O documento lista uma série de eventos e atividades relacionadas a doenças raras realizadas em várias cidades brasileiras. Ele também descreve parcerias com câmaras municipais e assembleias legislativas para encontrar interlocutores no setor público, unir profissionais e entidades de pacientes para atualizar necessidades de medicamentos e terapias, e envolver a mídia e imprensa para debater investimentos e parcerias entre o governo e a indústria.

2. Rio de Janeiro Câmara Municipal Sessão Solene

3. Reatech 2012

4. Caravana Mogi Mirim

5. Caravana Mauá

6. Caravana Pariquera – Açu

7. Grupo de Trabalho Sec.Saúde do Paraná

8. Reunião Ribeirão Preto

10. Feira no Rio de Janeiro

11. Mídia de Minas Gerais

12. Brasília

13. Segunda Caminhada Doenças Raras 2011

14. Viçosa Minas Gerais

15. Porto Alegre

16. Argentina

17. Itaquaquecetuba

18. Araraquara

19. Terceira Caminhada Avenida Paulista

20. Bebedouro

21. São Jose dos Campos

22. Guarujá

23. Dia Mundial da Saúde São Paulo

24. Santo André

25. Barueri

26. Mogi das Cruzes

27. Parceria ativa com Câmaras Municipais e Assembléias
Legislativas em vários estados buscando interlocutores na
área publica
Unir profissionais e entidades de pacientes de todo o Brasil
atualizando periodicamente as necessidades de
medicamentos e terapias
Dar ênfase ao trabalho acadêmico motivando os alunos
para conhecerem e atuarem no segmento de doenças
raras.
Trazer a mídia especializada e imprensa para as mesas de
debate , focando nas necessidades de investimento e
parcerias com a industria e o governo
Difundir o suporte as ações de pacientes de doenças raras
em parceria com os conselhos e secretarias da pessoa com
deficiência
MARCOS TEIXEIRA COORDENADOR DO
VOLUNTARIADO