O documento apresenta os resultados de uma pesquisa sobre a realidade de pacientes com câncer de pulmão no Brasil. Foram entrevistados 232 pacientes e familiares por meio de questionário online. A maioria dos pacientes eram mulheres com mais de 40 anos, moradoras de São Paulo, Rio de Janeiro e Minas Gerais. Muitos pacientes relataram sintomas como tosse e falta de ar antes do diagnóstico, que demorou em média 2 médicos e mais de um ano para ser conclusivo.

2. Conhecendo
a
realidade
dos
pacientes
com
Câncer
de
Pulmão
Levantamento
de
dados
“Queremos
Conhecer
Você”

3. ü Plataforma
utilizada:
Survey
Monkey.
ü Período
da
coleta
dos
dados:
Fevereiro
a
Agosto/2016.
ü Quantidade
de
questões:
39.
ü Quantidade
total
de
participantes:
232.
ü Dados
coletados
via:
• Web
link
na
plataforma
Survey
Monkey:
203
respostas.
• Questionário
integrado
no
portal
Oncoguia:
29
respostas.
Levantamento
de
dados

4. Sobre
os
Participantes:
participação
maior
de
familiares
Paciente
,
72,1%
Familiar
,
28,0%
N
=
229
37,1%
29,4%
9,4%
7,1%
5,3%
3,5%
1,2%
1,2%
1,2%
1,2%
3,5%
Familiares:
N
=
170

5. Idade
do
paciente
(Pedimos
para
que
o
familiar
respondesse
pensando
no
paciente)
Até
15
anos,
0,9%
16
a
19
anos,
2,2%
20
a
29
anos,
6,1%
30
a
39
anos,
10,9%
40
a
59
anos,
41,9%
>
60
anos,
38,0%
N
=
229
79%
dos
pacientes
têm
mais
de
40
anos

6. Sexo
do
paciente
Feminino,
64,5%
Masculino,
35,5%
N
=
228

7. Estado
de
residência
do
paciente
AP,
0,4%
AM,
0,9%
DF,
2,6%
ES,
2,6%
GO,
1,3%
MA,
0,4%
MT,
1,3%
MS,
1,7%
MG,
9,5%
PA,
1,3%
PB,
0,9%
PR,
5,2%
PE,
0,4%
PI,
0,9%
RJ,
11,3%
RN,
0,4%
RS,
9,1%
RO,
0,9%
RR,
0,4%
SC,
8,7%
SE,
1,3%
TO,
0,8%
N
=
231
SP,
32,0%
BA,9,9%
CE,4,8%

8. Sistema
de
saúde
utilizado
SUS
Plano
de
Saúde
Particular
SUS
+
Plano
de
Saúde
SUS
+
Particular
Plano
de
Saúde
+
Particular
43,5%
28,7%
3,0%
7,8%
7,0%
10,0%
N
=
230

9. Tipo
de
câncer
de
pulmão
Câncer
de
Pulmão
de
Pequenas
Células
Câncer
de
Pulmão
de
Não
Pequenas
Células
Não
sei
25,5%
41,3%
33,2%
N
=
223
ü 31,5%
pacientes.
ü 68,5%
familiares.

10. O
paciente
tem
metástases?
Sim
Não
Não
sei
o
que
é
isso
72,3%
20,7%
7,1%
N
=
227
ü 31,3%
pacientes.
ü 68,8%
familiares.

11. Sinais
e
sintomas
antes
do
diagnóstico??
48,2%
25,2%
23,0%
32,3%
38,1%
13,7%
17,3%
7,1%
21,7%
23,5%
19,9%
N
=
226
Os
sintomas,
mais
mencionados
foram
tosse,
falta
de
ar
e
fadiga.

12. O
paciente
fumava
imediatamente
antes
do
diagnóstico?
Sim
Não
42,2%
57,8%
N
=
230

13. O
paciente
parou
de
fumar
após
o
diagnóstico?
Sim
Não
66,9%
33,1%
N
=
133

14. O
paciente
tem
casos
de
câncer
de
pulmão
na
família?
Sim
Não
Não
sei
21,7%
66,1%
12,2%
N
=
230

15. Há
quanto
tempo
o
paciente
foi
diagnosticado?
Há
1
ano
Há
2
anos
Há
3
anos
Há
+
de
5
anos
53,4%
21,3%
14,0%
11,3%
N
=
221

16. Quantos
médicos
foram
consultados
até
o
diagnóstico
conclusivo?
1
médico
2
médicos
Mais
de
3
médicos
26,3%
33,3%
40,4%
N
=
99
40,4%
-­‐
SUS
/
37,9%
-­‐
plano
de
saúde
passaram
por
mais
de
3
médicos
para
fechar
o
diagnóstico.
SUS
Plano
de
Saúde
1
médico
2
médicos
Mais
de
3
médicos
25,8%
36,4%
37,9%
N
=
66

