Trabalho de Conclusão de Curso de Design Gráfico da Universidade do Estado de Minas Gerais, apresentado em julho de 2017 pela graduanda Luciana Prado Silva, na área de design de serviços.

1. Universidade do Estado de Minas Gerais
Fibra
Orientadora Graduanda
Simone Souza de Oliveira Luciana Prado Silva
O design de serviços auxiliando na
adesão ao tratamento da fibrose cística

2. PROBLEMA
Como o design de serviços pode ajudar pacientes
adolescentes com Fibrose Cística aderirem mais
ao tratamento, promovendo uma qualidade de vida
melhor?

3. A FIBROSE CÍSTICA
A fibrose cística, ou mucoviscidose, é uma doença genética de
caráter autossômico recessivo, crônica e progressiva, que atinge
vários órgãos e sistemas do organismo.
ROSA et al. (2008, p. 2)
Fibrose cística: uma abordagem clínica e nutricional
O defeito genético causa um transporte anormal de cloreto
e sódio através da membrana celular, deixando a secreção
mais espessa, o que acarreta em infecções pulmonares, má
absorção de nutrientes e várias outras complicações.
“

4. CARACTERÍSTICAS
Ainda não há cura para a Fibrose Cística. Então seu tratamento
precisa ser diário e constante, necessário por toda vida.
Atinge na mesma proporção meninas e meninos, pois é autossômica.
Atualmente há mais de 2 mil mutações do gene CFTR catalogadas.
Os sintomas apresentados vão depender de qual mutação o paciente
possui, o que torna o tratamento personalizado para cada um.

5. ADESÃO AO TRATAMENTO
É essencial para uma melhor qualidade de vida do paciente
cumprir ao máximo as recomendações da equipe médica,
retardando a progressão da doença.
O tratamento é fornecido pelo SUS, tendo um custo bastante
elevado para o Estado, devido aos medicamentos de alto custo,
que se não tomados, geram mais complicações e internações, e
mais gastos.
Portanto, é inegável a importância da adesão tanto
para o paciente quanto para o sistema.

6. A AMAM
A AMAM é uma associação de pacientes
de Fibrose Cística, que atua no estado
de Minas Gerais. Busca divulgar a doença
e melhorar o tratamento dos pacientes,
além de promover o envolvimento de pais,
amigos, parentes e profissionais de saúde,
que trabalham em caráter voluntário.
Diretora de Divulgação da AMAM

7. MOTIVAÇÃO
Dificuldades identificadas pela Diretoria e secretárias da AMAM:
Falta de interesse na associação e no tratamento
Não aceitação da doença
Falta de compreensão da doença
Super-proteção dos pais: não deixam o adolescente crescer
Adolescentes iniciam um namoro e escondem do parceiro, não
realizando o tratamento
Pais deixam que o filho não faça o tratamento
Pais que não ligam para os filhos, não se importam, não acreditam no
diagnóstico

8. A FIBROSE CÍSTICA
E A ADOLESCÊNCIA
A adolescência pode ser um período frustrante e difícil para o
jovem saudável, sendo ainda mais complicado para os jovens
portadores de doença crônica. [...] Neste período, muitos
pacientes portadores de fibrose cística começam a rebelar-se
contra o tratamento, tendo relutância em participar dos regimes
rigorosos de fisioterapia e de um compromisso clínico regular.
ROCHAR, K. B.; MOREIRA, M. C.; OLIVEIRA, V. Z. (2004)
Adolescência em pacientes portadores de fibrose cística
“

9. DESIGN DE SERVIÇOS E SAÚDE
A co-produção pede ajuda às pessoas, utilizando suas
capacidades para prestar serviços públicos em uma
relação igualitária e recíproca entre profissionais e a
família, bairro e comunidade, deslocando o equilíbrio
de poder, responsabilidade e recursos dos profissionais
para os indivíduos.
FREIRE, K.; SANGIORGI, D. (2010)
Service Design & Healthcare Innovation: from consumption to co-production and co-creation
“

10. OBJETIVO GERAL
Incentivar adolescentes com Fibrose Cística a
aderirem mais ao tratamento, auxiliando assim em
sua qualidade de vida.

11. OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Compreender quais são as necessidades dos pacientes adolescentes
com relação aos seus medicamentos e outras atividades como
fisioterapia e dieta, e também suas necessidades emocionais e sociais.
Aproximar paciente e equipe médica, tornando a relação entre eles
mais sincera, possibilitando que trabalhem juntos para o sucesso do
tratamento.
Aproximar os pacientes de sua família e também de outros fibrocísticos,
promovendo a socialização e o apoio mútuo.
Manter o paciente informado sobre a doença e seu tratamento.
Ajustar a linguagem ao público jovem do projeto, tornando menos
complicado o entendimento das questões ligadas a uma doença tão
complexa.

12. METODOLOGIA
IMERSÃO ANÁLISE E
SÍNTESE
IDEAÇÃO PROTOTIPAÇÃO
VIANNA, M. et al. (2013)
Design Thinking: inovação em negócios

13. Sombra com equipe multidisciplinar
Questionários enviados para pacientes
Entrevistas com pacientes
Questionários enviados para mães de
pacientes
IMERSÃO
Sessão Generativa com equipe da AMAM
Netnografia em redes sociais, grupos, blogs
e vlogs
Pesquisa Desk em artigos, sites e livros
Cadernos de Sensibilização enviados para
pacientes
x

14. Sombra com equipe multidisciplinar
Questionários enviados para pacientes
Entrevistas com pacientes
Questionários enviados para mães de
pacientes
IMERSÃO
Sessão Generativa com equipe da AMAM
Netnografia em redes sociais, grupos, blogs
e vlogs
Pesquisa Desk em artigos, sites e livros
Cadernos de Sensibilização enviados para
pacientes
x
IMERSÃO

15. IMERSÃO CADERNOS DE SENSIBILIZAÇÃO
Atividades elaboradas buscando entender qual o
cotidiano destes pacientes adolescentes, sua rotina
de tratamento, como obtêm informações sobre a
doença e como se sentem em relação a sua condição.
Os pacientes se mostraram relutantes
em receber o caderno, um indicativo
de que muitos não se sentem a
vontade em se expor.

