O estudo da CEAPIR em 2011 identificou três principais conclusões: 1) Muitos doentes não recebem informações adequadas sobre a doença renal ou opções de tratamento. 2) Muitos doentes não podem escolher o seu método de tratamento. 3) Há desigualdades significativas nos cuidados de saúde renal entre países europeus.

1. Necessidade de um estudo baseado no doente
para identificar as oportunidades de melhoria
da doença renal na Europa

2. O que é a CEAPIR?
• É a Federação de Doentes Renais Europeus, constituída por 21
Associações de Doentes Renais de vários Países Europeus.
• A sua missão é melhorar o tratamento e condições dos doentes renais
através de:
- Troca de informação e experiência entre os membros.
- Influenciar os decisores a nível europeu.
• 12 requisitos, entre eles:
- Detecção precoce através da formação dos Clínicos de Medicina Familiar.
- Informação precisa e clara, e formação dos doentes.
- Igual acesso a tratamento adequado independentemente da idade, cultura,
condições mentais e sociais.

3. Porquê o envolvimento dos doentes (1)?
•O envolvimento do doente tem um efeito positivo:
- Qualidade de vida e satisfação;
- Resultado clínico;
- Segurança;
(Coulter A., Ellins J.: Patient-focused interventions – A review of the evidence. London: The Health
Foundation, 2006, Baumann, A. E. et al., Getting it right: why bother with patient-centered care? The Medical
Journal of Australia 2003)
• Os doentes têm uma perspetiva diferente dos profissionais de
saúde
• Os doentes podem identificar situações que afetam o
tratamento
• As experiências dos doentes complementam o conhecimento
do profissional de saúde

4. Porquê o envolvimento dos doentes (2)?
• Um estudo a doentes é uma forma de os envolver.
• Os Doentes renais podem beneficiar especialmente com os
estudos: intensidade do tratamento, forte impacto na vida
diária.
• As Organizações necessitam de factos concretos para
promover os interesses dos doentes renais.
• A CEAPIR queria perceber melhor a situação real, para
poder representar de forma mais eficaz, os interesses dos
doentes renais na Europa.

5. Em que pode o estudo de 2011 ser usado?
• Influenciar decisores políticos a nível europeu (Parlamento
Europeu, Comissão da UE).
Por exemplo, os doentes têm direitos comuns e informação
imparcial. Os estudos demonstram diferenças entre países e
direitos comuns, que vão ajudar os doentes em países que estão
mais atrasados.
• Influenciar decisores políticos a nível nacional (parlamentos
nacionais, ministérios).

6. Opções terapêuticas para a Insuficiência Renal
Crónica

7. O que é a Diálise?
Quatro Opções:
•Hemodiálise (HD)
• Hemodiálise Domiciliária (HDD)
• Diálise Peritoneal Automática
(DPA)
• Diálise Peritoneal Contínua
Ambulatória (DPCA)

8. Hemodiálise Hospitalar / Em Centro
Hemodiálise: como funciona

9. Hemodiálise Hospitalar / Em Centro
Prós Contras
• Feita com o apoio de • 3-4 visitas ao
profissionais treinados. hospital/Centro por semana
•Tempo de tratamento mais • É feita durante o dia.
curto
•Conhecer pessoas em
situação similar.

10. Hemodiálise Domiciliária
Prós Contras
• Flexibilidade de execução. • TEM de viver com alguém..
•Conforto em casa. •Stressante para a família.
•É necessário espaço.
•Não está amplamente
disponível.

11. Diálise Peritoneal (DPA + DPCA)

12. Diálise Peritoneal (DPA + DPCA)
Prós Contras
• Pode fazer sozinho o • Demora a preparar.
tratamento. •Necessita uma máquina.
• Conforto em casa.
•Tratamento nocturno.
•Viajar.

