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CONVIVÊNCIA COM A PESSOA ESQUIZOFRÊNICA:
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                              SOBRECARGA FAMILIAR

LIVING WITH A SCHIZOPHRENIC PERSON: FAMILY OVERBURDEN


                                                                                                  Mariko Koga*
                                                                                       Antônia Regina Furegato#




RESUMO
O objetivo do presente estudo foi identificar os ônus adicionais impostos a familiares em suas atividades diárias
pela convivência com a pessoa com diagnóstico médico de esquizofrenia. O estudo permitiu verificar que os
familiares que convivem com o paciente diagnosticado como esquizofrênico, há mais de cinco anos, são
submetidos a três tipos de sobrecarga: 1) sobrecarga financeira, 2) sobrecarga nas rotinas familiares e 3)
sobrecarga em forma de doença física e emocional.
Palavras-chave: Reestruturação psiquiátrica. Família. Doente mental.



                   INTRODUÇÃO                                 Psiquiátrica, com a construção de serviços de
                                                              saúde mental na comunidade (KINOSHITA,
     A sociedade, ao longo de sua história, tem               1987).
isolado os doentes mentais; dessa forma eles têm                  Na minha vivência profissional, constatei
ficado fora do alcance dos olhos das pessoas,                 que o “tratamento” era feito de forma cruel, com
fora da sua convivência.                                      ausência de higiene, à base de eletrochoques,
     A explicação para a existência do hospital               excessiva e indiscriminada medicalização, faixas
psiquiátrico é que ele cumpre determinadas                    em que se envolvia o doente por um período de
funcões, como por exemplo, absorver uma                       tempo do pescoço até os pés em posição
população de não-cidadãos, com a utilização de                anatômica, contenções no leito ou utilização de
técnicas que devem levar à recuperação da saúde               quartos fortes. O “tratamento” não era de forma
e à socialização, para proteção da sociedade, e               alguma terapêutico.
também servir de custódia em caso de                              Enquanto acadêmica e depois como docente,
inexistência de familiares ou incapacidade                    tive oportunidade de presenciar a utilização de
destes de arcar com o ônus de uma pessoa                      cada um destes procedimentos em Curitiba e no
improdutiva em casa (MOREIRA, 1983).                          interior do Estado do Paraná, nos hospitais com
     Da mesma forma que o paciente se                         características custodiais.
conformou aos ditames da internação, os                           Antes da proposta de desinstitucionalização
profissionais que trabalham com ele sujeitaram-               do enfermo psíquico os profissionais da área de
se a tratá-lo dentro dos muros de um hospital,                psiquiatria preocupavam-se, quando muito, com
utilizando-se de coerções, derivando daí a                    os cuidados intramuros, com todas as atividades
violência institucional (BASAGLIA, 1985).                     específicas da hospitalização - a higienização, os
     A substituição da internação começou na                  horários de administração de medicamentos e
Itália, e foi amparada pela Lei 180, da Reforma               das consultas da equipe multiprofissional. O

1
    Extraído da Dissertação “Convivência com a pessoa equizofrênica: sobrecarga familiar” apresentada à Escola de
    Enfermagem da USP-RP, em dezembro de 1997.
*
    Enfermeira. Mestre em Enfermagem Psiquiátrica e Doutoranda em Enfermagem Psiquiátrica pela USP-RP. Docente do
    Departamento de Enfermagem da UEM desde . Disciplina de Saúde Mental e Enfermagem Psiquiátrica.
#
    Orientadora. Professora titular em Enfermagem Psiquiátrica da EERP- USP.



