Decisão Compartilhada
Envolvimento de Pais e Pacientes
Olaf Kraus de Camargo
Wordday2024 – Brazil
18 de Março 2024
Sir William Osler (1849-1919)
“O bom médico conhece a doença,
o grande médico conhece o
paciente que tem a doença.”
Ronen, G. M., Kraus de Camargo, O., & Rosenbaum, P. L. (2020). How Can We
Create Osler’s “Great Physician”? Fundamentals for Physicians’ Competency in the
Twenty-first Century. Medical Science Educator, 30(3), 1279-1284.
https://doi.org/10.1007/s40670-020-01003-1
Experiência
clínica
individual
Melhor
evidência
externa
MBE
Cientista
Prática
Clínica
Experiência
clínica
individual
Melhor
evidência
externa
MBE
Cientista
Prática
Clínica
O “Bom Médico”
Experiência
clínica
individual
Melhor
evidência
externa
Valores &
Expectativas
do Paciente
MBE
MBE
Cientista
Prática
Clínica
Experiência
clínica
individual
Melhor
evidência
externa
Valores &
Expectativas
do Paciente
MBE
MBE
Cientista
Prática
Clínica
Médico
O “Grande Médico”
Relação Médico-Paciente
Doenças & Pacientes
§ Doenças
§ Dor
§ Febre
§ Disfunção
§ Lesão estrutural
§ Profissionais da saúde
§ Sistema de saúde
§ Pacientes
§ Sofrimento
§ Medo
§ Limitação de atividades
§ Restrição da participação
§ Família
§ Trabalho/Escola
A Conversa Médica
§ Médico
§ Entender e explicar sinais e
sintomas
§ Saber como investigar
§ Saber como interpretar
resultados
§ Explicar opções de tratamento
§ Refletir com o paciente sobre
suas perguntas, ideias e
sugestões
§ Paciente
§ Descrever os sintomas
§ Descrever o impacto na sua
vida e suas relações
§ Explicar os seus valores e
limitações
§ Descrever os seus objetivos
§ Trazer perguntas, ideias e
sugestões
Informação https://www.patientslikeme.com
Decisão Compartilhada
§ Estimular a conversa
§ Elementos chave: definição do problema, processo iterativo e cocriado
§ Selecionar e adaptar o processo de decisão
§ Corresponder às preferências
§ Conciliar conflitos
§ Resolver problemas
§ Estabelecer significado
§ Facilitar a decisão compartilhada
§ Espaço protegido
§ Promover participação
§ Usar ferramentas ilustrativas
§ Advogar para DC fazer parte do cuidado de todos os pacientes
§ Avaliar e aprender DC
§ Avaliar além de desfechos clínicos
§ Compartilhar a avaliação
§ Buscar melhorias de maneira colaborativa
Montori, V. M., Ruissen, M. M., Hargraves, I. G., Brito, J. P., & Kunneman, M. (2023). Shared decision-making as a method of
care. BMJ Evidence Medicine, 28, 213-217. https://doi.org/10.1136/bmjebm-2022-112068
Decisão Compartilhada
Montori, V. M., Ruissen, M. M., Hargraves, I. G., Brito, J. P., & Kunneman, M. (2023). Shared decision-making as a method of
care. BMJ Evidence Medicine, 28, 213-217. https://doi.org/10.1136/bmjebm-2022-112068
Estado de saúde
(distúrbio/doença)
Funções e estruturas
do corpo
(Deficiência)
Atividades
(Limitação)
Participação
(Restrição)
Fatores do meio
ambiente
Fatores
Pessoais
CIF – Classificação da Funcionalidade
OMS, 2001
ICF Handbook CIF Português
Estado de saúde
(distúrbio/doença)
Funções e estruturas
do corpo
(Deficiência)
Atividades
(Limitação)
Participação
(Restrição)
Fatores do meio
ambiente
Fatores
Pessoais
CIF – Classificação da Funcionalidade
Estado de saúde
(distúrbio/doença)
Funções e estruturas
do corpo
(Deficiência)
Atividades
(Limitação)
Participação
(Restrição)
Fatores do meio
ambiente
Fatores
Pessoais
CIF – Classificação da Funcionalidade
Estado de saúde
(distúrbio/doença)
Funções e estruturas
do corpo
(Deficiência)
Atividades
(Limitação)
Participação
(Restrição)
Fatores do meio
ambiente
Fatores
Pessoais
CIF – Classificação da Funcionalidade
Lesão estrutural
Dor
Febre
Disfunção
Limitação de atividade
Restrição de participação
Sofrimento
Medo
Trabalho/Escola
Família
Sistema de saúde
Profissionais da saúde
Objetivos/Sonhos
A voz do paciente
§ Medicina narrativa
§ Relacionamento
§ Valoriza o particular
§ Reconhece o sofrimento
Charon R. Narrative Medicine A Model for Empathy, Reflection, Profession, andTrust. JAMA - J Am Med Assoc.