16. Sombra com equipe multidisciplinar
Questionários enviados para pacientes
Entrevistas com pacientes
Questionários enviados para mães de
pacientes
IMERSÃO
Sessão Generativa com equipe da AMAM
Netnografia em redes sociais, grupos, blogs
e vlogs
Pesquisa Desk em artigos, sites e livros
Cadernos de Sensibilização enviados para
pacientes
x
IMERSÃO

17. IMERSÃO QUESTIONÁRIOS PARA PACIENTES
O Caderno de Sensibilização foi então transformado em
perguntas para um questionário on line, de respostas
abertas, enviado para pacientes não só adolescentes,
mas também jovens adultos, de todo o estado de
Minas Gerais, disponibilizada pela AMAM. Também foi
compartilhado em grupos de uma rede social.
O questionário on line possibilitou a obtenção
de respostas de pacientes de várias partes do
país, mostrando realidades não somente dos
associados da AMAM.

18. IMERSÃO QUESTIONÁRIOS PARA PACIENTES
Pesquisa não probabilística com pacientes adolescentes e jovens
adultos.
A informação de que o respondente permaneceria anônimo foi frisada.
ADOLESCENTES JOVENS ADULTOS
de 12 a 18 anos
5 respondentes 16 respondentes
de 18 a 30 anos

19. IMERSÃO
GRUPOS DE APOIO
A maioria dos respondentes têm amigos virtuais com FC e
participam de grupos de apoio online
É fundamental o convívio ainda que virtual com pessoas que passam
pelas mesmas dificuldades e têm os mesmos anseios. Nem sempre
um familiar ou amigo que não tenha a mesma patologia consegue dar
a mesma assistência por não vivenciar na prática as limitações que a
doença traz.
Esse contato é ótimo, pois compartilhamos experiências e vemos que não
estamos sozinhos nessa.
“
“
L., 29 anos
B., 21 anos
QUESTIONÁRIOS PARA PACIENTES

20. IMERSÃO
Pergunto ao médico, não gosto de ler muito sobre o assunto nas redes,
acho muito precárias as informações.
“
S., 18 anos
Prefiro perguntar aos meus médicos de BH e da minha cidade e até
mesmo o fisioterapeuta que me auxilia muito. Internet não é muito
confiável.
“
J., 19 anos
A maioria dos respondentes diz preferir consultar a
equipe médica para tirarem suas dúvidas
DÚVIDAS
QUESTIONÁRIOS PARA PACIENTES

21. QUESTIONÁRIOS PARA PACIENTESIMERSÃO
Uso um papel falando o horário [dos medicamentos] perto do meu
notebook mas eu esqueço de olhar.
“
L., 12 anos
Faço uma tabela com todos os médicamentos que devo usar ao longo
da semana e deixo a conta certa separada, se sobrar eu esqueci. Com
antibiótico uso alarme e um lembrete em um quadro para ser mais
rigorosa.
“
J., 19 anos
A maioria dos respondentes fazem uso do alarme do celular,
lembretes ou tabelas para organizar seu tratamento
ALARMES E LEMBRETES

22. IMERSÃO
Me sinto bastante motivada, inclusive foi o que me motivou a aderir o
tratamento na adolescência.
“
T., 26 anos
Poucos respondentes disseram se sentir motivados
a praticar exercícios físicos
Não é questão de motivação, mas de não aguentar por não ter fôlego.“Y., 26 anos
EXERCÍCIOS FÍSICOS
QUESTIONÁRIOS PARA PACIENTES

23. Sombra com equipe multidisciplinar
Questionários enviados para pacientes
Entrevistas com pacientes
Questionários enviados para mães de
pacientes
IMERSÃO
Sessão Generativa com equipe da AMAM
Netnografia em redes sociais, grupos, blogs
e vlogs
Pesquisa Desk em artigos, sites e livros
Cadernos de Sensibilização enviados para
pacientes
x
IMERSÃO

24. IMERSÃO QUESTIONÁRIOS PARA MÃES
Pesquisa não probabilística com mães
de pacientes de 12 até 20 anos.
A família exerce um papel fundamental
no apoio e o cuidado com o paciente
adolescente é de sua responsabilidade. Na
grande maioria das famílias, quem assume
esta responsabilidade é a mãe.
O questionário foi disponibilizado on line
através de grupos no Facebook.
16 respondentes

25. IMERSÃO
A teimosia e a rebeldia típicas da adolescência. As constantes
reclamações de que não acompanha os colegas.
“
Ele quer ser igual aos outros adolescentes, mas não consegue.“Mãe de paciente de 16 anos
Mãe de paciente de 15 anos
A fase da adolescência é difícil por estarem sempre calados, não
quererem tocar no assunto se dizendo saber de tudo.
“
Mãe de paciente de 17 anos
ADOLESCÊNCIA
QUESTIONÁRIOS PARA MÃES

26. IMERSÃO
O tratamento ele faz direitinho, mas não aceita a doença pois não vê
melhora.
“
Mãe de paciente de 16 anos
Acho que falar sobre a Fibrose Cística nos fortalece e nos traz a
realidade, nos dá aceitação.
“
Mãe de paciente de 16 anos
A única dificuldade que encontramos é a aceitação, ela não gosta muito
de falar, não aceita ser portadora da fibrose cística.
“
Mãe de paciente de 16 anos
FALTA DE ACEITAÇÃO
QUESTIONÁRIOS PARA MÃES

