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Participação de Pacientes e Familiares em
Pesquisa
Reflexões do Centro CanChild
Olaf Kraus De Camargo
@canchild_ca
“Encontros em Reumatologia Pediátrica”, 31 de Agosto 2023
1. Introdução ao CanChild – Centre for Childhood
Disability Research, McMaster University.
2. Como criar um infraestrutura e uma cultura engajadora.
3. Exemplos de participação ativa em pesquisa no
CanChild.
4. Reflexões sobre pesquisa participativa ativa e um
Sistema de Saúde em constante aprendizado (“learning
health system”).
Objetivos
História do CanChild
§ Alvo
§ Facilitar a colaboração de pesquisadores com
capacidades complementares e interesses de comuns
no nicho científico da pediatria do desenvolvimento.
§ Assegurar uma continuidade financeira para mover
de “projetos” para “programas” de pesquisa.
§ Fundado em 1989 por Mary Law e Peter Rosenbaum
§ Apoio pela Escola das Ciências de Reabilitação, Departamento de Pediatria e o
Departamento de Epidemiologia Clínica na Universidade McMaster em Hamilton,
Ontário, Canadá).
§ Até 2008 financiado pelo Ministério de Saúde de Ontario.
§ Atualmente autossustentado com um orçamento anual de CAD$ ~600K.
Filosofia e Objetivos
§ Filosofia:
§ O framework biopsicossocial de saúde (Classificação Internacional da
Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - CIF) da OMS.
§ Centralidade da ‘família’ e o seu bem-estar.
§ Foco em ‘Funcionalidade’ em vez de ‘Normalidade’.
§ Objetivos:
§ Desenvolver e validar instrumentos de classificação e medidas para o nosso campo.
§ Criar materiais de tradução de conhecimento para famílias e profissionais.
§ Treinar e orientar pessoas na vasta área de deficiências na infância.
“gerar conhecimento & transformar as vidas de crianças e jovens com
condições de desenvolvimento e suas famílias”
Crianças, Jovens e Famílias
§ Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência das Nações
Unidas (2006): “Crianças com deficiência têm o direito de expressarem
livremente seu ponto de vista em todos os assuntos que as afetam.” (Art. 7)
§ Strategy for Patient Oriented Research (SPOR): “Patients need to be involved
in all aspects of research to ensure questions and results are relevant.”
§ Organização Mundial de Saúde: “A CIF respeita os direitos de cada pessoa e
ativamente evita etiquetar, estigmatizar e discriminação.”
Pesquisa de Ação Participativa
§ PAP é caracterizada por “métodos de pesquisa que em geral envolvem
processos iterativos de reflexão e ação” e executados com e pelas pessoas
em questão em vez de sobre elas (Cornwall & Jewkes, 1995).
§ “baseada na reflexão, coleta de dados e ação para melhorar a saúde e
reduzir as inequidades em saúde através do envolvimento das pessoas que,
em contrapartida, iniciam ações para a melhora de sua saúde.”
§ “O processo da PAP deve ser empoderador e levar as pessoas a terem
maior controle sobre as suas vidas.”
§ “…muitos autores concordam que uma pesquisa em saúde pública requer
um pluralismo metodológico.”
Cornwall & Jewkes, 1995; Baum et al., 2006
PAR no CanChild
§Em meados dos anos 90 pesquisadores no CanChild
desenvolveram um instrumento para medir o quanto serviços de
saúde estavam centrados na família.
§Os princípios de serviços clínicos centrados na família
estimularam a explorar como pais poderiam contribuir com sua
experiência em pesquisa como parceiros equivalentes.
“Since families were recognized as valuable partners in the delivery of
health services to their children, they should be seen as equally valuable
partners in research.”
Pozniak et al., 2022
Estrutura para PAR
§ Ao longo da última década, CanChild criou uma infraestrutura para
facilitar um engajamento geral, além de estudos isolados.
§ Ex. Grupo Facebook:“Parents Participating in Research” (>450 membros) –
fundado in 2014.
§ Agências de fomento à pesquisa passaram a requerer estruturas de
engajamento de pacientes em pesquisa (SPOR – Strategy for Patient
Oriented Research no Canadá e PCORI – Patient Centered Outcome
Research Institute nos EUA).
Russell et al., 2016
Cultura de engajamento
Engajamento é um valor
compartilhado e adotado em todos os
níveis desde a liderança do centro até
a nova geração de pesquisadores.