13. A Melhor Opção?
Escolher o tratamento de diálise que melhor se
adequa ao estilo de vida de cada doente!

14. Tratamento desigual para os doentes renais
europeus - estudo de doentes e análise dos
cuidados renais na União Europeia
Principais Conclusões do Estudo

15. Mudanças Necessárias
•É necessário disponibilizar informação completa e de fácil compreensão sobre a
insuficiência renal crónica.
•Os doentes devem ser informados de forma clara e imparcial sobre todas as opções de
tratamento.
•Os doentes precisam ser informados sobre os seus direitos, bem como responsabilidade
para estarem envolvidos nas decisões.
•Os profissionais de saúde devem aceitar os doentes bem informados como parceiros
nas tomadas de decisão e gestores dos seus próprios cuidados de saúde.
•Os países devem atingir níveis aceitáveis de qualidade de tratamento disponível a todos,
e a preços acessíveis.
•Identificar a insuficiência renal antes da fase terminal, é essencial para melhorar o
cuidado dos doentes na Europa.

16. Metodologia
•Um questionário baseado nos 12 requisitos mínimos para a
melhor prática da CEAPIR
•As organizações nacionais, membros da CEAPIR, divulgaram o
estudo entre os seus associados através de websites e newsletters.
Doentes ou profissionais de saúde entregaram as suas respostas
em papel e online
•O estudo esteve disponível de novembro de 2010 a novembro de
2011
•3,867 respostas
•Conclusões analisadas e apresentadas num relatório, e 12
documentos informativos nacionais

17. Resumo das Conclusões Gerais
•Um em cada cinco doentes não recebeu informação que considerava útil sobre
a doença renal ou opções de diálise e cerca de um quarto dos doentes não se
lembrava de receber informação sobre a redução da função renal antes de
iniciar a diálise.
• Um em cada três doentes não pode escolher o seu método de tratamento ou
não tem a certeza se a sua escolha foi tida em conta.
• Um em cada quatro doentes começa a diálise passados 3 meses da doença
ser diagnosticada. Cerca de 25% dos doentes inquiridos no estudo da CEAPIR já
necessitavam de tratamento urgente quando foram diagnosticados.
•Quase dois terços dos doentes não receberam formação nem reabilitação que
necessitavam para ajudar a conciliar o problema renal com a sua vida diária.

18. Principais Desafios
•Desafios identificados pelo estudo correspondem em grande
medida aos requisitos mínimos da CEAPIR principalmente ao
nível de:
- Deteção precoce;
- Qualidade;
- Acesso;
- Informação;
- Formação igual para todos os doentes.

19. Diagnóstico Precoce
Qual foi o intervalo de tempo entre o diagnóstico da insuficiência renal e o início do seu tratamento?
Menos de 1 mês 1-3 meses 3-6 meses 6-12 meses Mais de 1 ano
Um em cada quatro doentes começa a diálise passados menos de 3 meses da
doença ser diagnosticada.

20. Qualidade Igual
Finlândia Recebeu informação e/ou reabilitação para ajudá-lo a gerir o
seu dia-a-dia?
Alemanha
Quase dois terços dos doentes não receberam formação nem reabilitação que
necessitavam para ajudar a conciliar o problema renal com a vida diária.

21. Acesso ao Tratamento
Por favor indique o seu grau de satisfação com o nível de acesso aos seguintes especialistas,
caso necessite do seu apoio:
Dietista
Conselheiro
Ass. Social
Muito Satisfeito Algo Muito Não disponível
Satisfeito insatisfeito Insatisfeito para mim
Quase metade dos doentes está insatisfeita com o acesso a consultores ou não
tem acesso a estes profissionais. Cerca de um terço dos doentes não tem acesso ou
está insatisfeito com o seu acesso a um nutricionista ou assistente social.

