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INFORMÁTICA MÉDICA:
RECONCILIANDO A INFORMAÇÃO E SEU CONTEXTO
          NA PRÁTICA DOS SERVIÇOS DE SAÚDE




    Profa. Luciana Tricai Cavalini
    Departamento de Tecnologias de Informação em Saúde
    Faculdade de Ciências Médicas
    Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)
POR QUE TUDO ESTÁ   Dinâmica e
                         Complexidade
INFORMATIZADO, MENOS A   do Sistema de
                SAÚDE?   Saúde
INFORMATIZAÇÃO DA SAÚDE:
           PANACEIA OU PLACEBO?                                 (Shaw et al, 2002)




 Sistemas de saúde efetivos respondem rápido às mudanças
  do perfil demográfico e epidemiológico da população
 Estas mudanças costumam ser inesperadas. Exemplos:
   Zoom out: quando há uma epidemia (ou um tsunami)
   Zoom in: a qualquer hora da emergência de um grande hospital
 Em sistemas de saúde baseados em papel, nós demoramos
  semanas para conseguir identificar uma epidemia (zoom out)
  ou um surto de bactéria assassina em um hospital (zoom in)
 Promete-se há décadas que esses problemas desaparecerão
  com a informatização dos serviços de saúde
 O fato é que essas promessas ainda não foram cumpridas.
                                  Por quê?
      Por que é tão fácil informatizar tudo (bancos, imposto de renda,
          DETRAN, compras na Internet) e é tão difícil na saúde?
INFORMATIZAR POR INFORMATIZAR?

 Inundar o sistema de saúde de hardware (e o correspondente
  software embarcado) tem um efeito pífio sobre a melhora das
  condições de saúde individuais e coletivas
 Sem ilusões: NADA vai JAMAIS superar o efeito da melhoria na
  renda, no saneamento básico e na cobertura de vacinação
 Entretanto, gastam-se milhões ou até bilhões para
  informatizar, sem planejamento, os sistemas de saúde
 Não há muita massa crítica nas áreas técnicas de governo (ou
  dos hospitais privados) sobre qualidade de software em saúde
 Software médico é comprado ou desenvolvido com a mesma
  arquitetura de software adotada para videolocadoras, postos
  de gasolina ou caixas de banco

                   Creia-me: não vai funcionar.
                          Mas por quê?
UM PARÊNTESIS

 Apenas para não dar a impressão de que o problema da
  informática médica é meramente a qualidade de software:
 Imaginemos o software médico com a melhor qualidade
  possível, baseado em modelagem tradicional, instalado na
  Clínica C.
 O paciente vai à Clínica C fazer um cateterismo pré -
  operatório, mas a cirurgia de marcapasso será feita no
  Hospital H, que também tem um software similar.
 Por melhor que sejam estes dois softwares, o contexto da
  informação coletada na Clínica C fica “aprisionado” no
  modelo de dados definido no código do Software C, e idem
  para o Software H
                           Voltemos à pergunta:
     Por que a modelagem de software que se usa em todos os outros
             setores da economia não é efetivo para a saúde?
POR QUE É DIFERENTE NA SAÚDE?

 A saúde é o único setor da economia humana que lida com os
  processos de produção biológicos (criados pela natureza)
 Todos os outros setores da economia lidam com processos de
  produção industriais (criados pelo homem)
 Os processos de produção criados pelo homem são mais
  simples que os biológicos, porque:

A evolução teve milhões de anos para                    A civilização começa há apenas
    chegar a essa complexidade                         dezenas de milhares de anos atrás

   Os sistemas biológicos são tão
                                                         Os sistemas industriais são tão
 complexos quanto necessário para
                                                          simples quanto possível para
   garantirem a sobrevivência da
                                                                 maximizar lucro
             espécie

             Tive essas ideias lendo: Dawkins R. O maior espetáculo da Terra, pp. 204-5 (e Marx, lógico).
DINÂMICA E COMPLEXIDADE EM SAÚDE

Sistemas de saúde são muito mais complexos
 do que qualquer outra coisa no mundo, em
 relação a 3 dimensões:
  Espaço
  Tempo
  Ontologia
A COMPLEXIDADE ESPACIAL (1)

