O documento discute os benefícios e desafios do compartilhamento de dados de pesquisa. Embora o compartilhamento maximize o uso de recursos e gere novos achados, ele não é trivial devido a questões éticas, equitativas e práticas. O documento argumenta que o compartilhamento deve ser estimulado, mas não de forma compulsória, e que cada caso requer avaliação individual considerando os interesses de todos os envolvidos.

1. Centro de Pesquisas
Epidemiológicas
Compartilhamento de dados de pesquisa: desejável,
mas nada simples
Aluísio J D Barros
Professor Titular
Programa de pós-graduação em Epidemiologia
Universidade Federal de Pelotas

2. O ideal de compartilhar dados de pesquisa
• Grande investimento é feito na coleta de dados para pesquisa
– Recursos governamentais (CNPq, FAPs, NIH, DFID)
– Recursos privados de fundações (Gates, Wellcome Trust)
• Maximizar o uso dos dados via compartilhamento
– Mais value for money investido em pesquisa
– Maximizar benefícios para as populações
– Novos achados com dados disponíveis
– Verificação dos resultados publicados

3. Diferentes situações
• Inquéritos nacionais
– Compartilhamento aberto é a regra
• Reanálises de múltiplos estudos, meta-análises
– Dados retirados das publicações
– Analista solicita uma tabela
• Estudos de laboratório
– Animais, células – dados servem para testar uma única hipótese
• Estudos clínicos
– Similar a estudos de laboratório, hipótese(s) bem definidas
• Estudos epidemiológicos transversais
– Múltiplas hipóteses a serem testadas, análises exploratórias
• Estudos epidemiológicos longitudinais, coortes
– Incontáveis hipóteses podem ser testadas, grande complexidade dos dados

4. Compartilhamento de dados
• Ético
– Garantir aspectos éticos previstos
• Sigilo, anonimato, segurança, evitar estigma (individual ou coletivo)
• Equitativo
– Respeitados os direitos e interesses de todas as partes
– Não gera desvantagens
• Responsável
– Dados “curados”
– Documentação acurada e completa
– Suporte ao usuário quando necessário

5. Visão positiva de compartilhamento
Fonte: Elsevier – sharing research data
https://www.elsevier.com/authors/author-services/research-data

6. Mas os pesquisadores têm
reservas
• Desestímulo aos
pesquisadores que
coletam dados
• Grupos melhor
qualificados ficam com
os louros
• Esforço do pesquisador
original não devidamente
reconhecido

7. E muitas desculpas?
Fonte: Elsevier Open Data: the researcher perspective. DOI: http://dx.doi.org/10.17632/bwrnfb4bvh.1
How much effort to share your data?

8. Como garantir aspectos éticos?
• Consentimento informado deve prever o compartilhamento de
dados
• Anonimato deve ser garantido
– Nem sempre é evidente, necessita avaliação de especialista
– Casos críticos podem necessitar de que os dados passem por
processo de simulação (e.g. imputação múltipla)
• Evitar estigma
– Comunidade conhecida por alta violência, p. ex.
– Ocultar o local de coleta dos dados? Isso nem sempre é possível

9. Dificuldades no compartilhamento equitativo
• O investigador gasta tempo e energia escrevendo um projeto,
lutando por financiamento, coletando dados
• No Brasil, recursos limitados para análise
– Falta pessoal de apoio
– Equipamentos limitados
– Capacidade científica nem sempre no estado da arte
• Absurda burocracia
– Legislação não faz diferença entre recurso de pesquisa e de custeio das
universidades
• Compartilhamento aberto irrestrito pode representar grande
desvantagem para grupos nacionais

10. Dificuldades na preparação dos dados
• Compartilhamento internacional
– Implica em tradução de questionários e manuais
– Documentação dos dados em inglês
• Limpeza cuidadosa dos dados
– Dados com inconsistências ou erros podem custar a reputação de quem
compartilha
• Estudos complexos podem exigir sistemas de extração de
subconjuntos de dados
• É comum o usuário voltar com perguntas e dúvidas
CUSTO ADICIONAL E PESSOAL ESPECIALIZADO!

11. Compartilhar ou não compartilhar?
• Regra geral, sim
• Compartilhamento aberto, irrestrito, compulsório?
– NÃO!
• Planejar de início – ética, financiamento
• Onde não se veja problemas
– Dado aberto, prever período de embargo
• Estudos complexos
– Compartilhamento baseado em colaboração
Elsevier report

12. Financiamento dos custos
• Comum no Brasil achar que tudo é grátis
• Grupos de pesquisa precisam de pessoal de apoio
– Nesse caso – gerentes de dados!
– A universidade brasileira não contrata via projeto, necessidade de
vagas
• Custos de documentação
– Tradução de documentos
– Revisão de texto
• Quem dá suporte ao usuário do dado?

13. Estratégias de colaboração
• Interessado externo faz contato e propõe análise
• Discussão com o investigador local da adequação dos dados,
ajustes dos objetivos
• Acerto do nível de colaboração
– Participar em todo o processo de análise
– Participar da redação de artigos
– Apenas ter papel de investigador do projeto reconhecido
– Período de visita do investigador externo
• Preparo dos dados
• Compartilhamento dos dados e documentação necessária
Colaboração como via de mão dupla
AMBOS APRENDEM E SE BENEFICIAM

14. Em conclusão
• Compartilhamento de dados desejável, em princípio
• Deve ser estimulado
• Não há solução única
– Cada caso deve ser avaliado
– Investigador deve ver benefícios no processo
• Exemplo: 3 entre 20 artigos mais citados da UFPel são consórcios de dados;
novas colaborações
• Agências de financiamento devem estar preparadas
– Publicação em acesso aberto (vide Gates Chronos)
– Compartilhamento de dados

15. Centro de Pesquisas
Epidemiológicas
Aluísio J D Barros
Universidade Federal de Pelotas
abarros.epi@gmail.com