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                                                                           Ilustrações: Ateval Alves Lourenço da Silva




                    HEMOFILIA
             Cartilha para o Professor
             Como identificar sinais e sintomas da doença para assistir e
               encaminhar em primeira mão os alunos com hemofilia
1 CONHECENDO A HEMOFILIA – SINAIS E SINTOMAS                     os internos, principalmente representados pelos hematomas
                                                                 que aparecem como manchas roxas devido a sangramentos
    A hemofilia é uma doença hereditária sem caráter infec-       na pele, subcutâneo ou músculos e as hemartroses, estas
cioso ou contaminante, distribuída em todas as regiões do        são sangramentos internos, para dentro das articulações, que
mundo e, portanto, sem restrições de etnia. A doença ocorre      apresentam inchaço e dor. As articulações mais atingidas são
predominantemente no sexo masculino, sendo extremamente          as do joelho, cotovelo e tornozelo. Um tipo de sangramento
rara em mulheres.                                                grave, com alta mortalidade é a hemorragia intracraniana,
                                                                 que pode manifestar-se com sonolência, dor de cabeça, irri-
                                                                 tabilidade, confusão mental, náusea, vômitos, formigamento,
                                                                 convulsões e perda de consciência. Diante da possibilidade
                                                                 de hemorragia intracraniana ou mediante trauma na região da
                                                                 cabeça, boca, pescoço e língua, o aluno deve ser encaminha-
                                                                 do rapidamente para um serviço de urgência.




    Na hemofilia os sangramentos são decorrentes da defi-
ciência do fator VIII (hemofilia A) ou fator IX (hemofilia B) da
coagulação. De acordo com o grau de deficiência dos fato-
                                                                 2 PAPEL DO PROFESSOR E DA ESCOLA
res, a hemofilia é classificada em leve, moderada ou grave. A
hemofilia não tem cura. Pacientes com hemofilia necessitam
receber, por toda a vida, infusão venosa do concentrado de
fator deficiente após os eventos hemorrágicos ou trauma. Nas
formas graves, o paciente pode desenvolver complicações
osteo-articulares graves.
    A hemofilia se caracteriza pelo aparecimento de sangra-
mentos internos ou externos, que ocorrem espontaneamente
ou após traumatismos. Os sangramentos mais frequentes são


                                                                     Para que se possa orientar e encaminhar o aluno quando
                                                                 da suspeita da doença, o professor deve estar atento aos prin-
                                                                 cipais sinais e sintomas da doença. A direção da escola deve
                                                                 estar ciente dos procedimentos legais que devem ser tomados
                                                                 quando este aluno necessitar de afastamento escolar devido
                                                                 a intercorrências e internações que podem ser prolongadas.
O aluno está amparado pela Lei de Diretrizes e Bases (LDB)        dos esportes de contato, bem como aqueles que promovem
9.394/96, capítulo V, Artigos 58 e 59. O professor deve ser o     impactos, devem em geral, ser desencorajados. Alternativas
primeiro a interferir se o aluno reclama de dores e/ou “incha-    tais como natação, ciclismo, dança, frisbee, badminton, tê-
ços” nas articulações ou músculos, devendo encaminhá-lo ao        nis de mesa, ginástica, caminhada e musculação são alguns
local mais próximo onde o mesmo possa receber infusão do          exemplos de atividades que podem ser praticadas por esses
concentrado de fator deficiente, que é o tratamento indicado       alunos, sob orientação e incentivo de um professor dedicado.
na maioria das vezes. Em geral, o aluno tem essa medicação             Além dos cuidados acima, o conhecimento do professor
em casa. Em casos mais graves, o aluno deve ser conduzido         sobre o problema e a disseminação deste conhecimento, fa-
ao serviço médico especializado, lembrando que a família tem      cilitarão a integração do aluno de modo a evitar o preconceito
que ser sempre comunicada. A febre pode ser outro fato que        por parte de outros.
demanda cuidados especiais, tendo-se em vista que o aluno
com hemofilia não pode utilizar remédios para dor ou febre à
base de ácido acetilsalicílico (aspirina, AAS e muitos outros).
Alternativas ao uso destes medicamentos são o paracetamol
ou dipirona, que podem ser utilizados. Seu uso deve ser sem-
pre comunicado aos pais ou ao serviço médico. No caso de
traumas como cortes, ou qualquer outro tipo de acidente, em
especial aqueles que envolvam a cabeça, tórax ou abdômen,
a criança deve ser encaminhada ao serviço médico especia-
lizado com urgência.