1. Estabelecer relações (conhecer a
‘pessoa primeiro’).
2. Abertura de aprender sempre.
3. Compromisso de ‘sempre
melhorar’.
Novak-Pavlic et al., 2023; Pozniak et al., 2022
Exemplos do CanChild
§Exemplos como o engajamento de famílias contribui ao
trabalho desenvolvido no CanChild.
§ MPOC 2.0 (Measure of Processes of Care).
§ Covid Time Capsule.
§ Family Engagement in Research (FER) Course.
§ McMaster FER Community of Practice.
§O que pais de crianças com
condições crônicas querem e
precisam de um serviço de saúde?
§Nova geração do trabalho de 1990
sobre serviços centrados na família.
MPOC 2.0
§Exemplo da evolução do engajamento de pacientes e
familiares de colaboração para parceria.
§4 mães como parceiras (uma é co-investigadora principal).
§Envolvidas em todos os estágios: escrever a proposta,
desenvolver instrumento e metodologia, coleção e análise de
dados, otimizar instrumento baseado nos resultados,
traduzir resultados para o público (knowledge translation).
MPOC 2.0
Covid Time Capsule
§Que serviços e apoios crianças com
deficiências e suas famílias precisaram na
pandemia e vão precisar no future?
§4 mães são co-autoras.
§4 crianças/jovens são colaboradores.
COVID Time Capsule - aprendizado
1. Lembrar que é ok não saber como a parceria vai ser e que não existe
uma receita padrão como estabelecer boas parcerias.
2. Precisa investir tempo para criar parcerias.
3. Precisa ter oportunidades para refletir sobre parcerias
4. Seja ciente da dinâmica que diferença de poderes pode criar.
5. Tente incorporar parceiros com diversidade em sua pesquisa.
Nguyen et al., 2022; Dong et al., 2023
Curso FER
§O curso FER reúne cientistas e famílias para prepará-los a
colaborarem em pesquisa
§ Engajamento de famílias em pesquisa (por que é importante)
§ Como engajar famílias ao longo do processo de pesquisa
§ Ferramentas e recursos para o suporte e avaliação de atividades de
engajamento
§ Barreiras e facilitadores do engajamento
§ Ética relacionada ao engajamento
Curso FER
“Being able to share my own lived experience as a
caregiver and be empowered to apply it to endeavours
such as the Family Engagement in Research Program
creates sustainable change that leads to
flourishing - for me and for my children.”
– Parent
Curso FER
§Iniciou com duas turmas em
2018 com 36 alunos
§2023:
§ 361 alunos
§ 13 turmas
§ 18 países
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Programa FER
A evolução de um projeto de pesquisa do curso FER para um programa
completo de engajamento contribuiu para a capacitação não só do time
do CanChild mas em muitas instituições no Canadá e no mundo
Programa FER
Comunidade FER
3 Cursos
A partir do curso inicial vários elementos adicionais
foram desenvolvidos
Três níveis de cursos estão disponíveis
Uma comunidade e network internacional
Comunidade de Prática
§ O departamento de pediatria da universidade McMaster definiu o
engajamento de pacientes/famílias como uma das principais prioridades
estratégicas.
§ O plano é a implementação do programa FER dentro do departamento
§ Objetivo: treinar 100 pesquisadores, alunos, pessoal clínico, pacientes e
familiares até 2025
§ Estas atividades resultaram na criação de uma CdP na
Faculdade de Ciências de Saúde para uma
implementação mais ampla
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§Objetivo: Políticas de saúde baseadas em evidência e
informadas pelos usuários
§Colaborar com agências públicas e provedores de serviços
para avaliação e melhoramento contínuo de serviços
§Envolver ‘usuários do saber’ (knowledge users) da
comunidade
§Compartilhar evidências científicas em linguagem accessível
além do mundo acadêmico
Exemplo
*MCCSS Ministry of Children, Community and Social Services (2022). Retrieved from
https://files.ontario.ca/mccss-smart-start-hubs-policy-and-practice-guidelines-en-2022-05-02.pdf
A próxima geração de
Pesquisa de Participação Ativa
Passos e estratégias:
• Implementar infraestrutura,
• Embutir engajamento de adolescentes e famílias no planejamento
estratégico e
• Desenvolver uma cultura de engajamento a nível da instituição.
Referências
§ Baum, F., MacDougall, C., & Smith, D. (2006). Participatory action research. J Epidemiol Community Health, 60(10),
854-857.