22. Acesso - Custo
O custo é uma barreira para o melhor tratamento para si?
Sim
Não
Não Sabe
Áustria Lituânia UE
O custo é uma barreira para o melhor tratamento para quase um terço dos
inquiridos na Lituânia. A Áustria tem a melhor prática com apenas 7% dos
inquiridos a considerar o preço como uma barreira. A média europeia é de cerca de
17%.

23. Informação sobre Escolha
Durante o período de tratamento, alguém falou consigo sobre as Hungria
opções alternativas de diálise e a possibilidade de mudar de
tratamento?
Itália
Perto de metade dos inquiridos na Europa não se recorda de ter discutido opções
alternativas de tratamento.

24. A informação conta?
Qual o seu grau de satisfação com a informação dada sobre cada uma das opções de
tratamento antes de ter sido tomada uma decisão?
Muito insatisfeito
Algo insatisfeito
Algo satisfeito
Muito satisfeito
Transplantação HD em Centro HD no Hospital Diálise Hemodiálise
Peritoneal Domiciliária
Os inquiridos estão insatisfeitos com a informação sobre hemodiálise no
hospital, hemodiálise domiciliária e diálise peritoneal.

25. A escolha conta?
Bélgica Pôde escolher o método do seu tratamento?
Polónia
Um em três doentes na Europa não pôde escolher o método de
tratamento ou não tem a certeza se a sua escolha foi considerada.

26. Sim – a escolha informada conta
Qual o seu nível de satisfação com o nível geral dos cuidados que recebeu para a insuficiência renal?
Hemodiálise (HD)
Diálise Peritoneal (DP)
Satisfeito
Muito satisfeito Satisfeito
Muito satisfeito
Insatisfeito

27. Quando as coisas não funcionam
Se alguma vez estiver insatisfeito com o Polónia
tratamento, sabe a quem deve dirigir a sua
queixa?
Áustria
Mais de 40% dos doentes europeus não sabe a quem se deve queixar se
estiver insatisfeito

28. Resultados por país
•Diferenças entre os estados membros variam segundo as
perguntas apresentadas. Algumas são bastante importantes.
•Os resultados são semelhantes a outros estudos sobre
direitos, escolhas e informação de doentes.
•É possível a melhoria em todos os países.

29. Finlândia
• Requer mais informação sobre possibilidades para transplante de dadores
vivos.
• Necessita diagnósticos mais atempados e melhor informação para garantir a
escolha dos doentes.
Durante o tempo de tratamento, alguém falou Recebeu formação e/ou reabilitação para o
consigo sobre as opções alternativas de diálise e ajudar a gerir a sua vida diária?
a possibilidade de mudar de tratamento?

30. Alemanha
•Doentes precisam saber a quem podem reclamar se estiverem insatisfeitos
com o tratamento.
•Devem ser diagnosticados atempadamente para poder ter algo a dizer na
decisão mais importante das suas vidas.
Recebeu formação e/ou reabilitação para Qual o grau de envolvimento no processo
o ajudar a gerir a sua vida diária? de tomada de decisão para determinar Pôde escolher o seu método de
que tipo de tratamento iria receber? tratamento?

31. Portugal
•Doentes precisam receber mais informação ou reabilitação para os ajudar a
lidar com a doença na sua rotina diária.
•Cerca de 40% dos doentes não têm possibilidade de escolher o tratamento de
substituição renal.
• Mais de dois terços consideram que a informação facultada sobre as técnicas
de diálise disponíveis foi insuficiente.
•Portugueses sabem a quem queixar-se caso estejam insatisfeitos com o seu
tratamento.
Sim Não Não Sei Não aplicável
Sim Não
2%
5% 35%
65%
33%
60%
Portugal: Se está muito insatisfeito com o seu
Portugal: durante o tempo de tratamento, alguém falou consigo
tratamento, sabe a quem deve reclamar
sobre opções alternativas de diálise e da possibilidade de mudar
diretamente?
de tratamento?

