O documento convida pacientes com câncer de fígado e seus cuidadores a participarem de uma consulta pública do Ministério da Saúde sobre a possível inclusão do medicamento Sorafenibe (Nexavar) no SUS. É fornecido um roteiro para que pacientes, familiares e profissionais de saúde possam relatar suas experiências com o Sorafenibe ou outros tratamentos para o câncer de fígado.

1. CONSULTA
PÚBLICA
Aberta consulta pública para
incorporação do Sorafenibe no
SUS
SAIBA COMO PARTICIPAR

2. ATENÇÃO pacientes com câncer de fígado:
O Ministério da Saúde quer saber a sua opinião sobre o
medicamento SORAFENIBE

3. O Ministério da Saúde irá decidir nos próximos meses se irá ou não oferecer no SUS o
medicamento SORAFENIBE para o tratamento do carcinoma hepatocelular, a forma mais
comum do câncer de fígado, nos casos em que o tumor se encontra em estágio avançado
ou é irressecável, sem possibilidade de ser retirado por meio de cirurgia.
No entanto, antes de decidir, ele quer ouvir a sua opinião e as experiências de toda a
sociedade, incluindo a sua, paciente de câncer de fígado que faz ou já fez uso do
medicamento SORAFENIBE.
Vale lembrar que o SORAFENIBE também é conhecido como Nexavar®

4. É com base nesses relatos/experiências e em evidências científicas que será
decidido oferecer ou não o medicamento no SUS.
Por isso, o Ministério abriu essa Consulta Pública, um instrumento criado para
receber contribuições de toda a população.
Muito importante, não?
Pensando nisso, o Oncoguia preparou um roteiro para ajudar pacientes e familiares
a apresentarem suas experiências ao Ministério da Saúde.
CONFIRA!

5. MAS, AFINAL! QUEM PODE PARTICIPAR?
O Ministério da Saúde quer ouvir os relatos de:
1. Pacientes que tomam ou tomaram o medicamento SORAFENIBE;
1. Pacientes que fazem tratamento com outros medicamentos;
1. Familiares, cuidadores e profissionais de saúde.

6. Detalhe muito importante!
A Consulta Pública está recolhendo experiências somente de pacientes que
fazem ou fizeram o uso do SORAFENIBE para o tratamento carcinoma
hepatocelular, a forma mais comum do câncer de fígado, nos casos em que
o tumor se encontra em estágio avançado ou é irressecável, sem
possibilidade de ser retirado por meio de cirurgia.
Ou seja, se você usa ou usou o SORAFENIBE, mas tem câncer de fígado que
não se enquadra na descrição acima, essa consulta pública NÃO se aplica a
você e as suas contribuições não serão aproveitadas pelo governo.

7. Você poderá inserir as suas contribuições no site da CONITEC,
comissão do Ministério da Saúde, responsável pela avaliação
dos procedimentos de saúde que poderão ser incluídos no SUS.
Porém, antes de ir para o site da CONITEC sugerimos
responder as seguintes perguntas do roteiro:

8. SE VOCÊ É PACIENTE...
e faz ou fez uso de SORAFENIBE para tratamento do câncer de
fígado, na indicação proposta RESPONDA:
1. Por quanto tempo você usou (ou usa) o SORAFENIBE?
1. O uso do SORAFENIBE ajudou você a viver melhor? Conte mais
detalhes sobre sua qualidade de vida durante o uso desse
medicamento (considere efeitos colaterais e presença ou não de
sintomas, como ficou sua vida social e outros detalhes). Se for
possível, compare com tratamentos anteriores.
1. O uso desse medicamento lhe causou efeitos indesejáveis (ou efeitos
colaterais)? Se sim, informe quais e como você lidou com eles.

9. SE VOCÊ É FAMILIAR/CUIDADOR DE UM PACIENTE
que fez uso de SORAFENIBE para tratamento do câncer de
fígado na indicação proposta RESPONDA:
1. Por quanto tempo seu familiar/paciente sob seus cuidados usou (ou
usa) o SORAFENIBE?
1. Você percebeu se o uso do SORAFENIBE a ajudou a viver melhor?
Conte mais detalhes sobre a qualidade de vida da paciente que você
acompanhou/a durante o uso desse medicamento (pense em efeitos
colaterais, dor, vida social e outros). Se for possível, compare com
tratamentos anteriores.
1. Você percebeu se o uso desse medicamento causou efeitos
indesejáveis (ou efeitos colaterais)? Se sim, informe quais.

10. SE VOCÊ É PACIENTE
e fez uso de outro tratamento (medicamento) para o câncer de
fígado para a indicação proposta RESPONDA:
1. Qual o nome do(s) medicamento(s) você usou?
1. Por quanto tempo você usou (ou usa) esse(s) medicamento(s)?
1. O uso desse(s) medicamento(s) ajudou você a viver melhor? Conte
mais detalhes sobre sua qualidade de vida durante o uso desse
medicamento (pense em efeitos colaterais, dor, vida social e outros).
Se for possível, compare com tratamentos anteriores.
1. O uso desse(s) medicamento(s) lhe causou efeitos indesejáveis (ou
efeitos colaterais)? Se sim, informe quais.

11. Após responder o roteiro acima de acordo com o seu perfil:
• paciente que faz o uso do SORAFENIBE
• paciente que faz uso de outro medicamento
• cuidador ou profissional de saúde
... você deverá clicar neste link,
que te levará até o formulário disponibilizado no site da
CONITEC. Você deverá preencher alguns dados como Estado,
e-mail, telefone e como ficou sabendo da consulta pública.

12. Depois, você iniciará o preenchimento dos itens solicitado no formulário.
Fique atento pois a recomendação preliminar do Ministério da Saúde é pela
NÃO INCLUSÃO do SORAFENIBE no SUS.
Se você entende que o medicamento deva ser incluído nas listas do SUS,
deve responder que “Discordo totalmente com a recomendação
preliminar”.
Caso contrário, responda que CONCORDA.

13. Em seguida, você deverá responder:
Se você é paciente ou acompanhou algum paciente que faz ou fez o uso do
SORAFENIBE deverá responder o item 08.
Se você é paciente ou acompanhou algum paciente que faz ou fez o uso de
outros medicamentos, deverá responder o item 09.
Lembre-se você deverá clicar no ícone
“sim, como...” e automaticamente
abrirá janelas para preencher com as
suas contribuições.

14. Atenção! É muito importante ser claro e objetivo em seus relatos, por isso
sugerimos que você escreva de forma pontual, como o modelo abaixo.
Uso (usei) SORAFENIBE no período de ________________ .
1. Ele me ajudou a viver melhor nos seguintes aspectos:
•xxxxxxxxxxxxxxxxxx
•xxxxxxxxxxxxxxxxxx
•xxxxxxxxxxxxxxxxxx
2. Esse medicamento me causou os seguintes efeitos indesejáveis e
como você os administrou:
•xxxxxxxxxxxxxxxxxx
•xxxxxxxxxxxxxxxxxx
•xxxxxxxxxxxxxxxxxx

15. Após o preenchimento não se esqueça de
clicar no item GRAVAR no final do formulário.
PRONTO!
A sua contribuição está concluída. Isso poderá
ajudar milhares de mulheres do SUS, que
possam vir a ter acesso a este tipo de
tratamento!

16. PARTICIPE!!!
Acreditamos que a participação popular é parte importante deste processo,
onde o órgão decisório ouve e leva em consideração as sugestões e
contribuições levantadas por toda a sociedade!