Dr. Luciana Cavalini's presentation Day on Medical Informatics at the Regional Council of Medicine of the State of Rio de Janeiro - CREMERJ - in 2010. See: http://www.mlhim.org http://gplus.to/MLHIM and http://gplus.to/MLHIMComm for more information about semantic interoperability in healthcare. #mlhim #semantic_interoperability #health_informatics

1. “Arquétipos e openEHR”
Dra. Luciana Tricai Cavalini, MD, MSc, PhD
Laboratório Associado INCT-MACC
“Multilevel Healthcare Information Modeling”
UFF/UERJ

2. Modelagem Multinível de Sistemas
de Informação em Saúde
Dra. Luciana Tricai Cavalini, MD, MSc, PhD
Laboratório Associado INCT-MACC
“Multilevel Healthcare Information Modeling”
UFF/UERJ

3. O Cenário da Saúde no Século XXI (1)
•A população está envelhecendo
•Em 2035, teremos uma
demanda 3 vezes maior que hoje
aos sistemas de saúde
•Mantendo fixo o custo, isso
significa um investimento 3 vezes
maior por ano
•O envelhecimento populacional
atingiu a geração “highlander”
•O que acontecerá quando atingir
as gerações X, Y, Z etc, que não
é “highlander”?

4. O Cenário da Saúde no Século XXI (2)

5. O Cenário da Saúde no Século XXI (3)

6. O que os cidadãos querem?
• “Eu quero ser tratado de forma: • E ainda por cima é bom que
▫ Segura você:
▫ Efetiva ▫ Evite que eu fique doente de
▫ Reprodutível novo ou de outra coisa
▫ No estado da arte ▫ Não me cause mais danos no
▫ Com medicina do séc. XXI processo”
▫ Onde eu estiver
▫ A qualquer hora
▫ Não importa o que eu tenha

7. No Brasil:
Constituição Federal, 1988, Título VIII (Da Ordem Social),
Capítulo II (Da Seguridade Social), Seção II (Da Saúde):
• Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido
mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do
risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e
igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e
recuperação.
Lei nº 8.080, de 19 de setembro DE 1990, Título I (Das
Disposições Gerais:
• Art. 2º A saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o
Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício.

8. Mas a medicina que se estuda na faculdade não ensina
como tratar isso:
“É compreensível, portanto, que uma parte considerável dos atendimentos em
ambulatórios da rede pública das metrópoles brasileiras – acredito mesmo que de todo
o mundo contemporâneo – estimada às vezes em cerca de 80%, seja motivada por
queixas relativas ao que poderia ser designado como síndrome do isolamento e
pobreza. Acentuo a palavra ’pobreza’ para salientar sua importância no momento
atual da sociedade capitalista mundializada, com as conseqüências graves e
duradouras que tem sobre as condições de saúde das classes assalariadas do
planeta. Quero ressaltar que a situação socioeconômica vem sobredeterminar o
isolamento já propiciado pela cultura individualista, piorando a situação de exclusão e
de perda de horizonte vital dessas classes. Acentuo também que à pobreza
psicológica e cultural onde vivem vem juntar-se a pobreza material, com seu cortejo de
privações, de humilhações e de violência cotidiana crescente” (Luz, 2005)

9. Papel não
dá mais
conta desse
problema

10. Desafios do Sistema x Promessas da Informatização
 % de eventos adversos advindos de erros terapêuticos (interações,
duplicações, indicações erradas)
 Tempo de busca por informações críticas
 % de pacientes “perdendo tempo” no sistema em função da falta
de referência e contra-referência
 Duplicação de investigações, testes e procedimentos
 Capacidade de prevenção e detecção precoce
 Capacidade de tomada de decisões não-pontuais
 Adesão a protocolos terapêuticos
 Efetividade dos programas orientados a uma doença específica
 Taxa de hospitalização e de reinternações evitáveis

11. Hardware não é mais o problema...

12. ...ou é?

