O documento aborda a decisão compartilhada no cuidado de crianças com deficiências, enfatizando a importância da colaboração entre pais e terapeutas. Discutem-se teorias de desenvolvimento, diagnósticos e a necessidade de uma abordagem integrada que considera o cotidiano da criança e da família. A ênfase está na criação de um perfil funcional e na adaptação das terapias às necessidades individuais, promovendo autonomia e qualidade de vida.

1. Decisão compartilhada – Envolvimento de
Pais e Pacientes
27 e 28 de Setembro 2024
Olaf Kraus de Camargo

2. 3Temas
1. Deficiências com início na infância (Childhood-onset disabilities)
2. Desenvolvimento infantil e abordagens terapêuticas
3. Decisão Compartilhada – Terapias e o dia-a-dia da criança e família

3. Reabilitação
Encontre as diferenças!
• Idade
• Maturidade
• Saúde
• Crescimento
• Memórias
• Planos de Futuro
• Desenvolvimento
• ...
Re-abilitação X Habilitação

4. Teorias do Desenvolvimento
https://www.ini.usc.edu
1. Amadurecimento
• Reflexos movimentos voluntários
• Estágios pré-determinados
• Terapia: inibir reflexos patológicos, promover
desenvolvimento na “sequência certa”,
estimulação sensorial

5. Teorias do Desenvolvimento
https://www.ini.usc.edu
1. Amadurecimento
• Sol
• Água
• Terra
• Adubo
https://en.wikipedia.org/wiki/Biosphere_2

6. Teorias do Desenvolvimento
https://www.ini.usc.edu
1. Amadurecimento
• Reflexos – movimentos voluntários
• Estágios pré-determinados
• Terapia: inibir reflexos patológicos, promover
desenvolvimento na “sequência certa”,
estimulação sensorial
2. Sistemas dinâmicos
• Movimento surge da interação de sistemas
(corpo – tarefa – meio ambiente)
• Terapia procura integrar todos os sistemas
envolvidos
https://youtu.be/_uXf7osK1Pk?si=x6tH8Aa6BHVUoQer

7. Teorias do Desenvolvimento
https://www.ini.usc.edu
1. Amadurecimento
• Reflexos – movimentos voluntários
• Estágios pré-determinados
• Terapia: inibir reflexos patológicos, promover
desenvolvimento na “sequência certa”,
estimulação sensorial
2. Sistemas dinâmicos
• Movimento surge da interação de sistemas
(corpo - tarefa – meio ambiente)
• Terapia procura integrar todos os sistemas
envolvidos
3. Teoria da seleção de grupos neuronais
• Integra as teorias anteriores – padrões motores
inatos permitem movimentos ativos voluntários
• Da variabilidade de movimentos e da
variabilidade de contextos os grupos neuronais
mais eficientes são selecionados
• Terapia promove autonomia, variabilidade e
oportunidades de repetir experiências
Hadders-Algra, M. (2000). The neuronal group selection theory: promising principles for understanding
and treating developmental motor disorders. Dev Med Child Neurol, 42(10), 707-715.

8. Exemplos
https://youtu.be/W4TIKiKDxUI?si=ZP1LuB0v0qKzGeDq
https://youtu.be/lJlF4X50KKQ?si=pZIdoEYyw3-osbth

9. Desenvolvimento
Trajetória linear Trajetórias individuais
Tupsila, R., Siritaratiwat, W., Bennett, S., Mato, L., & Keeratisiroj, O. (2022).
Intra-Individual Variability in Gross Motor Development in Healthy Full-Term
Infants Aged 0-13 Months and Associated Factors during Child Rearing.
Children (Basel), 9(6). https://doi.org/10.3390/children9060801

10. Contexto
Tupsila, R., Siritaratiwat, W., Bennett, S., Mato, L., & Keeratisiroj, O. (2022).
Intra-Individual Variability in Gross Motor Development in Healthy Full-Term
Infants Aged 0-13 Months and Associated Factors during Child Rearing.
Children (Basel), 9(6). https://doi.org/10.3390/children9060801

11. Criatividade & Progresso
“Aprenda as regras como um professional para poder quebrá-las como um artista”
Pablo Picasso

