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![Norma ISO 20514
“Electronic health record — Definition, scope and context”
• Pré-requisitos para um Registro Eletrônico de Saúde (RES):
a) Um modelo de referência padronizado, ou seja, uma arquitetura de
informação [comum] entre o emissor (...) e o receptor da informação
b) Modelos padronizados de interface de serviços, para oferecer
interoperabilidade entre o RES e outros serviços, tais como [dados]
demogr[áficos], terminologias, controle de acesso e de segurança em
um sistema abrangente de informação clínica
c) Um conjunto padronizado de modelos conceituais específicos do
domínio, ou seja, arquétipos e templates para os conceitos clínicos,
demográficos e outros conceitos específicos do domínio
d) Terminologias padronizadas que sustentem os arquétipos. Note que
isso não significa que precisa haver uma terminologia única
padronizada para cada domínio da saúde, mas sim que as
terminologias adotadas devem ser associado através de vocabulários
controlados](https://image.slidesharecdn.com/jimcremerj-130304075822-phpapp01/85/Presentation-CREMERJ-2010-47-320.jpg)
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Presentation CREMERJ 2010
O documento discute os desafios atuais dos sistemas de informação em saúde, enfatizando a necessidade de uma modelagem multinível que permita a interoperabilidade e a eficácia no tratamento de dados. A autora, Dra. Luciana Tricai Cavalini, destaca que a saúde enfrentará uma demanda crescente devido ao envelhecimento da população, e que a qualidade da informação nos sistemas é crucial para melhorar o atendimento. A implementação de arquétipos e a utilização de ferramentas de software livre são sugeridas como soluções para melhorar a eficiência e a segurança no setor de saúde.
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Presentation CREMERJ 2010
- 1. “Arquétipos e openEHR” Dra.Luciana Tricai Cavalini, MD, MSc, PhD Laboratório Associado INCT-MACC “Multilevel Healthcare Information Modeling” UFF/UERJ
- 2. Modelagem Multinível deSistemas de Informação em Saúde Dra. Luciana Tricai Cavalini, MD, MSc, PhD Laboratório Associado INCT-MACC “Multilevel Healthcare Information Modeling” UFF/UERJ
- 3. O Cenário daSaúde no Século XXI (1) •A população está envelhecendo •Em 2035, teremos uma demanda 3 vezes maior que hoje aos sistemas de saúde •Mantendo fixo o custo, isso significa um investimento 3 vezes maior por ano •O envelhecimento populacional atingiu a geração “highlander” •O que acontecerá quando atingir as gerações X, Y, Z etc, que não é “highlander”?
- 4. O Cenário daSaúde no Século XXI (2)
- 5. O Cenário daSaúde no Século XXI (3)
- 6. O que oscidadãos querem? • “Eu quero ser tratado de forma: • E ainda por cima é bom que ▫ Segura você: ▫ Efetiva ▫ Evite que eu fique doente de ▫ Reprodutível novo ou de outra coisa ▫ No estado da arte ▫ Não me cause mais danos no ▫ Com medicina do séc. XXI processo” ▫ Onde eu estiver ▫ A qualquer hora ▫ Não importa o que eu tenha
- 7. No Brasil: ConstituiçãoFederal, 1988, Título VIII (Da Ordem Social), Capítulo II (Da Seguridade Social), Seção II (Da Saúde): • Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. Lei nº 8.080, de 19 de setembro DE 1990, Título I (Das Disposições Gerais: • Art. 2º A saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício.