13. Não, não é!

16. P a c ie n t e

18. “Deve-se utilizar papéis de tamanhos
padronizados internacionalmente”

19. “É necessária atenção para as
potencialidades dos novos
métodos de sistemas
mecânicos e processamento
de dados”

20. 45 anos depois...

25. E o software?

26. Saúde é um negócio como
qualquer outro – certo?

27. Windscale (Inglaterra), 1957
•Fogo no reator 1 resultou em
descarga de radiação.
•Controle inadequado do incêndio
causou a 2ª descarga.
•32 mortes, 260 casos de câncer pela
radiação.
•Arquitetura e procedimentos
inadequados desencadearam a
criação de normas de segurança
para a indústria nuclear

28. Flixborough (Inglaterra), 1974
•Explosão em uma indústria química
após a ruptura de um cano (por erro
de manutenção).
•Ruptura atribuída a um incêndio
próximo.
•28 mortos, 36 feridos.
•O incidente desencadeou a criação
de normas de segurança para a
indústria química

29. E na saúde?
•Uma em cada 16 internações
hospitalares são devidas a reações
adversas a medicamentos
•76% são evitáveis
•Custo anual = US$ 744 milhões, dos
quais US$ 565 milhões seriam
evitados se fossa usada prescrição
eletrônica
Pirmohamed, M. et al: Adverse drug reactions as a cause of admission to hospital: prospective
analysis of 18,820 patients: BMJ 2004; 329: 15-19

30. “É aético continuarmos fazendo o
que nós estamos fazendo”
Professor Sir Muir Gray
NHS Chief Knowledge Officer

33. “Apenas um Identificador Único de Saúde não irá prevenir a
criação de duplicatas. É necessário ter certeza que a estratégia
adotada inclui foco na qualidade dos dados e na governança
dos dados também.”
Alex Paris, “Why a Unique Health Identifier Falls Short”

34. Situação atual dos SIS (1)
• Os registros médicos de hoje em dia são uma mistura
caótica de tecnologias antigas (em papel) e novas
(computadores)
• Os registros já informatizados são muitas vezes
incompatíveis, utilizando aplicativos diferentes para
diferentes tipos de dados, mesmo dentro de um
determinado “hospital”
• A partilha de informação através de redes regionais,
nacionais ou mundiais é ainda mais complicada pelas
diferenças nos mecanismos de persistência

35. Interoperabilidade

36. Interoperabilidade!

37. Interoperabilidade?

39. e s
x
ICD t yp T
at
a EDC
WHO D N OM
IHTSDOS
ISO PMAC
EN13606
EN1 136
ASTM CCR Documents
Content models
Security
Terminology
EN
360606
Services
EN
AC
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Fonte: Thomas Beale, EFMI

40. Situação atual dos SIS (2)
• Quem vai analisar os registros depois tem que gastar tempo e dinheiro extra
colocando o contexto semântico de volta nos dados, porque o contexto está
empacotado no sistema original, que provavelmente não é mesmo sistema
que o analista dos dados está usando.
• Este é o cenário mais favorável: apenas duas etapas de distância do contexto do
ponto de coleta original dos dados.
• É o melhor dos casos, porque em geral os dados são coletados em papel, e em
seguida, a entrada no sistema é feita por pessoas com pouco ou nenhum
treinamento em saúde.
• Portanto, o contexto semântico original está provavelmente escrito em um
formulário, dentro de um prontuário de papel, que está em algum lugar.
• Não há meios de se ligar estes dados com o quadro completo do paciente que
está sendo analisado, muito menos de um paciente para outro.
• Esta forma atual de análise dos dados levanta mais perguntas do que
respostas, em muitos casos.

