O documento discute os direitos e acessos de pacientes com osteogênese imperfeita no Ambulatório de Osteogêneses Imperfeitas da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. Ele descreve a equipe multidisciplinar, as condições socioeconômicas dos pacientes, os desafios de transporte e escolarização, e as propostas do serviço social para melhorar o suporte e inclusão destes pacientes.

1. AMBULATÓRIO DE OSTEOGENESES IMPERFECTAAMBULATÓRIO DE OSTEOGENESES IMPERFECTA
ENFOQUE SOCIAL : DIREITOS E ACESSOSENFOQUE SOCIAL : DIREITOS E ACESSOS
Sonia Regina O. Costa – Assistente SocialSonia Regina O. Costa – Assistente Social
SANTA CASA DE MISERICÓRDIA DE SÃO PAULOSANTA CASA DE MISERICÓRDIA DE SÃO PAULO
DEPARTAMENTO DE ORTOPEDIA E TRAUMATOLOGIADEPARTAMENTO DE ORTOPEDIA E TRAUMATOLOGIA

2. SUS – Sistema Único de SaúdeSUS – Sistema Único de SaúdeSUS – Sistema Único de SaúdeSUS – Sistema Único de Saúde
 SUS - 1988 ( Sistema Único de saúde )
 Lema: Saúde direito de todos e dever do
Estado
 2004 : PNH - Política Nacional de
Humanização
 Acolhimento – Modo de operar o processo
em
saúde

3. OSTEOGENESES IMPERFECTAOSTEOGENESES IMPERFECTAOSTEOGENESES IMPERFECTAOSTEOGENESES IMPERFECTA
Autor Bibliografia
Claudio Santili
Francis H. Glarienx
Horacio Platkim
Marcelo Campos de Assis
Rose Marie Chiasson –
Assist. Social (Hospital for
Childrens, Montreal –
Canadá
3
Definição
Fragilidade ossea –
Ossos de Cristais:
Classificação dos tipos
Revista Brasileira de
Ortopedia v. 37 n° 8 de
2002
Associação
Portuguesa de O. I
Fragilidade óssea
ossos de cristais.
Fraturas inexplicáveis.
www.freewebs.com/
Osteogeneseimperfeita
A falta de conhecimento
sobre a doença, leva
profissionais da saúde a
classificar como maus tratos
Associação Brasileira
de Osteogêneses
Imperfecta

4.  Assistente socialAssistente social
 Médico OrtopedistaMédico Ortopedista
 EnfermagemEnfermagem
 Terapeuta OcupacionalTerapeuta Ocupacional
 FisioterapeutaFisioterapeuta
 NutricionistaNutricionista
 PsicólogaPsicóloga
EquipeEquipe InterdisciplinarInterdisciplinarEquipeEquipe InterdisciplinarInterdisciplinar

5. Função do Assistente SocialFunção do Assistente SocialFunção do Assistente SocialFunção do Assistente Social
5
 Elo
 Suporte
 Interceder
 Acolher
 Ouvir
Discernir
SERVIÇO
SOCIAL
Promove a interação entre família e equipe multiprofissional.
Orienta e encaminha a demanda social , informa sobre
recursos da comunidade e as normas do hospital.

6.  Estudo ( junto ao paciente e família).Estudo ( junto ao paciente e família).
 Treinamento de profissionais (Projeto Doenças Raras)Treinamento de profissionais (Projeto Doenças Raras)
 Atendimento Humanizado / AcolhimentoAtendimento Humanizado / Acolhimento
 Parceria interna e externaParceria interna e externa
 Compromisso / ComprometimentoCompromisso / Comprometimento
 Cooperação estreita entre pais e técnicosCooperação estreita entre pais e técnicos
 Integração SocialIntegração Social
OBJETIVO DO SERVIÇO SOCIALOBJETIVO DO SERVIÇO SOCIAL – O . I– O . IOBJETIVO DO SERVIÇO SOCIALOBJETIVO DO SERVIÇO SOCIAL – O . I– O . I

7. Entrevista realizada com 44 famíliasEntrevista realizada com 44 famílias
de 0 a 17 anos (2012)de 0 a 17 anos (2012)
TransporteTransporte
Transporte publico ..........24Transporte publico ..........24
Ambulância Pref...............10Ambulância Pref...............10
Carro próprio.................... 9Carro próprio.................... 9
Aéreo................................. 1Aéreo................................. 1
HabitaçãoHabitação
Casa alugadaCasa alugada ................................1717
Casa cedidaCasa cedida ................................1212
Casa própriaCasa própria ................................1111
Terreno da PrefeituraTerreno da Prefeitura ......0303
Procedência
Cidade de São Paulo.......... 23Cidade de São Paulo.......... 23
Outros Municípios.............. 20Outros Municípios.............. 20
Outro EstadoOutro Estado ...................... 01
Renda Familiar
De 1 a 2 s. Mínimo ..............De 1 a 2 s. Mínimo ..............3333
De 3 a 4 S. Mínimos ............De 3 a 4 S. Mínimos ............0707
Sem renda ...........................Sem renda ...........................0404
OBS. Sendo 15 casos LoasOBS. Sendo 15 casos Loas