Revista Ciência, Cuidado e Saúde                                        Maringá, v. 1, n. 1, p. 69-73, 1. sem. 2002
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contato com os familiares só se dava no             de Saúde Mental (CISAM), na cidade de
momento das esporádicas visitas e da alta           Maringá, região Noroeste do Estado do Paraná.
hospitalar.
     Sendo assim, são necessárias modificações
de posturas profissionais e de papéis dos                  DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
diferentes membros da equipe multiprofissional.
Já que se discute uma modificação radical no             Na análise dos resultados identifiquei com
método de tratamento, o momento é                   maior relevância três tipos de sobrecarga
extremamente propício para se questionar sobre      impostos à família, na convivência com a
o que fazer com o paciente desinstitucionalizado    doença mental por mais de cinco anos, em um
e sua família.                                      dos seus membros: 1) sobrecarga financeira,
     Hoje, os profissionais (ABREU et al., 1991;    2)sobrecarga nas rotinas familiares e 3)
LAGOMARSINO, 1990; ZUÑIGA; JOBET,                   sobrecarga em forma de doença física ou
1991) estão preocupando-se com a importância        emocional. Da mesma forma identifiquei
do preparo da família, porque a convivência do      alterações nas atividades de lazer e nas relações
doente com seus familiares está sendo cada vez      sociais da família do doente mental.
maior, ocorrendo dificuldades de “deixá-lo
                                                    Sobrecarga financeira
internado”, em decorrência de tratamentos
realizados em serviços de emergência, unidades           Verifiquei este tipo de ônus porque antes de
psiquiátricas em casos de surtos, núcleos de        adoecer o paciente trabalhava, tinha uma
atenção psicossocial (NAPS), ospitais-dia e/ou      profissão e seu salário contribuía com o
ospitais-noite, ambulatórios, conforme o            orçamento doméstico. Mas, a partir de um certo
processo de desintitucionalização for sendo         tempo do aparecimento da doença mental
consolidado.                                        abandonou o trabalho ou foi demitido (18 dos 20
     A presença de uma pessoa que sofre de          pacientes pararam de trabalhar); alguns
enfermidade mental produz alterações no seio da     familiares tiveram que deixar de trabalhar para
família. Antes da doença, a pessoa tinha            cuidar dos pacientes, como relata uma senhora:
condições de contribuir não só financeiramente,     “Não tinha condições de ninguém trabalhar”.
mas também nas atividades domésticas e nas          Além disso, os gastos foram acrescidos com
responsabilidades. Quando ocorre a modificação      compra de medicamentos de uso contínuo,
no     comportamento       dessa   pessoa,     há   viagens para buscar outra alternativa de
modificações da rotina familiar, porque se sente    tratamento e ainda consultas e internamentos
a falta da ajuda que era prestada e ainda se arca   particulares.
com a responsabilidade de ajudar a pessoa                É comum encontrarmos textos relacionados
doente.                                             com a doença mental destacando em forma de
                                                    números e valores monetários o tratamento
                                                    realizado com os doentes mentais, como por
                    OBJETIVO                        exemplo Dunningham e Aguiar (1995), quando
                                                    ressaltam que em todo o mundo, cerca de 20
   Identificar os ônus adicionais impostos aos      milhões de pessoas estão diagnosticadas como
familiares, em suas atividades diárias pela         esquizofrênicos. Afirmam ainda que:
convivência com a pessoa com diagnóstico
médico de esquizofrenia.                                        A esquizofrenia atinge todos os grupos
                                                                etários, mas por ser enfermidade
                                                                crônica e se iniciar em idade precoce,
      IDENTIFICAÇÃO DA POPULAÇÃO                                tem um grande impacto sobre a queda
               E CONTEXTO                                       e/ou perda da capacidade produtiva.

    Realizei vinte (20) entrevistas com                 Para os sistemas de produção, o “louco” é
familiares de pacientes com diagnóstico médico      prejuízo, porque perturba os processos
de esquizofrenia inscritos no Centro Integrado      produtivos e ainda utiliza os fundos destinados
                                                    ao bem-estar social (BERTOLOTE ,1995).


Revista Ciência, Cuidado e Saúde                            Maringá, v. 1, n. 1, p. 69-73, 1. sem. 2002
Convivência com a pessoa esquizofrênica                                                                 71

     Por outro lado, em décadas anteriores o                        tenho que ficá de olho... e aumenta
doente mental foi tutelado e considerado                            trabalho porque nem sempre ajuda.
improdutivo, mas atualmente é instrumento de
lucro para o setor privado de prestação de                   As atividades mais elementares de cuidados
serviços de saúde mental (MARSIGLIA,1987).              pessoais são comuns em clientes que sofrem de
     Gostaria de comentar este paradoxo: ao             esquizofrenia (TAYLOR,1992). A mãe de um
mesmo tempo em que constitui perda (carga)              paciente comentou: “Ele foi indo até que
para a sua família, o doente mental constitui           desanimou de uma vez, até de tomar banho”.
lucro para as instituições que o internam; ao           Nesses casos, alguém tem que fazer isso por eles
mesmo tempo em que é desvalorizado como                 e para eles.
pessoa, sendo estigmatizado, é valorizado                    A incapacidade para a realização de tarefas
enquanto um número a mais, um leito a mais              domésticas simples e o desemprego acometem a
ocupado, sendo pago pelo SUS ao hospital                maioria dos portadores de doenças crônicas e de
psiquiátrico.                                           curso prolongado, abrangendo a doença mental
     Do ponto de vista mais abrangente, o doente        (DUNNINGHAM ; AGUIAR, 1995).
mental enquanto força de trabalho, é                         A redivisão de tarefas em situações
desvalorizado no sistema capitalista, porque não        especiais e de curta duração de tempo é
produz como as pessoas ditas “normais”. Assim,          facilmente assimilada pelos membros da família.
vem sendo excluído da vida produtiva,                   Entretanto, quando esta é de caráter prolongado
derivando daí seu desemprego, e em                      algumas pessoas ficam sobrecarregadas e novas
conseqüência aumenta o fardo orçamentário               adaptações são necessárias.
para a família.                                              Quando a doença inicia-se na infância ou na
     Não excluo a importância destas pesquisas e        adolescência a pessoa que é acometida de
publicações que enfocam o doente mental em              esquizofrenia encontra extrema dificuldade em
termos de números, mas percebo também                   atingir o nível esperado de aquisição
dificuldade em reduzir a estatísticas a                 interpessoal,     acadêmica     ou   ocupacional
problemática do doente mental e sua família.            (MANUAL...,1995). É possível verificarmos
Para as declarações acima verifica-se que os            isto nestas colocações: “Foi ficando esquecida,
julgamentos giram em torno de cifras,                   não conseguia acompanhar a sala de aula”; e
capacidade de vender a sua própria capacidade           também: “Faltou à universidade e teve que parar
de trabalho, mas indago como Ackerman (1986):           porque ficou agressiva com os professores”.
“Podemos medir o valor da vida humana em                Apesar de haver iniciado um curso universitário,
dinheiro?”; e continua: “A busca dos aspectos           esta paciente não conseguiu concluí-lo devido à
mais sutis de doença e de saúde na vida familiar        sintomatologia da doença.
não pode basear-se exclusivamente em uma                     Na população pesquisada, composta por
abordagem estatística.”                                 familiares de vinte pessoas com diagnóstico
                                                        médico de esquizofrenia, constatei que a grande
Sobrecarga nas rotinas familiares                       maioria, dezessete pessoas havia concluído
                                                        apenas o primeiro grau, um era analfabeto, um
     Considero como rotinas familiares as
                                                        havia cursado o colegial e um possuía curso
atividades como ir e vir do trabalho ou escola,
                                                        universitário, sendo que nenhum deles mantinha
cuidados pessoais de asseio/higiene, realização
                                                        esta atividade, no momento, confirmando a
de tarefas corriqueiras dentro de casa ou no
                                                        dificuldade na vida acadêmica, como mostra a
quintal. Verifico que alguns familiares tiveram
                                                        literatura nesta área.
que assumir as atividades que os pacientes
                                                             Um dos comportamentos mais comumente
faziam e ainda interromper as próprias em
                                                        encontrados nos pacientes esquizofrênicos é a
função do paciente, como no caso abaixo:
                                                        extrema falta de interesse por qualquer tipo de
              Tive que deixar de fazer as coisas para
                                                        atividade, ocorrendo então o abandono paulatino
              correr atrás da polícia para internar;    das     atividades     laborais   e acadêmicas
              Tive que abandoná a casa; “Ele não        (CUADRA; APALATEGUI, 1991). Isto é
              dorme à noite e eu também, o dia que      possível de se verificar na resposta de uma
              ele fica andando pra lá e pra cá eu       genitora a respeito de sua filha: “Eu faço todo o


