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SÍNDROME DE DOWNSÍNDROME DE DOWN
Ms. Marília Piazzi Seno
Fonoaudióloga da Secretaria Municipal da Educação de Marília
Especialista em Psicopedagogia e Fonoaudiologia Educacional
Mestre em Fonoaudiologia na área de Distúrbios da Comunicação
CONTEÚDO PROGRAMÁTICO
Módulo 3
CARACTERÍSTICAS GENOTÍPICAS
-O comprometimento cognitivo
-Aspectos comportamentais
-Desenvolvimento da linguagem
-A família
-Tratamento
SÍNDROME DE DOWN
A COGNIÇÃO NA SÍNDROME DE DOWN
Na SD o comprometimento intelectual está presente em
100% dos casos.
(SCHWARTZMAN et al.,1999)
O grau desta deficiência intelectual pode variar de leve à
grave, declinando proporcionalmente com aumento da
idade cronológica.
(HODDAP et al.,1990; PENNINGTON et al., 2003)
SÍNDROME DE DOWN
Quociente de inteligência – QI é uma medida para avaliar a capacidade
cognitiva de um indivíduo em comparação a outros da mesma faixa
etária.
O QI é obtido por meio da aplicação de testes específicos que podem
ser aplicados por profissionais da área de Psicologia.
O indivíduo é considerado sem alterações intelectuais quando seu valor
está entre 90 e 109.
Acima de 110 já apresenta inteligência acima da média.
SÍNDROME DE DOWN
A classificação proposta por Lewis Terman, em 1916, era a
seguinte:
•QI acima de 140: Genialidade
•121 - 140: Inteligência muito acima da média
•110 - 120: Inteligência acima da média
•90 - 109: Inteligência normal
•80 - 89: Embotamento
•70 - 79: Limítrofe
•50 - 69: Raciocínio Lento
SÍNDROME DE DOWN
Em 2005, o teste de QI mais usado no mundo foi o Raven Standard
Progressive Matrices.
Atualmente, o teste WISC-III (Escala de Inteligência Wecheler para
Crianças) é o mais aplicado em pessoas de 6 a 16 anos de idade.
Ele é composto por 13 subtestes divididos em dois grupos: escala
verbal e escala de execução.
Em pessoas com idade superior aos 16 anos é usado o teste WAIS.
Ambos foram criados por David Wechsler.
SÍNDROME DE DOWN
É muito importante lembrarmos que nenhum teste isoladamente pode
definir ou prever o potencial de um indivíduo.
A avaliação clínica, educacional e familial é fundamental.
Muitos fatores podem influenciar e devem ser considerados na hora da
aplicação de um teste, entre eles a disposição do indivíduo naquele
momento.
Saber o QI de um aluno não pode limitar a atuação do educador que
deve sempre acreditar em seu progresso e investir o máximo nas suas
potencialidades.
GRAU QI
Leve 50-55 a 70
Moderado 35-40 a 50-55
Severo 20-25 a 30-35
Profundo abaixo de 20-25
OMS,1999OMS,1999
SÍNDROME DE DOWN
Em indivíduos com SD, o QI geralmente é menor que 50Em indivíduos com SD, o QI geralmente é menor que 50 (KAPLAN;(KAPLAN;
SADOK, 1990).SADOK, 1990).
AAté 80% deles tem deficiência intelectual de grau moderado à graveté 80% deles tem deficiência intelectual de grau moderado à grave
(PRASHER; CUNNINGHAM, 2001).(PRASHER; CUNNINGHAM, 2001).
SÍNDROME DE DOWN
Não existe nenhuma classificação relativa a “grau” para a síndrome de
Down. O que pode ser considerado como leve, moderada ou grave é a
deficiência intelectual.
A dinâmica familial exerce importante papel no desenvolvimento e
progresso dos indivíduos com SD.
Seguindo corretamente as orientações dos profissionais especialistas,
deverão estimular constantemente a independência para a realização das
atividades de vida diária (escovar os dentes, vestir-se, amarrar o cadarço,
abotoar as camisas, pentear os cabelos, arrumar a cama, ir sozinho ao
banheiro, lavar louça, etc).
SÍNDROME DE DOWN
Essa independência deve ocorrer de forma natural, de acordo com a faixa
etária e com as possibilidades da criança.