- 8. Mas a medicinaque se estuda na faculdade não ensina como tratar isso: “É compreensível, portanto, que uma parte considerável dos atendimentos em ambulatórios da rede pública das metrópoles brasileiras – acredito mesmo que de todo o mundo contemporâneo – estimada às vezes em cerca de 80%, seja motivada por queixas relativas ao que poderia ser designado como síndrome do isolamento e pobreza. Acentuo a palavra ’pobreza’ para salientar sua importância no momento atual da sociedade capitalista mundializada, com as conseqüências graves e duradouras que tem sobre as condições de saúde das classes assalariadas do planeta. Quero ressaltar que a situação socioeconômica vem sobredeterminar o isolamento já propiciado pela cultura individualista, piorando a situação de exclusão e de perda de horizonte vital dessas classes. Acentuo também que à pobreza psicológica e cultural onde vivem vem juntar-se a pobreza material, com seu cortejo de privações, de humilhações e de violência cotidiana crescente” (Luz, 2005)
- 9. Papel não dá mais contadesse problema
- 10. Desafios do Sistemax Promessas da Informatização % de eventos adversos advindos de erros terapêuticos (interações, duplicações, indicações erradas) Tempo de busca por informações críticas % de pacientes “perdendo tempo” no sistema em função da falta de referência e contra-referência Duplicação de investigações, testes e procedimentos Capacidade de prevenção e detecção precoce Capacidade de tomada de decisões não-pontuais Adesão a protocolos terapêuticos Efetividade dos programas orientados a uma doença específica Taxa de hospitalização e de reinternações evitáveis
- 11. Hardware não émais o problema...
- 12.
- 13.
- 16. P a cie n t e
- 18. “Deve-se utilizar papéisde tamanhos padronizados internacionalmente”
- 19. “É necessária atençãopara as potencialidades dos novos métodos de sistemas mecânicos e processamento de dados”
- 20.
- 25.
- 26. Saúde é umnegócio como qualquer outro – certo?
- 27. Windscale (Inglaterra), 1957 •Fogono reator 1 resultou em descarga de radiação. •Controle inadequado do incêndio causou a 2ª descarga. •32 mortes, 260 casos de câncer pela radiação. •Arquitetura e procedimentos inadequados desencadearam a criação de normas de segurança para a indústria nuclear
- 28. Flixborough (Inglaterra), 1974 •Explosãoem uma indústria química após a ruptura de um cano (por erro de manutenção). •Ruptura atribuída a um incêndio próximo. •28 mortos, 36 feridos. •O incidente desencadeou a criação de normas de segurança para a indústria química
- 29. E na saúde? •Umaem cada 16 internações hospitalares são devidas a reações adversas a medicamentos •76% são evitáveis •Custo anual = US$ 744 milhões, dos quais US$ 565 milhões seriam evitados se fossa usada prescrição eletrônica Pirmohamed, M. et al: Adverse drug reactions as a cause of admission to hospital: prospective analysis of 18,820 patients: BMJ 2004; 329: 15-19
- 30. “É aético continuarmosfazendo o que nós estamos fazendo” Professor Sir Muir Gray NHS Chief Knowledge Officer
- 33. “Apenas um IdentificadorÚnico de Saúde não irá prevenir a criação de duplicatas. É necessário ter certeza que a estratégia adotada inclui foco na qualidade dos dados e na governança dos dados também.” Alex Paris, “Why a Unique Health Identifier Falls Short”
- 34. Situação atual dosSIS (1) • Os registros médicos de hoje em dia são uma mistura caótica de tecnologias antigas (em papel) e novas (computadores) • Os registros já informatizados são muitas vezes incompatíveis, utilizando aplicativos diferentes para diferentes tipos de dados, mesmo dentro de um determinado “hospital” • A partilha de informação através de redes regionais, nacionais ou mundiais é ainda mais complicada pelas diferenças nos mecanismos de persistência
- 35.
- 36.
- 37.
- 39. e s x ICD t yp T at a EDC WHO D N OM IHTSDOS ISO PMAC EN13606 EN1 136 ASTM CCR Documents Content models Security Terminology EN 360606 Services EN AC -4 13 -3-2 RB s 60 PDQ ge 6- 1 sa es IHE PIX s CEN m RID age ess v2 m v3 XD HL7 S HI HSSP SA O W CC CD s te A pla m Te Fonte: Thomas Beale, EFMI
- 40. Situação atual dosSIS (2) • Quem vai analisar os registros depois tem que gastar tempo e dinheiro extra colocando o contexto semântico de volta nos dados, porque o contexto está empacotado no sistema original, que provavelmente não é mesmo sistema que o analista dos dados está usando. • Este é o cenário mais favorável: apenas duas etapas de distância do contexto do ponto de coleta original dos dados. • É o melhor dos casos, porque em geral os dados são coletados em papel, e em seguida, a entrada no sistema é feita por pessoas com pouco ou nenhum treinamento em saúde. • Portanto, o contexto semântico original está provavelmente escrito em um formulário, dentro de um prontuário de papel, que está em algum lugar. • Não há meios de se ligar estes dados com o quadro completo do paciente que está sendo analisado, muito menos de um paciente para outro. • Esta forma atual de análise dos dados levanta mais perguntas do que respostas, em muitos casos.