 Duas cidades podem ser vizinhas e terem necessidades de
  saúde completamente diferentes
 Ou melhor, dois bairros podem ser vizinhos e precisarem de
  atendimentos de saúde diferentes!
 Ou melhor, dois prédios na mesma rua podem ser vizinhos e
  precisarem de cuidados de saúde diferentes!
 Ou melhor, duas pessoas morando juntas podem ter
  necessidades de saúde diferentes!
 Ou melhor, seu pé e seu coração TÊM necessidades de
  cuidados diferentes!
 Ou melhor, dois alelos que determinam doenças diferentes
  em você vão precisar de terapias gênicas diferentes no futuro!
Dando um Zoom Out...
A COMPLEXIDADE ESPACIAL (2)
A COMPLEXIDADE TEMPORAL
A COMPLEXIDADE TEMPORAL
A COMPLEXIDADE TEMPORAL
A COMPLEXIDADE TEMPORAL
A COMPLEXIDADE TEMPORAL
A COMPLEXIDADE TEMPORAL
A COMPLEXIDADE TEMPORAL
A COMPLEXIDADE TEMPORAL
Dando um Zoom In...
A COMPLEXIDADE TEMPORAL
Infelizmente, acabou a parte com fotos fofas.
A COMPLEXIDADE ONTOLÓGICA

 A maior terminologia de medicina (SNOMED -CT) tem mais de
  310.000 termos conectados por mais de 1 .000.000 de links
 Isto significa que, em medicina, existem aproximadamente
  310.000 conceitos, conectados entre si de milhões de formas
  diferentes
 Em termos práticos, isso significa que montar um “ sistemão
  megalítico” que todos os serviços poderiam utilizar
  significaria montar uma quantidade enorme de tabelas com
  310.000 campos e milhões de relacionamentos entre si


      Conjectura de Cavalini-Cook: A probabilidade de consenso entre 2
     ou mais especialistas de uma mesma área em relação ao que seria
       o “modelo de dados máximo” para qualquer conceito em saúde
                                tende a zero
O QUE ESTA COMPLEXIDADE CAUSA?

 Esta complexidade faz com que um problema de ciência da
  computação que não existe (ou não é crítico) em qualquer
  outro setor da sociedade humana seja muito grave em saúde.
 Este problema é:
INTEROPERABILIDADE SEMÂNTICA

 De forma inteligível:
   Interoperabilidade semântica é a capacidade de enviar um
    extrato de informação de um sistema A para o sistema B, e
    destes para o sistema C, e vice-versa, etc, sendo que todos
    estes extratos de informação são semanticamente válidos em
    todos os sistemas

                              Todos os sistemas leem e entendem
                              todos os extratos de informação dos
                                        outros sistemas
RX de tórax:
- Nódulo em
  ápice D
-   Tosse
-   Por 3 meses   -   Tosse
-   Febrícula     -   Por 3 meses
LBA:              -   Febrícula
- TB              RX de tórax:
                  - Nódulo em
                    ápice D


LBA:
- TB
RX de tórax:
- Nódulo em
  ápice D
-   Tosse
-   Por 3 meses
-   Febrícula
POR QUE A SAÚDE PRECISA DE
     INTEROPERABILIDADE SEMÂNTICA?
 Uma pessoa pode ter cadastro em várias videolocadoras. O seu
  histórico de locação na videolocadora A não afeta em nada a
  qualidade do atendimento que vai receber na videolocadora B
 Em saúde, tudo é interligado!
 O que aconteceu com o paciente quando foi atendido no posto
  de saúde é CRÍTICO para definir o seu atendimento na hora em
  que ele vai para o hospital
 “Ah, mas o paciente pode contar”.
 Mas muitos pacientes estão desacordados ou sob efeito de
  medicamentos psicotrópicos nas horas mais críticas das suas
  vidas, e as famílias em volta estão chorando e não informam
  bem tampouco
 “Ah, mas pode imprimir o atendimento do posto e redigitar no
Isso (e coisas similares que funcionam em outras indústrias) vem sendo tentado
  sistema do hospital”
  deste 1961, com gastos de bilhões de dólares e euros, e não tem funcionado
 Ah, mas pode fazer um sistemão que funcione nos dois lugares”
UM OUTRO PROBLEMA: MANUTENÇÃO