12. As Regras...
“Ciência e Caridade”, Pablo Picasso, 1897, http://www.bcn.cat/museupicasso/es/coleccion/mpb110-046.html
1.Saúde: estado de completo
bem-estar físico, mental e social
2.Diagnóstico define a terapia
3.Médicos/-as estabelecem um
diagnóstico e prescrevem
4.Terapeutas tratam de acordo
com a prescrição dos médicos
5.Desenvolvimento é linear
6.Pacientes são “pacientes”

13. Saúde
▪ OMS (Organização Mundial de Saúde): um estado de completo bem-
estar físico, mental e social, e não apenas como a ausência de doença
ou enfermidade.
▪ Huber et al.: a habilidade de se adaptar e manejar diante de
circunstancias adversas físicas, mentais e sociais.
➢Funcionalidade (não importando o grau de deficiência) é evidência de
saúde
Huber, M., Knottnerus, J. A., Green, L., van der Horst, H., Jadad, A. R., Kromhout, D., Leonard,
B., Lorig, K., Loureiro, M. I., van der Meer, J. W., Schnabel, P., Smith, R., van Weel, C., & Smid,
H. (2011). How should we define health? BMJ, 343, d4163. https://doi.org/10.1136/bmj.d4163

14. Diagnóstico
1. É a habilidade de distinguir (dia =
separar/dividir; gnosis = conhecimento)
2. Depende da coleção de informação/fatos
(anamnese, exame físico, resultados de testes)
3. É um processo de geração de hipóteses...
4. ...que se tenta confirmar ou rejeitar com mais
testes, exames etc.“retirando” todas as opções
rejeitadas
Diagnosticar é como criar uma escultura
https://www.pxfuel.com/en/free-photo-qmoku

15. Perfil de Funcionalidade
https://www.publicdomainpictures.net/pictures/70000/velka/sun-from-mosaic.jpg
1. Agrega todos os fatores relevantes
2. É um processo de análise de interação
sistêmica...
3. ...que depende da constante validação
pelo próprio paciente/cliente e....
4. ...da cooperação de toda uma equipe
Criar um perfil funcional é como compor um mosaico

16. Pacientes são complexos
“Complexidade surge na interseção entre o
indivíduo e o seu meio ambiente”

17. Regras quebradas
“Guernica”, Pablo Picasso, 1937, https://www.museoreinasofia.es/coleccion/obra/guernica

18. Célula
Tecido
Órgão
Corpo
Doença
Saúde
Tratamento
Pensamento linear

19. Célula
Tecido
Órgão
Corpo
Doença
Tratamento
Pensamento linear
Deficiência

20. Pensamento linear
Deficiência Incapacidade Desvantagem/Handicap
OMS (ICIDH), 1989
Estruturas e Funções do
Corpo
Participação Fatores Ambientais

21. Pensamento sistêmico
OMS (ICF/CIF), 2001
Estruturas e Funções do
Corpo
Participação
Fatores Ambientais
Atividades
Fatores Pessoais
Condição de Saúde

22. Planos terapêuticos
Quadros Agudos
Habilitação/Reabilitação
Estratégia
curativa,
eliminar a causa
otimização,
bio-psico-social
Pacientes
passivos,“obedientes”
Ativos, empoderados/-as
Profissionais da saúde
dando ordens, prescrevendo
aconselham, acompanham,
parte de um time

23. Jardinagem e Carpintaria

24. Jardineiro/a e Carpinteiro/a

25. Minhas Palavras Favoritas
• Baixado >62,000 vezes &
>630 citações
• >260 palestras convidadas a
nível nacional e internacional
• Colaborações ativas (incl.
Nova Zelandia, Brasil, Irã, Índia,
Itália,Alemanha...)

26. Minhas Palavras Favoritas
CanChild – Materiais gratuitos em Português
Agradecimentos:
Marina Junqueira – Nossa Casa Institute
Beatriz Vieira – Nossa Casa Institute
Paula Chagas – UFJF, PartiCipa Brazil Research Group
Hercules Leite – UFMG, PartiCipa Brazil Research Group
Egmar Longo - UFPB, PartiCipa Brazil Research Group
Ana Carolina de Campos - UFSCar, PartiCipa Brazil
Research Group
Ana Cristina Camargos - UFMG, PartiCipa Brazil
Research Group
Kennea Ayupe - UNB, PartiCipa Brazil Research Group
Aline Toledo – UNB, PartiCipa Brazil Research Group
Rosane Morais - UFVJM, PartiCipa Brazil Research Group
Rafaela Moreira - UFSC, PartiCipa Brazil Research Group
Livia Magalhães – CanChild, UFMG
Marina Brandão – UFMG, Nossa Casa Institute
Clarice Araujo - UFPB
Beatriz Helena Brugnaro - UFSCar
Nelci Adriana Cicuto Ferreira Rocha