Revista Ciência, Cuidado e Saúde                                Maringá, v. 1, n. 1, p. 69-73, 1. sem. 2002
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serviço de casa, ela não interessa em fazer”, e          doente mental são alterados com o
ainda num relato a respeito de um paciente de 26         estabelecimento da doença, expressos através de
anos: “Ele parou de trabalhar porque não se              sua conduta nas relações consigo próprio, com
concentrava ... eles deram a conta pra ele ...”          as pessoas ao seu redor e com os demais setores
                                                         da vida e da sociedade.
Sobrecarga em forma de doença física ou emocional
     Conviver com o esquizofrênico não se
                                                                    CONSIDERAÇÕES FINAIS
constitui em uma tarefa fácil. Isto é explicado
por ser uma pessoa que exige que os seus                      Vejo a importância de comentar que quando
pedidos sejam atendidos imediatamente, porque            o paciente piora a maioria dos familiares procura
em caso contrário ele pode manifestar atitudes           o médico em busca de receita para a compra de
agressivas ou sair de casa sem dizer para onde           medicamentos. Este fato demonstra a eficácia da
vai. Muitas vezes ele fica acordado a noite              utilização dos psicofármacos na retirada das
inteira, falando sozinho ou dizendo coisas que           crises, porque o familiar, pela experiência
só têm significado para ele mesmo. Quando isso           percebe o que pode solucionar o problema.
acontece repetidas vezes, altera-se o clima              Reconheço que sem os psicofármacos a
dentro de casa, o que sem dúvida constitui               desinstitucionalização     estaria    fadada ao
desgaste físico e mental para a família.                 fracasso, ou nem mesmo a discussão sobre ela
     Nesta pesquisa identifiquei queixas quanto a        seria iniciada. Entretanto, a terapêutica não pode
várias situações, como: emagrecimento: “A irmã           limitar-se a este procedimento.
emagreceu seis quilos!”; Ffiquei sem comer 3 a                A realização das visitas às famílias com o
4 dias”; problemas cardíacos (coração fraco,             propósito de entrevistá-las foi outro momento
pressão alta): “problemas dos nervos”;                   importante em que verifiquei a afetividade que
dificuldade para conciliar o sono: “Ele não              envolve o seurelacionamento com o doente
dorme à noite e eu também não durmo”. Uma                mental, demonstrada pela preocupação, renúncia
mãe de certa idade desabafa: “Agente desgasta,           das pessoas a si mesmas a para “estar com a
não dorme, envelhece”, Algumas pessoas                   pessoa doente”, e principalmente, pela
procuraram ajuda psicológica e até a utilização          perseverança, mesmo com as recorrências da
de calmantes, como segue: “Fiquei com                    doença.
problema de nervos” e “Fui à a psiquiatra, tomei              A experiência de levar o aluno de
calmantes”.                                              enfermagem ao domicílio e observar a
     O que mais afligia os familiares, segundo           problemática da convivência com o doente
(FUKUDA, 1989), era o fato de, após uma noite            mental foi fundamental para o desenvolvimento
em claro, precisarem no dia seguinte sair para           desta pesquisa. Ao mesmo tempo, percebi meu
trabalhar. Desta forma é possível compreender o          próprio crescimento como pessoa e como
desgaste físico, além do emocional, mas este             profissional, a partir do momento em que me
fato está associado com outros que se repetem            propus a estar mais próxima da experiência dos
todos os dias.                                           familiares.
     Se, para uma família de paciente                         Finalizando, reforço meu apoio aos
psiquiátrico, o fardo se limitasse ao problema           programas de saúde da amília e da Reforma
financeiro, às dificuldades domésticas e aos             Psiquiátrica, que possibilitem apoio aos
problemas de saúde, um programa social pré-              familiares de doentes mentais.
estabelecido e vertical poderia ser resolutivo.
Entretanto, muitos outros aspectos da vida do




