1) O documento discute aspectos éticos e psicossociais do cuidado de pacientes com doenças graves e terminais. 2) Ele destaca a importância do cuidado paliativo para aliviar o sofrimento desses pacientes e a necessidade de compartilhar decisões com as famílias. 3) Também enfatiza a necessidade de apoiar a equipe de saúde no cuidado de pacientes no fim da vida.

1. Doenças Graves Doenças Terminais Mesa redonda: Aspectos Éticos e Psicossociais XIV Congresso Brasileiro de Infectologia Pediátrica III J ornada Para n aense d e Infectologia Pediátrica Foz de Iguaçu – P R 27 a 30 de abril de 2005

2. Definições Mistanasia Eutanasia Ortotanasia Distanasia

3. Doenças Graves Doenças Terminais 1. Diagnóstico da Morte na nossa Sociedade ( 0,5% da população) www.ama-assn.org EPEC ( Education for Physicians on End-of-Life Care) 2. Distanásia e Eutanásia ( Leo Pessini) 3. Critical Care Medicine ( www.sccm.org ) 4. Orientação de Não reanimação ( Comissão de Bioética do ICr)

4. Doenças Graves Doenças Terminais Durante a 2ª metade do século XX, a idade da ciência, tecnologia e comunicação houve uma mudança de valores na sociedade ocidental. Somos uma sociedade que nega a morte: Valorizamos produtividade, juventude e independência Desvalorizamos idade, família e cuidado interdependente

5. Medicina muda o Foco As novas tecnologias e ciência oferecem tratamentos que antes eram desconhecidos Antes o médico oferecia conforto numa doença grave e terminal Hoje o sistema moderno de “saúde” luta agressivamente contra a doença e a morte Prolongamos a vida ( ou a morte) a todo custo

6. Medicina muda o Foco Houve uma melhora significativa na sobrevida com uma longevidade cada ano maior A pletora de novos medicamentos e terapias mudou a forma como vemos as doenças A morte se tornou o inimigo que deve ser combatido a todo custo: “ Fazer tudo até o fim”

7. A Onipotência dos Médicos Muitos médicos acreditam que falharam se não foi possível salvar a vida de seus pacientes Filosofia Prosaica de Piracaia (SP): “A vida é uma doença sexualmente transmissível com uma taxa de letalidade de 100%”

8. Fim de vida A morte não foi conquistada e todos nós vamos morrer Enquanto nosso sistema de saúde e a Ciência biomédica aprendeu a curar algumas doenças, basicamente resultou em prolongar a vida com doenças crônicas e o processo de morrer

9. Fim de vida Alguns de nós (<10%) morrerá subitamente de um infarto do miocárdio, acidente ou algum evento inesperado

10. Fim de vida A maioria de nós (>90%) morrerá : a) Doença grave com uma fase terminal curta ( alguns câncer) b) Uma deterioração progressiva com crises periódicas: ICC, enfisema, Alzheimer,..

11. Sintomas e sofrimento Os pacientes e seus familiares se preocupam que seus sintomas não serão cuidados adequadamente e que vão perder a função e o controle Existe a preocupação de quem dará o cuidado, quem pagará por isso, como será morrer e o que vem depois

12. Sintomas e sofrimento O sofrimento atinge aspectos diversos do ser humano: - Psicológico - Social - Espiritual - Biológico

13. Sintomas e sofrimento Os pacientes com câncer e HIV + apresentam vários sintomas relacionados com a doença, eventos adversos dos medicamentos, intercorrências clínicas...

14. Sintomas e sofrimento Os pacientes apresentam vários sintomas: dor, náuseas, vômitos, constipação, falta de ar, fraqueza, ansiedade, depressão, medo, tristeza, falta de esperança, culpados por serem um peso para seus familiares

15. Local de morrer A morte saiu do domicilio e foi para o hospital A maioria dos pacientes que morrem nos hospitais morrem de doenças cuja expectativa ( desfecho ou “outcome”) é a morte. Poderiam ser cuidados em casa

16. Falta de vivência com a morte A maioria das pessoas não conviveram com pessoas morrendo, exceto em funerais As fantasias sobre o tema são “turbinadas” pela mídia.

17. A morte real e a morte ideal Existe uma diferença muito grande entre como as pessoas gostariam de morrer e como vão morrer Como a morte é o grande inimigo, o tratamento é agressivo, os sintomas não são controlados e o paciente perde sua autonomia

18. Porque acontece este final de vida tão sofrido Alguns motivos : Ignorância médica de como dar cuidados paliativas preocupações legais de omissão de socorro preocupação com os eventos adversos medicamentosos dos analgésicos , sedativos, anti-depressivos,...

