O documento fornece orientações para cuidar de um bebê com epidermólise bolhosa, incluindo manusear o bebê com cuidado para não machucar sua pele frágil, usar roupas leves e macias, aplicar cremes hidratantes e de barreira na pele, e realizar banhos com cuidado. Também discute a alimentação do bebê, seja por amamentação ou fórmula, tomando cuidado para não machucar a boca. Consultas médicas regulares com dermatologista e pediatra são recomend

1.
Como cuidar do meu filho com EB?
Seu
filho
é
um
presente
especial
e
deve
ter
alguns
cuidados
importantes
por
sua
pele
é
muito
frágil.
Ao
pegar
seu
bebê
no
colo,
deve
ter
cuidado
para
nunca
segurá-­‐lo
pelas
axilas.
A
maneira
mais
adequada
é
apoiar
pela
nuca
e
pelas
nádegas
ou
com
um
travesseiro
macio
e
flexível.
A
posição
de
̈Bebê
Canguru
̈
também
pode
ser
utilizada.
Usar
roupas
leves,
sem
etiquetas
ou
costuras
irregulares
ou
do
até
do
lado
avesso,
para
evitar
trauma.
O
ideal
é
tecido
de
algodão,
bem
macio,
com
abertura
e
fecho
na
frente,
pois
facilita
a
remoção.
As
fraldas
podem
ser
descartáveis
e
de
preferência
com
velcro,
para
não
ter
risco
de
adesivos
aderirem
na
pele.
Durante
a
troca
das
fraldas,
usar
vaselina
líquida
ou
um
emoliente
a
base
de
óleo,
para
a
limpeza
da
região.
Um
creme
de
barreira,
para
impedir
a
agressão
das
fezes
e
urina,
além
de
favorecer
a
cicatrização
é
necessário.
Os
banhos
são
importantes
para
evitar
a
proliferação
de
germes
nas
lesões.
Pode
ser
utilizado
higienizador
emoliente
a
base
de
óleo,
gel
de
limpeza
com
o
pH
semelhante
ao
da
pele
ou
antissépticos
nos
casos
de
infecção.
A
temperatura
da
água
deve
ser
morna.
Uso
de
sal
de
piscina
pode
diminuir
a
dor
e
melhorar
a
hidratação.
Enxugar
o
bebê
com
toalha
macia
e
jamais
esfregar
a
pele.
Para
manusear
o
seu
filho
sem
roupinha,
usar
cremes
emolientes
ou
óleo
sem
perfumes.

2.
Evitar
aquecimento
excessivo
e
manter
o
bebê
em
temperatura
constante
e
ambiente
climatizado.
O
calor
excessivo
predispõe
a
formações
de
bolhas.
Quanto
à
alimentação
se
não
houver
comprometimento
severo,
a
amamentação
é
possível
e
estimulada.
Para
lubrificar
a
boca,
a
face
do
bebê
e
os
mamilos
da
mãe,
usar
o
próprio
leite
materno
ou
vaselina
líquida.
Isso
diminui
o
atrito
e
a
formação
das
bolhas
durante
a
amamentação.
Quando
o
aleitamento
for
traumático,
ainda
assim
a
alimentação
oral
é
a
melhor
opção,
adicionando
também
suplementos
de
vitaminas
e
oligoelementos
nos
casos
de
desnutrição.
Os
bicos
de
mamadeira
devem
ser
amolecidos
em
água
quente.
O
furo
do
bico
da
mamadeira
pode
ser
ampliado
ou
pode-­‐se
utilizar
a
mamadeira
especial
de
Habermann,
que
possui
um
bico
especial
e
longo,
produzido
especialmente
para
malformações
de
palato
e
fenda
palatina.
Esse
tipo
de
bico
diminui
o
contato
da
mamadeira
com
a
boca
e
o
nariz
e
reduz
o
esforço
da
sucção.
Quando
a
alimentação
oral
é
impossível,
usar
sonda
nasográstrica
fina
e
flexível,
para
diminui
os
danos
internos.
Quando
seu
bebê
estiver
em
condições
de
receber
alta,
observar
todas
as
orientações
dadas
pela
equipe
e
o
acompanhamento
deve
ser
precoce
junto
à
equipe
multidisciplinar.
As
consultas
com
o
Pediatra
e
o
Dermatologista
Pediátrico
deverão
ser
feitas
mensalmente
nos
primeiros
meses,
bem
como
o
acompanhamento
da
enfermeira
estomoterapeuta,
para
as
orientações
com
as
trocas
de
curativos.
Toda e qualquer dúvida que surgir não deixe de contactar o seu médico.
Dra Jeanine Magno Frantz Pediatra – CRM 7205