ABSTRACT
The objective of this study was to identify the burden carried by the family in their daily activities because
of the presence of mental disease in one of their members. The interviews were accomplished with help of
a questionaire adapted from MONTAGNA (1985) and ABREU (1991). This study verified that the family
members that live together the person with schizofrenic diagnosis, for more than five yers. Present three



Revista Ciência, Cuidado e Saúde                                   Maringá, v. 1, n. 1, p. 69-73, 1. sem. 2002

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tipes of burdens: 1) financial burdens, 2) burdens on family routine and, 3) burdens on the form of physical
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Key words: Family buden. Psychiatric reform. Mental illness


                    REFERÊNCIAS                               psicologica de America Latina, Buenos Aires, v.36, n. 1,
                                                              p. 73-80, 1990.
ABREU, Paulo Silva Belmonte de; et al. Fardo do paciente      MANUAL diagnóstico e estatístico de transtornos mentais.
psiquiátrico crônico na família. Revista ABP-APAL, São        4. ed. Porto Alegre: Artes Médicas, 1995.
Paulo, v. 13, n. 2, p. 49-52, 1991.                           MARSIGLIA, R. G. Os cidadãos e os loucos no Brasil. A
ACKERMAN, N. W. Diagnóstico e tratamento das                  cidadania como processo. In: MARSIGLIA, R. G. et al.
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BASAGLIA, Franco. A instituição negada: relato de um          Mandacaru Ltda. 1987.
hospital psiquiátrico. Rio de Janeiro: Graal, 1985.           MOREIRA, D. Psiquiatria: controle e repressão social.
BERTOLOTE, José Manoel. O louco, a sociedade e a              Petrópolis: Vozes, 1983.
doença mental: o triângulo de quatro lados. Revista ABP-      ORTIZ, M. A.; TOSTES, V. M. da C. S. Uma experiência
APAL , São Paulo,. v. 17, n. 1, p. 33-37, 1995.               com grupos de familiares no hospital: dia. Jornal
CUADRA, Assumpta Rigol; APALATEGUI, Mercedes                  Brasileiro de Psiquiatria, Rio de Janeiro, v. 41, n. 6, p.
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Barcelona: Salvat, 1991.                                      PITTA, Ana Maria Fernandes. Ética e assistência em
DUNNINGHAM, William ; AGUIAR, Wania Márcia de. O              psiquiatria. In: FIGUEIREDO, A. C.; SILVA FILHO, J. F.
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FUKUDA, Ilza Marlene Kuae. O convívio com o paciente          RODRIGUES, Antonia Regina Furegato. Relações
esquizofrênico : experiência dos familiares. 1989. 138 f.     interpessoais enfermeiro-paciente: análise teórica e
Tese (Doutorado) - Escola de Enfermagem da Universidade       prática com vistas à humanização da assistência em saúde
de São Paulo, São Paulo, 1989.                                mental. 1993. 250 f. Tese (Livre Docência) - Escola de
                                                              Enfermagem da Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto,
GOFFMAN, Erving. Manicômios, prisões e conventos.             1993.
São Paulo: Perspectiva, 1961.
                                                              SCHECHTMAN, Alfredo; ALVES, Domingos, S. N.;
GOFFMAN, Erving . Estigma: notas sobre a manipulação          SILVA, Rosane C. Política de saúde mental no Brasil.
da identidade deteriorada. 4. ed. Rio de Janeiro: Guanabara   Jornal Brasileiro de Psiquiatria, Rio de Janeiro, v. 46, n.
Koogan, 1988.                                                 3, p. 127-128, 1996.
KINOSHITA, R. T. Uma experiência pioneira: a reforma          TAYLOR, C. M. Manual de enfermagem psiquiátrica de
psiquiátrica italiana. In: MARSIGLIA, R. G. et al. (Org.).    Mereness. Porto Alegre: Artes Médicas, 1992.
Saúde mental e cidadania. São Paulo: Mandacaru, 1987.
p. 83.                                                        ZÚÑIGA, Sonia; JOBET, Jaqueline. Psicoeducación y
                                                              esquizofrenia: Una experiencia en el servicio de psiquiatria
KOGA, M. Convivência com a pessoa equizofrênica:              del hospital de Valdivia. Revista de Psiquiatria, Rio de
sobrecarga familiar. 1997. 78 f. Dissertação (Mestrado em     Janeiro, v. 8, n. 2, p. 815-820, 1991.
Enfermagem), Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto –
USP, 1997.
KOLB, Lawrwnce C. Psiquiatria clínica. 8. ed. Rio de
Janeiro: Interamericana, 1976.
LAGOMARSINO, Alejandro J. Pisoeducacion para
familias de esquizofrenicos. Acta Psiquiatrica y



