Cuidados Paliativos (TCC)

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Cuidados Paliativos (TCC)

  1. 1. ANA PATRÍCIA VIEIRA LUCILENE ALMEIDA SA TELIS MARCIA ROSSITER NOVAES CUIDADOS PALIATIVOS: ATUAÇÃO DO ASSISTENTE SOCIAL São Paulo 2011
  2. 2. ANA PATRÍCIA VIEIRA LUCILENE ALMEIDA SA TELIS MARCIA ROSSITER NOVAES CUIDADOS PALIATIVOS: ATUAÇÃO DO ASSISTENTE SOCIAL Trabalho de Conclusão de curso apresentado como exigência parcial para a obtenção do título de Bacharel em Serviço Social pela Faculdade Paulista de Serviço Social de São Paulo – FAPSS/SP sob orientação da Prof.ª Dr.ª Leticia Andrade. SÃO PAULO - 2011
  3. 3. Dedicamos este trabalho em memória da querida Profª Edith que nos ensinou como lutar pelos nossos direitos de forma doce e ao mesmo tempo firme, nos ensinou o valor que tem a amizade e compreensão, nos ensinou o quanto é importante valorizar cada um mesmo sabendo que somos diferentes, nos ensinou o que é a humildade, pois mesmo sendo a mulher que foi não precisou em nenhum momento provar a ninguém até porque em suas atitudes provou ser especial. É nessas pessoas que devemos nos espelhar para cada dia melhorar e amadurecer, porque não somos tão importantes a ponto de nos acharmos melhores ou superiores a ninguém, enfim, a professora veio aqui com essa missão de nos mostrar o quanto é importante valorizar as coisas mais simples da vida. A ti querida professora dedicamos estas singelas palavras: Querida professora Edith Mulher que espelha coragem Mulher que espelha sabedoria Mulher que espelha humildade Quanta saudade... Mulher que espelha esperança
  4. 4. Mulher que espelha esforço Mulher que espelha fé Quanta saudade... Mulher que espelha amor Mulher que espelha audácia Mulher que espelha sentimento Quanta saudade... A ti professora, deixamos Nosso agradecimento A ti professora, deixamos Nossa sede de aprender A ti professora, deixamos A infinita saudade de tê-la conosco. Marcia Rossiter Novaes Dedicamos o resultado deste trabalho a nossa orientadora Prof.ª Dr.ª Leticia que mesmo diante de adversidades não nos abandonou, mas, nos acompanhou, trouxe-nos conhecimento, sabedoria, seriedade, amadurecimento e nos mostrou o quanto é importante e indispensável o esforço, interesse e crescimento continuo, pois o mundo muda a cada instante e temos que acompanha-lo, ou seja, aprender sempre. A você querida Professora:
  5. 5. Aquele Professor Ei, professor Um minuto da sua atenção Sei que seu tempo é curto, Mas precisamos muito de você Não apenas como conhecedor do assunto Mas como amigo que nos ajude a caminhar. Ei, professor Um minuto da sua atenção Sabemos que o trabalho é enfadonho Mas precisamos muito de você Para que não paremos na contramão Queremos seguir de cabeça erguida. Ei, professor Um minuto da sua atenção Hoje foi o resultado do que aprendemos com você Então estamos aqui para agradecer Pelo tempo e pela atenção. Ei, professor Obrigado pela aprendizagem e compreensão Pelo seu tempo e dedicação Um dia mais seremos novos profissionais Então alguns saberão o bem que você nos faz. Luiza Maria da Silva Pinto Moura
  6. 6. AGRADECIMENTOS Felicidade Total Felicidade, palavra sem igual, Expressa tudo de bom na vida, Sucesso, bem estar, contentamento, A paz que reina a cada momento, A sorte de quem a tem afinal. Felicidade é a vontade de viver Enfrentar os obstáculos constantes, De cabeça erguida, tolerante, Num mundo atroz, intrigante, Tentando sobreviver. Felicidade total é amar e ser amado Ter família, amigos, trabalho, Saber perdoar e ser perdoado, Jamais julgar pra não ser julgado, Razão infinita do prazer. Felicidade é a bonança total É um dos maiores privilégios humanos, Que herdamos de Deus, nosso soberano, É a luz sublime, eterno ideal. Wilson Feitosa Luna
  7. 7. Eu agradeço a Deus Luz, pelo fato de estar viva e de poder fazer um trabalho de conclusão de curso, agradeço as minhas colegas Márcia e Lucilene, pois merecem meus agradecimentos por serem minhas amigas verdadeiras durante estes quatro anos. Agradeço a minha amiga Martha, que me ajudou muito psicologicamente. Agradeço a todos aqueles que diretamente participam de minha vida. Agradeço aos meus pais, que nas horas difíceis me apoiaram e me deram força. Aos professores que passaram por minha vida, como o professor Axel, a professora Mara, Rosiran, Fátima e em especial a professora Letícia, que entrou no nosso primeiro ano de faculdade, e que acompanhou toda a nossa trajetória. Queria agradecer pelo seu olhar diferenciado, pela sua sensibilidade para com o próximo e por ser nossa orientadora de TCC. Realmente a professora Letícia vai nos deixar saudades. E logo, além de sermos colegas de profissão, seremos colegas na especialização nos Cuidados Paliativos. Queria agradecer ao enfermeiro Manuel, que ministrou um curso de conhecimento geral em Cuidados Paliativos, pela escola EVOLUI.COM, Que me proporcionou um conhecimento amplo do que é o cuidar, do olhar sensibilizado, ao paciente que está no seu leito de morte. Ao meu amigo Laerti, companheiro de estágio, que esteve comigo por quatro anos. A Natalia, que é parte das amigas leais. Pois somos um quarteto, eu, Lucilene, Márcia e Natalia. Vou leva-las para sempre em meu coração. Queria agradecer as colegas de sala, pelo convívio e sentir uma tristeza enorme por dizerem “temos que ter muita paciência”. Mas só tenho a agradecer, porque percebi que me superei, e que não adianta me abalar por isso. Eu consegui chegar ao fim. Eu aprendi com as diferenças, aprendi com as dificuldades. Obrigada meninas eu consegui quebrar essa barreira. Agradeço ao meu irmão, que esteve sempre do meu lado, e um grande beijo e abraço para os meus queridos sobrinhos que amo tanto Anytha e Richard. Ana Patrícia Vieira
  8. 8. Agradeço prioritariamente a Deus por iluminar meu caminho nessa trajetória. Agradeço aos meus pais Margarida e Pascoal que foram à base de minha formação e que através de muito apoio possibilitaram meu crescimento profissional. Agradeço aos meus filhos Amanda e Felipe que foram minha maior inspiração para chegar até aqui. Agradeço ao meu marido Caio meu grande amor, pelo apoio e dedicação, pois sempre esteve ao meu lado. Agradeço a minha segunda mãe Vera e minha irmã Sandra, que sempre me apoiaram e me dedicaram todo amor possível. Agradeço ao meu irmão Alexandre pelo apoio e por todo carinho que tem por mim. Agradeço também a pessoas muito especiais e que fazem parte de minha vida, minha irmã Ketty, meu cunhado Gilson, minha cunhada Ketilyn, minha cunhada Vania, minha cunhada Tania, meu cunhado George, a minha sogra Neide, aos meus sobrinhos lindos Eloísa e Guilherme, aos meus enteados Maira, Lui e Dedé. Agradeço a minha orientadora Leticia Andrade pelo imenso carinho, atenção e por possibilitar que esse trabalho fosse concluído. Agradeço a todos os professores que fizeram parte de minha trajetória em especial o Profº Axel Gregoris de Lima, a Profª Mara Valente, a Profª Fatima Cardoso, o Profº Danilo Vieiro, Profª Edith, Profº Eduardo e a Profª Shinobu, que foram fundamentais em minha formação e em toda trajetória demonstraram ser muito mais que professores, mas foram amigos e sábios conselheiros, vou leva-los sempre comigo. Agradeço a todos os colegas de curso em especial: Josefa, Andréia Franco, Ana Patrícia, Marcia, Juliana, Ana Carolina, Laerte, Andreia Trigo, Simaura, Natalia e Maria Cleide, pelo grande carinho a mim dedicado e com certeza são amigos que quero levar para sempre. Agradeço a minha amiga mais especial Marcia, companheira no TCC, por todo carinho e apoio, por seus sábios conselhos e por me compreender sempre.