§ Dong, S.Y., Nguyen, L., Cross,A., Doherty-Kirby,A., Geboers, J., McCauley, D., Soper,A.K., St. Dennis,A., Steeves, D.,
Trehan, N. and Gorter, J.W., 2023.Youth engagement in research: exploring training needs of youth with
neurodevelopmental disabilities. Research Involvement and Engagement, 9(1), p.50.
§ Cornwall,A. and R. Jewkes,What is participatory research? Social Science & Medicine, 1995. 41(12): p. 1667-1676
§ Nguyen, L., van Oort, B., Davis, H., van der Meulen, E., Dawe-McCord, C., Franklin,A., Gorter, J.W., Morris, C., &
Ketelaar, M. (2022). Exploring the "how" in research partnerships with young partners by experience: lessons
learned in six projects from Canada, the Netherlands, and the United Kingdom. Res Involv Engagem, 8(1), 62.
§ Novak-Pavlic, M., Gorter, J.W., Phoenix, M.P., Micsinszki, S.K., Pozniak, K., Li, L., Nguyen, L., Soper,A.K., Kwok, E.Y.L.,
Bootsma, J.N. and Buchanan, F., 2023. Patients and Families as Partners in Patient-Oriented Research: How Should
They Be Compensated?. Journal of Patient-Centered Research and Reviews, 10(2), p.82.
§ Pozniak, K., Buchanan, F., Cross,A., Crowson, J., Galuppi, B., Grahovac, D., Gorter, J.W., Hlyva, O., Ketelaar, M.,
Kraus de Camargo, O. and Krpan Mesic, M., 2021. Building a culture of engagement at a research centre for
childhood disability. Research Involvement and Engagement, 7(1), pp.1-15.
§ Russell, D. J., Sprung, J., McCauley, D., Camargo, O. K. d., Buchanan, F., Gulko, R., Martens, R., & Gorter, J.W. (2016).
Knowledge Exchange and Discovery in the Age of Social Media:The Journey From Inception to Establishment of
a Parent-Led Web-Based Research Advisory Community for Childhood Disability. J Med Internet Res, 18(11).
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Sciences, McMaster University
1400 Main Street W., Room 408
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Participação de Pacientes e Familiares em Pesquisa - Reflexões do Centro CanChild

  • 1. Participação de Pacientes e Familiares em Pesquisa Reflexões do Centro CanChild Olaf Kraus De Camargo @canchild_ca “Encontros em Reumatologia Pediátrica”, 31 de Agosto 2023
  • 2. 1. Introdução ao CanChild – Centre for Childhood Disability Research, McMaster University. 2. Como criar um infraestrutura e uma cultura engajadora. 3. Exemplos de participação ativa em pesquisa no CanChild. 4. Reflexões sobre pesquisa participativa ativa e um Sistema de Saúde em constante aprendizado (“learning health system”). Objetivos
  • 3. História do CanChild § Alvo § Facilitar a colaboração de pesquisadores com capacidades complementares e interesses de comuns no nicho científico da pediatria do desenvolvimento. § Assegurar uma continuidade financeira para mover de “projetos” para “programas” de pesquisa. § Fundado em 1989 por Mary Law e Peter Rosenbaum § Apoio pela Escola das Ciências de Reabilitação, Departamento de Pediatria e o Departamento de Epidemiologia Clínica na Universidade McMaster em Hamilton, Ontário, Canadá). § Até 2008 financiado pelo Ministério de Saúde de Ontario. § Atualmente autossustentado com um orçamento anual de CAD$ ~600K.
  • 4. Filosofia e Objetivos § Filosofia: § O framework biopsicossocial de saúde (Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - CIF) da OMS. § Centralidade da ‘família’ e o seu bem-estar. § Foco em ‘Funcionalidade’ em vez de ‘Normalidade’. § Objetivos: § Desenvolver e validar instrumentos de classificação e medidas para o nosso campo. § Criar materiais de tradução de conhecimento para famílias e profissionais. § Treinar e orientar pessoas na vasta área de deficiências na infância. “gerar conhecimento & transformar as vidas de crianças e jovens com condições de desenvolvimento e suas famílias”
  • 5. Crianças, Jovens e Famílias § Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência das Nações Unidas (2006): “Crianças com deficiência têm o direito de expressarem livremente seu ponto de vista em todos os assuntos que as afetam.” (Art. 7) § Strategy for Patient Oriented Research (SPOR): “Patients need to be involved in all aspects of research to ensure questions and results are relevant.” § Organização Mundial de Saúde: “A CIF respeita os direitos de cada pessoa e ativamente evita etiquetar, estigmatizar e discriminação.”