- 41. Mais perguntas querespostas • Busca rápida na LILACS: ▫ Keywords: qualidade sistema informação ▫ 271 artigos ▫ Peguei os 30 primeiros ▫ Li só o resumo ▫ 13 relatavam que a qualidade da informação contida no sistema era uma limitação do estudo
- 42. E algumas respostasque trazem mais perguntas “A alta proporção de cesarianas entre as AIH não emitidas sugere que o cumprimento de Portarias que limitam o pagamento deste tipo de parto induz à alteração intencional do procedimento.” Bittencourt AS et al. A qualidade da informação sobre o parto no Sistema de Informações Hospitalares no Município do Rio de Janeiro, Brasil, 1999 a 2001. Cad Saude Publica 2008; 24(6): 1344-1354.
- 43. Onde Está oContexto?
- 44. Aqui Está oContexto!
- 45.
- 46. Problemas do Modelode Um Nível A informação é modelada de uma forma que “serve” às necessidades atuais do sistema de saúde A adição de novos conceitos implica em refazer o sistema todo (remodelagem, reimplementação, reteste, redistribuição) Alto custo, lentidão na integração dos novos conhecimentos aos SIS etc.
- 47. Norma ISO 20514 “Electronichealth record — Definition, scope and context” • Pré-requisitos para um Registro Eletrônico de Saúde (RES): a) Um modelo de referência padronizado, ou seja, uma arquitetura de informação [comum] entre o emissor (...) e o receptor da informação b) Modelos padronizados de interface de serviços, para oferecer interoperabilidade entre o RES e outros serviços, tais como [dados] demogr[áficos], terminologias, controle de acesso e de segurança em um sistema abrangente de informação clínica c) Um conjunto padronizado de modelos conceituais específicos do domínio, ou seja, arquétipos e templates para os conceitos clínicos, demográficos e outros conceitos específicos do domínio d) Terminologias padronizadas que sustentem os arquétipos. Note que isso não significa que precisa haver uma terminologia única padronizada para cada domínio da saúde, mas sim que as terminologias adotadas devem ser associado através de vocabulários controlados
- 48.
- 49. Daí surgem duasperguntas... “Então vamos ter que começar tudo do zero?” “Quem vende isso?”
- 50. Padrões e Especificaçõespara os SIS Nome O que é Implementado Aberto ISO/CEN Padrão Sim Não HL7 Especificação e Sim Não “Padrão” openEHR Especificação e Sim “Sim” “Padrão” MLHIM Especificação e Sim Sim “Padrão”
- 51. As Especificações MLHIMe openEHR • Modelo multinível (ou dual): desenvolvimento do software e modelagem do conhecimento são separados • O modelo de referência é implementado em software • O conhecimento é modelado em “arquétipos” (openEHR), ou “Definições de Restrições para os Conceitos” (Concept Constraint Definitions – CCD) (MLHIM)
- 52.
