Apoio ao Cuidador e Avaliação Doente Reabilitação Neuropsicológica Neuropsicológica
  22. 22. Princípios Básicos PRINCÍPIOS BÁSICOS DO PROGRAMA DE INTERVENÇÃO A ADOPTAR Centralizar as necessidades nos idosos e Incentivar o cuidador a cuidar de si e a cuidadores estabelecer objectivos Ensinar a planificar as actividades Ensinar técnicas para diminuição de stress Estabelecer prioridades e ensinar o cuidador a Promover a utilização dos recursos pessoais e negociar períodos de folga adopção de estratégias de auto-motivação Promover a adopção de estratégias promotoras da Ensinar estratégias que facilitem a prestação de independência do idoso cuidados Ajudar o cuidador a reconhecer, quando e a quem Orientar o cuidador sobre o tipo de ajuda deve pedir ajuda existente e fornecer os contactos sociais
  23. 23. Importância do Programa IMPORTÂNCIA DO TREINO/ESTIMULAÇÃO DA MEMÓRIA EFECTUADA EM CASA PELO CUIDADOR Utilização de um calendário Ajudar a organizar a informação Repetição dos últimos pensamentos Uso de mnemónicas (listas, diários, agendas) Orientação espacial, temporal e pessoal Recordar experiências passadas/recentes Estimulação a partir da rádio, televisão, música . Colocação de objectos e fotografias no ambiente do idoso Promover a participação em actividades que Utilização de símbolos na gestão do ambiente e envolvam e estimulem a memória promoção de um ambiente adequado e seguro
  24. 24. )HUQDQGR 3HVVRD Obrigada.

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