32. Em Resumo
• Doentes não têm o mesmo acesso aos cuidados de saúde na Europa.
• Não estão igualmente envolvidos nas tomadas de decisão de gestão da
própria doença.
• Nem sempre sabem a quem apresentar reclamação no caso de estarem
insatisfeitos com o tratamento.
• Nem todos os países são informados de forma satisfatória sobre todas as
opções quando são diagnosticados com insuficiência renal.
• Muitas vezes não são diagnosticados atempadamente para contribuírem
para uma das decisões mais importantes das suas vidas.

33. Mudanças Necessárias
• É necessário disponibilizar informação completa e fácil de entender sobre a
insuficiência renal.
• Os doentes devem ser informados de forma clara e imparcial sobre todas as opções
de tratamento.
• Os doentes precisam ser informados sobre os seus direitos, bem como
responsabilidade para estarem envolvidos nas decisões.
• Os profissionais de saúde devem aceitar os doentes bem informados como
parceiros nas tomadas de decisão e gestores dos seus próprios cuidados de saúde.
• Os países devem atingir níveis aceitáveis de qualidade de tratamento disponível a
todos e a preços acessíveis.
• Identificar a insuficiência renal antes da fase 4 é essencial para melhorar o cuidado
dos doentes na Europa.

34. O estudo da CEAPIR em 2011 aponta para várias
alterações necessárias
•Todos os grupos de interesse devem estar envolvidos nos
cuidados de insuficiência renal incluindo:
- Políticos;
- Doentes;
- Profissionais de saúde.
Precisam fazer um esforço adicional para tomar melhores
decisões de vida para todos os doentes com insuficiência renal.
Contudo… quais são os obstáculos nos estados membros da UE
para tornar o tratamento igual aos doentes renais da Europa?

35. Estados membro da UE
Obstáculos ao tratamento ótimo e escolha do
doente
•Acessibilidade;
•Responsabilidade;
•Cuidados de saúde e formação;
•Interesses comerciais, parcialidade;
•Complexidades geográficas, densidade da população;
•Cultura da população sobre doação de órgãos;
•Estrutura e gestão de serviços de saúde.

36. Obstáculos ao tratamento ótimo e escolha do
doente
•Formação;
•Disponibilidade de escolhas de tratamento;
•Desafios de transporte e longas distâncias;
•Manter o emprego.

37. Alguns dados sobre a Insuficiência Renal
Crónica

39. Incidência da Terapia de Substituição Renal em
2009

41. Prevalência da Terapêutica de Substituição Renal
por milhares de habitantes

42. Prevalência

43. Incidência da Terapêutica de Substituição Renal
por milhares de habitantes

44. Incidência

45. Doentes em Hemodiálise (%)

46. HD

47. Diálise Peritoneal (%)

48. DP

49. Transplantação (%)

50. Transplantação

51. Sobrevivência de 5 anos dos doentes com
terapias de substituição renal

52. Estados membros da UE
Obstáculos ao tratamento e escolha do doente
•Acessibilidade - Não é possível mudar as diferenças do PIB nos estados membros.
•Responsabilidade - Diretiva da UE – relatório obrigatório ao registo ERA/EDTA.
Estabelecer padrões de qualidade nas TSR.
•Cuidados de saúde e formação - UE deve dar o exemplo e apoiar os países com
prevalência mais baixa.
•Interesses comerciais, parcialidade - Identificar e investigar. Não permitimos aos
médicos prescrever e vender medicamentos. Muitos países não deixam os médicos
prescrever diálise e lucrar com o tratamento.
•Complexidades geográficas, densidade da população - apoiar estados com pouca
densidade populacional e deslocação de doentes.
•Cultura da população sobre doação de órgãos - a UE já trabalha esta área para
promover transplantes.
•Estrutura e gestão de serviços de saúde – Apoiar países para terem opções de
tratamento misto disponíveis a mais doentes, muitas vezes mais baratas para o
SNS e mais adequadas à qualidade de vida dos doentes.