- 53. Modelo de ReferênciaMLHIM/openEHR Definição das classes entendidas como “blocos genéricos” de construção de um SIS: Representação das características genéricas dos componentes necessários em um SIS, e de como eles se agregam Separa o conteúdo clínico do demográfico Especifica os elementos necessários a serem seguidos na implementação em função dos princípios éticos e legais próprios da área da saúde
- 54. Estrutura de altonível do MR Composition
- 55. Estrutura de umaComposição
- 56. CCD MLHIM/Arquétipo openEHR Éa arquitetura adotada nas especificações para a modelagem do conhecimento É a definição das “combinações de” + “restrições a” classes existentes do MR que são necessárias para expressar um conceito específico em saúde Contém todo o contexto semântico do conceito que modela Para garantir interoperabilidade, os arquétipos devem ser: Elaborados por uma comunidade aberta Mantidos em um repositório público que permita reutilização
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- 58. Ferramentas Disponíveis emSL (1) • Implementações do Modelo de Referência: ▫ 2 Implementações em Java pela Fundação openEHR ▫ 1 Implementação em Python pelo Grupo MLHIM ▫ 1 Implementação em Ruby pelo Grupo MLHIM em curso ▫ 2 outros projetos de implementações pelo Grupo MLHIM: Lua C++
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- 63. Ferramentas Disponíveis emSL (2) • Editores de Arquétipos (em ADL): ▫ Ocean Archetype Editor (Windows-only) ▫ LinkEHR (código a pedidos, tem bugs) ▫ LiU Archetype Editor (defasado) • Editores de Templates (em OET, OPT): ▫ Não tem (só o Ocean Template Designer, comercial) • Projeto do Constraint Definition Designer (em Esquemas XML): ▫ Única ferramenta totalmente SL e multiplataforma ▫ Edita CCDs e os combina de todas as formas (descarta a necessidade de templates) ▫ Baseado em Protegé e outras ideias
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- 68. Ferramentas Disponíveis emSL (3) • Repositório de Arquétipos: ▫ Não tem (O CKM da Fundação openEHR é proprietário) • Projeto Healthcare Knowledge Component Repository: ▫ Repositório dos arquivos XML dos CCDs e TCDs ▫ Feito em Plone 4 ▫ Funcionalidades: Todas as já famosas de CMS e WFM do Plone Validação dos XML API com o CDD, o OSHIP e com o Multilevel Authoring for Guidelines (MAG)
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- 73. Ferramentas Disponíveis emSL (4) • Servidores de Terminologias e de Vocabulários: ▫ LexGrid (http://www.lexgrid.org) ▫ LexBIG (http://preview.tinyurl.com/29ybeuf) ▫ Unified Medical Language System (UMLS) (http://www.nlm.nih.gov/research/umls)
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- 77. Modelagem do Conhecimento(1) • Nosso modelo de governança propõe: ▫ Abertura e transparência dos processos decisórios e operacionais ▫ Sistemas deliberativos baseados em sufrágio universal e representatividade ▫ Modelos de financiamento custo-efetivos, baseados em distribuição equitativa e pública dos recursos, incluindo financiamento direto, trabalho colaborativo, projetos de ensino e pesquisa, entre outros ▫ Descentralização coordenada e baseada em princípios federativos
- 78. Modelagem do Conhecimento(2) • Nosso modelo de governança propõe: ▫ Preferência pelo uso de instrumentos validados (inclusive suas traduções) para a elaboração de CCDs ▫ Utilização preferencial de estratégias de modelagem do conhecimento derivadas da computação colaborativa (baseadas na web ou presenciais) ▫ Modelagem do conhecimento baseada em painéis de especialistas, em situações especiais ▫ Manutenção dos artefatos modelados em um repositório público, de acesso aberto, baseado em software livre e mantido pelo gestor do sistema de saúde em cada uma das três esferas de governo
- 79. Minhas Conclusões • Nósmédicos temos muitas vantagens ao investir em modelagem do conhecimento: ▫ Participação ativa no desenvolvimento da camada de conhecimento do software (ninguém sabe mais sobre isso do que nós) ▫ Geração de conhecimento ▫ Criação de SIGs ▫ Customização do que realmente importa nos SIS • O que falta: ▫ Criação de massa crítica sobre modelagem do conhecimento (cursos, oficinas, mestrado, doutorado, disciplinas na graduação, ferramentas de EAD) ▫ Participação nos projetos em andamento
- 80. Agradecimentos Especiais: Tim Cook Mike Bainbridge Muito Obrigada! Sergio Freire lutricav@vm.uff.br Junte-se a nós: http://www.mlhim.org https://launchpad.net/mlhim