Na maioria das vezes, pelas próprias características da síndrome,
ocorrerá um atraso motor, linguístico e um comprometimento pedagógico,
que varia de acordo com o grau da deficiência intelectual.
A hipotonia muscular prejudica o equilíbrio e a coordenação motora. As
consequências podem ser observadas desde o momento da
amamentação, quando o bebê apresenta dificuldades no ato de sugar o
seio da mãe.
SÍNDROME DE DOWN
Posteriormente, observa-se um atraso na idade para controle de tronco e
cabeça, sentar, engatinhar e andar.
A aquisição e desenvolvimento da linguagem oral também mostram-se
comprometidos.
Existe um atraso para começar a falar, o vocabulário é restrito (com
poucas palavras), ocorrem trocas ou omissões de letras, distorção na
produção dos sons por causa da hipotonia muscular, pausas no discurso
enquanto busca a palavra que quer utilizar, repetição de sons, uso de
frases curtas com estruturação sintática simples, dificuldade de
compreensão.
SÍNDROME DE DOWN
ASPECTOS COMPORTAMENTAIS
Síndromes com base genética, dentre elas a SD estão associadas a
manifestações comportamentais específicas.
Kaplan, Sadock e Grebb (1994)
Segundo pesquisas, de 25 a 35% desta população apresenta
significantes problemas emocionais e comportamentais (Coe,1999) em
particular, a teimosia, desatenção e oposição.
SÍNDROME DE DOWN
Em contrapartida, outras fontes os descrevem como dóceis, alegres,
bem humorados, cooperativos, sociáveis, amistosos e simpáticos
(Dykens, 2000).
Muitos pais negam qualquer problema no comportamento dos filhos,
porém no âmbito clínico e escolar é possível constatar sua presença.
A dificuldade em seguir regras e a agressividade estão entre as queixas
mais comuns dos educadores.
SÍNDROME DE DOWN
Principalmente na primeira infância, quando as crises de birra são mais
comuns é importante que os pais exerçam seus papéis colocando
regras e demonstrando a autoridade como com qualquer outro filho.
O fato da criança ter síndrome de Down não pode influenciar em sua
educação.
Pode acontecer uma superproteção dos pais pelo sentimento de culpa
e a falta de limites para os filhos os deixam confusos, achando que
podem fazer de tudo.
SÍNDROME DE DOWN
LINGUAGEM
A linguagem é a capacidade humana para compreender e usar um
sistema complexo e dinâmico de símbolos convencionados, em
modalidades diversas para comunicar-se e pensar (ASHA, 1982).
Representa um dos aspectos mais importantes a ser desenvolvido por
qualquer criança para que possa relacionar-se com as demais
pessoas e se integrar no meio social.
SÍNDROME DE DOWN
LINGUAGEM NA SÍNDROME DE DOWN
•A linguagem é a área na qual os indivíduos com SD apresentam
maior atraso, compreendendo mais as informações do que as
produzindo verbalmente (RONDAL, 2002).
•Indivíduos com SD são capazes de compensar suas dificuldades
sintáticas expressivas, utilizando um enunciado mais simples (MILES
et al., 2004).
•Indivíduos mais hábeis na linguagem podem comunicar melhor seus
sentimentos, desejos e pensamentos.
SÍNDROME DE DOWN
Causas do comprometimento da linguagem:
- Comprometimento cognitivo (CLIBBENS, 2001)
- Dificuldade de memória de curto prazo (FIDLER et al., 2005)
- Prejuízo na qualidade da interação criança-mãe (ANDRADE, 2002)
- Atraso no desenvolvimento neuropsicomotor (LIMONGI et al. 2000)
- Alterações neurológicas (MUSTACCHI, 2000)
- Alterações do sistema estomatognático (BARNES, et al., 2006)
- Comprometimentos auditivos e/ou visuais (MIOLO, et al., 2005)
- Alterações nas habilidades fonológicas, semânticas, sintáticas e/ou
pragmáticas.
SÍNDROME DE DOWN
Nos indivíduos com SD, os perfis de linguagem se
modificam com a idade e, a fraqueza sintática, surge
durante a infância tardia e início da adolescência.
(MILLER et al., 1999)
Há uma variação individual com relação à semântica,
geralmente ocorrendo um atraso na aquisição e
desenvolvimento da fala, assim como um aumento lento do
vocabulário.