2001;286(15):1897-1902. https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/194300
A voz do paciente
§ Medicina narrativa
§ Relacionamento
§ Valoriza o particular
§ Reconhece o sofrimento
“You have textbooks, we have storybooks” (Elizabeth Chambers)
Charon R. Narrative Medicine A Model for Empathy, Reflection, Profession, andTrust. JAMA - J Am Med Assoc.
2001;286(15):1897-1902. https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/194300
A voz do paciente
§ Resultados informados pelos pacientes (“patient reported
outcomes”)
§ Atividades e participação da CIF
§ Têm importância para o paciente
§ Podem ser integrados em instrumentos de avaliação (PROMs)
Valderas JM,Alonso J. Patient reported outcome measures: a model-based classification system for research and clinical
practice. Qual Life Res. 2008;17(9):1125-1135.
Ética do dia-a-dia
§ Integra os achados objetivos com a situação particular de cada paciente
§ Favorece decisões compartilhadas (“shared decision-making”)
§ Conhecendo a narrativa, e obtendo uma visão biopsicossocial facilita as
decisões sobre investigações e tratamentos
Ethics in Child Health - Principles and Cases in Neurodisability. (2016). (P. Rosenbaum, G. Ronen, E. Racine, J.
Johannesen, & B. Dan, Eds. First ed.). MacKeith Press.
Conclusão
§ A CIF como base para organizar a
narrativa e achados clínicos
§ Decisões de investigação e terapia
são refletidas e tomadas de maneira
compartilhada
§ A definição de resultados a serem
obtidos e como serão avaliados visa
a melhora da participação do
paciente nos aspectos de vida
importantes para ele
Ciência:
Pesquisa
biomédica & EBM
A voz do paciente
Medicina narrativa
Resultados informados pelo
paciente
Ferramentas
profissionais
CIF & Princípios
de Ética
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Decisão Compartilhada - Envolvimento de Pais e Pacientes

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    Decisão Compartilhada Envolvimento dePais e Pacientes Olaf Kraus de Camargo Wordday2024 – Brazil 18 de Março 2024
  • 2.
    Sir William Osler(1849-1919) “O bom médico conhece a doença, o grande médico conhece o paciente que tem a doença.” Ronen, G. M., Kraus de Camargo, O., & Rosenbaum, P. L. (2020). How Can We Create Osler’s “Great Physician”? Fundamentals for Physicians’ Competency in the Twenty-first Century. Medical Science Educator, 30(3), 1279-1284. https://doi.org/10.1007/s40670-020-01003-1
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    Doenças & Pacientes §Doenças § Dor § Febre § Disfunção § Lesão estrutural § Profissionais da saúde § Sistema de saúde § Pacientes § Sofrimento § Medo § Limitação de atividades § Restrição da participação § Família § Trabalho/Escola
  • 9.
    A Conversa Médica §Médico § Entender e explicar sinais e sintomas § Saber como investigar § Saber como interpretar resultados § Explicar opções de tratamento § Refletir com o paciente sobre suas perguntas, ideias e sugestões § Paciente § Descrever os sintomas § Descrever o impacto na sua vida e suas relações § Explicar os seus valores e limitações § Descrever os seus objetivos § Trazer perguntas, ideias e sugestões
  • 10.
  • 11.