  9. 9. Agradeço a Ana Patrícia, companheira no TCC, por sua amizade verdadeira, e pelo carinho a mim dedicado. Agradeço aos meus amigos especiais por torcerem por mim, Josefa, Joana, Zé, Rivaldo e Thiago. Agradeço aos meus queridos supervisores de estágio: Ebenezer e Antônia Lucia, que foram verdadeiros mestres e amigos e com certeza são exemplos que quero seguir. Agradeço as minhas amigas da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, Agmalda, Vania, Luciene e Tatiana, por me receberem tão bem e pelo carinho que me trataram, nunca vou esquecê-las. Enfim agradeço de todo meu coração a todos que fizeram parte de minha trajetória e possibilitaram que eu concluísse mais esta etapa de minha vida, não foi fácil chegar até aqui, mas através de muita persistência e luta, consegui vencer os obstáculos e devo isso a todos que me apoiaram e torceram por mim. Lucilene Almeida Sá telis
  10. 10. De primeiro momento agradeço a uma força superior, que a nada se compara, que nos fornece fé, esperança, sabedoria, paz e harmonia, a Deus nossa infinita luz. Embora com diferentes concepções de religião nós levamos a uma única certeza, a de que existe sim algo que transcende a ciência de nós simples mortais passiveis de diversos erros. Agradeço a minha família que foi à base de minha formação, de amor, carinho, aconchego, que me fez acreditar que sou capaz, inteligente e competente, que nunca me fizeram pensar ao contrário. A família foi e sempre será um de nossos principais pilares. Minha mãe que muito amo Evandice Morato Rossiter que acompanhou meus temores e alegrias no processo de desenvolvimento deste trabalho. A meu pai que tanto amo José Carlos Pedro Novaes onde por tantas vezes escutou minhas falas empolgadas que não tinham fim. Estas duas pessoas são minha razão de viver e o que me faz sempre olhar a vida de uma forma positiva apesar dos obstáculos. Também quero deixar registrado meu agradecimento aos amigos, que quando me senti cansada e por vezes desanimada, deram-me apoio fazendo-me rir e chorar ao mesmo tempo. Agradeço aos colegas de classe, que por quatro anos convivemos e compartilhamos diversas experiências por vezes doloridas e por vezes alegres, enfim que me possibilitou crescer e amadurecer, me mostraram que por mais diferentes que sejamos perseguimos os mesmos sonhos e que somos sim capazes de superar desafios. Agradeço a FAPSS que possibilitou diversas experiências colocando-me em contato com professores especiais e que deixaram marcas em meu coração indescritíveis. Agradeço a nossa querida Prof.ª Mara Valente que fez com que acreditasse em mim, me presenteou com uma carga de conhecimento indispensável, fazendo- me entrar em contato com uma linguagem desconhecida e muito importante para nmeu amadurecimento pessoal e profissional. Esta professora querida foi quem nos deu o direcionamento para este estudo através de um trabalho sobre a Tanatologia. Agradeço ao nosso querido Prof.° Axel Gregoris que ensinou o quanto é importante o estudo de forma continua e séria, e que sou sim capaz de sempre
  11. 11. melhorar. Professor que de primeiro momento nos conquistou e que nos momentos que não pode nos ministrar suas aulas fez uma falta que nem faz idéia. Agradeço a nossa querida Prof.ª Shinobu que me possibilitou entrar em contato com a realidade social de forma objetiva e transparente sem nunca deixar de acreditar em minhas competências podendo assim mudar minha vida. Agradeço a nossa querida Prof.ª Fatima Cardoso que ensinou na prática como se faz Serviço Social com seriedade e competência, que acompanhou nossos relatórios, que nos ensinou como sermos melhores e como ter uma visão de totalidade. Agradeço ao Prof.º Marcel por entender e compreender a dificuldade que possuo devido a minha deficiência visual adaptando suas aulas e provas de forma a facilitar minha independência. Agradeço aos obstáculos que me deparei em meus caminhos, pois foram eles que me levaram a crescer, amadurecer e a perseguir meus sonhos sem jamais deixar de acreditar em mim. Em particular agradeço a falta de apoio que tive de alguns professores que não souberam lidar com a as necessidades advindas de minha condição, pois foi desta forma que pude compreender que o esforço é a maior recompensa que a vida pode nos presentear. Agradeço a oportunidade que me dei ao escolher uma profissão que me permite olhar a sociedade de uma forma especial, a acreditar que todos temos o livre arbítrio para mudar nossas vidas e que existe sim possibilidades de fazê-lo. Marcia Rossiter Novaes "Ninguém pode construir em teu lugar as pontes que precisarás passar para atravessar o rio da vida - ninguém, exceto tu, só tu.” (Nietzche)
  12. 12. SUMÁRIO Introdução................................................................................................................ 13 Capítulo I – Origem dos Cuidados Paliativos........................................................... 19 1.1 Antropologia da Morte.......................................................................... 19 1.2 Origem dos cuidados paliativos no Mundo.......................................... 29 1.3 Cuidados paliativos no Brasil............................................................... 37 Capítulo II – O Serviço Social na Saúde.................................................................. 47 2.1 A inserção do Assistente Social na saúde............................................ 47 Capítulo III - Serviço Social e Sua Atuação em Cuidados Paliativos...................... 67 3. 1 Trabalho interdisciplinar....................................................................... 67 3.2 O Assistente Social em cuidados paliativos......................................... 73 Capítulo IV – Apresentação e Discussão de Resultados......................................... 84 Conclusão................................................................................................................ 95 Bibliografia............................................................................................................... 98
  13. 13. INTRODUÇÃO “Os homens recusam-se a pensar na hora da morte e quando ela chega, encontram-se despreparados. Surpresos, são obrigados a carregar um duplo fardo”. Filodemo, filósofo palestino, séc. 1 a C. Pretendemos por meio deste trabalho, apresentar a importância da atuação do Assistente Social junto às famílias e pacientes em cuidados paliativos e junto à equipe interdisciplinar. Segundo a Organização Mundial da Saúde (2002), os cuidados paliativos assim se definem: “uma abordagem que aprimora a qualidade de vida, dos pacientes e famílias que enfrentam problemas associados com doenças ameaçadoras de vida, através da prevenção e alivio do sofrimento, por meios de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual”. Os cuidados paliativos são indicados quando estamos diante: de enfermidade avançada, progressiva e incurável; da falta de possibilidades razoáveis de resposta ao tratamento especifico; de numerosos sintomas intensos, múltiplos, multifatoriais e mutantes; do grande impacto emocional no paciente, na família e na equipe de cuidadores, relacionado com a presença explicita ou não da morte; e do prognóstico de vida inferior a seis meses. A OMS (2002) estabeleceu os princípios que regem os cuidados paliativos: reafirmar a importância da vida, considerando o morrer como um processo natural; estabelecer um cuidado que não acelere a chegada da morte, nem a prolongue com medidas desproporcionais (obstinação terapêutica); propiciar alivio da dor e outros sintomas penosos; integrar os aspectos psicológicos e espirituais na estratégia do cuidado; oferecer um sistema de apoio para ajudar o paciente a levar uma vida tão ativa quanto lhe for possível antes que a morte sobrevenha, oferecer um sistema de apoio a família para que ela possa enfrentar a doença do paciente e sobreviver ao período de luto.
  14. 14. Uma das razões para a necessidade de cuidados paliativos é ter como prioridade o valor da dignidade humana, isto significa considerar a pessoa em sua integralidade e não somente do ponto de vista diagnóstico. A medicina paliativa afirma a vida e reconhece que o morrer é um processo normal do viver, e não busca nem acelerar nem adiar a morte, ela busca atender a pessoa na sua fase final de vida e na sua globalidade de ser, promovendo a dignidade do doente e sua possibilidade de não ser expropriado do momento final de sua vida, mas de viver sua morte. Segundo Pessini (2009) um dos primeiros objetivos da medicina ao cuidar dos que morrem deveria ser aliviar a dor e o sofrimento causado pela doença. Embora a dor física seja a fonte mais comum de sofrimento, a dor no processo do morrer vai além do físico, tendo conotações culturais, subjetivas, sociais, psíquicas e éticas. Portanto, lidar efetivamente com a dor em todas as suas formas é algo critico e de suma importância para um cuidado digno dos que estão morrendo. A humanização dos cuidados em saúde pressupõe considerar a essência do ser, o respeito à individualidade e a necessidade da construção de um espaço concreto nas instituições de saúde que legitime o humano das pessoas envolvidas. Segundo o autor citado acima é fundamental frisar a importância da humanização junto a esses pacientes cujos tratamentos curativos se mostram ineficazes, pois da mesma forma que fomos ajudados a nascer também necessitamos ser ajudados e familiarizados com o processo do morrer. Então se faz presente além do cuidado médico, um cuidado humanizado, centrado não só na doença em si, mas também nos seus fatores externos, através de uma abordagem interdisciplinar busca-se assegurar o melhor cuidado, visto em uma perspectiva ampla, onde o paciente e sua família são enxergados de forma macro. É ai que entra a atuação do profissional de serviço social junto à equipe interdisciplinar onde cada um terá sua função e importância no cuidado e apoio ao paciente e sua família. Os cuidados paliativos envolvem uma ação interdisciplinar onde se busca oferecer ao paciente e sua família conforto, esperança e escuta, sabendo identificar o momento adequado de só ouvir e acolher, onde seus direitos sejam reconhecidos
  15. 15. e sua dignidade preservada. É fundamental que a equipe conheça a família a que faz parte o paciente, sua cultura, suas particularidades, seus costumes e quais são os vínculos estabelecidos entre eles. O objetivo desta proposta de tratamento é cuidar do indivíduo em todos os aspectos: seu corpo, mente, espírito e social. Aliviar a sua dor, diminuir seu sofrimento e ampliar sua qualidade de vida. Ao reconhecer a saúde como resultado das condições econômicas, políticas, sociais e culturais, o serviço social se faz necessário na identificação e análise dos fatores que intervém no processo saúde/doença. A política pública de saúde é o setor que mais tem absorvido profissionais de serviço social, sendo o assistente social reconhecido pelo Conselho Nacional de Saúde – CNS, através da resolução n°218/1997 como profissional da saúde. O assistente social como parte da equipe interdisciplinar em cuidados paliativos atua como um facilitador e interlocutor nas relações entre paciente e familiares, e entre equipe médica e família/paciente. Faz a abordagem sócio econômica e cultural da família, com o objetivo de conhecer a composição familiar, moradia, renda, religião, formação, profissão e situação empregatícia dos membros, tornando assim possível que a equipe conheça essa família na sua particularidade e identifique as necessidades vividas pela família e paciente. Conforme Andrade (2008, p. 71): O foco do assistente social em cuidados paliativos deve estar voltado para o paciente na garantia da qualidade de vida nos momentos finais e morte digna, e para a família o auxilio na manutenção do equilíbrio familiar possível. Ainda segundo Andrade (2008): A equipe deve estar atenta às necessidades do paciente e de seus familiares envolvidos no cuidado direto, tendo sempre como perspectiva que para atendê-las é necessário conhecê-las. Dito dessa forma parece bastante óbvio tal afirmação, mas na prática essa realidade não é tão óbvia assim. Conhecer paciente e família, em situação tão singular, no momento de finalização da vida, requer
  16. 16. o entendimento de quem é este paciente inserido naquela específica família, qual o lugar que ocupa, quais os vínculos construídos e consolidados, qual o tipo de relação que mantém com seus pares e em especial com seus cuidadores; significa entender como a família em questão encontra-se organizada e qual rede de suporte social, se existente, poderá ser acionada nos momentos mais críticos. (p. 71) È necessário, assim, que o assistente social, ajude a equipe a conhecer essa família, de forma que todos possam juntos, compreende-la na sua totalidade e particularidades; como o funcionamento da dinâmica familiar, seu contexto histórico, seus valores, cultura, crenças, conflitos, papéis atribuídos e etc. Coloca-se, assim, para o assistente social o desafio ético-político de construção de uma práxis engajada e comprometida com a promoção da autonomia dos sujeitos concretos que vivenciam a essencialidade do processo saúde-doença. O interesse pelo tema em questão foi decorrente de um trabalho abordado em sala de aula, referente à “Tanatologia e o Serviço Social” no qual percebemos que a atuação do Assistente Social se estende nas mais diversas esferas da área da saúde. Nosso objetivo com esse trabalho é trazer uma reflexão a respeito das ações que os Assistentes Sociais possuem neste campo de trabalho, como também as ferramentas utilizadas na intervenção junto ao paciente e sua família no sentido de aliviar um pouco seu sofrimento, na perspectiva de lhe proporcionar uma morte digna. Queremos também trazer a importância que os fatores históricos e culturais possuem na condução das orientações junto aos pacientes e familiares. Seu papel junto à equipe, suas habilidades, os instrumentais utilizados para que se possa dar apoio à família e o paciente fragilizado. Estudar os aspectos sócio- culturais e religiosos já enraizados, e utilizar suas habilidades para que se possa entender e compreender o contexto histórico, obtendo novas visões do que é a morte. No primeiro capitulo abordamos a questão dos diversos significados da morte para a sociedade de forma generalizada. Falamos das faces da morte na sociedade durante alguns períodos históricos principais, e seu contexto sócio-histórico e cultural.
  17. 17. Abordamos também a origem dos cuidados paliativos, conhecido no seu inicio como cuidados de hospice; de origem latina, designado como local de hospedagem; dela se derivam as palavras, hospedeiro, hóspede, hospitalidade e hospital. Abordamos também às precursoras responsáveis na execução desse trabalho e suas contribuições na efetivação dos cuidados paliativos e por fim o contexto sócio- histórico que deu origem aos cuidados paliativos no Brasil e como se deu esse processo. No Segundo capítulo apresentamos de que forma se deu a inserção do assistente social na área da saúde, suas atribuições e a importância de sua atuação na garantia de direitos desse segmento. No Terceiro capitulo discorremos sobre o trabalho interdisciplinar em cuidados paliativos e a atuação do serviço social junto à equipe. O assistente social se torna um elo entre o paciente/família e a equipe, e aquele que reforça o papel de facilitador nas relações de um grupo familiar. A pesquisa utilizada foi a de analise qualitativa por ser sua concepção de objeto de estudo o individuo na sua historicidade e inserido em um contexto social onde ele é visto na sua totalidade e particularidade. A pesquisa qualitativa trabalha com o universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes. Conforme nos coloca Triviños (2008) a pesquisa qualitativa de tipo histórico-estrutural, dialética, parte também da descrição que intenta captar não só a aparência de fenômeno, como também sua essência. Busca, porém, as causas da existência dele, procurando explicar sua origem, suas relações, suas mudanças e se esforça por intuir as consequências que terão para a vida humana. Os sujeitos entrevistados foram quatro profissionais de serviço social, sendo uma delas atuante em Portugal e três no Brasil – São Paulo, com atuação em cuidados paliativos em diferentes instituições, o resultado das entrevistas foi apresentado no quarto capítulo deste trabalho.