17. Qual
foi
o
médico
que
diagnosticou
o
câncer
de
pulmão?
Clínico
geral,
11,0%
Pneumologista
,
26,0%
Oncologista,
37,0%
Cirurgião,
18,0%
Outro,
8,0%
N
=
100
SUS
Plano
de
Saúde
Clínico
geral,
13,6%
Pneumologista
,
30,3%
Oncologista,
24,2%
Cirurgião,
13,6%
Outro,
18,2%
N
=
66

18. Exames
realizados
para
fechar
o
diagnóstico
5,1%
38,4%
50,0%
3,0%
2,0%
6,1%
N
=
99
SUS
Plano
de
Saúde
6,4%
28,6%
52,4%
11,1%
1,6%
N
=
63

19. Foi
realizado
algum
teste
genético
no
tumor?
Sim,
13,1%
Não,
48,5%
Não
sei,
38,4%
N
=
66
SUS
Plano
de
Saúde
Sim,
36,4%
Não,
37,9%
Não
sei,
25,8%
N
=
99

20. Se
não,
por
quê?
Principais
comentários
dos
participantes:
• Não
foi
solicitado.
• Não
sabíamos
que
existia
esse
exame.
• Não
deu
tempo,
com
2
meses
do
diagnóstico
paciente
faleceu.
• O
médico
disse
que
iniciará
essa
investigação.
SUS
Plano
de
Saúde
N
=
36
Principais
comentários
dos
participantes:
• Não
foi
solicitado.
• Desconheço
a
razão.
• Não
sei
explicar.
• Não
foi
oferecida
essa
opção.
• Necessidade
de
nova
biópsia
para
material
adequado.
Exames
realizados:
mutação
de
EGFR
e/ou
Foundation
One.
N
=
17

21. Se
sim,
foi
apresentada
mutação
em
quais
genes?
EGFR
T790M
TP53
K-­‐ras
Não
sei
4,6%
2,3%
2,3%
2,3%
88,6%
N
=
44
Apesar
do
teste
ter
sido
feito,
muitos
desconhecem
o
resultado.
SUS
Plano
de
Saúde
EGFR
ALK
T790M
Não
sei
18,4%
7,9%
2,6%
71,1%
N
=
38

22. Seu
médico
já
falou
com
você
sobre
essas
mutações
que
podem
estar
presentes
no
tumor?
Sim,
12,4%
Não,
87,6%
N
=
89
SUS
Plano
de
Saúde
Sim,
28,6%
Não,
71,4%
N
=
63

23. Problemas
enfrentados
para
diagnosticar
a
doença
Não
conseguia
ser
atendido
Passei
de
médico
em
médico
até
definirem
que
era
ca
de
pulmão
Demorou
mais
de
2
meses
para
fazer
a
biópsia
Outro
2,5%
35,0%
27,5%
35,0%
N
=
80
SUS
Plano
de
Saúde
Não
conseguia
ser
atendido
Passei
de
médico
em
médico
até
definirem
que
era
ca
de
pulmão
Demorou
mais
de
2
meses
para
fazer
a
biópsia
Outro
5,0%
35,0%
22,5%
37,5%
N
=
40

24. O
paciente
está
em
tratamento
no
momento?
Sim,
28,0%
Não,
32,0%
N
=
100
SUS
Plano
de
Saúde
Sim,
34,9%
Não,
18,2%
N
=
66

25. Tratamentos
realizados/realizando
65,3%
16,8%
13,7%
3,2%
2,1%
1,1%
10,5%
N
=
95
SUS
Plano
de
Saúde
75,4%
13,9%
15,4%
3,1%
3,1%
3,1%
N
=
65

26. Problemas
enfrentados
para
realizar
tratamento
no
SUS
Nenhum
Esperei
mais
de
2
meses
pela
cirurgia
Falta
de
tratamento
Outro
53,7%
7,4%
21,3%
17,7%
N
=
136
Principais
comentários
dos
participantes
em
outros:
• Aguardando
a
realização
de
exames
para
iniciar
o
tratamento.
• Falta
de
medicamento
para
iniciar
o
tratamento
após
diagnosticar
a
mutação
genética.
• Médica
diagnosticou
a
doença
porém
nunca
explicou
nada,
só
passava
quimioterapia
e
nunca
conversava
sobre
a
doença
• Demora
para
iniciar
a
radioterapia.
• Falta
de
leito,
hospital
super
lotado,
paciente
ficou
4
dias
numa
naca
a
espera
de
leito.
• Muitos
pacientes
para
serem
atendidos
pelo
mesmo
médico
o
que
diminui
a
qualidade
do
atendimento,
o
profissional
não
consegue
dar
atenção
adequada
ou
tirar
duvidas,
apenas
olha
os
exames
de
sangue
e
passa
a
quimioterapia.

