A AGAFAL é uma associação gaúcha fundada em 1999 para conscientizar sobre a doença falciforme. A associação é liderada por Neusa Carvalho e tem como missão conscientizar a comunidade sobre os desafios da doença falciforme e promover políticas de saúde para as pessoas afetadas. A doença falciforme é uma anemia genética que afeta principalmente a população negra e causa deformações nos glóbulos vermelhos, levando a complicações graves de saúde.

1. AGAFAL – Associação Gaúcha
de Doença Falciforme
“Conscientizando para o fim da
Desigualdade”
Dezembro/2012
Neusa Carvalho
Palestra durante a “Apresentação do Projeto
Educação e Saúde na Doença Falciforme” e do
“Seminário Educação Quilombola”, realizados na
UFSM, nos dias 12 e 13/12/12, como parte do
Programa Pilão – Presença Negra no Campo.

2. Quem Somos?
Ano de Fundação: 1999
Ramificação da Associação dos Amigos da Hematologia do
HCPA – HEMOAMIGOS
 Grupo de pacientes e familiares e voluntários comprometidos
com a causa

3. Coordenação
Presidente: Neusa Maria da Rocha
Carvalho
 Vice-Presidente: Helena Mari
Rocha da Costa
 1ª Tesoureira: Nilza Lessa
 2ª Tesoureira: Suzana Amaral
 1ª Secretária: Janine Elisa
Rangel
 2ª Secretária: Maria Madalena S.
Santos
Comissões
Divulgação: Cristina Bittar
Planejamento: Lucia Mariano Rocha
Silla e João Ricardo Friedrisch
Social: Rosaura Ferreira; Evandoir
Carvalho dos Santos, Nara
Adriana da Silva Rodrigues
Equipe atual

4. A nossa missão é conscientizar a
comunidade gaúcha para as diversas
questões envolvidas na abordagem da
anemia falciforme, exercendo assim um
elo entre a comunidade e os órgãos
públicos ligados à área de saúde.
Missão

6. Estimular o ensino, a pesquisa e a assistência na área da anemia
falciforme.
 Aperfeiçoar os modos de representação dos portadores de anemia
falciforme perante às várias instâncias do poder público.
 Criar fatores favoráveis ao poder de mobilização reivindicatória.
 Diminuir o impacto da condição de “afrodescendente e de pobre” no
acesso à assistência à saúde.
 Implantar de modo efetivo o PAF, em todo território nacional.
Objetivos

7. Apoiar o fortalecimento e organização das
associações nos diversos estados brasileiros,
contribuindo com o fomento e estímulo à
formulação de políticas públicas e sociais para
a redução da morbimortalidade das pessoas
com doença falciforme no Brasil.
FENAFAL
Federação Nacional das
Associações de Pessoas com
Doença Falciforme

8. O financiamento de uma pesquisa em recém-
nascidos no HCPA mostrou ser a anemia
falciforme mais prevalente que se imaginava
no RS.
Assinatura do Decreto n° 39.860 de 08/12/99,
que torna a identificação da Anemia Falciforme
obrigatória no Teste do Pezinho.
Anemia Falciforme

9.  Carenciais: ferro, vitamina B12, entre
outras
 Falência da medula óssea: leucemias
 Genéticas: anemia falciforme
Principais Causas da Anemia

10. É uma doença genética e hereditária.
Atingindo principalmente a população
afrobrasileiros.
Ela atinge a hemoglobina fazendo com
que os glóbulos vermelhos percam sua
elasticidade, tornando-se rígidos e
com formato de “foice”.
O que é anemia falciforme?

13. O sangue é composto pelo plasma e por três tipos de
células: as hemácias (glóbulos vermelhos), os
glóbulos brancos e as plaquetas.
Hemácias e Hemoglobina
No interior das hemácias, existe a
hemoblobina, uma proteína
responsável pela cor vermelha do
sangue e por transportar o
oxigênio do ar que respiramos
para todas as partes do corpo.
Na Doença Falciforme há
produção de uma hemoglobina
anormal.

14. Devido ao formato tomado pelos
glóbulos vermelhos, eles acabam
se juntando e obstruindo a
passagem de sangue nos
pequenos vasos, causando
microenfartes em diferentes
partes do corpo.

15. A má oxigenação ocasiona a morte dos
dos tecidos (necrose tecidual)
Os glóbulos vermelhos em forma de foice causam
oclusão dos vasos sangüíneos e
conseqüentemente, má oxigenação

16. Origem da Anemia Falciforme
Distribuição da Malária Distribuição da
Anemia Falciforme

17. Diagnóstico neonatal
teste do pezinho
Crianças e adultos
eletroforese de hemoglobinas
Como diagnosticar a anemia
falciforme?

18. •Anemia falciforme- Centros de Tratamento Integral-
Programas Multidisciplinares de Tratamento
•Traço falciforme-opção consciente dos pais
Prevenção primária
Rastreamento Neonatal

19. •NÃO BASTA RASTREAR A
ANEMIA FALCIFORME!
•É NECESSÁRIO TRATÁ-LA
ADEQUADAMENTE.
Teste do Pezinho

20. Vacinação específica
Profilaxia antibiótica
Ácido fólico
Quelantes de ferro
Programas de educação familiar

21.  Crises dolorosas nas articulações;
 Retardo do crescimento;
 Atraso na puberdade;
 Infertilidade;
Quais são os sintomas da
Anemia Falciforme?

22.  Derrames cerebrais;
 Úlceras na perna;
 Priapismo (Ereção peniana), dolorosa e
prolongada;
 Há também uma maior tendência a infecções,
sendo esta a principal causa da mortalidade e
morbidade nos primeiros cinco anos de vida.

23. Dactilite ou síndrome mão-pé

24. Dactilite ou síndrome mão-pé

25. Ulceras

26. Derrame Cerebral

27. Esclera do olho
amarela
Esclera do olho amarela

28. •Irritabilidade
•Sonolência
•Palidez
•Fraqueza
•Taquicardia
•Taquipnéia
•Dor abdominal
•Aumento progressivo do
baço
CRISE DE SEQUESTRO
ESPLÊNICO

29. Morte: 25% antes dos 5 anos
Morte: 75% antes dos 25 anos
Prognóstico para pacientes fora dos
programas de tratamento
multidisciplinar (OMS):

30. FREQUENCIA DA ANEMIA FALCIFORME

31. Estados Proporção/nascidos
vivos
Bahia 1:17
Rio de Janeiro 1:21
Pernambuco, Maranhão e
Minas Gerais
1:23
Espírito Santo, Goiás 1:28
São Paulo 1:35
Paraná e Rio Grande do Sul 1:65
Frequência do Traço Falciforme

32. CNS – Conselho Nacional de Saúde
CNPIR – Conselho Nacional de Promoção da
Igualdade Racial
MT – Ministério Trabalho
ME – Ministério da Educação
Controle Social

33.  Coordenação da Política Nacional de Sangue e
Hemoderivados – MS
 Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas
com Doença e outras Hemoglobinopatias.
 Comitê Técnico de Anemia Falciforme no
DAS/SES
 Política Municipal de Atenção a Doença
Falciforme – SMS.
Avanços Estaduais e Nacionais

34. Temos a “responsabilidade de ter olhos
quando os outros os perderam”

35. Muito Obrigada!
agafalpoa@gmail.com
neusa_agafal@hotmail.com
Rua Ramiro Barcelos, 2350/ 9º Andar – Ala Sul
Serviço de Hematologia – HCPA