Endereço para correspondência: R: Fluminense, 2157 ap. 204 A., 87.005-200, Matringá-PR. e-mail:
mayko@wnet.com.br




Revista Ciência, Cuidado e Saúde                                         Maringá, v. 1, n. 1, p. 69-73, 1. sem. 2002

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  • 1. CONVIVÊNCIA COM A PESSOA ESQUIZOFRÊNICA: 1 SOBRECARGA FAMILIAR LIVING WITH A SCHIZOPHRENIC PERSON: FAMILY OVERBURDEN Mariko Koga* Antônia Regina Furegato# RESUMO O objetivo do presente estudo foi identificar os ônus adicionais impostos a familiares em suas atividades diárias pela convivência com a pessoa com diagnóstico médico de esquizofrenia. O estudo permitiu verificar que os familiares que convivem com o paciente diagnosticado como esquizofrênico, há mais de cinco anos, são submetidos a três tipos de sobrecarga: 1) sobrecarga financeira, 2) sobrecarga nas rotinas familiares e 3) sobrecarga em forma de doença física e emocional. Palavras-chave: Reestruturação psiquiátrica. Família. Doente mental. INTRODUÇÃO Psiquiátrica, com a construção de serviços de saúde mental na comunidade (KINOSHITA, A sociedade, ao longo de sua história, tem 1987). isolado os doentes mentais; dessa forma eles têm Na minha vivência profissional, constatei ficado fora do alcance dos olhos das pessoas, que o “tratamento” era feito de forma cruel, com fora da sua convivência. ausência de higiene, à base de eletrochoques, A explicação para a existência do hospital excessiva e indiscriminada medicalização, faixas psiquiátrico é que ele cumpre determinadas em que se envolvia o doente por um período de funcões, como por exemplo, absorver uma tempo do pescoço até os pés em posição população de não-cidadãos, com a utilização de anatômica, contenções no leito ou utilização de técnicas que devem levar à recuperação da saúde quartos fortes. O “tratamento” não era de forma e à socialização, para proteção da sociedade, e alguma terapêutico. também servir de custódia em caso de Enquanto acadêmica e depois como docente, inexistência de familiares ou incapacidade tive oportunidade de presenciar a utilização de destes de arcar com o ônus de uma pessoa cada um destes procedimentos em Curitiba e no improdutiva em casa (MOREIRA, 1983). interior do Estado do Paraná, nos hospitais com Da mesma forma que o paciente se características custodiais. conformou aos ditames da internação, os Antes da proposta de desinstitucionalização profissionais que trabalham com ele sujeitaram- do enfermo psíquico os profissionais da área de se a tratá-lo dentro dos muros de um hospital, psiquiatria preocupavam-se, quando muito, com utilizando-se de coerções, derivando daí a os cuidados intramuros, com todas as atividades violência institucional (BASAGLIA, 1985). específicas da hospitalização - a higienização, os A substituição da internação começou na horários de administração de medicamentos e Itália, e foi amparada pela Lei 180, da Reforma das consultas da equipe multiprofissional. O 1 Extraído da Dissertação “Convivência com a pessoa equizofrênica: sobrecarga familiar” apresentada à Escola de Enfermagem da USP-RP, em dezembro de 1997. * Enfermeira. Mestre em Enfermagem Psiquiátrica e Doutoranda em Enfermagem Psiquiátrica pela USP-RP. Docente do Departamento de Enfermagem da UEM desde . Disciplina de Saúde Mental e Enfermagem Psiquiátrica. # Orientadora. Professora titular em Enfermagem Psiquiátrica da EERP- USP. Revista Ciência, Cuidado e Saúde Maringá, v. 1, n. 1, p. 69-73, 1. sem. 2002
  • 2. 70 Koga e Furegato contato com os familiares só se dava no de Saúde Mental (CISAM), na cidade de momento das esporádicas visitas e da alta Maringá, região Noroeste do Estado do Paraná. hospitalar. Sendo assim, são necessárias modificações de posturas profissionais e de papéis dos DISCUSSÃO DOS RESULTADOS diferentes membros da equipe multiprofissional. Já que se discute uma modificação radical no Na análise dos resultados identifiquei com método de tratamento, o momento é maior relevância três tipos de sobrecarga extremamente propício para se questionar sobre impostos à família, na convivência com a o que fazer com o paciente desinstitucionalizado doença mental por mais de cinco anos, em um e sua família. dos seus membros: 1) sobrecarga financeira, Hoje, os profissionais (ABREU et al., 1991; 2)sobrecarga nas rotinas familiares e 3) LAGOMARSINO, 1990; ZUÑIGA; JOBET, sobrecarga em forma de doença física ou 1991) estão preocupando-se com a importância emocional. Da mesma forma identifiquei do preparo da família, porque a convivência do alterações nas atividades de lazer e nas relações doente com seus familiares está sendo cada vez sociais da família do doente mental. maior, ocorrendo dificuldades de “deixá-lo Sobrecarga financeira internado”, em decorrência de tratamentos realizados em serviços