  18. 18. CAPÍTULO I ORIGEM DOS CUIDADOS PALIATIVOS Não há morte natural: Nada do que acontece ao homem jamais é natural, pois sua presença questiona o mundo. (Simone de Beauvoir. Uma morte muito suave).
  19. 19. 1. ORIGEM DOS CUIDADOS PALIATIVOS 1.1 Antropologia da Morte O animal só conhece a morte na morte: o homem, com sua consciência, a cada hora se aproxima mais de sua morte, e isso torna a vida por vezes árdua até para aquele que ainda não reconheceu no todo da vida mesma esse caráter de permanente destruição. Principalmente por causa disso o homem tem filosofias e religiões. Schopenhauer A morte sempre foi um “mistério” para a humanidade, caracterizada pela incerteza e o medo daquilo que não se conhece. Os significados atribuídos ao processo do morrer sofrem variação segundo o momento histórico e o contexto sociocultural. O morrer não é apenas um fato biológico, mas um processo construído socialmente. Um dos aspectos do processo de socialização se dá em todas as sociedades através de ideias e rituais acerca da morte. Neste sentido, o morrer não se distingue das outras dimensões do universo das relações sociais e, em cada momento histórico, há uma produção de práticas e de representações significativas. Segundo Ariès (2003, p. 20): Não é fácil lidar com a morte, mas ela espera por todos nós... Deixar de pensar na morte não a retarda ou evita. Pensar na morte pode nos ajudar a aceitá-la e a perceber que ela é uma experiência tão importante e valiosa quanto qualquer outra. É importante que possamos entender mais sobre este ciclo da vida que se torna inevitável a todos nós, e assim, compreender que lidar com este tabu se faz necessário para um melhor entendimento e aceitação da morte. Ariès (2003, p. 26) em seus estudos nos fala de como a visão de morte se modificou através dos tempos:
  20. 20. (...) Característica da Alta Idade Média, era ritualizada, comunitária e enfrentada “com dignidade” e “resignação”, podendo ser ilustrada pela morte dos cavaleiros. A familiaridade com a morte espelhava a aceitação da ordem da natureza, na qual o homem percebia-se inserido. Ariès (2003) nos coloca que, o aviso da proximidade da morte se dava de forma natural, através do qual o moribundo por meio de sinais naturais sentia sua morte. A partir desta consciência, o moribundo tomava suas providências e a morte ocorria em cerimônia pública que era organizada pelo próprio individuo, a familiaridade com a morte espelhava a aceitação da ordem da natureza, na qual o homem se sentia inserido. Vemos aqui que a morte era encarada de forma mais natural pelo homem, que ele sentia sua proximidade e isso permitia que ele a planejasse; de forma que podia organizar sua cerimônia e despedir-se de sua família; pois ele entendia que a morte fazia parte da ordem da natureza e assim não tinha como fugir dela, mas podia-se aceitá-la e encará-la naturalmente. Segundo Ariès (apud, Menezes, 2004, p. 26-27): A segunda modalidade de morte – a “morte de si” – teria surgido por volta dos séculos XI – XII, estendendo-se até o século XIV, sendo marcada pelo reconhecimento da própria existência. (...) as origens do individualismo estariam situadas neste período, quando os homens passam a viver com o pensamento na morte e surge a Ars moriendi, voltada à produção da “morte bela e edificante. Ariès (2003) coloca que, neste período deu-se uma aproximação entre três categorias de representações mentais sendo: as da morte, as do reconhecimento por parte de cada individuo de sua própria biografia e as do apego apaixonado às coisas e aos seres possuídos durante a vida. A morte tornou-se um lugar em que o homem melhor tomou consciência de si mesmo. É quando estamos perante a morte que tomamos consciência de nós mesmos e da nossa fragilidade perante a vida, isso permite um posicionamento diante da vida, no qual o homem se percebe como sujeito de sua história. A partir do século
  21. 21. XVI, em processos concomitantes e convergentes ocorreu uma expansão do poder médico institucional e uma consolidação da família como núcleo de relações afetivas. Ariès (2003) estuda as representações artísticas e literárias dos séculos XVI ao XVIII que apresentam a morte de forma mórbida, cruel e violenta em que o sofrimento é acentuado. A morte passa a ser representada como uma ruptura; ao contrário da antiga familiaridade com a morte, agora ela se reveste de uma dor dramática e insuportável devida, a uma intolerância com a perda. O autor nos chama a atenção para as profundas mudanças na dinâmica familiar, com relações fundamentadas em sentimento e afeição. A partir daí surgem novos rituais como a visita regular ao túmulo do morto, o culto da lembrança; as sociedades passam a cultuar seus heróis e seus túmulos tornam-se monumentos. Aqui a morte se torna sofrida e temida, não se apresentando como natural, mas como um inimigo a ser vencido pela medicina. Não se esquecendo do contexto histórico a família se modifica, e os vínculos familiares se solidificam, no qual suas relações passam a ser baseadas em sentimentos e emoções e por isso fica mais complicado lidar com a perda de um ente querido. A partir do século XIX até o século XX, a morte do outro se torna dramática e insuportável e se inicia um processo de afastamento social da morte. Segundo Airès (2003), a partir do século XX, surgem novas formas de relação com a morte: a morte é “invertida”, escamoteada”, “oculta”, “vergonhosa” e “suja”. No século XX, a morte passa a ser camuflada, mais oculta e menos presente. O aumento da capacidade humana para adiar a morte, os avanços da medicina, tornou o sofrimento vergonhoso. Sendo privada dos espaços públicos, a morte passou a ser temida, encarada como a fraqueza da capacidade de domínio sobre a vida. O antigo costume de morrer em casa é substituído pela morte no hospital; o luto é discreto e as formalidades para enterrar o corpo são cumpridas rapidamente. Ariès (2003) vê formar-se um tabu em torno da morte; o excessivo apego à vida, tão característico de nossa civilização industrial criou um sentimento de horror diante da ideia da morte. A sociedade tradicional reprimia o sexo e encarava a morte naturalmente; agora vemos o oposto, o sexo é apresentado às crianças cada vez mais cedo, mas se oculta delas tudo que diz respeito à morte.
  22. 22. Dificilmente a morte é discutida com as crianças, e quando a morte sobrevém a alguém próximo dela, a primeira atitude é tentar esconder o fato, através de mitos como: “o papai foi morar no céu”, “a mamãe virou um anjinho” etc. A morte é encarada como se não fizesse parte do processo da vida e consequentemente não é discutida. Segundo Menezes (2004, p. 30), O século XX assistiu a uma administração da morte na qual a medicina, com seus progressos técnicos, passou a ser responsável pela diminuição de algumas taxas de mortalidade – em especial a infantil e neonatal – e pelo prolongamento de vida. Ao mesmo tempo, a própria medicina, com suas medidas de prevenção e de controle social da saúde e da doença, desempenha um papel fundamental no afastamento da morte das consciências individuais. Percebemos desta forma que a morte não mais é vista como algo natural ao ser humano, com o avanço da medicina e o crescente progresso tecnológico a morte foi se tornando algo a se combatido a qualquer custo, e foi aos poucos sendo afastada do convívio social. Por outro lado a morte adquiriu novos contornos e hoje assistimos uma morte que nos é anunciada pelos meios de comunicação uma morte violenta e triste, no qual a pessoa é arrancada do palco da vida, muitas vezes até mesmo antes de estrear nele. Segundo Carrara (apud, Menezes, 2004, p. 11,12), hoje a morte é mais visada pelos meios de comunicação, através das guerras, da violência; nos subúrbios, nas favelas, como algo comum e rotineiro: Dentro de nossas casas, assistimos àquela morte que só conhecemos através dos meios de comunicação e que nos é apresentada por eles de modo cada vez mais impudente. Refiro-me, é certo, àquela espécie de morte coletiva, quase apocalíptica, que no contexto da guerra atual atinge Bagdá, Nova Iorque ou Madri. Mas penso também na morte bem mais próxima que, nos morros e subúrbios cariocas ou nas favelas de outras grandes metrópoles brasileiras, pinga diariamente sem números nas estatísticas oficiais. De um modo geral, essa é a morte dos sem-rosto, dos “outros”, dos estrangeiros em guerra, mas também dos marginais de fato ou por presunção. Morte dos pobres, sobretudo dos negros pobres, que se exterminam nos desvãos do narcotráfico. Além dessa morte massiva
  23. 23. e anônima, há também a que nos espreita em cada esquina, nas mãos daqueles que só querem um pouco de dinheiro, um celular ou um carro. Dessa, não apenas ouvimos falar na televisão ou nos jornais, mas muitas vezes já tivemos a oportunidade de experimentar, quando alguém de nossas relações foi por ela atingido. Finalmente, convivemos ainda com a morte advinda das epidemias e das “febres” (no caso brasileiro, essa última expressão guarda muito do seu sentido original) ou com aquela ainda mais banal, causadas por doenças não-infecciosas, acidentes ou velhice. Vemos que o conceito de hospital também mudou com o passar do tempo, o hospital que conhecemos hoje assumiu novas características, bem diferentes daquilo que se propunha no seu inicio. Conforme nos coloca Foucault (2008, p. 59), Antes do século XVIII, o hospital era essencialmente uma instituição de assistência aos pobres. Instituição de assistência, como também de separação e exclusão. O pobre como pobre tem necessidade de assistência e, como doente, portador de doença e de possível contágio, é perigoso. Por estas razões, o hospital deve estar presente tanto para recolhê-lo, quanto para proteger os outros do perigo que ele encarna. O personagem ideal do hospital, até o século XVIII, não é o doente que é preciso curar, mas o pobre que está morrendo. E alguém que deve ser assistido material e espiritualmente, alguém a quem se deve dar os últimos cuidados e o último sacramento. Esta é a função essencial do hospital. Dizia-se correntemente, nesta época, que o hospital era um morredouro, um lugar onde morrer. E o pessoal hospitalar não era fundamentalmente destinado a realizar a cura do doente, mas a conseguir sua própria salvação. Era um pessoal caritativo – religioso ou leigo – que estava no hospital para fazer uma obra de caridade que lhe assegurasse a salvação eterna. Assegurava-se, portanto, a salvação da alma do pobre no momento da morte e a salvação do pessoal hospitalar que cuidava dos pobres. Função de transição entre a vida e a morte, de salvação espiritual mais do que material, aliada a função de separação dos indivíduos perigosos para a saúde geral da população. O hospital se apresentava como meramente assistencial, de cunho caritativo e religioso, no qual se prestava auxilio aquele que estava morrendo e podia-se assim assegurar a salvação da alma tanto de quem estava morrendo como das pessoas que ali estavam prestando uma caridade.