  • 6. Pesquisa de Ação Participativa § PAP é caracterizada por “métodos de pesquisa que em geral envolvem processos iterativos de reflexão e ação” e executados com e pelas pessoas em questão em vez de sobre elas (Cornwall & Jewkes, 1995). § “baseada na reflexão, coleta de dados e ação para melhorar a saúde e reduzir as inequidades em saúde através do envolvimento das pessoas que, em contrapartida, iniciam ações para a melhora de sua saúde.” § “O processo da PAP deve ser empoderador e levar as pessoas a terem maior controle sobre as suas vidas.” § “…muitos autores concordam que uma pesquisa em saúde pública requer um pluralismo metodológico.” Cornwall & Jewkes, 1995; Baum et al., 2006
  • 7. PAR no CanChild §Em meados dos anos 90 pesquisadores no CanChild desenvolveram um instrumento para medir o quanto serviços de saúde estavam centrados na família. §Os princípios de serviços clínicos centrados na família estimularam a explorar como pais poderiam contribuir com sua experiência em pesquisa como parceiros equivalentes. “Since families were recognized as valuable partners in the delivery of health services to their children, they should be seen as equally valuable partners in research.” Pozniak et al., 2022
  • 8. Estrutura para PAR § Ao longo da última década, CanChild criou uma infraestrutura para facilitar um engajamento geral, além de estudos isolados. § Ex. Grupo Facebook:“Parents Participating in Research” (>450 membros) – fundado in 2014. § Agências de fomento à pesquisa passaram a requerer estruturas de engajamento de pacientes em pesquisa (SPOR – Strategy for Patient Oriented Research no Canadá e PCORI – Patient Centered Outcome Research Institute nos EUA). Russell et al., 2016
  • 9. Cultura de engajamento Engajamento é um valor compartilhado e adotado em todos os níveis desde a liderança do centro até a nova geração de pesquisadores. 1. Estabelecer relações (conhecer a ‘pessoa primeiro’). 2. Abertura de aprender sempre. 3. Compromisso de ‘sempre melhorar’. Novak-Pavlic et al., 2023; Pozniak et al., 2022
  • 10. Exemplos do CanChild §Exemplos como o engajamento de famílias contribui ao trabalho desenvolvido no CanChild. § MPOC 2.0 (Measure of Processes of Care). § Covid Time Capsule. § Family Engagement in Research (FER) Course. § McMaster FER Community of Practice.
  • 11. §O que pais de crianças com condições crônicas querem e precisam de um serviço de saúde? §Nova geração do trabalho de 1990 sobre serviços centrados na família. MPOC 2.0
  • 12. §Exemplo da evolução do engajamento de pacientes e familiares de colaboração para parceria. §4 mães como parceiras (uma é co-investigadora principal). §Envolvidas em todos os estágios: escrever a proposta, desenvolver instrumento e metodologia, coleção e análise de dados, otimizar instrumento baseado nos resultados, traduzir resultados para o público (knowledge translation). MPOC 2.0
  • 13. Covid Time Capsule §Que serviços e apoios crianças com deficiências e suas famílias precisaram na pandemia e vão precisar no future? §4 mães são co-autoras. §4 crianças/jovens são colaboradores.