 Interoperabilidade semântica é crítica, mas a complexidade
  temporal traz um problema incontornável mesmo para
  sistemas autocontidos
 Em saúde, você define o seu modelo de dados hoje e ele não
  dura 6 meses, porque os conceitos evoluem rápido e novos
  conceitos aparecem todo dia
 A média de tempo para que um software médico seja
  abandonado é de 2 anos e a taxa de abandono é de 70%
  (fonte: CHAOS Report)
CONSEQUÊNCIA

 Muitas coisas (muito caras!) foram e ainda têm sido
  propostas para resolver o problema da interoperabilidade
  semântica e para reduzir os custos de manutenção dos
  aplicativos da área biomédica, sem nenhum resultado
  evidente
 Juntando a isto o fato de que a saúde é o setor mais
  conservador da sociedade, o resultado é que a saúde é o
  único sistema que ainda depende inteiramente de papel
 Lobistas batem à porta dos governos o tempo todo, alegando
  terem em mãos a solução para os problemas de
  informatização da saúde, e os governos, aflitos com a pressão
  política e as queixas sobre a qualidade do sistema de saúde,
  entram nessa e desperdiçam centenas de milhões de [moeda]
 As empresas de software não querem desenvolver produtos
  para a saúde porque é complicado e os clientes nunca ficam
  satisfeitos
“MAKE
THINGS AS
SIMPLE AS
POSSIBLE,
BUT NO
SIMPLER”
A l b e r t E i n s te i n
Trazendo o
MODELAGEM     contexto de
              volta à
 MULTINÍVEL   informática
              médica
MODELAGEM MULTINÍVEL EM UMA
 IMAGEM (MAIS COMPLICADA)
MODELAGEM MULTINÍVEL EM UMA
   IMAGEM (MAIS SIMPLES)


 Seu aplicativo (GUI, DSS, BI etc)

     Modelagem do Domínio


     Modelo de Referência
MODELAGEM DO DOMÍNIO

Arquétipos (openEHR ou ISO 13606)       CCD (MLHIM)



                                    Concept
                                    Constraint
                                    Definition
TRAZENDO O CONTEXTO DE VOLTA

 Em modelagem multinível, o contexto da informação não fica
  “encarcerado” no software, porque o Modelo de Referência é
  composto por classes genéricas com o “mínimo” de contexto
  possível
 O contexto da informação fica contida, de uma forma
  intercambiável entre sistemas, nos Modelos de Domínio
  (arquétipos ou CCDs)
 A informação coletada em tempo real durante a consulta terá
  seu contexto persistido para sempre: as modificações futuras
  no software - mantido o Modelo de Referência estável - nunca
  mais afetarão seu conteúdo
 Estes extratos de informação, contendo o contexto original,
  corretamente referenciados no espaço e no tempo, podem ser
  compartilhados por qualquer aplicativo baseado no mesmo
  Modelo de Referência
HISTÓRIA

 Últimos anos do século 20:
   Europa: projeto GEHR torna-se openEHR (Beale   e Heard   )
   EUA: Cook desenvolve TORCH
 Virada do século:
   Cook tenta harmonizar TORCH a openEHR
   openEHR vai para a ISO e negocia a família de Normas 13606
 2009:
   MLHIM é lançada (Cook   e Cavalini   )
 2012:
   Convergência espontânea de openEHR para MLHIM
   ISO 13606 estaciona
“MAKE
THINGS AS
COMPLEX
AS
NECESSARY,
BUT NOT
MORE
COMPLEX”
Tim Cook
MODELAGEM MULTINÍVEL: ENFOQUES


Modelos          openEHR        MLHIM           13606



Enfoque         Maximalista   Minimalista     Reducionista


Resíduo de
contexto no       Muito        Mínimo        Intermediário
MR

Modelo de                      Qualquer
                 Máximo                         Máximo
Dados                          tamanho


Implementação   Prontuários   Qualquer      Somente troca de
possível        eletrônicos   aplicativo      mensagens
PROJETOS ACADÊMICOS EM
             MODELAGEM MULTINÍVEL
 No mundo:
   http://www.openehr.org/shared-resources/usage/academic.html
 No Brasil:
     UFMG: 13606 (CI) e MLHIM (CC)
     UERJ: MLHIM e openEHR
     UFF: openEHR
     LNCC: openEHR
     UFSCar: openEHR
     UFPR: openEHR
     USP-RP: openEHR
“Three rules of work:
- Out of clutter, find simplicity
- From discord, find harmony
- In the middle of difficulty, lies opportunity.”