de emergência, unidades Verifiquei este tipo de ônus porque antes de psiquiátricas em casos de surtos, núcleos de adoecer o paciente trabalhava, tinha uma atenção psicossocial (NAPS), ospitais-dia e/ou profissão e seu salário contribuía com o ospitais-noite, ambulatórios, conforme o orçamento doméstico. Mas, a partir de um certo processo de desintitucionalização for sendo tempo do aparecimento da doença mental consolidado. abandonou o trabalho ou foi demitido (18 dos 20 A presença de uma pessoa que sofre de pacientes pararam de trabalhar); alguns enfermidade mental produz alterações no seio da familiares tiveram que deixar de trabalhar para família. Antes da doença, a pessoa tinha cuidar dos pacientes, como relata uma senhora: condições de contribuir não só financeiramente, “Não tinha condições de ninguém trabalhar”. mas também nas atividades domésticas e nas Além disso, os gastos foram acrescidos com responsabilidades. Quando ocorre a modificação compra de medicamentos de uso contínuo, no comportamento dessa pessoa, há viagens para buscar outra alternativa de modificações da rotina familiar, porque se sente tratamento e ainda consultas e internamentos a falta da ajuda que era prestada e ainda se arca particulares. com a responsabilidade de ajudar a pessoa É comum encontrarmos textos relacionados doente. com a doença mental destacando em forma de números e valores monetários o tratamento realizado com os doentes mentais, como por OBJETIVO exemplo Dunningham e Aguiar (1995), quando ressaltam que em todo o mundo, cerca de 20 Identificar os ônus adicionais impostos aos milhões de pessoas estão diagnosticadas como familiares, em suas atividades diárias pela esquizofrênicos. Afirmam ainda que: convivência com a pessoa com diagnóstico médico de esquizofrenia. A esquizofrenia atinge todos os grupos etários, mas por ser enfermidade crônica e se iniciar em idade precoce, IDENTIFICAÇÃO DA POPULAÇÃO tem um grande impacto sobre a queda E CONTEXTO e/ou perda da capacidade produtiva. Realizei vinte (20) entrevistas com Para os sistemas de produção, o “louco” é familiares de pacientes com diagnóstico médico prejuízo, porque perturba os processos de esquizofrenia inscritos no Centro Integrado produtivos e ainda utiliza os fundos destinados ao bem-estar social (BERTOLOTE ,1995). Revista Ciência, Cuidado e Saúde Maringá, v. 1, n. 1, p. 69-73, 1. sem. 2002
  • 3. Convivência com a pessoa esquizofrênica 71 Por outro lado, em décadas anteriores o tenho que ficá de olho... e aumenta doente mental foi tutelado e considerado trabalho porque nem sempre ajuda. improdutivo, mas atualmente é instrumento de lucro para o setor privado de prestação de As atividades mais elementares de cuidados serviços de saúde mental (MARSIGLIA,1987). pessoais são comuns em clientes que sofrem de Gostaria de comentar este paradoxo: ao esquizofrenia (TAYLOR,1992). A mãe de um mesmo tempo em que constitui perda (carga) paciente comentou: “Ele foi indo até que para a sua família, o doente mental constitui desanimou de uma vez, até de tomar banho”. lucro para as instituições que o internam; ao Nesses casos, alguém tem que fazer isso por eles mesmo tempo em que é desvalorizado como e para eles. pessoa, sendo estigmatizado, é valorizado A incapacidade para a realização de tarefas enquanto um número a mais, um leito a mais domésticas simples e o desemprego acometem a ocupado, sendo pago pelo SUS ao hospital maioria dos portadores de doenças crônicas e de psiquiátrico. curso prolongado, abrangendo a doença mental Do ponto de vista mais abrangente, o doente (DUNNINGHAM ; AGUIAR, 1995). mental enquanto força de trabalho, é A redivisão de tarefas em situações desvalorizado no sistema capitalista, porque não especiais e de curta duração de tempo é produz como as pessoas ditas “normais”. Assim, facilmente assimilada pelos membros da família. vem sendo excluído da vida produtiva, Entretanto, quando esta é de caráter prolongado derivando daí seu desemprego, e em algumas pessoas ficam sobrecarregadas e novas conseqüência aumenta o fardo orçamentário adaptações são necessárias. para a família. Quando a doença inicia-se na infância ou na Não excluo a importância destas pesquisas e adolescência a pessoa que é acometida de publicações que enfocam o doente mental em esquizofrenia encontra extrema dificuldade em termos de números, mas percebo também atingir o nível esperado de aquisição dificuldade em reduzir a estatísticas a interpessoal, acadêmica ou ocupacional problemática do doente mental e sua família. (MANUAL...,1995). É possível verificarmos Para as declarações acima verifica-se que os isto nestas colocações: “Foi ficando esquecida, julgamentos giram em torno de cifras, não conseguia acompanhar a sala de aula”; e capacidade de vender a sua própria capacidade também: “Faltou à universidade e teve que parar de trabalho, mas indago como Ackerman (1986): porque ficou agressiva com os professores”. “Podemos medir o valor da vida humana em Apesar de haver iniciado um curso universitário, dinheiro?”; e continua: “A busca dos aspectos esta paciente não conseguiu concluí-lo devido à mais sutis de doença e de saúde na vida familiar sintomatologia da doença. não pode basear-se exclusivamente em uma Na população pesquisada, composta por abordagem estatística.” familiares de vinte pessoas com diagnóstico médico de esquizofrenia, constatei que a grande Sobrecarga nas rotinas familiares maioria, dezessete pessoas havia concluído apenas o primeiro grau, um era analfabeto, um Considero como rotinas familiares as havia cursado o colegial e um possuía curso atividades como ir e vir do trabalho ou escola, universitário, sendo que nenhum deles mantinha cuidados pessoais de asseio/higiene, realização esta atividade, no momento, confirmando a de tarefas corriqueiras dentro de casa ou no dificuldade na vida acadêmica, como mostra a quintal. Verifico que alguns familiares tiveram literatura nesta área. que assumir as atividades que os pacientes Um dos comportamentos mais comumente faziam e ainda interromper as próprias em encontrados nos pacientes esquizofrênicos é a função do paciente, como no caso abaixo: extrema falta de interesse por qualquer tipo de Tive que deixar de fazer as coisas para atividade, ocorrendo então o abandono paulatino correr atrás da polícia para internar; das atividades laborais e acadêmicas Tive que abandoná a casa; “Ele não (CUADRA; APALATEGUI, 1991). Isto é dorme à noite e eu também, o dia que possível de se verificar na resposta de uma ele fica andando pra lá e pra cá eu genitora a respeito de sua filha: “Eu faço todo o Revista Ciência, Cuidado e Saúde Maringá, v. 1, n. 1, p. 69-73, 1. sem. 2002
  • 4. 72 Koga e Furegato serviço de casa, ela não interessa em fazer”, e doente mental são alterados com o ainda num relato a respeito de um paciente de 26 estabelecimento da doença, expressos através de anos: “Ele parou de trabalhar porque não se sua conduta nas relações consigo próprio, com concentrava ... eles deram a conta pra ele ...” as pessoas ao seu redor e com os demais setores da vida e da sociedade. Sobrecarga em forma de doença física ou emocional Conviver com o esquizofrênico não se CONSIDERAÇÕES FINAIS constitui em uma tarefa fácil. Isto é explicado por ser uma pessoa que exige que os seus Vejo a importância de comentar que quando pedidos sejam atendidos imediatamente, porque o paciente piora a maioria dos familiares procura em caso contrário ele pode manifestar atitudes o médico em busca de receita para a compra de agressivas ou sair de casa sem dizer para onde medicamentos. Este fato demonstra a eficácia da vai. Muitas vezes ele fica acordado a noite utilização dos psicofármacos na retirada das inteira, falando sozinho ou dizendo coisas que crises, porque o familiar, pela experiência só têm significado para ele mesmo. Quando isso percebe o que pode solucionar o problema. acontece repetidas vezes, altera-se o clima Reconheço que sem os psicofármacos a dentro de casa, o que sem dúvida constitui desinstitucionalização estaria fadada ao desgaste físico e mental para a família. fracasso, ou nem mesmo a discussão sobre ela Nesta pesquisa identifiquei queixas quanto a seria iniciada. Entretanto, a terapêutica não pode várias situações, como: emagrecimento: “A irmã limitar-se a este procedimento. emagreceu seis quilos!”; Ffiquei sem comer 3 a A realização das visitas às famílias com o 4 dias”; problemas cardíacos (coração fraco, propósito de entrevistá-las foi outro momento pressão alta): “problemas dos nervos”; importante em que verifiquei a afetividade que dificuldade para conciliar o sono: “Ele não envolve o seurelacionamento com o doente dorme à noite e eu também não durmo”. Uma mental, demonstrada pela preocupação, renúncia mãe de certa idade desabafa: “Agente desgasta, das pessoas a si mesmas a para “estar com a não dorme, envelhece”, Algumas pessoas pessoa doente”, e principalmente, pela procuraram ajuda psicológica e até a utilização perseverança, mesmo com as recorrências da de calmantes, como segue: “Fiquei com doença. problema de nervos” e “Fui à a psiquiatra, tomei A experiência de levar o aluno de calmantes”. enfermagem ao domicílio e observar a O que mais afligia os familiares, segundo problemática da convivência com o doente (FUKUDA, 1989), era o fato de, após uma noite mental foi fundamental para o desenvolvimento em claro, precisarem no dia seguinte sair para desta pesquisa. Ao mesmo tempo, percebi meu trabalhar. Desta forma é possível compreender o próprio crescimento como pessoa e como desgaste físico, além do emocional, mas este profissional, a partir