27. Problemas
enfrentados
para
realizar
tratamento
pelo
plano
de
saúde
Negou
tratamento
Negou
testes
genéticos
Outro
26,9%
19,4%
53,7%
N
=
67
Principais
comentários
dos
participantes
em
outros:
• Demora
na
liberação
da
primeira
sessão
de
quimioterapia.
• Houve
demora
para
liberação
cirúrgica
e,
não
sei
se
por
esse
motivo,
houve
evolução
da
doença.
• Muita
demora
na
liberação
das
autorizações.
• Não
fui
bem
tratado.
• Meu
plano
negou
a
quimioterapia
oral.
• Sempre
demorou
muito
para
liberar
a
realização
de
exames.
• Não
autorizou
equipe
de
apoio
domiciliar.
• Muita
demora
para
responder
e-­‐mails
e
esclarecer
dúvidas.
Para
marcar
o
PET-­‐Scan
meu
médico
teve
que
ligar
para
solicitar
a
senha.
• Meu
plano
demorou
para
liberar
medicamentos
e
radioterapia.
• Meu
plano
dificultou
a
autorização
para
consulta
com
o
cirurgião
torácico.
• Não
consegui
que
o
meu
plano
liberasse
o
Tarceva.
• Alguns
medicamentos,
como
o
Granulokine,
não
foram
cobertos
pelo
plano
em
um
dos
tratamentos.
• Plano
médico
negou
PET-­‐Scan.

28. O
paciente
conta
com
apoio
multiprofissional?
Sim,
42,9%
Não,
57,1%
N
=
91
SUS
Plano
de
Saúde
Sim,
64,5%
Não,
35,5%
N
=
62

29. Se
sim,
com
quais
profissionais?
61,0%
24,4%
65,9%
19,5%
7,3%
19,5%
N
=
41
SUS
Plano
de
Saúde
57,5%
37,5%
60,0%
15,0%
10,0%
N
=
40

30. O
que
ajudou
a
enfrentar
a
doença
no
dia
a
dia?
3,1%
74,0%
83,3%
16,7%
36,5%
34,4%
8,3%
2,1%
4,2%
N
=
96
SUS
Plano
de
Saúde
7,7%
72,3%
86,2%
24,6%
43,1%
53,9%
15,4%
4,6%
N
=
65

31. O
paciente
se
informou
sobre
seu
tipo
de
câncer?
Sim,
77,3%
Não,
22,7%
N
=
66
SUS
Plano
de
Saúde
Sim,
72,7%
Não,
27,3%
N
=
97

32. Onde
buscou
informação?
Médico
Google
Site
do
Oncoguia
Outro
40,3%
32,5%
23,4%
3,9%
N
=
77
SUS
Plano
de
Saúde
Médico
Google
Site
do
Oncoguia
Outro
40,8%
26,5%
26,5%
6,1%
N
=
49

33. Problemas
enfrentados
após
o
diagnóstico
da
doença
58,3%
52,1%
55,2%
9,4%
32,3%
36,5%
29,2%
14,6%
7,3%
8,3%
9,4%
N
=
96
SUS
Plano
de
Saúde
79,7%
51,6%
53,1%
21,9%
15,6%
37,5%
31,3%
7,8%
7,8%
4,7%
7,8%
N
=
64

34. Conhece
os
direitos
dos
pacientes
com
câncer
Sim,
conheço
e
busquei
por
eles
Sim,
conheço
e
já
busquei
Não
conheço
20,4%
35,7%
43,9%
N
=
98
SUS
Plano
de
Saúde
Sim,
conheço
e
busquei
por
eles
Sim,
conheço
e
já
busquei
Não
conheço
26,6%
40,6%
32,8%
N
=
98

35. Temas
abordados
pelo
oncologista
Medicina
personalizada
Pesquisa
clínica
Cuidados
paliativos
Quimioterapia
oral
Gerenciar
efeitos
colaterais
Dor
6,5%
14,5%
40,3%
27,4%
32,3%
21,0%
N
=
62
SUS
Plano
de
Saúde
Medicina
personalizada
Pesquisa
clínica
Cuidados
paliativos
Quimioterapia
oral
Gerenciar
efeitos
colaterais
Dor
18,8%
12,5%
39,6%
47,9%
45,8%
16,7%
N
=
48