27. IMERSÃO
Convencê-lo de que a fisioterapia, medicamentos são fundamentais
para um futuro melhor.
“
Mãe de paciente de 15 anos
A aceitação da doença, não brigar com as pessoas quando perguntam
algo sobre a fibrose cística para ele, pensamentos negativos.
“
Mãe de paciente de 16 anos
Auto estima. Baixa no momento e inseguro.“Mãe de paciente de 14 anos
DIFICULDADES
QUESTIONÁRIOS PARA MÃES

28. MEDO DO FUTURO
QUESTIONÁRIOS PARA MÃESIMERSÃO
Medo de não ter tempo para realizar os sonhos.“Mãe de paciente de 15 anos
Ele tem medo de morrer e não passar por etapas como fazer uma
faculdade, casar, ter filhos.
“
Mãe de paciente de 16 anos

29. FERRAMENTAS DE APOIO
QUESTIONÁRIOS PARA MÃESIMERSÃO
Mais apoio psicológico nessa fase.“Mãe de paciente de 14 anos
Um site de equipe multidisciplinar para dúvidas cotidianas, pois nos
grupos as opiniões são baseadas nas experiências e não em estudos.
“
Mãe de paciente de 15 anos
Seria bom um sistema de lembrete, site para tirar dúvidas seria muito
importante.
“
Mãe de paciente de 16 anos

30. Sombra com equipe multidisciplinar
Questionários enviados para pacientes
Entrevistas com pacientes
Questionários enviados para mães de
pacientes
IMERSÃO
Sessão Generativa com equipe da AMAM
Netnografia em redes sociais, grupos, blogs
e vlogs
Pesquisa Desk em artigos, sites e livros
Cadernos de Sensibilização enviados para
pacientes
x
IMERSÃO

31. IMERSÃO SOMBRA
Os Centros de Referência para
o atendimento à pacientes com
FC contam com atendimento de
profissionais especializados.
Foi feita uma visita ao Hospital
Infantil João Paulo II, que segue
o protocolo de atendimento
internacional.

32. IMERSÃO SOMBRA
O pai não entende as coisas direito, não consegue ver a gravidade
da doença. Faz conclusões erradas. Ele não entendeu o quê? Falta
informação!
“
Dr. Alberto Vergara, chefe da equipe multidisciplinar do Hospital Infantil João Paulo II
V. aumentou a autoestima ao ver o ganho de peso ‘caprichado’.
C. lembra dos exames na véspera e não aparece com eles.
A mãe de A. é ansiosa e passa para o filho, que está com medo.

33. Sombra com equipe multidisciplinar
Questionários enviados para pacientes
Entrevistas com pacientes
Questionários enviados para mães de
pacientes
IMERSÃO
Sessão Generativa com equipe da AMAM
Netnografia em redes sociais, grupos, blogs
e vlogs
Pesquisa Desk em artigos, sites e livros
Cadernos de Sensibilização enviados para
pacientes
x
IMERSÃO

34. IMERSÃO ENTREVISTA COM K., 33 ANOS
Apenas minha família e amigos próximos sabem, não me sinto bem em
contar. Meu maior medo desde a adolescência é de me relacionar, de não
casar.
Não levava meus remédios pra aula, não tomava as enzimas e tinha
vergonha da minha tosse.
As mães ficam com medo, colocam na cabeça dos filhos que eles não
podem. Minha mãe não me deixava fazer ballet, passear.
Sempre vi a fibrose cística como um empecilho. Se eu contar o que
tenho, vão se afastar.
“

35. IMERSÃO ENTREVISTA COM M., 23 ANOS
A internet me aproximou de pessoas com FC, que foi a melhor coisa,
pois estamos no mesmo barco.
Tenho até um blog onde conto sobre meu tratamento e a rotina com FC.
“
O básico da vida ninguém fala, que é o mais importante. Como encaixar
as fisioterapias e remédios no dia a dia? Quem vai pagar minhas contas?

36. IMERSÃO
Tinha vergonha de fazer o tratamento na frente dos outros na
adolescência.
“
ENTREVISTA COM M., 30 ANOS
Na época da adolescência, queria criar um grupo ou fórum para os
jovens conversarem e se ajudarem.
Às vezes, mentia para os médicos na frente da mãe, pois ela é muito
ansiosa e não queria mostrar a ela que estava debilitada. Seria bom os
médicos sugerirem terem um momento a sós com o paciente.
Sempre tive os telefones dos médicos para falar fora das consultas.

37. IMERSÃO
“
ENTREVISTA COM J., 17 ANOS
Sempre gostei de passar informações para outras pessoas, e hoje tenho
um blog sobre transplante. Pesquisava sobre FC mas não achava pessoas
contando sobre a vida, só médicos usando termos clínicos.
Fazia a fisioterapia de qualquer jeito, não via a piora da doença porque
me sentia bem.
Ligava o Skype com uma amiga para fazermos inalação juntas.

38. Sombra com equipe multidisciplinar
Questionários enviados para pacientes
Entrevistas com pacientes
Questionários enviados para mães de
pacientes
IMERSÃO
Sessão Generativa com equipe da AMAM
Netnografia em redes sociais, grupos, blogs
e vlogs
Pesquisa Desk em artigos, sites e livros
Cadernos de Sensibilização enviados para
pacientes
x
IMERSÃO

39. IMERSÃO NETNOGRAFIA
As redes sociais são
uma forma segura de
contato para eles, já
que não é aconselhado
o encontro pessoal,
visando evitar a troca
de bactérias.

41. IMERSÃO CONCLUSÕES
Cada fibrocístico encara sua realidade de uma forma. Seus sentimentos
são únicos, assim como a manifestação da doença vai variar de acordo
com a mutação que possui.
Não somente os aspectos clínicos são importantes para adesão ao
tratamento. Os aspectos emocionais são tão importantes quanto.
O tratamento para a Fibrose Cística é personalizado de acordo com os
sintomas apresentados, e isto influencia muito no tempo dedicado ao
tratamento diariamente.
Por mais que o paciente cumpra corretamente o tratamento, ele apenas
retardará seu agravamento. A dedicação e o agravamento da doença
só avançam ao longo do tempo.