do momento em que me fato está associado com outros que se repetem propus a estar mais próxima da experiência dos todos os dias. familiares. Se, para uma família de paciente Finalizando, reforço meu apoio aos psiquiátrico, o fardo se limitasse ao problema programas de saúde da amília e da Reforma financeiro, às dificuldades domésticas e aos Psiquiátrica, que possibilitem apoio aos problemas de saúde, um programa social pré- familiares de doentes mentais. estabelecido e vertical poderia ser resolutivo. Entretanto, muitos outros aspectos da vida do ABSTRACT The objective of this study was to identify the burden carried by the family in their daily activities because of the presence of mental disease in one of their members. The interviews were accomplished with help of a questionaire adapted from MONTAGNA (1985) and ABREU (1991). This study verified that the family members that live together the person with schizofrenic diagnosis, for more than five yers. Present three Revista Ciência, Cuidado e Saúde Maringá, v. 1, n. 1, p. 69-73, 1. sem. 2002
  • 5. Convivência com a pessoa esquizofrênica 73 tipes of burdens: 1) financial burdens, 2) burdens on family routine and, 3) burdens on the form of physical and emotional disease. Ne. Key words: Family buden. Psychiatric reform. Mental illness REFERÊNCIAS psicologica de America Latina, Buenos Aires, v.36, n. 1, p. 73-80, 1990. ABREU, Paulo Silva Belmonte de; et al. Fardo do paciente MANUAL diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. psiquiátrico crônico na família. Revista ABP-APAL, São 4. ed. Porto Alegre: Artes Médicas, 1995. Paulo, v. 13, n. 2, p. 49-52, 1991. MARSIGLIA, R. G. Os cidadãos e os loucos no Brasil. A ACKERMAN, N. W. Diagnóstico e tratamento das cidadania como processo. In: MARSIGLIA, R. G. et al. relações familiares. Porto Alegre: Artes Médicas, 1986. (Org.) Saúde mental e cidadania. São Paulo, Ed. BASAGLIA, Franco. A instituição negada: relato de um Mandacaru Ltda. 1987. hospital psiquiátrico. Rio de Janeiro: Graal, 1985. MOREIRA, D. Psiquiatria: controle e repressão social. BERTOLOTE, José Manoel. O louco, a sociedade e a Petrópolis: Vozes, 1983. doença mental: o triângulo de quatro lados. Revista ABP- ORTIZ, M. A.; TOSTES, V. M. da C. S. Uma experiência APAL , São Paulo,. v. 17, n. 1, p. 33-37, 1995. com grupos de familiares no hospital: dia. Jornal CUADRA, Assumpta Rigol; APALATEGUI, Mercedes Brasileiro de Psiquiatria, Rio de Janeiro, v. 41, n. 6, p. Ugalde. Enfermería de salud mental y psiquiátrica. 271-275, 1992. Barcelona: Salvat, 1991. PITTA, Ana Maria Fernandes. Ética e assistência em DUNNINGHAM, William ; AGUIAR, Wania Márcia de. O psiquiatria. In: FIGUEIREDO, A. C.; SILVA FILHO, J. F. custo social dos transtornos mentais. Jornal Brasileiro de DA (Org.). Ética e saúde mental, Rio de Janeiro: Psiquiatria, Rio de Janeiro, v. 44, n. 8, p. 419-422, 1995. Topbooks, 1996. FUKUDA, Ilza Marlene Kuae. O convívio com o paciente RODRIGUES, Antonia Regina Furegato. Relações esquizofrênico : experiência dos familiares. 1989. 138 f. interpessoais enfermeiro-paciente: análise teórica e Tese (Doutorado) - Escola de Enfermagem da Universidade prática com vistas à humanização da assistência em saúde de São Paulo, São Paulo, 1989. mental. 1993. 250 f. Tese (Livre Docência) - Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, GOFFMAN, Erving. Manicômios, prisões e conventos. 1993. São Paulo: Perspectiva, 1961. SCHECHTMAN, Alfredo; ALVES, Domingos, S. N.; GOFFMAN, Erving . Estigma: notas sobre a manipulação SILVA, Rosane C. Política de saúde mental no Brasil. da identidade deteriorada. 4. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Jornal Brasileiro de Psiquiatria, Rio de Janeiro, v. 46, n. Koogan, 1988. 3, p. 127-128, 1996. KINOSHITA, R. T. Uma experiência pioneira: a reforma TAYLOR, C. M. Manual de enfermagem psiquiátrica de psiquiátrica italiana. In: MARSIGLIA, R. G. et al. (Org.). Mereness. Porto Alegre: Artes Médicas, 1992. Saúde mental e cidadania. São Paulo: Mandacaru, 1987. p. 83. ZÚÑIGA, Sonia; JOBET, Jaqueline. Psicoeducación y esquizofrenia: Una experiencia en el servicio de psiquiatria KOGA, M. Convivência com a pessoa equizofrênica: del hospital de Valdivia. Revista de Psiquiatria, Rio de sobrecarga familiar. 1997. 78 f. Dissertação (Mestrado em Janeiro, v. 8, n. 2, p. 815-820, 1991. Enfermagem), Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto – USP, 1997. KOLB, Lawrwnce C. Psiquiatria clínica. 8. ed. Rio de Janeiro: Interamericana, 1976. LAGOMARSINO, Alejandro J. Pisoeducacion para familias de esquizofrenicos. Acta Psiquiatrica y Endereço para correspondência: R: Fluminense, 2157 ap. 204 A., 87.005-200, Matringá-PR. e-mail: mayko@wnet.com.br Revista Ciência, Cuidado e Saúde Maringá, v. 1, n. 1, p. 69-73, 1. sem. 2002