19. Porque acontece este final de vida tão sofrido Alguns motivos : d) Desconforto em comunicar más notícias, falta de capacidade de ajudar os familiares em estabelecer planos terapêuticos mais reais e) Incapacidade de compreender os direitos dos pacientes e seus familiares em suspender ou omitir suporte de vida ( “Withholding and Withdrawing Treatment”)

20. Porque acontece este final de vida tão sofrido Alguns motivos : f) Medos, fantasias , preocupações e falta de confiança pessoais leva muitos médicos a evitar o cuidado de pacientes que estão morrendo

21. Porque acontece este final de vida tão sofrido Momento de Reflexão : Talvez se refletíssemos sobre nossas próprias expectativas sobre o fim de nossas vidas e estudássemos mais cuidados paliativos, poderíamos ganhar “insight” nas expectativas e necessidades de nossos pacientes e seus familiares

22. Doenças Graves Doenças Terminais 1. Diagnóstico da Morte na nossa Sociedade ( 0,5% da população) www.ama-assn.org EPEC ( Education for Physicians on End-of-Life Care) 2. Distanásia e Eutanásia ( Leo Pessini) Cuidado Paliativo 3. Critical Care Medicine ( www.sccm.org ) 4. Orientação de Não reanimação ( Comissão de Bioética do ICr)

23. Cuidado Paliativo Uma Resposta diante da Obstinação Terapêutica Cuidado Paliativo é o cuidado ativo total dos pacientes cuja doença não responde mais ao tratamento curativo.

24. Cuidado Paliativo O controle da dor e de outros sintomas , o cuidado dos problemas de ordem psicológica, social e espiritual são o mais importante. O objetivo do cuidado paliativo é conseguir a melhor qualidade de vida possível para pacientes e suas famílias

25. Cuidado Paliativo A Medicina paliativa se desenvoleu como uma reação à medicina moderna altamente tecnificada. Temos o Ethos da cura e o Ethos da atenção

26. Cuidado Paliativo O Ethos da cura inclui virtudes militares do combate: não se dar por vencido e perseverar , contém necessariamente algo de dureza. O Ethos da atenção, pelo contrário, tem como valor central a dignidade humana.

27. Cuidado Paliativo O Ethos da atenção enfatiza a solidariedade entre o paciente e os profissionais da saúde, atitude que resulta numa compaixão efetiva. No Ethos da cura o médico é o “general”, enquanto no da atenção, o paciente é “soberano”.

28. Cuidado Paliativo Não obstante a medicina paliativa ter sido descrita como de baixa tecnologia e alto contato humano, ela não se opõe à tecnologia médica, mas busca assegurar que seja o amor e não a ciência a força que sustenta o cuidado do paciente

29. Princípios éticos da medicina paliativa 1. Veracidade 2. Proporcionalidade Terapêutica 3. Duplo Efeito 4. Prevenção 5. Não-abandono e Tratamento da Dor

30. 1. Veracidade - A veracidade é o fundamento da confiança nas relações interpessoais - Comunicar a verdade ao paciente e seus familiares constitui um benefício para ambos ( princípio da beneficência),pois possibilita sua participação ativa no processo de tomada de decisões (autonomia)

31. 1. Veracidade - Nos países latinos, uma atitude falsamente paternalista, oculta a verdade ao paciente - Entra-se num círculo vicioso da chamada conspiração do silêncio , que além de impor novas formas de sofrimento para o paciente, pode ser causa de grave injustiça

32. 1. Veracidade - A mentira e a evasão são o que mais isola os pacientes atrás de um muro de palavras ou de silêncio e os impede de aceitar o benefício terapêutico de partilhar os medos, angústias e outras preocupações

33. 1. Veracidade - Não é possível praticar a medicina paliativa sem um compromisso prévio de abertura e honestidade para com a verdade dos fatos - A atitude anglo-saxão em relação à comunicação de diagnóstico/prognóstico vai mais na direção da verdade objetiva dos fatos

34. 2. Proporcionalidade Terapêutica - Existe uma obrigação moral de se implementar todas as medidas terapêuticas que tenham uma relação de proporção entre os meios empregados e o resultado previsível

35. 2. Proporcionalidade Terapêutica - Elementos a serem julgados: Utilidade ou inutilidade da medida Alternativas da ação, com seus respectivos riscos e benefícios Prognóstico com e sem a implementação da medida Custos sejam de ordem física, psicológica, moral ou econômica impostos ao paciente, à família e à equipe de saúde.