8. LazerLazer
Sem atividade.................... 35Sem atividade.................... 35
Televisão........................... 06Televisão........................... 06
Natação / Praça................ 02Natação / Praça................ 02
Futebol.............................. 01Futebol.............................. 01
EscolaridadeEscolaridade
Ensino Fundamental .......... 21Ensino Fundamental .......... 21
Sem idade escolar............... 14Sem idade escolar............... 14
pré-primário ....................... 06pré-primário ....................... 06
Ensino médio ...................... 03Ensino médio ...................... 03
CuidadorCuidador
Mãe ........................37
Pai...........................05
Avó..........................01
Amigo/conhecido.... 01
Entrevista realizada com 44 famíliasEntrevista realizada com 44 famílias
de 0 a 17 anos (2012)de 0 a 17 anos (2012)
Entrevista realizada com 44 famíliasEntrevista realizada com 44 famílias
de 0 a 17 anos (2012)de 0 a 17 anos (2012)
Cuidadores apresentam auto grau de afetividade

9.  Bilhete Único Pessoa com Deficiência – Prefeitura Lei Municipal nºBilhete Único Pessoa com Deficiência – Prefeitura Lei Municipal nº
11.250 de 01/ 10/199211.250 de 01/ 10/1992
 Estado - Metrô, FEPASA e EMTU.Estado - Metrô, FEPASA e EMTU. Decreto 32144/90 de 14/08/90Decreto 32144/90 de 14/08/90
 Prefeitura - Programa Atende. Decreto nº 36071 de /09/05/1996Prefeitura - Programa Atende. Decreto nº 36071 de /09/05/1996
 Ministério do transporte (Passe livre). Lei 8.889 de 29/06/1994Ministério do transporte (Passe livre). Lei 8.889 de 29/06/1994
 Aquisição de veiculo c/ Isenção de IPIAquisição de veiculo c/ Isenção de IPI
 Isenção de IPVAIsenção de IPVA
 Isenção de Rodízio de AutomóvelIsenção de Rodízio de Automóvel
Transporte / Direitos e AcessoTransporte / Direitos e AcessoTransporte / Direitos e AcessoTransporte / Direitos e Acesso

10. T F D - Tratamento fora de domicilioT F D - Tratamento fora de domicilioT F D - Tratamento fora de domicilioT F D - Tratamento fora de domicilio
TransporteTransporte
 Falta de recursos financeiroFalta de recursos financeiro
 Dificuldade de acessoDificuldade de acesso
 Estadia / casa de apoioEstadia / casa de apoio

11. Escolas NormaisEscolas Normais
 Não apresentam dificuldades intelectuaisNão apresentam dificuldades intelectuais
 Rampas de acesso aos banheiro e sala de aulaRampas de acesso aos banheiro e sala de aula
 Mesas e cadeiras móveisMesas e cadeiras móveis
 Plano de evacuação de emergênciaPlano de evacuação de emergência
 Supervisão nos jardins ou superfície molhadasSupervisão nos jardins ou superfície molhadas
 Estratégia para saída da escolaEstratégia para saída da escola
 Profissionais treinadosProfissionais treinados
Direitos e AcessoDireitos e AcessoDireitos e AcessoDireitos e Acesso
Dr. Horacio PlotKlin (ABOI)

12. Avaliação médica para identificação do diagnóstico
Estudo Social
Relatório Enfermagem
Conselho Tutelar
Vara da Infância
Identificar / Notificação Judicial
(lei nº 8069 Estatuto da Criança e do Adolescente)
Situação de RiscoSituação de Risco
Quando e como encaminharQuando e como encaminhar??
Situação de RiscoSituação de Risco
Quando e como encaminharQuando e como encaminhar??

13. S. A. S. S. 12 anos de idadeS. A. S. S. 12 anos de idade
Família composta pelo casal e pacienteFamília composta pelo casal e paciente
Relata fraturas inexplicáveis desde os 11 mesesRelata fraturas inexplicáveis desde os 11 meses
Cuidador – genitoraCuidador – genitora
Renda familiar / Loas / SPTransporteRenda familiar / Loas / SPTransporte
Avaliação médica ( maus tratos ?)Avaliação médica ( maus tratos ?)
Constrangimento / acionado delegacia da regiãoConstrangimento / acionado delegacia da região
Conselho TutelarConselho Tutelar
Investigação diagnósticaInvestigação diagnóstica
RELATORELATORELATORELATO

14.  FamilialFamilial
 Grupos de convivênciaGrupos de convivência
 Associações de Osteogeneses ImperfectaAssociações de Osteogeneses Imperfecta
 Cursos profissionalizantes / cota de empregoCursos profissionalizantes / cota de emprego
Relações e redes sociaisRelações e redes sociaisRelações e redes sociaisRelações e redes sociais

15.  Criação de um cartão de identificação de O . ICriação de um cartão de identificação de O . I
Elaboração de cartilha sobre O . I .Elaboração de cartilha sobre O . I .
Acesso ao manual da Terapia OcupacionalAcesso ao manual da Terapia Ocupacional
Parceria com empresas referente Cadeira de Rodas adaptada.Parceria com empresas referente Cadeira de Rodas adaptada.
Parceria com a Secretaria da EducaçãoParceria com a Secretaria da Educação
Transporte apropriado (coletivo) para O . I .Transporte apropriado (coletivo) para O . I .
Propostas do serviço socialPropostas do serviço socialPropostas do serviço socialPropostas do serviço social

16. “OSSOS DE VIDRO ANJOS DE CRISTAL
NÃO SINTO O GOSTO AMARGO DO PRECONCEITO, MAS O DOCE
SABOR DE SER DIFERENTE “
Regina Esposito
OBRIGADA