42. Mapa de Empatia
Personas
Stakeholders Map
Rotina de cada Persona
Linha da Vida do fibrocístico
Matriz CSD com informações dos
questionários de pacientes
ANÁLISE
E SÍNTESE

43. Mapa de Empatia
Personas
Stakeholders Map
Rotina de cada Persona
Linha da Vida do fibrocístico
Matriz CSD com informações dos
questionários de pacientes
ANÁLISE
E SÍNTESE
ANÁLISE
E SÍNTESE

44. ANÁLISE E SÍNTESE MATRIZ CSD
Com as informações
obtidas na imersão,
foi possível traçar as
que eram certezas
e as que ainda
precisavam ser
investigadas.

45. Mapa de Empatia
Personas
Stakeholders Map
Rotina de cada Persona
Linha da Vida do fibrocístico
Matriz CSD com informações dos
questionários de pacientes
ANÁLISE
E SÍNTESE
ANÁLISE
E SÍNTESE

46. ANÁLISE E SÍNTESE PERSONAS
Pedro Souza
16 anos / Nova Iguaçu - RJ
Estudante do ensino médio de uma escola estadual. Sempre está em festas.
Pedro possui uma mutação mais branda, mas não aceitou o diagnóstico da
Fibrose Cística. Permite que apenas familiares muito próximos saibam. Nos
momentos de crise, se pergunta o porquê teve que nascer assim.
Recorre ao tratamento
quando tem alguma crise.
Sempre toma bronca da
equipe médica. Sua mãe está
sempre brigando por sua falta
de interesse e seu pai não
entende muito bem o que é a
fibrose cística.
Motivações Experiência ideal
Pedro nunca faz seu
tratamento na frente de outras
pessoas, toma medicamentos
escondido dos colegas. Não
consegue entender muito bem
o que é a doença e como ela
o afeta, e não se interessa em
procurar informações.
Frustrações
Deixando de tomar
medicamentos, já teve pioras
em seu quadro, além de
deixar medicamentos de alto
custo vencerem. Tendo mais
conhecimentos e entendendo
como ele pode ter uma vida
normal, poderia reconhecer a
importância do tratamento.
“Um dia a mais ou a menos de tratamento não vai fazer diferença.”

47. Andressa Soares
13 anos / Assis - SP
Estudante do ensino fundamental de uma escola particular. Andressa não perde
os vídeos de seus youtubers preferidos e está sempre conectada no seu celular.
Sua mãe supervisiona todo seu tratamento, controla as medicações e monta as
inalações, o que está deixando Andresssa muito dependente dela.
ANÁLISE E SÍNTESE PERSONAS
O tratamento consome 5
horas do seu dia e é sempre
supervisionado por sua mãe.
Andressa faz internações para
tomar antibióticos sempre,
o que acaba afastando-a da
escola e dos amigos.
Motivações Experiência ideal
A mãe tem receio de deixá-
la praticar atividades físicas,
mesmo com recomendações
médicas. Morar longe do
centro de tratamento faz com
que as vezes seja atendida
no hospital de Assis, onde
os médicos não têm muito
conhecimento sobre a Fibrose
Cística.
Frustrações
A equipe multiprofissional já
atentou ao fato que Andressa
não terá a mãe para cuidar
dela para sempre, que mesmo
nova, ela precisa começar,
aos poucos, ficar mais
independente e confiante com
relação ao seu tratamento e
sua vida.
“Inalação me deixa de mau humor.”

48. Mariana Oliveira
22 anos / Porto Alegre - RS
Estudante de Publicidade na UFRGS. Blogueira e vlogueira. Não tem vergonha
de falar sobre a FC. Gosta de divulgar e conscientizar as pessoas, ajuda outros
pacientes e mães, tirando dúvidas e apoiando sempre. Possui um blog e um
canal no YouTube onde conta sua rotina e o tratamento da Fibrose Cística.
ANÁLISE E SÍNTESE PERSONAS
Mariana desenvolveu diabetes
em decorrência da FC. Então,
tem que se dedicar a dois
tratamentos. Por estar em
uma situação tão delicada,
Mariana percebeu que teria
que dedicar 4 horas do seu
dia para poder viver bem as
outras 20.
Motivações Experiência ideal
Muitas vezes, Mariana é pega
de surpresa por um convite
para uma festa ou encontro
com os amigos, já que é
rodeada deles. Então, acaba
não cumprindo algumas
tarefas do tratamento no
dia, o que acaba deixando-a
cansada no dia seguinte.
Frustrações
Para ela, a prioridade da sua
vida é o tratamento. Acredita
que os médicos se preocupam
apenas em instruir sobre o
tratamento, mas não dizem
como os pacientes vão
conciliar suas obrigações
e realizar seus sonhos. Se
preocupa em como irá se
sustentar.
“Gosto de passar informações para os outros. Meus amigos sempre têm dúvidas.”

49. Mapa de Empatia
Personas
Stakeholders Map
Rotina de cada Persona
Linha da Vida do fibrocístico
Matriz CSD com informações dos
questionários de pacientes
ANÁLISE
E SÍNTESE
ANÁLISE
E SÍNTESE

50. ANÁLISE E SÍNTESE ROTINA DE UM PACIENTE

51. ANÁLISE E SÍNTESE ROTINA DE PEDRO
Pedro não
cumpre várias das
recomendações do
tratamento e se sente
bastante aborrecido.

52. ANÁLISE E SÍNTESE ROTINA DE ANDRESSA
Andressa está sempre
com o celular na mão
e a mãe está muito
presente em sua
vida, lembrando-a
do tratamento e
ajudando.