                                     Albert Einstein
OBRIGADA!



                            lutricav@lampada.uerj.br




Agradecimentos especiais:
Tim Cook
Sergio Freire
Comissão WIM 2012

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Presentation WIN 2012

  • 1. INFORMÁTICA MÉDICA: RECONCILIANDO A INFORMAÇÃO E SEU CONTEXTO NA PRÁTICA DOS SERVIÇOS DE SAÚDE Profa. Luciana Tricai Cavalini Departamento de Tecnologias de Informação em Saúde Faculdade de Ciências Médicas Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)
  • 2. POR QUE TUDO ESTÁ Dinâmica e Complexidade INFORMATIZADO, MENOS A do Sistema de SAÚDE? Saúde
  • 3. INFORMATIZAÇÃO DA SAÚDE: PANACEIA OU PLACEBO? (Shaw et al, 2002)  Sistemas de saúde efetivos respondem rápido às mudanças do perfil demográfico e epidemiológico da população  Estas mudanças costumam ser inesperadas. Exemplos:  Zoom out: quando há uma epidemia (ou um tsunami)  Zoom in: a qualquer hora da emergência de um grande hospital  Em sistemas de saúde baseados em papel, nós demoramos semanas para conseguir identificar uma epidemia (zoom out) ou um surto de bactéria assassina em um hospital (zoom in)  Promete-se há décadas que esses problemas desaparecerão com a informatização dos serviços de saúde  O fato é que essas promessas ainda não foram cumpridas. Por quê? Por que é tão fácil informatizar tudo (bancos, imposto de renda, DETRAN, compras na Internet) e é tão difícil na saúde?
  • 4.
  • 5. INFORMATIZAR POR INFORMATIZAR?  Inundar o sistema de saúde de hardware (e o correspondente software embarcado) tem um efeito pífio sobre a melhora das condições de saúde individuais e coletivas  Sem ilusões: NADA vai JAMAIS superar o efeito da melhoria na renda, no saneamento básico e na cobertura de vacinação  Entretanto, gastam-se milhões ou até bilhões para informatizar, sem planejamento, os sistemas de saúde  Não há muita massa crítica nas áreas técnicas de governo (ou dos hospitais privados) sobre qualidade de software em saúde  Software médico é comprado ou desenvolvido com a mesma arquitetura de software adotada para videolocadoras, postos de gasolina ou caixas de banco Creia-me: não vai funcionar. Mas por quê?
  • 6. UM PARÊNTESIS  Apenas para não dar a impressão de que o problema da informática médica é meramente a qualidade de software:  Imaginemos o software médico com a melhor qualidade possível, baseado em modelagem tradicional, instalado na Clínica C.  O paciente vai à Clínica C fazer um cateterismo pré - operatório, mas a cirurgia de marcapasso será feita no Hospital H, que também tem um software similar.  Por melhor que sejam estes dois softwares, o contexto da informação coletada na Clínica C fica “aprisionado” no modelo de dados definido no código do Software C, e idem para o Software H Voltemos à pergunta: Por que a modelagem de software que se usa em todos os outros setores da economia não é efetivo para a saúde?
  • 7. POR QUE É DIFERENTE NA SAÚDE?  A saúde é o único setor da economia humana que lida com os processos de produção biológicos (criados pela natureza)  Todos os outros setores da economia lidam com processos de produção industriais (criados pelo homem)  Os processos de produção criados pelo homem são mais simples que os biológicos, porque: A evolução teve milhões de anos para A civilização começa há apenas chegar a essa complexidade dezenas de milhares de anos atrás Os sistemas biológicos são tão Os sistemas industriais são tão complexos quanto necessário para simples quanto possível para garantirem a sobrevivência da maximizar lucro espécie Tive essas ideias lendo: Dawkins R. O maior espetáculo da Terra, pp. 204-5 (e Marx, lógico).