                                                                  3 PAPEL DO ALUNO

                                                                     Indivíduos com hemofilia não apresentam redução de sua
                                                                  capacidade cognitiva nem intelectual. O bem-estar físico e
                                                                  emocional do indivíduo com hemofilia refletirá no seu desem-
                                                                  penho por toda a sua vida. É essencial que seu projeto de


     A participação do aluno com hemofilia em aulas de edu-
cação física e recreações deverá ser incentivada. Entretanto,
os professores responsáveis pela condução destas atividades
deverão ser orientados de forma a saberem indicar o espor-
te ou recreação mais adequada para este aluno. Atividades
físicas são de grande valia para o paciente com hemofilia,
visto que o desenvolvimento da musculatura, por intermédio
de exercícios físicos, ajuda na proteção das articulações. Es-
portes que se associam a riscos de traumatismos, os chama-
vida seja incentivado como para qualquer outro indivíduo, a fim
de que ele tenha seus objetivos de vida bem definidos e ao seu
alcance. Naqueles casos em que existe limitação física, esta não
deve ser motivo de restrição de seu crescimento como cidadão.




                                                                                                                                          SE/SAA/CGDI/Editora MS – Brasília/DF – maio – 20,0x20,0cm – 0332/2009
4 INTERAÇÃO ENTRE PROFESSORES E PAIS

    A atuação dos professores deve se estender ao relaciona-
mento com os pais do aluno com hemofilia, no sentido de orien-
tá-los na formação dos filhos como seres humanos capazes e
inteligentes. O foco na doença deve ser substituído pelo foco na
capacidade que possui o ser humano em evoluir, sem, contudo,
negligenciar os cuidados especiais que a doença demanda.           5 CONTATO COM CENTROS DE TRATAMENTO

                                                                        É importante que os professores e a escola estejam cientes
                                                                   que existem, em quase todos os estados brasileiros, centros
                                                                   especializados para o tratamento de pacientes com hemofi-
                                                                   lia. Informe-se sobre o local e horário de atendimento destes
                                                                   centros e não hesite em contatá-los para maiores orientações
                                                                   a respeito da doença.




    Os pais, em muitas ocasiões, podem ser incentivados
pelos professores a procurar um serviço médico/psicológico
para que sejam orientados. Vários centros de tratamento de
hemofilia no Brasil possuem médicos e psicólogos treinados
para lidar com pacientes e familiares. Além disto, os pais de-
vem também ser orientados a buscar aconselhamento gené-                                                Disque Saúde
                                                                                                       0800 61 1997
tico nos centros de tratamento, devido ao caráter hereditário                        Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde
                                                                                                    www.saude.gov.br/bvs
da doença.                                                                             Política Nacional de Sangue e Hemoderivados
                                                                                                     sangue@saude.gov.br
    Por último, para um melhor conhecimento dos problemas
relacionados ao aluno e para uma abordagem apropriada dos
mesmos, é fundamental que haja uma real interação entre
escola, pais e alunos.

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Guia do professor sobre hemofilia