  24. 24. Segundo Pessini e Bertachini (2005) essa visão de hospital muda ao passo que médicos se profissionalizam ao se formarem em universidades e as enfermeiras também se profissionalizam criando distinções entre enfermeiras práticas, as auxiliares e técnicas em enfermagem, e as enfermeiras com formação universitária. No Brasil muitas religiosas que eram enfermeiras foram substituídas por enfermeiras profissionais com formação acadêmica, ganhou-se eficiência e competência cientifica e técnica, mas a dimensão humana não era a mesma, não se tratava mais os doentes com a mesma dedicação e carinho. Através das descobertas cientificas e o grande avanço tecnológico, o hospital tornou-se um lugar de prática da medicina curativa, permitindo assim a cura de enfermidades antes impossível, a morte passa a ser vista como uma inimiga a ser vencida a qualquer custo e não mais natural. A cena da despedida da vida que antes ocorria no âmbito familiar passa a acontecer no hospital e os pacientes em fase final de vida passam a ser vistos como falhas da prática médica. Se por um lado o avanço da medicina conseguiu prolongar a vida, por outro, ela tornou a morte difícil de ser aceita, pois, quando se perde o paciente é como se a medicina tivesse falhado e, é então acusada de não ter feito o suficiente para se salvar aquela vida; afinal a morte deve ser banida a qualquer custo. Segundo Menezes (2004): O hospital como instrumento terapêutico surgiu no final do século XVIII, concomitantemente com a mudança de paradigma que institui a racionalidade anátomo-clínica1 como fundamento da medicina. A partir da consolidação da instituição hospitalar – medicamente administrada e controlada – iniciou-se um processo de medicalização do social, que foi ampliado no XIX, sendo extensa e profundamente desenvolvido durante o século XX. A medicina, seu saber e sua instituição tornam-se referências centrais no que se refere à saúde, vida, sofrimento e morte. (p. 28) 1 A racionalidade anátomo-clínica, que ao situar a doença nas profundidades do corpo transforma a mesma no próprio organismo doente. “A percepção da doença no doente supõe, portanto um olhar qualitativo; para apreender a doença é preciso olhar onde há secura, ardor, excitação, onde há umidade, ingurgitamento, debilidade.” (Foucault, 1998,p.13)
  25. 25. Com o desenvolvimento de recursos destinados à manutenção e ao prolongamento da vida, a medicina produziu uma morte em hospital, medicamente monitorada e controlada, inconsciente, silenciosa e escondida. Conforme Scliar (apud, Menezes, 2004, p. 33): Em um ambiente frio, o doente permanece absolutamente só, com seu corpo invadido por tubos e conectado a aparelhos. É uma unidade hospitalar isolada da vida e do mundo externo, onde há quase uma total abolição do tempo, como vemos no texto de um médico sobre sua internação: “De imediato sou transportado à UTI. E aí viverei uma experiência, para dizer o mínimo, insólita. Na UTI a vida está em suspenso. O tempo ali não passa – aliás, não há relógios nas paredes. A luz nunca se apaga; não é dia, não é noite, reina uma claridade fixa, imutável. Mas o movimento é continuo; médicos, enfermeiras, auxiliares circulam sem parar, examinando, manipulando os doentes, sempre em estado grave”. A morte que antes era planejada pelo próprio moribundo em cerimônia pública, agora se dá no hospital de forma solitária, rodeado de médicos e máquinas, a maioria das vezes longe da família que não tem tempo nem para se despedir e só o vê novamente já dentro do caixão. Segundo Carvalho (1999, p. 326): A hospitalização é um dos elementos que mais atingem a identidade do paciente, que já deixa suas roupas à entrada, sofrendo um processo de despersonalização, da perda de autonomia e do poder de decisão. O individuo ao qual tem que se submeter à hospitalização passa a permanecer isolado da convivência social e familiar, isso faz com que ele perca sua referência, pois está num lugar estranho e como pessoas que ele não conhece. Para Carrara (apud, Menezes, 2004, p. 12), a morte hoje tem como principal palco os hospitais e instituições de saúde:
  26. 26. A morte permanece, portanto, muito presente em nosso dia-a-dia e, independentemente de suas causas ou formas, seu grande palco continua sendo o Ocidente ou em suas bordas, os hospitais e instituições de saúde. Neles, diferentes grupos profissionais atuam segundo as convenções sociais que organizam esses espaços. São profissionais da saúde, mas são também, mesmo que lhes desagrade essa afirmação, profissionais da morte. Mesmo com todos os avanços da medicina a morte continua presente nos hospitais, pois a morte faz parte da vida, e nem sempre é possível contê-la, e da mesma forma que somos profissionais que lidamos com a vida; e buscamos assim preservá-la; devemos estar preparados também para lidarmos com a morte quando esta se faz inevitável. Para Elias (apud, Menezes, 2004, p. 34), as instituições atuais de saúde partem de um princípio de que não se deve demonstrar nenhum tipo de emoção e agir de forma mecanicista trazendo e evitando qualquer tipo de vinculo emocional: No modelo da “morte moderna”, o doente que esta morrendo é silenciado: não participa das decisões referentes a sua vida, doença e morte. Não há escuta para a expressão de seus sentimentos. Para Elias, na rotina institucional do hospital moderno não há espaço para emoções – sejam as dos médicos, dos doentes e/ou dos familiares. Esta ausência de espaço para a expressão dos sentimentos é um sintoma das sociedades contemporâneas, nas quais frequentemente as pessoas constroem uma auto-imagem de mônadas isoladas, o “homo clausus”. Esta figura é caracterizada pela noção de clivagem entre o mundo interno e o mundo externo, o que conduz inexoravelmente a sentimentos de solidão e isolamento emocional, associados ao autocontrole na expressão emocional. Dentro dos hospitais diante da estressante rotina e correria não se tem espaço para sentimentos; as emoções não são demonstradas, o sofrimento é visto como fraqueza; o que favorece um isolamento por parte do paciente, no qual ele não compartilha seu sofrimento e sim tenta contê-lo a qualquer custo. Kübler-Ross (2008) descreve que são cada vez mais intensas e velozes as mudanças sociais, expressas pelos avanços tecnológicos. O homem tem se tornado cada vez mais individualista, preocupando-se menos com os problemas da comunidade. Essas mudanças tem seu impacto na maneira com a qual o homem lida com há morte nos dias atuais.
  27. 27. Conforme autora citada acima há muitas razões para se fugir da morte, uma das mais importantes é que, hoje em dia, morrer é triste demais sob vários aspectos, sobretudo é muito solitário, muito mecânico e desumano. Às vezes, é até mesmo difícil determinar tecnicamente à hora exata em que se deu a morte. Morrer se tornou um ato solitário e impessoal porque o paciente não raro é removido de seu ambiente familiar e levado às pressas para uma sala de emergência. Qualquer um que tenha estado muito doente e necessitado de repouso e conforto se lembrará de ter sido posto numa maca sob um estridente som de sirene, e da corrida desenfreada até se abrirem os portões do hospital. Com isso vemos que a morte hoje acontece de forma solitária não se levando em conta o fator humano, com o advento do capitalismo o homem é cada vez mais estimulado a produzir e competir, quando está doente e na fase final de sua vida ele perde sua capacidade de produzir, se tornando inútil a sociedade capitalista. O que torna a morte hoje incompreendida e impossibilita aos profissionais da saúde o reconhecimento das angústias do paciente e familiar frente à morte. Frente ao exposto nasce uma nova filosofia de cuidados diante da morte, no qual o paciente e sua família devem ser compreendidos na sua totalidade, garantindo ao paciente uma morte digna e humanizada. Para Menezes (2004) este novo conceito de lidar com a morte relacionada aos cuidados paliativos vêm ganhando espaço dentro de um novo aspecto que é a humanização no cuidado ao paciente e seus familiares: Seja em textos técnicos, seja em livros de depoimentos ou de ajuda e auto-ajuda, emerge um discurso comum: o do direito ao “morrer bem”, com autonomia e “dignidade”. Na cultura do Individualismo, que valoriza a vida única e singularmente vivida, é criado o conceito da “boa morte”, como a escolhida e produzida por quem esta morrendo. A divulgação mais ampla da “morte contemporânea” objetiva a difusão do modelo da “boa morte” e conta com uma extensa produção literária, em sua maior parte norte- americana. A produção não se restringe aos Estados Unidos, e diversos livros foram publicados na Inglaterra, França e Brasil. As publicações contém criticas sobre como “morrer bem”, além de descrições detalhadas de “boas e belas mortes” o que, segundo o ideário, auxiliaria a pacificar os medos e ansiedades dos que estão morrendo e dos que cuidam dos doentes terminais. Além de livros, artigos vêm sendo publicados em diversas revistas brasileiras, contendo depoimentos de familiares de doentes até o final da vida, de médicos e até dos próprios enfermos. (p. 38)
  28. 28. Ainda segundo a autora: Os sentimentos face à finitude são expressos e caminhos são apontados no sentido de ultrapassar as dificuldades. Fala-se sobre a morte, sobre os desejos do doente e a família, sobre a tomada de decisões, sobre a relação com o médico. Filme e peças em torno da temática são sucessos de público: há uma busca de novas construções e práticas sociais em torno da morte e do morrer – especialmente em determinadas camadas sociais. As expressões “boa morte, morte tranquila e morreu bem” passam a ser utilizadas amplamente, não se restringindo ao âmbito dos profissionais de saúde. (p. 38). O que se percebe é a necessidade de um preparo para a morte quando não existe a possibilidade de cura, é importante que o paciente, viva de forma plena o tempo que lhe resta, sendo respeitado, cuidado, valorizado e que ele possa permanecer junto a sua família e tomar suas decisões. Carrara (apud, Menezes, 2004, p. 13.) diz que: Trata-se sem dúvida de “humanizar” e, em certo sentido, desmedicalizar a morte, embora isso só possa ocorrer graças ao desenvolvimento de potentes técnicas analgésicas, manipuladas pelos médicos. Trata-se sem dúvida de devolver o paciente à família, mas não sem antes transferir a ela recursos hospitalares e responsabilidades que nem sempre ela quer ou pode assumir. Procura-se, é certo, elaborar através da morte um sentido para a vida de cada doente, mesmo para os que não veem nela sentido algum. Segundo o autor citado acima a morte começa a adquirir outros significados, este doente antes ignorado e abandonado pelo saber médico e suas instituições passa a ser valorizado pelos ideólogos e profissionais da causa da “boa morte”, isso indica uma mudança no sistema de valores, nas representações e nas sensibilidades contemporâneas relativas à morte e ao morrer.
