Apresentamos a terceira cartilha Parkinson Hoje da série criada trazer informações objetivas sobre essa doença, que afeta 200 mil pessoas só no Brasil. “As 10 dúvidas mais frequentes sobre a doença de Parkinson” ajuda o leitor a compreender como a doença se manifesta, o que causa e como pode ser tratada. Conhecer uma doença é a melhor maneira para lidar com os desafios que ela impõe.
A primeira cartilha mostra Como reconhecer os sinais iniciais do Parkinson. A segunda cartilha traz o guia Aprenda como manter sua casa segura. As próximas vão abordar os direitos dos pacientes de Parkinson, como funciona a cirurgia de estimulação cerebral profunda, como viver com mais independência e autonomia, entre outros temas igualmente relevantes.
As cartilhas poderão ser consultadas diretamente pela internet, aqui no nosso site, e também na nossa página no Facebook. Os arquivos podem ser baixados para impressão, assim, circulam de mão em mão.
Este material é produzido pela equipe do canal Parkinson Hoje, com a supervisão técnica do Dr. Erich Fonoff, neurocirurgião e professor livre-docente do departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP).
Terapia Celular: Legislação, Evidências e Aplicabilidades
Erich Fonoff: 10 dúvidas mais frequentes sobre a doença de Parkinson
1. Cartilha informativa
Nº3
As 10 dúvidas mais
frequentes sobre a
doença de Parkinson
Parkinson
hoje
www.parkinsonhoje.com.br
2. O
ator Michael J. Fox é uma estre-
la de Hollywood, pai de quatro fi-
lhos e parkinsoniano desde os 29
anos. Ele diz que o seu segredo é nunca
deixar a doença definir quem ele é. O ca-
nal Parkinson Hoje também traz em seu
DNA essa inspiração: ajudar pessoas a
descobrir como viver com a doença sem
serem definidas por ela.
O Parkinson é uma enfermidade grave e
complexa. Mas existem várias alternati-
vas de tratamento e muitos recursos dis-
poníveis para enfrentá-lo e reduzir seus
efeitos, de aplicativos para smartphones
até cirurgias. Temos uma visão de espe-
rança e otimismo em relação aos avan-
ços da medicina nessa área, mas acima
de tudo respeitamos os fatos.
Falamos diretamente para quem tem a
doença e para todos que convivem com
ela “pelo lado de fora”, como cuidadores,
parentes, amigos e profissionais de saú-
de. Em muitos casos, aprender sobre o
Parkinson pode ser a ajuda mais valiosa
que pode ser dada a um doente. Acredi-
tamos que o acesso a informações rele-
vantes e embasadas cientificamente é o
caminho mais curto para uma vida plena,
para quem tem Parkinson e para quem
vive perto dele. Esta cartilha, portanto, faz
parte da nossa missão: trazer conheci-
mento e promover bem-estar, autonomia
e qualidade de vida. Não custa voltar a
esse ponto: ciência não é suficiente sem
otimismo, esperança e a motivação para
procurar as saídas.
Mais qualidade de vida
Sobre o canal
Parkinson Hoje
O conteúdo disponível no canal Parkin-
son Hoje não se destina a substituir
orientações médicas, diagnósticos, tra-
tamentos ou qualquer aconselhamen-
to dado por profissionais qualificados
sob qualquer circunstância. O leitor não
deve se basear nas informações for-
necidas no canal Parkinson Hoje para
elaborar um diagnóstico ou conduzir
um tratamento. A palavra final é sem-
pre do médico. Nunca desconsidere ou
postergue a busca pela opinião de um
médico baseado em conteúdos consul-
tados neste ou em qualquer outro canal
que divulgue informações de saúde.
O canal Parkinson Hoje utiliza-se ape-
nas de fontes reconhecidas pela classe
médica e científica pelo rigor no trato
das informações. Além disso, a equi-
pe adota critérios jornalísticos de che-
cagem antes de publicar qualquer in-
formação. Pedimos que qualquer erro
identificado pelos leitores seja comuni-
cado à nossa equipe. O canal Parkin-
son Hoje tem caráter exclusivo de es-
clarecimento e educação à sociedade e
é produzido de acordo com as normas
da resolução CFM Nº 1.974/2011.