  • 14. COVID Time Capsule - aprendizado 1. Lembrar que é ok não saber como a parceria vai ser e que não existe uma receita padrão como estabelecer boas parcerias. 2. Precisa investir tempo para criar parcerias. 3. Precisa ter oportunidades para refletir sobre parcerias 4. Seja ciente da dinâmica que diferença de poderes pode criar. 5. Tente incorporar parceiros com diversidade em sua pesquisa. Nguyen et al., 2022; Dong et al., 2023
  • 15. Curso FER §O curso FER reúne cientistas e famílias para prepará-los a colaborarem em pesquisa § Engajamento de famílias em pesquisa (por que é importante) § Como engajar famílias ao longo do processo de pesquisa § Ferramentas e recursos para o suporte e avaliação de atividades de engajamento § Barreiras e facilitadores do engajamento § Ética relacionada ao engajamento
  • 16. Curso FER “Being able to share my own lived experience as a caregiver and be empowered to apply it to endeavours such as the Family Engagement in Research Program creates sustainable change that leads to flourishing - for me and for my children.” – Parent
  • 17. Curso FER §Iniciou com duas turmas em 2018 com 36 alunos §2023: § 361 alunos § 13 turmas § 18 países § 14 instrutores formados
  • 18. Programa FER A evolução de um projeto de pesquisa do curso FER para um programa completo de engajamento contribuiu para a capacitação não só do time do CanChild mas em muitas instituições no Canadá e no mundo Programa FER Comunidade FER 3 Cursos A partir do curso inicial vários elementos adicionais foram desenvolvidos Três níveis de cursos estão disponíveis Uma comunidade e network internacional
  • 19. Comunidade de Prática § O departamento de pediatria da universidade McMaster definiu o engajamento de pacientes/famílias como uma das principais prioridades estratégicas. § O plano é a implementação do programa FER dentro do departamento § Objetivo: treinar 100 pesquisadores, alunos, pessoal clínico, pacientes e familiares até 2025 § Estas atividades resultaram na criação de uma CdP na Faculdade de Ciências de Saúde para uma implementação mais ampla
  • 20. Impacto político §Objetivo: Políticas de saúde baseadas em evidência e informadas pelos usuários §Colaborar com agências públicas e provedores de serviços para avaliação e melhoramento contínuo de serviços §Envolver ‘usuários do saber’ (knowledge users) da comunidade §Compartilhar evidências científicas em linguagem accessível além do mundo acadêmico
  • 21. Exemplo *MCCSS Ministry of Children, Community and Social Services (2022). Retrieved from https://files.ontario.ca/mccss-smart-start-hubs-policy-and-practice-guidelines-en-2022-05-02.pdf
  • 22. A próxima geração de Pesquisa de Participação Ativa Passos e estratégias: • Implementar infraestrutura, • Embutir engajamento de adolescentes e famílias no planejamento estratégico e • Desenvolver uma cultura de engajamento a nível da instituição.
  • 23. Referências § Baum, F., MacDougall, C., & Smith, D. (2006). Participatory action research. J Epidemiol Community Health, 60(10), 854-857. § Dong, S.Y., Nguyen, L., Cross,A., Doherty-Kirby,A., Geboers, J., McCauley, D., Soper,A.K., St. Dennis,A., Steeves, D., Trehan, N. and Gorter, J.W., 2023.Youth engagement in research: exploring training needs of youth with neurodevelopmental disabilities. Research Involvement and Engagement, 9(1), p.50. § Cornwall,A. and R. Jewkes,What is participatory research? Social Science & Medicine, 1995. 41(12): p. 1667-1676 § Nguyen, L., van Oort, B., Davis, H., van der Meulen, E., Dawe-McCord, C., Franklin,A., Gorter, J.W., Morris, C., & Ketelaar, M. (2022). Exploring the "how" in research partnerships with young partners by experience: lessons learned in six projects from Canada, the Netherlands, and the United Kingdom. Res Involv Engagem, 8(1), 62. § Novak-Pavlic, M., Gorter, J.W., Phoenix, M.P., Micsinszki, S.K., Pozniak, K., Li, L., Nguyen, L., Soper,A.K., Kwok, E.Y.L., Bootsma, J.N. and Buchanan, F., 2023. Patients and Families as Partners in Patient-Oriented Research: How Should They Be Compensated?. Journal of Patient-Centered Research and Reviews, 10(2), p.82. § Pozniak, K., Buchanan, F., Cross,A., Crowson, J., Galuppi, B., Grahovac, D., Gorter, J.W., Hlyva, O., Ketelaar, M., Kraus de Camargo, O. and Krpan Mesic, M., 2021. Building a culture of engagement at a research centre for childhood disability. Research Involvement and Engagement, 7(1), pp.1-15. § Russell, D. J., Sprung, J., McCauley, D., Camargo, O. K. d., Buchanan, F., Gulko, R., Martens, R., & Gorter, J.W. (2016). Knowledge Exchange and Discovery in the Age of Social Media:The Journey From Inception to Establishment of a Parent-Led Web-Based Research Advisory Community for Childhood Disability. J Med Internet Res, 18(11).
  • 24. Contact Us canchild.ca @canchild_ca 905.525.9140 x27850 facebook.com/canchild.ca canchild@mcmaster.ca Institute for Applied Health Sciences, McMaster University 1400 Main Street W., Room 408 Hamilton, ON, Canada