(BERGLUND et al., 2001)
SÍNDROME DE DOWN
A sintaxe é caracterizada pelo uso de enunciados curtos, fala
telegráfica, emissão vocal reduzida, omissão de componentes da
linguagem e prejuízo na memória de curto prazo.
(RODRIGUEZ, 2004)
A articulação está prejudicada pela hipotonicidade dos órgãos
fonoarticulatórios. A dificuldade na produção dos fonemas pode
persistir até a vida adulta; apesar disso, a maioria dos indivíduos faz
uso funcional dela e compreende as regras utilizadas na conversação.
SÍNDROME DE DOWN
A ininteligibilidade de fala não limita as tentativas
comunicativas e a linguagem interativa social é um dos
pontos fortes da comunicação dessas crianças.
(ABBEDUTO et al, 2007)
Apesar de muitas vezes a criança com SD não conseguir
ser entendida pela sua fala “enrolada” ou com vocabulário
restrito, ela não deixa de tentar se comunicar por causa
disso.
SÍNDROME DE DOWN
Muitas crianças não usam a linguagem oral; ou seja, não
falam. Fazem uso de gestos indicativos para conseguirem
obter aquilo que desejam, sendo compreendidos apenas pela
própria família.
Alguns dizem apenas palavras isoladas como: mamãe, dá,
água, tchau.
Outros comunicam-se de forma inteligível e são capazes de
manter um diálogo coerente demonstrando compreensão e
sendo compreendido.
SÍNDROME DE DOWN
Num estudo realizado com 45 indivíduos com síndrome de Down,
entre 6 e 18 anos de idade, no qual foi solicitado que contassem uma
história, foi obtido o seguinte perfil de comunicação (SENO, 2012):
SÍNDROME DE DOWN
A FAMÍLIA DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN
Na maioria das vezes, o nascimento de um bebê com SD é inesperado.
Os pais planejam a gestação sonhando com uma criança “perfeita” e
pronta para realizar tudo que eles próprios não foram capazes ou não
tiveram oportunidade.
Durante os nove meses de gestação, criam uma expectativa com relação
ao nascimento e desenvolvimento do filho, fazendo muitos planos para
seu futuro.
SÍNDROME DE DOWN
Ao receberem a notícia do diagnóstico, se assustam, passando por um
doloroso processo de adaptação.
A culpa é o primeiro sentimento que atinge os pais, que querem entender
aonde erraram. É muito importante um apoio psicológico nesse
momento pois o bebê precisará muito dos pais.
É vivenciado um processo de luto, onde a família precisa se conformar
com a realidade e aceitá-la. Essa fase de adaptação é difícil e
dolorosa.
SÍNDROME DE DOWN
Entram em contato com um mundo cheio de novas informações e cada
pessoa em particular, por causa da sua própria história de vida, tem mais
facilidade ou dificuldade em lidar com este tipo de questão.
Uma família se constitui em várias instâncias e os outros relacionamentos
(entre o casal e dos pais com os outros filhos), precisam estar fluindo a
despeito de toda esta “luta” para que não ocorra um desequilíbrio.
A aceitação dos pais da condição apresentada pelo bebê é muito
importante no seu tratamento e desenvolvimento.
SÍNDROME DE DOWN
A família inicia uma verdadeira maratona em busca dos atendimentos
clínicos necessários pensando na importância da estimulação precoce
para o desenvolvimento desta criança.
Cada passo dado, cada barreira transposta e cada dificuldade sanada
será intensamente comemorado.
Aos poucos os pais percebem sua importância nestes primeiros anos de
vida do filho. Conhecem outros pais que passaram pela mesma situação,
se informam melhor sobre o assunto e torna-se mais fácil lidar com as
questões que aparecem.
SÍNDROME DE DOWN
Tratamento
A estimulação precoce é extremamente importante para o
desenvolvimento das funções cognitivas, linguísticas, psicosociais e
motoras da criança com síndrome de Down.
O tratamento abrange vários níveis:
a.Médico: considerando as más formações cardíacas e
gastrointestinais os comprometimentos auditivo e oftalmológico. As
avaliações e acompanhamentos médicos são necessários para
garantir a saúde do indivíduo.
SÍNDROME DE DOWN
b. Terapêutico: o atendimento clínico multidisciplinar é indispensável
para o desenvolvimento das habilidades físicas, motoras, cognitivas,
sociais, linguísticas e educacionais.