  • 8. DINÂMICA E COMPLEXIDADE EM SAÚDE Sistemas de saúde são muito mais complexos do que qualquer outra coisa no mundo, em relação a 3 dimensões:  Espaço  Tempo  Ontologia
  • 9. A COMPLEXIDADE ESPACIAL (1)  Duas cidades podem ser vizinhas e terem necessidades de saúde completamente diferentes  Ou melhor, dois bairros podem ser vizinhos e precisarem de atendimentos de saúde diferentes!  Ou melhor, dois prédios na mesma rua podem ser vizinhos e precisarem de cuidados de saúde diferentes!  Ou melhor, duas pessoas morando juntas podem ter necessidades de saúde diferentes!  Ou melhor, seu pé e seu coração TÊM necessidades de cuidados diferentes!  Ou melhor, dois alelos que determinam doenças diferentes em você vão precisar de terapias gênicas diferentes no futuro!
  • 10. Dando um Zoom Out...
  • 20. Dando um Zoom In...
  • 22. Infelizmente, acabou a parte com fotos fofas.
  • 23. A COMPLEXIDADE ONTOLÓGICA  A maior terminologia de medicina (SNOMED -CT) tem mais de 310.000 termos conectados por mais de 1 .000.000 de links  Isto significa que, em medicina, existem aproximadamente 310.000 conceitos, conectados entre si de milhões de formas diferentes  Em termos práticos, isso significa que montar um “ sistemão megalítico” que todos os serviços poderiam utilizar significaria montar uma quantidade enorme de tabelas com 310.000 campos e milhões de relacionamentos entre si Conjectura de Cavalini-Cook: A probabilidade de consenso entre 2 ou mais especialistas de uma mesma área em relação ao que seria o “modelo de dados máximo” para qualquer conceito em saúde tende a zero
  • 24. O QUE ESTA COMPLEXIDADE CAUSA?  Esta complexidade faz com que um problema de ciência da computação que não existe (ou não é crítico) em qualquer outro setor da sociedade humana seja muito grave em saúde.  Este problema é:
  • 25. INTEROPERABILIDADE SEMÂNTICA  De forma inteligível:  Interoperabilidade semântica é a capacidade de enviar um extrato de informação de um sistema A para o sistema B, e destes para o sistema C, e vice-versa, etc, sendo que todos estes extratos de informação são semanticamente válidos em todos os sistemas Todos os sistemas leem e entendem todos os extratos de informação dos outros sistemas
  • 26. RX de tórax: - Nódulo em ápice D - Tosse - Por 3 meses - Tosse - Febrícula - Por 3 meses LBA: - Febrícula - TB RX de tórax: - Nódulo em ápice D LBA: - TB RX de tórax: - Nódulo em ápice D - Tosse - Por 3 meses - Febrícula
  • 27. POR QUE A SAÚDE PRECISA DE INTEROPERABILIDADE SEMÂNTICA?  Uma pessoa pode ter cadastro em várias videolocadoras. O seu histórico de locação na videolocadora A não afeta em nada a qualidade do atendimento que vai receber na videolocadora B  Em saúde, tudo é interligado!  O que aconteceu com o paciente quando foi atendido no posto de saúde é CRÍTICO para definir o seu atendimento na hora em que ele vai para o hospital  “Ah, mas o paciente pode contar”.  Mas muitos pacientes estão desacordados ou sob efeito de medicamentos psicotrópicos nas horas mais críticas das suas vidas, e as famílias em volta estão chorando e não informam bem tampouco  “Ah, mas pode imprimir o atendimento do posto e redigitar no Isso (e coisas similares que funcionam em outras indústrias) vem sendo tentado sistema do hospital” deste 1961, com gastos de bilhões de dólares e euros, e não tem funcionado  Ah, mas pode fazer um sistemão que funcione nos dois lugares”