27. Decisão Compartilhada
▪ É trabalho para pais e terapeutas
▪ Requer informação detalhada sobre a vida da criança, sua família e os
seus valores
▪ É preciso “conversar” em vez de “interrogar”
▪ É preciso “colaborar” em vez de “prescrever”
▪ “Decisão compartilhada é o melhor método de cuidar, também é a
maneira humana, gentil e cuidadosa de praticar. Decisão
compartilhada dá um sopro de vida, alegria e propósito ao seu
trabalho. (Montori et al., 2023)
Montori, V. M., Ruissen, M. M., Hargraves, I. G., Brito, J. P., & Kunneman, M. (2023). Shared decision-making
as a method of care. BMJ Evidence Medicine, 28, 213-217. https://doi.org/10.1136/bmjebm-2022-112068

28. Como usar?
▪ Saúde?
▪ Funcionalidade?
▪ Amigos?
▪ Família?
▪ Diversão?

29. Times transdisciplinares
Disciplina 1 Disciplina 1 Disciplina 2 Disciplina 1 Disciplina 2
Unidisciplinar Multidisciplinar Interdisciplinar

30. Times transdisciplinares
Disciplina 1 Disciplina 1 Disciplina 2 Disciplina 1 Disciplina 2
Serviço transdisciplinar
Unidisciplinar Multidisciplinar Transdisciplinar

31. “Portas de Entrada”
Saúde Amigos
Família
Funcionalidade
Diversão
Futuro

32. “Portas de Entrada”
Saúde
Amigos
Família
Funcionalidade
Diversão
Futuro

33. “Portas de Entrada”
Saúde
Amigos
Família
Funcionalidade
Diversão
Futuro
Wright, F. V., Rosenbaum, P. L., Goldsmith, C. H.,
Law, M., & Fehlings, D. L. (2008). How do changes
in body functions and structures, activity, and
participation relate in children with cerebral palsy?
Dev Med Child Neurol, 50(4), 283-289.
https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2008.02037.x

34. Instrumentos desenvolvidos por pais

35. Definindo Metas
O que?
Como?
Porque?
The Golden Circle by Simon Sinek (Start with Why)
https://youtu.be/2Ss78LfY3nE?si=OHcS5eZo0UYGaZz6

36. “Sobre a minha Criança”

37. Exemplo
Lisa, 12 anos
PC hemiplégica, GMFCS II
Epilepsia controlada com anticonvulsivante, 1-2 crises por ano, duração 3-5 minutos, em geral autolimitadas
Conduta tradicional
Monitorar nível sérico, EEG de controle, adequar dose se necessário
Qual a novidade?
A turma de escola fará uma viagem de classe para a praia

38. Exemplo
Conhecimento
sobre crises
convulsivas
Possibilidade de
treinamento do
pessoal
Acompanhante
Desistir de entrar
no mar
Entrar no mar só
se for acompanhada
pelo Gabriel
Medina
Tomar os
anticonvulsivantes
de maneira
„religiosa“
Lisa participa „de verdade“!

39. Coordenação de Serviços
MCCSS Ministry of Children, Community and Social Services. (2022). SmartStart Hubs connecting families with child development
services - Policy and Practice Guidelines: Early Intervention and Special Needs Modernization. Toronto, ON, Canada: Government of
Ontario Retrieved from https://files.ontario.ca/mccss-smart-start-hubs-policy-and-practice-guidelines-en-2022-05-02.pdf
• Centrados na criança e família
• Focados nas habilidades e evidência
• Coordenados e integrados
Princípios

40. Resumindo
1. É importante entender que crianças com deficiências requerem
cuidados que levem em conta os princípios de desenvolvimento
2. Para promover o desenvolvimento equipes terapêuticas precisam
de uma visão sistêmica e colaborar de maneira transdisciplinar
3. Terapia eficaz precisa ser integrada ao dia-a-dia da criança e da
família – o conceito das “Minha Palavras Favoritas” ajuda a colocar
em perspectiva o que é importante.

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