  29. 29. Sendo assim, se consolida uma nova proposta de relação profissional e social com o processo do morrer; os cuidados paliativos no qual se busca auxiliar o paciente e sua família oferecendo suporte emocional, social e espiritual, para que o paciente possa viver de forma digna até o último momento de sua vida. 1.2 Origem dos Cuidados Paliativos no Mundo Houve um tempo em que nosso poder perante a morte era muito pequeno. E por isso os homens e as mulheres dedicavam-se a ouvir a sua voz e podiam tornar-se sábios na arte de viver. Hoje, nosso poder aumentou, a morte foi definida como inimiga a ser derrotada, fomos possuídos pela fantasia onipotente de nos livrarmos de seu toque. Com isso, nós nos tornamos surdos às lições que ela pode nos ensinar.” Rubem Alves Na idade Média as instituições não se apresentavam como somente caritativas, mas eram instituições de amparo total, onde se incluía o bem estar espiritual, até pelo fato da religiosidade da época. De acordo com Pessini e Bertachini (2005) as raízes históricas da origem dos cuidados paliativos se dão nos tempos medievais, onde o termo hospice era utilizado para descrever o lugar de acolhida para peregrinos e viajantes, uma hospedaria. Ainda segundo Pessini (2009), Fabíola, matrona romana, no século IV da era cristã, abriu sua casa aos necessitados oferecendo-lhes alimento, vestimenta, acolhimento e cuidados aos enfermos. Esses cuidados visavam oferecer aos enfermos, amparo espiritual, conforto, cuidados e alivio das dores, seus cuidadores quase sempre eram religiosos ou voluntários; nesta época não existia uma equipe qualificada para atender essas pessoas, por isso o atendimento se dava por meio de atitudes caritativas. Segundo Pessini (2009), no inicio do século XIX os cuidados com pacientes terminais, foram liderados por mulheres como Jeanne Garnier na França, que fundou em 1842, em Lyon, o primeiro hospice dedicado especificamente aos moribundos, onde se ofereciam cuidados específicos aos pacientes em fase final de vida. Em 1846, Florence Nightingale, fundou em Dublin (Irlanda) o OurLady’sHospice, uma casa para alojar pacientes terminais. Rose Hawthorne nos
  30. 30. Estados Unidos experimentou a dor da perda de uma criança e acompanhou sua amiga falecer de câncer; em 1890 organizou um grupo de mulheres conhecidas como Servas do Alivio do Câncer Incurável e após o falecimento de seu marido tornou-se religiosa; em 1900 como Madre Afonsa fundou as Irmãs Dominicanas de Hawthorne, que abriram o St. Rose’s Hospice em Manhattan e hospices em outras localidades dos Estados Unidos. Enraizadas em valores filantrópicos e religiosos, essas primeiras casas de acolhida para pacientes em fase final de vida representaram o inicio para o desenvolvimento dos cuidados paliativos. Mas, foi Cicely Saunders2 , em 1967, no St. Joseph’sHospice, em Londres que introduziu uma nova filosofia de cuidados diante da terminalidade da vida. Por meio de atenção sistemática das narrativas dos pacientes, ouvindo cuidadosamente as histórias da doença e sofrimento, ela desenvolveu o conceito de “dor total”. Essa visão da dor ganhou uma nova interpretação para além da dimensão física, englobando a dimensão social, emocional e espiritual do sofrimento. Segundo Saunders (apud, Pessini e Bertachini, 2005, p. 494), Os cuidados paliativos se iniciam a partir do entendimento de que cada paciente tem sua própria história, relacionamentos, cultura e que merece respeito como um ser único e original. Esse respeito inclui proporcionar o melhor cuidado médico disponível e disponibilizar a ele as conquistas das últimas décadas, de forma que todos tenham a melhor chance de viver bem o seu tempo. O conceito de dor total de Saunders coloca, o sofrimento além dos danos físicos causados pela doença, mostra também um sofrimento causado pelos danos emocionais, sociais e espirituais que a proximidade da morte pode trazer a pessoas; esses fatores das dimensões do sofrimento humano devem ser trabalhados em conjunto com o alívio da dor. Segundo Pessini (2009) o interesse de Cecily Saunders por pacientes em fase final de vida deu-se em 1948, a partir de um encontro com David Tasma, um judeu refugiado da Polônia que estava morrendo de câncer, e juntos discutiam sobre 2 Cicely Saunders nasceu em 1918, em Barnet, Londres, começou sua carreira profissional como enfermeira e assistente social, depois estudou medicina para que pudesse cuidar bem dos pacientes terminais.
  31. 31. o tipo de instituição que melhor atenderia suas necessidades, pois ele desejava além do alivio da dor a presença de alguém que lhe tratasse como “pessoa”, com dignidade. David deixou a Cecily 500 libras esterlinas como doação, para realização de sua nova instituição. Ela é reconhecida como a fundadora do movimento moderno de hospice. Ela fundou o St. Christopher’s Hospice que foi o primeiro hospice que, numa visão holística da pessoa humana e cuidados integrados, ligou o alívio da dor e controle de sintomas com o cuidado humanizado, o ensino e a pesquisa clínica. Segundo Pessini (2009) a iniciativa da Dra. Saunders gerou muito interesse também no exterior. A iniciativa se transformou em um movimento de protesto que reivindicava tratamento melhor para os moribundos que eram excluídos pelo sistema de saúde. O movimento cresceu, e em 1985, foi fundada a Associação de Medicina Paliativa da Grã-Bretanha e Irlanda, e em 1987 o Reino Unido foi o primeiro país a reconhecer a medicina paliativa como uma especialidade médica. Cicely Saunders chamou a atenção para o fato de que, mesmo quando aparentemente não há nada a fazer em questões terapêuticas sempre há o que fazer no sentido de cuidar, restando ainda um campo imenso de atuação, no que se refere o cuidado emocional, social e espiritual; isso se denomina cuidados paliativos. Conforme Menezes (2004, p.60), Nos Estados Unidos, o movimento inicial pelos cuidados paliativos foi principalmente anti-médico. Nos finais dos anos 1970 e inicio dos anos1980, o movimento consistia em uma organização popular, comunitária, dirigida por voluntários e enfermeiras, com pouco envolvimento de médicos. O primeiro hospice norte-americano foi criado em 1974, em New Haven, Connecticut, por Josefina Magno, oncologista filipina. Em 1975, o cirurgião canadense Balfour Mount funda a primeira unidade de Cuidados Paliativos canadense. O movimento pelos cuidados paliativos rapidamente avançou nos Estados Unidos: em 1973, não existiam programas para a criação de hospices; já no final dos anos 1900, havia mais de 2.000 programas, expansão atribuída a duas mudanças sociais: a primeira se refere ao crescimento, a partir dos anos 1970, de uma forma de consumo vinculada à redescoberta do natural, na alimentação, nos cuidados da saúde, no estilo de vida e até nos cuidados no processo do morrer. A segunda influência seria o crescente interesse sobre o tema da morte no meio acadêmico e entre profissionais de saúde – rapidamente difundido no meio social mais amplo. A partir da metade da década de 1980, com o surgimento da epidemia da AIDS, houve
  32. 32. uma crescente expansão do movimento pelos hospices, em especial, após os anos 1900. Ao demonstrar que a assistência em cuidados paliativos é muito mais econômica do que o atendimento no sistema convencional, tanto para pacientes internados em hospices como em atendimento domiciliar, o sistema de saúde norte-americano reconhece e passa a incorporar em 1982 a assistência paliativa em suas modalidades assistenciais. Com esse movimento, começou a ser introduzido um novo conceito de cuidar, focado no paciente até o final de sua vida; a perspectiva da cura é substituída pelo cuidado. Pessini (2009) nos fala de outra mulher considerada precursora dos cuidados paliativos; Elizabeth Kubler-Ross, psiquiatra suíça radicada nos Estados Unidos, que introduziu o estudo da tanatologia na área médica e também impulsionou os hospices nos Estados unidos. Foi pioneira em descrever as atitudes e reações emocionais suscitadas pela aproximação da morte em pacientes terminais. Ela descreve os cinco estágios que um paciente pode vivenciar durante sua terminalidade que são: negação, raiva, barganha, depressão e aceitação. Kubler-Ross (2008), em seu livro “sobre a morte e o Morrer” nos fala sobre os cinco estágios: Negação: pode ser uma defesa temporária, funcionando como um para- choque, para que o paciente se acostume com a situação. O pensamento que traduz essa defesa segundo Ross (2008) é: “não, eu não, não pode ser verdade”. Essa negação pode acontecer diante de membros da equipe médica e de familiares, tentando negar sua doença, escondê-la da família e não acreditar no diagnóstico médico. Deve-se respeitar essa fase do paciente, respeitando o momento adequado de ele se sentir a vontade pra falar sobre sua morte próxima. Esse diálogo deve acontecer conforme a conveniência do paciente, quando ele estiver preparado para enfrentar os fatos. Raiva: Quando não é mais possível manter firme o estágio da negação, ele passa a ser substituído por sentimentos de raiva, de revolta, inveja e de ressentimento. Segundo Ross (2008) surge a pergunta: “por que eu?”. O paciente irradia essa raiva em todas as direções e a projeta nos outros sem justificativas plausíveis, se queixa, levanta a voz, faz exigências e reclama atenção.
  33. 33. Barganha: é uma tentativa de adiamento, que o paciente começa a apresentar reações de esperança, pedindo a Deus por meio de promessas a sua cura. Psicologicamente, as promessas podem estar associadas à culpa recôndita. Depressão: Quando o paciente em fase terminal não pode mais negar sua doença, sendo forçado a diversos procedimentos como cirurgias, hospitalizações, sentindo sintomas diferentes, ficando cada vez mais debilitado, não tem mais como esconder sua doença. O paciente começa a perder coisas importantes para ele como sua própria identidade. Em alguns casos, os encargos financeiros elevados fazem com que estes pacientes tenham que dispor de muitos recursos, muitos perdem seus empregos e ficam desamparados, dependendo de outros. Sentimentos como culpa, se fazem presentes quando se almeja deixar sua família amparada, muitos se afastam do convívio da família, às vezes por vergonha, tentando poupá- los ou porque quer ficar sozinho com seus pensamentos. Aceitação: a aceitação da doença, no qual o paciente já passou pela fase de não aceitação da enfermidade e não mais sentirá raiva quanto a seu destino, ele terá externado seus sentimentos. E vai estar mais próximo daqueles que lhe são importantes. Essa teoria dos cinco estágios que o doente passa antes de morrer, passou a ser modelo de compreensão do processo vivenciado pelo enfermo. Geralmente quando a pessoa está doente, fica fragilizada, muito mais sensível, e necessita além do cuidado de um médico, de outros cuidados; como compreensão, atenção, escuta, apoio, conforto, é ai que entra os Cuidados Paliativos, onde se oferece ao paciente e a sua família atenção integral, tanto em aspectos físicos, como emocionais, sociais e espirituais, proporcionando autonomia e respeitando a dignidade do paciente mediante atenção continuada e individualizada. Segundo Pessini (2009), a palavra “paliativo” deriva do vocábulo latino pallium, que significa manto ou coberta. Quando a cura já não mais é possível, os sintomas são “tapados” ou “cobertos”, nos cuidados paliativos o termo implica um enfoque holístico, considerando além da dimensão física, as dimensões psicológicas, sociais e espirituais.