53. ANÁLISE E SÍNTESE ROTINA DE MARIANA
Mariana faz exercícios
diariamente com sua
personal trainner
e busca cumprir
direitinho seu
tratamento.

54. Mapa de Empatia
Personas
Stakeholders Map
Rotina de cada Persona
Linha da Vida do fibrocístico
Matriz CSD com informações dos
questionários de pacientes
ANÁLISE
E SÍNTESE
ANÁLISE
E SÍNTESE

55. ANÁLISE E SÍNTESE MAPA DE EMPATIA

56. Mapa de Empatia
Personas
Stakeholders Map
Rotina de cada Persona
Linha da Vida do fibrocístico
Matriz CSD com informações dos
questionários de pacientes
ANÁLISE
E SÍNTESE
ANÁLISE
E SÍNTESE

57. ANÁLISE E SÍNTESE STAKEHOLDERS MAP
Tem conhecimento
Muito conhecimento
Pouco conhecimento
Nenhum conhecimento
Conhecimento sobre a FC
Quem são as pessoas e
quais são as instituições
envolvidas no tratamento
da Fibrose Cística? Qual é
o grau de conhecimento
de cada uma delas sobre
a doença? Em quais delas
há uma possibilidade de
envolvimento?
paciente
familiares
amigos
centro especializado
médico
fisioterapeuta
nutricionista
psicólogo
enfermeiro
hospital
clínicas
associações
Secretaria
de Saúde
SUS
Governo
Ministério
da Saúde
assistente
social
escolas
maternidade
universidades
advogado
Justiça
indústria
farmacêutica
indústria de
equipamentos
profissionais da área
da educação física
fornecedores de
oxigênio medicinal
farmácia
popular
instituto de
divulgação
postos de
saúde
secretaria
mídia
pesquisador
parceiro
laboratórios
planos de
saúde
serviços de
atendimento
de urgência

58. paciente
familiares
amigos
centro especializado
médico
fisioterapeuta
nutricionista
psicólogo
assistente
social
profissionais da área
da educação física

59. ANÁLISE E SÍNTESE CONCLUSÕES
Os centros de tratamento especializados são muito importantes
pois a equipe multidisciplinar trabalha junta no tratamento.
As mães têm grande influência no tratamento dos filhos, e na fase da
adolescência eles ficam rebeldes e buscam sua autonomia, o que acaba
gerando conflitos e a busca pelo afastamento da família.
Conciliar a rotina com o tratamento, que pode tomar várias horas do
dia, é uma das maiores dificuldades dos pacientes.

60. Matriz SWOT
Mapa de Valores
Pesquisa sobre Geração Z
Mapa de Riscos
Análise de cenários paralelos
Workshop de Cocriação
IDEAÇÃO
Pesquisa sobre doenças crônicas, aceitação
e adesão
Sessões individuais de criação

61. Matriz SWOT
Mapa de Valores
Pesquisa sobre Geração Z
Mapa de Riscos
Análise de cenários paralelos
Workshop de Cocriação
IDEAÇÃO
Pesquisa sobre doenças crônicas, aceitação
e adesão
Sessões individuais de criação

62. IDEAÇÃO WORKSHOP DE CO-CRIAÇÃO
Encontro com a fisioterapeuta
especialista em Fibrose Cística Dra.
Hilda Gimenez, a diretora da AMAM
Claudiana Armendane, a paciente
Maíra Nascimento e o designer
Laurent Porto.
Como incentivar pacientes com
perfis tão diversos a aderirem
mais ao tratamento? Quais formas
poderiam ser utilizadas? Qual a
melhor plataforma para isso?

63. IDEAÇÃO WORKSHOP DE CO-CRIAÇÃO

64. IDEAÇÃO WORKSHOP - CONCLUSÕES
Há uma relação entre adesão e conhecimento.
O conteúdo da plataforma deve buscar ser divertido e leve.
A faixa etária do projeto deve ser restringida a adolescência, pois a
linguagem e universo deste público são muito específicos.
Incentivar o paciente a buscar o tratamento para estar bem para
realizar seus sonhos e objetivos.
Trabalhar a questão da ansiedade, pois ela é muito prejudicial ao
paciente e à família.
O apoio psicológico é essencial.
O exercício físico é o mais barato e mais eficiente tratamento.
Aceitação é adesão.

65. Matriz SWOT
Mapa de Valores
Pesquisa sobre Geração Z
Mapa de Riscos
Análise de cenários paralelos
Workshop de Cocriação
IDEAÇÃO
Pesquisa sobre doenças crônicas, aceitação
e adesão
Sessões individuais de criação

66. IDEAÇÃO SESSÕES INDIVIDUAIS
Devido à falta de disponibilidade para participação
no Workshop, foram realizados encontros com outros
profissionais cuja participação agregaria muito ao projeto.
Ideias foram propostas pelo fisioterapeuta voluntário da
AMAM Gustavo Sant’ana em um café, através do Skype pelo
fisioterapeuta Evanirso Aquino e no consultório no Hospital da
psicóloga Raquel Duarte.

67. IDEAÇÃO SESSÕES INDIVIDUAIS
A super proteção dos pais não ajuda o adolescente a desenvolver
autonomia.
A busca da autoafirmação faz com que eles se juntem em grupos para
se sentirem iguais aos colegas, mas a fibrose cística marca uma
diferença importante.
Há muito sentimento de frustração, impotência e cansaço. O
paciente faz tudo e não tem uma recompensa.
É importante personalizar o serviço, para que o usuário não se depare
com o que está longe da realidade dele.
Atiçar o querer saber, com dúvidas e curiosidades sobre a doença.
ASPECTOS PSICOLÓGICOS

68. Matriz SWOT
Mapa de Valores
Pesquisa sobre Geração Z
Mapa de Riscos
Análise de cenários paralelos
Workshop de Cocriação
IDEAÇÃO
Pesquisa sobre doenças crônicas, aceitação
e adesão
Sessões individuais de criação

69. IDEAÇÃO GERAÇÃO Z
É a geração dos nativos digitais. Prezam por interação ao vivo,
conteúdo gerado pelo usuário, e falam mais por meio de imagens do
que com palavras, sendo muito adeptos aos emojis e aos memes.
O conteúdo efêmero e alimentado por usuários é um grande atrativo
para esta nova geração.