    Decisão Compartilhada § Estimulara conversa § Elementos chave: definição do problema, processo iterativo e cocriado § Selecionar e adaptar o processo de decisão § Corresponder às preferências § Conciliar conflitos § Resolver problemas § Estabelecer significado § Facilitar a decisão compartilhada § Espaço protegido § Promover participação § Usar ferramentas ilustrativas § Advogar para DC fazer parte do cuidado de todos os pacientes § Avaliar e aprender DC § Avaliar além de desfechos clínicos § Compartilhar a avaliação § Buscar melhorias de maneira colaborativa Montori, V. M., Ruissen, M. M., Hargraves, I. G., Brito, J. P., & Kunneman, M. (2023). Shared decision-making as a method of care. BMJ Evidence Medicine, 28, 213-217. https://doi.org/10.1136/bmjebm-2022-112068
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    Decisão Compartilhada Montori, V.M., Ruissen, M. M., Hargraves, I. G., Brito, J. P., & Kunneman, M. (2023). Shared decision-making as a method of care. BMJ Evidence Medicine, 28, 213-217. https://doi.org/10.1136/bmjebm-2022-112068
  • 13.
    Estado de saúde (distúrbio/doença) Funçõese estruturas do corpo (Deficiência) Atividades (Limitação) Participação (Restrição) Fatores do meio ambiente Fatores Pessoais CIF – Classificação da Funcionalidade OMS, 2001 ICF Handbook CIF Português
  • 14.
    Estado de saúde (distúrbio/doença) Funçõese estruturas do corpo (Deficiência) Atividades (Limitação) Participação (Restrição) Fatores do meio ambiente Fatores Pessoais CIF – Classificação da Funcionalidade
  • 15.
    Estado de saúde (distúrbio/doença) Funçõese estruturas do corpo (Deficiência) Atividades (Limitação) Participação (Restrição) Fatores do meio ambiente Fatores Pessoais CIF – Classificação da Funcionalidade
  • 16.
    Estado de saúde (distúrbio/doença) Funçõese estruturas do corpo (Deficiência) Atividades (Limitação) Participação (Restrição) Fatores do meio ambiente Fatores Pessoais CIF – Classificação da Funcionalidade Lesão estrutural Dor Febre Disfunção Limitação de atividade Restrição de participação Sofrimento Medo Trabalho/Escola Família Sistema de saúde Profissionais da saúde Objetivos/Sonhos
  • 17.
    A voz dopaciente § Medicina narrativa § Relacionamento § Valoriza o particular § Reconhece o sofrimento Charon R. Narrative Medicine A Model for Empathy, Reflection, Profession, andTrust. JAMA - J Am Med Assoc. 2001;286(15):1897-1902. https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/194300
  • 18.
    A voz dopaciente § Medicina narrativa § Relacionamento § Valoriza o particular § Reconhece o sofrimento “You have textbooks, we have storybooks” (Elizabeth Chambers) Charon R. Narrative Medicine A Model for Empathy, Reflection, Profession, andTrust. JAMA - J Am Med Assoc. 2001;286(15):1897-1902. https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/194300
  • 19.
    A voz dopaciente § Resultados informados pelos pacientes (“patient reported outcomes”) § Atividades e participação da CIF § Têm importância para o paciente § Podem ser integrados em instrumentos de avaliação (PROMs) Valderas JM,Alonso J. Patient reported outcome measures: a model-based classification system for research and clinical practice. Qual Life Res. 2008;17(9):1125-1135.
  • 20.
    Ética do dia-a-dia §Integra os achados objetivos com a situação particular de cada paciente § Favorece decisões compartilhadas (“shared decision-making”) § Conhecendo a narrativa, e obtendo uma visão biopsicossocial facilita as decisões sobre investigações e tratamentos Ethics in Child Health - Principles and Cases in Neurodisability. (2016). (P. Rosenbaum, G. Ronen, E. Racine, J. Johannesen, & B. Dan, Eds. First ed.). MacKeith Press.
  • 21.
    Conclusão § A CIFcomo base para organizar a narrativa e achados clínicos § Decisões de investigação e terapia são refletidas e tomadas de maneira compartilhada § A definição de resultados a serem obtidos e como serão avaliados visa a melhora da participação do paciente nos aspectos de vida importantes para ele Ciência: Pesquisa biomédica & EBM A voz do paciente Medicina narrativa Resultados informados pelo paciente Ferramentas profissionais CIF & Princípios de Ética
  • 22.
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