O acompanhamento com profissionais especialistas nas diferentes
áreas tem a duração de anos e os resultados aparecem de forma
progressiva e diferente em cada indivíduo.
Estão entre eles: Fonoaudiólogo, Terapeuta Ocupacional,
Fisioterapeuta e Psicólogo.
Fga. Marília Piazzi Seno CRFa 9535-Fga. Marília Piazzi Seno CRFa 9535-
SPSP
SÍNDROME DE DOWN
c. Educacional: com a possibilidade de inclusão desta criança numa
sala de aula regular, sugere-se os seguintes acompanhamentos:
-Pedagógico: aulas de reforço; adequação curricular.
-Psicopedagógico: atendimento individualizado trabalhando as
dificuldades apresentadas pela criança.
-Matrícula em uma sala multifuncional: foco em estimular as
habilidades da criança para que ela apresente avanços no processo
da aprendizagem.
Cada caso precisa ser avaliado individualmente para que a melhor
conduta seja tomada.
Atividade de reflexão
Coloque-se no lugar de uma mãe ou pai de uma criança com síndrome de Down.
Imagine ter descoberto a condição somente no momento do parto. Qual seria sua
reação? Quais sentimentos tomariam conta de você? Como você reagiria? E seu
companheiro?
Imagine-se buscando os atendimentos necessários nas diferentes condições
sócioculturais (sistema público de saúde, convênios, particulares).
Pense no desgaste emocional e físico num momento em que a mãe precisa estar
tranquila para amamentar e cuidar do seu bebê. Reflita sobre a relação do casal e
dos irmãos nesta situação.
Sinta as preocupações futuras, quando a criança começar a frequentar a escola.
Seu comportamento, sua socialização, sua segurança.
Imagine o futuro do seu filho: independência, emprego, relacionamentos.
Este momento de reflexão tem como objetivo fazer com que repensemos nossa
primeira opinião ao receber um aluno/ paciente com a síndrome
ATIVIDADE
Sugestões de leitura:
http://www.movimentodown.org.br
http://www.feevale.br/site/files/documentos/pdf/58652.pdf
http://jecripe.wordpress.com/2013/04/16/desenvolvimento-da-linguagem-
em-criancas-com-sindrome-de-down/
http://www.utp.br/tuiuticienciaecultura/ciclo_4/tcc_43_FACBS/pdf's/art_8.p
df
http://g1.globo.com/fantastico/noticia/2013/07/primeira-professora-com-
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  • 1. SÍNDROME DE DOWNSÍNDROME DE DOWN Ms. Marília Piazzi Seno Fonoaudióloga da Secretaria Municipal da Educação de Marília Especialista em Psicopedagogia e Fonoaudiologia Educacional Mestre em Fonoaudiologia na área de Distúrbios da Comunicação
  • 2. CONTEÚDO PROGRAMÁTICO Módulo 3 CARACTERÍSTICAS GENOTÍPICAS -O comprometimento cognitivo -Aspectos comportamentais -Desenvolvimento da linguagem -A família -Tratamento
  • 3. SÍNDROME DE DOWN A COGNIÇÃO NA SÍNDROME DE DOWN Na SD o comprometimento intelectual está presente em 100% dos casos. (SCHWARTZMAN et al.,1999) O grau desta deficiência intelectual pode variar de leve à grave, declinando proporcionalmente com aumento da idade cronológica. (HODDAP et al.,1990; PENNINGTON et al., 2003)
  • 4. SÍNDROME DE DOWN Quociente de inteligência – QI é uma medida para avaliar a capacidade cognitiva de um indivíduo em comparação a outros da mesma faixa etária. O QI é obtido por meio da aplicação de testes específicos que podem ser aplicados por profissionais da área de Psicologia. O indivíduo é considerado sem alterações intelectuais quando seu valor está entre 90 e 109. Acima de 110 já apresenta inteligência acima da média.