70. Matriz SWOT
Mapa de Valores
Pesquisa sobre Geração Z
Mapa de Riscos
Análise de cenários paralelos
Workshop de Cocriação
IDEAÇÃO
Pesquisa sobre doenças crônicas, aceitação
e adesão
Sessões individuais de criação

71. IDEAÇÃO MAPA DE VALORES
Após os workshops
e conversas com
os profissionais foi
possível determinar
quais seriam os
principais valores do
serviço.

72. IDEAÇÃO VALORES
Interação com outros pacientes
Conversar com outras pessoas que
passam pela mesma rotina e pelos
mesmos desafios se mostrou um
ponto positivo para não se sentirem
sozinhos e únicos nesta realidade.

73. IDEAÇÃO VALORES
Opção pelo anonimato
Pacientes que se sentem
desconfortáveis em se expor podem
se sentir mais confortáveis ao não
precisar se identificar perante os
outros usuários.

74. IDEAÇÃO VALORES
Suporte dos centros especializados
O respaldo da equipe médica dá
mais segurança aos usuários, que
demonstram ter mais confiança no
que é passado pelos profissionais.

75. IDEAÇÃO VALORES
Foco no presente
Ajudar a controlar a ansiedade
é essencial para o bem estar
emocional. Além disso, os jovens da
Geração Z se sentem mais atraídos
por aplicativos cujo foco seja no
momento presente.

76. IDEAÇÃO VALORES
Preocupação com o bem estar geral
Atividades que incentivem a prática
de exercícios, o controle da ansiedade
e a socialização são essenciais para o
bem estar de qualquer pessoa.

77. IDEAÇÃO VALORES
Restrito a pacientes adolescentes
Tendem a não querer a intromissão
dos pais e os assuntos e linguagem
desta faixa etária são bastante
característicos.

78. IDEAÇÃO INSIGHTS
Um aplicativo para dispositivo móvel se mostrou a
melhor escolha para ser a plataforma do serviço.
Possibilita a interação entre pacientes de forma virtual e segura, sem
troca de bactérias entre eles.
Já é costume de alguns pacientes usar o alarme do celular para
lembrá-los dos medicamentos.
A Geração Z está o tempo todo conectada.

79. IDEAÇÃO INSIGHTS
A disponibilização do aplicativo pelo centro de tratamento
se mostrou mais seguro do que aberto ao público.
Pacientes se sentem mais seguros ao receber informações e
instruções vindas da equipe com a qual fazem o tratamento.
Restrição do público aos pacientes adolescentes, que estão em uma
fase de desenvolvimento da autonomia em relação aos pais e que
muitos não se sentem seguros em expor sua condição aos “normais”.
Maior segurança aos usuários, já que a equipe pode personalizar o
aplicativo de acordo com as necessidades e restrições de cada um.

80. IDEAÇÃO INSIGHTS
Não significa que o aplicativo não possa incentivar e motivar.
Seria mais um instrumento para o auxílio de um paciente que
já está amparado por uma equipe multidisciplinar. Seria um
espaço de trocas, interações. Um espaço para se expressarem.
“
Raquel Duarte, psicóloga membra da equipe multidisciplinar do Hospital Infantil João Paulo II

81. Blueprint através do aplicativo
PROTOTIPAÇÃO Protótipos de algumas telas

82. PROTOTIPAÇÃO BLUEPRINT
Tem acesso
ao aplicativo
Faz seu
cadastro
Customiza seu perfil
de acordo com seu
tratamento
Usa o app amparado
pela equipe do
seu centro de
tratamento
Não foram realizados testes com o protótipo.

83. Tem acesso ao aplicativo
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Vai a algum centro de
referência no tratamento da FC
e vê o banner de divulgação do
Fibra
Banner de divulgação do
Fibra no hall do hospital
É atendido pela equipe
multidisciplinar
Manual de Boas Vindas do Fibra
Recebe impresso o Manual de Boas
Vindas do Fibra com informações
sobre o app e seu código de acesso
Equipe faz o cadastro do paciente no
aplicativo e preenche o Manual com
o código de acesso ao app e o telefone
para contato em caso de dúvidas

84. Tem acesso ao aplicativo
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
É atendido pela equipe
multidisciplinar
Manual de Boas Vindas do Fibra
Recebe impresso o Manual de Boas
Vindas do Fibra com informações
sobre o app e seu código de acesso
Equipe faz o cadastro do paciente no
aplicativo e preenche o Manual com
o código de acesso ao app e o telefone
para contato em caso de dúvidas
Acessa o site informado pelo
Manual e clica no link para
baixar e instalar o aplicativo
Instalação do aplicativo é
concluída com êxito

85. Tem acesso ao aplicativo
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Acessa o site informado pelo
Manual e clica no link para
baixar e instalar o aplicativo
Instalação do aplicativo é
concluída com êxito
Insere o código que está no
Manual
Código de acesso
Inserir código

86. Cadastro
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Insere o código que está no
Manual
Código de acesso
Confere se seus dados pessoais
estão corretos e escolhe se eles
ficarão visiveis a outros usuários
Dados pessoais
Dados pessoaisInserir código

87. Ao cadastrar o usuário
na plataforma, a
equipe médica recebe
um código, que irá
identificar o usuário
e possibilitará a
personalização de seu
perfil.

88. ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Confere se seus dados pessoais
estão corretos e escolhe se eles
ficarão visíveis a outros usuários
Dados pessoais
Dados pessoais
Customiza seu avatar e cria um
nome de usuário
Avatar
Cadastro

89. A opção pelo anonimato
é uma forma de deixar
o usuário que se sente
envergonhado e com
medo de ser reconhecido
mais a vontade para se
expor, mesmo estando
somente entre outros
fibrocísticos.
Os dados pessoais
confirmam se o usuário
está acessando mesmo o
seu cadastro.

90. Customização
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Customiza seu avatar e cria
um nome de usuário
Cadastra suas atividades do
tratamento e escolhe se deseja
adicionar um alarme para elas
Avatar Meus Cuidados
Alarme

91. Criar um nome de
usuário permite
ao usuário não se
identificar.
Usar um avatar ao invés
de uma foto pessoal
também garante mais
privacidade ao usuário.

92. Customização
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Cadastra suas atividades do
tratamento e escolhe se deseja
adicionar um alarme para elas
Cadastra próximas consultas
e exames e escolhe se deseja
adicionar um alarme para eles
Meus Cuidados Meu acompanhamento
Equipe médica responsável
pelo paciente pode adicionar
consulta ou exame
Alarme Alarme

93. Horário de tomada do
medicamento, podendo
ativar alarme ou não.
Varia de acordo com a
mutação e a progressão
da doença.

94. A medida que o
usuário digita, nomes
de medicamentos
registrado no SUS
aparecem.
O usuário pode
selecionar quais dias
da semana toma este
medicamento e definir
diferentes horários para
cada um deles.
Programar ou não um
alarme que o lembre de
tomar o medicamento.

95. Customização
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Cadastra próximas consultas
e exames e escolhe se deseja
adicionar um alarme para eles
Meu acompanhamento
Equipe médica responsável
pelo paciente pode adicionar
consulta ou exame
Pensa em metas que deseja
cumprir para seu bem estar e
as cadastra
Minhas Metas
Aplicativo sugere uma atividade
com o comentário de algum
usuário mostrando sua realização
Alarme

96. Customização
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Pensa em metas que deseja
cumprir para seu bem estar e
as cadastra
Minhas Metas
Aplicativo sugere uma atividade
com o comentário de algum
usuário mostrando sua realização
Confere as atividades que
ainda tem a realizar e dá
check nas que já cumpriu
Meu perfil
Alarmes e notificações

97. Perfil
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Confere as atividades que
ainda tem a realizar e dá
check nas que já cumpriu
Meu perfil
Alarmes e notificações
Faz uma nova postagem em
seu Diário
Meu perfil

98. Editar seu avatar e ativar/
desativar a visibilidade
de suas informações
pessoais.
Escolhe para quem
estará visível: público,
amigos ou somente para
ele.
Dá acesso aos amigos
adicionados e ao sistema
de busca por usuários
(por nome de usuário ou
local de tratamento).
Troca de mensagens com
usuários.
Marca as atividades do
tratamento que já foram
realizadas no dia.
Ativa/desativa o alarme e
edita a tarefa.
Atividades a serem
cumpridas.

99. As postagens do diário
ficam disponíveis por
24 horas, reforçando
o conceito do “aqui,
agora” e a preferência
dos jovens por redes
que não deixem um
histórico. A não criação
de um histórico também
é interessante na
ocasião de falecimento,
diminuindo a sensação
de “usuário fantasma”.
Curtidas e comentários
em sua última postagem.
Metas e sonhos ainda
não realizados.
Criar nova postagem.

100. Perfil
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Faz uma nova postagem em
seu Diário
Meu perfil
Envia ou responde a
mensagem de um amigo
Mensagens
Alerta de mensagem
recebida

101. Perfil
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Envia ou responde a
mensagem de um amigo
Mensagens
Escolhe se quer ver os posts
de todos os usuários ou
somente de amigos
Fórum
Moderador do app confere se
não há conteúdo perigoso,
ilegal ou ofensivo
Alerta de mensagem
recebida

102. Fórum
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Faz uma nova postagem,
podendo usar imagens,
memes, vídeos, links, emojis
Nova postagem no fórum
Moderador do app confere se
não há conteúdo perigoso,
ilegal ou ofensivo
Escolhe se quer ver os posts
de todos os usuários ou
somente de seus amigos
Fórum
Moderador do app confere se
não há conteúdo perigoso,
ilegal ou ofensivo

103. Filtragem de todos os
posts por #.
Busca no fórum por
palavra-chave.
Página inicial com os
posts do dia. O fórum
é um espaço para
compartilhar notícias e
experiências.
Criar nova postagem.

104. Fórum
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Faz uma busca por posts
passados por # ou palavra-
chave
Faz uma nova postagem,
podendo usar imagens,
memes, vídeos, links, emojis
Nova postagem no fórum
Moderador do app confere se
não há conteúdo perigoso,
ilegal ou ofensivo
Busca

105. Adicionar uma imagem,
publicar um vídeo ou um
link, usar emojis no texto
e marcar um usuário.
Adicionar uma imagem
e escrever ou desenhar
por cima dela. Adicionar
textos e emojis em
vídeos.

106. Fórum
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Escolhe se quer ver o diário de
todos os usuários ou somente
de amigos
Faz uma busca por posts
passados por # ou palavras-
chave
Busca Diários
Moderador do app confere se
não há conteúdo perigoso,
ilegal ou ofensivo

107. Diários
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Faz uma nova postagem em
seu diário, usando imagens,
memes, vídeos e escolhendo
se será visível ao público ou
somente aos amigos
Escolhe se quer ver o diário de
todos os usuários ou somente
de amigos
Diários Nova postagem do diário
Moderador do app confere se
não há conteúdo perigoso,
ilegal ou ofensivo
Moderador do app confere se
não há conteúdo perigoso,
ilegal ou ofensivo

108. Diários dos usuários,
onde podem
compartilhar sua rotina,
desafios e vitórias. Adicionar usuário.
Contador regressivo.
As publicações ficam
disponíveis por apenas
24 horas.