  34. 34. O termo paliativo denota alivio quando já não é possível à cura, em cuidados paliativos significa compreender o individuo na sua totalidade, para proporcionar uma morte digna e humanizada. Segundo Oliveira e Lopes (2007): Para proteção contra as intempéries do tempo, os peregrinos usam um manto – pallium, manto, cobertura – termos que nos reaproxima daquele com doença progressiva, incurável, e morte iminente; antigo paciente terminal e atual paciente fora de possibilidade terapêutica de cura, pois essa impossibilidade não o exclui do cuidado. Se os viajantes necessitam de cobertura contra os sofrimentos que as intempéries suscitam, o paciente com morte iminente também precisa do manto, da cobertura humana. Faz-se necessário proporcionar a esses pacientes um atendimento muito mais focado no cuidado, levando-se em consideração sua finitude humana, no qual ele se encontra inserido na história e pertencendo a sua própria história. Segundo Melo (2008, p. 5-6) os avanços tecnológicos da medicina, principalmente na área oncológica, contribuíram para o aumento de sobrevida dos pacientes, mas resultaram no desenvolvimento de uma abordagem focada muito mais na cura do que nos cuidados e no bem-estar geral do paciente e dos seus familiares. De acordo com os divulgadores dos Cuidados Paliativos, a proposta de oferecer uma assistência não mais curativa, e sim voltada a cuidar e aplacar o sofrimento surgiu em contraposição à prática médica eminentemente tecnológica e institucionalizada, na qual o doente é excluído do processo de tomada de decisões relativas à sua vida e à própria morte. Menezes (2004) relata, Com o advento e a implementação prática desta nova abordagem, o processo do morrer passou a ser debatido entre todos os envolvidos – profissionais, doentes e seus familiares -, gerando assim uma forma diferente de administração do período final da vida do enfermo. Surgem novos profissionais e uma especialidade orientada para o último período da vida do doente. (p. 20)
  35. 35. Nos cuidados paliativos o foco da atenção não é a doença a ser curada/controlada, mas o doente, entendido como um ser biográfico, ativo, com direito a informação e a autonomia plena para as decisões a respeito de seu tratamento. O agir da equipe em cuidados paliativos deve se da de forma humanizada em relação ao paciente e sua família. Segundo Pessini (2009) um dos primeiros objetivos da medicina ao cuidar dos que morrem, deveria ser aliviar a dor e o sofrimento causados pela doença. Embora a dor física seja a fonte mais comum de sofrimento, a dor no processo do morrer vai além do físico, tendo conotações culturais, subjetivas, sociais, psíquicas e éticas. Portanto, lidar efetivamente com a dor em todas as suas formas é algo critico e de suma importância para um cuidado digno dos que estão morrendo. A humanização dos cuidados em saúde pressupõe considerar a essência do ser, o respeito à individualidade e a necessidade da construção de um espaço concreto nas instituições de saúde que legitime o humano das pessoas envolvidas. É fundamental frisar a importância da humanização junto a esses pacientes cujos tratamentos curativos se mostram ineficazes, pois da mesma forma que fomos ajudados a nascer também necessitamos ser ajudados e familiarizados com o processo do morrer. Em 2002, a Organização Mundial da Saúde definem os cuidados paliativos como sendo: Uma abordagem que aprimora a qualidade de vida, dos pacientes e famílias que enfrentam problemas associados com doenças ameaçadoras de vida, através da prevenção e alivio do sofrimento, por meios de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. Os cuidados paliativos são indicados quando estamos diante: de enfermidade avançada, progressiva e incurável; da falta de possibilidades razoáveis de resposta ao tratamento especifico; de numerosos sintomas intensos, múltiplos, multifatoriais e mutantes; do grande impacto emocional no paciente, na família e na equipe de cuidadores, relacionado com a presença explicita ou não da morte; e do prognóstico de vida inferior a seis meses.
  36. 36. A OMS (2002) ainda estabelece os princípios que regem os cuidados paliativos: Reafirmar a importância da vida, considerando o morrer como um processo natural; estabelecer um cuidado que não acelere a chegada da morte, nem a prolongue com medidas desproporcionais (obstinação terapêutica); propiciar alívio da dor e outros sintomas penosos; integrar os aspectos psicológicos e espirituais na estratégia do cuidado; oferecer um sistema de apoio para ajudar o paciente a levar uma vida tão ativa quanto lhe for possível antes que a morte sobrevenha, oferecer um sistema de apoio a família para que ela possa enfrentar a doença do paciente e sobreviver ao período de luto. Segundo Pessini (2009) a filosofia dos cuidados paliativos procura atender à pessoa na fase final de vida na sua globalidade, promovendo o bem-estar global e a dignidade do paciente e sua possibilidade de não ser expropriado do momento final de sua vida, mas de viver a própria morte. A filosofia de cuidados paliativos valoriza a ortotanásia, no qual a morte se dá no seu devido tempo de forma natural, sem a utilização de intervenções médicas para o encurtamento da vida (eutanásia), nem para o prolongamento artificial do processo de morrer, sem preocupação equivalente com a qualidade de vida (distanásia). Segundo Oliveira (2007) são três os valores a considerar em cuidados paliativos: Dignidade, que significa a possibilidade de existir com o menos sofrimento possível até os últimos momentos da vida. Competência, que representa a possibilidade de o paciente ser considerado como ser humano, que tem o direito de saber sobre si, merecendo comunicação direta e clara, mas ao mesmo tempo sensível a seu possível desejo de não querer saber sobre si. Autonomia, que se refere à possibilidade de o individuo poder assumir o controle da sua própria vida, e tomar decisões em conjunto com a equipe de saúde e a família no que se refere ao tratamento e curso de sua vida, se assim o desejar. (pg.38)
  37. 37. Esses valores são fundamentais para os pacientes em cuidados paliativos, e por isso devem ser trabalhados em conjunto; dignidade, competência e autonomia; tudo isso se constitui direito do paciente. Segundo Mccoughlan (apud, Pessini e Bertachini, 2009, p.175): Manter a privacidade, ter a chance de se expressar, tempo para discutir o passado, o presente e o futuro, oportunidades de redescobrir o espiritual, tempo e oportunidades para gozar a vida, se divertir, questionar e ter respostas diretas, a oportunidade de ter o melhor controle possível dos sintomas, tudo isso é parte do que constitui dignidade na vida da pessoa no programa de cuidados paliativos. É necessário mudar o conceito de que “nada mais pode ser feito” e incorporar uma mudança de atitude, pois muito pode ser feito para o bem-estar de quem está nos seus momentos finais de vida; é fundamental que tenhamos como prioridade o valor da dignidade humana, isto significa considerar a pessoa em sua integralidade e não somente do ponto de vista diagnóstico. A seguir veremos de que forma se deu a implantação dos cuidados paliativos no Brasil e as conquistas alcançadas nessa área. 1.3 – Cuidados Paliativos no Brasil “A arte de morrer é tão importante quanto a arte de viver. O futuro do ser depende, talvez inteiramente, de uma morte corretamente controlada.” Trecho do Livro Tibetano dos Mortos. No Brasil os cuidados paliativos surgem na década de 80, época em que o país vivia o final da ditadura, onde o sistema de saúde priorizava a medicina hospitalocêntrica, que era essencialmente voltada à cura das doenças. Segundo Figueiredo (2006, p. 36) a história dos cuidados paliativos no Brasil iniciou na década de 80, no Departamento de Anestesiologia do Hospital de Clínicas
  38. 38. da Universidade Federal do Rio Grande do Sul quando, a Dra. Mirian Martelete criou um Serviço de Cuidados Paliativos. Três anos depois, na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, o médico fisiatra, Dr. Antônio Carlos de Camargo Andrade Filho, recém-chegado de um longo estágio na Inglaterra onde aprendeu sobre os cuidados paliativos, deu inicio ao serviço de Dor e Cuidados Paliativos. Conforme Machado (2009) ainda na década de 80, em 1989, em Florianópolis e Rio de Janeiro, surge Unidades de Cuidados Paliativos. O campo dos Cuidados Paliativos no Brasil vem se expandindo a partir da década de 1990. Em 1997 foi fundada em São Paulo a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), com o objetivo de implantar e promover os Cuidados Paliativos em doenças crônico-evolutivas, durante a fase de progressão e a terminalidade; através da formação de profissionais de saúde, promovendo assistência e o desenvolvimento de pesquisas cientifica. Em 17 de março de 1999 foi instituída no Estado de São Paulo a Lei Estadual nº 10.241, conhecida como lei Mário Covas, promulgada pelo Governador do Estado de São Paulo, Mário Covas, de autoria do Deputado Roberto Gouveia, essa lei dispõe sobre os direitos dos usuários dos serviços de saúde. No Artigo 2º temos – São direitos dos usuários dos serviços de saúde no Estado de São Paulo: I - ter um atendimento digno, atencioso e respeitoso; II - ser identificado e tratado pelo seu nome ou sobrenome; III - não ser identificado ou tratado por: a) números b) códigos; ou c) de modo genérico, desrespeitoso, ou preconceituoso; IV - ter resguardado o segredo sobre seus dados pessoais, através da manutenção do sigilo profissional, desde que não acarrete riscos à terceiros ou à saúde pública;
  39. 39. V - poder identificar as pessoas responsáveis direta e indiretamente por sua assistência através de crachás visíveis, legíveis e que contenham: a) nome completo; b) função; c) cargo; e d) nome da instituição; VI - receber informações claras, objetivas e compreensíveis sobre: a) hipóteses diagnósticas; b) diagnósticos realizados; c) exames solicitados; d) ações terapêuticas; e) riscos, benefícios e inconvenientes das medidas diagnósticas e terapêuticas propostas; f) duração prevista do tratamento proposto; g) no caso de procedimentos de diagnósticos terapêuticos invasivos, a necessidade ou não de anestesia, o tipo de anestesia a ser aplicada, o instrumental a ser utilizado, as partes do corpo afetadas, os efeitos colaterais, os riscos e consequências indesejáveis e a duração esperada do procedimento. h) exames e condutas a que será submetido; i) a finalidade dos materiais coletados para exame; j) alternativas de diagnósticos e terapêuticas existentes nos serviços de atendimento ou em outros serviços: e I) o que julgar necessário;
  40. 40. VII - consentir ou recusar de forma livre, voluntária e esclarecida, com adequada informação, procedimentos diagnósticos ou terapêuticos a serem nele realizados; VIII - acessar, a qualquer momento, o seu prontuário médico, nos termos do artigo 3º da Lei Complementar nº 791 de 9 de março de 1995; IX - receber por escrito o diagnóstico e o tratamento indicado, com a identificação do nome do profissional e o seu número de registro no órgão de regulamentação e controle da profissão; X – vetado. XI - receber as receitas: a) com nome genérico das substâncias prescritas; b) datilografadas ou em caligrafia legível; c) sem a utilização de códigos ou abreviaturas; d) com o nome do profissional e seu número de registro no órgão de controle e regulamentação da profissão; e e) com assinatura do profissional; XII - conhecer a procedência do sangue e dos hemoderivados e poder verificar, antes de recebê-los, os carimbos que atestaram a origem, sorologias efetuadas e prazo de validade; XIII - ter anotado em seu prontuário, principalmente se inconsciente durante o atendimento: a) todas as medicações com suas dosagens utilizadas e; b) registro da qualidade de sangue recebida e dos dados que permitam identificar a sua origem, sorologias e prazo de validade; XIV - ter assegurado durante as consultas, internações, procedimentos diagnósticos e terapêuticos e na satisfação de suas necessidades fisiológicas:
  41. 41. a) a sua integridade física; b) a privacidade; c) a individualidade: d) o respeito aos seus valores éticos e culturais: e) a confidencialidade de toda e qualquer informação pessoal; e f) a segurança do procedimento; XV - ser acompanhado, se assim o desejar, nas consultas e internações por pessoas por ele indicada; XVI - ter a presença do pai aos exames pré-natais e no momento do parto; XVII - vetado; XVIII - receber do profissional adequado, presente no local, auxilio imediato e oportuno para a melhoria do conforto e bem estar; XIX - ter um local digno e adequado para o atendimento; XX - receber ou recusar assistência moral, psicológica, social ou religiosa; XXI - ser prévia e expressamente informado quando o tratamento proposto for experimental ou fizer parte de pesquisa; XXII - receber anestesia em todas as situações indicadas; XXIII - recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para tentar prolongar a vida e; XXIV - optar pelo local de morte. Esta lei que é de abrangência Estadual conseguiu reunir fatores fundamentais para os pacientes, incluindo-se aqueles fora de possibilidades terapêuticas, abrangendo um cuidado digno, atencioso e respeitoso; o recebimento de
  42. 42. informações claras, objetivas e compreensíveis sobre o que diz respeito a sua doença; consentir ou recusar procedimentos diagnósticos ou terapêuticos a serem realizados; ter assegurado sua integridade física, privacidade, individualidade e respeito aos seus valores; e poder optar pelo local de sua morte; essa lei foi de grande importância, contribuindo na visão macro deste paciente. Em 2005, com a fundação da Academia Nacional de Cuidados Paliativos, segundo informações continuadas no próprio site da Academia, os Cuidados Paliativos no Brasil deram um salto institucional enorme. A Academia Nacional de Cuidados Paliativos avançou a regularização profissional do paliativista brasileiro, estabeleceram-se critérios de qualidade para os serviços de Cuidados Paliativos, realizaram-se definições precisas do que é e o que não é Cuidados Paliativos e levou-se a discussão para o Ministério da Saúde, Ministério da Educação, Conselho Federal de Medicina - CFM e Associação Médica Brasileira – AMB. Participando ativamente da Câmera Técnica sobre Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos do CFM, a ANCP ajudou a elaborar duas resoluções importantes que regulam a atividade médica relacionada a esta prática. Em 2009, pela primeira vez na história da medicina no Brasil, o Conselho Federal de Medicina incluiu, em seu novo Código de ética Médica, os Cuidados Paliativos como princípio fundamental. A Fundação da ANCP veio para impulsionar e solidificar os cuidados paliativos no Brasil, ajudando a viabilizar as diretrizes da Organização Mundial da Saúde, ajudando os pacientes a terem acesso a um tratamento global diante de doenças até então incuráveis, onde o controle de sintomas deve ser feito de uma forma impecável, através da prática dos cuidados paliativos. De acordo com informe desta associação, em 2001, no Brasil, havia cerca de trinta serviços de Cuidados Paliativos, em sua maior parte dedicada a doentes fora de possibilidades terapêuticas oncológicos, promovendo assistência ambulatorial, domiciliar e internação hospitalar. Outro serviço importante e pioneiro no Brasil é o do Instituto Nacional do Câncer – INCA, do Ministério da Saúde, que inaugurou em 1998 o hospital Unidade IV, exclusivamente dedicado aos Cuidados Paliativos. Em dezembro de 2002, o Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo – HSPE/SP inaugurou sua enfermaria de Cuidados Paliativos, comandada pela Dra. Maria Goretti Sales Maciel. O programa, no entanto, existe desde 2000.