  • 28. UM OUTRO PROBLEMA: MANUTENÇÃO  Interoperabilidade semântica é crítica, mas a complexidade temporal traz um problema incontornável mesmo para sistemas autocontidos  Em saúde, você define o seu modelo de dados hoje e ele não dura 6 meses, porque os conceitos evoluem rápido e novos conceitos aparecem todo dia  A média de tempo para que um software médico seja abandonado é de 2 anos e a taxa de abandono é de 70% (fonte: CHAOS Report)
  • 29. CONSEQUÊNCIA  Muitas coisas (muito caras!) foram e ainda têm sido propostas para resolver o problema da interoperabilidade semântica e para reduzir os custos de manutenção dos aplicativos da área biomédica, sem nenhum resultado evidente  Juntando a isto o fato de que a saúde é o setor mais conservador da sociedade, o resultado é que a saúde é o único sistema que ainda depende inteiramente de papel  Lobistas batem à porta dos governos o tempo todo, alegando terem em mãos a solução para os problemas de informatização da saúde, e os governos, aflitos com a pressão política e as queixas sobre a qualidade do sistema de saúde, entram nessa e desperdiçam centenas de milhões de [moeda]  As empresas de software não querem desenvolver produtos para a saúde porque é complicado e os clientes nunca ficam satisfeitos
  • 30.
  • 31. “MAKE THINGS AS SIMPLE AS POSSIBLE, BUT NO SIMPLER” A l b e r t E i n s te i n
  • 32. Trazendo o MODELAGEM contexto de volta à MULTINÍVEL informática médica
  • 33. MODELAGEM MULTINÍVEL EM UMA IMAGEM (MAIS COMPLICADA)
  • 34. MODELAGEM MULTINÍVEL EM UMA IMAGEM (MAIS SIMPLES) Seu aplicativo (GUI, DSS, BI etc) Modelagem do Domínio Modelo de Referência
  • 35. MODELAGEM DO DOMÍNIO Arquétipos (openEHR ou ISO 13606) CCD (MLHIM) Concept Constraint Definition
  • 36. TRAZENDO O CONTEXTO DE VOLTA  Em modelagem multinível, o contexto da informação não fica “encarcerado” no software, porque o Modelo de Referência é composto por classes genéricas com o “mínimo” de contexto possível  O contexto da informação fica contida, de uma forma intercambiável entre sistemas, nos Modelos de Domínio (arquétipos ou CCDs)  A informação coletada em tempo real durante a consulta terá seu contexto persistido para sempre: as modificações futuras no software - mantido o Modelo de Referência estável - nunca mais afetarão seu conteúdo  Estes extratos de informação, contendo o contexto original, corretamente referenciados no espaço e no tempo, podem ser compartilhados por qualquer aplicativo baseado no mesmo Modelo de Referência
  • 37. HISTÓRIA  Últimos anos do século 20:  Europa: projeto GEHR torna-se openEHR (Beale e Heard )  EUA: Cook desenvolve TORCH  Virada do século:  Cook tenta harmonizar TORCH a openEHR  openEHR vai para a ISO e negocia a família de Normas 13606  2009:  MLHIM é lançada (Cook e Cavalini )  2012:  Convergência espontânea de openEHR para MLHIM  ISO 13606 estaciona
  • 39. MODELAGEM MULTINÍVEL: ENFOQUES Modelos openEHR MLHIM 13606 Enfoque Maximalista Minimalista Reducionista Resíduo de contexto no Muito Mínimo Intermediário MR Modelo de Qualquer Máximo Máximo Dados tamanho Implementação Prontuários Qualquer Somente troca de possível eletrônicos aplicativo mensagens
  • 40. PROJETOS ACADÊMICOS EM MODELAGEM MULTINÍVEL  No mundo:  http://www.openehr.org/shared-resources/usage/academic.html  No Brasil:  UFMG: 13606 (CI) e MLHIM (CC)  UERJ: MLHIM e openEHR  UFF: openEHR  LNCC: openEHR  UFSCar: openEHR  UFPR: openEHR  USP-RP: openEHR
  • 41. “Three rules of work: - Out of clutter, find simplicity - From discord, find harmony - In the middle of difficulty, lies opportunity.” Albert Einstein
  • 42. OBRIGADA! lutricav@lampada.uerj.br Agradecimentos especiais: Tim Cook Sergio Freire Comissão WIM 2012