41. Mais perguntas que respostas
• Busca rápida na LILACS:
▫ Keywords: qualidade sistema informação
▫ 271 artigos
▫ Peguei os 30 primeiros
▫ Li só o resumo
▫ 13 relatavam que a qualidade da informação contida no
sistema era uma limitação do estudo

42. E algumas respostas que trazem mais
perguntas
“A alta proporção de cesarianas entre as AIH não
emitidas sugere que o cumprimento de Portarias
que limitam o pagamento deste tipo de parto induz
à alteração intencional do procedimento.”
Bittencourt AS et al. A qualidade da informação sobre o parto no Sistema de Informações
Hospitalares no Município do Rio de Janeiro, Brasil, 1999 a 2001. Cad Saude Publica 2008;
24(6): 1344-1354.

43. Onde Está o Contexto?

44. Aqui Está o Contexto!

45. Modelagem Tradicional

46. Problemas do Modelo de Um Nível
 A informação é modelada de uma forma que “serve” às necessidades
atuais do sistema de saúde
 A adição de novos conceitos implica em refazer o sistema todo
(remodelagem, reimplementação, reteste, redistribuição)
 Alto custo, lentidão na integração dos novos conhecimentos aos SIS etc.

47. Norma ISO 20514
“Electronic health record — Definition, scope and context”
• Pré-requisitos para um Registro Eletrônico de Saúde (RES):
a) Um modelo de referência padronizado, ou seja, uma arquitetura de
informação [comum] entre o emissor (...) e o receptor da informação
b) Modelos padronizados de interface de serviços, para oferecer
interoperabilidade entre o RES e outros serviços, tais como [dados]
demogr[áficos], terminologias, controle de acesso e de segurança em
um sistema abrangente de informação clínica
c) Um conjunto padronizado de modelos conceituais específicos do
domínio, ou seja, arquétipos e templates para os conceitos clínicos,
demográficos e outros conceitos específicos do domínio
d) Terminologias padronizadas que sustentem os arquétipos. Note que
isso não significa que precisa haver uma terminologia única
padronizada para cada domínio da saúde, mas sim que as
terminologias adotadas devem ser associado através de vocabulários
controlados

48. Modelagem Multinível

49. Daí surgem duas perguntas...
“Então vamos ter que começar tudo do zero?”
“Quem vende isso?”

50. Padrões e Especificações para os SIS
Nome O que é Implementado Aberto
ISO/CEN Padrão Sim Não
HL7 Especificação e Sim Não
“Padrão”
openEHR Especificação e Sim “Sim”
“Padrão”
MLHIM Especificação e Sim Sim
“Padrão”

51. As Especificações MLHIM e openEHR
• Modelo multinível (ou dual): desenvolvimento do software e
modelagem do conhecimento são separados
• O modelo de referência é implementado em software
• O conhecimento é modelado em “arquétipos” (openEHR),
ou “Definições de Restrições para os Conceitos” (Concept
Constraint Definitions – CCD) (MLHIM)

52. Modelo dual MLHIM/openEHR

53. Modelo de Referência MLHIM/openEHR
Definição das classes entendidas como “blocos genéricos”
de construção de um SIS:
Representação das características genéricas dos
componentes necessários em um SIS, e de como eles se
agregam
Separa o conteúdo clínico do demográfico
Especifica os elementos necessários a serem seguidos na
implementação em função dos princípios éticos e legais
próprios da área da saúde

54. Estrutura de alto nível do MR
Composition

55. Estrutura de uma Composição

56. CCD MLHIM/Arquétipo openEHR
É a arquitetura adotada nas especificações para a
modelagem do conhecimento
É a definição das “combinações de” + “restrições a” classes
existentes do MR que são necessárias para expressar um
conceito específico em saúde
Contém todo o contexto semântico do conceito que modela
Para garantir interoperabilidade, os arquétipos devem ser:
Elaborados por uma comunidade aberta
Mantidos em um repositório público que permita reutilização

57. CCDs / Arquétipos

58. Ferramentas Disponíveis em SL (1)
• Implementações do Modelo de Referência:
▫ 2 Implementações em Java pela Fundação openEHR
▫ 1 Implementação em Python pelo Grupo MLHIM
▫ 1 Implementação em Ruby pelo Grupo MLHIM em curso
▫ 2 outros projetos de implementações pelo Grupo MLHIM:
 Lua
 C++