  • 1. MINISTÉRIO DA SAÚDE Secretaria de Atenção à Saúde Ilustrações: Ateval Alves Lourenço da Silva HEMOFILIA Cartilha para o Professor Como identificar sinais e sintomas da doença para assistir e encaminhar em primeira mão os alunos com hemofilia
  • 2. 1 CONHECENDO A HEMOFILIA – SINAIS E SINTOMAS os internos, principalmente representados pelos hematomas que aparecem como manchas roxas devido a sangramentos A hemofilia é uma doença hereditária sem caráter infec- na pele, subcutâneo ou músculos e as hemartroses, estas cioso ou contaminante, distribuída em todas as regiões do são sangramentos internos, para dentro das articulações, que mundo e, portanto, sem restrições de etnia. A doença ocorre apresentam inchaço e dor. As articulações mais atingidas são predominantemente no sexo masculino, sendo extremamente as do joelho, cotovelo e tornozelo. Um tipo de sangramento rara em mulheres. grave, com alta mortalidade é a hemorragia intracraniana, que pode manifestar-se com sonolência, dor de cabeça, irri- tabilidade, confusão mental, náusea, vômitos, formigamento, convulsões e perda de consciência. Diante da possibilidade de hemorragia intracraniana ou mediante trauma na região da cabeça, boca, pescoço e língua, o aluno deve ser encaminha- do rapidamente para um serviço de urgência. Na hemofilia os sangramentos são decorrentes da defi- ciência do fator VIII (hemofilia A) ou fator IX (hemofilia B) da coagulação. De acordo com o grau de deficiência dos fato- 2 PAPEL DO PROFESSOR E DA ESCOLA res, a hemofilia é classificada em leve, moderada ou grave. A hemofilia não tem cura. Pacientes com hemofilia necessitam receber, por toda a vida, infusão venosa do concentrado de fator deficiente após os eventos hemorrágicos ou trauma. Nas formas graves, o paciente pode desenvolver complicações osteo-articulares graves. A hemofilia se caracteriza pelo aparecimento de sangra- mentos internos ou externos, que ocorrem espontaneamente ou após traumatismos. Os sangramentos mais frequentes são Para que se possa orientar e encaminhar o aluno quando da suspeita da doença, o professor deve estar atento aos prin- cipais sinais e sintomas da doença. A direção da escola deve estar ciente dos procedimentos legais que devem ser tomados quando este aluno necessitar de afastamento escolar devido a intercorrências e internações que podem ser prolongadas.
  • 3. O aluno está amparado pela Lei de Diretrizes e Bases (LDB) dos esportes de contato, bem como aqueles que promovem 9.394/96, capítulo V, Artigos 58 e 59. O professor deve ser o impactos, devem em geral, ser desencorajados. Alternativas primeiro a interferir se o aluno reclama de dores e/ou “incha- tais como natação, ciclismo, dança, frisbee, badminton, tê- ços” nas articulações ou músculos, devendo encaminhá-lo ao nis de mesa, ginástica, caminhada e musculação são alguns local mais próximo onde o mesmo possa receber infusão do exemplos de atividades que podem ser praticadas por esses concentrado de fator deficiente, que é o tratamento indicado alunos, sob orientação e incentivo de um professor dedicado. na maioria das vezes. Em geral, o aluno tem essa medicação Além dos cuidados acima, o conhecimento do professor em casa. Em casos mais graves, o aluno deve ser conduzido sobre o problema e a disseminação deste conhecimento, fa- ao serviço médico especializado, lembrando que a família tem cilitarão a integração do aluno de modo a evitar o preconceito que ser sempre comunicada. A febre pode ser outro fato que por parte de outros. demanda cuidados especiais, tendo-se em vista que o aluno com hemofilia não pode utilizar remédios para dor ou febre à base de ácido acetilsalicílico (aspirina, AAS e muitos outros). Alternativas ao uso destes medicamentos são o paracetamol ou dipirona, que podem ser utilizados. Seu uso deve ser sem- pre comunicado aos pais ou ao serviço médico. No caso de traumas como cortes, ou qualquer outro tipo de acidente, em especial aqueles que envolvam a cabeça, tórax ou abdômen, a criança deve ser encaminhada ao serviço médico especia- lizado com urgência. 3 PAPEL DO ALUNO Indivíduos com hemofilia não apresentam redução de sua capacidade cognitiva nem intelectual. O bem-estar físico e emocional do indivíduo com hemofilia refletirá no seu desem- penho por toda a sua vida. É essencial que seu projeto de A participação do aluno com hemofilia em aulas de edu- cação física e recreações deverá ser incentivada. Entretanto, os professores responsáveis pela condução destas atividades deverão ser orientados de forma a saberem indicar o espor- te ou recreação mais adequada para este aluno. Atividades físicas são de grande valia para o paciente com hemofilia, visto que o desenvolvimento da musculatura, por intermédio de exercícios físicos, ajuda na proteção das articulações. Es- portes que se associam a riscos de traumatismos, os chama-
  • 4. vida seja incentivado como para qualquer outro indivíduo, a fim de que ele tenha seus objetivos de vida bem definidos e ao seu alcance. Naqueles casos em que existe limitação física, esta não deve ser motivo de restrição de seu crescimento como cidadão. SE/SAA/CGDI/Editora MS – Brasília/DF – maio – 20,0x20,0cm – 0332/2009 4 INTERAÇÃO ENTRE PROFESSORES E PAIS A atuação dos professores deve se estender ao relaciona- mento com os pais do aluno com hemofilia, no sentido de orien- tá-los na formação dos filhos como seres humanos capazes e inteligentes. O foco na doença deve ser substituído pelo foco na capacidade que possui o ser humano em evoluir, sem, contudo, negligenciar os cuidados especiais que a doença demanda. 5 CONTATO COM CENTROS DE TRATAMENTO É importante que os professores e a escola estejam cientes que existem, em quase todos os estados brasileiros, centros especializados para o tratamento de pacientes com hemofi- lia. Informe-se sobre o local e horário de atendimento destes centros e não hesite em contatá-los para maiores orientações a respeito da doença. Os pais, em muitas ocasiões, podem ser incentivados pelos professores a procurar um serviço médico/psicológico para que sejam orientados. Vários centros de tratamento de hemofilia no Brasil possuem médicos e psicólogos treinados para lidar com pacientes e familiares. Além disto, os pais de- vem também ser orientados a buscar aconselhamento gené- Disque Saúde 0800 61 1997 tico nos centros de tratamento, devido ao caráter hereditário Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde www.saude.gov.br/bvs da doença. Política Nacional de Sangue e Hemoderivados sangue@saude.gov.br Por último, para um melhor conhecimento dos problemas relacionados ao aluno e para uma abordagem apropriada dos mesmos, é fundamental que haja uma real interação entre escola, pais e alunos.