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3. P.S.: Um detalhe importantíssimo:
Parkinson Hoje é um canal de infor-
mação jornalístico de orientação geral.
Um médico – e somente um médico
– pode fazer um diagnóstico ou reco-
mendar um tratamento.
Quem somos
Parkinson Hoje é um canal produzido
pela Medialogue Digital, com direção téc-
nica do Dr. Erich Fonoff, especialista em
doença de Parkinson.
Dr. Erich Fonoff é médico neurocirurgião,
professor, pesquisador e um dos princi-
pais especialistas brasileiro s em neuro-
cirurgia funcional, com ênfase nas áreas
de dor, doença de Parkinson e outros dis-
túrbios do movimento.
A sua pesquisa na área de cirurgia de
Parkinson registrou avanços significati-
vos nos últimos anos, principalmente no
desenvolvimento da Estimulação Cere-
bral Profunda.
Dr. Erich é professor livre-docente e mem-
bro do programa de pós-graduação do
Departamento de Neurologia da Faculda-
de de Medicina da Universidade de São
Paulo (FMUSP). Com mais de 90 artigos
Par
hoj
Dr. Erich Fonoff, diretor técnico do canal Parkinson Hoje, é mé-
dico neurocirurgião, professor, pesquisador e um dos princi-
pais especialistas brasileiros em neurocirurgia funcional, com
ênfase nas áreas de dor, doença de Parkinson e outros distúr-
bios do movimento.
DR. ERICH FONOFF
publicados em periódicos científicos in-
ternacionais, se consolidou como um dos
principais pesquisadores em sua área no
Brasil e seu trabalho é reconhecido pelas
mais importantes instituições de pesqui-
sa na Europa e nos Estados Unidos.
Sua carreira acadêmica se desenvolveu
na FMUSP, onde concluiu seu doutora-
do pelo Departamento de Neurologia em
2007. Atuou como neurocirurgião no Hos-
pital das Clínicas e coordenou o Labora-
tório de Neuromodulação de Dor Experi-
mental do Hospital Sírio-Libanês.
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4. As 10 dúvidas mais
frequentes sobre a
doença de Parkinson
A
doença de Parkinson, até há pou-
co conhecida como Mal de Parkin-
son, é uma doença neurológica
crônica e progressiva. Leva este nome
por ter sido descrita pelo médico britâni-
co James Parkinson, em 1817. A doença
provoca uma diminuição da produção de
dopamina, neurotransmissor responsável
por enviar mensagens às partes do cére-
bro que controlam os movimentos e a co-
ordenação. Sem ela, particularmente na
região cerebral chamada de substância
negra, o controle motor fica comprome-
tido. Conheça mais sobre essa doença,
que só no Brasil atinge cerca de 200 mil
pessoas, nas perguntas que seguem.
COMO É FEITO O
DIAGNÓSTICO?
O diagnóstico da doença de
Parkinson, principalmente no iní-
cio, é um desafio para os médicos
e exige mais de uma consulta com
o especialista. Ainda não existe
um único exame a ser feito. Pri-
meiramente, o paciente passa por
uma avaliação clínica, no consul-
tório, onde quatro sinais são pro-
curados: a presença de tremores,
a rigidez dos músculos, a lentidão
e diminuição dos movimentos e a
instabilidade na postura. Nem to-
dos precisam ser constatados. Se
necessário, o médico neurologista
pode indicar o uso de levodopa,
medicação que imita a ação da
dopamina no cérebro, por um tem-
po. A melhora dos sintomas, com
o remédio, sustenta o diagnóstico
de Parkinson. Se ainda houver dú-
vidas se o paciente tem a doença
de Parkinson ou algum parkinso-
nismo, isto é, doenças com sinto-
mas semelhantes, mas evolução
e tratamentos distintos, existem
dois exames de imagem que per-
mitem um diagnóstico mais pre-
ciso: a ultrassonografia transcra-
niana, que mostra as alterações
degenerativas na substância ne-
gra, e a cintilografia cerebral, que
aponta a quantidade de dopamina
na região. Ambos ainda não estão
disponíveis em muitos lugares.