59. http://www.openehr.org

60. https://launchpad.net/mlhim

61. https://launchpad.net/oship

62. http://www.mlhim.org
http://www.oship.org

63. Ferramentas Disponíveis em SL (2)
• Editores de Arquétipos (em ADL):
▫ Ocean Archetype Editor (Windows-only)
▫ LinkEHR (código a pedidos, tem bugs)
▫ LiU Archetype Editor (defasado)
• Editores de Templates (em OET, OPT):
▫ Não tem (só o Ocean Template Designer, comercial)
• Projeto do Constraint Definition Designer (em Esquemas XML):
▫ Única ferramenta totalmente SL e multiplataforma
▫ Edita CCDs e os combina de todas as formas (descarta a
necessidade de templates)
▫ Baseado em Protegé e outras ideias

67. https://launchpad.net/cdd

68. Ferramentas Disponíveis em SL (3)
• Repositório de Arquétipos:
▫ Não tem (O CKM da Fundação openEHR é proprietário)
• Projeto Healthcare Knowledge Component Repository:
▫ Repositório dos arquivos XML dos CCDs e TCDs
▫ Feito em Plone 4
▫ Funcionalidades:
 Todas as já famosas de CMS e WFM do Plone
 Validação dos XML
 API com o CDD, o OSHIP e com o Multilevel Authoring for
Guidelines (MAG)

71. https://launchpad.net/hkcr

73. Ferramentas Disponíveis em SL (4)
• Servidores de Terminologias e de Vocabulários:
▫ LexGrid (http://www.lexgrid.org)
▫ LexBIG (http://preview.tinyurl.com/29ybeuf)
▫ Unified Medical Language System (UMLS)
(http://www.nlm.nih.gov/research/umls)

74. http://www.lexgrid.org

75. http://preview.tinyurl.com/29ybeuf

76. http://www.nlm.nih.gov/research/umls

77. Modelagem do Conhecimento (1)
• Nosso modelo de governança propõe:
▫ Abertura e transparência dos processos decisórios e
operacionais
▫ Sistemas deliberativos baseados em sufrágio universal e
representatividade
▫ Modelos de financiamento custo-efetivos, baseados em
distribuição equitativa e pública dos recursos, incluindo
financiamento direto, trabalho colaborativo, projetos de ensino
e pesquisa, entre outros
▫ Descentralização coordenada e baseada em princípios
federativos

78. Modelagem do Conhecimento (2)
• Nosso modelo de governança propõe:
▫ Preferência pelo uso de instrumentos validados (inclusive suas
traduções) para a elaboração de CCDs
▫ Utilização preferencial de estratégias de modelagem do
conhecimento derivadas da computação colaborativa
(baseadas na web ou presenciais)
▫ Modelagem do conhecimento baseada em painéis de
especialistas, em situações especiais
▫ Manutenção dos artefatos modelados em um repositório público,
de acesso aberto, baseado em software livre e mantido pelo
gestor do sistema de saúde em cada uma das três esferas
de governo

79. Minhas Conclusões
• Nós médicos temos muitas vantagens ao investir em modelagem do
conhecimento:
▫ Participação ativa no desenvolvimento da camada de conhecimento do software
(ninguém sabe mais sobre isso do que nós)
▫ Geração de conhecimento
▫ Criação de SIGs
▫ Customização do que realmente importa nos SIS
• O que falta:
▫ Criação de massa crítica sobre modelagem do conhecimento (cursos, oficinas,
mestrado, doutorado, disciplinas na graduação, ferramentas de EAD)
▫ Participação nos projetos em andamento

80. Agradecimentos Especiais:
Tim Cook
Mike Bainbridge
Muito Obrigada! Sergio Freire
lutricav@vm.uff.br
Junte-se a nós:
http://www.mlhim.org
https://launchpad.net/mlhim