  • 5. SÍNDROME DE DOWN A classificação proposta por Lewis Terman, em 1916, era a seguinte: •QI acima de 140: Genialidade •121 - 140: Inteligência muito acima da média •110 - 120: Inteligência acima da média •90 - 109: Inteligência normal •80 - 89: Embotamento •70 - 79: Limítrofe •50 - 69: Raciocínio Lento
  • 6. SÍNDROME DE DOWN Em 2005, o teste de QI mais usado no mundo foi o Raven Standard Progressive Matrices. Atualmente, o teste WISC-III (Escala de Inteligência Wecheler para Crianças) é o mais aplicado em pessoas de 6 a 16 anos de idade. Ele é composto por 13 subtestes divididos em dois grupos: escala verbal e escala de execução. Em pessoas com idade superior aos 16 anos é usado o teste WAIS. Ambos foram criados por David Wechsler.
  • 7. SÍNDROME DE DOWN É muito importante lembrarmos que nenhum teste isoladamente pode definir ou prever o potencial de um indivíduo. A avaliação clínica, educacional e familial é fundamental. Muitos fatores podem influenciar e devem ser considerados na hora da aplicação de um teste, entre eles a disposição do indivíduo naquele momento. Saber o QI de um aluno não pode limitar a atuação do educador que deve sempre acreditar em seu progresso e investir o máximo nas suas potencialidades.
  • 8. GRAU QI Leve 50-55 a 70 Moderado 35-40 a 50-55 Severo 20-25 a 30-35 Profundo abaixo de 20-25 OMS,1999OMS,1999 SÍNDROME DE DOWN Em indivíduos com SD, o QI geralmente é menor que 50Em indivíduos com SD, o QI geralmente é menor que 50 (KAPLAN;(KAPLAN; SADOK, 1990).SADOK, 1990). AAté 80% deles tem deficiência intelectual de grau moderado à graveté 80% deles tem deficiência intelectual de grau moderado à grave (PRASHER; CUNNINGHAM, 2001).(PRASHER; CUNNINGHAM, 2001).
  • 9. SÍNDROME DE DOWN Não existe nenhuma classificação relativa a “grau” para a síndrome de Down. O que pode ser considerado como leve, moderada ou grave é a deficiência intelectual. A dinâmica familial exerce importante papel no desenvolvimento e progresso dos indivíduos com SD. Seguindo corretamente as orientações dos profissionais especialistas, deverão estimular constantemente a independência para a realização das atividades de vida diária (escovar os dentes, vestir-se, amarrar o cadarço, abotoar as camisas, pentear os cabelos, arrumar a cama, ir sozinho ao banheiro, lavar louça, etc).
  • 10. SÍNDROME DE DOWN Essa independência deve ocorrer de forma natural, de acordo com a faixa etária e com as possibilidades da criança. Na maioria das vezes, pelas próprias características da síndrome, ocorrerá um atraso motor, linguístico e um comprometimento pedagógico, que varia de acordo com o grau da deficiência intelectual. A hipotonia muscular prejudica o equilíbrio e a coordenação motora. As consequências podem ser observadas desde o momento da amamentação, quando o bebê apresenta dificuldades no ato de sugar o seio da mãe.
  • 11. SÍNDROME DE DOWN Posteriormente, observa-se um atraso na idade para controle de tronco e cabeça, sentar, engatinhar e andar. A aquisição e desenvolvimento da linguagem oral também mostram-se comprometidos. Existe um atraso para começar a falar, o vocabulário é restrito (com poucas palavras), ocorrem trocas ou omissões de letras, distorção na produção dos sons por causa da hipotonia muscular, pausas no discurso enquanto busca a palavra que quer utilizar, repetição de sons, uso de frases curtas com estruturação sintática simples, dificuldade de compreensão.
  • 12. SÍNDROME DE DOWN ASPECTOS COMPORTAMENTAIS Síndromes com base genética, dentre elas a SD estão associadas a manifestações comportamentais específicas. Kaplan, Sadock e Grebb (1994) Segundo pesquisas, de 25 a 35% desta população apresenta significantes problemas emocionais e comportamentais (Coe,1999) em particular, a teimosia, desatenção e oposição.
  • 13. SÍNDROME DE DOWN Em contrapartida, outras fontes os descrevem como dóceis, alegres, bem humorados, cooperativos, sociáveis, amistosos e simpáticos (Dykens, 2000). Muitos pais negam qualquer problema no comportamento dos filhos, porém no âmbito clínico e escolar é possível constatar sua presença. A dificuldade em seguir regras e a agressividade estão entre as queixas mais comuns dos educadores.