1
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5. 2
Par
hoj
QUAIS SÃO OS
PRIMEIROS
SINAIS DA DOENÇA?
O Parkinson começa de forma
bem discreta e diferente em cada
pessoa. Em muitos pacientes,
ela se manifesta com tremor das
mãos, dos dedos e dos pés, quan-
do em repouso. Mas nem todos os
pacientes apresentam este sinal,
que embora seja o mais evidente,
não é o mais incapacitante.
Um sintoma mais comum é o en-
rijecimento dos membros, que
surge na nuca, nos tornozelos,
calcanhares, joelhos e cotovelos.
Pessoas mais velhas, muitas ve-
zes, interpretam erroneamente a
rigidez como artrite.
Outra característica da doença é
a redução na velocidade e na am-
plitude dos movimentos. Abrir e
fechar as mãos repetidas vezes
exige um grande esforço e é fei-
to lentamente. Os pacientes de
Parkinson também tendem a se
mexer menos. Eles ficam senta-
dos e parados por mais tempo.
Muitos chegam a piscar os olhos
e até a engolir a saliva com menos
frequência.
Um sintoma, também muito com-
prometedor segundo especialis-
tas, é a incapacidade de realizar
atividades simples e corriqueiras
no automático. Para o paciente de
Parkinson, este automático deixa
de existir. Ele precisa parar, pensar
e se programar para calçar um tênis, abo-
toar uma camisa, se servir um café. Com
essa limitação, ele realiza menos tarefas
no dia-a-dia do que outras pessoas.
O modo de caminhar é também um sina-
lizador importante da doença de Parkin-
son. Os passos são mais lentos e meno-
res, as curvas são feitas pausadamente e
os movimentos dos braços, reduzidos. Os
pés, que antes tocavam o chão primeiro
pelos calcanhares, passam a ficar planos
ao andar.
Por fim, os pacientes de Parkinson tam-
bém apresentam a micrografia, que é a di-
minuição da letra ao escrever, alterações
na fala e vontade frequente de urinar.
Ao reconhecer estes sintomas em você
ou em alguma pessoa ao seu redor, pro-
cure um médico. Com o tratamento ade-
quado, é possível controlar os sintomas
e, assim, melhorar a qualidade de vida, a
autonomia e o conforto dos pacientes.
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6. EXISTE ALGUMA
MANEIRA DE EVITAR O
PARKINSON?
Como ainda não se sabe o que
causa a doença de Parkinson, não
é possível determinar formas de
prevenção. Há, porém, estudos
que sugerem uma relação entre a
prática de exercícios na juventude
com a redução de 30% no risco de
desenvolver a doença. Mas nada é
100% determinante.
5
EXISTEM SINTOMAS
QUE NÃO SEJAM
MOTORES?
Quando se fala em Parkinson, a
maioria das pessoas associa a
doença a tremores e dificuldades
motoras, como rigidez muscular,
falta de equilíbrio e lentidão para
se locomover. A doença também
atinge os músculos responsáveis
pela fala e deglutição, fazendo
com que os parkinsonianos te-
nham dificuldade para engolir e
apresentem diminuição do volu-
me da voz. Estes sintomas cer-
tamente são os mais evidentes e
característicos. No entanto, exis-
tem outros até mais comprome-
tedores. É comum os pacientes
relatarem falta de concentração,
fadiga, sono pouco restaurador,
constipação, diminuição do olfato
e alteração no peso. Muitas vezes,
os sinais não-motores se manifes-
tam bem antes de o diagnóstico
de Parkinson ser feito e, por isso,
seguem meses ou anos sem trata-
mento.
3 O QUE CAUSA A DOENÇA
DE PARKINSON?
Embora os cientistas busquem
incansavelmente, as causas da
doença de Parkinson ainda são
desconhecidas. Alguns estudio-
sos acreditam que ela pode ser
desencadeada por uma série de
fatores combinados, como expo-
sição a alguma toxina (pesticidas,
por exemplo), outras doenças e
fatores genéticos. Nada, isolada-
mente, está comprovado. Uma coi-
sa, no entanto, é certa: a principal
causa é a idade. Após os 60 anos,
o risco de desenvolver Parkinson
gira em torno de 2 a 4%.