  43. 43. Em São Paulo, outro serviço pioneiro é do Hospital do Servidor Público Municipal, comandado pela Dra. Dalva Yukie Matsumoto, que foi inaugurado em junho de 2004, com início do projeto em 2001. Muitos fatores ainda dificultam o reconhecimento dos cuidados paliativos enquanto prática de saúde essencial no país, como a ausência de uma politica nacional de cuidados paliativos, com a consequente dificuldade de acesso a medicamentos opióides e outros controlados, imprescindíveis para a terapêutica; ausência de disciplina especifica na formação de profissionais da saúde; falta de recursos para desenvolvimento de pesquisas; escassez de serviços e programas especializados em cuidados paliativos, tanto no sistema público de saúde como no privado (CREMESP, 2007). Segundo a Portaria GM/SM nº 19 de janeiro de 2002, foi considerado a necessidade de estimular a discussão em torno do tema, gerar uma nova cultura assistencial para a dor e cuidados paliativos, que contemplem holisticamente o paciente com quadros dolorosos, e de adotar medidas que permitam, no âmbito do sistema de saúde do País, uma abordagem multidisciplinar, abordando os diversos aspectos envolvidos como os físicos, psicológicos, familiares, sociais, religiosos, éticos, filosóficos do paciente, seus familiares, cuidadores e equipe de saúde. Conforme art. 1º - Instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Programa Nacional de Assistência à Dor e Cuidados Paliativos, cujos objetivos gerais são: • Articular iniciativas governamentais e não governamentais voltadas para atenção/assistência aos pacientes com dor e cuidados paliativos; • Estimular a organização de serviços de saúde e de equipes multidisciplinares para assistência a pacientes com dor e que necessitem de cuidados paliativos, de maneira a constituir redes assistenciais que ordenem esta assistência de forma descentralizada, hierarquizada e regionalizada; • Articular/promover iniciativas destinadas a incrementar a cultura assistencial da dor, a educação continuada de
  44. 44. profissionais de saúde e de educação comunitária para a assistência à dor e cuidados paliativos; • Desenvolver esforços no sentido de organizar a captação e disseminação de informações que sejam relevantes, para profissionais de saúde, pacientes, familiares e população em geral, relativas, dentre outras, à realidade epidemiológica da dor no país, dos recursos assistenciais, cuidados paliativos, pesquisas, novos métodos de diagnóstico e tratamento, avanços tecnológicos, aspectos técnicos e éticos; • Desenvolver diretrizes assistenciais nacionais, devidamente adaptadas/adequadas à realidade brasileira, de modo a oferecer cuidados adequados a pacientes com dor e/ou sintomas relacionados a doenças fora de alcance curativo e em conformidade com as diretrizes internacionalmente preconizadas pelos órgãos de saúde e sociedades envolvidas com a matéria. A Portaria GM/MS nº 2.439, de 8 de dezembro de 2005, em seu 1º art. Institui a Política Nacional de Atenção Oncológica: Promoção, Prevenção, Diagnóstico, Tratamento, Reabilitação e Cuidados Paliativos, a ser implantada em todas as unidades federadas, respeitadas as competências das três esferas de gestão. Em 12 de dezembro de 2006, através da Portaria GM/MS nº 3.150 é criado a Câmara Técnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos. Em 15 de junho de 2004, foi aprovado o Programa Nacional de Cuidados Paliativos, a ser aplicado no âmbito do Serviço Nacional de Saúde. O presente Programa, elaborado por um grupo de peritos no âmbito da Direção Geral da Saúde, conta com o aval científico do Conselho Nacional de Oncologia e destina-se a ser aplicado nas redes de prestação de cuidados do Sistema de Saúde. Outro avanço foi a resolução 1.973/11, (publicada no Diário Oficial da União em 1º de agosto de 2011, seção I, p. 144-147), no qual o Conselho Federal de Medicina reconhece a Medicina Paliativa como especialidade médica.
  45. 45. No Brasil, o envelhecimento da população, o aumento da incidência de câncer e a emergência da síndrome de imunodeficiência adquirida (SIDA) tornam os doentes que carecem de cuidados paliativos um problema de enorme impacto social e de importância crescente em termos de saúde pública. No país ainda não há uma estrutura de cuidados paliativos adequados às demandas existentes, tanto do ponto de vista quantitativo quanto do qualitativo. Esse cenário indica a necessidade urgente do conhecimento dos conceitos fundamentais em cuidados paliativos, bem como do empreendimento de esforços para se estabelecerem políticas de saúde voltadas para os indivíduos ao final da vida. (Academia Nacional de Cuidados paliativos, 2006). O sistema de saúde brasileiro enfrenta grandes desafios para o novo século. A singularidade do tema requer uma discussão multissetorial que se assenta no proposto pelo movimento internacional dos cuidados paliativos, que, nas últimas décadas, preconizou uma atitude de total empenho e a valorização do sofrimento e da qualidade de vida como objetos de tratamento e de cuidados ativos organizados. Antes de entrarmos no assunto no qual o Serviço Social se insere nos cuidados paliativos, como parte integrante da equipe interdisciplinar, vamos entender o contexto histórico do serviço social na saúde e suas atribuições.
  46. 46. CAPÍTULO II O SERVIÇO SOCIAL NA SAÚDE A saúde e o prazer são para o homem o que o sol e o ar são para as plantas. Massilon
  47. 47. 2. O SERVIÇO SOCIAL NA SAÚDE 2.1 A Inserção do Assistente Social na Saúde Segundo a Constituição Federal de 1988, art. 6º: São direitos sociais: a educação, a saúde, a alimentação, o trabalho, a moradia, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à maternidade e à infância, a assistência aos desamparados, na forma desta Constituição. (grifo nosso) Ainda no art. 196 da Constituição Federal temos: A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. Mas o que entendemos por saúde? A Organização Mundial de Saúde (OMS) define a saúde como "um estado de completo bem-estar físico, mental e social e não somente ausência de afecções e enfermidades". O conceito de saúde reflete a conjuntura social, econômica, política e cultural. Não se pode mais considerar a saúde de forma isolada das condições que cercam o indivíduo e a coletividade. Falar, hoje, em saúde sem levar em conta o modo como o homem se relaciona com o seu meio social e ambiental é voltar à época em que a doença era um fenômeno meramente biológico, desprovido de qualquer outra interferência que não fosse tão somente o homem e seu corpo. Percebemos então que pensar em saúde deve pautar-se na afirmativa de Laurell (apud, Costa, 2006, p. 05): Refletir sobre o processo de trabalho em saúde implica, no mínimo, em apreender as dimensões tecnológica, organizacional e política daquela prática social. Isto requer pensar a saúde como uma política social pública que se materializa como um serviço cujo conteúdo, finalidade e processos de trabalho, merecem conceituações de natureza teórica e histórica.
  48. 48. A saúde então passa a ser trabalhada dentro de um olhar macro que envolve toda a sociedade e o momento histórico que esta vivendo. É baseada nestas perspectivas que as ações devem ser implantadas para que assim possam realmente surtir efeito, ou seja, atender as demandas que se apresenta. Segundo Costa (2006, p. 7): Note-se que nos serviços de saúde, a inserção dos assistentes sociais no conjunto dos processos de trabalho destinados a produzir serviços para a população é mediatizada pelo reconhecimento social da profissão e por um conjunto de necessidades que se definem e redefinem a partir das condições históricas sob as quais a saúde pública se desenvolveu no Brasil. A inserção do assistente social na saúde se concretiza por meio das condições históricas no qual a saúde se desenvolveu e por meio das lutas efetivadas pela população. O assistente social assim trabalha a saúde no seu conceito mais amplo. A saúde não é um conceito abstrato. Define-se no contexto histórico de determinada sociedade e num dado momento do seu desenvolvimento, devendo ser conquistada pela população em suas lutas cotidianas. Em seu sentido mais abrangente, a saúde é a resultante das condições de alimentação, habitação, educação, renda, meio ambiente, transporte, lazer, liberdade, acesso e posse da terra e acesso a serviços de saúde. É assim, antes de tudo, o resultado de organização social da produção, as quais podem gerar grandes desigualdades nos níveis de vida. (Anais da 8ª Conferência Nacional de Saúde, 1987:382) Ao reconhecer a saúde como resultado das condições econômicas, políticas, sociais e culturais, o serviço social se faz necessário na identificação e análise dos fatores que interferem no processo saúde/doença. A política pública de saúde é o setor que mais tem absorvido profissionais de serviço social, sendo o assistente social reconhecido pelo Conselho Nacional de Saúde – CNS, através da resolução n°218/1997 como profissional da saúde.