36. 2. Proporcionalidade Terapêutica Os médicos têm uma dupla responsabilidade : preservar a vida e aliviar o sofrimento No final de vida o alívio do sofrimento adquire uma importância maior na medida que a preservação da vida se torna progressivamente impossível

37. 3. Duplo Efeito É muito freqüente em doentes terminais a presença de dor intensa, dificuldade para respirar ou sintomas de ansiedade, agitação e confusão mental O uso de drogas como a morfina pode : Baixar a pressão arterial Depressão respiratória

38. 3. Duplo Efeito Algumas drogas privam o paciente de consciência Duplo efeito: um bom (analgesia) e um mau (depressão respiratória)

39. 4. Prevenção Prever as possíveis complicações e/ou sintomas que com maior freqüência se apresentam na evolução de determinada condição clínica é parte da responsabilidade médica.

40. 4. Prevenção Implementar as medidas necessárias para prevenir tais complicações e aconselhar familiares evita sofrimento desnecessário e intervenções precipitadas em intervenções desproporcionais

41. 5. Não-abandono e Tratamento da Dor Temos em geral pouca tolerância para enfrentar o sofrimento e a morte A impotência de não poder curar não deve impedir a solidariedade de poder cuidar

42. 5. Não-abandono e Tratamento da Dor O cuidado de pacientes terminais nos lembra o desafio de aceitar a nossa própria finitude humana, o que não é nada agradável O tratamento da dor SEM Eutanásia

43. Doenças Graves Doenças Terminais 1. Diagnóstico da Morte na nossa Sociedade ( 0,5% da população) www.ama-assn.org EPEC ( Education for Physicians on End-of-Life Care) 2. Distanásia e Eutanásia ( Leo Pessini) Cuidado Paliativo 3. Critical Care Medicine ( www.sccm.org ) 4. Orientação de Não reanimação ( Comissão de Bioética do ICr)

44. 3. Critical Care Medicine Recommendations for end-of-life care in the Intensive Care Unit: The Ethics Committee of The Society of Critical Care Medicine Critical Care Medicine 29 (12): 2332-2348,2001

45. As 10 necessidades mais importantes das famílias de pacientes gravemente doentes morrendo

46. As 10 necessidades mais importantes 1. Ficar com a pessoa 2. Ser útil para a pessoa que está doente 3. Ser informado das mudanças de condição da pessoa que está morrendo 4. Entender o que está sendo feito com o paciente e o porquê

47. As 10 necessidades mais importantes 5. Estar seguro do conforto do paciente 6. Ser confortado 7. Poder ventilar as emoções 8. Estar seguro que as suas decisões estão corretas

48. As 10 necessidades mais importantes 9. Encontrar significado na vida do paciente querido 10. Ser alimentado, hidratado e descançar

49. Necessidades da Equipe Cuidar de quem cuida ( “ Burnout Syndrome”) Tempo para discussões da equipe Evitar sobrecarga de trabalho

50. Avaliação de Dor Como a dor é subjetiva torna-se difícil de ser reconhecida e tratada A dor é o 5º sinal vital As escalas de dor são mais adequadas para dores agudas do que para as dores crônicas do paciente que está morrendo

51. Avaliação de Dor Nível de consciência Padrão respiratório Taquicardia e Hipertensão arterial

52. Doenças Graves Doenças Terminais 1. Diagnóstico da Morte na nossa Sociedade ( 0,5% da população) www.ama-assn.org EPEC ( Education for Physicians on End-of-Life Care) 2. Distanásia e Eutanásia ( Leo Pessini) Cuidado Paliativo 3. Critical Care Medicine ( www.sccm.org ) 4 . Orientação de Não reanimação ( Comissão de Bioética do ICr)

53. 4 . Orientação de Não reanimação 1. Definir o paciente terminal 2. Reunião com a equipe multiprofissional 3. Encontro com a família ( responsabilidade e decisão compartilhada) 4. Registro no prontuário 5. Consulta Facultativa a Comissão de Bioética 6. Respeitar a autonomia do médico

54. Obrigado pela Atenção Conclusão: 1. Definir paciente terminal 2. Cuidado paliativo sempre 3. Compartilhar as decisões 4. Cuidar de quem cuida 5. Estudar como ajudar pacientes que estão morrendo