4
As 10 dúvidas mais
frequentes sobre a
doença de Parkinson
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7. A DOENÇA DE
PARKINSON É
HEREDITÁRIA?
Ao receber o diagnóstico de uma
doença crônica e degenerativa,
é natural querer saber se filhos e
netos têm o risco aumentado de
desenvolvê-la. Estudos científicos
mostram que a presença de vários
pacientes de Parkinson na mesma
família é algo bastante raro. Quan-
do um parente de primeiro grau
– pai, mãe, irmão – apresenta a
doença, o risco sobe 1 ou 1,5%, o
que ainda é considerado pequeno.
Na maioria dos pacientes, a causa
ainda é desconhecida e tem sido
tema constante de estudos e pe-
quisas.
7
6 8
Par
hoj
COM QUE IDADE A
DOENÇA COSTUMA
APARECER?
Na maioria dos casos, a doença de
Parkinson surge em torno dos 60,
65 anos de idade, por isso é sem-
pre associada à terceira idade.
Mas em cerca de 10% dos pacien-
tes, ela se manifesta antes dos
50 anos, sendo conhecida como
Parkinson de início precoce. Em
ambos os casos, os sintomas são
os mesmos, mas a progressão va-
ria entre os pacientes.
EXISTE CURA PARA
A DOENÇA DE
PARKINSON?
Ainda não existe uma droga que
impeça a progressão da doença.
Mas, com medicação e técnicas
de reabilitação, é possível contro-
lar os sintomas e também retardar
o seu progresso e, assim, garantir
melhor qualidade de vida e maior
autonomia aos pacientes. Há
também técnicas cirúrgicas mo-
dernas, efetivas e seguras, como
a estimulação cerebral profunda,
com efeitos positivos na redução
dos sintomas motores da doença.
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8. O QUE POSSO FAZER
PARA MELHORAR OS
SINTOMAS?
Além das medicações específi-
cas, há uma série de terapias com-
plementares fundamentais para
controlar os avanços da doença
e garantir a independência do pa-
ciente por mais tempo. A fisiotera-
pia ajuda a conservar a força e a
flexibilidade dos músculos, melho-
ra a mobilidade e alivia eventuais
dores no corpo. A terapia ocupa-
cional tem como foco orientar o
paciente a manter sua autonomia
com segurança. O objetivo é ofe-
recer a ele ferramentas para que
as atividades do dia-a-dia sejam
feitas com tranquilidade e confian-
ça. E a fonoaudiologia trabalha a
força da voz para que o paciente
mantenha o volume e a clareza da
fala, podendo assim manter os la-
ços sociais e afetivos.
10
As 10 dúvidas mais
frequentes sobre a
doença de Parkinson
QUAIS SÃO OS
TRATAMENTOS
DISPONÍVEIS?
Infelizmente, ainda não há cura
para a doença de Parkinson. Mas
os sintomas podem ser controla-
dos por anos com medicamentos.
Porém, com o avanço da doença,
estes sintomas ficam mais fortes
e respondem menos às drogas dis-
poníveis, mesmo sob doses maio-
res, e os efeitos colaterais, como
os movimentos involuntários, se
tornam tão ou mais incapacitan-
tes do que os sintomas primários
da doença. Além das medicações
e das terapias de reabilitação (fi-
sioterapia, terapia ocupacional, fo-
noaudiologia), a cirurgia funcional
tem se tornado cada vez mais efe-
tiva e segura. Como a doença se
manifesta de maneiras diferentes
em cada paciente, as opções de
tratamento são traçadas de acor-
do com cada quadro e a fase de
evolução da doença. Não há um
único caminho a seguir.
9
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9. Cartilha informativa
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Como reconhecer os
10 sinais da doença de
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CARTILHA Nº 3
Respondemos as
principais dúvidas sobre
a doença de Parkinson
CARTILHA Nº 4
Em breve
CARTILHA Nº 5
Em breve
CARTILHA Nº 6
Em breve
CARTILHA Nº 7
Em breve
CARTILHA Nº 8
Em breve
CARTILHA Nº 9
Em breve
CARTILHA Nº 10
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