  • 14. SÍNDROME DE DOWN Principalmente na primeira infância, quando as crises de birra são mais comuns é importante que os pais exerçam seus papéis colocando regras e demonstrando a autoridade como com qualquer outro filho. O fato da criança ter síndrome de Down não pode influenciar em sua educação. Pode acontecer uma superproteção dos pais pelo sentimento de culpa e a falta de limites para os filhos os deixam confusos, achando que podem fazer de tudo.
  • 15. SÍNDROME DE DOWN LINGUAGEM A linguagem é a capacidade humana para compreender e usar um sistema complexo e dinâmico de símbolos convencionados, em modalidades diversas para comunicar-se e pensar (ASHA, 1982). Representa um dos aspectos mais importantes a ser desenvolvido por qualquer criança para que possa relacionar-se com as demais pessoas e se integrar no meio social.
  • 16. SÍNDROME DE DOWN LINGUAGEM NA SÍNDROME DE DOWN •A linguagem é a área na qual os indivíduos com SD apresentam maior atraso, compreendendo mais as informações do que as produzindo verbalmente (RONDAL, 2002). •Indivíduos com SD são capazes de compensar suas dificuldades sintáticas expressivas, utilizando um enunciado mais simples (MILES et al., 2004). •Indivíduos mais hábeis na linguagem podem comunicar melhor seus sentimentos, desejos e pensamentos.
  • 17. SÍNDROME DE DOWN Causas do comprometimento da linguagem: - Comprometimento cognitivo (CLIBBENS, 2001) - Dificuldade de memória de curto prazo (FIDLER et al., 2005) - Prejuízo na qualidade da interação criança-mãe (ANDRADE, 2002) - Atraso no desenvolvimento neuropsicomotor (LIMONGI et al. 2000) - Alterações neurológicas (MUSTACCHI, 2000) - Alterações do sistema estomatognático (BARNES, et al., 2006) - Comprometimentos auditivos e/ou visuais (MIOLO, et al., 2005) - Alterações nas habilidades fonológicas, semânticas, sintáticas e/ou pragmáticas.
  • 18. SÍNDROME DE DOWN Nos indivíduos com SD, os perfis de linguagem se modificam com a idade e, a fraqueza sintática, surge durante a infância tardia e início da adolescência. (MILLER et al., 1999) Há uma variação individual com relação à semântica, geralmente ocorrendo um atraso na aquisição e desenvolvimento da fala, assim como um aumento lento do vocabulário. (BERGLUND et al., 2001)
  • 19. SÍNDROME DE DOWN A sintaxe é caracterizada pelo uso de enunciados curtos, fala telegráfica, emissão vocal reduzida, omissão de componentes da linguagem e prejuízo na memória de curto prazo. (RODRIGUEZ, 2004) A articulação está prejudicada pela hipotonicidade dos órgãos fonoarticulatórios. A dificuldade na produção dos fonemas pode persistir até a vida adulta; apesar disso, a maioria dos indivíduos faz uso funcional dela e compreende as regras utilizadas na conversação.
  • 20. SÍNDROME DE DOWN A ininteligibilidade de fala não limita as tentativas comunicativas e a linguagem interativa social é um dos pontos fortes da comunicação dessas crianças. (ABBEDUTO et al, 2007) Apesar de muitas vezes a criança com SD não conseguir ser entendida pela sua fala “enrolada” ou com vocabulário restrito, ela não deixa de tentar se comunicar por causa disso.
  • 21. SÍNDROME DE DOWN Muitas crianças não usam a linguagem oral; ou seja, não falam. Fazem uso de gestos indicativos para conseguirem obter aquilo que desejam, sendo compreendidos apenas pela própria família. Alguns dizem apenas palavras isoladas como: mamãe, dá, água, tchau. Outros comunicam-se de forma inteligível e são capazes de manter um diálogo coerente demonstrando compreensão e sendo compreendido.
  • 22. SÍNDROME DE DOWN Num estudo realizado com 45 indivíduos com síndrome de Down, entre 6 e 18 anos de idade, no qual foi solicitado que contassem uma história, foi obtido o seguinte perfil de comunicação (SENO, 2012):
  • 23. SÍNDROME DE DOWN A FAMÍLIA DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN Na maioria das vezes, o nascimento de um bebê com SD é inesperado. Os pais planejam a gestação sonhando com uma criança “perfeita” e pronta para realizar tudo que eles próprios não foram capazes ou não tiveram oportunidade. Durante os nove meses de gestação, criam uma expectativa com relação ao nascimento e desenvolvimento do filho, fazendo muitos planos para seu futuro.