109. Diários
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Acessa o menu Cuide-se
Cuide-se
Moderador escolhe a frase do
dia, enviada por familiares,
amigos e equipe médica
através do site do Fibra
Faz uma nova postagem em
seu diário, usando imagens,
memes, vídeos e escolhendo
se será visível ao público ou
somente aos amigos
Nova postagem do diário
Moderador do app confere se
não há conteúdo perigoso,
ilegal ou ofensivo

110. Define a visibilidade
da publicação: público,
amigos ou somente para
o usuário.

111. Cuide-se
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Escolhe qual tipo de atividade
para seu bem estar deseja
realizar
Atividades propostas
Acessa o menu Cuide-se
Cuide-se
Equipe médica pode
selecionar atividades
adequadas para o usuário
Moderador escolhe a frase do
dia, enviada por familiares,
amigos e equipe médica
através do site do Fibra

112. Frase do dia (disponível
por 24 horas) enviada
pela equipe , por
familiares e apoiadores
através do site do Fibra.Atividades que auxiliam
no controle da
ansiedade e relaxantes.
Exercícios físicos.
Receitas hipercalóricas e
para diabéticos, dicas de
consumo das vitaminas.
Fisioterapia em casa
indicada pela equipe.
Atividades que buscam
auxiliar no bem estar
físico e emocional.

113. Cuide-se
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Segue as instruções da atividade
ou também, se houver, ouve
a playlist selecionada. Pode
adicionar a atividade na sua rotina
ou como meta
Instruções da atividade
Escolhe qual tipo de atividade
para seu bem estar deseja
realizar
Atividades propostas
Equipe médica pode
selecionar atividades
adequadas para o usuário

114. As atividades físicas
estão como sugestões
para estimular o
interesse do usuário. Ele
deve sempre conversar
com a equipe antes
de iniciá-las. A equipe
também pode, em sua
plataforma, selecionar
atividades para ele.
Praticar os exercícios
com a família e amigos
é muito importante para
promover a socialização.
Seguir uma alimentação
e suplementação
recomendada pela
equipe é fundamental.

115. Cuide-se
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Acessa o Menu
Menu
Segue as instruções da atividade
ou também, se houver, ouve
a playlist selecionada. Pode
adicionar a atividade na sua rotina
ou como meta
Instruções da atividade

116. Menu
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Seleciona a opção Sobre a FC e
escolhe qual conteúdo deseja ler
Sobre a FC
Acessa o Menu
Menu
Fibra mantém o conteúdo
atualizado e a equipe médica
confere se as informações estão
corretas e sugere atualizações

117. Tirar dúvidas com a
equipe responsável,
tanto sobre o tratamento
e a doença, quanto apoio
emocional.

118. Menu
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Seleciona a opção Sobre a FC e
escolhe qual conteúdo deseja ler
Sobre a FC
Fibra mantém o conteúdo
atualizado e a equipe médica
confere se as informações estão
corretas e sugere atualizações
Acessa o Fale com a Equipe, faz
sua pergunta e seleciona se sua
dúvida é sobre o tratamento ou
de cunho emocional
Tire sua dúvida
Equipe médica recebe a dúvida
e responde ao usuário
Notificação avisando que a
pergunta foi respondida

119. Link para a sessão “Fale
com a Equipe”.
Material educativo,
com linguagem mais
acessível, usando
imagens e gráficos.

120. Menu
ONSTAGE
PACIENTE
BACKSTAGE
FIBRA
EQUIPE
DO CENTRO
TELA
EVIDÊNCIAS
AÇÕES DO
USUÁRIO
Acessa o Fale com a Equipe, faz
sua pergunta e seleciona se sua
dúvida é sobre o tratamento ou
de cunho emocional
Tire sua dúvida
Equipe médica recebe a dúvida
e responde ao usuário
Notificação avisando que a
pergunta foi respondida

121. A pergunta é recebida
pela equipe através
de seu app e passada
para o profissional
mais habilitado para
respondê-la.
Ao fazer a pergunta,
o usuário escolhe em
qual tema ele acha que
ela se encaixa (doença,
tratamento, emocional).
É permitido mandar
apenas uma mensagem
em cada conversa, para
não encher a equipe de
mensagens.

122. PROTOTIPAÇÃO CONCLUSÕES
Dificuldade e vergonha do adolescente com fibrose cística se abrir e
conversar.
Falta da prática de atividades físicas e dos exercícios de fisioterapia.
Falta de confiança do paciente no conteúdo encontrado na internet.
Auxílio nestas dificuldades identificadas:
Falta de conhecimento e interesse na fibrose cística.
Esquecimento de realizar o tratamento e tomar medicações.
Falta de conteúdo voltado para a vida e dificuldades do paciente e
não apenas sobre o tratamento com termos clínicos.

123. DESDOBRAMENTOS FUTUROS
Testes com pacientes atendidos pelos centros especializados no país.
Melhor elaboração gráfica e adoção de uma linguagem própria.
Estudar a viabilidade de custo da implementação do aplicativo nos
centros de referência do país e como as equipes lidariam com ele.

124. CONCLUSÕES E APRENDIZADO
Importância do design de serviços nos projetos voltados para a
área da saúde e bem estar.
Conhecimento de outras realidades e histórias de vidas de pessoas de
fibra, muitas vezes deixadas de lado, porém cheias de dificuldades
onde podemos atuar.
Estima-se que para cada paciente com fibrose cística, há outros quatro
sem diagnóstico. Por ser desconhecida, várias pessoas passam sua
vida com os sintomas, sem se tratar. Tornar a fibrose cística mais
conhecida é muito importante para que mais pessoas tenham o
diagnóstico correto.

125. OBRIGADA!