  49. 49. Mas para chegar até aqui a Saúde foi se modificando e conquistando espaço dentro de um contexto marcado pelos movimentos sociais no qual o Serviço Social teve sua participação, para isso temos que compreender suas determinações sócio históricas. Resgatando alguns antecedentes da intervenção do Serviço Social no campo da saúde, destaca-se na década 30, mais precisamente o ano de 1936, o aparecimento das primeiras escolas brasileiras de serviço social sendo que, desde esse início, algumas disciplinas relacionadas à saúde já eram ministradas nas instituições de formação profissional. A partir de meados da década de 1940 a profissão alcançou gradual processo de expansão acompanhando a emergência de transformações relacionadas à expansão capitalista no país e também aos reflexos do fim da segunda guerra mundial em 1945. Entretanto, somente em 1957, que a profissão é regulamentada no país. Segundo Bravo (2006, p. 03): A saúde pública, na década de 1920, adquire novo relevo no discurso do poder. Há tentativas de extensão dos seus serviços por todo o país. A reforma Carlos Chagas, de 1923, tenta ampliar o atendimento à saúde por parte do poder central, constituindo uma das estratégias da União de ampliação do poder nacional no interior da crise politica em curso, sinalizada pelos tenentes, a partir de 1922. Ainda conforme a autora acima, também foram colocadas, questões de higiene e saúde do trabalhador, no qual suas medidas se constituíram no esquema previdenciário; a Lei Elói Chaves de 1923, consolidou a base do sistema previdenciário brasileiro, com a criação da Caixa de Aposentadorias e Pensões (CAPs) para os empregados das empresas ferroviárias, que eram organizadas por empresas. Após a promulgação desta lei, outras empresas foram beneficiadas e seus empregados também passaram a ser segurados da Previdência Social. De 1933 a 1938, as CAPs são unificadas e absorvidas pelos Institutos de Aposentadoria e Pensão (IAPS), que vão sendo sucessivamente criados, agora congregando os trabalhadores por categorias profissionais e que, por causa do
  50. 50. modelo sindicalista de Vargas, passam a ser dirigidos por entidades sindicais, e não mais por empresas como as antigas caixas. Com o processo de industrialização se faz necessário uma redefinição do papel do Estado frente às demandas apresentadas. Segundo Bravo (2006) as questões sociais, em geral, e as de saúde, em particular, já colocadas desde a década de 20, precisavam ser enfrentadas de forma mais sofisticada, transformando-se em questão política, com a intervenção do Estado e a criação de novos aparelhos que contemplassem de algum modo os assalariados urbanos, que se caracterizavam como sujeitos sociais importantes no cenário político nacional em decorrência da nova dinâmica da acumulação capitalista. Desta forma, a formulação da política de saúde na década de 30, de caráter nacional, foi organizada em dois subsetores: o de Saúde pública e o de medicina previdenciária. Com a grande acumulação capitalista, se encontra na medicina previdenciária uma forma de oferecer um atendimento de saúde que contemplem aqueles que contribuem com o sistema; através da venda de sua força de trabalho. Para aqueles que não contribuíam restavam às medidas preventivas da Saúde Pública. Segundo Mansur (2001): As políticas sociais que acompanharam quase todas as décadas do século XX estavam ancoradas na questão da cidadania regulada. Houve uma ampliação dos direitos dos cidadãos neste período, mas como cidadãos eram considerados apenas os indivíduos pertencentes ao mercado de trabalho formal, para as profissões reconhecidas em lei. O sistema de proteção social no Brasil ficou atrelado a esta cidadania regulada até os anos 80. Como o grande desenvolvimento da medicina assistencial-hospitalar neste período aconteceu dentro do sistema de proteção social formado pela Previdência, só era oferecida a atenção à saúde àqueles beneficiários da Previdência, e não a toda a população. Os recursos financeiros que financiavam a medicina previdenciária tinham como foco atender à demanda daqueles grupos protegidos pelo sistema. Por outro lado, fora deste sistema de proteção da Previdência, havia as ações de saúde pública, de vigilância epidemiológica, de promoção do saneamento do país, que não estavam incluídas entre as responsabilidades da Previdência. Havia órgãos responsáveis pela execução de programas nessas áreas tanto no nível federal, como nos Estados e Municípios. Mesmo havendo por lei uma
  51. 51. característica de federalismo no país, cabendo aos Estados e Municípios os serviços de saúde, estava presente uma tentativa política do estado de centralizar o poder, tanto para as políticas sociais como para outras áreas. (pg. 35) Ao mesmo tempo em que se ampliava a cobertura, o caráter discriminatório da política de saúde se evidenciava nas desigualdades quanto ao acesso, à qualidade e à quantidade de serviços destinados às populações urbanas e rurais. O direito à saúde ainda estava diretamente atrelado ao emprego formal, portanto, grande parcela da população brasileira vinculadas ao campo, sem esquemas públicos de proteção social aliada aos jovens não empregados, idosos sem aposentadoria, empregados de setor informal e os desempregados compunham um segmento situado à margem do acesso aos serviços de saúde. A população passa a ser discriminada pelo poder público pelo fato de não fazer parte da pequena população que contribuía para o estado, ficando assim a mercê dos serviços oferecidos a eles precariamente. Com a crescente urbanização e ampliação da massa de trabalhadores em precárias condições de saúde e habitação, a classe operária começa a se organizar reivindicando melhores condições de vida; o serviço social surge então, como forma de atuar junto a essas classes menos favorecidas. Segundo Bravo e Matos (apud, Bravo et al, 2009) a conjuntura de 30 e 45 caracteriza o surgimento da profissão do assistente social no Brasil, com influência europeia e a área da saúde não foi a que concentrou maior quantitativo de profissionais. Ainda segundo autores citados acima, A expansão do serviço social no país, entretanto, ocorre a partir de 1945, relacionada às exigências e necessidades de aprofundamento do capitalismo no Brasil e às mudanças que ocorreram no panorama internacional, em função do término da Segunda Guerra Mundial. Nessa década, a ação profissional na Saúde também se amplia, transformando-se no setor que mais absorveu assistentes sociais. A influência norte-americana na profissão substituiu a europeia, que marcou a conjuntura anterior, tanto no nível da formação profissional – com alteração curricular – como nas instituições prestadoras de serviços. Além das condições gerais que determinaram a ampliação profissional nesta conjuntura, o “novo” conceito de saúde, elaborado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), em 1948, enfocando os
  52. 52. aspectos biopsicossociais, determinou a requisição de outros profissionais para atuar no setor, entre eles o assistente social. Este conceito surge de organismos internacionais, vinculado ao agravamento das condições de saúde da população, principalmente dos países periféricos, e teve diversos desdobramentos. Um deles foi à ênfase no trabalho em equipe multidisciplinar – solução racionalizadora encontrada – que permitiu: suprir a falta de profissionais com a utilização de pessoal auxiliar em diversos níveis; ampliar a abordagem em Saúde, introduzindo conteúdos preventistas e educativos; e criar programas prioritários com segmentos da população, dada a inviabilidade de universalizar a atenção médica e social. (p. 28) A partir do conceito de saúde da OMS, enfocando os aspectos biopsicossociais; a compreensão de saúde passa a englobar o individuo no seu todo, inserido em um determinado momento histórico; o trabalho do assistente social se faz necessário por ser uma profissão, no qual as ações e relações são determinadas historicamente pela divisão sócio técnica do trabalho; entendida como movimento de reflexão e ação capaz de apreender a concretude da realidade, ou sua totalidade. Segundo Bravo (2010) após a 2º Guerra Mundial, O Serviço Social desenvolve novas técnicas para adequar-se às exigências do momento, destacando-se a investigação social, com o intuito de instrumentalizar os profissionais para participarem nas pesquisas médicos-sociais, o trabalho com a família e a abordagem grupal com pacientes. Os Estados Unidos, assumindo a hegemonia mundial, tornam-se o pólo irradiador das concepções e práticas na saúde. (p. 33-34). O Serviço Social é uma profissão dinâmica inserida no próprio contexto sócio histórico. Portanto, cabe ao assistente social modificar a sua forma de atuação profissional, e se adequar em decorrência da demanda que lhe é colocada e da necessidade de responder às exigências e às contradições da sociedade capitalista. Segundo Adriano (2007): Desde o início de sua inserção na área da saúde, o profissional de Serviço Social teve como principal função mediar a relação entre
  53. 53. instituição e população, promovendo o acesso aos direitos e protagonizando ações que articulam a política de saúde e as outras políticas e serviços que constituem a seguridade social brasileira. Entretanto, até a década de 60, a profissão manteve conduta que a colocava no eixo conservadorista, focando a atuação na dimensão individual do paciente, ou seja, adequando-a nos moldes do bloco hegemônico conservador, vigente em meio às entidades organizativas e difusoras da produção de conhecimento. (p. 35) Esse cenário vai se modificando aos poucos; o que exige do profissional de serviço social novas qualificações frente à realidade; na década de 50 surgem principalmente nos Estados Unidos, à “medicina integral”, a “medicina preventiva”, e a partir de 1960 surge como “medicina comunitária” que não repercutiu nas atividades desenvolvidas pelos Assistentes Sociais. O papel dos profissionais de Serviço Social pautava-se em trabalhar a participação popular nas instituições e programas de saúde que teve maior repercussão com o surgimento do DC3 – Desenvolvimento de Comunidade que se concentrava no estudo de casos orientado pela Associação Americana de Assistentes Médico-sociais. Bravo e Matos (apud, Bravo et al, 2009) Em 1960, com a Lei Orgânica da Previdência Social (LOPS), foi criado em nível central o departamento de Serviço Social, que passou a orientar as ações nos diversos Institutos de Aposentadoria e Pensões (IAPs) e prever a necessidade de fomento à formação e aperfeiçoamento profissional com a realização de cursos intensivos para os assistentes sociais. Segundo Bravo (2010, p.95-96), o Serviço Social, enquanto profissão histórica e socialmente determinada sofreu profundas modificações no pós 64, que tiveram rebatimento na prática do assistente social na saúde, com novas exigências advindas da política de saúde e da reorganização institucional do setor, dos movimentos sociais e da conjuntura em questão. Essas alterações foram ocorrendo articuladas às transformações vividas pelo país, da ditadura à transição política. 3 A Organização das Nações Unidas (ONU) define Desenvolvimento de Comunidade, como sendo: “um processo através, do qual os esforços do próprio povo se unem aos das autoridades governamentais, com o fim de melhorar as condições econômicas, sociais e culturais das comunidades, de integrar essas comunidades na vida nacional e de capacitá-las a contribuir plenamente para o progresso do país”. (Ammann, apud, Silva, 2001, p. 91)
  54. 54. O Serviço Social teve que adaptar-se às necessidades advindas do capitalismo, da grande concentração de renda de um pequeno grupo, e da repressão que a maioria do país sofria na época. Em face da questão social no período de 1964 a 1974, o Estado utilizou para sua intervenção o binômio repressão-assistência, sendo a política assistencial ampliada, burocratizada e modernizada pela máquina estatal, com a finalidade de aumentar o poder de regulação sobre a sociedade, suavizar as tensões sociais e conseguir legitimidade para o regime, como também servir de mecanismo de acumulação do capital. Bravo (2010, p. 41). O Serviço Social foi adequando às exigências da ditadura com o propósito de ser integrador no processo de desenvolvimento capitalista, no qual sua ação se pautava através da prática curativa e na concessão de benefícios. As politicas sociais e assistenciais são implantadas de forma burocrática e autoritária, imperando-se uma lógica mercantil em beneficio do grande capital. Segundo Bravo e Matos (apud, Bravo et al, 2009, p. 31): A modernização conservadora implantada no país exigiu a renovação do Serviço social, face às novas estratégias de controle e repressão das classes trabalhadoras efetivadas pelo Estado e pelo grande capital, bem como para o atendimento das novas demandas submetidas à racionalidade burocrática. O movimento de renovação do serviço social se afirmou como instituição de natureza profissional dotada de legitimação prática; através de respostas a demandas sociais e da sua sistematização, e de validação teórica; tendo como objetivo atender as necessidades que a sociedade apresenta, mudando seu foco de trabalho e partindo do contexto social vivido. Conforme Bravo (2010): A perda do poder aquisitivo do salário mínimo, associada a um processo de migração intensa e urbanização desordenada, rebaixaram as condições de vida das populações urbanas a um tal nível que houve aumento da mortalidade infantil, e as epidemias de meningite, inicialmente em 1973, depois em 1974 e 1975, constituíram-se em alerta para o governo e a população. (p. 53)

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