  • 24. SÍNDROME DE DOWN Ao receberem a notícia do diagnóstico, se assustam, passando por um doloroso processo de adaptação. A culpa é o primeiro sentimento que atinge os pais, que querem entender aonde erraram. É muito importante um apoio psicológico nesse momento pois o bebê precisará muito dos pais. É vivenciado um processo de luto, onde a família precisa se conformar com a realidade e aceitá-la. Essa fase de adaptação é difícil e dolorosa.
  • 25. SÍNDROME DE DOWN Entram em contato com um mundo cheio de novas informações e cada pessoa em particular, por causa da sua própria história de vida, tem mais facilidade ou dificuldade em lidar com este tipo de questão. Uma família se constitui em várias instâncias e os outros relacionamentos (entre o casal e dos pais com os outros filhos), precisam estar fluindo a despeito de toda esta “luta” para que não ocorra um desequilíbrio. A aceitação dos pais da condição apresentada pelo bebê é muito importante no seu tratamento e desenvolvimento.
  • 26. SÍNDROME DE DOWN A família inicia uma verdadeira maratona em busca dos atendimentos clínicos necessários pensando na importância da estimulação precoce para o desenvolvimento desta criança. Cada passo dado, cada barreira transposta e cada dificuldade sanada será intensamente comemorado. Aos poucos os pais percebem sua importância nestes primeiros anos de vida do filho. Conhecem outros pais que passaram pela mesma situação, se informam melhor sobre o assunto e torna-se mais fácil lidar com as questões que aparecem.
  • 27. SÍNDROME DE DOWN Tratamento A estimulação precoce é extremamente importante para o desenvolvimento das funções cognitivas, linguísticas, psicosociais e motoras da criança com síndrome de Down. O tratamento abrange vários níveis: a.Médico: considerando as más formações cardíacas e gastrointestinais os comprometimentos auditivo e oftalmológico. As avaliações e acompanhamentos médicos são necessários para garantir a saúde do indivíduo.
  • 28. SÍNDROME DE DOWN b. Terapêutico: o atendimento clínico multidisciplinar é indispensável para o desenvolvimento das habilidades físicas, motoras, cognitivas, sociais, linguísticas e educacionais. O acompanhamento com profissionais especialistas nas diferentes áreas tem a duração de anos e os resultados aparecem de forma progressiva e diferente em cada indivíduo. Estão entre eles: Fonoaudiólogo, Terapeuta Ocupacional, Fisioterapeuta e Psicólogo. Fga. Marília Piazzi Seno CRFa 9535-Fga. Marília Piazzi Seno CRFa 9535- SPSP
  • 29. SÍNDROME DE DOWN c. Educacional: com a possibilidade de inclusão desta criança numa sala de aula regular, sugere-se os seguintes acompanhamentos: -Pedagógico: aulas de reforço; adequação curricular. -Psicopedagógico: atendimento individualizado trabalhando as dificuldades apresentadas pela criança. -Matrícula em uma sala multifuncional: foco em estimular as habilidades da criança para que ela apresente avanços no processo da aprendizagem. Cada caso precisa ser avaliado individualmente para que a melhor conduta seja tomada.
  • 30. Atividade de reflexão Coloque-se no lugar de uma mãe ou pai de uma criança com síndrome de Down. Imagine ter descoberto a condição somente no momento do parto. Qual seria sua reação? Quais sentimentos tomariam conta de você? Como você reagiria? E seu companheiro? Imagine-se buscando os atendimentos necessários nas diferentes condições sócioculturais (sistema público de saúde, convênios, particulares). Pense no desgaste emocional e físico num momento em que a mãe precisa estar tranquila para amamentar e cuidar do seu bebê. Reflita sobre a relação do casal e dos irmãos nesta situação. Sinta as preocupações futuras, quando a criança começar a frequentar a escola. Seu comportamento, sua socialização, sua segurança. Imagine o futuro do seu filho: independência, emprego, relacionamentos. Este momento de reflexão tem como objetivo fazer com que repensemos nossa primeira opinião ao receber um aluno/ paciente com a síndrome